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conocimiento / inteligencia colectiva




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plataformas personales de salud




Mandl KD, Kohane IS. No Small Change for the Health Information Economy
 N Engl J Med....
Dilemas éticos
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Anorexia




Pro-anorexia websites: What a clinician should know. Int J Eat Disord. 2008
  Nov 29;42(4):367-370
Compartiendo información...
  ...sobre la menstruación
Promotores de medicamentos




• Q: "I am in a wheelchair is it worthwhile taking tysabri?"

• A: "In a word: ABSOLUTELY! ...
Crea tu estudio clínico 2.0
               (sin médicos)




• Patient self-organized Lithium Trial

www.patientslikeme.co...
Comparte el genoma de tus hijos...
   (con la ayuda de google)
                 23andMe.com consigue tu kit genético
     ...
E-pacientes adolescentes
Privacidad de menores
• 47% de los perfles de adolescentes en MySpace contienen
  información sobre abuso de drogas, sexo ...
Médico-paciente amor/odio
Criticando médicos y pacientes:
    o 15%  médicos critican sus pacientes en sus blogs, algunos
...
El futuro de la privacidad
• Agregación automática de información personal con software
  reconocedor de caras
European Ne...
Preguntas sin respuesta (I)

Privacidad vs Libertad de expresión (p.e.
 Información genética, menores, información de
 ter...
Preguntas sin respuestas (II)
   Está la legislación preparada?
   Están los profesionales de la salud preparados?

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Mi opnión


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Para potenciar el efecto p...
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El Paciente en la Web Social

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Esta es una presentacion sobre el uso de la Web 2.0 por parte de los pacientes.

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El Paciente en la Web Social

