Your SlideShare is downloading. ×
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Scriptie HBO-V
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

Thanks for flagging this SlideShare!

Oops! An error has occurred.

×
Saving this for later? Get the SlideShare app to save on your phone or tablet. Read anywhere, anytime – even offline.
Text the download link to your phone
Standard text messaging rates apply

Scriptie HBO-V

3,713

Published on

Published in: Health & Medicine
0 Comments
1 Like
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

No Downloads
Views
Total Views
3,713
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
1
Embeds 0
No embeds

Report content
Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
No notes for slide

Transcript

  • 1. Scriptie HBO-V Show en No show in hemoglobinopathie Poliklinisch bezoek als maat voor adherence bij kinderen en volwassenen met hemoglobinopathieNamen: Kirsten de Vlieger (0786804), Elisa van Poelgeest (0791740)Datum: 14-6-2010School: Hogeschool RotterdamInstituut: IVG, Kenniskring Transities in de ZorgOpleiding: HBO-VKlas: VLK 41e en 2e beoordelaar HRO: Laura Daeter, Marjon van Sorge-KlerksOpdrachtgevers Erasmus MC: Marjon Cnossen, Anita Rijneveld Pagina 1 van 82
  • 2. InhoudsopgaveVoorwoord p. 4Samenvatting p. 5Inleiding p. 6-7Hoofdstuk 1: Literatuurstudie p. 8-21  Inleiding p. 9-10  Methode van zoeken p. 11  Resultaten van de literatuurstudie p. 12-18 o Wat is Sikkelcelziekte? p. 12-14 o Wat houdt de term adherence in en kan no-show p. 14-15 gezien worden als onderdeel hiervan? o Wat is er in de literatuur bekend over de term no show, wat p. 16-17 zijn de mogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om de no show te verminderen? o Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed p. 17-18 heeft dit op no-show?  Conclusie en discussie p. 19-20  Nawoord p. 21Hoofdstuk 2: Methodische verantwoording p. 22-30  Inleiding p. 23  Type onderzoek p. 23  Onderzoeksvraag p. 23-24  Gebruikte begrippen p. 24  Werving en selectie onderzoekseenheden/participanten p. 24-26  Methode van data verzameling p. 26-27  Methode van data analyse p. 27-28  Maatregelen om kwaliteit van het onderzoek te verhogen p. 28-30Hoofdstuk 3: Resultaten van het praktijkonderzoek p. 31-47  Inleiding p. 32  Resultaten volwassenen p. 32-40  Resultaten kinderen p. 40-47  Resultaten transitie groep p. 47  Conclusie p. 47Hoofdstuk 4: Conclusie p. 48-51Hoofdstuk 5: Discussie p. 52-56  Inleiding p. 53  Terugkoppeling van literatuur naar resultaten p. 53-54  Beperkingen van het onderzoek p. 54-56  Aanbevelingen vervolgonderzoek en praktijk p. 56  Tips voor de volgende keer p. 56 Pagina 2 van 82
  • 3. Nawoord A p. 57-58Nawoord B: persoonlijke individuele reflectie p. 59-66Literatuurlijst p. 67-70Bijlagen p. 71-82  Zoekstrategie p. 71  Verantwoording gebruikte artikelen literatuurstudie p. 72-81  Formulier waarborging privacy p. 82 Pagina 3 van 82
  • 4. VoorwoordDe scriptie die voor u ligt is in opdracht van het Erasmus MC uitgevoerd en afkomstig van deKenniskring Transities in de Zorg (Hogeschool Rotterdam). Het is de afronding van onzeHBO-V studie aan de Hogeschool Rotterdam.De reden dat wij ons hebben aangesloten bij de Kenniskring Transities in de Zorg is depraktijk gerichtheid en de meerwaarde van de scriptie voor de opdrachtgever als hij afgerondis. Wij hopen dan ook dat de opdrachtgever onze scriptie zal gebruiken voor de verdereontwikkeling van de kwaliteit van zorg.De Kenniskring Transities in de Zorg bood verschillende onderwerpen aan.Gekozen is uiteindelijk voor een onderzoek naar een onderdeel van adherence (show en no-show op poliklinische afspraken) bij kinderen en volwassenen met hemoglobinopathie in hetErasmus MC centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis.Beide onderzoekers hadden nog weinig kennis over het onderwerp hemoglobinopathie envonden het uitdagend en interessant om dit onderzoek uit te voeren voor een academischziekenhuis. De bedoeling was dat er naar zowel kinderen als volwassenen onderzoekgedaan zou worden. Kirsten heeft gedurende de opleiding ervaring opgedaan met kinderen,Elisa voornamelijk met volwassenen. Hierdoor konden de studenten elkaar goed aanvullenen kennis op doen over de verschillende leeftijdscategorieën.De keuze voor het doen van een onderzoek binnen het Erasmus MC is gemaakt om demogelijkheid te krijgen wetenschappelijk onderzoek te doen binnen een universitairziekenhuis. Beide studenten hadden nog weinig ervaring met het doen van wetenschappelijkonderzoek. Daarnaast konden de studenten nieuwe kennis op doen over de verschillendesoorten hemoglobinopathie waar beiden nog niet bekend mee waren.Dit ter bevordering van de professionaliteit, kwaliteit en ontwikkeling van het beroepverpleegkundige.Gedurende de onderzoeksperiode is er een nauwe samenwerking geweest tussen de tweeHBO-V studenten, de docenten van de HRO, de lector van de Kenniskring Transities in deZorg en de artsen van het Erasmus MC. Wij willen hen op deze wijze hiervoor bedanken.Ten eerste Laura Daeter, de eerste begeleider, voor de begeleiding, hulp, nieuwe ideeën,coaching en het kritisch leren kijken naar de gemaakte producten.Ten tweede Marjon van Sorge, tweede begeleider, voor de kritische blik op onze productenen de inbreng van nieuwe ideeën.Ten derde Anneloes van Staa lector van de Kenniskring Transities in de Zorg, omdat zijgedurende de hele periode alle producten heeft meegelezen en van feedback heeft voorzien.Ten vierde Marjon Cnossen (kinderarts-hematoloog aan het Erasmus MC Sophiakinderziekenhuis) en Anita Rijneveld (internist-hematoloog Erasmus MC centrumlocatie),voor het delen van hun deskundigheid, de nieuwe inzichten en ideeën, de enthousiastesamenwerking, vernieuwende gesprekken en begeleiding in de uitvoering.Als laatste Annemieke van Lieshout, docent van de Kenniskring Transities in de Zorg, voorde mogelijkheid om dit onderzoek te mogen uitvoeren als afstudeerscriptie.Kirsten de VliegerElisa van PoelgeestRotterdam, juni 2010 Pagina 4 van 82
  • 5. SamenvattingHet doel van dit onderzoek is om in kaart te brengen hoe vaak no-show voorkomt bijkinderen en volwassenen met hemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatieen het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.De vraagstelling die hierbij hoort is als volgt:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010?Door middel van een case registration form is er binnen het elektronisch patiënten dossier(ELPADO) van het Erasmus MC het aantal no-shows op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken verbonden aan hemoglobinopathie geïnventariseerd. Dit is voorkinderen en volwassenen apart gedaan, waarbij alle verzamelde gegevens uit ELPADOafkomstig zijn.De onderzoeksperiode bedraagt 10 jaar, van april 2000 tot april 2010. In totaal zijn van 291patiënten gegevens verzameld en geanalyseerd. Zij hadden om aan de inclusiecriteria tevoldoen een van de volgende hemoglobinopathiën: HbSS, HbSC, HbSβ-, HbSβ+ of β-thalassemie. Voor de volwassenen is gekeken naar de poliklinieken hematologie, oog,cardiologie, audiologie, KNO, orthopedie, röntgen en long. Bij kinderen ging het om depoliklinieken hematologie, oog, cardiologie, audiologie, algemene kindergeneeskunde enDoppler onderzoek. De variabelen waarop onderzocht is zijn geboortedatum, sekse,patiëntnummer, totaal aantal afspraken, aantal afspraken niet verschenen, aantal afsprakengeannuleerd door arts, aantal afspraken geannuleerd door patiënt en totaal aantal afsprakenwel verschenen.Het totaal aantal getelde afspraken bij de volwassenen is 4599, vastgesteld op 100%.Dit betreft alle poliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum van het ErasmusMC centrumlocatie. Het aantal patiënten dat niet verschenen op hun afspraak is 682. Ditkomt overeen met 14,8%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 301(6,6%) en het aantal afspraken afgezegd door de patiënt is 170 (3,7%). Dit maakt hetpercentage afspraken wel verschenen 74,9%, wat overeenkomt met 3446 afspraken.Alle betrokken poliklinieken die van toepassing zijn op de kinderen hebben gezamenlijk hetvolgende resultaat:Het totaal aantal getelde afspraken is 4783, vastgesteld op 100%. Het aantal patiënten datniet verschenen op hun afspraak is 542. Dit komt overeen met 11,3%. Het aantal afsprakenafgezegd door de specialist kwam op 147 (3,2%) en het aantal afspraken afgezegd door depatiënt is 281 (5,9%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 79,7%, watovereenkomt met 3812 afspraken.Te concluderen valt uit deze gegevens dat het percentage no-show lager ligt binnen hetErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis vergeleken met het percentage no-show binnen hetErasmus MC Centrumlocatie. De redenen van deze no-show percentages zou in eenkwalitatief vervolgonderzoek in kaart kunnen worden gebracht.Het uitvoeren van het onderzoek is niet beoordeeld door de Medisch Ethische ToetsingCommissie. Dit leek in eerste instantie niet nodig te zijn omdat er geen contact geweest ismet patiënten. Bij de afronding van het onderzoek bleek dat dit echter wel de bedoeling was.Gezien de korte periode tussen het afronden van de scriptie en het afstuderen was dit nietmeer mogelijk. Om deze reden is er een apart formulier opgesteld, wat ondertekend entoegevoegd is aan de bijlagen waarin wij geheimhouding van alle gegevens garanderen. Pagina 5 van 82
  • 6. InleidingHet Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) te Rotterdam is één van de acht groteuniversitaire ziekenhuizen in Nederland. Hierbij staan patiëntenzorg, onderzoek en onderwijscentraal (EMC 2009). De zorg voor kinderen en adolescenten valt onder het Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis en de zorg voor volwassen valt onder het Erasmus MCCentrumlocatie. Het Erasmus MC is een van de ziekenhuizen die kinderen en volwassenenmet hemoglobinopathie behandeld. In februari 2008 opende het Erasmus MC hetSikkelcelcentrum. “Het Sikkelcelcentrum is onderdeel van de afdeling Hematologie en vervult een centrale en regionale rol bij de behandeling van mensen met hemoglobinopathie, zoals sikkelcelziekte en thalassemiën. Het centrum richt zich op de voorlichting en het verbeteren van (preventieve) zorg voor dragers, patiënten en hun kinderen” (EMC 2009)Het doel van het Sikkelcelcentrum is het bieden van een betere kwaliteit van leven en eenhogere levensverwachting. Dit wil men bereiken door middel van een beteremultidisciplinaire aanpak, met als gevolg betere diagnostiek en behandeling. (Zorg Vraag &Innovatie 2010)In februari 2010 kwam er een verzoek van het Erasmus MC voor een onderzoek naar deopkomst op de verschillende poliklinieken die verbonden zijn aan het SikkelcelcentrumErasmus MC centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Het wel en nietverschijnen op de poliklinieken wordt vanaf nu show en no-show genoemd.Het Erasmus MC heeft voor dit onderzoek de Kenniskring Transities in de Zorg benaderd omtwee HBO-V studenten te vinden die dit onderzoek wilden doen voor hun afstudeerscriptie.“De kenniskring wil fungeren als een schakel tussen onderwijs en beroepspraktijk. Door hetop de praktijk gerichte dat de kenniskring uitvoert in samenwerking met zorginstellingen een plaats te geven in het HBO-onderwijs kan het daaraan een kwaliteitsimpuls geven.Omgekeerd kan de kennis die via het onderzoek wordt opgedaan, bijdragen aan verbetering van de zorgverlening. Het HBO kan hierdoor meer betekenen voor het praktijkveld dan voorheen.” (Kenniskring Transities in de Zorg, 2010)Na een bijeenkomst tussen de twee HBO-V studenten en de opdrachtgevers van hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is naar vorengekomen dat hematologen het idee hebben dat de opkomst op de hematologie polikliniek ende poliklinieken verbonden aan het Sikkelcelcentrum te wensen over liet.Hierbij constateerden de hematologen dat patiënten verzuimden om op poliklinischeafspraken te komen. Concrete cijfers en percentages hierover waren er nog niet, of warenonvolledig. Het doel van dit onderzoek is om voor de kinderen en volwassenen de shows enno-shows op poliklinische afspraken in kaart te brengen, door middel van concrete cijfers enpercentages, voor zowel de polikliniek hematologie als de poliklinieken die verbonden zijnaan het Sikkelcelcentrum.De vraagstelling van het onderzoek is:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010? Pagina 6 van 82
  • 7. Onderzoek werd gedaan op de poliklinieken hematologie, algemene kindergeneeskunde(alleen bij kinderen), oogheelkunde, cardiologie, Doppler onderzoek (alleen bij kinderen),audiologie, KNO, long, orthopedie en röntgen. De laatste vier genoemde poliklinieken zijnalleen van toepassing op de volwassenen.Met dit onderzoek kunnen mogelijk verdere vervolgonderzoeken uitgevoerd worden om hetuiteindelijke doel te bereiken, namelijk een aanvraag voor financiering van extra middelenom de kwaliteit van zorg in het Sikkelcelcentrum te bevorderen.Deze onderzoeksrapportage is opgebouwd uit meerdere hoofdstukken.Hoofdstuk 1 betreft de inleiding, zoals u die hier nu leest.Hoofdstuk 2 betreft de literatuurverkenning.Hierin zullen de resultaten van het literatuuronderzoek beschreven worden, opgedeeld in vierdeelvragen. Daarnaast wordt weergegeven hoe er is gezocht en wat dit heeft opgeleverd. Erzal afgesloten worden met een conclusie.Hoofdstuk 3 betreft de methodische verantwoording, waarin een beschrijving enverantwoording gegeven zal worden voor de onderzoeksvraag, het type onderzoek, dewerving en selectie, de methode van data verzameling en data analyse, eindigend metmaatregelen die getroffen zijn om de kwaliteit van het onderzoek te verhogen.Hoofdstuk 4 betreft de resultaten.Hierin zullen de resultaten zo gestructureerd mogelijk worden weergegeven.Hoofdstuk 5 betreft de conclusie waarin antwoord gegeven zal worden op de vraagstelling enbeschreven wordt welke nieuwe kennis het onderzoek heeft opgeleverd.Hoofdstuk 6 betreft de discussie.Hierin wordt teruggekoppeld naar de literatuur, de beperkingen van het onderzoekbesproken, implicaties van de resultaten voor de praktijk en vervolgonderzoek beschrevenen tips voor een volgende keer gegeven.De onderzoeksrapportage zal afgesloten worden met een algemeen nawoord, een nawoordmet persoonlijke individuele reflectie, literatuurlijst en relevante bijlagen. Pagina 7 van 82
  • 8. HOOFDSTUK 1 Literatuurstudie Pagina 8 van 82
  • 9. InleidingDeze literatuurstudie, die in opdracht van het Erasmus Medisch Centrum en de KenniskringTransities in de Zorg is uitgevoerd, verdiept zich in hemoglobinopathie (sikkelcelziekte en βthalassemie) en de shows en no-shows op poliklinische afspraken.Zoals algemeen bekend, is het bevorderen van therapietrouw een belangrijk onderdeel vande behandeling van chronisch zieke patiënten. Het voorkomen van therapieontrouw leidt toteen effectievere behandeling van de chronisch zieke patiënt, maar ook tot kostenbesparingop verschillende vlakken.Binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis op depolikliniek hematologie en de hierbij andere betrokken poliklinieken komen no-show naar hetidee van de behandelend artsen regelmatig voor. Hematologen constateren namelijk tijdenspoliklinische spreekuren o.a. dat er patiënten zijn die verzuimen op poliklinische afspraken tekomen. Dit wordt geregistreerd door middel van het elektronisch patiënten dossier(ELPADO).Om de grootte van dit probleem in kaart te brengen, hebben de behandelend artsenopdracht gegeven het verzuimen van poliklinische bezoeken op de polikliniek hematologieen andere poliklinieken verbonden aan het Sikkelcelcentrum, bij hemoglobinopathiepatiënten (sikkelcelziekte en β thalassemie) te meten.De aanvullende specialismen die bij patiënten met sikkelcelziekte en β -thalassemiebetrokken zijn staan hieronder vermeldt:- Cardiologie,- Klinische neurofysiologie/Doppler onderzoek (TCDUP),- Oogheelkunde,- Audiologie,- Long,- Röntgen (botdichtheid),- Orthopedie- KNO (keel,neus,oor)(EMC 2009), (Heijboer 2007)De probleemstelling van dit onderzoek luidt als volgt:Hematologen constateren een verzuim van poliklinische afspraken bij patiënten methemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis waarbij geen concrete cijfers aanwezig zijn om de werkelijke omvang vanhet probleem weer te kunnen geven.Vraagstelling:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010?Doelstelling:Het in kaart brengen hoe vaak no-show voorkomt bij kinderen en volwassenen methemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis.Om de doelstelling en vraagstelling te realiseren zal er door de onderzoekers eenliteratuurstudie gedaan worden voordat er aan het eigenlijke onderzoek begonnen wordt.De literatuurstudie wordt uitgevoerd aan de hand van vier deelvragen:  Wat is Sikkelcelziekte?  Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien worden als onderdeel hiervan? Pagina 9 van 82
  • 10.  Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn de mogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om no-show te verminderen?  Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed heeft dit op no-show?Bovenstaande deelvragen zijn voort gekomen uit de oorspronkelijke onderzoeksbeschrijving(onderzoek naar adherence bij kinderen en volwassenen) en de vraagstelling.De eerste deelvraag over het ziektebeeld sikkelcelziekte vindt zijn oorsprong uit depatiëntencategorie waar het onderzoek over gaat. Achtergrond informatie oversikkelcelziekte is noodzakelijk om te begrijpen wat het ziektebeeld inhoudt en wat voorinvloed het kan hebben op de patiëntencategorie. Daarnaast geeft de informatie handvatenvoor het bepalen van de variabelen voor het CRF meetinstrument, waarmee dedataverzameling zal plaatsvinden (zie verder).Het oorspronkelijke onderzoek was adherence bij kinderen en volwassenen.Dit onderzoek was erg breed en is uiteindelijk afgebakend naar een onderzoek naar no-show. De overstap van adherence naar no-show en de relatie daartussen is getrachtduidelijk te maken in deelvraag twee.Vervolgens wordt in de derde deelvraag no-show uitgelegd. De reden voor deze deelvraag isomdat de term no-show als een rode draad door het gehele onderzoek loopt.Concrete cijfers zullen verder in het onderzoek gebruikt kunnen worden alsvergelijkingsmateriaal, om te beoordelen of de no-show percentages in het Erasmus MCCentrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis normaal of afwijkend zijn tenopzichte van te literatuur. Het verwerken van de oorzaken en interventies heeft als doel diteventueel in de discussie op te kunnen nemen en conclusies te trekken in combinatie met deresultaten uit de praktijk. Ook geeft deze deelvraag een verantwoording voor de te metentijdsperiode die in de vraagstelling genoemd is.De laatste deelvraag over transities in de zorg komt voort uit een overlappinggroep dietussen 2000 en 2009 18 werden. Deze patiënten staan zowel op de lijst van het ErasmusMC Centrumlocatie als het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Zij hebben een transitiemeegemaakt tussen 1981 en 1991 van het kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg.Interessant leek het dan ook om deze cijfers te vergelijken met het no-show percentage vanbeide bovengenoemde locaties van het Erasmus MC, zodat er een uitspraak gedaan kanworden over de transitie en de invloed hiervan op no-show. Pagina 10 van 82
  • 11. Methode van zoekenVerantwoording van zoekstrategieVoor het vinden van bruikbare artikelen en het daarmee kunnen beantwoorden van dedeelvragen, hebben wij eerst een aantal zoektermen opgesteld: Sikkelcelziekte, Sickle Cell,adherence, interventions, instruments, definition, enhance, no-show, transition, outpatientclinic. Aan de hand van deze zoektermen zijn wij in PubMed, Cinahl en Invert gaan zoekennaar bruikbare artikelen. Tijdens het zoeken hebben wij andere zoektermen toegevoegd omtot de benodigde artikelen en informatie te komen, op zichzelf of in combinatie met één ofmeerdere termen. Deze waren sickle cell disease, self care, adherence, quality of life,management, self efficacy, intervention, interventions, health maintenance, transition, adultcare, family structure, health care, no show, enhancement, disease, definition, Morisky scale,Morisky score, outpatient clinic, chronic illness, hospital attendance, hospital appointment,hospital visits, physician attendance, physician, doctor, en transition.De zoektermen hebben wij in verschillende combinaties in de zoekmachines van PubMed,Cinahl en Invert ingevoerd. Vervolgens hebben we de uitkomsten gescreend, door te kijkennaar de relevantie van de titel, de informatie gegeven in de abstract en vervolgens het artikelzelf. We hebben daarbij gebruik gemaakt van de inclusie en exclusie criteria (zie hieronder).De selectie van de artikelen is gedaan door te beoordelen of er een verband is tussen detitel, abstract, het artikel zelf, de vraagstelling en deelvragen. Daarna hebben we debenodigde stukken uit de artikelen gekopieerd en deze in eigen woorden vertaald naar onsverslag (van Staa & Arends & Hoitzing 2005).Voor het documenteren van de zoekstrategie hebben wij gebruik gemaakt van hetzoekstrategie formulier, te vinden op de mediatheek website van de Hogeschool Rotterdam.De resultaten zijn te vinden in de bijlage ‘zoekstrategie’. Voor de verantwoording hebben wehet CBO document gecombineerd met de methode gebruikt door Annelies Eysink Smeets-van de Burgt (literatuurstudie naar transitieprogramma’s voor jongeren met een chronischeaandoening, 2007). De resultaten van onze verantwoording zijn opgenomen in de bijlage‘verantwoording gebruikte artikelen’.Inclusie criteria voor gebruikte artikelen  Engelse en Nederlandse artikelen, Full Text  Van internet tot review  Kwalitatief en kwantitatief onderzoek  Tijdsperiode 1977-2010  Betrouwbare internetsites en folders (bijv. patiëntenorganisaties, RIVM, ziekenhuissites)Het totaal aantal hits van alle zoektermen waren 62501. In totaal hebben wij 27 artikelengebruikt. Het betreft hier Engelse artikelen, in full text bekeken. Bronnen in de literatuurlijstvariëren van internetsites tot reviews.In de zoekmachines Cochrane en Invert konden wij geen relevante artikelen vinden.Beoordeling hiervan gebeurde op basis van de inclusie criteria, de inhoud van de abstract,het soort artikel en de relevantie van de inhoud van de full text versie. Dit moest aansluitenop de zoektermen en benodigde informatie voor de deelvragen. Algemene artikelen overmedicatie, veel voorkomende ziektebeelden en chronisch zieken/chronische ziekten dieverband hebben met de bovengenoemde zoektermen zijn wel meegenomen in hetonderzoek. Pagina 11 van 82
