L’insight della persona affetta da alzheimer

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Capisce una persona malata di alzheimer cosa le sta accadendo?... Idee intorno alla malattia proposte da Letizia Espanoli, formatrice in area sociosanitaria educativa, Centro Studi Internazionale Perusini Alzheimer

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L’insight della persona affetta da alzheimer

  1. 1. L’insight della persona affetta da alzheimer Letizia Espanoli Consulente nell’area dei servizi socio sanitari educativi
  2. 2. Francesca… 48 anni… <ul><li>“ Non voglio morire di alzheimer, ho un figlio di 15 anni da crescere…” </li></ul><ul><li>“ Siamo dementi, ma non siamo deficienti” </li></ul>
  3. 3. Le inquietanti domande… <ul><li>Mia moglie capisce che sta perdendo la memoria? </li></ul><ul><li>Sta soffrendo per questo? </li></ul><ul><li>Comprende quello che le succede intorno? </li></ul>
  4. 4. Insight di malattia <ul><li>Mc Glynn e Schacter (1989) “consapevolezza o riconoscimento di deficit cognitivi” </li></ul><ul><li>De Bettignies (1990) “la capacità di giudicare la presenza e la severità della malattia” </li></ul><ul><li>Mullen (1996) “la percezione che i pazienti hanno dei loro disordini mentali, indipendentemente dalla possibilità di esprimerli al mondo esterno” </li></ul>
  5. 5. La letteratura scientifica… <ul><li>Molti studi riportano che i pazienti con demenza sono frequentemente non consapevoli dei loro problemi cognitivi, specialmente di quelli legati alla memoria, mentre mantengono relativamente conservata la consapevolezza relativa ai problemi comportamentali e psichici. </li></ul>
  6. 6. Perché ricercare la consapevolezza? <ul><li>“ Una migliore conoscenza dei rapporti tra consapevolezza di malattia e sintomi non cognitivi, depressione e, più in generale, una migliore definizione del livello di sofferenza individuale sono elementi che potrebbero indirizzare il medico nella scelta delle strategie di trattamento farmacologico e riabilitativo, nell’istruzione dei familiari e degli operatori, nella definizione delle modalità di relazione e di comunicazione con il paziente.” </li></ul><ul><li>A. Bianchetti </li></ul>
  7. 7. DEPRESSIONE <ul><li>“ C’è una elevata prevalenza di depressione nei pazienti affetti da malattia di alzheimer (65%). La depressione evidenziata nelle prime fasi della malattia viene interpretata come un possibile disturbo dell’adattamento alla progressiva incompetenza cognitiva” </li></ul><ul><li>Studio Ospedale Martini di Torino, UOA Neurologia </li></ul>
  8. 8. Come misurare il livello della consapevolezza? <ul><li>Scala GRAD (Guidelines for the Rating Awareness Deficits) </li></ul><ul><li>CIR (Clinical Insight Rating Scale) </li></ul><ul><li>Validate entrambe nella versione italiana da 1997 Vallotti, Zanetti, Bianchetti e Trabucchi </li></ul>
  9. 9. Le persone affette da alzheimer dicono… <ul><li>“… in parole povere, siamo goffi, smemorati e naturalmente i nostri caregiver lo capiscono. Vogliamo che le cose vadano come prima. Ed è proprio questo che non riusciamo a sopportare, di non riuscire ad essere quello che eravamo. Fa male da morire” </li></ul><ul><li>Cary Smith Henderson – docente alla Duke University – autore di Visione Parziale </li></ul>
  10. 10. Rebecca Riley – 1984 – infermiera e educatrice <ul><li>Sono depressa. Ho paura di non poter esprimere i miei pensieri e le mie parole e per questo rimango in silenzio e divento depressa. Non amo gli assistenti sociali, gli infermieri e gli amici che non mi trattano come una persona </li></ul>
  11. 11. Brevard Crihfield <ul><li>Abituato a usare le proprie capacità di ragionamento e di problem solving, l’ex direttore esecutivo del Concil of State Governements, riassunse la propria esperienza dicendo “E’ come se la mia testa fosse una grande protuberanza spenta” </li></ul>
  12. 12. Ronald Reagan 1995 <ul><li>“ Ora inizierò il viaggio che mi condurrà verso il tramonto della mia vita. Sarà un lungo addio.” </li></ul>
