Adolescencia y Sindrome de Rett

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Adolescencia y Síndrome de Rett, trabajo realizado por Maidana Noelia

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  • Interesante trabajo .Lo compartiremos con los estudiantes del profesorado.Gracias!!
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Adolescencia y Sindrome de Rett

  1. 1. Alumna: MAIDANA NOELIA JAQUELIN Profesor: Arqto LAFOURCADE JORGE ENRIQUE Materia: TECNOLOGIA Y LAS NECESIDADES EDUCATICAS ESPECIALES Curso: 4 to año “A” Instituto de Formación Docente Populorum Progressio IN.TE.LA Profesorado de Educación Especial AÑO 2010 SAN SALVADOR DE JUJUY - JUJUY- ARGENTINA
  2. 2. ADOLESCENCIA Y SINDROME DE RETT CONOCIENDO A DEBORA
  3. 3. ¿QUE ES EL SINDROME DE RETT?
  4. 4. INTRODUCCION • Este trastorno trae aparejado anomalías en las etapas de desarrollo , de retraso en las respuestas sensoriales en el habla y lenguaje y en la capacidad cognitiva, el síndrome de rett esta dentro de los T.G.D • Este formato debe ser tomado de modo informativo que constituye una experiencia reveladora para el escenario docente
  5. 5. AGRADECIMIENTO ESPECIAL  A Débora  Cristina  Asociación todos juntos  Profesor de educación especial Elías Lance  Lic. en ciencias de la educación Maria del Carmen Abrahán  Asociación de síndrome de rett  Red de madres rett argentina
  6. 6. HISTORIA MEDICA En 1966 en Viena se descubre una extraña enfermedad por Andreas Rett. En 1985 la asociación internacional de síndrome de rett se reunieron por primera vez científicos clínicos y pacientes. En 2000 el Dr. Adrián Bird y la Dra. Huda Zoghbi descubrió el gen MeCP2 causante de la mayoría de los casos de rett.
  7. 7. CONCEPTO • ES UN DESORDEN NEUROLOGICO INFANTIL QUE AFECTA AL 99% A LAS NIÑAS. • CARACTERIZADO POR UNA EVOLUCION NORMAL INICIAL SEGUIDA POR LA PERDIDA DEL USO VOLUNTARIO DE LAS MANOS, PROBLEMAS RESPIRATORIOS, ATAQUES IPILEPTICOS • TRASTORNO DERIVADO DE ABERRACIONES CROMOSOMICAS
  8. 8. CARACTERISTICAS • CRECIMIENTO RETARDADO DEL CEREBRO • DIFICULTADES PARA CAMINAR • EPILEPSIAS • INSOMNIO • MOVIMINETO REPETITIVOS DE LAS MANOS. • RESPIRACION • PERDIDA DE INTERACCION SOCIALY DE COMUNICACION • BRUXISMO • ESCOLIOSIS Y ESPASTICIDAD PROBLEMAS DE LUXACION DE CADERAS • PROBLEMAS NUTRICIONALES (CELIACAS) • MARCHA APRAXICA
  9. 9. ETIOLOGIA. • Afecta a las mujeres • colocan al individuo en un estado constante de pérdida de funciones • inducida por agentes externos como virus • intrínseca del sujeto como resultado de mutaciones genéticas. • mutaciones son las más comunes dependiendo de los genes involucrados • por la mutación esporádica del gen MeCP2 Dra. Huda Zoghbi
  10. 10. El gen MeCP2
  11. 11. DIAGNOSTICO • A través de un examen genético molecular • Manifestaciones clínicas: bajo tono muscular, desaceleración del perímetro cefálico , retraso en el desarrollo sin causa • Tienen una mutación no reconocible en el gen • Se realiza a partir de una muestra de sangre (ADN) • Se verifica la estructura y la secuencia completa del gen MeCP. • Aparece en 1 de cada 15.000 niñas es la segunda causa de retraso mental en mujeres después del síndrome de Down
  12. 12. Diagnostico general molecular en argentina • De manifiesta entre los 12-18 meses • Perímetro craneal normal hasta los 4 meses a 4 años • Regresión de habilidades motrices • El Dr. Alberto Rosa fue el primer en diagnosticar (laboratorio de genética y biología molecular). Sanatorio Allende - Córdoba • Investigador clínico del CONICET • APARICION DE ESTEROTIPIAS DE MANOS
