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Aprende a Cuidarte es un encuentro mensual de carácter virtual en el que trataremos temas relacionados con la salud y el cuidado. …

Aprende a Cuidarte es un encuentro mensual de carácter virtual en el que trataremos temas relacionados con la salud y el cuidado.

En esta tercera sesión celebrada el día 15 de Mayo a las 20:00, Gonzalo Bacigalupe y Roberto Nuño Solinís nos hablaron de “¿Cual es el impacto de las Redes Sociales de Pacientes? - Investigando Kronikoen Sarea”

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  • 1. Roberto NuñoO+berri, Instituto Vasco de Innovación SanitariaGonzalo BacigalupeIkerbasque Research Professor¿Cuál es el impacto de las RedesSociales de Pacientes?
  • 2. ¿CUÁL ES EL IMPACTO DE LAS REDES SOCIALESDE PACIENTES?HOY HABLAMOS CON GONZALO BACIGALUPEY ROBERTO NUÑO SOBRE…• Kronikoen Sarea• Indicadores de salud• Tendencias de las redes sociales• Resultados de la investigación de KronikoenSareaSi quieres ver el video de la sesión, haz clic en este enlace, descárgate el fichero, y despuésejecútalo (la clase no empieza hasta el 6º minuto, tal y como aparece en la imagen):https://www.dropbox.com/s/re0qinmgvgeng4q/3%C2%AA%20Sesi%C3%B3n%20de%20Aprende%20a%20Cuidarte.exe
  • 3. ¿Qué es Kronikoen Sarea?Kronikoen Sarea es lacomunidad de todas laspersonas que conviven conuna enfermedad crónica. Unproyecto impulsado por elDepartamento de Salud delGobierno Vasco que tienecomo objetivo mejorar lacalidad de vida de pacientes yquienes les acompañan y queforma parte de la “Estrategiapara afrontar el reto de lacronicidad en Euskadi”.
  • 4. Los Principios BásicosObjetivo: Mejorar la calidad de vida delpaciente crónico y su entornofamiliares, cuidadores)Quién: Todos los pacientes crónicos,familiares y cuidadores. Todos juntos,compartiendo una red.
  • 5. Kronikoen SareaA diferencia de otrascomunidades virtuales depacientes, Kronikoen Sareano se centra en laenfermedad, sino en laspersonas y en su estadoemocional. Potencia almáximo las relaciones entreellas, el apoyo emocional y elintercambio de experienciascomo fuente de motivación yapoyo a la comunidad.La persona como un TODO
  • 6. El Objetivo era ambicioso…Pero además…En razón de la cual la interacciónestuviese basada en ejes deafinidad y relación comunesQue tuviese en cuenta elestado emocional delpacienteQue el paciente percibiese queel contenido le aporta valorQue consiguiese que laparticipación fuera sencilla y rápidaBuscábamos una idea simple y genial
  • 7. ¿Cómo mejorar la calidad de vida?Aprendiendo deotros pacientesContribuyendo alempoderamiento delpacienteDe formamotivacionalSe trata de vivir LOMEJOR POSIBLE
  • 8. Las preguntas• ¿Tienen las Redes Sociales de Pacientes impacto directoen la salud de quienes participan?, ¿y en la prácticaasistencial?• ¿Pueden ser las Redes Sociales de Pacientes una víaefectiva para educar en salud?• ¿Cómo se está midiendo el impacto de las RedesSociales de Pacientes?, ¿Cómo medir el acompañamiento,el apoyo mutuo y el desarrollo de una actitud más positivaacerca de la enfermedad de uno mismo o un familiar?,¿Qué variables debemos medir a corto, medio y largoplazo?• ¿Qué nivel de participación mínimo es requerido paraque se produzca algún cambio favorable?
  • 9. 9Difícil de contestar• Los indicadores de resultados en saludson complejos de medir
  • 10. 10Indicadores de Salud (ejemplos)• Morbilidad/mortalidad• Desarrollo de la enfermedad• Años de vida potencial perdidos• Calidad de vida• Relación con los servicios de salud• Apoyo social• Satisfacción
  • 11. 11Indicadores Ideales• Validez– ¿Mide lo que realmente se supone debe medir?• Confiabilidad– ¿Se obtienen valores similares si distintos observadoresmiden de modo repetido?• Sensibilidad– ¿Son capaces de captar los cambios?• Especificidad– ¿Reflejan los resultados sólo cambios ocurridos en unadeterminada situación?
  • 12. 12Por lo tanto ...• Solo nosaproximamos a larealidad• y por supuesto lavamosconstruyendo en elcamino connuestras acciones,incluida la deinvestigar
  • 13. 13Las redes sociales• La adopción de las redes sociales en lasanidad y medicina crea una nuevaexperiencia social de la salud (Lefebvre& Bornkessel, 2013)• A pesar de la falta de evidenciasistemática en relación al rol de lasredes sociales de pacientes en losindicadores de salud, si se justifica eluso de las redes por su efectividadpara conectar individuos encomunidades de interés. Muchashistorias y casos sugieren el valorpotencial y la capacidad de cumplircon la promesa del pacienteactiva(do), asertivo, conectado,informado, empoderado (por suspares), etc.