  • 12. Resultaten literatuurstudieDit literatuuronderzoek is opgedeeld in vier deelvragen. De eerste deelvraag gaat over hetziektebeeld sikkelcelziekte. De tweede deelvraag gaat over de betekenis van de termadherence en no-show als onderdeel van adherence. De derde deelvraag behandelt de termno-show, de problemen bij no-show en de interventies om deze problemen aan te pakken.De laatste deelvraag gaat over transities van jeugd naar volwassenenzorg en de invloed opno-show.Deelvraag 1: Wat is sikkelcelziekte?InleidingSikkelcelziekte is een erfelijke aandoening en een vorm van ernstige bloedarmoede.Sikkelcelziekte staat ook wel bekend onder de namen sikkelcelanemie, erfelijkebloedarmoede of sickle cell disease (OSCAR 2009). Het is een onderdeel vanhemoglobinopathie, evenals thalassemiën. De prevalentie van sikkelcelziekte in Nederland isongeveer 800 en het dragerschap wordt momenteel geschat op 90.000 personen (Heijboer2006). Er komen ongeveer 1000 kinderen per jaar bij die drager zijn (RIVM 2009) en 60 perjaar die sikkelcelziekte hebben (Peters 2007). De ziekte komt voor onder mensen vanSurinaamse herkomst, Curaçao, Nederlandse Antillen, Zuid en Midden Amerika,verschillende delen van Azië, verschillende Afrikaanse landen, landen rondom deMiddellandse Zee en het Midden Oosten (OSCAR 2009) (Peters 2007). In dit hoofdstukworden de volgende onderwerpen verder behandeld: sikkelcelziekte, erfelijkheid endragerschap, diagnose, ziekteverschijnselen en klachten, behandeling, complicaties en debetrokken professionals.SikkelcelziekteBij sikkelcelziekte is er sprake van een afwijkend hemoglobine (HbS), door een puntmutatiein de bètaglobineketen op chromosoom 11 (Peters 2007). Ongeveer 95% van de bloedcellenbestaan uit erytrocyten met een levensduur van 120 dagen, tegenover 30 dagen vooriemand met sikkelcelziekte (OSCAR 2009). De erytrocyt is door zijn platte vorm flexibel enkan dus door verschillende vaten heen (Gregoire 1997). Bij mensen met sikkelcelziekte ligtdit anders. Onder invloed van onder andere deoxygenatie, wordt een netwerk van polymerengevormd (Heijboer 2006). Dit zorgt voor een morfologische (van rond naar een halvemaan/sikkel) en reologische (stijfheid, afbeelding 1) van de erytrocyt (Heijboer 2006), met alsgevolg microvasculaire afsluitingen in de vaten en capillairen. Dit heeft als gevolg pijn enbeschadiging van het weefsel en de organen (CVZ 2010) (afbeelding 2).Afbeelding 1 (Van Gurp 2009) Afbeelding 2 (OSCAR 2010)Soorten hemoglobinopathiën (Heijboer 2007):  Er zijn 3 typen sikkelcelziekte te onderscheiden (OSCAR 2009):  HbSS (homozygote sikkelcelanemie) o Ernstige klachten en complicaties, 70% van alle sikkelcelpatiënten Pagina 12 van 82
  • 13.  HbSC (samengestelde heterozygote sikkelcelanemie) o Vaak weinig of geen klachten, kans op ernstige complicaties, 25% van alle sikkelcelpatiënten  Andere samengestelde heterozygote sikkelcelanemie o Restpercentage (+/-5%), zoals HbαS, HbSβ-, HbSβ+  α- en β-thalassemiënHet verloop van de ziekte is erg onzeker. Er kunnen perioden zijn zonder of met weinigklachten (steady state) of met veel klachten (crise)(OSCAR 2009).ErfelijkheidSikkelcelziekte is een erfelijke aandoening die autosomaal recessief verloopt. De ziekte kandus alleen geërfd worden wanneer beide ouders drager zijn (recessief) (Peters 2007).De kans op overerving van ouders die beiden drager zijn van het recessieve gen is 25%, dekans op een combinatie van een normaal en een afwijkend gen is 50% en de kans op hetovererven van 2 normale genen is 25% (OSCAR 2009).DiagnoseDe diagnose kan gesteld worden middels een bloedonderzoek. Hoe vroeger de ziekte wordtopgespoord, hoe beter het uitzicht op een betere toekomst (OSCAR 2009). Sinds 1 januari2007 is sikkelcelziekte standaard opgenomen in de hielprik (Erfocentrum 2010).Ziekteverschijnselen en klachtenKlachten openbaren zich na ongeveer 4-6 maanden, geuit als pijnlijke en gezwollenhanden/voeten (hand-foot syndrome) (Peters 2007) en ernstige infecties.Klachten die optreden zijn onder andere snel moe zijn, koorts, hoofdpijn, lichtgele verkleuringvan de ogen, slechter kunnen zien, retinopathie, gehoorproblemen, veel moeten plassen,toename bleekheid of geelzucht, pijnlijke crises, verminderde kracht in armen en benen,avasculaire botnecrose, pijn in de borstkas (acute chest syndroom), pijnlijke erectie enzweren aan de benen (OSCAR 2009) (Heijboer 2007). Ziekteverschijnselen bijsikkelcelziekte zijn aplastische crise, acute chest syndroom, hyperhemolytische crise, vascooclussieve crise en priapisme. Pijn staat vrijwel altijd op de voorgrond bij een crise (OSCAR2010) (Heijboer 2010) (EMC 2009).BehandelingSikkelcelziekte is in principe niet te genezen, maar wel te behandelen. Hierbij gaat het omklachtenbehandeling (Peters 2007) en profylactische bescherming tegen infecties, aangeziende milt a-functioneel is en de patiënt daardoor minder weerstand heeft tegen infecties. In deliteratuur zijn de volgende behandelingsopties voor sikkelcelpatiënten bekend (OSCAR2010) (Heijboer 2010): beenmergtransplantatie, bloedtransfusie, pijnbestrijding, medicatie(antibiotica en hydroxyureum medicatie), ontijzeringstherapie en leefwijze.ComplicatiesDe vaatwanden, witte bloedcellen, de bloedstolling en ontstekingen spelen mee in hetontstaan van complicaties bij sikkelcelziekte. Organen die daarbij betrokken kunnen zijn, zijnde milt, longen, darmen, hersenen, nieren, penis en de ogen (OSCAR 2009).Om complicaties zo veel mogelijk te voorkomen is het belangrijk dat een patiënt minimaal 2keer per jaar een controle afspraak heeft (algehele conditie, bloedonderzoek, schade aanorganen) (EMC 2010).De betrokken professionalsHet Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC Rotterdam bestaat sinds februari 2008 (EMC2009). Het Sikkelcentrum is opgezet om een multidisciplinaire behandeling in deze groep tewaarborgen gericht op preventie, behandeling van symptomen en complicaties en Pagina 13 van 82
  • 14. psychosociale zorg met betrekking tot sikkelcelziekte (EMC 2009) en de ernstige vormen vanthalassemie.Het behandelteam bestaat uit een internist-hematoloog, kinderarts-hematoloogsikkelcelverpleegkundige (voor volwassen zorg), een medisch maatschappelijk werker (voorvolwassen zorg), klinisch geneticus, oogarts, longarts, gynaecoloog/verloskundige,cardioloog, orthopeed, anesthesist/pijnbestrijdingdeskundige en het laboratoriumHematologie (EMC 2010).Het hele bovenstaande team komt 3 keer per jaar samen, met als doel het maken enverbeteren van protocollen, doen van onderzoeksvoorstellen en om (moeilijke) patiënten tebespreken. Daarnaast is er nog twee keer per maand overleg met de kindergeneeskunde.AfsluitingIn dit hoofdstuk werden de verschillende kanten van sikkelcelziekte behandeld.Beschreven is wat sikkelcelziekte inhoudt, de verschijnselen, behandeling en complicaties,erfelijkheid en de betrokken professionals. Het volgende hoofdstuk gaat in op de betekenisvan de term adherence en no-show als onderdeel daarvan.Deelvraag 2: Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien wordenals onderdeel hiervan?InleidingIn het volgende stuk zal de meest gebruikte definitie van adherence weergegeven worden enzal beschreven worden wat adherence precies inhoudt en van welke factoren het afhankelijkis. Daarnaast zal no-show als onderdeel van adherence behandeld worden.AdherenceDe meest gebruikelijke definitie van adherence die gevonden is in de literatuur, is als volgt:Adherence kan gedefinieerd worden als het geheel van de te volgen instructies die patiëntenworden gegeven bij voorgeschreven behandelingen (Haynes et al, 2005).Er bestaat vanuit de literatuur geen definitie van adherence die uit gaat van een patiëntcentrale benadering, de dynamiek van therapietrouw gedrag en de krachtige onbalans diedeze termen met zich meebrengen (Bissonnette, JM, 2008).Uit de literatuur blijkt dat de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener juist zou moetenbestaan uit een samenwerking die een beroep doet op de vermogens van beide partijen omtherapietrouw zo goed mogelijk te bevorderen. Hierbij gaat het dus niet alleen maar over hetopvolgen van instructies van een “meerdere”. “Adherence to medication” en “adherence toappointments” spelen ook een belangrijke rol. Adherent zijn aan medicatie betekend het optijd en consequent innemen van de juiste dosis en soort medicijnen. Het adherent zijn aan deafspraken bij de zorgverlener wordt in de literatuur ook wel vertaald naar de show en no-show (het wel of niet op komen dagen op de afspraken) (Stephens 2005) (Brown & Belgaumi2009).Door de World Health Organisation is daarom een definitie voor adherence ontwikkeld diebestaat uit een mix van de definitie van Haynes en Rand. Deze luidt als volgt:The extent to which a person’s behaviour – taking medication, following a diet, and/orexecuting lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from a health careprovider. Pagina 14 van 82
  • 15. (WHO 2010)Adherence en het vermogen van patiënten om een bepaalde therapie of behandeling zooptimaal mogelijk te volgen wordt regelmatig beïnvloed door allerlei factoren zoals hierbovenis weergegeven in de afbeelding. Om therapietrouw te bevorderen zullen alle problemen diezich binnen deze factoren afspelen moeten worden opgelost.Uit recent onderzoek binnen de gedragswetenschappen blijkt dat de patiëntenpopulatie ingroepen verdeeld kan worden naar niveau van gereedheid/bereidheid om een behandelingop te volgen. Vaak schrijven zorgverleners namelijk behandelingen voor aan patiënten, diehelemaal nog niet klaar zijn om deze op te kunnen volgen. Zorgverleners zouden daarom instaat moeten zijn om te beoordelen of een patiënt in staat is therapietrouw te zijn.Daarbij horen ze te adviseren hoe een patiënt het beste therapietrouw kan zijn, en aan eenpatiënt zijn vooruitgang m.b.t. dit aspect van de zorg bij ieder contact duidelijk te maken.Zorgverleners hebben namelijk een grote invloed bij het beoordelen van risico optherapieontrouw gedrag en het aanleveren van interventies om de adherence juist teoptimaliseren. (World Health Organization, 2003)Een studie uit Saudi Arabië concludeert dat tijd die wel of niet doorgebracht wordt bij de arts(ook wel de show en no-show), continuïteit van zorg door de arts, communicatie en socialevaardigheden van de arts veel belangrijker zijn dan de sociale positie (sekse, burgerlijkestaat, leeftijd, opleidingsniveau en gezondheidstoestand) wanneer het gaat om de invloed opadherence bij patiënten.Verder zullen patiënten sneller adherent zijn wanneer ze geloven dat hun arts, verpleegsterof physician assistant zich zorgen maakt over of de patiënt zich wel of niet aan hetbehandelplan houdt. Studies tonen aan dat patiënten die uitleg krijgen van een bezorgde artsveel meer voldoening halen uit de aangeboden hulp en de arts daarom meer waarderen.Hoe meer ze een arts mogen hoe beter ze het behandelplan opvolgen en hoe vaker ze dusook terugkomen op de polikliniek. Deze arts gerelateerde factoren hebben invloed opshow/no-show en dus ook op de uiteindelijke adherence. (World Health Organization 2003)AfsluitingIn deze deelvraag is weergegeven wat de meest gebruikte definitie van adherence is binnende literatuur. De definitie die wij hanteren binnen het onderzoek zal zijn zoals de WorldHealth Organization hem heeft ontwikkeld. Uit de literatuur blijkt dat een goede relatie tussenzorgvrager en zorgverlener erg belangrijk is om therapietrouw te bevorderen. Ook is derelatie met show en no-show aan de orde geweest. Uit de literatuur is te concluderen dat detijd die wel of niet wordt doorgebracht bij de arts van zoveel invloed is dat show en no-showwel degelijk een onderdeel is van adherence. Pagina 15 van 82
  • 16. Deelvraag 3: Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn demogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend omde no-show te verminderen?InleidingNo-show is een term die niet veel in de literatuur gebruikt wordt. Er is weinig data bekendover de prevalentie van no-show, meer is wel bekend over de redenen hiervoor (Brown &Belgaumi 2009). In de gevonden artikelen worden de volgende definities gegeven voor determ no-show:“When a patient fails to appear for a scheduled appointment and fails to notify you”(Stephens 2005)“Non-attendance at follow-up appointments” (Brown & Belgaumi 2004)“Failure to attend medical appointments” (Brown & Belgaumi 2009)No show is het niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich van te voren af temelden. Het afzeggen van een afspraak, op de dag zelf of eerder, valt soms wel en somsniet onder no-show. Wanneer het afzeggen van afspraken door de patiënt wel wordtmeegerekend als no-show, is dit voor het bepalen van het totaal aantal afspraken die wel zijnnagekomen. De zogeheten “visit rate” (Stephens 2005).No-shows kunnen uiteindelijk leiden tot een “Loss to Follow-Up”, wanneer patiënten zich nietaan hun afspraken houden gedurende een gestelde periode (Brown & Belgaumi 2004).Wanneer dit gebeurd voordat de behandelperiode afgelopen is, kan dit leiden tot hetoverlijden van de patiënt. Gebeurd dit na de behandelperiode, dan is het verloop na debehandeling niet goed in kaart te brengen (Brown & Belgaumi 2009).Voor het bepalen van de populatie bij no-show onderzoeken, wordt vaak een groepgenomen die in het verleden minimaal 1 no-show heeft vertoond (Brown & Belgaumi 2009).De grootte van de te onderzoeken populatie loopt in de literatuur uiteen van 114 tot 8766.Bij een onderzoek naar het aantal no-shows in een universitair ziekenhuis werd bijvoorbeeldeen tijdsperiode van 1 jaar genomen en een patiëntenpopulatie van 150.(Obialo CI, et al.2008)Andere gevonden onderzoeken zijn uitgevoerd binnen een tijdsperiode van 3 maanden tot 4jaar. Er wordt gekeken naar de volgende variabelen (Brown & Belgaumi 2009): leeftijd,sekse, levend of overleden, totaal aantal afspraken (Mehrotra A, et al. 2008), aantal welverschenen, niet verschenen afspraken (Hertz P, et al. 1977) en de reden voor de no-show.De metingen voor no-shows worden gedaan door middel van tellingen, waarbij de data in hetcomputersysteem van de poliklinieken als uitgangspunt worden genomen. Deze data word ineen Excel bestand gezet waarnaar, door middel van de Chi-square, de significantie van deverschillende variabelen berekend kon worden (Brown & Belgaumi 2009). Om de reden teachterhalen van deze no-shows, worden de patiënten 1 of 2 dagen na een no-showtelefonisch geïnterviewd. Deze patiënten worden dan naar de reden gevraagd van de no-show. Deze data word vervolgens, naar aanleiding van de antwoorden, gecategoriseerd ineen tabel en geturfd (Campbell & Chez 2000). Veel voorkomende categorieën zijncommunicatie problemen vanuit het ziekenhuis, communicatieproblemen vanuit de patiënt,transportproblemen, persoonlijke omstandigheden, sociale omstandigheden encontactproblemen (Brown & Belgaumi 2009). Problemen die bij de dataverzameling enverwerking worden ondervonden zijn administratieve fouten in het ziekenhuissysteem.Hierdoor worden patiënten als no-show aangegeven, terwijl zij de afspraak eerder al haddenverzet, verlaat waren op de afspraak, de afspraak door de polikliniek werd afgezegd en ditniet aangepast werd in het systeem en de patiënt de afspraak op tijd had geannuleerd maarook dit niet aangepast werd in het systeem (Brown & Belgaumi 2009) (Brown & Belgaumi2004). Pagina 16 van 82
  • 17. Uit onderzoek blijkt dat van alle medische afspraken tussen 2005 en 2006, er in Engelandnationaal een no-show was van gemiddeld 10,9% (Brown & Belgaumi 2009).Uit een ander onderzoek, naar zwangerschappen met een hoog risico, werd in 1994 een no-show van 30-40% gemeten, waarbij het dagelijkse gemiddelde op 28% zat (Campbell &Chez 2000). Een ander onderzoek naar kanker in de lymfe, liet een no-show percentage zienvan 20-34%, gedurende 4 jaar gemeten voor 261 vrouwen (Brown & Belgaumi 2004).No-shows hebben verschillende redenen. Mogelijke oorzaken van deze no-shows, die uit deliteratuur naar voren zijn gekomen, zijn (Stephens 2005) (Brown & Belgaumi 2009)(Campbell & Chez 2000) (Brown & Belgaumi 2004):  Opleidingsniveau (gevolgen van de no-show niet inzien voor patiënt en kliniek)  Socio-economische factoren, zoals familiestructuur (Tanyi, 2003), ondersteuning (Jenerette & Lauderdale 2008), mate van betrokkenheid bij de zorg en financiële stabiliteit (Jenerette & Philips 2006)  Afspraken met een oplopende wachttijd  Werk gerelateerd (bijvoorbeeld moeten overwerken, niet op tijd weg kunnen)  Geen goede verzekering of deze is niet op orde  Communicatie- en relatieproblemen tussen patiënt en arts  Patiënt is de afspraak vergeten of er is een verwarring over de datum  Transportproblemen (financieel, vertragingen)  Patiënt is telefonisch niet bereikbaar (patiënt heeft geen telefoon, telefoon is afgesloten, polikliniek heeft het verkeerde telefoonnummer, patiënt is verhuisd, voicemail wordt niet afgeluisterd)  Persoonlijke omstandigheden (ziekte, oppas voor de kinderen)  Taal en cultuur  Patiënt is in het buitenland voor behandeling of onderwijs, zonder dit te melden aan het ziekenhuisMogelijke oplossingen en interventies voor het verbeteren van no-shows kunnen zijn(Stephens 2005) (Brown & Belgaumi 2009) (Campbell & Chez 2000):  Educatie (bijvoorbeeld in vorm van een zorgmap om het belang van het wel komen opdagen voor de patiënt en de arts te tonen, inzicht in ziekte, behandeling, toekomst en omgang met de ziekte) (Maikler & Broome 2001)  Goede afspraakbevestigingen (telefoon, email, sms, fax, post)  Patiënten aanspreken op hun no-show, telefonisch of tijdens het poliklinische bezoek  Brief aan de huisarts sturen bij herhaaldelijke no-shows  Bij het maken van een nieuwe afspraak een afsprakenlijst uitprinten voor de patiënt en deze meegeven  No-shows een vergoeding laten betalen voor de gemiste afspraak  Goede patiënt -arts relatie (communicatie vaak belemmerd door sociocultuur) (Wright & Adeosun 2009) (Khattab & Rawlings 2006)  Afspraak herinnering via de telefoon of SMS  Uitbreiding van dagen of dagdelen waarop poliklinische bezoeken worden gedaan, bijvoorbeeld ook ‘s avonds  Patiënten thuis bezoeken  Inzetten van een verpleegkundige die educatie geeft over de ziekte, behandeling, gevolgen en het belang van de shows (Schmidt 2008) (Tanyi 2003)  Verbeteren van copingstijl van de patiënt (Dorsey & Murdaugh 2009)  Cognitive Behavioural Therapy en praatgroepen (Thomas & Gruen 2001))(Tanyi, 2003) Pagina 17 van 82
  • 18. AfsluitingNo-show heeft als definitie niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich vante voren af te melden. Dit kan gevolgen hebben voor het ziekteverloop van de patiënt.Onderzoeken naar no-show maken gebruik van Excel, turven en categoriseren vanantwoorden. Dit laatste word alleen gedaan bij het in kaart brengen van de redenen voor no-shows. Onderzoeken laten een no-show percentage zien van 10% tot 40%. De oorzakenhiervoor, zoals socio-economische status, communicatieproblemen tussen patiënt en arts enslechte bereikbaarheid van de patiënt, zijn vrij breed. Interventies hierbij kunnen zijnherinneringen sturen via de telefoon of SMS, volledige afsprakenkaarten meegeven enthuisbezoeken. Administratieve fouten kunnen zorgen voor een minder betrouwbare no-showrate, bijvoorbeeld door het niet goed invoeren van afspraken in het ziekenhuissysteem.Deelvraag 4: Wat houdt transitie in de zorg in en welke rol speelt no-showhierbij?InleidingEen transitie bij sikkelcelziekte wordt vaak gezien als een overgang van een veiligekinderafdeling naar een onbekende en onveilige volwassenenafdeling (Pinckney & Stuart2004). Uit onderzoek is gebleken dat dit proces in slechts 15% van alle gevallen goedverloopt, met als oorzaak vaak de familiestructuur (Tuchman & Slap 2008). Interventies omdeze familiestructuur en band te verbeteren zijn (Pinckney & Stuart 2004):  psycho-educatie: informatie sikkelcelziekte, preventieve strategieën, coping strategieën, symptomen, praatgroepen, omgeving,  family counseling: onderlinge relaties en omgang  sociaal netwerk: maatschappelijke en sociale hulp  cognitieve therapie: omgang met alledaagse problemen  zelf vertrouwen programma’s: schoolprogramma’s, praatgroepenZoals bij deelvraag 3 beschreven staat is no-show een onderdeel van adherence, namelijkhet niet verschijnen op poliklinische afspraken. Bij de transitie speelt no-show ook een rol.In een onderzoek naar de transitie van kinderen naar volwassenen bij leverpatiënten, werdonder andere “chosing to attend the transitional clinic” (show of no-show op de polikliniek) alsmaatstaaf voor het succes van transitie gebruikt (Remorino & Taylor 2006). Patiënten dievoor de transitie een kleine no-show hadden, bleken na de transitie nauwelijks verschil tetonen hierin. Een ander onderzoek naar transitie van de kinderafdeling naarvolwassenenzorg bij diabetes patiënten toonde aan dat de no-show, na de transitie, rond de40% lag (Fleming &Carter & Gillibrand 2002). Specifieke redenen hiervoor zijn niet gegeven.Voor een optimale ontwikkeling en uitvoering van de adherence bij de transitie van de kinder-naar de volwassenafdeling, zijn drie grote interventies van belang, namelijk het vroegtijdigbeginnen met het proces, een gestructureerd transitieprogramma (loskomen van de ouders,eigen beslissingen maken) en goede individuele begeleiding (Tuchman & Slap 2008).AfsluitingIn dit hoofdstuk is duidelijk geworden wat transitie is, namelijk een overgang van een veiligekinderafdeling naar een onbekende en onveilige volwassenenafdeling. Hierbij speelt onderandere de familiestructuur een grote rol. No-show is een onderdeel van adherence, wat bijtransitie een rol kan spelen. No-show kan positief of negatief beïnvloed worden door eentransitie. Pagina 18 van 82
