Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012

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Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012

  1. 1. 1-1-
  2. 2. Entidades PatrocinadorasEl Instituto de Capacitación Los Álamos y la Fundación Integrar, agradecemos la solidaridad y compromisode las empresas privadas y públicas, que por medio de sus patrocinios o donaciones, se vincularon a lasexta versión del Congreso Internacional de Discapacidad.  Alcaldía de Itagüí – Secretaría de Educación  Alcaldía de Medellín – Secretarías de Bienestar Social, Educación y Salud  Avianca  Centro Comercial Santafé Medellín  Colcafé  Confiar Cooperativa Financiera  Coop Granada  Copy Net  Distribuciones Dacar  Fábrica de Licores y Alcoholes de Antioquia - FLA  Federación Antioqueña de ONG – Mesa de Discapacidad  Floristería Los Olivos  Fundación Rodrigo Arroyave  Fundagana  Gobernación de Antioquia – Secretaría de Educación  Grupo Argos  Hotel Intercontinental de Medellín  Impresos Ltda.  Locatel  Medellín Convention Bureau  Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia  Procolores  Revista Semana  Tecnoayudas  Tedix. Transporte Especial  Tena  Telemedellín 2 -2 -
  3. 3. OrganizaciónMery Velandia Bustos Patricia Gaviria MejíaDirectora General del Congreso Coordinadora Académica del CongresoDirectora General DirectoraInstituto de Capacitación Los Álamos Fundación IntegrarMarta Helena Piedrahita Pérez Gladys OrtegaDirectora Científica y Técnica Coordinadora de HabilitaciónInstituto de Capacitación Los Álamos Fundación IntegrarCarolina Vélez López Margarita Lucía Correa RestrepoCoordinadora de Inclusión Educativa Coordinadora de RelatoríasInstituto de Capacitación Los Álamos Empresa Operadora Atrapasueños Comunicación Intencionada S.A.S. Ángela María De Los Ríos Osorio Liliana Vásquez Peláez Olga Cecilia Restrepo Bedoya Daniela García Londoño 3 -3 -
  4. 4. Programación Conferencias Plenarias Miércoles 26 de Hora Hora Jueves 27 de septiembre Hora Viernes 28 de septiembre septiembre Buen Trato y Entornos Protectores. Prevención Realizando Inclusión. de la Exclusión y del Estrategias y Prácticas de8:00 a.m. a 8:00 a.m. a 8:00 a.m. a Instalación Maltrato Familiar. Marta Inclusión en el Aula.9:00 a.m. 9:00 a.m. 9:30 a.m. Piedrahita – Instituto de William Henderson Capacitación Los Álamos (Estados Unidos) (Colombia) Programa ACT: Criando ¿Por qué Estamos Diseño Universal, una Niños en Ambientes Construyendo Oportunidad para la9:00 a.m. a 9:00 a.m. a 10:00 Seguros. María Clara 9:30 a.m. a Inclusión? Patricia Inclusión. Berny Bluman –9:40 a.m. a.m. Cuevas – Asociación 10:30 a.m. Gaviria – Fundación Fundación Colombia Americana de Psicología Integrar (Colombia) Accesible (Colombia) (Colombia)9:40 a.m. a 10:00 a.m. a 10:30 10:30 a.m. a Refrigerio Refrigerio Refrigerio10:00 a.m. a.m. 11:00 a.m. Lantegi Batuak, Empresa Diversidad Funcional y La Intimidación y Social, Innovación al Vida Independiente. Victimización entre los Servicio de la Generación10:00 a.m. a Antonio Centeno – 10:30 a.m. a 12:00 Estudiantes con 11:00 a.m. a de Oportunidades11:30 a.m. Movimiento de Vida p.m. Excepcionalidades. Debra 12:30 p.m. Laborales para Personas Independiente Pepler – York University con Discapacidad. Txema (España) (Canadá) Franco – Lantegi Batuak (España) Oportunidades y Metodología para la Limitantes del Marco Formulación de la Jurídico Laboral Política Pública Colombiano, para la11:30 a.m. a Nacional de 12:00 p.m. a 1:00 12:30 p.m. a Participación de las Conclusiones y clausura12:00 p.m. Discapacidad. p.m. 1:00 p.m. Personas con Ministerio de Salud y Discapacidad. Ignacio Protección Social de Cadavid – ASIESDA Colombia (Colombia)12:00 p.m. a 12:00 p.m. a 2:00 Almuerzo Almuerzo1:30 p.m. p.m. Inclusión Universal. María E. Bove –1:30 p.m. a 2:00 p.m. a 3:00 Universidad de3:00 p.m. p.m. Vermont (Estados Unidos) Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas3:00 p.m. a con Discapacidad. El 3:00 p.m. a4:00 p.m. Caso del Autismo. 4:00 p.m. Cecilia Montiel – Universidad Central de Venezuela4:00 p.m. a 4:00 p.m. a Refrigerio4:30 p.m. 4:30 p.m. Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones4:30 p.m. a Educativas de Éxito y 4:30 p.m. a -46:00 p.m. Discapacidades. Lídia 5:30 p.m. Puigvert – Proyecto - Includ-ed (España) 4