  • 14. 14Dimensiones• Un análisis de la literatura identificó sietedominios donde las interacciones en líneapodrían afectar a la salud (Ziebland, et.al.,2012):– Búsqueda de información– Sentirse apoyado– Mantener relaciones– Cambio en el comportamiento– La experiencia con los servicios desalud– Aprender a contar la historia– La construcción de la enfermedad
  • 15. 15Tendencias• Las redes sociales y la búsqueda de información en saludmediada por las redes sociales continúa en aumento ymasificación.• Hasta hace un poco mas de una década, la mayor parte de lasenfermedades eran una experiencia profundamenteprivatizada, una experiencia que discutíamos con nuestrodoctor, algunos familiares, y amistades cercanas.
  • 16. 16• Hoy, existen miles decomunidades organizadasalrededor de la salud y laenfermedad.• Los pacientes comparten susexperiencias en el tratamiento ymanejo de la enfermedad en lasredes sociales.• La participación de lospacientes está determinada pormuchos factores, por ejemplo,tiempo del diagnóstico, tipo deenfermedad, características dela red de apoyo, etc.Tendencias
  • 17. 17• Las comunidades que se desarrollan son aquellas que acentúan eldesarrollo de comunidad y no el desarrollo de audiencias.• Transparencia y confianza son aspectos centrales en el desarrollode las comunidades virtuales.• Los pacientes con enfermedades crónicas múltiples experimentanmas obstáculos en el sistema sanitario.• Las enfermedades con mas alto nivel de incertidumbre motivan alos pacientes a utilizar el Internet con mas frecuencia.• Participar de una red social de pacientes disminuye ladependencia del clínico experto, creando la posibilidad de unnuevo rol para el clínico, la de consultante, guía, etc.• La conexión a distancia (global), no es incompatible con lasolidificación y mantenimiento de redes no virtuales (local).Tendencias
  • 18. 18• Los pacientes sienten una obligación moral para manejar sus enfermedades"bien" - sin embargo, el deseo de mantener una "vida normal" a veces seprioriza sobre la gestión eficaz de los síntomas. (Townsend, et.al, 2008)• Las redes sociales proveen a los pacientes un espacio para desafiar laautoridad del clínico. Algunos investigadores lo describen como un¨refugio¨. Otros como un foro para colectivizar las voces de los pacientes.• El manejo de la identidad en sus dimensiones privadas y públicas facilita elasociarse con otros alrededor de inquietudes relacionadas con laenfermedad.Tendencias
  • 19. 19Evaluacion de Kronikoen SareaMétodo Mixto:• Análisis de la actividadde la plataforma• Encuesta (n=140)– 14% Indice Respuesta(N=1053)• Grupos focales– Sincrónico y Asincrónico
  • 20. 20Actividad en Kronikoen SareaJulio Agosto Septiembre Octubre Noviembre DiciembreNº usuarios 884 907 989 1.053 1.196 1.247Crecimiento mensualde usuarios48 23 82 64 143 52Nº medio deaportaciones3 2 15 34 62 92Nº de post diarios 3 2 6 6 10 15Nº grupos creados 5 1 7 7 4 9% grupos conactividad38.89% 13.52% 12.44% 10.80% 14.69% 12.04%
  • 21. 21¿Quiénes respondieron? Demografía• 45 años = Edad media• Mujeres = 67%• 55% Estudios superiores universitarios• 66% Laboralmente activo• 67% Una o mas enfermedades crónicas• Media del padecimiento de enfermedadcrónica = 15.6 Años
  • 22. 22Calidad de vida83% considera que tiene una calidad de vida entre bastante buena y moderadaNota: Comparado con la media de lapoblación general, estos valores son menores(una media de 24.38 (DT = 6.51) mientras que la población de referenciapresenta una media de 20.00 (DT = 5.17)
  • 23. 23Tiempo de participación
  • 24. 24Red Social
  • 25. 25Herramientas
  • 26. 26Actividad en KS• 77% accede a Internet a diario• 26% aprendió supo de KS por navegar; 23%por recomendación de un amigo• 54% leen siempre o casi siempre los mensajesescritos por otros• 47% nunca o casi nunca compartenproblemas de salud en la plataforma
  • 27. 27Valoración plataforma
  • 28. 28¿Cómo valoran a KS?• 81% recomendaría la red a otrospacientes• 59% evalúa positivamente sufuncionalidad• 57% opina que les ayuda a cuidarsemejor• 51% ha encontrado información útilsobre su enfermedad• 41% muestra una actitud más positiva enrelación a su enfermedad
  • 29. 29
  • 30. 30La experiencia vivencial• Sentirse acompañado y acompañar a otros es altamente valoradoy claramente estipulado en las respuestas escritas de la encuestay los grupos focales.• Mantener una presencia virtual permanente disminuye sensaciónde soledad y aislamiento.• Aprender de los otros acerca de los aspectos psicosociales yemocionales que acompañan la enfermedad crónica.• Obtener consejos prácticos o saber que se pueden hacerpreguntas a pacientes en situaciones familiares facilita el manejode la enfermedad.• Autovaloración de las propias capacidades al reconocer comootros han superado obstáculos.