  • 19. Conclusie en discussieDeze conclusie en discussie zal een opsomming geven van de behandelde deelvragen,waarom de vraagstelling niet beantwoord kan worden door het literatuuronderzoek en hoewij dit wel willen bereiken door middel van praktijkonderzoek.Sikkelcelziekte is een chronische, erfelijke ziekte die alle organen kan beschadigen met alsbelangrijkste symptomen ernstige bloedarmoede, regelmatige pijnlijke crises, een hogeinfectierisico door een niet functionerende milt en op den duur mogelijk orgaanfalen.Het komt voornamelijk voor bij mensen met een Afrikaanse, Aziatische of Arabischeachtergrond. Onder invloed van deoxygenatie ontstaat er een morfologische en reologischeverandering bij de erytrocyt. Dit heeft als gevolg een vernauwing en/of afsluiting van eenbloedvat, verminderde doorbloeding en oxygenatie van organen, een zogenoemdesikkelcelcrise. Deze crisen zijn vaak pijnlijk. Er is een afwisseling van steady-state periodenen crisen. Crisen en infecties kunnen vroegtijdig onderkend en behandeld worden waardoorzij vaak minder ernstig verlopen. Dit laatste wordt grotendeels bepaald door de mate vantherapietrouw en self efficacy (voorlichting/ herkennen van luxerende factoren die een crisekunnen veroorzaken, behandelen van vroege symptomen, polikliniek bezoek, inname vaninfectie profylaxe).Er worden binnen de literatuur verschillende definities voor adherence gebruikt.Vaak worden dan ook de termen compliance en adherence door elkaar gebruikt.Wij gaan binnen het onderzoek niet uit van compliance en hebben deze definitie dan ookuitgesloten. Uit de analyse van J.M. Bissonette blijkt dat de definitie volgens Haynes hetmeest gebruikt wordt om adherence te kunnen definiëren. Zelf zullen wij de definitie van theWorld Health Organisation hanteren. In de literatuur staat beschreven dat de gespendeerdetijd en de relatie met de arts van grote invloed is op adherence. Daarmee kan gezegdworden dat show en no-show een belangrijk onderdeel is van adherence.No-show is het niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich van te voren afte melden. Het afzeggen van een afspraak wordt soms meegerekend als no-show, wanneermen praat over de “visit rate”. Er is weinig data bekend over percentages no-show, wel is erinformatie over de redenen van de no-show. Onderzoeken zijn gedaan door middel vantelefonische interviews en het analyseren van het ziekenhuisregistratie systeem.Onderzoeken laten een no-show percentage zien van 10% tot 40%.De oorzaken hiervoor zijn bijvoorbeeld de socio-economische status,communicatieproblemen tussen patiënt en arts en slechte bereikbaarheid van de patiënt.Interventies hierbij kunnen zijn herinneringen sturen via de telefoon of SMS, volledigeafsprakenkaarten meegeven en thuisbezoeken. Problemen die bij de dataverzameling enverwerking werden ondervonden zijn administratieve fouten in het ziekenhuissysteem.Hierdoor werden patiënten als no-show aangegeven, terwijl hier verschillende redenen voorwaren (zoals patiënten die de afspraak eerder al hadden verzet, verlaat waren op hunafspraak, de afspraak door de polikliniek werd afgezegd en dit niet aangepast werd in hetsysteem).Transitie is een overgang van een veilige kinderafdeling naar een onbekende en onveiligevolwassenenafdeling. Hierbij speelt onder andere de familiestructuur een grote rol. No-showis een onderdeel van adherence, wat bij transitie een rol kan spelen. No-show kan zowelpositief als negatief beïnvloed worden door een transitie.De vraagstelling kan door middel van het literatuuronderzoek niet volledig beantwoordworden. De vraagstelling is namelijk specifiek gericht op het Erasmus MC.In de literatuur is geen data bekend over concrete cijfers van show en no-show in hetErasmus MC. Wel kan geconcludeerd worden dat uit literatuuronderzoek de no-show Pagina 19 van 82
  • 20. percentages variëren van 10% tot 40%. Om de vraagstelling volledig te kunnenbeantwoorden is er een praktijkonderzoek nodig.Dit zal een kwantitatief onderzoek zijn, wat volgens de literatuur de gebruikelijkeonderzoekssoort is wanneer het gaat om het meten en verzamelen van cijfers.Vervolgens zal, door middel van een aantal variabelen, de opkomst gemeten kunnen wordenop het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.Deze variabelen, gevonden in de literatuur, zijn: geboortedatum, patiëntennummer, sekse,type hemoglobinopathie, totaal aantal afspraken, aantal afspraken niet verschenen, aantalafspraken wel verschenen, aantal afspraken afgezegd door specialist, aantal afsprakenafgezegd door patiënt en datum laatste bezoek (alleen bij polikliniek hematologie).De verantwoording voor deze variabelen en de methode van het onderzoek wordenbesproken in het volgende hoofdstuk.Uiteindelijk zal de onderzoeksvraag, met behulp van de literatuurstudie en de resultatengevonden in de praktijk, beantwoord worden. Pagina 20 van 82
  • 21. NawoordTijdens het zoeken van artikelen werd er tegen een aantal knelpunten aangelopen.Artikelen, die matchden aan de zoektermen, waren vaak niet in full text verkrijgbaar.Soms lukte dit uiteindelijk wel via het Erasmus MC zelf. Uit de abstract was vaak ookbeperkte informatie beschikbaar over de inhoud van het artikel.Een aantal artikelen was via Laura Daeter uiteindelijk toch te verkrijgen.Daarnaast was het moeilijk om relevante artikelen te vinden die een duidelijke en coherentedefinitie bevatten van adherence. Ook het inperken van adherence naar show en no-showkostte veel tijd. Over no-show waren weinig onderzoeken te vinden die te maken hadden metconcrete cijfers en getallen, wel was er informatie te vinden over de redenen van no-show.Door de bovenstaande knelpunten kostte het meer tijd om het literatuuronderzoek af teronden. Pagina 21 van 82
  • 22. HOOFDSTUK 2Methodische verantwoording Pagina 22 van 82
  • 23. InleidingDeze methodische verantwoording heeft als doel te laten zien wat er exact is gedaan en hoehet onderzoek is uitgevoerd.Andere onderzoekers zouden het onderzoek dan over kunnen doen, op dezelfde manier.Behandeld wordt het type onderzoek, de onderzoeksvraag, begrippen, werving en selectievan onderzoekseenheden/participanten, methode van dataverzameling, methode van data-analyse en kwaliteitshandhaving.Om verwarring te voorkomen zal de term “show” gebruikt worden om de opkomst op depolikliniek(en) aan te duiden en het niet op komen dagen wordt aangeduid als “no-show”.Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat show en no-show als maat voor adherencegebruikt kan worden zoals in dit onderzoek van toepassing is.Type onderzoekDit onderzoek, in opdracht van het Erasmus MC, is een kwantitatief onderzoek.De reden dat er gekozen is voor een kwantitatief onderzoek is gebruikelijk.Wanneer er binnen de literatuur gezocht wordt op onderzoeken waarin concrete cijfersverwerkt zijn is er altijd sprake van kwantitatief onderzoek.De vraag is om gegevens te verzamelen uit het Elektronisch Patiënten Dossier (ELPADO),betreffende de show en no-show van hemoglobinopathie patiënten op de verschillendepoliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.Deze kwantitatieve gegevens kunnen omgezet worden in een percentage show en no-showop de verschillende poliklinieken.Doel van het onderzoek is om cijfers aan te leveren over de show en no-show oppoliklinische afspraken, als bouwsteen voor een vervolgonderzoek die al in de planning staatin opdracht van het Erasmus MC (het achterhalen van de redenen voor de gemeten no-show). Het onderzoek vindt plaats in samenwerking met hematoloog-internisten en dekinderarts-hematoloog van het Erasmus MC en zal plaats vinden binnen het Erasmus MCCentrum locatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.Het onderzoek betreft een periode van 10 jaar, namelijk vanaf april 2000 tot april 2010.Uit de gegevens van de literatuurstudie komt naar voren dat de onderzoeksperiodes vanonderzoeken naar no-show variëren van 3 maanden tot 4 jaar. Verder zoekend in deliteratuur worden er voor kwantitatief onderzoek ook onderzoeksperiodes aangegeven vanvijf jaar (Page en Cigna 2009) en één van tien jaar (Fikri-Benbrahim 2009). Dit was echtereen literature review. Het blijkt dus dat de periode die wij hebben aangehouden geengangbare periode is. Deze tijdsperiode is aangehouden op advies van het Erasmus MC. Zijgaven aan een periode van tien jaar gemeten te willen hebben. Uit een eerder klein internonderzoek naar no-show, ziekenhuisbreed in het Erasmus MC Centrumlocatie en ErasmusMC Sophia Kinderziekenhuis, is ook een periode van tien jaar gehanteerd. Binnen detijdsperiode van 10 jaar die gehanteerd wordt heeft het digitaliseren van patiëntgegevensplaatsgevonden. Zo zijn er gegevens van een paar jaar voor deze invoering en gegevensvan na deze digitalisatie. Daarnaast worden ook de patiënten die de hielprikscreeninghebben ondergaan meegenomen in de metingen (vanaf 2007) en wordt er rekeninggehouden met de opening van het Sikkelcelcentrum in februari 2008.OnderzoeksvraagDe onderzoeksvraag die hoort bij het onderzoek is:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010? Pagina 23 van 82
  • 24. Deelvragen hierbij zijn:  Wat is Sikkelcelziekte?  Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien worden als onderdeel hiervan?  Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn de mogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om de no-show te verminderen?  Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed heeft dit op no-show?Gebruikte begrippenBegrippen die in het onderzoek meerdere malen naar voren komen zijn adherence,hemoglobinopathie, de verschillende poliklinieken, Erasmus MC Centrumlocatie en hetErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, Sikkelcelcentrum, CRP (Case Registration Form),show, no-show en ELPADO. Deze termen en begrippen zijn in het literatuuronderzoek of inde methode verder beschreven en verantwoord.Werving en selectie van onderzoekseenheden/ participantenDit kwantitatieve onderzoek betreft de categorie patiënten met hemoglobinopathie.Deze patiëntencategorie stond al vast aan het begin van het onderzoek.Hemoglobinopathie kan, zoals in het literatuuronderzoek beschreven, onderverdeeld wordenin sikkelcelziekte en thalassemie. Soorten hemoglobinopathiën zijn HbSS, HbSC, HbSβ-,HbSβ+, β-thalassemie, HbAS en α-thalassemie.Omdat patiënten met α-thalassemie weinig ofwel geen symptomen vertonen, een normalelevensverwachting en weinig afspraken in het ziekenhuis hebben, is ervoor gekozen dezesoort hemoglobinopathie niet op te nemen in de data verzameling.Dragerschap (HbAE en HbAS) vertonen geen symptomen en komen niet op de polikliniek.Zij zijn dus ook niet opgenomen in het onderzoek.De volgende soorten hemoglobinopathie zijn onder te verdelen in één van de hiernagenoemde groepen, omdat zij vrijwel dezelfde symptomen, dezelfde samenstelling in hetbloed (soort hemoglobine en ketens) of een andere benaming hebben:HbSE valt onder HbSβ+, HbSβ0 is HbSβ- en β thalassemie HPFH valt onderHbSβ+(Heijboer 2007).Er zijn in totaal 291 hemoglobinopathie patiënten gemeten voor het onderzoek enopgenomen in de resultaten, waarvan 109 volwassenen en 182 kinderen.Er zijn patiëntenlijsten aangeleverd door de hematologen van het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Op deze lijsten staan allepatiënten vermeld die onder behandeling staan van het Sikkelcelcentrum.Met de patiëntnummers die weergegeven staan op de lijsten kan in ELPADO alle benodigdeinformatie verkregen worden.Op de patiëntenlijsten stonden alle hemoglobinopathie patiënten, waar tijdens de uitvoeringvan het onderzoek de HbαS en α-thalassemiën niet zijn meegenomen in de meting.Deze 291 onderzochte hemoglobinopathie patiënten bestonden uit de volgendehemoglobinopathie soorten: HbSS, HbSC, HbSβ-, HbSβ+, β-thalassemie.Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat bij soortgelijke onderzoeken depatiëntenpopulaties variëren tussen de 114 en 8766 patiënten. Het aantal door onsonderzochte patiënten valt dus binnen het normale aantal te onderzoeken patiënten, bij hetuitvoeren van een onderzoek naar no-show.De analyse en resultaten van het kwantitatieve onderzoek zijn onderverdeeld in twee delen,namelijk een onderzoek naar de volwassenen en kinderen (inclusief kinderen die dehielprikscreening hebben ondergaan).Dit is om de volgende redenen apart gedaan; Pagina 24 van 82
  • 25. De resultaten van de kinderen zijn vooral van belang voor het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis, de resultaten van de volwassenen voornamelijk voor het Erasmus MCCentrumlocatie.Ten tweede kunnen de shows en no-shows tussen de kinderen en volwassenen op dezemanier beter met elkaar vergeleken worden. Door de resultaten van de volwassenen tescheiden van de kinderen, kan later gekeken worden of er een verschil zit in de show en no-show binnen het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis.Daarnaast zit er een verschil in het bezoeken van de soorten poliklinieken bij volwassenenen kinderen (dit wordt hierna nader uitgelegd).Een eventueel vervolgonderzoek zou uit kunnen wijzen of er een relatie is tussen hetpercentage show en no-show en de middelen en de manier van werken op de verschillendepoliklinieken op beide locaties.Het Sikkelcelcentrum is opgericht in februari 2008 (EMC 2009) en de patiëntenleeftijdvarieert van ongeveer 0 tot 60 jaar.De keuze voor de poliklinieken waar gemeten wordt is door middel van onsliteratuuronderzoek tot stand gekomen. Gekeken is naar de complicaties en klachten diehemoglobinopathie patiënten kunnen ondervinden en daar zijn de bijbehorende specialismenbij gezocht. Daaruit zijn de te meten poliklinieken gekozen. Ook zijn deze polikliniekenopgenomen in de zorggids van het Erasmus MC (EMC 2009) en dus vallen zij onder depoliklinieken die hemoglobinopathie patiënten bezoeken.Het betreft de volgende poliklinieken:  Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis (kinderen) o Hematologie (HEAM/HEAD): in verband met afwijkingen aan de bloedcellen en bloedarmoede o Algemene kindergeneeskunde (ALKG): standaard polikliniek bij kinderen onder de 18 jaar o Oogheelkunde (OOG): slechter zien, retinopathie o Cardiologie (CAR): in verband met cardiomyopathie o Doppler onderzoek (TCDUP): ter preventie van herseninfarct (verhoogde kans op jonge leeftijd) (van Gurp 2009) o Audiologie (AUDIO): gehoorproblemen  Erasmus MC centrumlocatie (volwassenen) o Hematologie (HEAM/HEAD) o Oogheelkunde (OOG): slechter zien, retinopathie o Cardiologie (CAR): in verband met cardiomyopathie o Audiologie (AUDIO): in verband met gehoortest o Kno (KNO): gehoorproblemen en bespreken gehoortest o Longfunctie (LONG): acute chest syndrome, pulmonale hypertensie o Röntgen (BOTDICHT.FEM-LWK): botdichtheid in verband met osteonecrose (40% van de 35 plussers) (AMC, 2007) en avasculaire botnecrose (EMC 2009) o Orthopedie (ORTHO): in verband met osteonecrose (Heijboer 2007), avasculaire botnecrose (EMC 2009)Bij de groep “volwassenen” zijn vier andere poliklinieken in de meting meegenomen.De röntgen en orthopedie, omdat osteonecrose en avasculaire botnecrose vanaf ongeveer35 jarige leeftijd significante problemen kunnen geven (Heijboer 2007) (EMC 2009).De longfunctie is alleen op indicatie, bijvoorbeeld bij recidiverende longproblemen als acutechest syndrome of longontsteking (Heijboer 2007). Bij volwassenen komt naast de AUDIOook de KNO erbij dit is echter voor dezelfde functie (gehoortest). Pagina 25 van 82
  • 26. Kinderen die de hielprikscreening hebben ondergaan zijn in de telling meegenomen. Vanaf2007 is de screening naar sikkelcelziekte opgenomen in de hielprik (Erfocentrum 2010). Ditvalt nog binnen onze onderzoeksperiode.Telefonische afspraken zijn niet opgenomen in de meting, er is daarbij namelijk geen directcontact geweest met de specialist.Methode van dataverzamelingDe dataverzameling van dit onderzoek heeft plaatsgevonden achter de computer, op deartsenkamer van de kinderhematoloog in het Eramus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit iselke keer in overleg gegaan met één van de hematologen.ELPADO (zie verder) is vanaf elke werkplek binnen het Erasmus MC beschikbaar (EMC2010). Er is geen patiëntencontact geweest waardoor er in eerste instantie geen beoordelingvan de Medisch Ethische Toetsings Commissie nodig zou zijn. Achteraf gezien bleek ditechter wel nodig te zijn. Door de korte periode tussen het afronden van de scriptie en dediplomering was er geen tijd meer om dit alsnog te laten doen. Er zijn nu formulierenondertekend waarin wij de privacy en geheimhouding van de patiëntgegevens garanderen.Bij het opstellen van een meetinstrument voor dit kwantitatieve onderzoek, is gekozen vooreen CRF onderzoeksinstrument. Het CRF instrument staat voor Case Registration Form,een verzamelnaam voor een tabel waar gemeten waarden kunnen worden ingevuld (AZM2010). Een CRF kan vorm gegeven worden naar eigen wens. In verschillende onderzoekenworden eerst de te meten en te registreren variabelen opgesteld. Vervolgens wordt de datain de vorm van een tabel, vaak in Excel, ingevoerd. In de literatuur wordt het CRF veelalgebruikt bij kwantitatief onderzoek, soms in combinatie met kwalitatief onderzoek (Tuchman,L.K. & G.B. Slap & M.T. Britto. 2008) (Remorino, R & J Taylor. 2006) (Felming, E & B Carter& W Gillibrand. 2002)Het onderzoeksinstrument dat wij hebben samengesteld, uit de door ons vastgesteldevariabelen uit de literatuur, ziet er als volgt uit:Geboortedatum PID-nummer Sekse Type hemoglobinopathie 1 2 3 4 5 datum laatste m/v bezoek**alleen bij polikliniek hematologieLegenda:1 = totaal aantal afspraken2 = aantal afspraken niet verschenen3 = aantal afspraken wel verschenen4 = aantal afspraken afgezegd door specialist5 = aantal afspraken afgezegd door patiëntEerst zijn er door middel van het literatuuronderzoek en in overleg met het Erasmus MC dete meten onderdelen opgesteld. De nummering van de 5 gemeten onderdelen is niet terug tevinden in de literatuur. Gekozen is om ze wel te nummeren, omdat de Excel sheet anderserg breed en onoverzichtelijk zou worden.Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat wanneer er onderzoek word gedaan naar showen no-show, er per patiënt gekeken wordt naar het totaal aantal afspraken, aantal welverschenen, aantal niet verschenen, leeftijd en sekse (Hertz P, et al.1977).Dit is daarom ook opgenomen in het CRF formulier, waar deze eerder genoemde te metenwaarden voor show en no-show ingevuld kunnen worden. Ook is terug te verwijzen naar onsliteratuuronderzoek waarin staat dat de tijd die gespendeerd wordt met de arts van invloed isop show en no-show. Dit maakt het wel of niet verschijnen op een afspraak ook belangrijkom te meten en op te nemen in het CRF. Leeftijd is genoteerd als geboortedatum, dit is Pagina 26 van 82
  • 27. minder rekenfout gevoelig. Het patiëntennummer (PID nummer), is toegevoegd voor heteventueel terug kunnen vinden van de door ons gemeten resultaten in ELPADO.Het type hemoglobinopathie is in de literatuur niet terug te vinden in een meetinstrument.Gekozen is om deze wel mee te nemen in de metingen, omdat de uiting van de verschillendesoorten hemoglobinopathie erg verschillend kunnen zijn (Heijboer 2007). Hierdoor kan hetvoorkomen dat bepaalde types hemoglobinopathie vaker of minder vaak een poliklinischeafspraak hebben. Dit kan het percentage van de meting naar show en no-show op depoliklinieken beïnvloeden, wat in de discussie opgenomen moet worden.De datum van het laatste bezoek wordt alleen genoteerd voor de polikliniek hematologie.De hematoloog is namelijk de coördinator van het Sikkelcelcentrum, waardoor dehematologen van het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis dit gegeven toegevoegd hebben. De medewerkers van hetSikkelcelcentrum maken afspraken op andere poliklinieken wanneer de arts dat nodig vindt.Zij houden dus in de gaten houden wanneer ze voor het laatst daar geweest zijn.In de literatuur wordt ook beschreven dat de no-show op de polikliniek van dehoofdbehandelaar gepaard gaat met no-shows op andere poliklinische afspraken (SpikmansFJ, et al. 2003). Het CRF formulier is per polikliniek ingevuld.De annulering door specialist en annulering door patiënt is, op verzoek van de hematologenvan het Eramus MC, in het CRF formulier meegenomen. Uit het literatuuronderzoek isgebleken dat afzegging door de patiënt soms als no-show wordt meegeteld. Besloten is omde annulering door arts en patiënt wel mee te nemen in de resultaten. Show en no-showkunnen bevorderd worden door een goede arts-patiënt relatie en communicatie (Wright &Adeosun 2009). Het annuleren van één of meerdere afspraken door of de patiënt of de arts(specialist) zou de show en no-show kunnen beïnvloeden zoals hierboven al is aangegeven.Op het moment dat het meetinstrument af is en de te meten poliklinieken bekend zijn, is dedataverzameling gestart. De hematologen hebben, zoals hierboven toegelicht, een lijstopgesteld met de patiënten die het Sikkelcelcentrum bezochten. Deze is gebruikt voor dedataverzameling. Er is alleen gebruik gemaakt van ELPADO om de gegevens van hetpraktijkonderzoek te verzamelen. De ontwikkeling van dit elektronisch patiëntendossierstartte in 2003 en rond eind 2007 heeft dit het oude ‘patien98’ vervangen (EMC 2007). Alleafspraken voor 2007 zijn handmatig in ELPADO gezet door medewerkers van het ErasmusMC. De afspraken op de poliklinieken van april 2000 tot april 2010 waren dus allemaalzichtbaar in ELPADO. Papieren dossiers zijn niet geraadpleegd in verband met de kortetijdsperiode en de toestemming die hiervoor nodig was van de Medisch Ethische ToetsingsCommissie. In ELPADO zijn de volgende functies te vinden: laboratoriumuitslagen,operatieverslagen, medicatiegegevens, verslagen en beelden van de radiologie,correspondentie, scans van dossiers en documenten, verslaglegging (medisch,paramedisch, verpleegkundig), afspraken, aanvragen onderzoeken en consulten (EMC2010). In dit systeem is alles te vinden wat nodig is namelijk het aantal afspraken. In ditsysteem is het patiëntennummer ingetypt. Vervolgens kon onder het tabblad afspraken debenodigde informatie gevonden worden met betrekking tot de afspraken. Alle afspraken enbijhorende poliklinieken stonden hier in tabelvorm. Vervolgens is er per polikliniek de cijfers 1tot en met 5 (1 = totaal aantal afspraken, 2 = aantal afspraken niet verschenen, 3 = aantalafspraken wel verschenen, 4 = aantal afspraken afgezegd door specialist, 5 = aantalafspraken afgezegd door patiënt) van het CRF meetinstrument geteld en ingevuld op eeneigen uitgeprint CRF (gemaakt in Excel). Onder het tabblad brieven was het typehemoglobinopathie te vinden. Hierna kon de data analyse gestart worden.Methode van data-analyseNa het verzamelen van de gegevens is alle informatie in het CRF formulier in Excel gezet,waarbij volwassenen en kinderen in een apart formulier zijn verwerkt (zoals hiervoor algenoemd). Er is voor Excel gekozen, omdat dat volgens de literatuur (samen met SPSS) eenverantwoorde manier is om kwantitatieve data in te verzamelen en te verwerken (Holt 2009). Pagina 27 van 82
