De mondige patient
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×
 

De mondige patient

on

  • 311 views

Artikel uit VPRO gids over Tegenlicht documentaire : De patient in de hoofdrol"

Artikel uit VPRO gids over Tegenlicht documentaire : De patient in de hoofdrol"

Statistics

Views

Total Views
311
Views on SlideShare
311
Embed Views
0

Actions

Likes
1
Downloads
1
Comments
0

0 Embeds 0

No embeds

Accessibility

Categories

Upload Details

Uploaded via as Adobe PDF

Usage Rights

CC Attribution-NonCommercial-ShareAlike LicenseCC Attribution-NonCommercial-ShareAlike LicenseCC Attribution-NonCommercial-ShareAlike License

Report content

Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
  • Full Name Full Name Comment goes here.
    Are you sure you want to
    Your message goes here
    Processing…
Post Comment
Edit your comment

De mondige patient De mondige patient Document Transcript

  • De  mondige  patiënt  denkt  soms  beter  te  weten  wat  hem  scheelt  en  welke   behandeling  nodig  is.  Hij  wil  meer  betrokken  worden  bij  het  behandelingsproces.   Artsen  willen  dat  nu  ook.   26   •   •   •     nationaal  archief/spaarnestad  foto/peike  reintjens   VPRO  Tegenlicht   Zondag,  Nederland  2,  21.10-­‐22.00  uur   ‘Kijk  niet  alleen  naar  mij,  maar  zie  mij.  Luister  niet  alleen  naar  mij  maar  hoor  mij!’  Zo   pleitte  voormalig  hartpatiënt  René  Tabak  op  een  door  het  Radboudumc  georganiseerde   bijeenkomst  voor  een  evenwichtiger  relatie  tussen  arts  en  patiënt.  Die  bijeenkomst  in   Nijmegen  had  als  thema  ‘de  patiënt  als  partner’.  Tabak  wil  net  als  veel  andere  patiënten   gekend  en  erkend  worden,  invloed  hebben  op  het  behandelingstraject  en  niet   paternalistisch  worden  toegesproken  door  artsen  die  suggereren  alles  beter  te  weten.  
  • Tabak  is  een  schoolvoorbeeld  van  de  veranderende  relatie  tussen  arts  en  patiënt.  Vooral   de  ontwikkeling  van  het  web  heeft  de  klassieke  top-­‐downcommunicatie  van  arts  naar   patiënt  overhoop  gegooid.  De  democratisering  van  informatie  geeft  de  patiënt   mogelijkheden  om  zich  als  een  ware  autodidact  te  specialiseren  in  de  ziekte  die  hem   heeft  getroffen.  Wie  ergens  een  pijntje  heeft  typt  enkele  sleutelwoorden  in  een   zoekmachine  en  binnen  een  fractie  van  een  seconde  verschijnen  sites  en  fora  waar   allerhande  ziektebeelden  nauwkeurig  worden  beschreven  –  het  web  als  medische   database,  drijvend  op  een  collectief  kennisnetwerk  van  ervaringsdeskundigen.   de  ziekte  is  van  de  patiënt,  de  ziekte  is  er  niet  voor  de  zorgprofessional   uitgangspunt  participatory  health  care     Slogan   De  discussie  over  de  ‘mondige  patiënt’  is  de  afgelopen  twintig  jaar  tot  vervelens  toe   gevoerd,  vooral  onder  artsen.  Wat  moeten  ze  in  vredesnaam  met  die  goed   geïnformeerde,  slimme  maar  zieke  mensen?  Zij  als  arts  zijn  toch  de  specialisten  die   jarenlang  studeerden  op  een  specialisme,  en  zij  zouden  meer  moeten  luisteren  naar   suggesties  van  de  patiënt?   Ja  dus,  denken  ze  nu  bij  het  Radboudumc  in  Nijmegen.  Hoewel,  dat  wisten  ze  al  wel  een   beetje.  