LK 2013 later voor later

432 views
358 views

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
432
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
2
Actions
Shares
0
Downloads
0
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide

LK 2013 later voor later

  1. 1. Leontien  Kremer  LATER  voor  LATER    We  kunnen  heel  veel  in  de  kinderoncologie...    Meer  dan  75%  van  de  kinderen  geneest  van  kinderkanker.          In  1990  begon  ik  als  net  afgestuurde  arts  op  de  afdeling  kinderoncologie.  Hard  werken,  veel  indrukken,  veel  verantwoordelijkheden  en  veel  emoties.    Zo  herinner  ik  mij  jongen  van  16  jaar.          Hij  had  botkanker  waarvoor  hij  een  intensieve  behandeling  kreeg.  Aan  het  einde  van  zijn  kuur  kwam  hij  naar  de  afdeling  met  flessen  wijn  voor  iedereen  die  hij  goed  kende;  hij  was  weer  volledig  op  
  2. 2. school,  ging  uit  met  zijn  vrienden  en  had  allerlei  leuke  plannen.    1  week  later  werd  ik  gebeld  dat  hij  op  de  intensive  care  lag  omdat  zijn  hart  het  bloed  niet  meer  rond  kon  pompen.  Het  was  een  bijwerking  van  de  therapie.  Oneerlijk;  onmenselijk;  hoe  kan  dit;  waarom  gebeurt  dit,  spookte  door  me  heen.    We  wisten  zoveel  niet.  Deze  toen  16  jarige  jongen  heeft  het  geluk  gehad  dat  hij  na  een  langdurige  behandeling  redelijk  hersteld  is.  Maar  hij  is  tot  nu  altijd  een  hart  patiënt  gebleven.  Misschien  zit  hij  wel  in  de  zaal  hier  als  bijna  40  jarige.  ...    5  jaar  later  na  een  opleiding  in  de  kindergeneeskunde  heb  ik  mijn  hart  gevolgd  en  ben  ik  begonnen  als  kinderarts  onderzoeker  bij  Tom  Voute  op  de  afdeling.    Het  onderzoek  richtte  zich  op  hartschade  na  de  behandeling  van  kinderkanker.          We  vonden  in  het  onderzoek  dat  5%  van  de  kinderen  die  behandeld  waren  met  een  bepaald  soort  chemotherapie  (anthracycline)  20  jaar  na  de  start  van  behandeling  hartfalen  ontwikkelt;  het  hart  pompt  dan  niet  goed  meer;  zij  hebben  medicatie  nodig  om  mee  te  kunnen  doen  in  het  dagelijks  leven.  Het  motiveerde  mij  om  door  te  gaan.  Hoe  kunnen  we  ervoor  zorgen  dat  kinderen  overleven  met  zo  weinig  mogelijke  bijwerkingen  van  de  therapie?      We  hebben  daar  in  Nederland  hard  aangewerkt.  Ik  wil  u  meenemen  in  de  ontwikkeling  van  SKION  LATER  een  groot  landelijk  samenwerkingsverband  gericht  op  zorg  en  onderzoek  voor  overlevenden  van  kinderkanker.      ZORG  Heel  lang  was  het  gewoon  dat  kinderen  uit  de  poliklinische  controle  ontslagen  werden  5-­‐10  jaar  na  diagnose  en  zeker  als  zij  18  jaar  oud  waren.  De  kinderoncoloog  nam  afscheid..  De  kanker  is  weg  dus  zorg  is  niet  meer  nodig.    Helaas  is  dit  niet  helemaal  waar.  Wie  ben  ik  om  daar  over  te  praten  voor  deze  zaal.  Gelukkig  weten  we  dat  een  aantal  van  u  weinig  problemen  ondervindt  en  weinig  zorg  nodig  heeft.  Voor  sommige  van  u  is  dit  anders;  u  hebt  klachten  bent  soms  onzeker  of  dit  wel  of  niet  komt  door  de  eerdere  behandeling  ..    
  3. 3.    Dus  de  eerste  zorg  van  SKION  LATER  was  het  opzetten  van  goede  zorg  voor  overlevenden  van  kinderkanker  zowel  op  de  kinderleeftijd  als  de  volwassen  leeftijd.  Iedere  kinderoncologische  kliniek  heeft  nu  een  LATER  polikliniek.  Bijna  ieder  centrum  biedt  ook  zorg  voor  als  de  kinderen  volwassen  zijn  geworden.  Al  het  testen  die  daar  gedaan  worden  zijn  belangrijk  voor  uw  eigen  gezondheid.  Dit  is  dus  geen  wetenschappelijk  onderzoek.    Sinds  2010  hebben  we  een  landelijk  richtlijn  die  deze  zorg  helder  beschrijft.  Deze  richtlijn  is  gemaakt  door  dokters,  survivors,  verpleegkundigen  psychologen.          In  die  richtlijn  staat  beschreven  wie  welke  onderzoeken  u  moet  krijgen  om  late  effecten  vroeg  op  te  sporen  en  verergering  te  voorkomen.  Daarin  staat  nu  bijvoorbeeld  dat  iedereen  die  behandeld  is  met  doxorubicine,  dat  middel  dat  de  hartschade  veroorzaakt,  een  hartecho  moet  krijgen  om  de  paar  jaar.    
