Scriptie HBO-V

5,672 views
5,252 views

Published on

Published in: Health & Medicine
0 Comments
1 Like
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

No Downloads
Views
Total views
5,672
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
9
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
1
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

Scriptie HBO-V

  1. 1. Scriptie HBO-V Show en No show in hemoglobinopathie Poliklinisch bezoek als maat voor adherence bij kinderen en volwassenen met hemoglobinopathieNamen: Kirsten de Vlieger (0786804), Elisa van Poelgeest (0791740)Datum: 14-6-2010School: Hogeschool RotterdamInstituut: IVG, Kenniskring Transities in de ZorgOpleiding: HBO-VKlas: VLK 41e en 2e beoordelaar HRO: Laura Daeter, Marjon van Sorge-KlerksOpdrachtgevers Erasmus MC: Marjon Cnossen, Anita Rijneveld Pagina 1 van 82
  2. 2. InhoudsopgaveVoorwoord p. 4Samenvatting p. 5Inleiding p. 6-7Hoofdstuk 1: Literatuurstudie p. 8-21  Inleiding p. 9-10  Methode van zoeken p. 11  Resultaten van de literatuurstudie p. 12-18 o Wat is Sikkelcelziekte? p. 12-14 o Wat houdt de term adherence in en kan no-show p. 14-15 gezien worden als onderdeel hiervan? o Wat is er in de literatuur bekend over de term no show, wat p. 16-17 zijn de mogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om de no show te verminderen? o Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed p. 17-18 heeft dit op no-show?  Conclusie en discussie p. 19-20  Nawoord p. 21Hoofdstuk 2: Methodische verantwoording p. 22-30  Inleiding p. 23  Type onderzoek p. 23  Onderzoeksvraag p. 23-24  Gebruikte begrippen p. 24  Werving en selectie onderzoekseenheden/participanten p. 24-26  Methode van data verzameling p. 26-27  Methode van data analyse p. 27-28  Maatregelen om kwaliteit van het onderzoek te verhogen p. 28-30Hoofdstuk 3: Resultaten van het praktijkonderzoek p. 31-47  Inleiding p. 32  Resultaten volwassenen p. 32-40  Resultaten kinderen p. 40-47  Resultaten transitie groep p. 47  Conclusie p. 47Hoofdstuk 4: Conclusie p. 48-51Hoofdstuk 5: Discussie p. 52-56  Inleiding p. 53  Terugkoppeling van literatuur naar resultaten p. 53-54  Beperkingen van het onderzoek p. 54-56  Aanbevelingen vervolgonderzoek en praktijk p. 56  Tips voor de volgende keer p. 56 Pagina 2 van 82
  3. 3. Nawoord A p. 57-58Nawoord B: persoonlijke individuele reflectie p. 59-66Literatuurlijst p. 67-70Bijlagen p. 71-82  Zoekstrategie p. 71  Verantwoording gebruikte artikelen literatuurstudie p. 72-81  Formulier waarborging privacy p. 82 Pagina 3 van 82
  4. 4. VoorwoordDe scriptie die voor u ligt is in opdracht van het Erasmus MC uitgevoerd en afkomstig van deKenniskring Transities in de Zorg (Hogeschool Rotterdam). Het is de afronding van onzeHBO-V studie aan de Hogeschool Rotterdam.De reden dat wij ons hebben aangesloten bij de Kenniskring Transities in de Zorg is depraktijk gerichtheid en de meerwaarde van de scriptie voor de opdrachtgever als hij afgerondis. Wij hopen dan ook dat de opdrachtgever onze scriptie zal gebruiken voor de verdereontwikkeling van de kwaliteit van zorg.De Kenniskring Transities in de Zorg bood verschillende onderwerpen aan.Gekozen is uiteindelijk voor een onderzoek naar een onderdeel van adherence (show en no-show op poliklinische afspraken) bij kinderen en volwassenen met hemoglobinopathie in hetErasmus MC centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis.Beide onderzoekers hadden nog weinig kennis over het onderwerp hemoglobinopathie envonden het uitdagend en interessant om dit onderzoek uit te voeren voor een academischziekenhuis. De bedoeling was dat er naar zowel kinderen als volwassenen onderzoekgedaan zou worden. Kirsten heeft gedurende de opleiding ervaring opgedaan met kinderen,Elisa voornamelijk met volwassenen. Hierdoor konden de studenten elkaar goed aanvullenen kennis op doen over de verschillende leeftijdscategorieën.De keuze voor het doen van een onderzoek binnen het Erasmus MC is gemaakt om demogelijkheid te krijgen wetenschappelijk onderzoek te doen binnen een universitairziekenhuis. Beide studenten hadden nog weinig ervaring met het doen van wetenschappelijkonderzoek. Daarnaast konden de studenten nieuwe kennis op doen over de verschillendesoorten hemoglobinopathie waar beiden nog niet bekend mee waren.Dit ter bevordering van de professionaliteit, kwaliteit en ontwikkeling van het beroepverpleegkundige.Gedurende de onderzoeksperiode is er een nauwe samenwerking geweest tussen de tweeHBO-V studenten, de docenten van de HRO, de lector van de Kenniskring Transities in deZorg en de artsen van het Erasmus MC. Wij willen hen op deze wijze hiervoor bedanken.Ten eerste Laura Daeter, de eerste begeleider, voor de begeleiding, hulp, nieuwe ideeën,coaching en het kritisch leren kijken naar de gemaakte producten.Ten tweede Marjon van Sorge, tweede begeleider, voor de kritische blik op onze productenen de inbreng van nieuwe ideeën.Ten derde Anneloes van Staa lector van de Kenniskring Transities in de Zorg, omdat zijgedurende de hele periode alle producten heeft meegelezen en van feedback heeft voorzien.Ten vierde Marjon Cnossen (kinderarts-hematoloog aan het Erasmus MC Sophiakinderziekenhuis) en Anita Rijneveld (internist-hematoloog Erasmus MC centrumlocatie),voor het delen van hun deskundigheid, de nieuwe inzichten en ideeën, de enthousiastesamenwerking, vernieuwende gesprekken en begeleiding in de uitvoering.Als laatste Annemieke van Lieshout, docent van de Kenniskring Transities in de Zorg, voorde mogelijkheid om dit onderzoek te mogen uitvoeren als afstudeerscriptie.Kirsten de VliegerElisa van PoelgeestRotterdam, juni 2010 Pagina 4 van 82
  5. 5. SamenvattingHet doel van dit onderzoek is om in kaart te brengen hoe vaak no-show voorkomt bijkinderen en volwassenen met hemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatieen het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.De vraagstelling die hierbij hoort is als volgt:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010?Door middel van een case registration form is er binnen het elektronisch patiënten dossier(ELPADO) van het Erasmus MC het aantal no-shows op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken verbonden aan hemoglobinopathie geïnventariseerd. Dit is voorkinderen en volwassenen apart gedaan, waarbij alle verzamelde gegevens uit ELPADOafkomstig zijn.De onderzoeksperiode bedraagt 10 jaar, van april 2000 tot april 2010. In totaal zijn van 291patiënten gegevens verzameld en geanalyseerd. Zij hadden om aan de inclusiecriteria tevoldoen een van de volgende hemoglobinopathiën: HbSS, HbSC, HbSβ-, HbSβ+ of β-thalassemie. Voor de volwassenen is gekeken naar de poliklinieken hematologie, oog,cardiologie, audiologie, KNO, orthopedie, röntgen en long. Bij kinderen ging het om depoliklinieken hematologie, oog, cardiologie, audiologie, algemene kindergeneeskunde enDoppler onderzoek. De variabelen waarop onderzocht is zijn geboortedatum, sekse,patiëntnummer, totaal aantal afspraken, aantal afspraken niet verschenen, aantal afsprakengeannuleerd door arts, aantal afspraken geannuleerd door patiënt en totaal aantal afsprakenwel verschenen.Het totaal aantal getelde afspraken bij de volwassenen is 4599, vastgesteld op 100%.Dit betreft alle poliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum van het ErasmusMC centrumlocatie. Het aantal patiënten dat niet verschenen op hun afspraak is 682. Ditkomt overeen met 14,8%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 301(6,6%) en het aantal afspraken afgezegd door de patiënt is 170 (3,7%). Dit maakt hetpercentage afspraken wel verschenen 74,9%, wat overeenkomt met 3446 afspraken.Alle betrokken poliklinieken die van toepassing zijn op de kinderen hebben gezamenlijk hetvolgende resultaat:Het totaal aantal getelde afspraken is 4783, vastgesteld op 100%. Het aantal patiënten datniet verschenen op hun afspraak is 542. Dit komt overeen met 11,3%. Het aantal afsprakenafgezegd door de specialist kwam op 147 (3,2%) en het aantal afspraken afgezegd door depatiënt is 281 (5,9%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 79,7%, watovereenkomt met 3812 afspraken.Te concluderen valt uit deze gegevens dat het percentage no-show lager ligt binnen hetErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis vergeleken met het percentage no-show binnen hetErasmus MC Centrumlocatie. De redenen van deze no-show percentages zou in eenkwalitatief vervolgonderzoek in kaart kunnen worden gebracht.Het uitvoeren van het onderzoek is niet beoordeeld door de Medisch Ethische ToetsingCommissie. Dit leek in eerste instantie niet nodig te zijn omdat er geen contact geweest ismet patiënten. Bij de afronding van het onderzoek bleek dat dit echter wel de bedoeling was.Gezien de korte periode tussen het afronden van de scriptie en het afstuderen was dit nietmeer mogelijk. Om deze reden is er een apart formulier opgesteld, wat ondertekend entoegevoegd is aan de bijlagen waarin wij geheimhouding van alle gegevens garanderen. Pagina 5 van 82
  6. 6. InleidingHet Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) te Rotterdam is één van de acht groteuniversitaire ziekenhuizen in Nederland. Hierbij staan patiëntenzorg, onderzoek en onderwijscentraal (EMC 2009). De zorg voor kinderen en adolescenten valt onder het Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis en de zorg voor volwassen valt onder het Erasmus MCCentrumlocatie. Het Erasmus MC is een van de ziekenhuizen die kinderen en volwassenenmet hemoglobinopathie behandeld. In februari 2008 opende het Erasmus MC hetSikkelcelcentrum. “Het Sikkelcelcentrum is onderdeel van de afdeling Hematologie en vervult een centrale en regionale rol bij de behandeling van mensen met hemoglobinopathie, zoals sikkelcelziekte en thalassemiën. Het centrum richt zich op de voorlichting en het verbeteren van (preventieve) zorg voor dragers, patiënten en hun kinderen” (EMC 2009)Het doel van het Sikkelcelcentrum is het bieden van een betere kwaliteit van leven en eenhogere levensverwachting. Dit wil men bereiken door middel van een beteremultidisciplinaire aanpak, met als gevolg betere diagnostiek en behandeling. (Zorg Vraag &Innovatie 2010)In februari 2010 kwam er een verzoek van het Erasmus MC voor een onderzoek naar deopkomst op de verschillende poliklinieken die verbonden zijn aan het SikkelcelcentrumErasmus MC centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Het wel en nietverschijnen op de poliklinieken wordt vanaf nu show en no-show genoemd.Het Erasmus MC heeft voor dit onderzoek de Kenniskring Transities in de Zorg benaderd omtwee HBO-V studenten te vinden die dit onderzoek wilden doen voor hun afstudeerscriptie.“De kenniskring wil fungeren als een schakel tussen onderwijs en beroepspraktijk. Door hetop de praktijk gerichte dat de kenniskring uitvoert in samenwerking met zorginstellingen een plaats te geven in het HBO-onderwijs kan het daaraan een kwaliteitsimpuls geven.Omgekeerd kan de kennis die via het onderzoek wordt opgedaan, bijdragen aan verbetering van de zorgverlening. Het HBO kan hierdoor meer betekenen voor het praktijkveld dan voorheen.” (Kenniskring Transities in de Zorg, 2010)Na een bijeenkomst tussen de twee HBO-V studenten en de opdrachtgevers van hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is naar vorengekomen dat hematologen het idee hebben dat de opkomst op de hematologie polikliniek ende poliklinieken verbonden aan het Sikkelcelcentrum te wensen over liet.Hierbij constateerden de hematologen dat patiënten verzuimden om op poliklinischeafspraken te komen. Concrete cijfers en percentages hierover waren er nog niet, of warenonvolledig. Het doel van dit onderzoek is om voor de kinderen en volwassenen de shows enno-shows op poliklinische afspraken in kaart te brengen, door middel van concrete cijfers enpercentages, voor zowel de polikliniek hematologie als de poliklinieken die verbonden zijnaan het Sikkelcelcentrum.De vraagstelling van het onderzoek is:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010? Pagina 6 van 82
