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Comitato Scientifico      Informazioni

Caterina Aurizi           Sede del Congresso: Istituto San
Luca Barbieri
Sabrina Iacopini
                          Gallicano - Via Fermo Ognibene, 23
                          00144 Roma                                     Le Malattie
Gianluca Lupia Palmieri   Crediti Formativi ECM: il Congresso è             Rare
                          stato accreditato con il numero di
Annelisa Macrì
Angela Pitisci            riferimento 51328 per tutte le professioni     all’Istituto
Fiammetta Sorge
                          mediche e sono stati attribuiti 14 crediti
                          formativi ECM                                 San Gallicano
                          Iscrizioni: per la richiesta di Servizi di
Patrocini                 Ospitalità e le modalità di Iscrizione
                          rivolgersi alla Segreteria Organizzativa

                           Segreteria Organizzativa




                                   Tel. +39 06916502389
                                   Fax. +39 0689281786
                                  segreteria@myeventsrl.it
                                     www.myeventsrl.it

                           Contributo educazionale non
                           condizionato di

                                               Si ringraziano inoltre    28 Febbraio - 1 Marzo 2013
                                               E.O.S. PHARMA RM SRL      Presidente del Congresso
                                               INNEOV ITALIA SPA            Gianfranco Biolcati
                                               L’OREAL ITALIASPA
                                               ORPHAN EUROPE             Direttore Scientifico ISG
                                               ROTTAPHARM SPA               Prof. Aldo Di Carlo
14.45 Fisiopatologia e aspetti molecolari             09.50 Eurordis Summer School 2012: essere
             Giovedì 28 Febbraio                                                                                 pazienti informati e consapevoli nelle
                                                           A. Santucci
                                                     15.00 Terapia - E. Selvi                                    sperimentazioni cliniche e nello sviluppo dei
09.00 Registrazione ECM                              15.15 Parola all’Associazione aimAKU                        farmaci orfani - A. Bonfiglio
                                                           S. Sestini                                      10.10 Parola ai pazienti - F. Granata D. Tiso
09.15 Introduzione al Convegno                       15.30 Discussione                                     10.30 Terapia EPP - G. Biolcati
      G. Biolcati A. Di Carlo                                                                              10.50 Discussione
                                                     15.45 Pausa Caffè
Sessione I Mastocitosi e Dermatite Erpetiforme                                                             11.10 Pausa Caffè
       Moderatori E. Berardesca S. Calvieri          Sessione IV Malattia di Hailey Hailey
                                                            Moderatori C. Palleschi P. Papa                Sessione II Porfiria Cutanea Tarda
09.30   Mastocitosi - M. Ardigò                                                                                   Moderatori M. El Hachem M.Paradisi
09.45   Parola ai pazienti - F. Fabiani S. Saggese                                                                G. Zambruno
                                                     16.00 Malattia di Hailey Hailey - L. Barbieri
10.00   Discussione
10.15   Dermatite Erpetiforme - C. Cannistraci                                                             11.30   Porfiria Cutanea - L. Barbieri
                                                     16.10 Parola ai pazienti - S. Celli
10.30   Dermatite Erpetiforme - I. Lesnoni                                                                 11.50   Parola ai pazienti - D. D’Aquilio
                                                     16.20 Genetica - C. Aurizi
10.45   Discussione                                                                                        12.10   Epatopatia - E. Rocchi
                                                     16.30 Terapia - G. Biolcati
11.00 Pausa Caffè                                    16.45 Presentazione Progetto Telethon - C. Talora     12.30   Terapia - E. Rocchi
                                                     17.00 Eurordis Summer School 2012: essere             12.50   Discussione
Sessione II Sclerodermia                                   pazienti informati e consapevoli nelle
       Moderatori E. Berardesca S. Calvieri                sperimentazioni cliniche e nello sviluppo dei   13.00 Pausa Pranzo
                                                           farmaci orfani - A. Bonfiglio
11.15 Sclerodermia - A. Mussi                        17.10 Parola all’Associazione A.Ma.HHD P. Papa        Sessione III Porfirie Acute
11.30 Parola ai pazienti - G. Tassini                                                                             Moderatori S. Pavia F. Sabetta
                                                     17.20 Discussione
11.45 Novità terapeutiche - S. Trincone              17.30 Valutazione ECM e chiusura lavori
12.00 Discussione                                                                                          14.00 Porfirie Acute - G. Biolcati
12.15 Il contributo del Centro Nazionale per le                                                            14.20 AIP e insufficienza renale - C. Guida
      Malattie Rare - M. D. Taruscio - C. Carta                                                            14.40 Parola ai pazienti - C. Bergamaschi
12.30 Il Contributo dei Media                                       Venerdì 1 Marzo                              L. Mastrojanni
12.45 Discussione                                                                                          15.15 Diagnosi di laboratorio - G. Lupia
                                                                                                                 Palmieri
13.00 Pausa Pranzo                                   09.00   Registrazione ECM                             15.30 Discussione
                                                                                                           15.45 Parola all’ associazione AMaPo - S. Pavia
Sessione III Alcaptonuria
       Moderatori E. Berardesca S. Calvieri          Sessione I Protoporfirie                              16.00 Trattamento AIP - P. Ventura
                                                            Moderatori M. El Hachem M. Paradisi            16.20 Discussione
14.00 Alcaptonuria - G. Biolcati                            G. Zambruno                                    16.30 Valutazione ECM e chiusura lavori
14.15 Test di Laboratorio - F. Sorge
14.30 Parola ai pazienti C. Benedetti G. Capponi     09.10 Protoporfiria Eritropoietica - L. Barbieri
      S. Inguaggiato                                 09.30 Genetica Protoporfirie - E. Di Pierro