  4. 4. We  weten  nog  lang  niet  alles.  Bijvoorbeeld  in  de  richtlijn  staat  dat  we  bij  iedereen  een  echo  moeten  maken  die  behandeld  is  met  doxorubicine.  Maar  we  weten  nog  niet  of  dit  ook  moet  bij  mensen  die  andere  chemotherapie  hebben  gehad;  daarvoor  moet  dan  een  wetenschappelijk  onderzoek  worden  gedaan.  Daarbij  hebben  we  u  nodig.  Of  u  nu  wel  of  geen  last  heeft  van  late  effecten  op  dit  moment.          Vaak  zult  u  zelf  geen  directe  baat  hebben  bij  het  wetenschappelijk  onderzoek  maar  mensen  die  na  u  komen  wel  zowel  survivors  en  nieuwe  patiënten.  Want  we  begrijpen  nog  onvoldoende  waarom  de  ene  survivor  wel  een  laat  effect  ontwikkelt  en  ander  niet.    Voor  dat  wetenschappelijk  onderzoek  moet  u  toestemming  geven.  Als  een  dokter  wetenschappelijk  onderzoek  doet  zijn  er  allerlei  regels  waaraan  dat  onderzoek  moet  voldoen.  Landelijk  commissies  beoordelen  of  het  onderzoek  niet  te  belastend  is  en  of  de  regels  erom  heen  goed  worden  opgevolgd.  U  wordt  uitgebreid  geïnformeerd  als  u  gevraagd  wordt  om  mee  te  doen  aan  wetenschappelijk  onderzoek.    Kennis  is  hard  nodig.  We  weten  heel  veel  nog  niet.    Daarvoor  hebben  we  het  SKION  LATER  studie  opgezet.  In  Nederland  zijn  de  onderzoekers  gericht  op  late  effecten  van  kinderkanker  gaan    samenwerken.  Heel  veel  mensen  werken  samen,  overlevenden  van  kinderkanker,  dokters,  onderzoekers,  verpleegkundigen.                                
  5. 5. Ook  in  Europa  en  wereldwijd  werken  we  samen.  Er  gebeurde  al  veel  onderzoek  in  de  centra.  Maar  veel  vragen  zijn  alleen  te  beantwoorden  als  veel  mensen  mee  doen.  We  hebben  het  grote  SKION  LATER  onderzoek  opgezet  bij  6000  overlevenden  van  kinderkanker.          De  vragen  zijn:  wie  krijgt  late  effecten,  welke  testen  moeten  gedaan  worden  bij  survivors  en  wat  is  goede  therapie.  En  hoe  kunnen  we  het  voorkomen?  Niet  iedereen  van  u  zal  om  deelname  gevraagd  worden.  We  hebben  een  selectie  gemaakt  van  alle  7  ziekenhuizen  en  diagnose  jaren.          De  deelnemers  zullen  worden  uitgenodigd  om  een  grote  LATER  vragenlijst  in  te  vullen  en  voor  een  polikliniek  bezoek  bijvoorbeeld  voor  een  extra  hartecho,  bloed  onderzoek  of  om  een  extra  vragenlijst  in  te  vullen.    
  6. 6. Ik  wil  graag  eindigen  met  een  verhaal  van  een  survivor      Op  elfjarige  leeftijd  ben  ik  behandeld  voor  een  kwaadaardige  bottumor.  In  de  achterliggende  jaren  is  de  behandeling  verbeterd,  maar  er  is  nog  steeds  veel  winst  te  behalen.De  reden  dat  ik  meedoe  aan  de  SKION  LATER-­‐studie  is  dat  ik  graag  zie  dat  de  kinderen  die  in  de  toekomst  met  kinderkanker  te  maken  krjigen,  een  behandeling  kunnen  krijgen  waarbij  de  kans  op  langetermijneffecten  kleiner  is.  Door  mee  te  doen  met  dit  onderzoek  kan  ik  bijdragen  aan  een  verbeterde  kwaliteit  van  leven  na  kinderkanker!  Langetermijneffecten  helemaal  uitsluiten  is  misschien  niet  mogelijk,  maar  artsen  en  onderzoekers  streven  hier  wel  naar.  Om  dit  doel  te  bereiken  zijn  veel  gegevens  van  survivors  nodig,  en  daarom  roep  ik  dan  ook  elke  survivor  mee  te  doen  aan  dit  onderzoek.  Samen  kunnen  we  ons  inzetten  voor  een  betere  zorg  en  nazorg!    Dank  Jaap  voor  je  bijdrage  aan  de  SKION  LATER  studie              

×