  • 28. Vervolgens zijn per polikliniek de percentages wel verschenen, niet verschenen, annuleringspecialist en annulering patiënt berekent. Dit is gedaan door het totaal aantal afspraken vaneen polikliniek 100% te noemen. Vervolgens werd telkens één van de vier metingen(bovengenoemd), door het totaal aantal afspraken gedeeld van die polikliniek.Voorbeeld voor polikliniek A:  Totaal aantal afspraken: X (= 100%)  Aantal afspraken niet verschenen: Y o Percentage niet verschenen = (Y/X)*100Deze berekening geeft het percentage afspraken niet verschenen, afspraken welverschenen, afspraken geannuleerd door specialist en afspraak geannuleerd door patiënt.De percentages en getallen die hieruit voortkomen, zullen gestructureerd wordenweergegeven in staafdiagrammen.Op de verticale as zijn de percentages verwerkt, op de horizontale as de te metenonderdelen (cijfers 1 tot en met 5 van het CRF formulier - 1 = totaal aantal afspraken, 2 =aantal afspraken niet verschenen, 3 = aantal afspraken wel verschenen, 4 = aantalafspraken afgezegd door specialist, 5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt) en eenkleurcode voor de poliklinieken.Voor de resultaten van de volwassenen is, op advies van de hematologen van het ErasmusMC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, besloten om de polikliniekenonder te verdelen in 3 categorieën. In de literatuur is hier verder geen onderbouwing voor tevinden. Op aandringen van de hematologen nemen we deze verdeling wel mee in deresultaten. De hematologie verwijst patiënten namelijk door als er een indicatie voor is, naastde reguliere standaard poliklinische afspraken. Daarnaast komen longproblemen enbotproblemen niet bij iedereen voor, of minder vaak, bij patiënten met hemoglobinopathie(Heijboer 2007)(van Gurp 2009). Het is daarom van belang om in kaart te brengen of dezepatiënten dan ook daadwerkelijk gaan of niet. Als zij een hoog verzuim percentage hebben,zal er wellicht opnieuw moeten worden gekeken naar deze methode.De 3 categorieën zijn:  Hematologie  Standaard (cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio)  Op indicatie (long, orthopedie)De poliklinieken bij de kinderen zijn opgedeeld in hematologie en de gestandaardiseerdepoliklinieken. Dit betekend dat zij op alle poliklinieken jaarlijks een afspraak hebben. Alleenwanneer het medisch noodzakelijk is, zal een patiënt extra afspraken op een polikliniekhebben. In de literatuur is geen data te vinden over andere ziektebeelden, waarbijpoliklinieken worden opgedeeld in categorieën.Maatregelen om de kwaliteit van het onderzoek te verhogenKwantitatief onderzoek is een objectieve en systematische manier om informatie over entussen variabelen duidelijk te maken. Belangrijk voor de kwaliteit zijn onder andere eenmeetinstrument dat daadwerkelijk meet wat gemeten moet worden, oog voor detail, eenrepresentatieve patiëntengroep, setting en een duidelijke structuur. Onderdelen die eenkwantitatief onderzoek hierbij moeten bevatten zijn: populatie, methode, data collectie, dataanalyse, resultaten, conclusie, discussie en een literatuurlijst (Burns & Grove 2003). Bij hetmaken van het eindproduct zal er dus altijd conform het beoordelingsformulier van deKenniskring gewerkt worden. Dit om aan alle eisen van een onderzoeksrapportage tevoldoen.Het onderzoek moet door een andere onderzoeker op dezelfde manier uitgevoerd kunnenworden, waardoor gelijke resultaten gevonden kunnen worden in dezelfde situatie Pagina 28 van 82
  • 29. (Twycross, & Shields 2004) De verantwoording en onderbouwing van de voorbereiding enuitvoering van het onderzoek moet daarom duidelijk beschreven zijn.Wanneer twee onderzoekers dezelfde meting uitvoeren kan deze namelijk net op een anderemanier uitgevoerd worden (Twycross & Shields 2004). Duidelijke afspraken moeten daaromworden gemaakt over de inclusie en exclusie criteria en de uitvoering van het onderzoek.Dit zorgt ervoor dat het onderzoek reproduceerbaar is en daarmee betrouwbaar.Beide onderzoekers zijn verantwoordelijk voor de gang van zaken tijdens het onderzoek enhet eindproduct. Hierbij zal elkaars werk gecontroleerd en voorzien worden van feedback.Bij twijfel wordt de scriptiebegeleider ingeschakeld.De literatuur die gebruikt wordt in het onderzoek kan ook invloed hebben op debetrouwbaarheid van de resultaten (Twycross & Shields 2004). Alle stappen in hetonderzoek worden verantwoord door middel van wetenschappelijke artikelen of betrouwbareinternetbronnen. Dit om de kwaliteit en betrouwbaarheid van het onderzoek te bewaken.Een meetinstrument wordt stabiel bevonden, wanneer een meting bij een dezelfde patiënten/of te onderzoeken populatie meerdere keren is uitgevoerd (Twycross & Shields 2004).Zoals in de methode van dataverzameling vermeldt staat wordt het CRF veelal gebruikt bijkwantitatief onderzoek volgens de literatuur. De verschillende te meten en te registrerenvariabelen zijn ook aan de hand van de literatuur verantwoord.Het complete CRF is verder niet meerdere malen gebruikt voor een zelfde soortpatiëntenpopulatie maar alleen voor dit onderzoek.Wel meet het wat het volgens de vraagstelling zou moet meten namelijk het aantal shows enno-shows en is het binnen het onderzoek voor meerdere dezelfde soort patiënten gebruiktnamelijk patiënten met hemoglobinopathie.‘Content validity’ betekent dat een expert zijn opinie geeft over een (meet)instrument, om tecontroleren of dit voldoet aan de eisen (Twycross & Shields 2004).Gezien het CRF voor dit onderzoek ontwikkeld is en verder niet voor andere onderzoeken isgebruikt, gebruiken we ‘content validity’ als extra verantwoording voor dit meetinstrument.Zowel de docent van de HRO en de hematologen van het Erasmus MC Centrumlocatie enErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis hebben te kennen gegeven het CRF goed te keurenals meetinstrument voor het verzamelen van de data.Beide onderzoekers hebben een gelijke bijdrage geleverd aan de scriptie.De taken zijn als volgt, in overleg met elkaar, verdeeld:  Literatuuronderzoek deelvraag 1 en 4: Elisa  Literatuuronderzoek deelvraag 2, 3, 5: Kirsten  Literatuuronderzoek volledig maken: Kirsten  Onderzoeksopzet: Elisa  Plan van aanpak: Elisa en Kirsten  CRF meetinstrument maken: Kirsten en Elisa  Data verzameling volwassenen: Elisa  Dataverzameling kinderen: Kirsten  Data analyse volwassenen: Elisa  Data analyse kinderen: Kirsten  Onderzoeksrapportage o Voorwoord: Elisa o Samenvatting: Kirsten o Inleiding: Elisa o Literatuurverkenning: Elisa en Kirsten o Methodische verantwoording: Elisa o Resultaten: Elisa en Kirsten Pagina 29 van 82
  • 30.  Volwassenen: Elisa  Kinderen: Kirsten o Conclusie: Elisa en Kirsten  Volwassenen: Elisa  Kinderen: Kirsten o Discussie: Elisa en Kirsten o Nawoord: Elisa en Kirsten o Bronvermelding: Elisa en Kirsten Eindproduct in orde maken/volledig maken: Kirsten en Elisa Pagina 30 van 82
  • 31. HOOFDSTUK 3Resultaten van het praktijkonderzoek Pagina 31 van 82
  • 32. InleidingIn het vorige hoofdstuk is de methodische verantwoording besproken en uitgewerkt. In dithoofdstuk zullen we de resultaten presenteren, die uit ons onderzoek in het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis naar voren zijn gekomen. Aan dehand van staafdiagrammen zal duidelijk worden hoe het gesteld is met shows en no-showsop de poliklinieken van het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie en hetErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen devolwassenen en de kinderen, zoals bij de methodische verantwoording staat vermeld.Na de resultaten van de volwassenen en de kinderen volgt er nog de percentages show enno-show van de transitiegroep.Resultaten volwassenenBij de volwassenen zijn de shows en no-shows gemeten bij 109 patiënten. Hiervan zijn er 58HbSS, 31 HbSC, 3 HbSβ-, 6 HbSβ+ en 11 β-thalassemiën.De gemeten en gevonden resultaten zijn te verdelen in 5 onderdelen. Ten eerste depercentages shows en no-shows voor het Sikkelcelcentrum, waarbij alle gemetenpoliklinieken inbegrepen zijn. Ten tweede de percentages shows en no-shows per gemetenpolikliniek. Ten derde de percentages shows en no-shows voor de hematologie, op indicatie(long, orthopedie) en gestandaardiseerde poliklinieken (cardiologie, KNO, röntgen, oog,audiologie). Ten vierde de shows en no-shows zoals hiervoor genoemd, onderverdeeld in desoorten hemoglobinopathie (HbSC, HbSS, HbSβ-, HbSβ+, β thalassemie). Ten vijfde hetverschil in show en no-show tussen mannen en vrouwen.Alle staafdiagrammen zijn uitgedrukt in percentages van 0% tot 100%. Deze zullen wordentoegelicht met behulp van de daarbij horende harde gemeten cijfers en afgesloten met eenconclusie. Bij elke grafiek hoort de hieronder getoonde legenda, tenzij anders vermeld:1 = totaal aantal afspraken2 = aantal afspraken niet verschenen3 = aantal afspraken wel verschenen4 = aantal afspraken afgezegd door specialist5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt1. % shows en no-shows Sikkelcelcentrum Erasmus MC 100 % aantal afspraken 80 60 40 % sikkelcelcentrum 20 0 1 2 3 4 5 shows en no showsBovenstaande staafdiagram geeft de percentages weer van de shows en no-shows in hetgehele Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie (volwassenen). Hierin zijn allebetrokken en gemeten poliklinieken in opgenomen, namelijk de hematologie, cardiologie,oog, audio, orthopedie, long, KNO en röntgen (botdichtheid fem.lwk). Pagina 32 van 82
  • 33. Het totaal aantal getelde afspraken zijn 4599, vastgesteld op 100%. Het aantal patiënten dieniet verschenen op hun afspraak is 682. Dit komt overeen met 14,8%. Het aantal afsprakenafgezegd door de specialist kwam op 301 (6,6%) en het aantal afspraken afgezegd door depatiënt is 170 (3,7%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 74,9%, watovereenkomt met 3446 afspraken.2. % shows en no-shows per polikliniek 100 % aantal afspraken 80 60 1 40 2 20 3 0 4 5 PolikliniekenIn de bovenstaande staafdiagram staan de percentages shows en no-shows per polikliniek.Hieronder zal per polikliniek de resultaten uiteengezet worden.Hematologie – het totaal aantal afspraken voor de hematologie is 2979, vastgesteld als100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 321. Dit komt overeenmet 10,8%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 223 (7,5%) en hetaantal afspraken afgezegd door de patiënt is 109 (3,7%). Dit maakt het percentageafspraken wel verschenen 78%, wat overeenkomt met 2326 afspraken. De datum van hetlaatste bezoek fluctueerde tussen 14-1-2004 en 1-4-2010.Cardiologie – het totaal aantal afspraken voor de cardiologie is 614, vastgesteld als 100%.Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 116. Dit komt overeen met18,9%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 26 (4,2%) en het aantalafspraken afgezegd door de patiënt is 35 (5,7%). Dit maakt het percentage afspraken welverschenen 71,2%, wat overeenkomt met 437 afspraken.Oog - het totaal aantal afspraken voor de oog is 527, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 146. Dit komt overeen met 27,7%. Hetaantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 29 (5,5%) en het aantal afsprakenafgezegd door de patiënt is 16 (3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen63,8%, wat overeenkomt met 336 afspraken.Audio - het totaal aantal afspraken voor de audio is 66, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 14. Dit komt overeen met 21,2%. Het aantalafspraken afgezegd door de specialist kwam op 4 (6,1%) en het aantal afspraken afgezegddoor de patiënt is 2 (3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 69,7%, watovereenkomt met 46 afspraken.Orthopedie - het totaal aantal afspraken voor de orthopedie is 130, vastgesteld als 100%.Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 16. Dit komt overeen met 12,3%.Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 6 (4,6%) en het aantal afsprakenafgezegd door de patiënt is 1 (1%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen82,3%, wat overeenkomt met 107 afspraken. Pagina 33 van 82
  • 34. Long - het totaal aantal afspraken voor de long is 143, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 32. Dit komt overeen met 22,4%. Het aantalafspraken afgezegd door de specialist kwam op 9 (6,3%) en het aantal afspraken afgezegddoor de patiënt is 3 (2,1%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 69,2%, watovereenkomt met 99 afsprakenKNO - het totaal aantal afspraken voor de KNO is 123, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 32. Dit komt overeen met 26%. Het aantalafspraken afgezegd door de specialist kwam op 4 (3,3%) en het aantal afspraken afgezegddoor de patiënt is ook 4 (3,3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 67,4%,wat overeenkomt met 83 afspraken.Röntgen - het totaal aantal afspraken voor de röntgen (onderzoek Botdichtheid fem.lwk) is17, vastgesteld als 100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 5. Ditkomt overeen met 29,4%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 0 (0%)en het aantal afspraken afgezegd door de patiënt is ook 0 (0%). Dit maakt het percentageafspraken wel verschenen 70,6%, wat overeenkomt met 12 afspraken.3. % shows en no-shows hematologie, op indicatie en gestandaardiseerde polikliniekenIn de onderstaande staafdiagrammen staat op de horizontale as de cijfers die overeenkomenmet de legenda zoals vermeld bij de inleiding van de resultaten van de volwassenen. Op deverticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de horizontale as, van 0% tot 100%.Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht.Hematologie 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 percentage # afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 2979 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 321 (10,8%)3 :aantal afspraken wel verschenen 2326 (78%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 223 (7,5%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 109 (3,7%) Pagina 34 van 82
  • 35. Op indicatie (long, orthopedie) 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 percentage # afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 273 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 48 (17,6%)3: aantal afspraken wel verschenen 206 (75,5%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 5 (1,5%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 15 (5,4%)Gestandaardiseerde poliklinieken (cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio) 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 percentage # afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 1347 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 313 (9,7%)3: aantal afspraken wel verschenen 914 (68%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 57 (4,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 63 (18,1%)4. % shows en no-shows per soort hemoglobinopathieIn de onderstaande staafdiagrammen staat op de horizontale as de soortenhemoglobinopathiën. Op de verticale as staat het percentage afspraken die hoort bij dehorizontale as, van 0% tot 100%. De legenda is zoals bij de inleiding van de resultaten vande volwassenen beschreven. Nummer 1 (totaal aantal afspraken) is niet opgenomen in de Pagina 35 van 82
  • 36. staafdiagram, omdat het geen meerwaarde heeft om een staaf van 100% in de diagram teverwerken. Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht voor de hematologie polikliniek, depoliklinieken op indicatie (long, orthopedie) en de gestandaardiseerde poliklinieken(cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio)Hematologie 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 2 30 3 20 10 4 0 5 soort hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de hematologie is 2979. Deze zijn als volgt ingedeeld onderde soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 1575 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 204 (13 %)3: aantal afspraken wel verschenen 1177 (74,3%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 60 (3,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 134 (8,5%)HbSC1: totaal aantal afspraken 281 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 51 (18,2%)3: aantal afspraken wel verschenen 193 (68,7%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 19 (6,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 18 (6,4%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 102 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 6 (5,9%)3: aantal afspraken wel verschenen 89 (87,3%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 6 (5,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 1 (0,9%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 166 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 8 (4,8%)3: aantal afspraken wel verschenen 137 (82,5%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 8 (4,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 13 (7,8%) Pagina 36 van 82
  • 37. β thalassemie1: totaal aantal afspraken 855 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 52 (6,1%)3: aantal afspraken wel verschenen 730 (85,4%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 16 (1,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 57 (6,6%)Op indicatie (long, orthopedie) 100 90 % aantal afspraken 80 70 60 50 2 40 30 3 20 10 4 0 5 soort hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de poliklinieken op indicatie is 273. Deze zijn als volgtingedeeld onder de soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 146 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 30 (20,6 %)3: aantal afspraken wel verschenen 101 (69,2%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 3 (2,1%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 12 (8,1%)HbSC1: totaal aantal afspraken 84 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 14 (16,7%)3: aantal afspraken wel verschenen 67 (79,8%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 1 (1,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 2 (2,3%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 22 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 0 (0%)3: aantal afspraken wel verschenen 21 (95,6%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 1 (4,4%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 13 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 0 (0%)3: aantal afspraken wel verschenen 13 (100%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%) Pagina 37 van 82
  • 38. 5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 0 (0%)β thalassemie1: totaal aantal afspraken 8 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 4 (50%)3: aantal afspraken wel verschenen 4 (50%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 0 (0%)Gestandaardiseerde poliklinieken 80 70 % aantal afspraken 60 50 40 2 30 3 20 10 4 0 5 soort hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de gestandaardiseerde poliklinieken is 1374. Deze zijn alsvolgt ingedeeld onder de soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 787 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 196 (24,9 %)3: aantal afspraken wel verschenen 511 (65%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 35 (4,6%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 45 (5,5%)HbSC1: totaal aantal afspraken 245 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 53 (21,6%)3: aantal afspraken wel verschenen 170 (69%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 12 (4,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 10 (4,5%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 66 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 10 (15,20%)3: aantal afspraken wel verschenen 48 (73%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 4 (5,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 4 (5,9%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 40 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 14 (35%) Pagina 38 van 82
  • 39. 3: aantal afspraken wel verschenen 25 (63%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 1 (2%)β thalassemie1: totaal aantal afspraken 209 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 40 (19,1%)3: aantal afspraken wel verschenen 160 (77%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 6 (2,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 3 (1%)5. Verschillen in sekse op de polikliniek hematologieHieronder zijn twee staafdiagrammen getoond, namelijk voor vrouwen en mannen. Het totaalgemeten patiënten is 109, waarvan 65 vrouwen (59,6%) en 54 mannen (40,4%). Bij deonderstaande twee staafdiagrammen staat op de horizontale as de cijfers die overeenkomenmet de legenda zoals vermeld bij de inleiding van de resultaten van de volwassenen. Op deverticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de horizontale as, van 0% tot 100%.Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht.Vrouwen: 100 percentage vrouwen 80 60 40 % vrouwen 20 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 1508 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 169 (11,2%)3: aantal afspraken wel verschenen 1164 (77,2%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 59 (3,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 116 (7,7%) Pagina 39 van 82
  • 40. Mannen: 100 90 80 percentage mannen 70 60 50 40 % mannen 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 1434 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 151 (10,5%)3: aantal afspraken wel verschenen 1127 (78,6%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 49 (3,4%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 107 (7,5%)Resultaten kinderenBij de kinderen zijn de shows en no-shows gemeten bij 182 patiënten. Hiervan zijn er 106HbSS, 24 HbSC, 9 HbSβ-, 12 HbSβ+ en 31 β thalassemiën.De gemeten en gevonden resultaten zijn te verdelen in 5 onderdelen.Ten eerste de percentages shows en no-shows waarbij alle gemeten polikliniekeninbegrepen zijn.Ten tweede de percentages shows en no-shows per gemeten polikliniek.Ten derde de percentages shows en no-shows voor de hematologie en gestandaardiseerdepoliklinieken (cardiologie, TCDUP, oog, algemene kindergeneeskunde, audio).Ten vierde de shows en no-shows zoals hiervoor genoemd, onderverdeeld in de soortenhemoglobinopathie (HbSC, HbSS, HbSβ-, HbSβ+, β thalassemie).Ten vijfde het verschil in show en no-show tussen mannen en vrouwen. Allestaafdiagrammen zijn uitgedrukt in percentages van 0% tot 100%. Deze zullen wordentoegelicht met behulp van de daarbij horende gemeten cijfers en afgesloten met eenconclusie. Bij elke grafiek hoort de hieronder getoonde legenda, tenzij anders vermeld:1 = totaal aantal afspraken2 = aantal afspraken niet verschenen3 = aantal afspraken wel verschenen4 = aantal afspraken afgezegd door specialist5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt Pagina 40 van 82