  7. 7. Onderzoek werd gedaan op de poliklinieken hematologie, algemene kindergeneeskunde(alleen bij kinderen), oogheelkunde, cardiologie, Doppler onderzoek (alleen bij kinderen),audiologie, KNO, long, orthopedie en röntgen. De laatste vier genoemde poliklinieken zijnalleen van toepassing op de volwassenen.Met dit onderzoek kunnen mogelijk verdere vervolgonderzoeken uitgevoerd worden om hetuiteindelijke doel te bereiken, namelijk een aanvraag voor financiering van extra middelenom de kwaliteit van zorg in het Sikkelcelcentrum te bevorderen.Deze onderzoeksrapportage is opgebouwd uit meerdere hoofdstukken.Hoofdstuk 1 betreft de inleiding, zoals u die hier nu leest.Hoofdstuk 2 betreft de literatuurverkenning.Hierin zullen de resultaten van het literatuuronderzoek beschreven worden, opgedeeld in vierdeelvragen. Daarnaast wordt weergegeven hoe er is gezocht en wat dit heeft opgeleverd. Erzal afgesloten worden met een conclusie.Hoofdstuk 3 betreft de methodische verantwoording, waarin een beschrijving enverantwoording gegeven zal worden voor de onderzoeksvraag, het type onderzoek, dewerving en selectie, de methode van data verzameling en data analyse, eindigend metmaatregelen die getroffen zijn om de kwaliteit van het onderzoek te verhogen.Hoofdstuk 4 betreft de resultaten.Hierin zullen de resultaten zo gestructureerd mogelijk worden weergegeven.Hoofdstuk 5 betreft de conclusie waarin antwoord gegeven zal worden op de vraagstelling enbeschreven wordt welke nieuwe kennis het onderzoek heeft opgeleverd.Hoofdstuk 6 betreft de discussie.Hierin wordt teruggekoppeld naar de literatuur, de beperkingen van het onderzoekbesproken, implicaties van de resultaten voor de praktijk en vervolgonderzoek beschrevenen tips voor een volgende keer gegeven.De onderzoeksrapportage zal afgesloten worden met een algemeen nawoord, een nawoordmet persoonlijke individuele reflectie, literatuurlijst en relevante bijlagen. Pagina 7 van 82
  8. 8. HOOFDSTUK 1 Literatuurstudie Pagina 8 van 82
  9. 9. InleidingDeze literatuurstudie, die in opdracht van het Erasmus Medisch Centrum en de KenniskringTransities in de Zorg is uitgevoerd, verdiept zich in hemoglobinopathie (sikkelcelziekte en βthalassemie) en de shows en no-shows op poliklinische afspraken.Zoals algemeen bekend, is het bevorderen van therapietrouw een belangrijk onderdeel vande behandeling van chronisch zieke patiënten. Het voorkomen van therapieontrouw leidt toteen effectievere behandeling van de chronisch zieke patiënt, maar ook tot kostenbesparingop verschillende vlakken.Binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis op depolikliniek hematologie en de hierbij andere betrokken poliklinieken komen no-show naar hetidee van de behandelend artsen regelmatig voor. Hematologen constateren namelijk tijdenspoliklinische spreekuren o.a. dat er patiënten zijn die verzuimen op poliklinische afspraken tekomen. Dit wordt geregistreerd door middel van het elektronisch patiënten dossier(ELPADO).Om de grootte van dit probleem in kaart te brengen, hebben de behandelend artsenopdracht gegeven het verzuimen van poliklinische bezoeken op de polikliniek hematologieen andere poliklinieken verbonden aan het Sikkelcelcentrum, bij hemoglobinopathiepatiënten (sikkelcelziekte en β thalassemie) te meten.De aanvullende specialismen die bij patiënten met sikkelcelziekte en β -thalassemiebetrokken zijn staan hieronder vermeldt:- Cardiologie,- Klinische neurofysiologie/Doppler onderzoek (TCDUP),- Oogheelkunde,- Audiologie,- Long,- Röntgen (botdichtheid),- Orthopedie- KNO (keel,neus,oor)(EMC 2009), (Heijboer 2007)De probleemstelling van dit onderzoek luidt als volgt:Hematologen constateren een verzuim van poliklinische afspraken bij patiënten methemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis waarbij geen concrete cijfers aanwezig zijn om de werkelijke omvang vanhet probleem weer te kunnen geven.Vraagstelling:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010?Doelstelling:Het in kaart brengen hoe vaak no-show voorkomt bij kinderen en volwassenen methemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis.Om de doelstelling en vraagstelling te realiseren zal er door de onderzoekers eenliteratuurstudie gedaan worden voordat er aan het eigenlijke onderzoek begonnen wordt.De literatuurstudie wordt uitgevoerd aan de hand van vier deelvragen:  Wat is Sikkelcelziekte?  Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien worden als onderdeel hiervan? Pagina 9 van 82
  10. 10.  Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn de mogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om no-show te verminderen?  Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed heeft dit op no-show?Bovenstaande deelvragen zijn voort gekomen uit de oorspronkelijke onderzoeksbeschrijving(onderzoek naar adherence bij kinderen en volwassenen) en de vraagstelling.De eerste deelvraag over het ziektebeeld sikkelcelziekte vindt zijn oorsprong uit depatiëntencategorie waar het onderzoek over gaat. Achtergrond informatie oversikkelcelziekte is noodzakelijk om te begrijpen wat het ziektebeeld inhoudt en wat voorinvloed het kan hebben op de patiëntencategorie. Daarnaast geeft de informatie handvatenvoor het bepalen van de variabelen voor het CRF meetinstrument, waarmee dedataverzameling zal plaatsvinden (zie verder).Het oorspronkelijke onderzoek was adherence bij kinderen en volwassenen.Dit onderzoek was erg breed en is uiteindelijk afgebakend naar een onderzoek naar no-show. De overstap van adherence naar no-show en de relatie daartussen is getrachtduidelijk te maken in deelvraag twee.Vervolgens wordt in de derde deelvraag no-show uitgelegd. De reden voor deze deelvraag isomdat de term no-show als een rode draad door het gehele onderzoek loopt.Concrete cijfers zullen verder in het onderzoek gebruikt kunnen worden alsvergelijkingsmateriaal, om te beoordelen of de no-show percentages in het Erasmus MCCentrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis normaal of afwijkend zijn tenopzichte van te literatuur. Het verwerken van de oorzaken en interventies heeft als doel diteventueel in de discussie op te kunnen nemen en conclusies te trekken in combinatie met deresultaten uit de praktijk. Ook geeft deze deelvraag een verantwoording voor de te metentijdsperiode die in de vraagstelling genoemd is.De laatste deelvraag over transities in de zorg komt voort uit een overlappinggroep dietussen 2000 en 2009 18 werden. Deze patiënten staan zowel op de lijst van het ErasmusMC Centrumlocatie als het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Zij hebben een transitiemeegemaakt tussen 1981 en 1991 van het kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg.Interessant leek het dan ook om deze cijfers te vergelijken met het no-show percentage vanbeide bovengenoemde locaties van het Erasmus MC, zodat er een uitspraak gedaan kanworden over de transitie en de invloed hiervan op no-show. Pagina 10 van 82
  11. 11. Methode van zoekenVerantwoording van zoekstrategieVoor het vinden van bruikbare artikelen en het daarmee kunnen beantwoorden van dedeelvragen, hebben wij eerst een aantal zoektermen opgesteld: Sikkelcelziekte, Sickle Cell,adherence, interventions, instruments, definition, enhance, no-show, transition, outpatientclinic. Aan de hand van deze zoektermen zijn wij in PubMed, Cinahl en Invert gaan zoekennaar bruikbare artikelen. Tijdens het zoeken hebben wij andere zoektermen toegevoegd omtot de benodigde artikelen en informatie te komen, op zichzelf of in combinatie met één ofmeerdere termen. Deze waren sickle cell disease, self care, adherence, quality of life,management, self efficacy, intervention, interventions, health maintenance, transition, adultcare, family structure, health care, no show, enhancement, disease, definition, Morisky scale,Morisky score, outpatient clinic, chronic illness, hospital attendance, hospital appointment,hospital visits, physician attendance, physician, doctor, en transition.De zoektermen hebben wij in verschillende combinaties in de zoekmachines van PubMed,Cinahl en Invert ingevoerd. Vervolgens hebben we de uitkomsten gescreend, door te kijkennaar de relevantie van de titel, de informatie gegeven in de abstract en vervolgens het artikelzelf. We hebben daarbij gebruik gemaakt van de inclusie en exclusie criteria (zie hieronder).De selectie van de artikelen is gedaan door te beoordelen of er een verband is tussen detitel, abstract, het artikel zelf, de vraagstelling en deelvragen. Daarna hebben we debenodigde stukken uit de artikelen gekopieerd en deze in eigen woorden vertaald naar onsverslag (van Staa & Arends & Hoitzing 2005).Voor het documenteren van de zoekstrategie hebben wij gebruik gemaakt van hetzoekstrategie formulier, te vinden op de mediatheek website van de Hogeschool Rotterdam.De resultaten zijn te vinden in de bijlage ‘zoekstrategie’. Voor de verantwoording hebben wehet CBO document gecombineerd met de methode gebruikt door Annelies Eysink Smeets-van de Burgt (literatuurstudie naar transitieprogramma’s voor jongeren met een chronischeaandoening, 2007). De resultaten van onze verantwoording zijn opgenomen in de bijlage‘verantwoording gebruikte artikelen’.Inclusie criteria voor gebruikte artikelen  Engelse en Nederlandse artikelen, Full Text  Van internet tot review  Kwalitatief en kwantitatief onderzoek  Tijdsperiode 1977-2010  Betrouwbare internetsites en folders (bijv. patiëntenorganisaties, RIVM, ziekenhuissites)Het totaal aantal hits van alle zoektermen waren 62501. In totaal hebben wij 27 artikelengebruikt. Het betreft hier Engelse artikelen, in full text bekeken. Bronnen in de literatuurlijstvariëren van internetsites tot reviews.In de zoekmachines Cochrane en Invert konden wij geen relevante artikelen vinden.Beoordeling hiervan gebeurde op basis van de inclusie criteria, de inhoud van de abstract,het soort artikel en de relevantie van de inhoud van de full text versie. Dit moest aansluitenop de zoektermen en benodigde informatie voor de deelvragen. Algemene artikelen overmedicatie, veel voorkomende ziektebeelden en chronisch zieken/chronische ziekten dieverband hebben met de bovengenoemde zoektermen zijn wel meegenomen in hetonderzoek. Pagina 11 van 82