  13. 13. C.M., donna, laureata, 76 anni, 21/30 MMSE <ul><li>“ Ho una forte forma di confusione mentale e deficienza di memoria che da cinque anni va peggiorando. Non riesco a concentrarmi e il pensiero mi sfugge subito, anche quando parlo… mi viene come un buco in testa. Non riesco più a cucinare, non mi ricordo come si fa. Sono diventata disperatamente lenta in tutto: mi fermo con un terribile senso di vuoto in testa. Se leggo o ascolto… dimentico subito tutto e non so riferire a altri.” </li></ul>
  14. 14. G.B., donna, scolarità elementare, 77 anni, MMSE 10/30) <ul><li>“ La mia memoria se ne sta andando del tutto. Sto diventando scema, non sono più intelligente come gli altri. A volte mi do i pugni in testa o sbatto la testa contro il muro: sono momenti di rabbia perché perdo la memoria” </li></ul>
  15. 15. Aino Suhola – parlamentare finlandese <ul><li>Non lasciatemi sola qui in una cosa che non so cosa sia. Perché non venite più a trovarmi come facevate una volta? Perché dovreste aver paura della vostra incapacità di aiutarmi? Ho bisogno della gente, di un paio d’occhi, un tocco, qualcuno qui in maniera personale… </li></ul>
  16. 16. Charlton Heston <ul><li>Se vedrete meno scatto nei miei passi, se non riuscirò a pronunciare bene i vostri nomi, voi saprete perché. E se vi racconterò una storia divertente per la seconda volta, per favore … ridere lo stesso… </li></ul>
  17. 17. E quando la parola se n’è andata? <ul><li>“ Anche in questo caso il loro comportamento e più raramente le poche parole ci rivelano un mondo interiore ricco e con profonda sofferenza” </li></ul><ul><li>A. Bianchetti </li></ul>
  18. 18. … e allora presente e passato si mescolano, la memoria sembra soffrire il mal di mare, bisogna aggrapparsi alla vita di ogni giorno, ma come fare a vivere in mezzo a persone a me sconosciute, che parlano lingue che non sempre comprendo, che mi chiedono collaborazione a fare cose semplici ma che io non sono più in grado di fare? Fare? Che cosa? Mi lavavo la faccia da solo, mi abbottonavo i bottoni del pigiama, usavo la forchetta …e oggi, eccomi qua, qualcuno mi fa l’igiene a letto, è spesso gentile, ma talvolta c’è in turno quella che urla e che dice sempre alle colleghe “presto…bisogna fare presto…!” Ieri sono scivolato, le mie gambe tremano…oggi sono legato su una sedia con le ruote, mi fa male il sedere e poi sto andando sempre più in giù. Mi duole la schiena. Ma perché mi hanno legato? Grido, mi sto arrabbiando, non vorrei…la signorina che urla sempre mi dice di tacere, sto disturbano tutti gli altri ospiti…arriva l’infermiera, è dolce e gentile, mi parla con tranquillità e mi chiede che cos’ho. Mentre le stavo rispondendo mi fa una iniezione… Che ora è? Devo aver dormito parecchio….”signorina, signorina”…. Ho delle inferiate al letto, posso scavalcarle, perché non mi hanno svegliato prima, devo andare a prendere da mangiare ai miei genitori….”E’ notte, parli piano”… “Signorina ha visto la mia mamma? Devo andarle a portare da mangiare. Devo fare presto perché i tedeschi portano via tutto!” E’ mattina, un odore di buono si sta facendo avanti tra questo olezzo di merda e pipì…ah! Le assistenti….che angeli…mi lavano…che vergogna ho tutte le nudità all’aria, che sensazione di vita quella mano di assistente mi lava le parti intime….mi vergogno …….mi scende una lacrima. Oggi è arrivata una bella signora, mi ha fatto la corte per un po’. Sembrava conoscermi bene. Mah! Chissà dove l’avrò vista. Ma io questo profumo lo conosco…è mia moglie! Amore…un desiderio di abbracciarla, stringerla, fare l’amore con lei….. Sono ancora vivo!
  19. 19. “ Non capisce niente”
  20. 20. Prima di tutto l’Uomo… <ul><li>“ Ama le nuvole, le macchine, i libri, ma prima di tutto ama l’Uomo. </li></ul><ul><li>Senti la tristezza del ramo che secca, dell’astro che si spegne, dell’animale ferito che rantola, ma prima di tutto senti la tristezza e il dolore dell’Uomo” </li></ul><ul><li>Nazim Hikmet </li></ul>
  21. 21. Non dimentichiamo la sofferenza dei malati di alzheimer <ul><li>“ Signorina, mi aiuti. Mi sono perso, non so più dove sono, non so più chi sono…” </li></ul><ul><li>Giancarlo, 68 anni, Dirigente Rai Venezia </li></ul>

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