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Evento giornata mondiale malattie rare 28-02-2013

  • 1. Comitato Scientifico Informazioni Caterina Aurizi Sede del Congresso: Istituto San Luca Barbieri Sabrina Iacopini Gallicano - Via Fermo Ognibene, 23 00144 Roma Le Malattie Gianluca Lupia Palmieri Crediti Formativi ECM: il Congresso è Rare stato accreditato con il numero di Annelisa Macrì Angela Pitisci riferimento 51328 per tutte le professioni all’Istituto Fiammetta Sorge mediche e sono stati attribuiti 14 crediti formativi ECM San Gallicano Iscrizioni: per la richiesta di Servizi di Patrocini Ospitalità e le modalità di Iscrizione rivolgersi alla Segreteria Organizzativa Segreteria Organizzativa Tel. +39 06916502389 Fax. +39 0689281786 segreteria@myeventsrl.it www.myeventsrl.it Contributo educazionale non condizionato di Si ringraziano inoltre 28 Febbraio - 1 Marzo 2013 E.O.S. PHARMA RM SRL Presidente del Congresso INNEOV ITALIA SPA Gianfranco Biolcati L’OREAL ITALIASPA ORPHAN EUROPE Direttore Scientifico ISG ROTTAPHARM SPA Prof. Aldo Di Carlo
  • 2. 14.45 Fisiopatologia e aspetti molecolari 09.50 Eurordis Summer School 2012: essere Giovedì 28 Febbraio pazienti informati e consapevoli nelle A. Santucci 15.00 Terapia - E. Selvi sperimentazioni cliniche e nello sviluppo dei 09.00 Registrazione ECM 15.15 Parola all’Associazione aimAKU farmaci orfani - A. Bonfiglio S. Sestini 10.10 Parola ai pazienti - F. Granata D. Tiso 09.15 Introduzione al Convegno 15.30 Discussione 10.30 Terapia EPP - G. Biolcati G. Biolcati A. Di Carlo 10.50 Discussione 15.45 Pausa Caffè Sessione I Mastocitosi e Dermatite Erpetiforme 11.10 Pausa Caffè Moderatori E. Berardesca S. Calvieri Sessione IV Malattia di Hailey Hailey Moderatori C. Palleschi P. Papa Sessione II Porfiria Cutanea Tarda 09.30 Mastocitosi - M. Ardigò Moderatori M. El Hachem M.Paradisi 09.45 Parola ai pazienti - F. Fabiani S. Saggese G. Zambruno 16.00 Malattia di Hailey Hailey - L. Barbieri 10.00 Discussione 10.15 Dermatite Erpetiforme - C. Cannistraci 11.30 Porfiria Cutanea - L. Barbieri 16.10 Parola ai pazienti - S. Celli 10.30 Dermatite Erpetiforme - I. Lesnoni 11.50 Parola ai pazienti - D. D’Aquilio 16.20 Genetica - C. Aurizi 10.45 Discussione 12.10 Epatopatia - E. Rocchi 16.30 Terapia - G. Biolcati 11.00 Pausa Caffè 16.45 Presentazione Progetto Telethon - C. Talora 12.30 Terapia - E. Rocchi 17.00 Eurordis Summer School 2012: essere 12.50 Discussione Sessione II Sclerodermia pazienti informati e consapevoli nelle Moderatori E. Berardesca S. Calvieri sperimentazioni cliniche e nello sviluppo dei 13.00 Pausa Pranzo farmaci orfani - A. Bonfiglio 11.15 Sclerodermia - A. Mussi 17.10 Parola all’Associazione A.Ma.HHD P. Papa Sessione III Porfirie Acute 11.30 Parola ai pazienti - G. Tassini Moderatori S. Pavia F. Sabetta 17.20 Discussione 11.45 Novità terapeutiche - S. Trincone 17.30 Valutazione ECM e chiusura lavori 12.00 Discussione 14.00 Porfirie Acute - G. Biolcati 12.15 Il contributo del Centro Nazionale per le 14.20 AIP e insufficienza renale - C. Guida Malattie Rare - M. D. Taruscio - C. Carta 14.40 Parola ai pazienti - C. Bergamaschi 12.30 Il Contributo dei Media Venerdì 1 Marzo L. Mastrojanni 12.45 Discussione 15.15 Diagnosi di laboratorio - G. Lupia Palmieri 13.00 Pausa Pranzo 09.00 Registrazione ECM 15.30 Discussione 15.45 Parola all’ associazione AMaPo - S. Pavia Sessione III Alcaptonuria Moderatori E. Berardesca S. Calvieri Sessione I Protoporfirie 16.00 Trattamento AIP - P. Ventura Moderatori M. El Hachem M. Paradisi 16.20 Discussione 14.00 Alcaptonuria - G. Biolcati G. Zambruno 16.30 Valutazione ECM e chiusura lavori 14.15 Test di Laboratorio - F. Sorge 14.30 Parola ai pazienti C. Benedetti G. Capponi 09.10 Protoporfiria Eritropoietica - L. Barbieri S. Inguaggiato 09.30 Genetica Protoporfirie - E. Di Pierro