  12. 12. Resultaten literatuurstudieDit literatuuronderzoek is opgedeeld in vier deelvragen. De eerste deelvraag gaat over hetziektebeeld sikkelcelziekte. De tweede deelvraag gaat over de betekenis van de termadherence en no-show als onderdeel van adherence. De derde deelvraag behandelt de termno-show, de problemen bij no-show en de interventies om deze problemen aan te pakken.De laatste deelvraag gaat over transities van jeugd naar volwassenenzorg en de invloed opno-show.Deelvraag 1: Wat is sikkelcelziekte?InleidingSikkelcelziekte is een erfelijke aandoening en een vorm van ernstige bloedarmoede.Sikkelcelziekte staat ook wel bekend onder de namen sikkelcelanemie, erfelijkebloedarmoede of sickle cell disease (OSCAR 2009). Het is een onderdeel vanhemoglobinopathie, evenals thalassemiën. De prevalentie van sikkelcelziekte in Nederland isongeveer 800 en het dragerschap wordt momenteel geschat op 90.000 personen (Heijboer2006). Er komen ongeveer 1000 kinderen per jaar bij die drager zijn (RIVM 2009) en 60 perjaar die sikkelcelziekte hebben (Peters 2007). De ziekte komt voor onder mensen vanSurinaamse herkomst, Curaçao, Nederlandse Antillen, Zuid en Midden Amerika,verschillende delen van Azië, verschillende Afrikaanse landen, landen rondom deMiddellandse Zee en het Midden Oosten (OSCAR 2009) (Peters 2007). In dit hoofdstukworden de volgende onderwerpen verder behandeld: sikkelcelziekte, erfelijkheid endragerschap, diagnose, ziekteverschijnselen en klachten, behandeling, complicaties en debetrokken professionals.SikkelcelziekteBij sikkelcelziekte is er sprake van een afwijkend hemoglobine (HbS), door een puntmutatiein de bètaglobineketen op chromosoom 11 (Peters 2007). Ongeveer 95% van de bloedcellenbestaan uit erytrocyten met een levensduur van 120 dagen, tegenover 30 dagen vooriemand met sikkelcelziekte (OSCAR 2009). De erytrocyt is door zijn platte vorm flexibel enkan dus door verschillende vaten heen (Gregoire 1997). Bij mensen met sikkelcelziekte ligtdit anders. Onder invloed van onder andere deoxygenatie, wordt een netwerk van polymerengevormd (Heijboer 2006). Dit zorgt voor een morfologische (van rond naar een halvemaan/sikkel) en reologische (stijfheid, afbeelding 1) van de erytrocyt (Heijboer 2006), met alsgevolg microvasculaire afsluitingen in de vaten en capillairen. Dit heeft als gevolg pijn enbeschadiging van het weefsel en de organen (CVZ 2010) (afbeelding 2).Afbeelding 1 (Van Gurp 2009) Afbeelding 2 (OSCAR 2010)Soorten hemoglobinopathiën (Heijboer 2007):  Er zijn 3 typen sikkelcelziekte te onderscheiden (OSCAR 2009):  HbSS (homozygote sikkelcelanemie) o Ernstige klachten en complicaties, 70% van alle sikkelcelpatiënten Pagina 12 van 82
  13. 13.  HbSC (samengestelde heterozygote sikkelcelanemie) o Vaak weinig of geen klachten, kans op ernstige complicaties, 25% van alle sikkelcelpatiënten  Andere samengestelde heterozygote sikkelcelanemie o Restpercentage (+/-5%), zoals HbαS, HbSβ-, HbSβ+  α- en β-thalassemiënHet verloop van de ziekte is erg onzeker. Er kunnen perioden zijn zonder of met weinigklachten (steady state) of met veel klachten (crise)(OSCAR 2009).ErfelijkheidSikkelcelziekte is een erfelijke aandoening die autosomaal recessief verloopt. De ziekte kandus alleen geërfd worden wanneer beide ouders drager zijn (recessief) (Peters 2007).De kans op overerving van ouders die beiden drager zijn van het recessieve gen is 25%, dekans op een combinatie van een normaal en een afwijkend gen is 50% en de kans op hetovererven van 2 normale genen is 25% (OSCAR 2009).DiagnoseDe diagnose kan gesteld worden middels een bloedonderzoek. Hoe vroeger de ziekte wordtopgespoord, hoe beter het uitzicht op een betere toekomst (OSCAR 2009). Sinds 1 januari2007 is sikkelcelziekte standaard opgenomen in de hielprik (Erfocentrum 2010).Ziekteverschijnselen en klachtenKlachten openbaren zich na ongeveer 4-6 maanden, geuit als pijnlijke en gezwollenhanden/voeten (hand-foot syndrome) (Peters 2007) en ernstige infecties.Klachten die optreden zijn onder andere snel moe zijn, koorts, hoofdpijn, lichtgele verkleuringvan de ogen, slechter kunnen zien, retinopathie, gehoorproblemen, veel moeten plassen,toename bleekheid of geelzucht, pijnlijke crises, verminderde kracht in armen en benen,avasculaire botnecrose, pijn in de borstkas (acute chest syndroom), pijnlijke erectie enzweren aan de benen (OSCAR 2009) (Heijboer 2007). Ziekteverschijnselen bijsikkelcelziekte zijn aplastische crise, acute chest syndroom, hyperhemolytische crise, vascooclussieve crise en priapisme. Pijn staat vrijwel altijd op de voorgrond bij een crise (OSCAR2010) (Heijboer 2010) (EMC 2009).BehandelingSikkelcelziekte is in principe niet te genezen, maar wel te behandelen. Hierbij gaat het omklachtenbehandeling (Peters 2007) en profylactische bescherming tegen infecties, aangeziende milt a-functioneel is en de patiënt daardoor minder weerstand heeft tegen infecties. In deliteratuur zijn de volgende behandelingsopties voor sikkelcelpatiënten bekend (OSCAR2010) (Heijboer 2010): beenmergtransplantatie, bloedtransfusie, pijnbestrijding, medicatie(antibiotica en hydroxyureum medicatie), ontijzeringstherapie en leefwijze.ComplicatiesDe vaatwanden, witte bloedcellen, de bloedstolling en ontstekingen spelen mee in hetontstaan van complicaties bij sikkelcelziekte. Organen die daarbij betrokken kunnen zijn, zijnde milt, longen, darmen, hersenen, nieren, penis en de ogen (OSCAR 2009).Om complicaties zo veel mogelijk te voorkomen is het belangrijk dat een patiënt minimaal 2keer per jaar een controle afspraak heeft (algehele conditie, bloedonderzoek, schade aanorganen) (EMC 2010).De betrokken professionalsHet Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC Rotterdam bestaat sinds februari 2008 (EMC2009). Het Sikkelcentrum is opgezet om een multidisciplinaire behandeling in deze groep tewaarborgen gericht op preventie, behandeling van symptomen en complicaties en Pagina 13 van 82
  14. 14. psychosociale zorg met betrekking tot sikkelcelziekte (EMC 2009) en de ernstige vormen vanthalassemie.Het behandelteam bestaat uit een internist-hematoloog, kinderarts-hematoloogsikkelcelverpleegkundige (voor volwassen zorg), een medisch maatschappelijk werker (voorvolwassen zorg), klinisch geneticus, oogarts, longarts, gynaecoloog/verloskundige,cardioloog, orthopeed, anesthesist/pijnbestrijdingdeskundige en het laboratoriumHematologie (EMC 2010).Het hele bovenstaande team komt 3 keer per jaar samen, met als doel het maken enverbeteren van protocollen, doen van onderzoeksvoorstellen en om (moeilijke) patiënten tebespreken. Daarnaast is er nog twee keer per maand overleg met de kindergeneeskunde.AfsluitingIn dit hoofdstuk werden de verschillende kanten van sikkelcelziekte behandeld.Beschreven is wat sikkelcelziekte inhoudt, de verschijnselen, behandeling en complicaties,erfelijkheid en de betrokken professionals. Het volgende hoofdstuk gaat in op de betekenisvan de term adherence en no-show als onderdeel daarvan.Deelvraag 2: Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien wordenals onderdeel hiervan?InleidingIn het volgende stuk zal de meest gebruikte definitie van adherence weergegeven worden enzal beschreven worden wat adherence precies inhoudt en van welke factoren het afhankelijkis. Daarnaast zal no-show als onderdeel van adherence behandeld worden.AdherenceDe meest gebruikelijke definitie van adherence die gevonden is in de literatuur, is als volgt:Adherence kan gedefinieerd worden als het geheel van de te volgen instructies die patiëntenworden gegeven bij voorgeschreven behandelingen (Haynes et al, 2005).Er bestaat vanuit de literatuur geen definitie van adherence die uit gaat van een patiëntcentrale benadering, de dynamiek van therapietrouw gedrag en de krachtige onbalans diedeze termen met zich meebrengen (Bissonnette, JM, 2008).Uit de literatuur blijkt dat de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener juist zou moetenbestaan uit een samenwerking die een beroep doet op de vermogens van beide partijen omtherapietrouw zo goed mogelijk te bevorderen. Hierbij gaat het dus niet alleen maar over hetopvolgen van instructies van een “meerdere”. “Adherence to medication” en “adherence toappointments” spelen ook een belangrijke rol. Adherent zijn aan medicatie betekend het optijd en consequent innemen van de juiste dosis en soort medicijnen. Het adherent zijn aan deafspraken bij de zorgverlener wordt in de literatuur ook wel vertaald naar de show en no-show (het wel of niet op komen dagen op de afspraken) (Stephens 2005) (Brown & Belgaumi2009).Door de World Health Organisation is daarom een definitie voor adherence ontwikkeld diebestaat uit een mix van de definitie van Haynes en Rand. Deze luidt als volgt:The extent to which a person’s behaviour – taking medication, following a diet, and/orexecuting lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from a health careprovider. Pagina 14 van 82
  15. 15. (WHO 2010)Adherence en het vermogen van patiënten om een bepaalde therapie of behandeling zooptimaal mogelijk te volgen wordt regelmatig beïnvloed door allerlei factoren zoals hierbovenis weergegeven in de afbeelding. Om therapietrouw te bevorderen zullen alle problemen diezich binnen deze factoren afspelen moeten worden opgelost.Uit recent onderzoek binnen de gedragswetenschappen blijkt dat de patiëntenpopulatie ingroepen verdeeld kan worden naar niveau van gereedheid/bereidheid om een behandelingop te volgen. Vaak schrijven zorgverleners namelijk behandelingen voor aan patiënten, diehelemaal nog niet klaar zijn om deze op te kunnen volgen. Zorgverleners zouden daarom instaat moeten zijn om te beoordelen of een patiënt in staat is therapietrouw te zijn.Daarbij horen ze te adviseren hoe een patiënt het beste therapietrouw kan zijn, en aan eenpatiënt zijn vooruitgang m.b.t. dit aspect van de zorg bij ieder contact duidelijk te maken.Zorgverleners hebben namelijk een grote invloed bij het beoordelen van risico optherapieontrouw gedrag en het aanleveren van interventies om de adherence juist teoptimaliseren. (World Health Organization, 2003)Een studie uit Saudi Arabië concludeert dat tijd die wel of niet doorgebracht wordt bij de arts(ook wel de show en no-show), continuïteit van zorg door de arts, communicatie en socialevaardigheden van de arts veel belangrijker zijn dan de sociale positie (sekse, burgerlijkestaat, leeftijd, opleidingsniveau en gezondheidstoestand) wanneer het gaat om de invloed opadherence bij patiënten.Verder zullen patiënten sneller adherent zijn wanneer ze geloven dat hun arts, verpleegsterof physician assistant zich zorgen maakt over of de patiënt zich wel of niet aan hetbehandelplan houdt. Studies tonen aan dat patiënten die uitleg krijgen van een bezorgde artsveel meer voldoening halen uit de aangeboden hulp en de arts daarom meer waarderen.Hoe meer ze een arts mogen hoe beter ze het behandelplan opvolgen en hoe vaker ze dusook terugkomen op de polikliniek. Deze arts gerelateerde factoren hebben invloed opshow/no-show en dus ook op de uiteindelijke adherence. (World Health Organization 2003)AfsluitingIn deze deelvraag is weergegeven wat de meest gebruikte definitie van adherence is binnende literatuur. De definitie die wij hanteren binnen het onderzoek zal zijn zoals de WorldHealth Organization hem heeft ontwikkeld. Uit de literatuur blijkt dat een goede relatie tussenzorgvrager en zorgverlener erg belangrijk is om therapietrouw te bevorderen. Ook is derelatie met show en no-show aan de orde geweest. Uit de literatuur is te concluderen dat detijd die wel of niet wordt doorgebracht bij de arts van zoveel invloed is dat show en no-showwel degelijk een onderdeel is van adherence. Pagina 15 van 82
