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Programa Paciente Hemofilico Abril De 2009
 

Programa Paciente Hemofilico Abril De 2009

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Club Bench Asesorias y Soluciones Integrales en Salud

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  • La hemof í lia es un padecimiento que afecta cerca de 400 mil personas en todo el mundo, con una incidencia global de 1-2 casos por cada 10,000 varones nacidos.

Programa Paciente Hemofilico Abril De 2009 Programa Paciente Hemofilico Abril De 2009 Presentation Transcript

  • Programa Paciente Hemofílico
    • Abril de 2009
  • 1950 ¿Cómo Evolucionamos ? 1970 Clínica de Maternidad de Medellín Centro de Atención Obstétrica 1985 Hospital General de Medellín 2008
  • El Hospital General de Medellín, Luz Castro de Gutiérrez es una Empresa Social del Estado, propiedad del Municipio de Medellín, con patrimonio propio y autonomía administrativa, que tiene como Misión: Presta r servicios de salud hasta la alta complejidad, centrados en la seguridad del paciente , brindando afecto, confianza, satisfacción y promoviendo buenas prácticas ambientales y de calidad. ¿Quiénes Somos?
  • Funcionarios 1.318 Nuestros Recursos Camas 418 Camillas 46
  • Salas de Parto 3 Quirófanos 8 Consultorios 20 Nuestros Recursos Área 42.789,54 m²
  • ¿A Quién Servimos? 27 % 42 % 7 % 1 4 % 3% 1% DSSA Régimen Subsidiado SOAT Régimen Contributivo Particulares IPS Privadas 6 % Otros Datos a octubre del 2008
    • Brindar una atención segura, oportuna, confiable y cálida.
    • Prevenir el impacto ambiental negativo asociado con el uso de los recursos y la generación de residuos, vertimientos y emisiones.
    • Prevenir y controlar los riesgos operacionales.
    • Promover y mantener condiciones y factores ocupacionales seguros, procurando un bienestar físico, mental y social a nuestros colaboradores.
    Política de Calidad
  • El Hospital General de Medellín se compromete en disponer todos sus recursos, para identificar, prevenir y reducir todos los riesgos, como a minimizar el daño al paciente que puede resultar de los procesos de atención en salud, igualmente a brinda r un entorno seguro , a generar y manten er una cultura de seguridad. Compromiso con la Seguridad del Paciente
  • PROGRAMA DE ATENCIÒN AL PACIENTE HEMOFILICO HOSPITAL GENERAL DE MEDELLIN
  • ¿Qué es la hemofilia?
    • Es una alteración en la coagulación de la sangre, no coagula adecuadamente .
    • Es hereditaria , c ausada por un defecto genético ligado al cromosoma X, se trasmite de padres a hijos .
    • Provocada por la deficiencia en calidad o cantidad de alguno(s) de los factores de la coagulación .
    • De consecuencias más o menos graves dependiendo del grado de severidad .
    • Se manifiesta con hemorragias internas o externas.
  • Herencia biológica
    • Corporal
    • Del sexo
  • ¿Cómo se hereda la hemofilia? Madre sana Padre Hemofílico XX X h Y Madre Portadora Padre Sano XX h XY HIJAS PORTADORAS HIJOS SANOS X X h X X h XY XY HIJA SANA PORTADORA HIJO SANO HEMOFÍLICO XX XY X h X X h Y HIJA HIJO
  • ¿Cómo se realiza el diagnóstico? Examen Físico Laboratorios específicos Historia Familiar Familia No Afectada Madre Portadora Madre Portadora y Padre Hemofílico Mutación Espontánea Padre Hemofílico Varón No Afectado Varón Hemofílico No Portadora Portadora Mujer Hemofílica xy x y xx x x xx Comportamiento de los sangrados Más frecuentes: Articulaciones Músculos Boca Garganta Cabeza (Cerebral) Riñón
  • ¿ Qué hace la diferencia ? Hemofilia (A, B, C) Severa Hemofilia (A, B,C) Moderada Hemofilia (A, B, C) Leve El nivel del factor es menor es de 1% Puede sangrar ante la más mínima lesión o sin causa aparente Puede sangrar a causa de una lesión leve o en accidentes Puede sangrar en lesiones severa, cirugías o tratamientos odontológicos El nivel del factor es menor es de 1% a 5% El nivel del factor es menor es de 5.1% a 25% Puede que nunca sangre Menor frecuencia de sangrado hasta una vez al mes Pueden afectarse las articulaciones Los sangrados afectan generalmente las articulaciones Puede sangrar hasta una o dos veces por semana Excepcionalmente afecta las articulaciones