In  de  jaren  negentig  werd  de  veranderende  relatie  tussen  arts  en  patiënt  fraai   verpakt  met  de  slogan:  ‘stel  de  patiënt  centraal’.  Tegenwoordig  is  dat  motto  geëvolueerd   naar  de  ronkende  titel  participatory  health  care.  Maar  omdat  geen  dokter  in  Nederland   dat  zonder  stotteren  of  blos  op  z’n  wangen  kan  uitspreken,  is  de  frase  in  het   Radboudumc  verpolderd  naar  ‘de  patiënt  als  partner’.  Met  als  ethisch  uitgangspunt:  de   ziekte  is  van  de  patiënt,  de  ziekte  is  er  niet  voor  de  zorgprofessional.    
  • nationaal  archief/spaarnestad  foto/peike  reintjens     Inktvlek   Grote  aanjager  is  Lucien  Engelen,  directeur  van  de  afdeling  REshape  &  Innovatie  in  het   Radboud.  De  VPRO  Tegenlicht-­‐aflevering  ‘De  patiënt  in  de  hoofdrol’  schetst  hoe  REshape   probeert  te  innoveren  in  de  communicatielijnen  tussen  arts  en  patiënt  én   experimenteert  met  technologische  snufjes  die  de  patiënt  een  zekere  autonomie  geven.   Die  snufjes  doen  denken  aan  de  filosofie  van  de  quantified  self,  waarin  mensen  zichzelf   monitoren  via  apps  of  draagbare  apparaatjes.  De  data  interpreteren  de  patiënten   eigenhandig  of  in  overleg  met  de  arts,  waarna  een  plan  kan  worden  gesmeed  voor  een   mogelijk  behandeltraject.  Alles  om  de  zorg  beter  en  effectiever  te  maken,  en  deze   tegelijkertijd  betaalbaar  te  houden.   Een  invloedrijk  project  van  REshape,  ontwikkeld  met,  door  en  voor  de  kankerafdeling,  is   zich  als  een  inktvlek  aan  het  verspreiden  door  de  Nederlandse  ziekenhuizen.  Winette   van  der  Graaf,  hoogleraar  translationele  oncologie  aan  het  Radboudumc,  zal  het  niet  snel   toegeven,  maar  sec  bekeken  is  zij  de  initiator  van  dit  project.  Sinds  2005,  in  haar  tijd  aan   het  academisch  ziekenhuis  in  Groningen,  loopt  ze  al  rond  met  de  vraag  hoe   kankerpatiënten  in  de  leeftijdsgroep  van  achttien  tot  35  jaar  beter  en  gerichter  geholpen   kunnen  worden.  Van  der  Graaf:  ‘Als  behandelend  specialist  kreeg  ik  vaak  vragen  van   deze  patiënten  die  niet  ziektegerelateerd  waren.  Jonge  mensen  in  de  bloei  van  hun  leven   die  moeten  omgaan  met  kanker  en  worstelen  met  persoonlijke  vragen  zoals:  Hoe  gaat   het  met  mijn  hypotheek,  word  ik  onvruchtbaar,  kan  ik  een  relatie  beginnen?  Natuurlijk   kan  ik  ze  doorsturen  naar  een  algemene  psycholoog,  maar  dat  werkt  vaak  niet.  Goede   zorg  omvat  ook  de  vraag  wie  van  het  team  dat  op  z’n  bord  neemt.’   soms  vertellen  patiënten  mij  zaken  die,  eenmaal  teruggekoppeld,  bij  de  arts  verbazing   wekken:  is  dat  wat  er  speelt?  o,  dat  hebben  ze  mij  niet  verteld.  corine  jansen,  chief   listening  officer   Verbindingsofficier   Met  die  vraag  klopt  Van  der  Graaf  in  2010  aan  bij  het  pas  opgerichte  REshape.  Zij   schakelen  een  patiëntenluisteraar  in,  zoals  Corine  Jansen  zichzelf  noemt,  die  bij  het   REshape  Center  op  de  loonlijst  staat  als  Chief  Listening  Officer  (CLO)  –  over  ronkende   titels  gesproken.  De  CLO  is  de  verbindingsofficier  tussen  de  medisch  specialist  enerzijds  