  • 41. 1.% shows en no-shows van alle betrokken poliklinieken Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 Percentage # 40 afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 Shows en no showsHet bovenstaande staafdiagram geeft de percentages weer van de shows en no-shows vanalle poliklinieken verbonden aan hemoglobinopathie van het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis. Hierin opgenomen zijn de volgende poliklinieken:hematologie, cardiologie,oog, audio, TCDUP, algemene kindergeneeskunde.Het totaal aantal getelde afspraken zijn 4783, vastgesteld op 100%. Het aantal patiënten dieniet verschenen op hun afspraak is 542. Dit komt overeen met 11,3%. Het aantal afsprakenafgezegd door de specialist kwam op 147 (3,2%) en het aantal afspraken afgezegd door depatiënt is 281 (5,9%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 79,7%, watovereenkomt met 3812 afspraken.2.% shows en no-shows per polikliniek 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 1 40 2 30 3 20 4 10 5 0 Poliklinieken Pagina 41 van 82
  • 42. In de bovenstaande staafdiagram staan de percentages shows en no-shows per polikliniek.Hieronder zal per polikliniek de resultaten uiteengezet worden.Hematologie – het totaal aantal afspraken voor de hematologie is 3160, vastgesteld als100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 253. Dit komt overeenmet 8,3%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 102 (3,2%) en hetaantal afspraken afgezegd door de patiënt is 198 (6,3%). Dit maakt het percentageafspraken wel verschenen 82,2%, wat overeenkomt met 2597 afspraken. De datum van hetlaatste bezoek fluctueerde tussen 26-08-2003 en 1-4-2010.Cardiologie – het totaal aantal afspraken voor de cardiologie is 502, vastgesteld als 100%.Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 89. Dit komt overeen met 17,7%.Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 19 (3,9%) en het aantalafspraken afgezegd door de patiënt is 29 (5,7%). Dit maakt het percentage afspraken welverschenen 72,7%, wat overeenkomt met 365 afspraken.Oog - het totaal aantal afspraken voor de oog is 427, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 110. Dit komt overeen met 25,7%. Hetaantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 11 (2,6%) en het aantal afsprakenafgezegd door de patiënt is 20 (4,7%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen67%, wat overeenkomt met 286 afspraken.Audio - het totaal aantal afspraken voor de audio is 104, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 27. Dit komt overeen met 26%. Het aantalafspraken afgezegd door de specialist kwam op 2 (1,9%) en het aantal afspraken afgezegddoor de patiënt is 5 (4,8%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 67,3%, watovereenkomt met 70 afspraken.TCDUP - het totaal aantal afspraken voor de Doppler onderzoeken is 192, vastgesteld als100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 23. Dit komt overeen met12%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 8 (4,2%) en het aantalafspraken afgezegd door de patiënt is 20 (10,4%). Dit maakt het percentage afspraken welverschenen 73,4%, wat overeenkomt met 141 afspraken.Algemene kindergeneeskunde - het totaal aantal afspraken voor de algemenekindergeneeskunde is 398, vastgesteld als 100%. Het aantal patiënten die niet verschenenop hun afspraak is 30. Dit komt overeen met 7,5%. Het aantal afspraken afgezegd door despecialist kwam op 5 (1,3%) en het aantal afspraken afgezegd door de patiënt is 9 (2,3%).Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 88,9%, wat overeenkomt met 354afspraken3.% shows en no-shows hematologie en gestandaardiseerde polikliniekenIn de onderstaande staafdiagrammen (begin van volgende pagina) staat op de horizontaleas de cijfers die overeenkomen met de legenda zoals vermeld bij de inleiding van deresultaten van de kinderen. Op de verticale as staat het percentage afspraken die hoort bijde horizontale as, van 0% tot 100%. Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht. Pagina 42 van 82
  • 43. 100 90 80 % aantal sfspraken 70 60 50 Percentage # 40 afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no show1: totaal aantal afspraken 3160 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 263 (8,3%)3: aantal afspraken wel verschenen 2597 (82,2%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 102 (3,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 198 (6,3%)Gestandaardiseerde poliklinieken (cardiologie, oogheelkunde, TCDUP, algemenekindergeneeskunde, audio) 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 Percentage # 40 afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 1601 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 275 (17,2%)3: aantal afspraken wel verschenen 1199 (75%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 45 (2,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 81 (5%)4.% shows en no-shows per soort hemoglobinopathieIn de onderstaande staafdiagrammen staat op de horizontale as de soortenhemoglobinopathiën. Op de verticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de Pagina 43 van 82
  • 44. horizontale as, van 0% tot 100%. De legenda is zoals bij de inleiding van de resultaten vande volwassenen beschreven. Nummer 1 (totaal aantal afspraken) is niet opgenomen in destaafdiagram, omdat het geen meerwaarde had. Hieronder zijn de resultaten verdertoegelicht voor de hematologie polikliniek en de gestandaardiseerde poliklinieken(cardiologie, oog, TCDUP, algemene kindergeneeskunde, audio) 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 2 30 20 3 10 4 0 5 Soorten hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de hematologie is 3160. Deze zijn als volgt ingedeeld onderde soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 1567 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 157 (10 %)3: aantal afspraken wel verschenen 1249 (79,7%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 56 (3,6%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 105 (6,7%)HbSC1: totaal aantal afspraken 193 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 24 (12,4%)3: aantal afspraken wel verschenen 153 (79,3%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 10 (5,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 6 (3,1%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 289 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 19 (6,6%)3: aantal afspraken wel verschenen 246 (85,1%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 6 (2,1%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 18 (6,2%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 116 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 16 (13,8%)3: aantal afspraken wel verschenen 93 (80,2%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 6 (5,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 1 (0,8%) Pagina 44 van 82
  • 45. β thalassemie1: totaal aantal afspraken 995 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 47 (4,7%)3: aantal afspraken wel verschenen 856 (86,1%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 24 (2,4%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 68 (6,8%)Gestandaardiseerde poliklinieken 100 90 % aantal afspraken 80 70 60 50 40 2 30 3 20 10 4 0 5 Soorten hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de gestandaardiseerde poliklinieken is 1601. Deze zijn alsvolgt ingedeeld onder de soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 1018 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 160 (15,7 %)3: aantal afspraken wel verschenen 774 (76%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 31 (3,1%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 452 (5,2%)HbSC1: totaal aantal afspraken 150 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 37 (24,7%)3: aantal afspraken wel verschenen 105 (70%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 3 (2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 5 (3,3%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 153 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 22 (14,4%)3: aantal afspraken wel verschenen 113 (73,9%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 5 (3,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 13 (8,5%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 31 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 1 (3,2%)3: aantal afspraken wel verschenen 96,8 (30%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 0 (0%) Pagina 45 van 82
  • 46. β thalassemie1: totaal aantal afspraken 249 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 56 (22,1%)3: aantal afspraken wel verschenen 177 (71,7%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 6 (2,4%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 11 (4,4%)5.Verschillen in sekse op polikliniek hematologieHieronder zijn twee staafdiagrammen getoond, namelijk voor vrouwen en mannen. Het totaalgemeten patiënten is 182, waarvan 83 vrouwen (45,6%) en 99 mannen (54,4%). Bij deonderstaande twee staafdiagrammen staat op de horizontale as de cijfers die overeenkomenmet de legenda zoals vermeld bij de inleiding van de resultaten van de volwassenen. Op deverticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de horizontale as, van 0% tot 100%.Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht.Vrouwen: 100 percentage vrouwen 80 60 40 % vrouwen 20 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 1299 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 102 (7,9%)3: aantal afspraken wel verschenen 1077 (82,9%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 37 (2,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 83 (6,4%)Mannen: percentage mannen 100 80 60 40 % mannen 20 0 1 2 3 4 5 shows en no shows Pagina 46 van 82
  • 47. 1: totaal aantal afspraken 1861 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 161 (8,7%)3: aantal afspraken wel verschenen 1520 (81,7%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 65 (3,5%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 115 (6,1%)Resultaten transitie groepDe transitie groep bestaat uit 21 patiënten. Deze staan zowel op de lijst van de kinderen alsde volwassenen. Zij hebben ergens tussen 2000 en 2009 een transitie doorgemaakt van dekinderen naar de volwassenen zorg. Bij de onderstaande staafdiagram staat op dehorizontale as de cijfers die overeenkomen met de legenda zoals vermeld bij de inleiding vande resultaten van de volwassenen. Op de verticale as staat het percentage afspraken diehoort bij de horizontale as, van 0% tot 100%. Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht. 100 percentage transitie groep 80 60 40 % transitiegroep 20 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 1443 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 83 (5,8%)3: aantal afspraken wel verschenen 1205 (83,5%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 41 (2,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 114 (7,9%)ConclusieBovenstaande resultaten geven inzicht in de concrete cijfers en percentages show en no-show bij hemoglobinopathie patiënten in het Erasmus MC centrumlocatie en Erasmus MCSophia kinderziekenhuis. Daarnaast worden de shows en no-shows voor de transitie groepweergegeven. In de conclusie zal, aan de hand van deze resultaten, antwoord wordengegeven op de vraagstelling. Pagina 47 van 82
  • 48. HOOFDSTUK 4 Conclusie Pagina 48 van 82
  • 49. De conclusie zal antwoord geven op de vraagstelling en laten zien welke nieuwe kennis hetonderzoek heeft opgeleverd. De vraagstelling luidde hierbij als volgt:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, in de periode april2000 tot april 2010?Om een antwoord te kunnen geven op de vraagstelling hebben wij de conclusie opgedeeld involwassenen en kinderen. Dit heeft twee redenen. Ten eerste is er onderzoek gedaan naarzowel volwassenen en kinderen. De resultaten van de kinderen zijn vooral van belang voorhet Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, de resultaten van de volwassenen voornamelijkvoor het Erasmus MC Centrumlocatie. Ten tweede kunnen de shows en no-shows tussen dekinderen en volwassenen op deze manier beter met elkaar vergeleken worden. Eenvervolgonderzoek zou uit kunnen wijzen of er een relatie is tussen het percentage show enno-show, de middelen en de manier van werken op de verschillende poliklinieken op beidelocaties.Volwassenen:Het no-show percentage van alle poliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum is14,8%. Dit zijn 682 van de 4599 afspraken waar patiënten niet zijn verschenen.De polikliniek die het laagste percentage no-show vertoond is de hematologie 10,8%. Depolikliniek met het hoogste percentage no-show is de röntgen met 29,4%.De verschillen in shows en no-shows tussen de twee seksen is vrijwel gelijk aan elkaar.Vrouwen vertonen een show van 77,2% en een no-show van 11,2%. Bij mannen ligt de showop 78,6% en de no-show op 10,5%.Er is een verschil in percentage no-show gevonden tussen de polikliniek hematologie,poliklinieken op indicatie en gestandaardiseerde poliklinieken.De poliklinieken op indicatie laten een hoger percentage no-show zien dan degestandaardiseerde poliklinieken en de polikliniek hematologie. Namelijk 17,6% (op indicatie)tegenover 9,7% (gestandaardiseerd) en 10,8% (hematologie).Tussen de verschillende typen hemoglobinopathie worden ook meerdere verschillengevonden. Patiënten met HbSC vertonen op de polikliniek hematologie het hoogstepercentage no-show, dit is 18,2%.Het laagste percentage no-show op de polikliniek hematologie was 4,8% horende bij depatiënten met HbSß+. Patiënten met ß-thalassemie vertonen het hoogste percentage no-show op de poliklinieken op indicatie. Dit is 50%. Patiënten met HbSß+ en HbSß- vertonenhet laagste no-show percentage op de geïndiceerde poliklinieken namelijk 0%.Patiënten met HbSß+ vertonen het hoogste percentage no-show op de gestandaardiseerdepoliklinieken dit is 35%. Het laagste percentage no-show op de gestandaardiseerdepoliklinieken is 15,2% horende bij de patiënten met HbSß-.KinderenHet no-show percentage van alle poliklinieken behorende bij hemoglobinopathie in hetErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is 11,3%. Dit zijn 542 van de 4783 afspraken waarpatiënten niet zijn verschenen. De polikliniek die het laagste percentage no-show vertoond isde Algemene Kindergeneeskunde met 7,5%. De polikliniek met het hoogste percentage no-show is de Audiologie met 26%. Pagina 49 van 82
  • 50. De verschillen in shows en no-shows tussen de twee seksen is vrijwel gelijk aan elkaar.Vrouwen vertonen een show van 82,9% en een no-show van 7,9%.Bij mannen ligt de show op 81,7% en de no-show op 8,7%.Er is een verschil in percentage no-show gevonden tussen de polikliniek hematologie engestandaardiseerde poliklinieken.De gestandaardiseerde poliklinieken laten een hoger percentage no-show zien dan depolikliniek hematologie, namelijk 17,2% (gestandaardiseerd) tegenover 8,3% (hematologie).Tussen de verschillende typen hemoglobinopathie zijn ook meerdere verschillen gevonden.Patiënten met HbSß+ vertonen op de polikliniek hematologie het hoogste percentage no-show, dit is 13,8%.Het laagste percentage no-show op de polikliniek hematologie is 4,7% horende bij depatiënten met β-thalassemie. Patiënten met HbSC vertonen het hoogste percentage no-show op de gestandaardiseerde poliklinieken dit is 24,7%. Het laagste percentage no-showop de gestandaardiseerde poliklinieken is 3,2% horende bij de patiënten met HbSß+.ConcluderendDit onderzoek heeft kennis aangeleverd over het show en no-show percentage van hetSikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie en andere poliklinieken bij volwassenen enkinderen met hemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis, in de periode april 2000 tot april 2010.Aan het begin van dit onderzoek is beschreven dat de hematologen, verbonden aan hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, het vermoedenhebben dat er een hoog no-show percentage zou zijn bij patiënten met hemoglobinopathie.In de literatuur is er weinig data terug te vinden over show en no-show percentages, maar degevonden literatuur gaf een no-show percentage tussen de 10% en 40%. Dit onderzoekheeft de no-show percentages aangeleverd voor hemoglobinopathie patiënten in hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, maar een uitspraakover het hoog of laag zijn van deze percentages kan niet gedaan worden. Wel kangeconcludeerd worden dat de gemeten no-show percentages in dit onderzoek binnen degevonden no-show percentages vallen, gevonden in de literatuur.Over de verschillen in show en no-show tussen de volwassenen en kinderen binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, kan hetvolgende geconcludeerd worden:Het no-show percentage van het Erasmus MC Centrumlocatie ligt hoger dan het no-showpercentage van het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit is 14,8% tegenover 11,3%,wat binnen de in de literatuur gevonden percentages no-show ligt.Het verschil in het totaal aantal afspraken hierbij is 184.De percentages hoogste en laagste no-show op de verschillende poliklinieken is niet gelijk bijkinderen en volwassenen. Bij de volwassenen ligt het laagste no-show percentage op depolikliniek Hematologie, bij kinderen op de Algemene Kindergeneeskunde. Het hoogstepercentage no-show is bij volwassenen op de Röntgen, bij kinderen op de Audiologie.De verdeeldheid van de sekse bij de volwassenen en kinderen is verschillend.Bij de volwassenen zijn er meer vrouwen dan mannen, bij de kinderen is dit omgekeerd.Het percentage show en no-show bij de twee sekse liggen niet ver van elkaar. Vrouwen enmannen bij de volwassenen vertonen een iets lagere show en een iets hogere no-showpercentage dan de kinderen. Dit sluit aan bij de conclusie dat het Erasmus MC Pagina 50 van 82
  • 51. Centrumlocatie een hoger no-show percentage heeft dan het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis.Over de transitiegroep is te concluderen dat het percentage no-show in dit onderzoek (5,8%)lager ligt dan in de in de literatuur gevonden 40% bij diabetes patiënten.Daarnaast ligt het percentage no-show van de transitiegroep lager dan het no-showpercentage van het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis.In het volgende hoofdstuk, de discussie, zullen wij de sterkten en zwakten bespreken van ditonderzoek. Ook zullen aanbevelingen worden gedaan voor vervolgonderzoeken. Pagina 51 van 82
  • 52. HOOFDSTUK 5 Discussie Pagina 52 van 82
  • 53. InleidingIn dit hoofdstuk wordt een terugkoppeling gemaakt naar de gebruikte en gevonden literatuuren daarna vergeleken met de resultaten die gemeten zijn tijdens het onderzoek.Dit zal gevolgd worden door een reflectie op de sterke en zwakke punten van hetpraktijkonderzoek, aanbevelingen voor vervolgonderzoek en de praktijk en zal afgeslotenworden met tips voor een volgende keer.De vraagstelling die het hele onderzoek als een rode draad door het onderzoek liep is:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, in de periode april2000 tot april 2010?Terugkoppeling van literatuur naar resultatenDe literatuurstudie laat zien wat er met betrekking tot de vraagstelling al bekend is opinternationaal niveau. Door middel van deelvragen zijn de onderwerpen opgesplitst enuitgezet. Vervolgens is een kwantitatief onderzoek uitgevoerd naar de shows en no-showsbinnen het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.Deze resultaten zijn gerapporteerd en gevolgd door een conclusie. Hierin is antwoordgegeven op de vraagstelling, met terugkoppeling naar de literatuur.De literatuurstudie heeft inzicht gegeven in wat sikkelcelziekte is, wat de term adherencebetekent, de definitief van no-show en mogelijke oorzaken en interventies daarbij, met totslotte de relatie tussen transitie en no-show. Door de literatuur over sikkelcelziekte is hetmeetinstrument tot stand gekomen. De term adherence liet een definitie zien van een groteterm, die afgebakend kon worden tot no-show. No-show is de rode draad die door hetonderzoek loopt en een kernelement van de vraagstelling is.Zowel in de resultaten als in de conclusie heeft de literatuurstudie een belangrijke rolgespeeld. Een duidelijk definitie en omvatting van de term no-show is nodig geweest voor deafbakening van het hele onderzoek.Gedurende het onderzoek zijn verschillende beperkingen aan het licht gekomen, metbetrekking tot de inhoud en uitvoering van het onderzoek.Deze worden in het stuk beperkingen van het onderzoek verder toegelicht.Om een koppeling te maken tussen het literatuuronderzoek en het praktijkonderzoek hebbenwe gekeken naar overeenkomsten en verschillen.Binnen het Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC Centrumlocatie is een klein onderzoekgedaan naar no-show omdat de sms-alert in 2007 werd ingevoerd. Sms-alert houdt in datpatiënten de dag voor hun afspraak een herinnering hieraan gestuurd krijgen per sms.Cijfers laten zien dat in 2006 voor de invoering van de sms-alert het no-show percentage18,4% was. Na de introductie van de sms-alert in 2007 is dit percentage gedaald naar 12,6%en in 2008 is dit weer licht gestegen naar 13,6%. Toch is er dankzij deze interventie eendaling van de no-show met 4,8%.De interventie is namelijk nog voor 2008 ingezet toen het Sikkelcelcentrum zijn deurenopende. Deze daling van no-show na het invoeren van een sms-alert systeem is ook veelterug te vinden binnen de literatuur als interventie om no-show te verminderen.Wat verder opvalt, is dat het percentage no-show binnen het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis lager is dan binnen het Erasmus MC Centrumlocatie ondanks de volgendeextra voorzieningen die zij hebben:1. Een werkbare database, waardoor betere logistiek en oproepbaarheid ontstaat2. Maatschappelijk werk is beschikbaar waardoor een deel van de sociale problemenondervangen kan worden. Pagina 53 van 82