  1. 1. Internet de las personas y redes sociales en AAL Luis Fernandez Luque (luis.luque@norut.no) Norut- Tromsø Telemedicine Laboratory Cursos Verano UPM, 8 Julio 2009
  2. 2. índice La Web Social/2.0 Salud 2.0 - Medicina 2.0 El paciente y la Web Social El lado oscuro... Conclusiones
  3. 3. La Web 2.0 Web 1.0 (los 90) => Web 2.0/Social Web Abierta, Integradora (e.g. Google Maps+Hotels) Tú eres el creador/editor (e.g. Wikipedia) Social (e.g. Tuenti, Facebook) Social → Inteligencia colectiva (e.g. ratings)
  4. 4. El paciente 2.0 Pasivo => Activo Lector => Creador Toma decisiones delegada => El paciente autónomo Paciente => Cliente/Usuario/ Ciudadano Individual => Comunidad
  5. 5. Salud 2.0, Medicina 2.0 Cuidado con los términos “2.0”, “3.0”: trademarks, negocio, contradictorios....“Web 3.0” estuvo incluso vetado de wikipedia Salud/Medicina 2.0 es sobre las aplicaciones e impactos de la Web 2.0/Web Social en la Salud Eysenbach G, “Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness” J Med Internet Res 2008;10(3):e22 URL: http://www.jmir.org/2008/3/e22/ Hughes B, Joshi I, Wareham J, “Health 2.0 and Medicine 2.0: Tensions and Controversies in the Field”, J Med Internet Res 2008;10(3):e23, URL: http://www.jmir.org/2008/3/e23/ The e-Patient White Paper, http://www.acor.org/epatientswiki/index.php/Main_Page
  6. 6. Salud en la web 2.0
  7. 7. salud 2.0: Información Sanitaria Información Sanitaria en SecondLife (e.g. IsladelaSalud de SEMFyC) Promoción de la salud en Facebook (e.g. el preservativo virtual del NY City) En YouTube (cientos de hospitales en EEUU) Pregunta sobre salud a Messenger (fasco de Microsoft) Nuevo modelo => distribución viral de información sanitaria
  8. 8. Salud 2.0: servicios y aplicaciones Acceso a la historia clínica personal: incluso para corregir datos (e.g. Google Health) Aplicaciones de ayuda a pacientes crónicos (e.g. Diabetes Tool en Facebook) y autodiagnóstico (e.g. NHS Direct) Cita previa/hojas de reclamaciones
  9. 9. Salud 2.0: Creando Contenido SixUntilMe: escondiendo la bomba de insulina en el traje de novia
  10. 10. Salud 2.0: entrevista a una e- paciente Laurenvparrott: razones para crear videos sobre su vida con Esclerosis Múltiple
  11. 11. Salud 2.0: Compartiendo conocimiento / inteligencia colectiva PatientsLikeMe: comparte tu historia clínica para ayudar a otros RateMD: puntuando a médicos
  12. 12. Salud 2.0: La web social
  13. 13. plataformas personales de salud Mandl KD, Kohane IS. No Small Change for the Health Information Economy N Engl J Med. Mar 26 2009 360(13):1278-1281
  14. 14. Dilemas éticos El lado oscuro ...
  15. 15. Anorexia Pro-anorexia websites: What a clinician should know. Int J Eat Disord. 2008 Nov 29;42(4):367-370
  16. 16. Compartiendo información... ...sobre la menstruación
  17. 17. Promotores de medicamentos • Q: "I am in a wheelchair is it worthwhile taking tysabri?" • A: "In a word: ABSOLUTELY! It is amazing how much freedom I recovered when I started walking!" • Study of the Comments in YouTube videos: L Fernandez Luque, N Elahi, FJ Grajales III, “An analysis of personal medical information disclosed in YouTube videos created by patients with multiple sclerosis”, MIE 2009
  18. 18. Crea tu estudio clínico 2.0 (sin médicos) • Patient self-organized Lithium Trial www.patientslikeme.com/als_lithium • The Practicing Patient (New York Times)
  19. 19. Comparte el genoma de tus hijos... (con la ayuda de google) 23andMe.com consigue tu kit genético y comparte/compara tu genoma con la comunidad FAQ: The saliva kit we provide for participation in our service is not optimized for children under three years of age. If you are purchasing a kit for an infant or toddler, it may be diffcult to obtain the required amount of saliva. Terms of Use: “You may not use the Services and may not accept the TOS if (1) you are not of legal age to form a binding contract with 23andMe,” Terms of Use: “Your saliva, once submitted to and analyzed by us, becomes our property. Any genetic information derived from your saliva remains your information.”
  20. 20. E-pacientes adolescentes
  21. 21. Privacidad de menores • 47% de los perfles de adolescentes en MySpace contienen información sobre abuso de drogas, sexo inseguro, etc. Moreno, M. A., Parks, M., & Richardson, L. P. (2007). What are adolescents showing the world about their health risk behaviors on MySpace? MedGenMed : Medscape general medicine, 9(4). • Padres bloggeando sobre sus hijos enfermos: "the parents of a child who had received a heart transplant were paid an unsolicited visit by the family of their son's organ donor" Tunick, R., & Mednick, L. Commentary: Electronic Communication in the Pediatric Setting--Dilemmas Associated with Patient Blogs. J Pediatr Psychol.J. Pediatr. Psychol., August 13, 2008; (2008)
  22. 22. Médico-paciente amor/odio Criticando médicos y pacientes: o 15% médicos critican sus pacientes en sus blogs, algunos incluyen información privada. Un 13% de los pacientes critican a sus médicos Lagu, T., Kaufman, E. J., Asch, D. A., & Armstrong, K. (2008). Content of weblogs written by health professionals. Journal of general internal medicine, 23(10), 1642-1646. Luque, L. F. et al. “Study of the ePatient as a provider of health content in the Internet” Medicine 2.0, 2008, Toronto, Canada.
  23. 23. El futuro de la privacidad • Agregación automática de información personal con software reconocedor de caras European Network and Information Security Agency, Security Issues and Recommendations for Online Social Networks • Analizando tu perfl en Redes Sociales para prevención peronalizada (e.g. eres homosexual o hetero?) Bonander, J. Personally Tailored Health Information: a Health 2.0 Approach. Medicine 2.0, 2008, Toronto, Canada.
  24. 24. Preguntas sin respuesta (I) Privacidad vs Libertad de expresión (p.e. Información genética, menores, información de terceros) Sabes donde hay información sobre ti? La puedes borrar? Es legitimo “modelar” perfles públicos de los ciudadanos para personalizar información sanitaria o investigar?
  25. 25. Preguntas sin respuestas (II) Está la legislación preparada? Están los profesionales de la salud preparados? Como investigar con los e-Pacientes? Como evaluar el impacto? Se pueden hacer estudios clínicos tradicionales? Integración de la Web Social con redes de sensores e Inteligencia Ambiental
  26. 26. Mi opnión Internet es una herramienta muy potente, pero tiene su lado positivo y negativo. Para potenciar el efecto positivo hay que educar a todos los usuarios (e.g. pacientes y personal sanitario). La Web Social permite acercar hacer partícipe en su salud y en el sistema sanitario a los ciudadanos La Web es un fenómeno vivo que afecta a todos los ámbitos de la sociedad. Hay necesidad de más investigación, no sólo tecnológica.
  27. 27. Preguntas? Respuestas? luis.luque@norut.no http://www.slideshare.net /luis.luque

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