  • ¿Cuáles son las variantes de la hemofilia? Según la cantidad de factor a ct i vo disponible en la sangre ( rangos normales de laboratorio entre 50% y 150% ) Hemofilia severa : de factor < 1% Hemofilia moderada : de 1% a 5% Hemofilia leve : de 5% al 25%
    • Según la s proteína s de factor coagulante ausente o defectuosa en la sangre:
    • Hemofilia A
    • Deficiencia de Factor VIII
    • Hemofilia Clásica
    • Hemofilia Común
    • Hemofilia B
    • Deficiencia de Factor IX
    • Enfermedad de Christmas
    NIVELES TIPOS
  • ¿Qué partes del cuerpo pueden sangran? Ejemplos de localizaciones de las hemorragias en la Hemofilia Más frecuentes: Articulaciones Músculos Boca Garganta Cabeza (Cerebral) Riñón
  • SIGNOS Y SÍNTOMAS
    • INICIALES
    • Hormigueo o escozor
    • Calor
    • Calambres
    • TARDÍOS
    • Hematoma
    • Inflamación
    • Dolor
    • Pérdida de la fuerza
    Sangrados musculares
  • SIGNOS Y SÍNTOMAS
    • INICIALES
    • Sensación de burbujeo
    • Calor “interno”
    • TARDÍOS
    • Inflamación
    • Dolor
    • Pérdida de la movilidad
    Sangrados articulares
  • Manejo de una articulación que sangra
    • FACTOR + F.R.I.A
    • Ninguna medida reemplaza el
    • efecto del Factor, con lo s
    • primeros indicios de sangrado !APLIQUESELO!
    • Además ....
    • F RÍO (intermitente)
    • R EPOSO
    • I NMOVILIZACIÓN
    • A NALGÉSICO
    © Copyright World Federation of Hemophilia
  • sangrados que ponen la vida en riesgo
    • Son graves los sangrados en:
    • Cabeza o columna vertebral
    • Cuello o garganta
    • Abdomen (estómago, intestinos, otros)
    • Ingle
    Es URGENTE aplicar el factor para detener el sangrado y / o desplazarse a Urgencias
  • ¿Cuál es el tratamiento?
    • Curativo: no esta disponible
    • Sustitutivo: suministrar la cantidad de factor necesaria para detener el sangrado o corregir la tendencia hemorrágica
    • En investigación: terapia génica
    • Formas
    • Reactiva o de emergencia , en respuesta a un episodio hemorrágico y hasta que el sangrado haya cedido. Es en forma esporádica.
    • Profiláctica , para mantener el nivel del factor lo suficientemente alto para evitar los sangrados. Es en forma continua (2 – 3 veces por semana)
  • Disminución costos para el sistema de seguridad social en el proceso de atención
      • Seguimiento estricto a pacientes, en los cuales se monitoreará:
            • Ocurrencia de sangrado
            • Número de hospitalizaciones
            • Dosis de factor utilizada
            • Adherencia a terapia integral.
            • Actualizaciones clínicas personal médico y paramédico
            • Necesidad de intervenciones de acuerdo a cada pte.
    BENEFICIOS DEL PROGRAMA
  • BENEFICIOS DEL PROGRAMA
      • Evitando:
            • Falla en los tratamientos
            • Consultas inapropiadas resultantes en costos innecesarios
            • Hospitalizaciones innecesarias
            • Uso inadecuado de factor
            • Limitaciones funcionales o discapacidades en el paciente
            • Inexperiencia en el grupo de cuidado
  • PLAN DE ACCION
        • Mejorar esquemas de manejo que impacten en disminución de consumo de factores.
        • Prevenir complicaciones disminuyendo costos.
        • Soporte informativo y educativo pte y familia.
        • Tarifa atractiva de los factores para pte hospitalizado y ambulatorio dentro del manejo integral.
      • Protocolos de manejo
        • Seguimiento a pacientes.
        • Cartillas, talleres de certificación en auto-infusión, educación.
        • Aseguradoras con el Programa
    BENEFICIOS DEL PROGRAMA
  • ACTIVIDADES DEL PROGRAMA
        • Médico Urgencias
        • Hematólogo
        • Ortopedista
        • Hematólogo Pediatra
        • Fisiatra
        • Enfermera
        • Nutricionista
        • Psicólogo
      • Prevención, manejo y seguimiento al paciente
      • Cuidado preventivo
      • Grupo Interdisciplinario de Atención integral coordinado por un profesional
        • Fisioterapeuta
        • Odontólogo
        • Trabajadora social
        • Voluntariado
    BENEFICIOS DEL PROGRAMA
  • ACTIVIDADES DEL PROGRAMA