  13. 13. Etapas evolutivas  Etapa 1: de los 6 a 18 meses • Retraso del desarrollo psico- motor y crecimiento cefálico • adquisición de habilidades lenta, cuerpo flojo • succión débil • perdida de interés por el juego  Etapa2:entre 1 a 4 años • regresión rápida de habilidades • deterioro del comportamiento • estereotipias de manos • lleva la mano a la boca • perdida del lenguaje
  14. 14.  Etapa3:de los 4 a 10 años • Regresión acabada • Surgen problemas motoras • Escoliosis • Menos irritabilidad • Aumento de atención y capacidad de comunicación • Esta etapa es durante casi toda su vida  Etapa4: después de los 10 años • Produce una movilidad reducida • Se destaca la movilidad, la rigidez, la espasticidad y la escoliosis. • Los pies se hinchan están fríos y azulados • No siguen perdiendo capacidades cognitivas • El contacto emocional y visual mejora en la pubertad
  15. 15. Tratamiento • No existe una cura . • Fármacos apuntan a retrasar la perdida de habilidades. • Controlar las constipaciones o problemas del corazón. • Cirugía ( para corregir las escoliosis ). • Medicamento para el insomnio.
  16. 16. Terapeutas • Físicos: kinesiólogos, fisioterapeutas, • psico-motricistas e hidroterapias • Ocupacionales: mantener el uso de las manos y disminuir la estereotipia de las manos • Pedagogía diferencial
  17. 17. Pedagogía diferencial  Desarrollo del lenguaje  Comunicación a través de los comunicadores  Mejorar la interacción y mantener rutinas  hábitos de higiene  Estos alumnos presentan a nivel cognoscitivo dificultades en sus inteligencias abstracta
  18. 18. ABORDAJE PEDAGOGICO • EN LA ESCRITURA SON CON INDICADORES VISUALES HOY ES 10 DE NOVIEMBRE ES UN DIA • ARMAR CON PICTOGRAMAS • ORDENAR SECUENCIAS • RESPONDE PREGUNTAS • IDENTIFICALETRAS CON (SWITCH) • LEER MUCHOS LIBROS • TENER SIEMPRE FIGURAS O SIMBOLOS
  19. 19. ROL DOCENTE  RECONCER QUE EL ALUMNO CONSIGUIO APRENDER  DEFINIR LA CAPACIDAD A ENTRENAR  PROPORCIONAR RESPUESTAS CLARAS  PROVEER DE REFUERZOS NECESARIOS  APLICAR ESTARETGIAS QUE FORMEN UN CONCIMINENTO  EVALUAR LA EJECUCION DE LAS ACTIVIDADES DEL ALUMNO  DEBE SER RESPETUOSO Y VALORAR LA CONDUCTA DE ALUMNO
  20. 20. ADOLESCENCIA DEL LAS MUJERES RETT
  21. 21. ¿ Un tabú o una cuestión compleja? • Pre-púberes: con desarrollo de la estatura y aparición de los caracteres sexuales secundarios. • Púberes: momento en el que aparecen en las chicas las primeras menstruaciones. • Post-púberes: de la que difícilmente se puede precisar el fin.
  22. 22. CARACTERISTICAS DE LOS ADOLESCENTES “NORMALES” • TENDENCIA GRUPAL • BUSQUEDA DE SI MISMO • PROCESOS DE IDENTIFICACION • EVOLUCION SEXUAL DESDE AUTOEROTISMO • CONTRADICCIONES SUSCESIVAS EN TODAS MANIFESTACIONES SINDROME DE RETT • DESARROLLO TARDIO SEXUAL • MENSTRUACIONES IRREGULARES Y DOLOROSAS • ALTA CONCENTRACION DE HORMONAS • APARENTAN TENER MENOS EDAD • ANULACION PROCREADORA • DIFICULTADES PARA EXPRESAR SUS SENTIMIENTOS
  23. 23. ELLA ES DEBORA UNA ADOLESCENTE CON SINDROME DE RETT
  24. 24. HABITOS DE HIGIENE
  25. 25. INTEGRACION ESCOLAR
  26. 26. CONTROL ODONTOLOGICO
  27. 27. SOCIALIZACION
  28. 28. HABILIDADES DE LA VIDA COTIDIANA
  29. 29. DEBORA Y CRISTINA
  30. 30. COMO BRINDARLES APOYO • Adaptaciones y ajustes para facilitar la participación • Modificaciones relacionadas con el ambiente • Materiales que facilitan el aprendizaje.(SWITCH) • Repasar conceptos aprendidos sobre una base programada y consistente • Modificar la presentación de la tarea ajustar el tiempo de la tarea Incorporar los intereses de la niña para acrecentar la motivación
  31. 31. AYUDAS PERIFERICAS • Son todas aquellas facilitaciones externas ( que no se dirigen directamente a la niña) y que la ayudan a aprender • Apoyo directo • intervenciones para favorecer su aprendizaje e interacciones sociales.