  16. 16. Deelvraag 3: Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn demogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend omde no-show te verminderen?InleidingNo-show is een term die niet veel in de literatuur gebruikt wordt. Er is weinig data bekendover de prevalentie van no-show, meer is wel bekend over de redenen hiervoor (Brown &Belgaumi 2009). In de gevonden artikelen worden de volgende definities gegeven voor determ no-show:“When a patient fails to appear for a scheduled appointment and fails to notify you”(Stephens 2005)“Non-attendance at follow-up appointments” (Brown & Belgaumi 2004)“Failure to attend medical appointments” (Brown & Belgaumi 2009)No show is het niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich van te voren af temelden. Het afzeggen van een afspraak, op de dag zelf of eerder, valt soms wel en somsniet onder no-show. Wanneer het afzeggen van afspraken door de patiënt wel wordtmeegerekend als no-show, is dit voor het bepalen van het totaal aantal afspraken die wel zijnnagekomen. De zogeheten “visit rate” (Stephens 2005).No-shows kunnen uiteindelijk leiden tot een “Loss to Follow-Up”, wanneer patiënten zich nietaan hun afspraken houden gedurende een gestelde periode (Brown & Belgaumi 2004).Wanneer dit gebeurd voordat de behandelperiode afgelopen is, kan dit leiden tot hetoverlijden van de patiënt. Gebeurd dit na de behandelperiode, dan is het verloop na debehandeling niet goed in kaart te brengen (Brown & Belgaumi 2009).Voor het bepalen van de populatie bij no-show onderzoeken, wordt vaak een groepgenomen die in het verleden minimaal 1 no-show heeft vertoond (Brown & Belgaumi 2009).De grootte van de te onderzoeken populatie loopt in de literatuur uiteen van 114 tot 8766.Bij een onderzoek naar het aantal no-shows in een universitair ziekenhuis werd bijvoorbeeldeen tijdsperiode van 1 jaar genomen en een patiëntenpopulatie van 150.(Obialo CI, et al.2008)Andere gevonden onderzoeken zijn uitgevoerd binnen een tijdsperiode van 3 maanden tot 4jaar. Er wordt gekeken naar de volgende variabelen (Brown & Belgaumi 2009): leeftijd,sekse, levend of overleden, totaal aantal afspraken (Mehrotra A, et al. 2008), aantal welverschenen, niet verschenen afspraken (Hertz P, et al. 1977) en de reden voor de no-show.De metingen voor no-shows worden gedaan door middel van tellingen, waarbij de data in hetcomputersysteem van de poliklinieken als uitgangspunt worden genomen. Deze data word ineen Excel bestand gezet waarnaar, door middel van de Chi-square, de significantie van deverschillende variabelen berekend kon worden (Brown & Belgaumi 2009). Om de reden teachterhalen van deze no-shows, worden de patiënten 1 of 2 dagen na een no-showtelefonisch geïnterviewd. Deze patiënten worden dan naar de reden gevraagd van de no-show. Deze data word vervolgens, naar aanleiding van de antwoorden, gecategoriseerd ineen tabel en geturfd (Campbell & Chez 2000). Veel voorkomende categorieën zijncommunicatie problemen vanuit het ziekenhuis, communicatieproblemen vanuit de patiënt,transportproblemen, persoonlijke omstandigheden, sociale omstandigheden encontactproblemen (Brown & Belgaumi 2009). Problemen die bij de dataverzameling enverwerking worden ondervonden zijn administratieve fouten in het ziekenhuissysteem.Hierdoor worden patiënten als no-show aangegeven, terwijl zij de afspraak eerder al haddenverzet, verlaat waren op de afspraak, de afspraak door de polikliniek werd afgezegd en ditniet aangepast werd in het systeem en de patiënt de afspraak op tijd had geannuleerd maarook dit niet aangepast werd in het systeem (Brown & Belgaumi 2009) (Brown & Belgaumi2004). Pagina 16 van 82
  17. 17. Uit onderzoek blijkt dat van alle medische afspraken tussen 2005 en 2006, er in Engelandnationaal een no-show was van gemiddeld 10,9% (Brown & Belgaumi 2009).Uit een ander onderzoek, naar zwangerschappen met een hoog risico, werd in 1994 een no-show van 30-40% gemeten, waarbij het dagelijkse gemiddelde op 28% zat (Campbell &Chez 2000). Een ander onderzoek naar kanker in de lymfe, liet een no-show percentage zienvan 20-34%, gedurende 4 jaar gemeten voor 261 vrouwen (Brown & Belgaumi 2004).No-shows hebben verschillende redenen. Mogelijke oorzaken van deze no-shows, die uit deliteratuur naar voren zijn gekomen, zijn (Stephens 2005) (Brown & Belgaumi 2009)(Campbell & Chez 2000) (Brown & Belgaumi 2004):  Opleidingsniveau (gevolgen van de no-show niet inzien voor patiënt en kliniek)  Socio-economische factoren, zoals familiestructuur (Tanyi, 2003), ondersteuning (Jenerette & Lauderdale 2008), mate van betrokkenheid bij de zorg en financiële stabiliteit (Jenerette & Philips 2006)  Afspraken met een oplopende wachttijd  Werk gerelateerd (bijvoorbeeld moeten overwerken, niet op tijd weg kunnen)  Geen goede verzekering of deze is niet op orde  Communicatie- en relatieproblemen tussen patiënt en arts  Patiënt is de afspraak vergeten of er is een verwarring over de datum  Transportproblemen (financieel, vertragingen)  Patiënt is telefonisch niet bereikbaar (patiënt heeft geen telefoon, telefoon is afgesloten, polikliniek heeft het verkeerde telefoonnummer, patiënt is verhuisd, voicemail wordt niet afgeluisterd)  Persoonlijke omstandigheden (ziekte, oppas voor de kinderen)  Taal en cultuur  Patiënt is in het buitenland voor behandeling of onderwijs, zonder dit te melden aan het ziekenhuisMogelijke oplossingen en interventies voor het verbeteren van no-shows kunnen zijn(Stephens 2005) (Brown & Belgaumi 2009) (Campbell & Chez 2000):  Educatie (bijvoorbeeld in vorm van een zorgmap om het belang van het wel komen opdagen voor de patiënt en de arts te tonen, inzicht in ziekte, behandeling, toekomst en omgang met de ziekte) (Maikler & Broome 2001)  Goede afspraakbevestigingen (telefoon, email, sms, fax, post)  Patiënten aanspreken op hun no-show, telefonisch of tijdens het poliklinische bezoek  Brief aan de huisarts sturen bij herhaaldelijke no-shows  Bij het maken van een nieuwe afspraak een afsprakenlijst uitprinten voor de patiënt en deze meegeven  No-shows een vergoeding laten betalen voor de gemiste afspraak  Goede patiënt -arts relatie (communicatie vaak belemmerd door sociocultuur) (Wright & Adeosun 2009) (Khattab & Rawlings 2006)  Afspraak herinnering via de telefoon of SMS  Uitbreiding van dagen of dagdelen waarop poliklinische bezoeken worden gedaan, bijvoorbeeld ook ‘s avonds  Patiënten thuis bezoeken  Inzetten van een verpleegkundige die educatie geeft over de ziekte, behandeling, gevolgen en het belang van de shows (Schmidt 2008) (Tanyi 2003)  Verbeteren van copingstijl van de patiënt (Dorsey & Murdaugh 2009)  Cognitive Behavioural Therapy en praatgroepen (Thomas & Gruen 2001))(Tanyi, 2003) Pagina 17 van 82
  18. 18. AfsluitingNo-show heeft als definitie niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich vante voren af te melden. Dit kan gevolgen hebben voor het ziekteverloop van de patiënt.Onderzoeken naar no-show maken gebruik van Excel, turven en categoriseren vanantwoorden. Dit laatste word alleen gedaan bij het in kaart brengen van de redenen voor no-shows. Onderzoeken laten een no-show percentage zien van 10% tot 40%. De oorzakenhiervoor, zoals socio-economische status, communicatieproblemen tussen patiënt en arts enslechte bereikbaarheid van de patiënt, zijn vrij breed. Interventies hierbij kunnen zijnherinneringen sturen via de telefoon of SMS, volledige afsprakenkaarten meegeven enthuisbezoeken. Administratieve fouten kunnen zorgen voor een minder betrouwbare no-showrate, bijvoorbeeld door het niet goed invoeren van afspraken in het ziekenhuissysteem.Deelvraag 4: Wat houdt transitie in de zorg in en welke rol speelt no-showhierbij?InleidingEen transitie bij sikkelcelziekte wordt vaak gezien als een overgang van een veiligekinderafdeling naar een onbekende en onveilige volwassenenafdeling (Pinckney & Stuart2004). Uit onderzoek is gebleken dat dit proces in slechts 15% van alle gevallen goedverloopt, met als oorzaak vaak de familiestructuur (Tuchman & Slap 2008). Interventies omdeze familiestructuur en band te verbeteren zijn (Pinckney & Stuart 2004):  psycho-educatie: informatie sikkelcelziekte, preventieve strategieën, coping strategieën, symptomen, praatgroepen, omgeving,  family counseling: onderlinge relaties en omgang  sociaal netwerk: maatschappelijke en sociale hulp  cognitieve therapie: omgang met alledaagse problemen  zelf vertrouwen programma’s: schoolprogramma’s, praatgroepenZoals bij deelvraag 3 beschreven staat is no-show een onderdeel van adherence, namelijkhet niet verschijnen op poliklinische afspraken. Bij de transitie speelt no-show ook een rol.In een onderzoek naar de transitie van kinderen naar volwassenen bij leverpatiënten, werdonder andere “chosing to attend the transitional clinic” (show of no-show op de polikliniek) alsmaatstaaf voor het succes van transitie gebruikt (Remorino & Taylor 2006). Patiënten dievoor de transitie een kleine no-show hadden, bleken na de transitie nauwelijks verschil tetonen hierin. Een ander onderzoek naar transitie van de kinderafdeling naarvolwassenenzorg bij diabetes patiënten toonde aan dat de no-show, na de transitie, rond de40% lag (Fleming &Carter & Gillibrand 2002). Specifieke redenen hiervoor zijn niet gegeven.Voor een optimale ontwikkeling en uitvoering van de adherence bij de transitie van de kinder-naar de volwassenafdeling, zijn drie grote interventies van belang, namelijk het vroegtijdigbeginnen met het proces, een gestructureerd transitieprogramma (loskomen van de ouders,eigen beslissingen maken) en goede individuele begeleiding (Tuchman & Slap 2008).AfsluitingIn dit hoofdstuk is duidelijk geworden wat transitie is, namelijk een overgang van een veiligekinderafdeling naar een onbekende en onveilige volwassenenafdeling. Hierbij speelt onderandere de familiestructuur een grote rol. No-show is een onderdeel van adherence, wat bijtransitie een rol kan spelen. No-show kan positief of negatief beïnvloed worden door eentransitie. Pagina 18 van 82