      • La frecuencia de las valoraciones esta determinada por la evolución clínica y el comportamiento de los sangrados.
      • El esquema de evaluación incluye:
        • Historia clínica y examen físico completo
        • Recomendaciones del uso de los concentrados de los factores de la coagulación, Dependiendo de la severidad de la hemofilia
        • Evaluación del sistema músculo esquelético con recomendaciones para programas de fisioterapia.
        • Examen de cavidad oral con planes de cuidado apropiado
        • Consejería y apoyo a la familia
    BENEFICIOS DEL PROGRAMA
  • BENEFICIOS DEL PROGRAMA
    • IMPACTO DEL PROGRAMA
    • Número de sangrados por mes paciente
    • Número de días de hospitalización por año (ausentismo laboral y escolar)
    • Número de visitas a urgencias hospitalarias por mes/paciente
    • Número de cirugías realizadas por complicaciones de
    • Sangrados (sinovectomias, reemplazos articulares entre otros)
    • Número de UI de factor aplicadas por cada evento de sangrado
    • Número de UI x Kg/peso al mes paciente en profilaxis
  • BENEFICIOS DEL PROGRAMA
    • RESULTADOS
      • Reducción del número de sangrados .
      • La prevención de los sangrados reduce el costo y mejora clínicamente al paciente. Cada sangrado prevenido significa reducción del costo para el asegurador.
      • Disminución de número de unidades de factor requeridas.
      • La adherencia al tratamiento reduce los sangrados continuos resultando en ahorro de costos.
      • El manejo integral del paciente con
            • Tratamiento oportuno
            • Dosis apropiadas
            • Medidas generales
            • Manejo multidisciplinario
            • Pueden reducir sangrados continuos por encima de un 50% y reducir la posibilidad de daño articular .
  • IPS Direcciones seccionales de Salud EPSs Educación Continua (grupo de hemofilia) Auto Infusión- Auto Cuidado Niveles de atención III y IV Definición de protocolos de tratamiento Diagnóstico Integral (Clínico & Lab) Seguimiento Clínico Bodegas en Consignación : -Factor VIII, Factor IX, Complejo Anti-inhibidor, Factores Recombinantes Soporte de Mercadeo: Asesoría técnica de los productos Folletos, Estudios Clínicos Material Educativo Kit de Infusion + servicio BENEFICIOS DEL PROGRAMA
  • BENEFICIOS DEL PROGRAMA
    • IMPACTO DEL PROGRAMA HGM
    • Se cuenta con un grupo de aproximadamente 90 pacientes consultantes de la DSSA
    • - 30 en profilaxis
    • - 5 con Inhibidores en profilaxis ( Feiba)
    • Atención integral del paciente hospitalizado
    • Intervención en la fase de rehabilitación con sesiones de fisioterapia hasta lograr la recuperación de la articulación.
    • Evaluación nutricional enfocada en la recuperación y asesoría en hábitos alimenticios
    • Asesoría sicológica al paciente y el grupo familiar cuando lo requieren.
  • BENEFICIOS DEL PROGRAMA
    • IMPACTO DEL PROGRAMA HGM
    • Visita domiciliaria para identificar situaciones en el grupo familiar (78). Apoyadas por la liga de hemofilia
    • Consejería genética y la búsqueda de nuevos casos. Apoyo liga de hemofilia
    • Talleres de Auto-infusión. Certificados por la facultad de enfermería de la U. de A
      • - 34 pacientes R. Subsidiado
      • - 55 del contributivo
    • Entrega de kit de Auto- Infusión por paciente certificado.
    • Talleres de Auto –Cuidado. Paciente y familia.
  • BENEFICIOS DEL PROGRAMA
    • IMPACTO DEL PROGRAMA HGM
    • Campamento de Verano con el grupo de niños que están en profilaxis con el fin de lograr
      • Auto-confianza en su cuidado
      • Facilitarles un espacio de esparcimiento y recreación
      • Reforzar de forma lúdica su terapia.
    • Personal de Bacteriólogas entrenado en el desarrollo de las pruebas diagnósticas con oportunidad del resultado.
    • A los pacientes que ingresan al programa de hemofilia se les realiza pruebas Diagnósticas y de control y seguimiento como son :
      • Medición del Factor de la coagulación VIII - IX
      • La prueba para la detección de Inhibidores,
      • Tamizaje inicial.
  • Hospital General de Medellín 60 Años de Atención Excelente y Calidad de Vida ¡Gracias!