  • 54. 3. Een speciale sikkelcelverpleegkundige is aangesteld om patiënten extra begeleiding enondersteuning te bieden.4. Er is beschikbare dagverpleging, een mogelijkheid tot hyperhydratie en/of pijnstilling enTXS in eigen huis.Waar in het praktijkonderzoek nog meer naar gekeken is, is leeftijd (kinderen envolwassenen) en sekse. In de literatuur zijn hierover geen resultaten of uitspraken gevonden.Wat uit het praktijkonderzoek naar voren komt is dat er een minimaal verschil is tussen no-show bij mannen en vrouwen. Volgens de cijfers van dit onderzoek betekend dit dus datsekse geen invloed zou hebben op no-show. Leeftijd daarentegen laat wel een verschil zienin no-show. Het no-show percentage van de kinderen ligt namelijk lager in vergelijking metde volwassenen. Een reden hiervoor is niet gevonden in de literatuur.Wel zou het zo kunnen zijn dat kinderen vaker op hun afspraken komen omdat zij nogafhankelijk zijn van hun ouders. Zij dragen daarom eigenlijk nog geen verantwoordelijkheidvoor het verloop van hun eigen ziekteproces en of zij wel of niet therapietrouw zijn.Een bezorgde ouder komt misschien sneller met zijn kind naar de polikliniek van hetziekenhuis dan iemand die al jaren Sikkelcelziekte heeft en geen reden ziet om nog naar depolikliniek te gaan wanneer hij/zij geen klachten ervaart of een crise doormaakt op datmoment.Beperkingen van het onderzoekBinnen de literatuur is er weinig tot geen data te vinden over percentages shows en no-shows. Dit wordt in de literatuur zelf ook bevestigd.Uit onderzoeken die gevonden zijn binnen de literatuur is gebleken dat het no-showpercentage tussen de 10 en 40 % ligt. De door ons berekende no-show percentages van allepoliklinieken samen vallen binnen deze gegevens. Wat wel veel te vinden is binnen deliteratuur zijn mogelijke redenen voor no-show deze kunnen volgens het literatuuronderzoekzijn: - Opleidingsniveau - Socio-economische factoren - Afspraken met een oplopende wachttijd - Werk gerelateerd - Geen goede verzekering of deze is niet op orde - Communicatie en relatieproblemen tussen patiënt en arts - Patiënt is afspraak vergeten of er is verwarring over de datum - Transport problemen (financieel, vertragingen) - Slechte of geen telefonische bereikbaarheid van patiënt - Persoonlijke omstandigheden - Taal en cultuur barrière - Patiënt is in buitenland voor behandeling of onderwijs zonder dit te melden aan het ziekenhuisDoor het gebrek aan data en/of vergelijkingsmateriaal over andere onderzoeken waarin hetpercentage no-show is berekend is het moeilijk te constateren of de gemeten no-showpercentages binnen het Sikkelcelcentrum “normaal” of afwijkend zijn.We kunnen hier dan ook geen uitspraak over doen.Het enige vergelijkingsmateriaal zijn de paar gevonden onderzoeken zoals vermeld in hetliteratuuronderzoek. Nadeel hiervan is dat deze onderzoeken een korte onderzoeksperiodeaanhouden en er geen onderscheid wordt gemaakt tussen kinderen en volwassenen.Hierdoor ontstaat er een minder betrouwbare vergelijking van de no-show percentagesgemeten in dit onderzoek en de gevonden percentages uit de literatuur. Pagina 54 van 82
  • 55. De patiëntenlijsten van volwassenen en kinderen, die aangeleverd zijn door de hematologenvan het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, bevatteneen overlap in patiënten. Het gaat hierbij om de patiënten die geboren zijn tussen 1981 en1991. Zij maakten tussen 2000 en 2009 een transitie naar de volwassenenzorg, maar zijn opbeide lijsten (volwassenen en kinderen) opgenomen. Het gaat hierbij om 21 patiënten.Deze overlapping kan de betrouwbaarheid van de resultaten beïnvloeden, omdat dezepatiënten dubbel zijn meegerekend.Een transitie bij sikkelcelziekte wordt vaak gezien als een overgang van een veiligekinderafdeling naar een onbekende en onveilige volwassenenafdeling (Pinckney & Stuart2004). Uit onderzoek is gebleken dat dit proces in slechts 15% van alle gevallen goedverloopt, met als oorzaak vaak de familiestructuur (Tuchman & Slap 2008).In dit onderzoek is voor de groep patiënten die de transitie van het kinderziekenhuis naar devolwassenenzorg gemaakt hebben ook het no-show percentage berekend.Hierin zijn alle afspraken meegerekend, dat wil zeggen zowel de afspraken die ze noghadden staan in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis als de afspraken in het ErasmusMC Centrumlocatie. Om deze reden kan geen uitspraak gedaan worden over of er na detransitie meer no-show voor komt bij deze groep. Wel kan het no-show percentagevergeleken worden met de andere groepen (kinderen en volwassenen).Het no-show percentage van de transitiegroep is 5,8% dit zijn 83 van de 1443 afspraken.In vergelijking met de “gewone” groep kinderen en volwassenen ligt dit lager.Namelijk 11,3% no-show bij de kinderen dit zijn 542 van de 4783 afspraken en 14,8% bij devolwassenen daar waren het 682 van de 4599 afspraken.Opvallend was dat een aantal patiënten, bij de kinderen, geen afspraken hadden op dehematologie, maar wel op de andere poliklinieken. Het is niet zeker of hier sprake is van eeninvoerfout door de ziekenhuisadministratie of dat deze gegevens wel kloppen. Normaal gaateen patiënt eerst naar de hematologie, om vervolgens naar de andere polikliniekenverwezen te worden. Dit gegeven kan ervoor zorgen dat minder hematologie afsprakengemeten zijn dan de bedoeling was. Dit kan van invloed zijn op het no-show percentage vande polikliniek hematologie.Zoals in de methodische verantwoording beschreven, is het systeem ELPADO pas sinds2007 volledig in werking. Gegevens over show en no-show van de poliklinische afsprakenvoor deze tijd kunnen hierdoor onvolledig zijn. Dit heeft als gevolg dat er mogelijk te veel ofte weinig shows en no-shows zijn geteld. Daarnaast laat het literatuuronderzoek zien datproblemen die bij de dataverzameling en verwerking werden ondervonden vaakadministratieve fouten in het ziekenhuissysteem zijn. Hierdoor worden patiënt als no-showaangegeven, terwijl zij de afspraak eerder al hadden verzet, verlaat waren op de afspraak,de afspraak door de polikliniek werd afgezegd en dit niet aangepast werd in het systeem ende patiënt de afspraak op tijd had geannuleerd maar ook dit niet aangepast werd in hetsysteem (Brown & Belgaumi 2009) (Brown & Belgaumi 2004).Dit is mogelijk ook van toepassing binnen het Erasmus MC ziekenhuisbreed en kan invloedhebben op de totale uitkomst van shows en no-shows over april 2000 tot april 2010.Bij het opstellen van de resultaten en berekenen van de percentages is er een beperkingnaar voren gekomen met betrekking tot de no-show percentages en het aantal afspraken opde verschillende poliklinieken. Het aantal afspraken loopt uiteen van 0 tot net onder de 5000.Het berekenen van no-show percentages voor 40 no-shows bij 100 afspraken geeft eenander beeld dan 40 no-shows bij 50 afspraken. Het is daarom belangrijk om niet alleenkennis te nemen van de percentages, maar dit ook in verhouding tot het aantal afspraken tezien. Hierdoor kan het lijken alsof bepaalde poliklinieken of soorten hemoglobinopathiepatiënten een erg hoog of erg laag percentage no-show vertonen. Dit zou een verkeerdbeeld kunnen scheppen aan de lezer. Pagina 55 van 82
  • 56. Wat opvallend was tijdens het verzamelen van de data is dat er patiënten zijn die vrijwelgeheel therapietrouw zijn wat opkomst op de polikliniek betreft. Maar er waren ook patiëntendie juist heel veel no-show lieten zien. Omdat dit twee uitersten zijn heeft dit invloed op hetberekenen van een gemiddelde. Wij raden dan ook aan wanneer er een vervolgonderzoekzal plaatsvinden dat er nader onderzocht moet worden, aan de hand van onze data in hetCRF formulier, waar het hoge aantal no-shows precies zit en waarom daar.De gegevens van de volwassenen en de kinderen zijn niet volledig met elkaar te vergelijken.Dit heeft zijn oorzaak in het verschil in poliklinieken. De kinderen bezoeken 5 poliklinieken,de volwassenen 8. Hierbij is ook een verschil in het soort poliklinieken.Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis beschikt niet over een Sikkelcelcentrum.Wel beschikt zij over een sikkelcel-spreekuur. Omdat het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis niet beschikt over een Sikkelcelcentrum, is het mogelijk dat er minder databekend is bij de kinderen dan de volwassenen. Deze data betreft dan de show en no-showen het soort hemoglobinopathie. Het niet hebben van een expertisecentrum kan mogelijkinvloed hebben op de kwaliteit en volledigheid van de gegevens in ELPADO.Aanbevelingen vervolgonderzoek en praktijkVoor een vervolgonderzoek zijn de volgende aanbevelingen opgesteld: 1) De redenen voor show en no-show kunnen in een volgend onderzoek nader onderzocht worden. Zo kan ingegaan worden op de precieze oorzaak van no-show en kunnen passende interventies en oplossingen gezocht worden voor het verlagen van het percentage no-show. 2) Uit de literatuur is gebleken dat er verschillende uitingen zijn van hemoglobinopathiën. Dit kan mogelijk invloed hebben op de no-show en de oorzaak hiervan. Een vervolgonderzoek zou in kunnen gaan op de verschillende typen hemoglobinopathiën, de daarbij behorende klachten en hun verband met het in dit onderzoek gevonden no-show percentage. 3) In de literatuur is een verband gevonden tussen no-show en transities. Een vervolgonderzoek zou een verder literatuuronderzoek kunnen zijn naar het verband tussen no-show en transities in de zorg, en de situatie binnen het Erasmus MC in kaart brengen.Een aanbeveling voor de praktijk is om verder te gaan met de voorgesteldevervolgonderzoeken om zo beter de reden van no-show in kaar te brengen.Tips voor de volgende keerVoor een volgende keer hebben wij de volgende tips opgesteld:  Probeer vanaf het begin de opdracht en het doel duidelijk te krijgen. Zo kan van te voren goed uitgedacht worden wat er moet gebeuren en een overzichtelijk plan van aanpak gemaakt worden. Zo is ook het uiteindelijke doel duidelijk voor alle partijen.  Koppel het literatuuronderzoek goed en duidelijk aan het praktijkonderzoek.  Zorg dat de benodigde lijsten met gegevens ruim op tijd binnen zijn, zodat op tijd begonnen kan worden aan verzameling en analyse van de data.  Verantwoord elke stap die je maakt en doe dit door middel van de literatuur. Pagina 56 van 82
  • 57. Nawoord AVan februari 2010 tot en met mei 2010 is er gewerkt aan een onderzoek naar de show enno-show bij volwassenen en kinderen in het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit onderzoek kan, samen meteen eventueel vervolgonderzoek naar de redenen van no-show, gebruikt kunnen gaanworden voor financiering met betrekking tot het kunnen inzetten van extra zorgverleners.De onderzoeksperiode was vrij kort, er werd veel gevraagd in korte tijd. Er was niet altijdduidelijk wat de rode draad was en volledige patiëntenlijsten werden niet altijd op tijdaangeleverd. Hierdoor ontstond er, voornamelijk bij de kinderen, een vrij korte periode voorde dataverzameling. De communicatie tussen de drie partijen was goed. Soms was hetmoeilijk een afspraak te maken met het Erasmus MC, mede door de verschillende drukkeagenda’s. Hier is altijd een oplossing voor gevonden. Door het enthousiasme en de motivatievan de beoordelaar van de Hogeschool Rotterdam en de hematologen aan het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, kon het eindresultaat op tijdaangeleverd worden.Dit onderzoek is door goede samenwerking en overleg, tussen de onderzoekers, debeoordelaar van de Hogeschool Rotterdam en de hematologen van het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De onderlinge samenwerkingtussen de studenten verliep naar wens. Problemen werden besproken en er werd nauwcontact onderhouden over de voortgang en het proces. Elk hoofdstuk is meerdere malengecontroleerd door de onderzoekers zelf, en vele keren ook door de beoordelaars van deHogeschool Rotterdam. De taakverdeling zag er als volgt uit:LiteratuuronderzoekOorspronkelijk heeft Elisa deelvraag 1 en 4 geschreven, Kirsten 2,3 en 5. Na overleg met debeoordelaar van de Hogeschool Rotterdam werd besloten de deelvragen aan te passen.Wegens tijdgebrek voor de dataverzameling van de kinderen, heeft Elisa deelvragen 1, 3, 4en 5 herschreven. Het in orde maken van het literatuuronderzoek, conform debeoordelingslijst van de Kenniskring Transities in de Zorg, is gedaan door Kirsten.Overige productenHet CRF meetinstrument is gemaakt door zowel Kirsten als Elisa. Deze is opgesteld metbehulp van de hematologen van het Erasmus MC centrumlocatie en het Erasmus MCSophia kinderziekenhuis, in combinatie met gevonden literatuur.Data verzameling en analyseDe data verzameling bij de volwassenen ging vrij soepel. De volledige lijst was op tijd klaar,waardoor daar geen vertraging is ontstaan. Deze dataverzameling voor de volwassenen isgedaan door Elisa. Dit gebeurde in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, omdat daareen computer ter beschikking was gesteld.De dataverzameling voor de kinderen heeft Kirsten uitgevoerd. Deze verliep minder soepelen koste meer tijd dan de volwassenen. Dit kwam mede door het laat aanleveren van eenvolledige patiëntenlijst. Ook deze dataverzameling gebeurde in het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis.De data analyse bij de volwassenen is gedaan door Elisa, bij de kinderen door Kirsten. Dit isthuis gedaan, met behulp van Excel.OnderzoeksrapportageHet voorwoord en de inleiding zijn opgezet door Elisa en later aangepast en gedeeltelijkherschreven door Kirsten. De samenvatting is gemaakt door Kirsten. Pagina 57 van 82
  • 58. De literatuurverkenning, zoals boven beschreven, werd onderverdeeld en is dus door zowelElisa als Kirsten geschreven. De methodische verantwoording is gedaan door Elisa en lateropnieuw aangepast door Kirsten.De uitwerking van de resultaten is opgedeeld in volwassenen (Elisa) en kinderen (Kirsten).In onderling overleg is er een concept gemaakt voor het verwerken van de gegevens inaparte tabellen, zodat er een skelet ontstond voor het maken van een staafdiagram. Dezetabellen konden dan, apart van elkaar, ingevuld worden en omgezet worden instaafdiagrammen. Elkaars tabellen en staafdiagrammen zijn daarbij wel vergeleken metelkaar op vormgeving en inhoud.Elisa maakte eerst de conclusie voor de volwassenen, waardoor er een lay-out ontstond dieovergenomen kon worden voor de conclusie van de kinderen. Vervolgens heeft Kirsten haarconclusie in elkaar gezet en zijn deze samengevoegd met de conclusie voor devolwassenen. Samen is gekeken naar extra toevoeging aan de conclusie.De discussie is door zowel Elisa als Kirsten geschreven. In overleg met elkaar isgebrainstormd over de verschillende punten die in de discussie verwerkt moesten worden.Deze zijn vervolgens verwerkt in de discussie.Het nawoord is geschreven door Elisa en samen met Kirsten is de literatuurlijst vormgegeven.Het volledige eindproduct is in delen in elkaar gezet. Elisa heeft eerst, na het maken van eeninhoudsopgave, de meeste producten op de juiste plek gezet. De ontbrekende producten zijndoor Kirsten er nog in gezet, waarnaar dit meerdere keren is gecontroleerd op juistheid.Tijdens het maken en het in elkaar zetten van het eindproduct zijn de beoordelingscriteria,zoals bekend bij de Kenniskring Transities in de Zorg, altijd in acht genomen.Beoordelingscriteria in acht gehouden gedurende gehele uitwerkingDeze onderzoeksperiode was een drukke, maar vooral leerzame tijd. Er kwam meer kijkenbij het doen van onderzoek dan oorspronkelijk gedacht werd. Zo moest er goed gekekenworden naar de verantwoording van de methode en uitvoering, maar ook naar het afbakenenvan begrippen. Daarbij de rode draad aanhouden was soms niet makkelijk. Terugkijkend opde HBO-V opleiding, is dit de meest uitdagende periode geweest.We hopen dat ons onderzoek een bouwsteen zal zijn in het geheel, om de kwaliteit van zorgvoor hemoglobinopathie patiënten in het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis te blijven verbeteren en ontwikkelen. Pagina 58 van 82
  • 59. Nawoord BHieronder volgt een individuele persoonlijke reflectie op de scriptieperiode en de onderdelenvan de scriptie.Reflectie scriptieproducten KirstenWanneer ik terugkijk op de scriptieperiode is dat met een tevreden gevoel.Ik ben tevreden met zowel de samenwerking als met het resultaat.Het verloop van het proces vond ik wat minder goed gaan. Het begin verliep nogal rommelig,het was niet helemaal duidelijk hoe ons onderzoek eruit zou moeten komen te zien. Dit wasvoor zowel de studenten, docenten van school en de opdrachtgevers het geval. Dit werdnadat begonnen was met de dataverzameling steeds duidelijker. Ik denk dat we uiteindelijkna een intensieve periode een mooi eindproduct hebben weten te leveren.Hieronder zal ik per onderdeel van de scriptie een persoonlijke reflectie schrijven. Omstructuur aan te houden in het stuk zal ik dezelfde opbouw aanhouden die Elisa gebruiktheeft.Voorwoord en inleidingDe eerste versies van het voorwoord en de inleiding zijn door Elisa gemaakt. Deze heb ikdestijds nagelezen en voorzien van feedback aan Elisa. Zodat we het samen eens warenover de opbouw van de stukken en de inhoud.Ik heb na het ontvangen van de feedback op de conceptversie hier mijn verdere bijdrage aangeleverd. De bedoeling was om nog meer gebruik te maken van een trechtermodel in deinleiding. Samen met Elisa heb ik hierover nagedacht en bekeken hoe we dit het beste aankonden pakken. We hebben gezamenlijk een beslissing gemaakt over welke alinea’s waarmoesten komen. Hierna heb ik de inleiding aangepast en nogmaals een paar maal herlezenen telkens weer kleine verbeteringen er in gezet tot het een goed lopend geheel werd waarinwe alles hebben neergezet wat er in zou moeten. Dit was nog best een aardig klusje ook allijkt het in eerste instantie van niet. Je wilt toch dat zo’n inleiding lekker loopt. Fijn was dat eral een goede basis op papier stond. Het voorwoord heb ik nog enkele aanpassingen ingemaakt, maar hier was weinig aan te veranderen.SamenvattingDe samenvatting heb ik gemaakt. Ik heb van te voren bekeken wat er allemaal in eensamenvatting hoort te staan en op welke stukken van onze scriptie dat van toepassing was.Uit deze stukken heb ik de belangrijkste punten gehaald en in de samenvatting geplaatst.Hierna heb ik er geprobeerd een goed lopend geheel van te maken. Ik vond de samenvattingniet lastig om te maken ondanks dat alles op 1 A4 moest passen. Ik denk dat de manier vanwerken die ik heb aangehouden best goed heeft uitgepakt. In eerdere stukken die ik hebgeschreven had ik hier namelijk nog wel eens moeite mee, maar deze manier werkte erggoed voor mezelf. Elisa heeft de samenvatting doorgelezen en voorzien van feedbackwaarna ik nog enkele aanpassingen heb gedaan. Ik heb geprobeerd open te staan voor allefeedback en vond het prettig om ook de kijk en mening van Elisa in het stuk mee te nemen.LiteratuurstudieDe literatuurstudie vond ik zelf niet helemaal prettig verlopen. In eerste instantie heb ik driedeelvragen uitgewerkt waarvan er uiteindelijk twee zijn te komen vervallen. Ik vond hetvervelend dat deze vragen voor niks uitgewerkt waren, zeker omdat hier veel tijd in gestokenis vanwege een gebrek aan informatie. Het heeft heel veel zoektijd gekost en het is zondeals dat dan uiteindelijk toch wat oplevert maar niet gebruikt wordt. Ik vond het met namevervelend, omdat ze in eerste instantie goed gekeurd werden en daarna ineens uit het stukgelaten moesten worden. Ik begrijp wel waarom deze stukken er uit moesten maar het isgewoon vervelend als je in eerste instantie zoveel moeite moet doen om aan informatie te Pagina 59 van 82
  • 60. komen.Het continue veranderen van de deelvragen maakte de lijn van het onderzoek er ook nietecht duidelijker op. Met het verzamelen van de data werd wel steeds duidelijker welkerichting we ook met onze literatuurstudie op moesten. Dit had eigenlijk al eerder moetenplaatsvinden net als de eerste afspraak binnen het EMC. Dit had een hoop duidelijkheidgegeven en meer richting aan het onderzoek. Nu zijn we eigenlijk zo maar wat gaan doentoen we aan het onderzoek begonnen omdat er nog geen duidelijk doel gesteld was.Gelukkig liep dit later een stuk beter. Het heeft wel voor frustratie en stress gezorgd. Wewaren eigenlijk nog nergens terwijl de tijd al aardig begon te dringen. Een strakke planningheeft ons daarbij toch nog kunnen helpen.De informatie van deelvraag twee was redelijk goed te vinden. Het heeft wel tijd gekost ommet de juiste zoektermen de juiste artikelen te vinden maar dit ging vrij soepel. Elisa isverder gegaan met de nieuwe deelvragen terwijl die van mij intussen aangepast moestenworden. Zo is het eigenlijk geleidelijk gegaan dat mijn deelvragen er op den duur uit moestenen die van haar zijn gebleven.Wat ik hier vooral vervelend aan vind is dat ik nu denk dat andere mensen het idee hebbendat ik dus eigenlijk weinig aan de literatuurstudie heb gedaan want alles staat nu zoongeveer onder de naam van Elisa. Terwijl ook ik hier hard aan gewerkt heb. Tussen Elisaen mij is dit verder nooit een punt geweest. We hebben meerdere keren nog om en omaanpassingen toegevoegd aan de literatuurstudie en hem verbeterd. Ik was blij toen heteindeloze gezoek in de databanken voorbij was. Waar ik tijdens de literatuurstudie tegenaanliep was dat niet alle artikelen full-text te krijgen waren. Een paar hebben we nog via Laura tepakken kunnen krijgen. Toch maakt dit het lastiger omdat je zo telkens een selectie maaktvan wat je wilt hebben maar waarvan je niet gelijk kan zien of het je wat oplevert. Vaak zijnde abstracts van artikelen nogal misleidend.Methodische verantwoordingHet schrijven van de methodische verantwoording heeft Elisa allereerst gedaan.Dit had te maken met het feit dat ik nog steeds bezig was met mijn dataverzameling en hetverwerken van de resultaten. Dit had als oorzaak laat aangeleverde patiënten lijsten. Na hetkrijgen van de feedback van de conceptversie heb ik de methodische verantwoordingaangepast. Hierin zijn nog flink wat dingen veranderd, aangepast en verbeterd. De opzetwas goed maar er moest nog veel aangevuld worden. Ik denk dat het goed is geweest om nade feedback van de conceptversie te “wisselen” van producten. Zo hebben we beide eenbijdrage kunnen leveren aan alle producten maar heeft dit denk ik ook de kwaliteit goedgedaan. Je ziet beide toch anderen dingen. Ik heb gedurende de scriptie periode geleerd datverantwoording een van de belangrijkste dingen is binnen je onderzoek. Voor het CRF vondik dit in het begin best lastig. Ik heb in het begin denk ik ook niet zo beseft wat dieverantwoording precies inhield. Hierin heb ik best mijn weg moeten vinden. Hoe verantwoordje zo’n CRF dan? Is de informatie die je vind wel een verantwoording? Nu het hele procesdoorlopen is heb ik daar toch een hoop van bijgeleerd.CRF formulierHet CRF is door middel van een aantal bijeenkomsten tot stand gekomen. Samen metMarjon Cnossen en Anita Rijneveld zijn variabelen opgesteld. Elisa heeft dit in een Excelbestand gezet en dit hebben we later steeds meer gespecificeerd gedurende debijeenkomsten en de literatuurstudie. Hier is uiteindelijk de definitieve versie uitgekomen.Wel heeft dit wat moeite gekost omdat we op den duur moesten blijven aanpassen en weecht duidelijk een grens moesten gaan stellen van dit gaan we onderzoeken en we moetener nu mee aan de slag wegens gebrek aan tijd.DataverzamelingDe dataverzameling is bij mij niet zo soepel verlopen. Elisa en ik hebben een dag samen aande dataverzameling gezeten. Zij heeft toen gelijk de gehele lijst af kunnen werken. Ik zelf Pagina 60 van 82