  • 31. 31La experiencia vivencial• Sentirse útil o ser capaz de aportar a los pares impacta positivamente alos participantes.• El conectar más allá de la comunidad virtual pero a nivel local seidentifica por algunos participantes.• La calidad de la escucha por el otro es considerada esencial en eldesarrollo de sentimientos de afirmación y conexión.• Para los miembros de la comunidad que no participan, se identifican lafalta de tiempo y el no encontrar otros pacientes que esténdiagnosticados con enfermedades similares.• En general, también en la respuestas cualitativas, el énfasis no es en elestado emocional pero en el acompañamiento y la búsqueda de parescon experiencia de enfermedad similar.
  • 32. 32La relación con el sistema sanitario• La satisfacción con el sistema sanitario es alta. Sinembargo, los participantes no conectan laparticipación en la comunidad virtual con la relaciónentre doctor y paciente. Este es un dato que necesitaser investigado en futuros estudios. En otrosestudios, se ha encontrado que los pacientes activostienden a integrar sus experiencias con lascomunidades de pacientes en el contexto de larelación médico´paciente.
  • 33. 33Desafíos• El cambio de estado de ánimo es unafuncionalidad no utilizada. Solo el 4% de losusuarios ha cambiado su estado de ánimodos o más veces.
  • 34. 34Desafíos• 39% de los registrados noha realizado ningunaaportación y 49% no tieneningún amigo en la red• 83% no ha informado a sumédico que participa en KS
  • 35. 35Respecto a la red KS• Hay una valoración global positiva de la plataforma• Existe un importante colectivo de usuarios pasivos• El perfil de usuarios es más joven y mejor educado que lamedia de pacientes crónicos en Euskadi• Los usuarios no usan el elemento emocional de la red• Se cumple el objetivo de apoyo mutuo entre usuarios
  • 36. 36Testimonio de un participantePor un lado, he conocido a mucha gente con la misma patología que yo y que más omenos, antes o después, pasa por las mismas situaciones y a las que puedo echar uncable o dar posibles soluciones a situaciones concretas. También he conseguido muchainformación y alguna que otra solución a dificultades diarias que se me presentaban. Porotro, estoy en contacto con personas que tienen otras patologías crónicas de las que yosabía algo o nada, y que veo que más o menos en el día a día se tiene que enfrentar ysuperar un sinfin de obstáculos y que lo hacen de maravilla o como mejor pueden. En elfondo, he constatado lo que ya sabía, que la cronicidad no sólo es llevar un tratamiento,con mayor o menor dificultad, sino que el factor emocional tiene un peso muyimportante. Y quienes mejor comprendemos esto somos los propios pacientes. Perocreo que lo que más me ha enganchado es el toque de humor y de buen rollo que sedesprende de la inmensa mayoría de quienes participamos. Una manera muy sana yefectiva de enfrentarse a esa carrera de obstáculos que tenemos que superar a diario.También creo que tener un espacio para desahogarte cuando las cosas no van tan bieno estás pasando por un bache es de gran ayuda. A mucha gente le resulta difícil expresalo que siente, sobre todo de forma verbal, y es más fácil escribirlo. Otras veces, noquieres agobiar a las personas que tienes cerca. Y el apoyo en este espacio estáasegurado. Levanta el ánimo leer que alguien está ahí escuchando y animando.
  • 37. 37KS es una Comunidad de Pacientes Virtual• Intercambio de información• Apoyo emocional• Reconocimiento• Compartir experiencias• Ayudar a otros• Divertirse
  • 38. 38Que además tiene el potencial deEmpoderar• Estar mejor informados• Sentirse mas confidentes en la relaciónclínico-paciente• Aceptar más productivamente laenfermedad• Aumentar la apreciación por la propiapersona• Mas optimismo y control• Más actividades colectivas.
  • 39. ¿Preguntas?
  • 40. ¿Tienes más preguntas?El Dr. Gonzalo Bacigalupe, psicólogo yespecializados en salud publica, responderá a tuspreguntas sobre las comunidades virtuales depacientes.Entrevista en directo: Jueves 30 mayo 2013, 18:00 Hhttp://entrevistas.campussanofi.es/dr-gonzalo-bacigalupe-30-05-2013/

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