Internet de las personas y
redes sociales en AAL
Luis Fernandez Luque (luis.luque@norut.no)
Norut- Tromsø Telemedicine Laboratory
Cursos Verano UPM, 8 Julio 2009

índice
La Web Social/2.0
Salud 2.0 - Medicina 2.0
El paciente y la Web Social
El lado oscuro...
Conclusiones

La Web 2.0
Web 1.0 (los 90) => Web
2.0/Social Web
Abierta, Integradora (e.g.
Google Maps+Hotels)
Tú eres el creador/editor (e.g.
Wikipedia)
Social (e.g. Tuenti, Facebook)
Social → Inteligencia colectiva
(e.g. ratings)

El paciente 2.0
Pasivo => Activo
Lector => Creador
Toma decisiones delegada
=> El paciente autónomo
Paciente =>
Cliente/Usuario/
Ciudadano
Individual => Comunidad

Salud 2.0, Medicina 2.0
Cuidado con los términos “2.0”, “3.0”: trademarks,
negocio, contradictorios....“Web 3.0” estuvo incluso
vetado de wikipedia
Salud/Medicina 2.0 es sobre las aplicaciones e
impactos de la Web 2.0/Web Social en la Salud
Eysenbach G, “Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation,
and Openness” J Med Internet Res 2008;10(3):e22 URL: http://www.jmir.org/2008/3/e22/
Hughes B, Joshi I, Wareham J, “Health 2.0 and Medicine 2.0: Tensions and Controversies in the
Field”, J Med Internet Res 2008;10(3):e23, URL: http://www.jmir.org/2008/3/e23/
The e-Patient White Paper, http://www.acor.org/epatientswiki/index.php/Main_Page

Salud en la web 2.0

salud 2.0: Información Sanitaria
Información Sanitaria en
SecondLife (e.g. IsladelaSalud de
SEMFyC)
Promoción de la salud en
Facebook (e.g. el preservativo
virtual del NY City)
En YouTube (cientos de hospitales
en EEUU)
Pregunta sobre salud a Messenger
(fasco de Microsoft)
Nuevo modelo => distribución
viral de información sanitaria

Salud 2.0: servicios y aplicaciones
Acceso a la historia clínica
personal: incluso para corregir
datos (e.g. Google Health)
Aplicaciones de ayuda a pacientes
crónicos (e.g. Diabetes Tool en
Facebook) y autodiagnóstico (e.g.
NHS Direct)
Cita previa/hojas de
reclamaciones

Salud 2.0: Creando Contenido
SixUntilMe: escondiendo la bomba
de insulina en el traje de novia

Salud 2.0: entrevista a una e-
paciente
Laurenvparrott: razones
para crear videos sobre su
vida con Esclerosis
Múltiple

Salud 2.0: Compartiendo
conocimiento / inteligencia colectiva
PatientsLikeMe: comparte tu
historia clínica para ayudar a
otros RateMD: puntuando
a médicos

Salud 2.0: La web social

plataformas personales de salud
Mandl KD, Kohane IS. No Small Change for the Health Information Economy
N Engl J Med. Mar 26 2009 360(13):1278-1281

Dilemas éticos
El lado oscuro ...

Anorexia
Pro-anorexia websites: What a clinician should know. Int J Eat Disord. 2008
Nov 29;42(4):367-370

Compartiendo información...
...sobre la menstruación

Promotores de medicamentos
• Q: "I am in a wheelchair is it worthwhile taking tysabri?"
• A: "In a word: ABSOLUTELY! It is amazing how much freedom
I recovered when I started walking!"
• Study of the Comments in YouTube videos:
L Fernandez Luque, N Elahi, FJ Grajales III, “An analysis of personal
medical information disclosed in YouTube videos created by patients with
multiple sclerosis”, MIE 2009

Crea tu estudio clínico 2.0
(sin médicos)
• Patient self-organized Lithium Trial
www.patientslikeme.com/als_lithium
• The Practicing Patient (New York Times)

Comparte el genoma de tus hijos...
(con la ayuda de google)
23andMe.com consigue tu kit genético
y comparte/compara tu genoma con
la comunidad
FAQ: The saliva kit we provide for participation
in our service is not optimized for children
under three years of age. If you are
purchasing a kit for an infant or toddler, it may
be diffcult to obtain the required amount of
saliva.
Terms of Use: “You may not use the Services and
may not accept the TOS if (1) you are not of
legal age to form a binding contract with
23andMe,”
Terms of Use: “Your saliva, once submitted to and
analyzed by us, becomes our property. Any
genetic information derived from your saliva
remains your information.”

E-pacientes adolescentes

Privacidad de menores
• 47% de los perfles de adolescentes en MySpace contienen
información sobre abuso de drogas, sexo inseguro, etc.
Moreno, M. A., Parks, M., & Richardson, L. P. (2007). What are adolescents showing
the world about their health risk behaviors on MySpace? MedGenMed :
Medscape general medicine, 9(4).
• Padres bloggeando sobre sus hijos enfermos: "the parents of a
child who had received a heart transplant were paid an
unsolicited visit by the family of their son's organ donor"
Tunick, R., & Mednick, L. Commentary: Electronic Communication in the
Pediatric Setting--Dilemmas Associated with Patient Blogs. J Pediatr
Psychol.J. Pediatr. Psychol., August 13, 2008; (2008)

Médico-paciente amor/odio
Criticando médicos y pacientes:
o 15% médicos critican sus pacientes en sus blogs, algunos
incluyen información privada. Un 13% de los pacientes critican
a sus médicos
Lagu, T., Kaufman, E. J., Asch, D. A., & Armstrong, K. (2008). Content of weblogs written
by health professionals. Journal of general internal medicine, 23(10), 1642-1646.
Luque, L. F. et al. “Study of the ePatient as a provider of health content in the Internet”
Medicine 2.0, 2008, Toronto, Canada.

El futuro de la privacidad
• Agregación automática de información personal con software
reconocedor de caras
European Network and Information Security Agency,
Security Issues and Recommendations for Online Social Networks
• Analizando tu perfl en Redes Sociales para prevención
peronalizada (e.g. eres homosexual o hetero?)
Bonander, J. Personally Tailored Health Information: a Health 2.0 Approach.
Medicine 2.0, 2008, Toronto, Canada.

Preguntas sin respuesta (I)
Privacidad vs Libertad de expresión (p.e.
Información genética, menores, información de
terceros)
Sabes donde hay información sobre ti? La puedes
borrar?
Es legitimo “modelar” perfles públicos de los
ciudadanos para personalizar información
sanitaria o investigar?

Preguntas sin respuestas (II)
Está la legislación preparada?
Están los profesionales de la salud preparados?
Como investigar con los e-Pacientes?
Como evaluar el impacto? Se pueden hacer
estudios clínicos tradicionales?
Integración de la Web Social con redes de
sensores e Inteligencia Ambiental

Mi opnión
Internet es una herramienta muy potente, pero tiene su lado
positivo y negativo.
Para potenciar el efecto positivo hay que educar a todos los
usuarios (e.g. pacientes y personal sanitario).
La Web Social permite acercar hacer partícipe en su salud y en el
sistema sanitario a los ciudadanos
La Web es un fenómeno vivo que afecta a todos los ámbitos de la
sociedad. Hay necesidad de más investigación, no sólo
tecnológica.

Preguntas? Respuestas?
luis.luque@norut.no
http://www.slideshare.net
/luis.luque