  19. 19. Conclusie en discussieDeze conclusie en discussie zal een opsomming geven van de behandelde deelvragen,waarom de vraagstelling niet beantwoord kan worden door het literatuuronderzoek en hoewij dit wel willen bereiken door middel van praktijkonderzoek.Sikkelcelziekte is een chronische, erfelijke ziekte die alle organen kan beschadigen met alsbelangrijkste symptomen ernstige bloedarmoede, regelmatige pijnlijke crises, een hogeinfectierisico door een niet functionerende milt en op den duur mogelijk orgaanfalen.Het komt voornamelijk voor bij mensen met een Afrikaanse, Aziatische of Arabischeachtergrond. Onder invloed van deoxygenatie ontstaat er een morfologische en reologischeverandering bij de erytrocyt. Dit heeft als gevolg een vernauwing en/of afsluiting van eenbloedvat, verminderde doorbloeding en oxygenatie van organen, een zogenoemdesikkelcelcrise. Deze crisen zijn vaak pijnlijk. Er is een afwisseling van steady-state periodenen crisen. Crisen en infecties kunnen vroegtijdig onderkend en behandeld worden waardoorzij vaak minder ernstig verlopen. Dit laatste wordt grotendeels bepaald door de mate vantherapietrouw en self efficacy (voorlichting/ herkennen van luxerende factoren die een crisekunnen veroorzaken, behandelen van vroege symptomen, polikliniek bezoek, inname vaninfectie profylaxe).Er worden binnen de literatuur verschillende definities voor adherence gebruikt.Vaak worden dan ook de termen compliance en adherence door elkaar gebruikt.Wij gaan binnen het onderzoek niet uit van compliance en hebben deze definitie dan ookuitgesloten. Uit de analyse van J.M. Bissonette blijkt dat de definitie volgens Haynes hetmeest gebruikt wordt om adherence te kunnen definiëren. Zelf zullen wij de definitie van theWorld Health Organisation hanteren. In de literatuur staat beschreven dat de gespendeerdetijd en de relatie met de arts van grote invloed is op adherence. Daarmee kan gezegdworden dat show en no-show een belangrijk onderdeel is van adherence.No-show is het niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich van te voren afte melden. Het afzeggen van een afspraak wordt soms meegerekend als no-show, wanneermen praat over de “visit rate”. Er is weinig data bekend over percentages no-show, wel is erinformatie over de redenen van de no-show. Onderzoeken zijn gedaan door middel vantelefonische interviews en het analyseren van het ziekenhuisregistratie systeem.Onderzoeken laten een no-show percentage zien van 10% tot 40%.De oorzaken hiervoor zijn bijvoorbeeld de socio-economische status,communicatieproblemen tussen patiënt en arts en slechte bereikbaarheid van de patiënt.Interventies hierbij kunnen zijn herinneringen sturen via de telefoon of SMS, volledigeafsprakenkaarten meegeven en thuisbezoeken. Problemen die bij de dataverzameling enverwerking werden ondervonden zijn administratieve fouten in het ziekenhuissysteem.Hierdoor werden patiënten als no-show aangegeven, terwijl hier verschillende redenen voorwaren (zoals patiënten die de afspraak eerder al hadden verzet, verlaat waren op hunafspraak, de afspraak door de polikliniek werd afgezegd en dit niet aangepast werd in hetsysteem).Transitie is een overgang van een veilige kinderafdeling naar een onbekende en onveiligevolwassenenafdeling. Hierbij speelt onder andere de familiestructuur een grote rol. No-showis een onderdeel van adherence, wat bij transitie een rol kan spelen. No-show kan zowelpositief als negatief beïnvloed worden door een transitie.De vraagstelling kan door middel van het literatuuronderzoek niet volledig beantwoordworden. De vraagstelling is namelijk specifiek gericht op het Erasmus MC.In de literatuur is geen data bekend over concrete cijfers van show en no-show in hetErasmus MC. Wel kan geconcludeerd worden dat uit literatuuronderzoek de no-show Pagina 19 van 82
  20. 20. percentages variëren van 10% tot 40%. Om de vraagstelling volledig te kunnenbeantwoorden is er een praktijkonderzoek nodig.Dit zal een kwantitatief onderzoek zijn, wat volgens de literatuur de gebruikelijkeonderzoekssoort is wanneer het gaat om het meten en verzamelen van cijfers.Vervolgens zal, door middel van een aantal variabelen, de opkomst gemeten kunnen wordenop het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.Deze variabelen, gevonden in de literatuur, zijn: geboortedatum, patiëntennummer, sekse,type hemoglobinopathie, totaal aantal afspraken, aantal afspraken niet verschenen, aantalafspraken wel verschenen, aantal afspraken afgezegd door specialist, aantal afsprakenafgezegd door patiënt en datum laatste bezoek (alleen bij polikliniek hematologie).De verantwoording voor deze variabelen en de methode van het onderzoek wordenbesproken in het volgende hoofdstuk.Uiteindelijk zal de onderzoeksvraag, met behulp van de literatuurstudie en de resultatengevonden in de praktijk, beantwoord worden. Pagina 20 van 82
  21. 21. NawoordTijdens het zoeken van artikelen werd er tegen een aantal knelpunten aangelopen.Artikelen, die matchden aan de zoektermen, waren vaak niet in full text verkrijgbaar.Soms lukte dit uiteindelijk wel via het Erasmus MC zelf. Uit de abstract was vaak ookbeperkte informatie beschikbaar over de inhoud van het artikel.Een aantal artikelen was via Laura Daeter uiteindelijk toch te verkrijgen.Daarnaast was het moeilijk om relevante artikelen te vinden die een duidelijke en coherentedefinitie bevatten van adherence. Ook het inperken van adherence naar show en no-showkostte veel tijd. Over no-show waren weinig onderzoeken te vinden die te maken hadden metconcrete cijfers en getallen, wel was er informatie te vinden over de redenen van no-show.Door de bovenstaande knelpunten kostte het meer tijd om het literatuuronderzoek af teronden. Pagina 21 van 82
  22. 22. HOOFDSTUK 2Methodische verantwoording Pagina 22 van 82
  23. 23. InleidingDeze methodische verantwoording heeft als doel te laten zien wat er exact is gedaan en hoehet onderzoek is uitgevoerd.Andere onderzoekers zouden het onderzoek dan over kunnen doen, op dezelfde manier.Behandeld wordt het type onderzoek, de onderzoeksvraag, begrippen, werving en selectievan onderzoekseenheden/participanten, methode van dataverzameling, methode van data-analyse en kwaliteitshandhaving.Om verwarring te voorkomen zal de term “show” gebruikt worden om de opkomst op depolikliniek(en) aan te duiden en het niet op komen dagen wordt aangeduid als “no-show”.Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat show en no-show als maat voor adherencegebruikt kan worden zoals in dit onderzoek van toepassing is.Type onderzoekDit onderzoek, in opdracht van het Erasmus MC, is een kwantitatief onderzoek.De reden dat er gekozen is voor een kwantitatief onderzoek is gebruikelijk.Wanneer er binnen de literatuur gezocht wordt op onderzoeken waarin concrete cijfersverwerkt zijn is er altijd sprake van kwantitatief onderzoek.De vraag is om gegevens te verzamelen uit het Elektronisch Patiënten Dossier (ELPADO),betreffende de show en no-show van hemoglobinopathie patiënten op de verschillendepoliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.Deze kwantitatieve gegevens kunnen omgezet worden in een percentage show en no-showop de verschillende poliklinieken.Doel van het onderzoek is om cijfers aan te leveren over de show en no-show oppoliklinische afspraken, als bouwsteen voor een vervolgonderzoek die al in de planning staatin opdracht van het Erasmus MC (het achterhalen van de redenen voor de gemeten no-show). Het onderzoek vindt plaats in samenwerking met hematoloog-internisten en dekinderarts-hematoloog van het Erasmus MC en zal plaats vinden binnen het Erasmus MCCentrum locatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.Het onderzoek betreft een periode van 10 jaar, namelijk vanaf april 2000 tot april 2010.Uit de gegevens van de literatuurstudie komt naar voren dat de onderzoeksperiodes vanonderzoeken naar no-show variëren van 3 maanden tot 4 jaar. Verder zoekend in deliteratuur worden er voor kwantitatief onderzoek ook onderzoeksperiodes aangegeven vanvijf jaar (Page en Cigna 2009) en één van tien jaar (Fikri-Benbrahim 2009). Dit was echtereen literature review. Het blijkt dus dat de periode die wij hebben aangehouden geengangbare periode is. Deze tijdsperiode is aangehouden op advies van het Erasmus MC. Zijgaven aan een periode van tien jaar gemeten te willen hebben. Uit een eerder klein internonderzoek naar no-show, ziekenhuisbreed in het Erasmus MC Centrumlocatie en ErasmusMC Sophia Kinderziekenhuis, is ook een periode van tien jaar gehanteerd. Binnen detijdsperiode van 10 jaar die gehanteerd wordt heeft het digitaliseren van patiëntgegevensplaatsgevonden. Zo zijn er gegevens van een paar jaar voor deze invoering en gegevensvan na deze digitalisatie. Daarnaast worden ook de patiënten die de hielprikscreeninghebben ondergaan meegenomen in de metingen (vanaf 2007) en wordt er rekeninggehouden met de opening van het Sikkelcelcentrum in februari 2008.OnderzoeksvraagDe onderzoeksvraag die hoort bij het onderzoek is:Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie enandere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen hetErasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april2000 tot april 2010? Pagina 23 van 82