  • 61. moest nog op completere lijsten wachten maar ik was wel al een eind op weg. Het heeftdaarna eigenlijk te lang geduurd voor ik de rest van de lijsten ontving. Hierdoor heb ik veellanger aan de dataverzameling moeten werken. Waardoor ook later werd begonnen met hetverwerken van de resultaten en de stukken die gemaakt moesten worden voor de scriptie.Hierdoor is er meer op de schouders van Elisa terecht gekomen voor het afronden van deconceptversie. Ik heb dit als zeer vervelend ervaren omdat ik zo het gevoel kreeg te weiniggedaan te hebben. Ik denk dat ik dit wel aardig goed heb weten te maken met het verwerkenvan de feedback op de conceptversie.ResultatenIk heb zelf de resultaten van de kinderen uitgewerkt. Elisa had al een opzet staan van deverschillende grafieken en staafdiagrammen. Hierin hebben we een keus gemaakt van watwe uiteindelijk wilden gebruiken.Ik heb mijn resultaten op precies dezelfde wijze verwerkt. In de tekst was dit vooral belangrijkom structuur in het stuk te houden en qua berekeningen moest het natuurlijk ook allemaalexact hetzelfde uitgewerkt worden voor het resultaat. Ik vond dit eigenlijk het minstinteressante deel van de scriptie ondanks dat hier al je antwoorden uit komen. Ik vond hetleuk om de resultaten te zien maar het berekenen en het werken in Excel zijn niet echt mijnding. Het is niet dat ik het niet kan, maar ik vind het werkje zelf gewoon niet zo leuk om tedoen.ConclusieDe conclusie hebben Elisa en ik samen in elkaar gezet, aan de hand van de resultaten. Hetwas even puzzelen om heel feitelijk de belangrijkste resultaten weer te geven in deconclusie. Ik vond dit zelf goed verlopen. We hebben met zijn twee de tekst opgesteld enstructuur aangebracht in het stuk.DiscussieDe discussie voor de conceptversie heeft Elisa gemaakt. Ik ben hier na de conceptversiemee aan de slag gegaan. Er moest in het stuk nog veel meer een link gelegd worden tussenpraktijk en literatuuronderzoek.Ik had hier al meerdere punten voor op gesteld waarvan ik dacht dat die opvallend waren,overeenkwamen of juist erg verschilden. Deze stukken heb ik daarna in het stuk aangebrachten door Elisa laten lezen. We waren het vrij snel eens over onderwerpen die nog aan bodmoesten komen binnen de discussie. Ik heb nog best even werk gehad aan het verbeterenvan de discussie. Er moest nog veel meer een lopend stuk van gemaakt worden ook moester veel verbeterd worden qua zinsbouw en taalgebruik. Het eindresultaat van de discussie isnaar mijn idee goed geslaagd. Ik heb de indruk dat we nu met het meeste wel een linkgelegd hebben tussen praktijk en literatuur.NawoordAls laatste product hebben wij allebei een reflecterend nawoord geschreven.Zelf vind ik dit niet helemaal bij dit stuk passen en naar mijn idee hoort het thuis in debijlagen. Waarbij we het algemene nawoord gewoon in het stuk kunnen laten staan.De reflectie op het gehele proces is denk ik nuttig om te realiseren wat je in de afgelopenperiode allemaal bijgeleerd hebt. Hier wordt je, je op deze manier wel meer bewust van.SamenwerkingIk ben zeer tevreden over de samenwerking. We hebben meerder keren werk van elkaarmoeten overnemen wegens ziekte/familie gerelateerde omstandigheden etc. Dit verliepzonder moeite, met duidelijke afspraken en begrip voor elkaars situatie.Ik denk dat de samenwerking goed is verlopen omdat naar mijn idee Elisa en ik aardig opeen lijn zitten wat betreft het doel van de scriptie. Wat ik als zeer prettig heb ervaren is demanier waarop er feedback op elkaar gegeven kon worden. Heel open en eerlijk kon allesgezegd worden maar de ander stond ook zelf altijd open voor feedback. Dit heeft de kwaliteit Pagina 61 van 82
  • 62. van het stuk denk ik wel omhoog gehaald.We hebben tijdens het proces helemaal geen onenigheid gehad, meningsverschillen warener alleen in de vorm van discussie waarbij we elkaar als een soort klankbord gebruikten omzo tot een goed geschreven stuk te komen. Zo konden beide meningen geuit worden engevormd worden tot iets waar we het beiden mee eens waren. Ik heb me in deze settingaltijd “veilig” gevoeld ik denk dat, dat bij Elisa ook het geval is geweest.We hebben met elkaar gecommuniceerd via de telefoon, mail en Skype. We hebben elkaarhiermee goed op de hoogte kunnen houden. We wisten allebei eigenlijk continue waar deander mee bezig was en hoe de stand van zaken er voor stond omdat we allebei elkaarvoortdurend op de hoogte hielden. Skype was een uitkomst wanneer we niet samen kondenkomen maar wel bepaalde zaken goed moesten doorspreken. Het maken van afspraken enhet nakomen was bij ons geen probleem. We hebben ons goed aan de afspraken kunnenhouden. Ik denk mede omdat we hier allebei veel waarde aan hechten. Natuurlijk liep deplanning niet altijd zoals gepland stond maar de afspraken die we onderling maakten zijnaltijd netjes nagekomen. Wanneer het niet lukte een afspraak na te komen werd altijd op tijdde ander ingelicht en een nieuwe afspraak gemaakt of een passende oplossing gezocht.Reflectie scriptieproducten ElisaTerugkijkend op het beloop en verloop van de scriptie periode, kan ik zeggen dat tevredenben over het resultaat. De eerste paar weken verliepen naar mijn mening rommelig, omdathet precieze doel en onderwerp van de scriptie voor zowel ons (de studenten), debegeleiders van de Hogeschool Rotterdam en de opdrachtgevers niet bekend was. Daarnaviel alles langzamerhand op zijn pootjes, werd alles duidelijk en hebben we door middel vande gekregen feedback een sprong gemaakt in ons leerproces. Het leek er eerst op dat hetproduct misschien niet zou voldoen aan de eisen, omdat de rode draad in ons onderzoekniet duidelijk was en we de richting kwijt waren. We hebben daar hard aan gewerkt de laatsteperiode en naar mijn mening een mooi product weten te maken.Onderstaand een persoonlijke reflectie op de verschillende onderdelen van de scriptie:voorwoord en inleiding, samenvatting, literatuurstudie, methodische verantwoording,conclusie, discussie en nawoord.Voorwoord en inleidingHet maken van het voorwoord en de inleiding ging naar wens. Bij beide producten heb ik hetbeoordelingsformulier van de Kenniskring aangehouden als leidraad. Dit was fijn, omdat ik inhet begin geen idee had wat er precies in een voorwoord en inleiding moesten staan.Daarnaast heb ik een scriptie bekeken van een vriendin van mij, wat mij ideeën gaf over deinhoud van de bovenstaande onderdelen. Dit gaf mij meer richting tijdens het schrijven. Hetschrijven van de inleiding was een heel proces. Eerst heb ik de geïnventariseerd wat er in deinleiding moest staan, vervolgens de alinea’s geschreven en als laatste de alinea’s geordenden gestructureerd. Door deze structuur voor mijzelf aan te houden, merkte ik dat ik mindersnel de draad kwijt was tijdens het schrijven. De volgende keer zal ik deze structuur ookhanteren.Na het krijgen van de feedback op de conceptversie, was een van de feedback punten hetmaken van een trechtermodel binnen de inleiding. Deze structuur heb ik eerst samen metKirsten overdacht en in elkaar gezet, Kirsten heeft hier later haar laatste blik op geworpen.Dit vond ik verstandig, omdat ik de gehele tijd al met de inleiding bezig was geweest en eenverse blik hierop altijd goed is.SamenvattingDe samenvatting heeft Kirsten gemaakt. Dit viel onder haar taak na het verdelen van hetwerk en de onderdelen binnen de scriptie. Ik heb de samenvatting nagelezen enaanvullingen gegeven. Dit omdat we elkaars werk controleren, voor de bewaking van dekwaliteit. Daarnaast is de samenvatting een belangrijk onderdeel van de scriptie, omdat ineen A4 de belangrijkste onderdelen van het onderzoek naar voren moeten komen. Ik vond Pagina 62 van 82
  • 63. het leuk en interessant om de samenvatting door te lezen en te voorzien van feedback,omdat ik op die manier leer hoe anderen schrijven en ik zelf kritisch moet kijken naar deinhoudt. Dit doe je bij je eigen stukken toch op een ander manier, je ziet namelijk anderedingen. Hierdoor leer je van elkaar. De volgende keer lijkt het mij leuk om de samenvattingte maken. Dit om te kijken of ik een en ‘helikopter view’ kan verwerken tot een stuk tekst.LiteratuurstudieHierdoor had ik ook het gevoel dat we met de literatuurstudie, voornamelijk deoorspronkelijke deelvragen 2, 3, 4 en 5, in het duister aan het tasten waren. Ik miste destructuur en de rode draad bij het opstellen van de deelvragen, het gevoel dat het niet bij hetonderzoek paste of een toegevoegde waarde had.Na de deelvragen meerdere malen ter beoordeling terug gekregen te hebben, wist ik nietmeer welke kant ik op moest met de deelvragen. Ik was boos, omdat de deelvragen dieeigenlijk al goedgekeurd waren nu er niet meer in paste. Aan de andere kant vond ik hetterecht, omdat ik al het gevoel had dat we niet in de juiste richting ermee zaten. Het was duseen soort bevestiging voor mij dat er nog kritisch gekeken moest worden naar de deelvragenen het verband met de praktijk studie. Wat daarbij ook een rol speelde naar mijn mening, isdat we al aan de literatuurstudie moesten beginnen, terwijl nog erg weinig bekend was overhet onderzoek zelf. De afspraak met de hematologen van het Erasmus MC liet, door eencommunicatiestoornis, lang op zich wachten. Hierdoor zijn we als het ware blanco dedeelvragen op zijn gaan stellen, met als gevolg dat er in de laatste weken voor het inleverennog veel aangepast moest worden aan de literatuurstudie. Ik vond het erg jammer dat deafspraak zo lang op zich liet wachten, het zorgde bij mij voor ergernis en nervositeit. Hetgevoel dat de tijd doortikte en we misschien achter zouden gaan lopen. Gelukkig is hetuiteindelijke allemaal goed gekomen, omdat we de tijdsbewaking daarna ook goed in degaten hebben gehouden.Het uitwerken van de huidige deelvragen 1, 3 en 4 verliep naar mijn mening goed. Voor deeerste deelvraag was ruim voldoende informatie te vinden. Zo veel zelfs, dat ik een selectiemoest gaan maken wat wel en niet in de deelvraag te verwerken. Ik ben zelf iemand die nietaltijd de hoofdzaken van de bijzaken kan scheiden, waardoor ik te veel informatie in eendeelvraag verwerk. Ik vond het moeilijk om bij deze deelvraag de hoofdzaken te selecteren.Door meerdere malen de geschreven tekst van deelvraag een doorgelezen te hebben, luktehet mij uiteindelijk om het stuk in te korten. Het gaf mij een goed gevoel toen dit lukte,hoewel ik er wel even over heb gedaan. Bij deelvragen 3 en 4 was het een ander verhaal.Hierbij was er niet ruim voldoende informatie te vinden over no show en transities, waardoorer veel tijd ging in het zoeken in de literatuur. Het was een uitdaging om juiste artikelen tevinden die deze termen bevatte en in een context zaten die terug te linken was met het doelen de inhoud van het onderzoek. De zoektocht vond ik, naar mate het langer duurde, steedsminder leuk. Dit omdat ik niet de juiste artikelen kon vinden, of teksten niet toegankelijkwaren. Wel was het fijn dat Laura ons dan soms te hulp schoot en de benodigde artikelen viaeen andere weg kon bemachtigen. Bij de afronding van deelvragen 3 en 4 was ik ergopgelucht, omdat ik het eindeloos zoeken in databanken zat was.Methodische verantwoordingHet schrijven van de methodische verantwoording heb ik zelf gedaan. Per kopje, te vinden inhet beoordelingsformulier van de Kenniskring, heb ik de onderwerpen uitgewerkt. Tijdens hetschrijven moest ik erg letten op de verantwoording van alle opgeschreven onderwerpen. Ditwas ik absoluut niet gewend op de manier waarop mijn begeleider het wilde hebben. Tijdensde opleiding heb ik dit bij verschillende opdrachten nooit zo uitgebreid uit te werken. Eenleermoment voor mij was, tijdens het schrijven van de methodische verantwoording, dat alleswat je schrijft verantwoord moet worden vanuit de literatuur of het literatuuronderzoek.Hierdoor realiseerde ik mij dat er meer toegevoegd moest worden aan hetliteratuuronderzoek bij mijn deelvragen, om zo de methodische verantwoording te kunnenschrijven. Het een kan niet zonder het andere. Ik merkte tijdens dit proces dat ik hetverantwoorden van de keuzes die wij gemaakt hebben leuk vond om te doen, omdat je heel Pagina 63 van 82
  • 64. kritisch moet kijken naar wat je schrijft en waar het vandaan komt. Ook de combinatie vanhet zoeken naar literatuur, het beoordelen, verwerken en uiteindelijk structureren van dekeuzes en verantwoording speelde daarbij een rol. Daarnaast test het maken van demethodische verantwoording je inzicht in het onderzoek zelf. Waar bestaat het onderzoek uit,wat is er nodig om tot een conclusie te komen, hoe komen we aan de gegevens? Demethodische verantwoording kostte veel tijd, maar door gestructureerd te werk te gaan, heeftieder stuk veel aandacht gehad.Na het krijgen van de feedback van de conceptversie heeft Kirsten de methodischeverantwoording aangepast. Dit om een frisse blik op het stuk te werpen en aanpassingen temaken op de stukken waar nodig. Ik vond dit zeker nodig, omdat ik niet alles meer zie in mijnstuk.De volgende keer zou ik hetzelfde doen als ik nu heb gedaan. Gestructureerd aan de gangen goed letten op het verantwoorden van alle onderdelen. Omdat ik meer ervaring heb, denkik dat het makkelijker zal gaan in de toekomst en dat ik het daardoor ook leuker zal vinden.CRF formulierIn eerste instantie heb ik het concept gemaakt voor het CRF formulier. Dit heb ik gedaandoor de variabelen die Marjon Cnossen en Anita Rijneveld tijdens een bijeenkomstnoemden, te verwerken in een Excel document. Later is dit verfijnd, door middel vanaanvullingen van Marjon Cnossen, Anita Rijneveld en de literatuur. Door middel van dezecombinatie is er uiteindelijke een definitieve versie ontstaan. Het proces van een conceptnaar een definitieve versie ging niet zo soepel als ik hoopte. Tijdens de eerste bijeenkomstwerden namelijk minder variabelen gesuggereerd als later. Hierdoor bleven we het CRFformulier aanpassen en moesten we op een gegeven moment aangeven dat nu dedefinitieve versie klaar moest zijn, om vervolgens het praktijk gedeelte te kunnen uitvoeren.Ik snap dat het continu veranderen van je producten onderdeel is van het proces, maarwanneer het formulier nodig is voor het praktijkonderzoek moet je een grens stellen.Ik vond het wel leuk om het CRF formulier te maken, maar ik dacht in er het begin te lichtover. Hier komt mijn leerpunt ook weer naar voren, namelijk dat iedere keuze verantwoordtmoet worden (hier de keuze voor het CRF en de variabelen). Hier heb ik, na deze feedbackgekregen te hebben, goed op gelet en dit zo goed mogelijk geprobeerd te verwerken en doorte voeren in het hele onderzoek. De volgende keer is dit dus weer mijn leerpunt,verantwoording van je keuzes.DataverzamelingDe dataverzameling bij de volwassenen verliep volgens schema. De lijsten met patiënten diein het sikkelcelcentrum lopen werd op tijd aangeleverd door Anita. Hierdoor kon ik ruim optijd beginnen aan de dataverzameling. Na een hele dag en hele avond was dedataverzameling klaar. Dit kwam mede door de rustige plek die ik had gekregen en deduidelijke uitleg over het Elpado systeem door Marjon Cnossen. Zelf had ik verwacht dat ikenkele dagen bezig zou zijn met de dataverzameling, maar het ging sneller dan ik dacht.Door aan een stuk geconcentreerd door te werken, in combinatie met een vrijwel volledigeen duidelijke patiëntenlijst, kon ik in een dag en avond de dataverzameling afronden. Hierwas ik erg blij mee, omdat ik al bang was dat er mogelijk vertraging zou optreden door het telaat aanleveren van een volledige lijst (zoals bij Kirsten het geval was). Ik kon dus meteenstarten met de verwerking van de resultaten, wat een stuk rust gaf. Hierdoor kon ikbijvoorbeeld Kirsten later helpen met de staafdiagrammen.ResultatenDe inleiding en de resultaten voor de volwassenen heb ik zelf uitgewerkt. Dit vond ik hetleukste stuk, omdat ik met grafieken en staafdiagrammen te werk kon gaan. Het verwerkenvan gegevens heb ik altijd erg leuk gevonden. Eerst heb ik de gegevens in Excel, doormiddel van verschillende aparte grafieken, verwerkt en de verschillende percentagesberekend. Daarna heb ik per onderdeel een staafdiagram gemaakt. In eerste instantie heb ikeen aantal staafdiagrammen uitgetest op zichtbaarheid en duidelijkheid van de gegevens en Pagina 64 van 82
  • 65. uiteindelijk gekozen voor het 3D effect. Hier kwamen de gegevens het meest tot hun rechtnamelijk. Tijdens het uitwerken van de teksten moest ik goed opletten dat de resultatenobjectief beschreven werden. Moeilijk vond ik dat niet. Aan de hand van mijn gegevens enlay-out heeft Kirsten haar resultaten uitgewerkt.Toen alle resultaten, van kinderen en volwassenen, uitgewerkt waren in de resultaten heb ikhet document gecontroleerd op gelijkheid. Ik ben elf een perfectionist, met als gevolg dat ikhet liefste wil dat alle grafieken dezelfde lay-out hebben en de daarbij horende tekst opdezelfde manier is opgebouwd bij zowel de volwassenen als kinderen. Door het verschil inbesturingssystemen hebben de kleuren van de staafdiagrammen van de kinderen envolwassenen een iets andere kleurtint. Eerst voelde ik mij daar niet helemaal prettig bij, maarhet was te veel werk (en te weinig tijd) om dit nog aan te passen. Ik heb dit naast me neergelegd en heb ik verder niet meer als storend ervaren.De volgende keer zou ik hetzelfde te werk gaan, maar de staafdiagrammen op een computermaken met hetzelfde besturingssysteem. Voor de afwerking geeft dat, voor mij in iedergeval, de puntjes op de ‘i’.ConclusieDe conclusie hebben Kirsten en ik in eerste instantie in elkaar gezet, aan de hand van deresultaten. Later heb ik nog een vergelijking tussen de kinderen en volwassenen gemaakt.Dit heb ik gedaan door de belangrijkste gegevens in de conclusie, die Kirsten en ik al haddenuitgewerkt, naast elkaar te leggen. Dit heb ik daarna geanalyseerd en de literatuur die ikdaaraan kon koppelen, erin verwerkt. Wat mij opviel was dat er weinig te vergelijken was metde literatuur. Ik denk niet dat dat komt door de manier van onze zoektocht in de literatuur,maar omdat (zoals in de literatuur is beschreven) er weinig te vinden is over no show.Hierdoor kan je dus alleen maar de gegevens vergelijken met grote onderzoeken, terwijl hetook leuk en interessant was geweest om deze te vergelijken met ziekenhuisgegevens. Aande andere kant waren we al heel blij dat er vergelijkingsmateriaal was. Door deterugkoppeling met de literatuur, ook een leermoment voor mij, denk ik dat de conclusiecompleet is. In het vervolg weet ik nu dat er in de conclusie feitelijke informatie over deresultaten terug moet komen en er ook een terugkoppeling moet worden gemaakt met deliteratuur.DiscussieDe discussie voor de conceptversie heb ik gemaakt. Dit heb ik gedaan door middel van hetbeoordelingsformulier van de Kenniskring. Eerst heb ik een lijst gemaakt met wat in naarmijn mening in moest staan, vervolgens ben ik die punten uit gaan werken en heb ik het toteen geheel gemaakt. Ik vind deze methode erg fijn, omdat het structuur geeft aan mijn werk.Zo raak ik de rode draad, zoals eerder ook gezegd, niet zo snel kwijt. Ik was tevreden met dediscussie bij het inleveren van de concept scriptie. De feedback die we vervolgens kregenvond ik zeker terecht en was een leermoment voor mij. Er moest namelijk een beterekoppeling worden gemaakt met de literatuur. Kirsten heeft vervolgens de discussieaangepast, omdat ik de discussie voor de conceptversie had gemaakt. Een frisse blik leekons een goed idee. Normaal vind ik het fijn om producten die ik heb gemaakt ook zelf aan tepassen, om de controle erover te houden, maar in dit geval vond ik het niet erg. Het leek mijjuist verstandig, zoals wij ook bij andere producten hebben gedaan na het krijgen van defeedback op de conceptscriptie, omdat er dan met een andere blok gekeken wordt naar jouwproduct. De volgende keer dat ik een groot product moet maken zal ik dit zeker ookhandhaven.NawoordAls laatste product heb ik het nawoord gemaakt. Hierbij heb ik ook gebruik gemaakt van hetbeoordelingsformulier van de Kenniskring, maar ook van een scriptie van een vriendin vanmij. Deze gaf mij namelijk een beter idee van de inhoudt van het nawoord. Met die kennisben ik, zoals bij vrijwel al mijn producten, gestructureerd te werk gegaan. Alinea voor alinea,van grote lijnen naar de details. Het nawoord ging vrij goed, omdat dat het laatste te maken Pagina 65 van 82
  • 66. product was. Hierdoor was ik extra gemotiveerd. Een leerpunt voor mij is dat er in hetnawoord ook een reflectie moet van elke onderzoeker die aan het onderzoek heeftmeegewerkt. Ik ben ik dit nergens in de reader van de Kenniskring of de AGZ (reguliereafstudeerreader) groep tegen gekomen, waardoor het dus beknopt in de conceptversie terugkwam. Door de feedback hebben we dit aangepast en ieder een reflectieverslag gemaakt.Het doel en idee erachter snap ik heel goed, namelijk de verantwoording van wat jij alsonderzoeker hebt gedaan, hoe je het hebt gedaan, hoe het ging en wat je de volgende keeranders zou doen. In het geval van het nawoord zou ik de volgende keer dus een persoonlijkereflectie toevoegen.Concluderend kan ik zeggen dat ik het idee heb dat het maken van de producten vrij goedging, waarbij de meeste uitdaging lag bij de literatuurstudie en de methodischeverantwoording. Leerpunten voor mij bij het doen van een onderzoek en het maken van eenscriptie zijn: taalgebruik en zinsopbouw, het vermijden van het woord ‘’wij’’ bij objectievestukken, keuzes verantwoorden door middel van de literatuur en in de conclusie en discussieeen terugkoppeling maken naar de literatuur.SamenwerkingDe samenwerking met Kirsten verliep naar mijn mening goed. Er zijn momenten geweest datwe elkaars werk gedeeltelijk moesten opvangen, door bijvoorbeeld ziekte offamilieomstandigheden. Hier zijn geen problemen door ontstaan en wij hebben altijd begripgehad voor de situatie. De communicatie verliep via de mail, telefoon of skype. Mail was destandaard communicatievorm, maar als er iets ingewikkelds besproken moest worden,spraken wij dit duidelijk af en ontmoetten wij elkaar op skype of belden wij elkaar via demobiel. Ik denk er vier grote redenen een rol hebben gespeeld in de soepele samenwerking:het zijn van oud klasgenoten, het zelfde doel voor ogen hebben en de motivatie die daarbijhoorde, het kunnen inleven in elkaars situatie, geduldig zijn en het openstaan voor tips enfeedback. Onenigheid hebben wij nooit gehad, meningsverschillen wel. Dit is echter alleenmaar goed, mits je ook tot een oplossing kan komen. Bij ons was dat gelukkig, naar mijnmening, geen probleem. Wij lieten elkaar uitpraten en de mening onderbouwen en kwamendan vaak tot de conclusie dat een van ons het sterkte punt had. Het is geven en nemen alsje samen een onderzoek doet en ik ben ook blij dat deze ruimte gegeven is door ons beidentijdens onze samenwerking.Door de goede samenwerking was het ook niet moeilijk om afspraken te maken en deze nate komen (uitgezonderd persoonlijke of familieomstandigheden). Vanaf het begin was alduidelijk dat wij beiden veel waarde hechten aan het nakomen van afspraken, of het tijdigveranderen of afzeggen hiervan. Dit gebeurde echter zelden, alleen als er belangrijkeomstandigheden speelden. De samenwerking bij het controleren van elkaars werk was altijdduidelijk. Van de voren maakten wij hierover afspraken, die we ook na kwamen. We hielpenelkaar wanneer nodig, als het aangegeven werd. Wanneer we een tijdje niks van elkaarvernomen hadden, stuurde we altijd een mailtje om te vragen naar de stand van zaken. Pagina 66 van 82