  32. 32. Tipos de ayuda periférica • Relevancia del material CONCRETO (usando códigos de colores, • aumentando el tamaño, etc.) • Reducir la información auditiva y trasladarla a información más visual • Preparar el material se va a apoyar para integrar a la niña con necesidades especiales • Desarrollar rutinas que favorezcan la participación y la • cooperación de la niña HIGIENE, SALUDO, etc. • Diseñar, armar ayudas físicas y visuales (cronogramas, tablero de elecciones, tarjetas, mini- cronogramas, etc.) • Reducir los apoyos periféricos cuando crea necesario
  33. 33. Tipos de ayuda directa • Dirigir la atención hacia la maestra • Dirigir o facilitar la atención a la tarea Enseñar conceptos por adelantado sobre una base programada y consistente • Repasar conceptos aprendidos • Modificar la presentación de la tarea • Ajustar el tiempo de la tarea Incorporar los intereses de la niña para acrecentar la motivación
  34. 34. APORTES DE LA WEB
  35. 35. ENTREVISTA SOBRE EL SINDROME DE RETT
  36. 36. Ángeles Silenciosos, La Historia del Síndrome de Rett
  37. 37. Discovery Health realizo un especial de Síndrome de RETT • Gracias a la Sra. Roberts cuyo mensaje será llevado a una extensa audiencia. • ¡Gracias a ella nuestras donaciones florecerán!.Gracias a ella encontraremos más casos Rett!. • El propósito del documental es plantear el Síndrome de Rett de familias y con la participación de genetistas y otros investigadores. • 4.178 casos Rett identificados por la IRSA en todo el mundo. • faltan alrededor de 200.000 casos por reconocer • Historia del Síndrome encontrar aquellos niños que faltan o que están mal diagnosticados.
  38. 38. Asociación de Síndrome de Rett • ASIRA es una organización de padres de niñas con síndrome de Rett cuyo objetivo es proveer información, ofrecer a los padres apoyo a través del contacto con otros padres, lograr recursos para la investigación de las causas del síndrome de Rett y de los métodos para su prevención y control, promover el diagnóstico precoz realizando charlas periódicas para difundir las características de dicho síndrome entre padres y profesionales y mejorar la calidad de vida de las niñas. Asociación Argentina de síndrome de rett
  39. 39. ASOCIACIONES RETT EN TODO EL MUNDO Canadá Brasil Alemania Austria Europa Fundación Internacional DE SINDROME DE RETT Bélgica
  40. 40. CONCLUSION El trabajo me ha permitido, acercarme a la idea, de que en un futuro no muy lejano pueda presentarse una alumna con características similares a la de Débora y poder disponer de dispositivos teóricos y prácticas tecnológicas para una detección precoz y atención especifica educativa en un centro educativo terapéutico; junto con un equipo interdisciplinario. Uno de mi objetivo fue de comprender y reflexionar sobre el tema y sugerir algunos apoyos para su ABORDARDAJE a las ALUMNAS CON SINDROME DE RETT lo cual e logrado a lo largo de este camino
  41. 41. PROSPECTIVA Mis propósitos de la tarea docente ante esta adversidad debe ser perseverante motivadora y creativa. Considero relevante trabajar en red con los padres y especialista en el tema y por que no… mantener un contacto permanente con otras asociaciones del mundo para intercambiar experiencias y compartir los avances tecnológicos creo que de ese modo podremos ayudar a las alumnas Rett a tener una calidad de vida favorable
  42. 42. GRACIAS DEBORA …

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