  24. 24. Deelvragen hierbij zijn:  Wat is Sikkelcelziekte?  Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien worden als onderdeel hiervan?  Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn de mogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om de no-show te verminderen?  Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed heeft dit op no-show?Gebruikte begrippenBegrippen die in het onderzoek meerdere malen naar voren komen zijn adherence,hemoglobinopathie, de verschillende poliklinieken, Erasmus MC Centrumlocatie en hetErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, Sikkelcelcentrum, CRP (Case Registration Form),show, no-show en ELPADO. Deze termen en begrippen zijn in het literatuuronderzoek of inde methode verder beschreven en verantwoord.Werving en selectie van onderzoekseenheden/ participantenDit kwantitatieve onderzoek betreft de categorie patiënten met hemoglobinopathie.Deze patiëntencategorie stond al vast aan het begin van het onderzoek.Hemoglobinopathie kan, zoals in het literatuuronderzoek beschreven, onderverdeeld wordenin sikkelcelziekte en thalassemie. Soorten hemoglobinopathiën zijn HbSS, HbSC, HbSβ-,HbSβ+, β-thalassemie, HbAS en α-thalassemie.Omdat patiënten met α-thalassemie weinig ofwel geen symptomen vertonen, een normalelevensverwachting en weinig afspraken in het ziekenhuis hebben, is ervoor gekozen dezesoort hemoglobinopathie niet op te nemen in de data verzameling.Dragerschap (HbAE en HbAS) vertonen geen symptomen en komen niet op de polikliniek.Zij zijn dus ook niet opgenomen in het onderzoek.De volgende soorten hemoglobinopathie zijn onder te verdelen in één van de hiernagenoemde groepen, omdat zij vrijwel dezelfde symptomen, dezelfde samenstelling in hetbloed (soort hemoglobine en ketens) of een andere benaming hebben:HbSE valt onder HbSβ+, HbSβ0 is HbSβ- en β thalassemie HPFH valt onderHbSβ+(Heijboer 2007).Er zijn in totaal 291 hemoglobinopathie patiënten gemeten voor het onderzoek enopgenomen in de resultaten, waarvan 109 volwassenen en 182 kinderen.Er zijn patiëntenlijsten aangeleverd door de hematologen van het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Op deze lijsten staan allepatiënten vermeld die onder behandeling staan van het Sikkelcelcentrum.Met de patiëntnummers die weergegeven staan op de lijsten kan in ELPADO alle benodigdeinformatie verkregen worden.Op de patiëntenlijsten stonden alle hemoglobinopathie patiënten, waar tijdens de uitvoeringvan het onderzoek de HbαS en α-thalassemiën niet zijn meegenomen in de meting.Deze 291 onderzochte hemoglobinopathie patiënten bestonden uit de volgendehemoglobinopathie soorten: HbSS, HbSC, HbSβ-, HbSβ+, β-thalassemie.Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat bij soortgelijke onderzoeken depatiëntenpopulaties variëren tussen de 114 en 8766 patiënten. Het aantal door onsonderzochte patiënten valt dus binnen het normale aantal te onderzoeken patiënten, bij hetuitvoeren van een onderzoek naar no-show.De analyse en resultaten van het kwantitatieve onderzoek zijn onderverdeeld in twee delen,namelijk een onderzoek naar de volwassenen en kinderen (inclusief kinderen die dehielprikscreening hebben ondergaan).Dit is om de volgende redenen apart gedaan; Pagina 24 van 82
  25. 25. De resultaten van de kinderen zijn vooral van belang voor het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis, de resultaten van de volwassenen voornamelijk voor het Erasmus MCCentrumlocatie.Ten tweede kunnen de shows en no-shows tussen de kinderen en volwassenen op dezemanier beter met elkaar vergeleken worden. Door de resultaten van de volwassenen tescheiden van de kinderen, kan later gekeken worden of er een verschil zit in de show en no-show binnen het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis.Daarnaast zit er een verschil in het bezoeken van de soorten poliklinieken bij volwassenenen kinderen (dit wordt hierna nader uitgelegd).Een eventueel vervolgonderzoek zou uit kunnen wijzen of er een relatie is tussen hetpercentage show en no-show en de middelen en de manier van werken op de verschillendepoliklinieken op beide locaties.Het Sikkelcelcentrum is opgericht in februari 2008 (EMC 2009) en de patiëntenleeftijdvarieert van ongeveer 0 tot 60 jaar.De keuze voor de poliklinieken waar gemeten wordt is door middel van onsliteratuuronderzoek tot stand gekomen. Gekeken is naar de complicaties en klachten diehemoglobinopathie patiënten kunnen ondervinden en daar zijn de bijbehorende specialismenbij gezocht. Daaruit zijn de te meten poliklinieken gekozen. Ook zijn deze polikliniekenopgenomen in de zorggids van het Erasmus MC (EMC 2009) en dus vallen zij onder depoliklinieken die hemoglobinopathie patiënten bezoeken.Het betreft de volgende poliklinieken:  Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis (kinderen) o Hematologie (HEAM/HEAD): in verband met afwijkingen aan de bloedcellen en bloedarmoede o Algemene kindergeneeskunde (ALKG): standaard polikliniek bij kinderen onder de 18 jaar o Oogheelkunde (OOG): slechter zien, retinopathie o Cardiologie (CAR): in verband met cardiomyopathie o Doppler onderzoek (TCDUP): ter preventie van herseninfarct (verhoogde kans op jonge leeftijd) (van Gurp 2009) o Audiologie (AUDIO): gehoorproblemen  Erasmus MC centrumlocatie (volwassenen) o Hematologie (HEAM/HEAD) o Oogheelkunde (OOG): slechter zien, retinopathie o Cardiologie (CAR): in verband met cardiomyopathie o Audiologie (AUDIO): in verband met gehoortest o Kno (KNO): gehoorproblemen en bespreken gehoortest o Longfunctie (LONG): acute chest syndrome, pulmonale hypertensie o Röntgen (BOTDICHT.FEM-LWK): botdichtheid in verband met osteonecrose (40% van de 35 plussers) (AMC, 2007) en avasculaire botnecrose (EMC 2009) o Orthopedie (ORTHO): in verband met osteonecrose (Heijboer 2007), avasculaire botnecrose (EMC 2009)Bij de groep “volwassenen” zijn vier andere poliklinieken in de meting meegenomen.De röntgen en orthopedie, omdat osteonecrose en avasculaire botnecrose vanaf ongeveer35 jarige leeftijd significante problemen kunnen geven (Heijboer 2007) (EMC 2009).De longfunctie is alleen op indicatie, bijvoorbeeld bij recidiverende longproblemen als acutechest syndrome of longontsteking (Heijboer 2007). Bij volwassenen komt naast de AUDIOook de KNO erbij dit is echter voor dezelfde functie (gehoortest). Pagina 25 van 82
  26. 26. Kinderen die de hielprikscreening hebben ondergaan zijn in de telling meegenomen. Vanaf2007 is de screening naar sikkelcelziekte opgenomen in de hielprik (Erfocentrum 2010). Ditvalt nog binnen onze onderzoeksperiode.Telefonische afspraken zijn niet opgenomen in de meting, er is daarbij namelijk geen directcontact geweest met de specialist.Methode van dataverzamelingDe dataverzameling van dit onderzoek heeft plaatsgevonden achter de computer, op deartsenkamer van de kinderhematoloog in het Eramus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit iselke keer in overleg gegaan met één van de hematologen.ELPADO (zie verder) is vanaf elke werkplek binnen het Erasmus MC beschikbaar (EMC2010). Er is geen patiëntencontact geweest waardoor er in eerste instantie geen beoordelingvan de Medisch Ethische Toetsings Commissie nodig zou zijn. Achteraf gezien bleek ditechter wel nodig te zijn. Door de korte periode tussen het afronden van de scriptie en dediplomering was er geen tijd meer om dit alsnog te laten doen. Er zijn nu formulierenondertekend waarin wij de privacy en geheimhouding van de patiëntgegevens garanderen.Bij het opstellen van een meetinstrument voor dit kwantitatieve onderzoek, is gekozen vooreen CRF onderzoeksinstrument. Het CRF instrument staat voor Case Registration Form,een verzamelnaam voor een tabel waar gemeten waarden kunnen worden ingevuld (AZM2010). Een CRF kan vorm gegeven worden naar eigen wens. In verschillende onderzoekenworden eerst de te meten en te registreren variabelen opgesteld. Vervolgens wordt de datain de vorm van een tabel, vaak in Excel, ingevoerd. In de literatuur wordt het CRF veelalgebruikt bij kwantitatief onderzoek, soms in combinatie met kwalitatief onderzoek (Tuchman,L.K. & G.B. Slap & M.T. Britto. 2008) (Remorino, R & J Taylor. 2006) (Felming, E & B Carter& W Gillibrand. 2002)Het onderzoeksinstrument dat wij hebben samengesteld, uit de door ons vastgesteldevariabelen uit de literatuur, ziet er als volgt uit:Geboortedatum PID-nummer Sekse Type hemoglobinopathie 1 2 3 4 5 datum laatste m/v bezoek**alleen bij polikliniek hematologieLegenda:1 = totaal aantal afspraken2 = aantal afspraken niet verschenen3 = aantal afspraken wel verschenen4 = aantal afspraken afgezegd door specialist5 = aantal afspraken afgezegd door patiëntEerst zijn er door middel van het literatuuronderzoek en in overleg met het Erasmus MC dete meten onderdelen opgesteld. De nummering van de 5 gemeten onderdelen is niet terug tevinden in de literatuur. Gekozen is om ze wel te nummeren, omdat de Excel sheet anderserg breed en onoverzichtelijk zou worden.Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat wanneer er onderzoek word gedaan naar showen no-show, er per patiënt gekeken wordt naar het totaal aantal afspraken, aantal welverschenen, aantal niet verschenen, leeftijd en sekse (Hertz P, et al.1977).Dit is daarom ook opgenomen in het CRF formulier, waar deze eerder genoemde te metenwaarden voor show en no-show ingevuld kunnen worden. Ook is terug te verwijzen naar onsliteratuuronderzoek waarin staat dat de tijd die gespendeerd wordt met de arts van invloed isop show en no-show. Dit maakt het wel of niet verschijnen op een afspraak ook belangrijkom te meten en op te nemen in het CRF. Leeftijd is genoteerd als geboortedatum, dit is Pagina 26 van 82
  27. 27. minder rekenfout gevoelig. Het patiëntennummer (PID nummer), is toegevoegd voor heteventueel terug kunnen vinden van de door ons gemeten resultaten in ELPADO.Het type hemoglobinopathie is in de literatuur niet terug te vinden in een meetinstrument.Gekozen is om deze wel mee te nemen in de metingen, omdat de uiting van de verschillendesoorten hemoglobinopathie erg verschillend kunnen zijn (Heijboer 2007). Hierdoor kan hetvoorkomen dat bepaalde types hemoglobinopathie vaker of minder vaak een poliklinischeafspraak hebben. Dit kan het percentage van de meting naar show en no-show op depoliklinieken beïnvloeden, wat in de discussie opgenomen moet worden.De datum van het laatste bezoek wordt alleen genoteerd voor de polikliniek hematologie.De hematoloog is namelijk de coördinator van het Sikkelcelcentrum, waardoor dehematologen van het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC SophiaKinderziekenhuis dit gegeven toegevoegd hebben. De medewerkers van hetSikkelcelcentrum maken afspraken op andere poliklinieken wanneer de arts dat nodig vindt.Zij houden dus in de gaten houden wanneer ze voor het laatst daar geweest zijn.In de literatuur wordt ook beschreven dat de no-show op de polikliniek van dehoofdbehandelaar gepaard gaat met no-shows op andere poliklinische afspraken (SpikmansFJ, et al. 2003). Het CRF formulier is per polikliniek ingevuld.De annulering door specialist en annulering door patiënt is, op verzoek van de hematologenvan het Eramus MC, in het CRF formulier meegenomen. Uit het literatuuronderzoek isgebleken dat afzegging door de patiënt soms als no-show wordt meegeteld. Besloten is omde annulering door arts en patiënt wel mee te nemen in de resultaten. Show en no-showkunnen bevorderd worden door een goede arts-patiënt relatie en communicatie (Wright &Adeosun 2009). Het annuleren van één of meerdere afspraken door of de patiënt of de arts(specialist) zou de show en no-show kunnen beïnvloeden zoals hierboven al is aangegeven.Op het moment dat het meetinstrument af is en de te meten poliklinieken bekend zijn, is dedataverzameling gestart. De hematologen hebben, zoals hierboven toegelicht, een lijstopgesteld met de patiënten die het Sikkelcelcentrum bezochten. Deze is gebruikt voor dedataverzameling. Er is alleen gebruik gemaakt van ELPADO om de gegevens van hetpraktijkonderzoek te verzamelen. De ontwikkeling van dit elektronisch patiëntendossierstartte in 2003 en rond eind 2007 heeft dit het oude ‘patien98’ vervangen (EMC 2007). Alleafspraken voor 2007 zijn handmatig in ELPADO gezet door medewerkers van het ErasmusMC. De afspraken op de poliklinieken van april 2000 tot april 2010 waren dus allemaalzichtbaar in ELPADO. Papieren dossiers zijn niet geraadpleegd in verband met de kortetijdsperiode en de toestemming die hiervoor nodig was van de Medisch Ethische ToetsingsCommissie. In ELPADO zijn de volgende functies te vinden: laboratoriumuitslagen,operatieverslagen, medicatiegegevens, verslagen en beelden van de radiologie,correspondentie, scans van dossiers en documenten, verslaglegging (medisch,paramedisch, verpleegkundig), afspraken, aanvragen onderzoeken en consulten (EMC2010). In dit systeem is alles te vinden wat nodig is namelijk het aantal afspraken. In ditsysteem is het patiëntennummer ingetypt. Vervolgens kon onder het tabblad afspraken debenodigde informatie gevonden worden met betrekking tot de afspraken. Alle afspraken enbijhorende poliklinieken stonden hier in tabelvorm. Vervolgens is er per polikliniek de cijfers 1tot en met 5 (1 = totaal aantal afspraken, 2 = aantal afspraken niet verschenen, 3 = aantalafspraken wel verschenen, 4 = aantal afspraken afgezegd door specialist, 5 = aantalafspraken afgezegd door patiënt) van het CRF meetinstrument geteld en ingevuld op eeneigen uitgeprint CRF (gemaakt in Excel). Onder het tabblad brieven was het typehemoglobinopathie te vinden. Hierna kon de data analyse gestart worden.Methode van data-analyseNa het verzamelen van de gegevens is alle informatie in het CRF formulier in Excel gezet,waarbij volwassenen en kinderen in een apart formulier zijn verwerkt (zoals hiervoor algenoemd). Er is voor Excel gekozen, omdat dat volgens de literatuur (samen met SPSS) eenverantwoorde manier is om kwantitatieve data in te verzamelen en te verwerken (Holt 2009). Pagina 27 van 82
  28. 28. Vervolgens zijn per polikliniek de percentages wel verschenen, niet verschenen, annuleringspecialist en annulering patiënt berekent. Dit is gedaan door het totaal aantal afspraken vaneen polikliniek 100% te noemen. Vervolgens werd telkens één van de vier metingen(bovengenoemd), door het totaal aantal afspraken gedeeld van die polikliniek.Voorbeeld voor polikliniek A:  Totaal aantal afspraken: X (= 100%)  Aantal afspraken niet verschenen: Y o Percentage niet verschenen = (Y/X)*100Deze berekening geeft het percentage afspraken niet verschenen, afspraken welverschenen, afspraken geannuleerd door specialist en afspraak geannuleerd door patiënt.De percentages en getallen die hieruit voortkomen, zullen gestructureerd wordenweergegeven in staafdiagrammen.Op de verticale as zijn de percentages verwerkt, op de horizontale as de te metenonderdelen (cijfers 1 tot en met 5 van het CRF formulier - 1 = totaal aantal afspraken, 2 =aantal afspraken niet verschenen, 3 = aantal afspraken wel verschenen, 4 = aantalafspraken afgezegd door specialist, 5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt) en eenkleurcode voor de poliklinieken.Voor de resultaten van de volwassenen is, op advies van de hematologen van het ErasmusMC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, besloten om de polikliniekenonder te verdelen in 3 categorieën. In de literatuur is hier verder geen onderbouwing voor tevinden. Op aandringen van de hematologen nemen we deze verdeling wel mee in deresultaten. De hematologie verwijst patiënten namelijk door als er een indicatie voor is, naastde reguliere standaard poliklinische afspraken. Daarnaast komen longproblemen enbotproblemen niet bij iedereen voor, of minder vaak, bij patiënten met hemoglobinopathie(Heijboer 2007)(van Gurp 2009). Het is daarom van belang om in kaart te brengen of dezepatiënten dan ook daadwerkelijk gaan of niet. Als zij een hoog verzuim percentage hebben,zal er wellicht opnieuw moeten worden gekeken naar deze methode.De 3 categorieën zijn:  Hematologie  Standaard (cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio)  Op indicatie (long, orthopedie)De poliklinieken bij de kinderen zijn opgedeeld in hematologie en de gestandaardiseerdepoliklinieken. Dit betekend dat zij op alle poliklinieken jaarlijks een afspraak hebben. Alleenwanneer het medisch noodzakelijk is, zal een patiënt extra afspraken op een polikliniekhebben. In de literatuur is geen data te vinden over andere ziektebeelden, waarbijpoliklinieken worden opgedeeld in categorieën.Maatregelen om de kwaliteit van het onderzoek te verhogenKwantitatief onderzoek is een objectieve en systematische manier om informatie over entussen variabelen duidelijk te maken. Belangrijk voor de kwaliteit zijn onder andere eenmeetinstrument dat daadwerkelijk meet wat gemeten moet worden, oog voor detail, eenrepresentatieve patiëntengroep, setting en een duidelijke structuur. Onderdelen die eenkwantitatief onderzoek hierbij moeten bevatten zijn: populatie, methode, data collectie, dataanalyse, resultaten, conclusie, discussie en een literatuurlijst (Burns & Grove 2003). Bij hetmaken van het eindproduct zal er dus altijd conform het beoordelingsformulier van deKenniskring gewerkt worden. Dit om aan alle eisen van een onderzoeksrapportage tevoldoen.Het onderzoek moet door een andere onderzoeker op dezelfde manier uitgevoerd kunnenworden, waardoor gelijke resultaten gevonden kunnen worden in dezelfde situatie Pagina 28 van 82
  29. 29. (Twycross, & Shields 2004) De verantwoording en onderbouwing van de voorbereiding enuitvoering van het onderzoek moet daarom duidelijk beschreven zijn.Wanneer twee onderzoekers dezelfde meting uitvoeren kan deze namelijk net op een anderemanier uitgevoerd worden (Twycross & Shields 2004). Duidelijke afspraken moeten daaromworden gemaakt over de inclusie en exclusie criteria en de uitvoering van het onderzoek.Dit zorgt ervoor dat het onderzoek reproduceerbaar is en daarmee betrouwbaar.Beide onderzoekers zijn verantwoordelijk voor de gang van zaken tijdens het onderzoek enhet eindproduct. Hierbij zal elkaars werk gecontroleerd en voorzien worden van feedback.Bij twijfel wordt de scriptiebegeleider ingeschakeld.De literatuur die gebruikt wordt in het onderzoek kan ook invloed hebben op debetrouwbaarheid van de resultaten (Twycross & Shields 2004). Alle stappen in hetonderzoek worden verantwoord door middel van wetenschappelijke artikelen of betrouwbareinternetbronnen. Dit om de kwaliteit en betrouwbaarheid van het onderzoek te bewaken.Een meetinstrument wordt stabiel bevonden, wanneer een meting bij een dezelfde patiënten/of te onderzoeken populatie meerdere keren is uitgevoerd (Twycross & Shields 2004).Zoals in de methode van dataverzameling vermeldt staat wordt het CRF veelal gebruikt bijkwantitatief onderzoek volgens de literatuur. De verschillende te meten en te registrerenvariabelen zijn ook aan de hand van de literatuur verantwoord.Het complete CRF is verder niet meerdere malen gebruikt voor een zelfde soortpatiëntenpopulatie maar alleen voor dit onderzoek.Wel meet het wat het volgens de vraagstelling zou moet meten namelijk het aantal shows enno-shows en is het binnen het onderzoek voor meerdere dezelfde soort patiënten gebruiktnamelijk patiënten met hemoglobinopathie.‘Content validity’ betekent dat een expert zijn opinie geeft over een (meet)instrument, om tecontroleren of dit voldoet aan de eisen (Twycross & Shields 2004).Gezien het CRF voor dit onderzoek ontwikkeld is en verder niet voor andere onderzoeken isgebruikt, gebruiken we ‘content validity’ als extra verantwoording voor dit meetinstrument.Zowel de docent van de HRO en de hematologen van het Erasmus MC Centrumlocatie enErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis hebben te kennen gegeven het CRF goed te keurenals meetinstrument voor het verzamelen van de data.Beide onderzoekers hebben een gelijke bijdrage geleverd aan de scriptie.De taken zijn als volgt, in overleg met elkaar, verdeeld:  Literatuuronderzoek deelvraag 1 en 4: Elisa  Literatuuronderzoek deelvraag 2, 3, 5: Kirsten  Literatuuronderzoek volledig maken: Kirsten  Onderzoeksopzet: Elisa  Plan van aanpak: Elisa en Kirsten  CRF meetinstrument maken: Kirsten en Elisa  Data verzameling volwassenen: Elisa  Dataverzameling kinderen: Kirsten  Data analyse volwassenen: Elisa  Data analyse kinderen: Kirsten  Onderzoeksrapportage o Voorwoord: Elisa o Samenvatting: Kirsten o Inleiding: Elisa o Literatuurverkenning: Elisa en Kirsten o Methodische verantwoording: Elisa o Resultaten: Elisa en Kirsten Pagina 29 van 82
  30. 30.  Volwassenen: Elisa  Kinderen: Kirsten o Conclusie: Elisa en Kirsten  Volwassenen: Elisa  Kinderen: Kirsten o Discussie: Elisa en Kirsten o Nawoord: Elisa en Kirsten o Bronvermelding: Elisa en Kirsten Eindproduct in orde maken/volledig maken: Kirsten en Elisa Pagina 30 van 82
  31. 31. HOOFDSTUK 3Resultaten van het praktijkonderzoek Pagina 31 van 82
  32. 32. InleidingIn het vorige hoofdstuk is de methodische verantwoording besproken en uitgewerkt. In dithoofdstuk zullen we de resultaten presenteren, die uit ons onderzoek in het Erasmus MCCentrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis naar voren zijn gekomen. Aan dehand van staafdiagrammen zal duidelijk worden hoe het gesteld is met shows en no-showsop de poliklinieken van het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie en hetErasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen devolwassenen en de kinderen, zoals bij de methodische verantwoording staat vermeld.Na de resultaten van de volwassenen en de kinderen volgt er nog de percentages show enno-show van de transitiegroep.Resultaten volwassenenBij de volwassenen zijn de shows en no-shows gemeten bij 109 patiënten. Hiervan zijn er 58HbSS, 31 HbSC, 3 HbSβ-, 6 HbSβ+ en 11 β-thalassemiën.De gemeten en gevonden resultaten zijn te verdelen in 5 onderdelen. Ten eerste depercentages shows en no-shows voor het Sikkelcelcentrum, waarbij alle gemetenpoliklinieken inbegrepen zijn. Ten tweede de percentages shows en no-shows per gemetenpolikliniek. Ten derde de percentages shows en no-shows voor de hematologie, op indicatie(long, orthopedie) en gestandaardiseerde poliklinieken (cardiologie, KNO, röntgen, oog,audiologie). Ten vierde de shows en no-shows zoals hiervoor genoemd, onderverdeeld in desoorten hemoglobinopathie (HbSC, HbSS, HbSβ-, HbSβ+, β thalassemie). Ten vijfde hetverschil in show en no-show tussen mannen en vrouwen.Alle staafdiagrammen zijn uitgedrukt in percentages van 0% tot 100%. Deze zullen wordentoegelicht met behulp van de daarbij horende harde gemeten cijfers en afgesloten met eenconclusie. Bij elke grafiek hoort de hieronder getoonde legenda, tenzij anders vermeld:1 = totaal aantal afspraken2 = aantal afspraken niet verschenen3 = aantal afspraken wel verschenen4 = aantal afspraken afgezegd door specialist5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt1. % shows en no-shows Sikkelcelcentrum Erasmus MC 100 % aantal afspraken 80 60 40 % sikkelcelcentrum 20 0 1 2 3 4 5 shows en no showsBovenstaande staafdiagram geeft de percentages weer van de shows en no-shows in hetgehele Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie (volwassenen). Hierin zijn allebetrokken en gemeten poliklinieken in opgenomen, namelijk de hematologie, cardiologie,oog, audio, orthopedie, long, KNO en röntgen (botdichtheid fem.lwk). Pagina 32 van 82