  • en  de  patiënten  en  mantelzorg  anderzijds.  De  missie  van  CLO  Jansen  is  precies  dat  waar   René  Tabak  als  patiënt  naar  verlangde:  zie  mij,  hoor  mij.  Jansen:  ‘Soms  vertellen   patiënten  mij  zaken  die,  eenmaal  teruggekoppeld,  bij  de  arts  verbazing  wekken:  Is  dat   wat  er  speelt?  O,  dat  hebben  ze  mij  niet  verteld.’   REshape  krijgt  van  patiënten  met  kanker  als  belangrijkste  feedback  dat  ze  te  verspreid   door  het  ziekenhuis  worden  behandeld.  Een  speciaal  opgerichte  taskforce  met  de  naam   Adolescents  &  Young  Adults  (AYA)  moet  de  problemen  wegnemen.  Patiënten  en   zorgverleners  uit  pakweg  vijftien  verschillende  disciplines  –  oncoloog,  chirurg,  uroloog,   fysiotherapeut  –  worden  samengebracht  om  te  kijken  hoe  ze  de  zorg  voor  deze  groep   beter  kunnen  inrichten.   Informatie  blijkt  opnieuw  essentieel  en  dus  gaat  eind  2010,  onder  beheer  van   een  community  manager,  de  online  community  AYA4live  (All  Information  You  Have   Asked  For)  van  start.  AYA4  wordt  inmiddels  uitgerold  tot  een  landelijk  platform  en   creëert  een  netwerk  van  ziekenhuizen  die  AYA-­‐zorg  kunnen  geven  die  het  best  past  bij   de  patiënten.  Van  der  Graaf:  ‘Patiënten  vinden  hier  antwoorden  op  persoonlijke  vragen   waar  ik  niet  snel  bij  stilsta.  Een  patiënt  was  door  ziekte  lang  van  haar  opleiding   weggeweest.  Haar  terugkomst  was  een  barre  ervaring  toen  bleek  dat  haar  omgeving   gewoon  was  doorgegaan  met  leven.  In  de  community  vond  ze  lotgenoten  met  precies   dezelfde  verhalen.  Dat  biedt  steun.’   buren,  vrienden,  kennissen  vuren  allemaal  goedbedoelde  adviezen  op  de  patiënt  af,  die   uiteindelijk  op  mijn  bord  terecht  komen.  maar  dan  vraag  ik:  “hallo?  maken  we  hier  een   plan  of  waai  je  met  iedereen  mee?   winette  van  der  graaf  
  •   nationaal  archief/spaarnestad  foto/peike  reintjens     Ruis   Uit  de  feedback  bleek  dat  ook  de  communicatielijnen  tussen  arts  en  patiënt  korter   konden,  zegt  kinderoncoloog  Annelies  Mavinkurve-­‐Groothuis:  ‘In  eerste  instantie  deden   we  dat  vrij  laagdrempelig  via  het  chatprogramma  MSN.  Daarna  zijn  we  gaan  werken  met   iPads  waarin  een  stoplicht-­‐module  zit  die  aangeeft  hoe  prangend  een  directe  vraag  van   ouders  is.  Rood  betekent  snel  reactie  gevraagd,  groen  betekent  niet  heel  dringend.  Ook   op  digitale  omgevingen  zoals  Hereismydata™  kunnen  patiënten  snel  een  vraag  uitzetten   die  door  de  moderator  bij  de  juiste  hulpverlener  wordt  neergelegd.  Uiteindelijk  levert   dit  iedereen  netto  tijd  op;  de  patiënt  of  ouder  weet  precies  waar  hij  terecht  moet,  er  is   minder  ruis  in  de  communicatie  en  ik  word  minder  vaak  ad  hoc  gestoord  voor  vragen   die  niet  voor  mij  zijn.’  