  • 67. LiteratuurlijstAZM. 2010. Werkzaamheden van een research nurse [internet]. Clinical Trial CentreMaastricht, 2010 [aangehaald op 3-5-2010]. Bereikbaar ophttp://www.ctcm.nl/WerkenvoorCTCM/Researchnurse/tabid/93/language/nl-NL/Default.aspxBissonnette, J.M. 2008. Adherence: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 63 (6),634-43.Brown S., Belgaumi A., Kofide A., Sabbah R., Ezzat A., Littlechild B., Shoukri M., Barr R.,Levin A. 2009. Failure to attend appointments and loss to follow-up: a prospective study ofpatients with malignant lymphoma in Riyadh, Saudi Arabia. Eur J Cancer Care England 18(3) 313-7Brown, S & A. Belgaumi. 2004. ‘Loss to follow up of patients with malignant lymphoma’.European Journal of Cancer Care 13(2): 180-4Burns, N & S.K. Grove. 2003. Understanding nursing research. Derde druk. Saunders [1995]Campbell, JD & R.A. Chez. 2000. ‘The no-show rate in a high-risk obstetric clinic’. Journal ofWomens Health & Gender-Based Medicine 9(8): 891-6CVZ. 2010. Sikkelcelanemie [internet]. Farmaceutisch kompas, 2010 [aangehaald op 9-3-2010]. Bereikbaar ophttp://www.medicijnenkompas.nl/Inleidendeteksten/I/inl%20sikkelcelziekte.asp?blPrint=TrueDorsey, C.J. & C.L. Murdaugh. 2003. ‘The theory of self-care management for vulnerablepopulations’. Journal of Theory Construction & Testing 7 (2): 43-49EMC. 2010. Elpado [internet]. Erasmus MC, 2010 [aangehaald op 3-5-2010]. Bereikbaar ophttp://www.erasmusmc.nl/directie_informatie/patiëntenzorg/patiëntenzorgelpadoEMC. 2007. Zelfevaluatierapport NIAZ, accreditatie Erasmus MC [internet]. Erasmus MC,2007 [aangehaald op 3-5-2010]. Bereikbaar ophttp://www.erasmusmc.nl/5663/1381548/accreditatie_niazEMC. 2009. Zorggids sikkelcelziekte [internet]. Erasmus MC, april 2009 [aangehaald op 9-3-2010]. Bereikbaar op http://www.erasmusmc.nl/47396/267147/1317606/zorsikErasmus MC. 2010. Sikkelcelcentrum [internet]. Erasmus MC, 2010 [aangehaald op 5-3-2010]. Bereikbaar op http://www.erasmusmc.nl/hematologie/patinfo/sikcelcentrumpat/Erfocentrum. 2010. De hielprik [internet]. Erfocentrum, maart 2010 [aangehaald op 5-3-2010]. Bereikbaar op http://www.erfelijkheid.nl/hielprik.phpFelming, E & B Carter & W Gillibrand. 2002. “The transition of adolescents with diabetesfrom the children’s health care service into the adult health care service: a review of theliterature”. Journal of Clinical Nursing 11(5): 560-7Fikri-Benbrahim, N & García-Cárdenas, V. 2009. ‘Adherence: a review of education,research, practice and policy in Spain’. Pharmacy Practice 7 (3): 125-38Gregoire, L. 1997. Inleiding in de anatomie/fysiologie van de mens. Tweede druk, negendeoplage. ThiemeMeulenhoff, Utrecht/Zutphen [1997] Pagina 67 van 82
  • 68. Haynes, RB. Et al. (2005). Interventions to enhance medication adherence. Issue 4, 1-77.Heijboer, H. 2010. Hydroxyureum [internet]. AMC, 2010 [aangehaald op 8-3-2010].Bereikbaar op http://www.amc.nl/index.cfm?pid=3439Heijboer, H. 2010. Informatie over sikkelcelziekte [internet]. AMC, 2010 [aangehaald op 8-3-2010]. Bereikbaar op http://www.amc.nl/index.cfm?sid=1119Heijboer, H. 2007. Sikkelceltrait [internet]. Landelijke Werkgroep HemoglobinopathieBehandelaren, 2007 [aangehaald op 3-5-2010]. Bereikbaar ophttp://www.hemoglobinopathie.nl/?w=hemoglobinopathie&p=sikkelceltraitHeijboer, H. 2006. Sikkelcelziekte nader belicht [internet]. Emma Kinderziekenhuis AMC,2006 [aangehaald op 6-3-2010]. Bereikbaar ophttp://74.125.77.132/search?q=cache:v6vaHZAwZYgJ:www.erfocentrum.nl/pdf/eb/reader/5.13%2520presentatie%2520sikkelcelziekte.pdf+prevalentie+sikkelcelziekte&cd=1&hl=nl&ct=clnk&gl=nlHertz, P., Stamps P.L. 1977. Appointment-keeping behavior re-evaluated.American. Journalof Public Health Nov; 67: 1033-6Holt, J. 2009. ‘quantative research: an overview’. British Journal of Cardiac Nursing 4 (5):234-6Jenerette, C.M. 2008. ‘Relationships among types of social support and QOL in adults withsickle cell’. Southern Online Journal of Nursing Research 8 (3): 14pJenerette, C.M. & R.C.S. Philips. 2006. ‘An examination of differences intra-personalresources, self-care management, and health outcomes in older and younger adults withsickle cell disease’. Soutern Online Journal of Nursing Research 7 (3): 1-24Khattab, A.D. & B. Rawlings. 2006. ‘Sickle cell disease: Care of patients with haemoglobinabnormalities: nursing management…second of two articles’. British Journal of Nursing 15(19): 1057-1062Korrelboom C.W., Huijbrechts I.P., Zirar D., Hoffman T.O. 2007. Who are the no-shows andwhy dont they turn up?. Tijdschrift Psychiatrie 49(9):623-8.Maikler, V.E. & M.E. Broome & P. Bailey. 2001. ‘Childrens’ and adolescents’ use of diariesfor sickle cell pain’. Journal of the Society of Pediatric Nurses 6 (4): 161-169Mehrotra, A., Keehl-Markowitz, L., Ayanian, J.Z. 2008 Implementing open-access schedulingof visits in primary care practices: a cautionary tale. Annals of Internal Medicine 148 (12):915-22Morisky, D.E., Green, L.W., Levine, D.M. (1986). Concurrent and predictive validity of a self-reported measure of medication adherence. Medical Care 24, 67–74.Nour El-Din M.M., Al-Shakhs F.N., Al-Oudah S.S. 2008. Missed appointments at a universityhospital in eastern saudi arabia: magnitude and association factors. J Egypt Public HealthAssoc. 83(5-6):415-33.Obialo C.I., Bashir K., Goring S., Robinson B., Quarshie A., Al-Mahmoud A., Alexander-Squires J. 2008. Dialysis "no-shows" on saturdays: implications of the weekly hemodialysisschedules on nonadherence and outcomes. J Natl Med Assoc. 100 (4) :412-9. Pagina 68 van 82
  • 69. OSCAR. 2010. Behandeling [internet]. OSCAR Nederland, 2010 [aangehaald op 5-3-2010].Bereikbaar op http://www.oscarnederland.nl/node/25OSCAR. 2010. Sikkelcelziekte [internet]. Oscar Nederland, 2010 [aangehaald op 5-3-2010].Bereikbaar op http://www.oscarnederland.nl/sikkelcelziekte-homePeters, M. 2007. Workshop voorlichting over dragerschap en sikkelcelziekte [internet]. AMCen KNOV, 22-5-2007 [aangehaald op 6-3-2010]. Bereikbaar ophttp://www.rivm.nl/pns/Images/Voorlichting-dragerschap-Sikkelcelziekte_tcm95-45711.pdfPinckney, R.B. & G.W. Stuart. 2004. ‘Adjustment difficulties of adolescents with sickle celldisease’. Journal of Child & Adolescent Psychiatric Nursing 17 (1): 5-12Paci, M & Cigna. 2009. ‘Types of article published in physiotherapy journals: a quantitativeanalysis’. Physiotherapy Research International 14 (4): 203-12Remorino, R & J Taylor. 2006. “Smoothing things over: transition from pedriatric adult care tokidney transplant recipients”. Progress in Transplantation 16(4): 303-8RIVM. 2009. Uw kind is drager van sikkelcel, wat moet u weten? [internet]. RIVM, oktober2009 [aangehaald op 7-3-2010]. Bereikbaar op http://www.rivm.nl/pns/Images/090515-1%20CVB%20Folder%20Sikkelcel%20v12%20DEF_tcm95-64122.pdfSatiani B., Miller S., Patel D. 2009. No-show rates in the vascular laboratory: analysis andpossible solutions. J Vasc Interv Radiol 20(1):87-91Schmidt, N.A. 2008. ‘Guided imagery as internally oriented self care: a nursing case’.Dependent Care&Nursing 16 (1): 41-48Stephens, S. 2005. ‘Reducing cancellation & no-show rates: PTs from a variety of practicesettings share their suggestions on how to minimize patient cancellations and no-shows’.Magazine of Physical Therapy 13(3): 32-8Tanyi, R.A. 2003. ‘Sickle cell disease: health promotion and maintenance and the role ofprimary care nurse’. Journal of American Academy of Nurse Practicioners 15 (9): 389-397Thomas, V.J. & R. Gruen & S. Shu. 2001. ‘Cognitive-behavioural therapy for themanagement of sickle cell disease pain’. Ethnicity & Health 6 (1): 59-67Tuchman, L.K. & G.B. Slap & M.T. Britto. 2008. ‘Transition to adult care: experiences andexpectations of adolescents with a chronic illness’. Child: Care, Health & Development 34(5): 557-563Twycross, A & L Shields. 2004. ‘Validity and reliability -- whats it all about? Part 1: validity inquantitative studies. Paediatric Nursing 16 (9): 28Twycross, A & L Shields. 2004. ‘Validity and reliability -- whats it all about? Part 2: reliabilityin quantitative studies’. Paediatric Nursing 16 (10): 36Spikmans F.J., Brug J., Doven M.M., Kruizenga H.M., Hofsteenge G.H., van Bokhorst-vander Schueren M.A. 2003 Why do diabetic patients not attend appointments with theirdietitian? The Netherlands Nutrition Center, The Hague, The Netherlands Jun;16(3):151-8. Pagina 69 van 82
  • 70. Van Gurp, J. 2009. Transcranieel Doppler [internet]. AMC, 2009 [aangehaald op 3-5-2010].Bereikbaar op http://www.amc.uva.nl/index.cfm?sid=1105Van Staa, A.L., L.A.P. Arends & B. Hoitzing. 2005. Schrijfwijzer Bachelor in Nursing;Basisjaren. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam.WHO, 2010. Adherence to long term therapies- evidence for action, section II Improving[internet]. WHO, 8 april 2010 [aangehaald op 20-3-2010]. Bereikbaar ophttp://apps.who.int/medicinedocs/en/d/Js4883e/7.2.htmlWHO. 2003. Adherence to longterm therapies [internet]. 2003 [aangehaald op 3-5-2010].Bereikbaar ophttp://books.google.nl/books?hl=nl&lr=&id=kcYUTH8rPiwC&oi=fnd&pg=PR5&dq=Adherence+to+longterm+therapies:+Evidence+for+action&ots=ty6Ldw-am_&sig=7fpnh0meI1tjOfTtSypq_aUm3OQ#v=onepage&q&f=falseWright, K. & O Adeosun. 2009. ‘Barriers to effective pain management in sickle cell disease’.British Journal of Nursing 18 (3): 158-161Zorg Vraag & Innovatie, 2010. Sikkelcelcentrum Erasmus MC [internet]. 14-2-2008[aangehaald op 11-5-2010]. Bereikbaar op http://www.zorgvraaginnovatie.nl/?p=675 Pagina 70 van 82
  • 71. Bijlage – zoekstrategieZoektermen Database Hits RelevantieSickle Cell + Cinahl 15 1/15InterventionsSickle cell Cinahl 363 1/363Sickle Cel + Self Cinahl 12 4/12careSickle Cell + Cinahl 5 0/5AdherenceSickle Cell + quality Cinahl 19 1/19of lifeSickle Cell + Cinahl 60 0/60managementSickle Cell + self Cinahl 5 0/5efficacySickle Cell + Cinahl 20 2/20interventionSickle Cell + family Cinahl 33760 2/33760structureSickle Cell + health Cinahl 7 0/7care + quality of lifeSickle Cell + health Cinahl 23281 0/23281care + interventionsSickle Cell + health Cinahl 4 ¼maintenanceSickle Cell + Cinahl 8 0/8transition + adultcareTransition + adult Cinahl 68 0/68careAdherence+definition Cinahl 4769 1/4769Adherence+hospital Cinahl 0 0visitsShow + hospital Cinahl 0 0visitsNo show+hospital Cinahl 2 0/2attendanceAdherence+ Cinahl 5 0/5outpatient clinicNonadherence + Cinahl 2 0/2outpatient clinicNo show+outpatient Cinahl 80 0/80clinicAdherence+transition Cinahl 16 2/16 Pagina 71 van 82
  • 72. Bijlage – verantwoording gebruikte literatuurTitel Auteur en Database Zoektermen Soort Relevantie Jaartal publicatieThe theory of self-care Dorsey, C.J. Cinahl Sickle Cell + Review Theory of selfmanagement for & C.L. self care carevulnerable populations Murdaugh management enhancing 2003 health status and quality of life, description factors for prediction of health status and quality of life SCDSuccesfull aging with Jenerette, Cinahl Sickle Cell + Semi structured Outcomes of asickle cell disease: C.M. & G. interventions interviews, qualitativeusing qualitative Lauderdale qualitative data study, usingmethods to inform analysis semi structuredtheory 2008 in depth review interviews and MaxQDA2 software for analyzing and coding qualitative data. Aiding development of theory based interventions for health care needs SCD patients and exploration influences on health outcomes.An examination of Jenerette, Cinahl Sickle Cell + Comparative Research intodifferences intra- C.M. & self care Descriptive differences inpersonal resources, R.C.S. intra personalself-care Philips resources inmanagement, and order to copehealth outcomes in 2006 with SCD.older and younger Looking atadults with sickle cell assertiveness,disease spiritual activities, coping, social interaction, using instruments like the Simplified Pagina 72 van 82
  • 73. Rathus Assertiveness Schedule, Family Coping Project Coping Scale, Sickle Cell Efficacy Scale, Medical Outcomes Study, Study Social Support Survey, Jenerette Self care assessment tool, a brief health Status Questionnaire, and the Chronic Illness QOL Scale.Sickle cell disease: Khattab AD; Cinahl Sickle Cell + Case Study Nursing careCare of patients with Rawlings B; quality of life advise SCDhaemoglobin Ali IS focused onabnormalities: nursing awareness ofmanagement…second 2006 manifestation,of two articles complications, management, care inside the hospital and community. Tackling inequalities between health and the communityChildrens’ and Maikler, Cinahl Sickle Cell + Intervention Evaluation of aadolescents’ use of V.E. & M.E. intervention study, semi diary to collectdiaries for sickle cell Broome & structured data on painpain P. Bailey experiences to enhance 2001 documentation and communication regarding pain during SCD. Evaluation home management, vaso occlusive episodes and daily impact. Pagina 73 van 82
  • 74. Guided imagery as Schmidt, Cinahl Sickle Cell + Case study Reducing paininternally oriented self N.A self care intensity incare: a nursing case children by 2008 using the self care deficit theory of nursing: guided imagery. Internal and external orientations are made to develop a nursing system for the incorporation of self care in children. Broadening the child’s repertoire.Sickle cell disease: Tanyi, R.A Cinahl Sickle Cell + Comparison Role of nursehealth promotion and family and discussion practicioners inmaintenance and the 2003 structure facilitatingrole of primary care healthnurse promotion and education on SCD patients, in order to decrease rate of morbidity and mortality.Cognitive-behavioural Thomas, Cinahl Sickle Cell + RCT Effectivenesstherapy for the V.J. & R. intervention and economicmanagement of sickle Gruen & S. validity ofcell disease pain Shu psychological intervention in 2001 relation to SCD management. CBT should be implemented in normal SCD package, it is economically efficient. On 6 month basisBarriers to effective Wright, K. & Cinahl Sickle cell Systematic Identifying andpain management in O Adeosun review addressing 3sickle cell disease main barriers in 2009 effective pain management, in Pagina 74 van 82
  • 75. order to improve pain management, quality of life and hospital admissions. Barriers involved: manifestation vaso occlusive pain, socio- cultural factors and addiction pseudo addiction.Adherence: a concept Bissonnette, Cinahl Adherence Analyse/Review is a report of ananalysis JM. 2008 + definition analysis of the concept of adherence.The transition in terminology from compliance to adherence, and more recently to concordance, requires re- clarification of adherence as a concept in nursing practice.Interventions to Haynes, Cinahl Sickle+cell+ review People who areenhance medication R.B. Et al. disease+ prescribed self-adherence 2005 enhance+ administered adherence medications typically take less than half the prescribed doses. Efforts to assist patients with adherence to medications might improve the benefits of prescribed medications, but also might increase their adverse effectsConcurrent and Morisky, PubMed Morisky + review This articlepredictive validity of a D.E., scale reviews the Pagina 75 van 82
  • 76. self-reported measure Green, psychometricof medication L.W., properties andadherence Levine, tests the D.M. 1986 concurrent and predictive validity of a structured four- item self- reported adherence measure (alpha reliability = 0.61), which can be easily integrated into the medical visit. Items in the scale address barriers to medication- taking and permit the health care provider to reinforce positive adherence behaviors.Appointment-keeping Hertz P., Cinahl No show Journal article A case study atbehavior re-evaluated Stamps P.L. a Model Cities 1977 Health Center which maintains a kept appointment rate of 85 per cent examined the relationship of broken appointments to age, sex, ethnic background, and payment mechanisms.open-access Mehrotra A., Cinahl No show Verslag van In 5 of 6scheduling of visits in Keehl- prospectief primary careprimary care Markowitz onderzoek practices,practices: a cautionary L., Ayanian implementationtale J.Z. 2008 of open-access scheduling improved appointment access in some Pagina 76 van 82
  • 77. practices. However, none was able to achieve same- day access and patient and staff satisfaction and patient no-show rates were unchangedWho are the no- Korrelboom PubMed No show Prospectieve In a prospectiveshows and why dont CW, studie study based onthey turn up? Huijbrechts 333 patients, IP, Zirar D, we compared Hoffman TO the 2007 characteristics of patients who failed to show up for the intake procedure with those of patients who did show up. Via a telephone interview we asked the no- shows why they had not come.No-show rates in the Satiani B., PubMed No show Prospective To report thevascular laboratory: Miller S., study consequence ofanalysis and possible Patel D. missedsolutions. 2009 appointments ("no-shows") in the noninvasive vascular laboratory of a large teaching hospital and evaluate the effect of one potential solutionFailure to attend Brown S., PubMed No show Prospective Failure toappointments and loss Belgaumi study attend medicalto follow-up: a A., Kofide appointmentsprospective study of A., Sabbah (No Show) andpatients with R.,et al loss to follow-upmalignant lymphoma 2009 (LTFU) amongin Riyadh, Saudi patients withArabia cancer can adversely affect their treatment and eventual outcome. Pagina 77 van 82
  • 78. Dialysis "no-shows" Obialo C.I., PubMed No show Comparative The prevalenceon saturdays: Bashir K., study of skippedimplications of the Goring S., hemodialysis orweekly hemodialysis Robinson no-show isschedules on B., higher amongnonadherence and Quarshie Africanoutcomes A., et al Americans, 2008 younger Sages, smokers and illicit drug users.Missed appointments Nour El-Din Pubmed No show Retrospective Missedat a university hospital M.M., Al- study appointment isin eastern saudi Shakhs a commonarabia: magnitude and F.N., Al- problem inassociation factors Oudah S.S. ambulatory 2008 settings that has serious clinical and economic impacts. The present study aims at quantifying the burden of missed appointments and revealing the factors associated with it at a teaching hospital in Eastern Saudi ArabiaReducing cancellation Stephens, Cinahl No show Journal article suggestions for& no-show rates: PTs S. 2005 minimizingfrom a variety of cancellationpractice settings share rates and notheir suggestions on show rates,how to minimize definition of nopatient cancellations showand no-showsFailure to attend Brown, S & Cinahl No Show Prospective a 3 yearappointments and loss A. study prospectiveto follow-up: a Belgaumi. study to noprospective study of 2009 show ofpatients with medicalmalignant lymphoma appointments,in Riyadh, Saudi no shows wereArabia’ contacted, reasons were given for no shows and categorized. Some causes of no show can be Pagina 78 van 82
  • 79. addressed and the study points out that pre- emptive strategies to reduce No Shows may be feasible and efficaciousThe no-show rate in a Campbell, Cinahl No show Journal article determination ofhigh-risk obstetric JD & R.A. the reasons forclinic Chez. 2000 an average missed appointment rate of 28% in a high-risk pregnancy clinicLoss tot follow up of Brown, S & Cinahl No show Journal article data andpatients with A. underlyingmalignant lymphoma’ Belgaumi. reasons for no 2004 show and Loss to follow up in cancer patients.Smoothing things Remorino, Cinahl Adherence Retrospective Evaluation ofover: transition from R&J + transition review the transition ofpedriatric adult care to Taylor. pediatric kidneykidney transplant 2006 transplantrecipients recipients to the adult service at Guy’s Hospital between 2000 and 2001 as compared with best practice from the literature, and to establish client satisfaction with the process. Looking at markers of adherence; a clinician’s subjective assessment of overall graft stability before, during, and after transfer; and whether subjects chose to attend the transitional Pagina 79 van 82
  • 80. clinic.The transition of Felming, E Cinahl Adherence Journal article This literatureadolescents with & B Carter + transition review identifiesdiabetes from the &W some of thechildren’s health care Gillibrand. many barriersservice into the adult 2002 erected to thehealth care service: a transition intoreview of the literature the adult health care system; these barriers may be constructed by any one of the parties involved: the childrens health care team, adult health care team, the adolescent or their family. Principles of a successful transition are explored, along with the prerequisite qualities required of health care providers and the health care serviceAdjustment difficulties Pinckney & Cinahl Adherence+ review Psychologicalof adolescents with Stuart 2004 transition factors andsickle cell disease future adjustment op SCD patients. Its importance to managing different aspects of SCD and effect on life of SCD patients. Intervenance of the nurse in biological and psychosocial adjustment.Transition to adult Tuchman, Cinahl Adherence+ Longitudinal Effectivelycare: experiences and L.K. & G.B. transition study designing a Pagina 80 van 82
  • 81. expectations of Slap & M.T. transitionadolescents with a Britto programme andchronic illness implementation, 2008 based on expectations and concerns of adolescents with a chronic illness. Having paediatric providers anticipate fears and concerns and discuss these with the adolescent. Pagina 81 van 82
  • 82. Bijlage - Formulier waarborging privacyTe vinden in de hardcopy. Pagina 82 van 82

×