  33. 33. Het totaal aantal getelde afspraken zijn 4599, vastgesteld op 100%. Het aantal patiënten dieniet verschenen op hun afspraak is 682. Dit komt overeen met 14,8%. Het aantal afsprakenafgezegd door de specialist kwam op 301 (6,6%) en het aantal afspraken afgezegd door depatiënt is 170 (3,7%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 74,9%, watovereenkomt met 3446 afspraken.2. % shows en no-shows per polikliniek 100 % aantal afspraken 80 60 1 40 2 20 3 0 4 5 PolikliniekenIn de bovenstaande staafdiagram staan de percentages shows en no-shows per polikliniek.Hieronder zal per polikliniek de resultaten uiteengezet worden.Hematologie – het totaal aantal afspraken voor de hematologie is 2979, vastgesteld als100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 321. Dit komt overeenmet 10,8%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 223 (7,5%) en hetaantal afspraken afgezegd door de patiënt is 109 (3,7%). Dit maakt het percentageafspraken wel verschenen 78%, wat overeenkomt met 2326 afspraken. De datum van hetlaatste bezoek fluctueerde tussen 14-1-2004 en 1-4-2010.Cardiologie – het totaal aantal afspraken voor de cardiologie is 614, vastgesteld als 100%.Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 116. Dit komt overeen met18,9%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 26 (4,2%) en het aantalafspraken afgezegd door de patiënt is 35 (5,7%). Dit maakt het percentage afspraken welverschenen 71,2%, wat overeenkomt met 437 afspraken.Oog - het totaal aantal afspraken voor de oog is 527, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 146. Dit komt overeen met 27,7%. Hetaantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 29 (5,5%) en het aantal afsprakenafgezegd door de patiënt is 16 (3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen63,8%, wat overeenkomt met 336 afspraken.Audio - het totaal aantal afspraken voor de audio is 66, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 14. Dit komt overeen met 21,2%. Het aantalafspraken afgezegd door de specialist kwam op 4 (6,1%) en het aantal afspraken afgezegddoor de patiënt is 2 (3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 69,7%, watovereenkomt met 46 afspraken.Orthopedie - het totaal aantal afspraken voor de orthopedie is 130, vastgesteld als 100%.Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 16. Dit komt overeen met 12,3%.Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 6 (4,6%) en het aantal afsprakenafgezegd door de patiënt is 1 (1%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen82,3%, wat overeenkomt met 107 afspraken. Pagina 33 van 82
  34. 34. Long - het totaal aantal afspraken voor de long is 143, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 32. Dit komt overeen met 22,4%. Het aantalafspraken afgezegd door de specialist kwam op 9 (6,3%) en het aantal afspraken afgezegddoor de patiënt is 3 (2,1%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 69,2%, watovereenkomt met 99 afsprakenKNO - het totaal aantal afspraken voor de KNO is 123, vastgesteld als 100%. Het aantalpatiënten die niet verschenen op hun afspraak is 32. Dit komt overeen met 26%. Het aantalafspraken afgezegd door de specialist kwam op 4 (3,3%) en het aantal afspraken afgezegddoor de patiënt is ook 4 (3,3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 67,4%,wat overeenkomt met 83 afspraken.Röntgen - het totaal aantal afspraken voor de röntgen (onderzoek Botdichtheid fem.lwk) is17, vastgesteld als 100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 5. Ditkomt overeen met 29,4%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 0 (0%)en het aantal afspraken afgezegd door de patiënt is ook 0 (0%). Dit maakt het percentageafspraken wel verschenen 70,6%, wat overeenkomt met 12 afspraken.3. % shows en no-shows hematologie, op indicatie en gestandaardiseerde polikliniekenIn de onderstaande staafdiagrammen staat op de horizontale as de cijfers die overeenkomenmet de legenda zoals vermeld bij de inleiding van de resultaten van de volwassenen. Op deverticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de horizontale as, van 0% tot 100%.Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht.Hematologie 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 percentage # afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 2979 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 321 (10,8%)3 :aantal afspraken wel verschenen 2326 (78%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 223 (7,5%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 109 (3,7%) Pagina 34 van 82
  35. 35. Op indicatie (long, orthopedie) 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 percentage # afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 273 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 48 (17,6%)3: aantal afspraken wel verschenen 206 (75,5%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 5 (1,5%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 15 (5,4%)Gestandaardiseerde poliklinieken (cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio) 100 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 percentage # afspraken 30 20 10 0 1 2 3 4 5 shows en no shows1: totaal aantal afspraken 1347 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 313 (9,7%)3: aantal afspraken wel verschenen 914 (68%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 57 (4,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 63 (18,1%)4. % shows en no-shows per soort hemoglobinopathieIn de onderstaande staafdiagrammen staat op de horizontale as de soortenhemoglobinopathiën. Op de verticale as staat het percentage afspraken die hoort bij dehorizontale as, van 0% tot 100%. De legenda is zoals bij de inleiding van de resultaten vande volwassenen beschreven. Nummer 1 (totaal aantal afspraken) is niet opgenomen in de Pagina 35 van 82
  36. 36. staafdiagram, omdat het geen meerwaarde heeft om een staaf van 100% in de diagram teverwerken. Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht voor de hematologie polikliniek, depoliklinieken op indicatie (long, orthopedie) en de gestandaardiseerde poliklinieken(cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio)Hematologie 90 80 % aantal afspraken 70 60 50 40 2 30 3 20 10 4 0 5 soort hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de hematologie is 2979. Deze zijn als volgt ingedeeld onderde soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 1575 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 204 (13 %)3: aantal afspraken wel verschenen 1177 (74,3%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 60 (3,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 134 (8,5%)HbSC1: totaal aantal afspraken 281 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 51 (18,2%)3: aantal afspraken wel verschenen 193 (68,7%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 19 (6,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 18 (6,4%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 102 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 6 (5,9%)3: aantal afspraken wel verschenen 89 (87,3%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 6 (5,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 1 (0,9%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 166 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 8 (4,8%)3: aantal afspraken wel verschenen 137 (82,5%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 8 (4,8%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 13 (7,8%) Pagina 36 van 82
  37. 37. β thalassemie1: totaal aantal afspraken 855 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 52 (6,1%)3: aantal afspraken wel verschenen 730 (85,4%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 16 (1,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 57 (6,6%)Op indicatie (long, orthopedie) 100 90 % aantal afspraken 80 70 60 50 2 40 30 3 20 10 4 0 5 soort hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de poliklinieken op indicatie is 273. Deze zijn als volgtingedeeld onder de soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 146 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 30 (20,6 %)3: aantal afspraken wel verschenen 101 (69,2%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 3 (2,1%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 12 (8,1%)HbSC1: totaal aantal afspraken 84 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 14 (16,7%)3: aantal afspraken wel verschenen 67 (79,8%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 1 (1,2%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 2 (2,3%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 22 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 0 (0%)3: aantal afspraken wel verschenen 21 (95,6%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 1 (4,4%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 13 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 0 (0%)3: aantal afspraken wel verschenen 13 (100%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%) Pagina 37 van 82
  38. 38. 5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 0 (0%)β thalassemie1: totaal aantal afspraken 8 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 4 (50%)3: aantal afspraken wel verschenen 4 (50%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 0 (0%)Gestandaardiseerde poliklinieken 80 70 % aantal afspraken 60 50 40 2 30 3 20 10 4 0 5 soort hemoglobinopathieHet totaal aantal afspraken voor de gestandaardiseerde poliklinieken is 1374. Deze zijn alsvolgt ingedeeld onder de soorten hemoglobinopathie:HbSS1: totaal aantal afspraken 787 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 196 (24,9 %)3: aantal afspraken wel verschenen 511 (65%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 35 (4,6%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 45 (5,5%)HbSC1: totaal aantal afspraken 245 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 53 (21,6%)3: aantal afspraken wel verschenen 170 (69%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 12 (4,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 10 (4,5%)HbSβ-1: totaal aantal afspraken 66 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 10 (15,20%)3: aantal afspraken wel verschenen 48 (73%)4: aantal afspraken afgezegd door specialist 4 (5,9%)5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 4 (5,9%)HbSβ+1: totaal aantal afspraken 40 (100%)2: aantal afspraken niet verschenen 14 (35%) Pagina 38 van 82

×