  • Mavinkurve-­‐Groothuis  krijgt  ook  kritische  vragen  van  collega’s  die  huiverig  zijn  dat  hun   professie  verandert.  Worden  ze  niet  te  veel  begeleider  in  plaats  van  specialist;  hoe  zit   dat  met  al  die  extra  vragen  van  patiënten?  Mavinkurve-­‐Groothuis:  ‘Soms  vraagt  een   patiënt  of  hij  Chinese  kruiden  mag  gebruiken.  Dan  moet  ik  bij  de  apotheek  nalopen  wat   er  allemaal  in  zit,  en  ja,  dat  kost  extra  tijd.  Maar  de  inhoud  van  mijn  werk  blijft   onveranderd.  En  ook  de  hiërarchische  verhouding  over  medisch  advies  blijft  intact.  Het   is  de  manier  waarop  je  contact  hebt  die  anders  is.  En  vooral  de  wijze  waarop  de  patiënt   contact  heeft  met  mij:  ouders  en  patiënten  hebben  grip  op  het  handelen.’   Als  arts  zit  je  minder  op  een  eiland,  zegt  Winette  van  der  Graaf.  ‘Je  bent  veel  meer   onderdeel  van  het  systeem.  Patiënten  kunnen  online  je  e-­‐mail  vinden,  ook  als  je  je   mailadres  niet  geeft.  De  dokter  zit  ook  minder  op  een  voetstuk.  Ik  heb  misschien  wel  de   kennis,  maar  ik  kijk  samen  met  de  patiënt  welk  behandelingstraject  het  best  is  voor  die   persoon.  Door  de  patiënt  te  benaderen  als  partner,  houdt  hij  daar  een  beter  gevoel  aan   over.’   Die  gelijkwaardige  benadering  is  niet  altijd  eenvoudig.  Je  moet  voortdurend  anticiperen   op  wie  er  tegenover  je  zit,  zegt  medisch  oncoloog  Suzanne  Kaal.  ‘Ik  pas  mijn  stijl  van   dokter  aan  op  de  leefwereld  van  de  patiënt.  Iemand  die  jong  en  vitaal  is  benader  ik   anders  dan  iemand  die  achter  de  geraniums  zit.  Vooral  mondige  patiënten  zie  ik  als  een   uitdaging,  waarbij  ik  scherp  moet  zijn  om  hen  bijvoorbeeld  weg  te  houden  van  dubieuze   online  bronnen.’   Van  der  Graaf:  ‘Je  moet  anticiperen  op  waar  ze  tegenaan  lopen.  Buren,  vrienden,   kennissen  vuren  allemaal  goedbedoelde  adviezen  op  de  patiënt  af,  die  uiteindelijk  op   mijn  bord  terecht  komen.  Maar  dan  vraag  ik:  “Hallo?  Maken  we  hier  een  plan  of  waai  je   met  iedereen  mee?”’  
  • nationaal  archief     Tevreden   Het  draait  uiteindelijk  om  de  vraag  hoe  wij  nog  beter  de  agenda  van  de  patiënt  kunnen   volgen,  zegt  Kaal.  ‘Wij  faciliteren,  behandelen  en  begeleiden.  Maar  de  patiënt,   geïnformeerd  en  bekwaam,  maakt  uiteindelijk  zelf  een  beslissing.’   Prachtig  natuurlijk,  de  arts  die  patiënten  benadert  als  partner,  maar  geldt  het   omgekeerde  ook?  Ja,  dat  is  nog  een  heikel  punt,  zegt  Van  der  Graaf.  ‘Er  is  op  symposia   veel  aandacht  voor  patiëntbegeleiding  of  de  patiënt  centraal  stellen.  Maar  er  is  weinig   aandacht  voor  patiënten  die  je  nooit  tevreden  kunt  stellen.  Het  is  gelukkig  een  kleine   groep,  maar  ze  zijn  bijzonder  veeleisend  en  komen  vaak  binnen  met  torenhoge  
  • verwachtingen  waar  wij  met  de  beste  wil  van  de  wereld  niet  aan  kunnen  voldoen.  Zodra   daar  niet  aan  wordt  voldaan,  kunnen  we  klachten  verwachten.  Hoe  ga  je  daar  mee  om?   Ik  zou  graag  handvaten  aangereikt  krijgen  om  te  achterhalen  op  welke  manier  je  ook   deze  patiënten  tevreden  kunt  stellen.  Of,  als  dat  niet  lukt,  ze  op  een  vriendelijke  manier   duidelijk  maken  dat  wat  zij  willen  gewoon  niet  mogelijk  is.  Pas  dan  hebben  we  echt  een   gelijkwaardige  relatie.’