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    Aprem Aprem Presentation Transcript

    • Asociación de Padres de Niños Prematuros INFORME EFCNI: ‘¿Demasiado pequeño, demasiado tarde? y la situación de los nacidos prematuros en EspañaPonente: Carmen Fernández Etreros Jueves 11 de Noviembre de 2010 - Celebración Día Niño PrematuroLugar: Hospital Doce de Octubre de Madrid APREM- Charla Escuela de padres H UnivLaPaz- mMdrid
    • Índice¿Qué es EFCNI?El Informe EFCNILa situación de los prematurosEspañaPaíses a la cabeza: Portugal, Suecia y Reino Unido
    • ¿Qué es EFCNI?Organización pan-europea, fundada en abril de 2008, cuya misión esconvertirse en la voz en Europa de los niños y niñas nacidos de formaprematura o con enfermedades y de sus familias.Reúne padres y profesionales con la meta de mejorar los cuidados alargo plazo de estos niños y niñas.En la actualidad, la EFCNI junto con las 23 asociaciones nacionalespromueven la creación de una política a nivel nacional sobreprematuridad coordinada entre todos los estados miembros de laUnión Europea. La única de ámbito nacional.
    • El Informe EFCNI / I1. Recoge los resultados una investigación realizada en 13 países de la UE.2. Muestra una clara indicación de la magnitud y el crecimiento de este grupo de pacientes extremadamente vulnerable.3. También reconoce la carga económica a corto y largo plazo que representan para las economías europeas.4. European Perinatal Health Report de 2008: - Según los datos de 2004, las tasas de partos prematuros en los 13 países europeos varían del 6,3% (Suecia, Francia) al 11,4% (Austria). Al menos 8 de los 13 países europeos tienen tasas de partos prematuros del 7% y superiores. TASAS DE PARTOS PREMATUROS AL MENOS 8 PAÍSES 7%
    • El Informe EFCNI/II 1. Las tasas más bajas de partos prematuros se observan en países como Suecia, Francia y Portugal, aunque siguen representando más del 6% de los recién nacidos vivos. 2. Se calcula que los lactantes muy prematuros (nacidos antes de las 32 semanas de edad de gestación) representan el 1% aproximadamente de todos los recién nacidos vivos. 3. Se observa una disminución de la tasa de mortalidad en los lactantes prematuros en la mayor parte de los países europeos. 4. Unos pocos países también han emprendido programas estructurados para valorar la calidad de los servicios neonatales (p. ej., Suecia, Reino Unido).
    • Deficiencias a nivel europeo Informe EFCNI1. Falta de políticas nacionales sobre prematuridad.2. Inexistencia de programas de prevención de los partos prematuros.3. Falta de infraestructura y especialización de la asistencia neonatal.4. Escasez de formación especializada en médicos y personal de enfermería.5. Falta de políticas sociales.
    • Deficiencias Muy pocos países tienen previsto planificar nuevas iniciativas de política social centradas en el campo de la salud neonatal y de los lactantes prematuros en los meses venideros. Las partes interesadas en neonatología opinan que la situación es bastante negativa y no son optimistas con respecto a un cambio significativo en un futuro próximo.
    • La situación de España según en Informe EFCNI /1En la actualidad sólo hay dos países en Europa con una políticanacional dirigida a la salud neonatal y los lactantes prematuros:Portugal y Reino Unido. España carece de una política nacional eneste ámbito.Varios países cuentan con planes nacionales generales de saludmaternoinfantil, pero no contienen disposiciones específicas para loslactantes prematuros, como ocurre en España. En España existe unPrograma de Salud Materno-Infantil pero carece de disposicionesexplícitas para los lactantes prematuros.En algunos países, se considera que las presiones económicasactuales son un factor fundamental que influirá en el futuro en eldesarrollo y la aplicación eficaz de las políticas sanitariasneonatales, por ek. en el Reino Unid, España y República Checa. En España no hay una política nacional dirigida a salud neonatal y lactantes prematuros
    • La situación de España según Informe EFCNI/II)En España hay programas estructurados de seguimiento deprematuros pero no programas estatales o nacionales ni apenasprogramas de seguimiento a largo plazo. El seguimiento está a cargode la atención primaria y en general se limita a los lactantesextremadamente prematuros/de bajo peso.La necesidad de una formación especializada de los médicos y delpersonal de enfermería y del aumento del personal de personalmultidisciplinar multidisciplinario en las unidades prenatales, incluidospsicólogos y asistentes sociales, es destacada como una necesidadurgente por los padres y profesionales en una serie de países comoAlemania, España, Francia y el Reino Unido.En España la Ley Orgánica para la Igualdad efectiva de mujeres yhombres que permite aumentar el permiso por maternidad en 13semanas si el niño está hospitalizado más de 7 días lo que ha sido ungran avance.
    • Conclusiones España Detecta graves carencias en la atención a los nacidos de losprematuros derivadas de la falta de una política nacional. Por ello se solicita con este informe:- Que se mejore la prevención de los partos prematuros, que seaumente y se forme el personal médico especializado, enparticular al personal de enfermería y que se mejore la atencióncentrada en la familia.- Que se potencie el seguimiento de los prematuros medianteapoyo económico y educativo adicional a las unidades deneonatología.
    • Países a la cabeza Portugal Suecia Reino Unido
    • CONCLUSIONES / I•Una política/programa nacional de salud neonatal.•Un diálogo formal entre el gobierno, los profesionales sanitarios y lospadres.•Una recopilación minuciosa de datos sobreprevalencia/morbilidad/mortalidad/coste basada en definicionesnormalizadas y criterios comunes de medición (p. ej., a través deregistros).•Una recopilación minuciosa de datos sobre resultados de intervenciónneonatales/gestión de servicios neonatales basada en criterios comunesde medición.•Acceso a programas de prevención/detección y cuidados prenatales.•Especialización de unidades de cuidados intensivos (p. ej., mediantecentralización/regionalización).
    • CONCLUSIONES /II•Un sistema de transporte nacional para lactantes prematuros y madresde riesgo.•Directrices nacionales de tratamiento y asistencia.•Programas estructurados de asistencia poshospitalaria y asistencia alargo plazo/seguimiento.•Educación y formación especializadas del personal sanitario en lasUCIN.•Apoyo económico y social a las familias con niños prematuros (p. ej.,prolongación de la baja permiso por maternidad/permiso porpaternidad).•Inversión en investigación neonatal.
    • Más información sobre Informe EFCNI en: www.efcni.org www.aprem-e.orgaprem@aprem-e.org