  5. 5. ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural Fundación Integrar Medellín (Colombia)Es una entidad privada sin ánimo de lucro que busca la inclusión y bienestar de niños y jóvenes condificultades en su desarrollo cognitivo (autismo, discapacidad intelectual y déficit de atención), mediantela aplicación de modelos de intervención basados en la evidencia y planes individualizados, de acuerdocon las necesidades de cada persona y su entorno, con un enfoque de “Enseñanza Amable”. Paralograrlo, busca el desarrollo humano y científico del personal, la eficiencia en los programas y elempoderamiento de las familias. Patricia Gaviria M.Psicóloga de la Universidad de San Buenaventura de Medellín y Máster en Psicología Clínica de laFundación Universitaria Konrad Lorenz de Bogotá. Desde 1989 hasta la fecha, es la Directora General dela Fundación Integrar.Ha sido docente de la Universidad del Atlántico, Universidad de Antioquia y Universidad SanBuenaventura, en las Facultades de Psicología y Educación. En la actualidad es profesora de la cátedra deDesarrollo Infantil en la Especialización de Psicología Clínica Infantil y de la Adolescencia de la Universidadde la Sabana en Bogotá y de la cátedra de Calidad de Vida Familiar y Discapacidad en la Especializaciónde Neuropsicología de la Universidad Javeriana, seccional Cali.Desde el año 2008 pertenece a la Mesa de Discapacidad de la Federación Antioqueña de Organismos NoGubernamentales (FAONG) y también es miembro del Comité Académico de la misma organización. En elaño 2006 y 2007 fue miembro del equipo nacional del proyecto de Inclusión Escolar.Fue Presidente del capítulo colombiano del Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional -Participación, Integración e Inclusión de las Personas con Discapacidad (GLARP –IIPD), desde el año 2003hasta el 2008. Fue miembro del Subcomité Antioqueño de Atención a la Discapacidad para el período2000 a 2003 y perteneció al comité para la elaboración del Plan Gradual de Educación de losDiscapacitados en el Departamento de Antioquia para el período 1998 a 2000. 5 -5 -
  6. 6. ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria CulturalLa sociedad actual se ha propuesto desarrollar el potencial de todas las personas y ha reconocido ladiversidad como un factor fundamental para el enriquecimiento social y el desarrollo y bienestarindividual.“Para asegurar el bienestar social para todas las personas, las sociedades se tienen que basar en lajusticia, igualdad, equidad, integración e interdependencia, y reconocer y aceptar la diversidad. Lassociedades deben también considerar sus miembros por encima de todo, como personas, y asegurar sudignidad, derechos, autodeterminación, acceso total a los recursos sociales y la oportunidad de contribuira la vida comunitaria (Declaración de Managua, 1993)”.Un aspecto central para el desarrollo del potencial humano es la formación de identidad o conciencia desí mismo, la cual depende en gran parte de las oportunidades y restricciones que el entorno ha brindado acada persona.El concepto de identidad ha sido definido como el tomar conciencia con respecto a la pertenencia a ungrupo familiar y social, y con respecto al propio valer y a la capacidad personal. Esta construcción deidentidad, es un proceso que depende de la historia social del individuo porque es a través de lasmúltiples y diversas interacciones con los congéneres que se van aprendiendo los códigos de pertenenciay de prescripción que conformarán su identidad. Los primeros hacen referencia al sentido de pertenencia,a los espacios sociales que nuestra cultura ha determinado para cada ciclo de vida, y los códigos deprescripción son los diferentes roles que debemos aprender a desempeñar para desenvolvernosadecuadamente en dichos espacios sociales.Es evidente que las personas que crecen haciendo parte de muchos espacios sociales y asumiendomuchos roles, serán personas con identidad positiva, porque habrán tenido interacciones de muchacalidad con las personas de su contexto social, quienes tienen una buena imagen de ellas.Pero esto no es lo que sucede con todas las personas. Existe un grupo que por su condición, hace partede un colectivo que tiene una imagen social que condiciona de antemano la relación que se establece concualquiera de los miembros de dicha colectividad.Es el caso de las personas con discapacidad, quienes son vistas en general de una manera negativa ysubvalorada. Esta imagen depende de actitudes sociales basadas en muchos factores, y dichas actitudesdeterminan el trato que las personas no discapacitadas darán a aquellas en situación de discapacidad.Las relaciones con estas personas están cargadas de prejuicios y mitos que llevan a un trato despectivo,de rechazo, o a un de temor, y hacen que sea casi imposible hablar de la inclusión que facilitará eldesarrollo de identidad positiva de estas personas porque, evidentemente, estas actitudes conllevanexclusión. 6 -6 -
  7. 7. Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (ONU, 1988), aún en lassociedades más desarrolladas, las actitudes colectivas imperantes hacia la discapacidad tienen mucho denegativo y peyorativo y la persona es vista como inferior, incompetente, incapaz e inaceptable. En suma,contamos con una larga historia de actitudes poco favorables que impiden, obstaculizan cuando menos,la plena inclusión de estas personas y propician su marginación.La pregunta obligada es entonces, ¿cómo se han formado estas actitudes que obstaculizan la inclusión delas personas en situación de discapacidad?La respuesta no es simple, las actitudes dependen de muchos factores, pero una revisión de hitoshistóricos relacionados con la concepción de la discapacidad, puede ayudarnos a explicar, en parte, laformación de dichas actitudes a partir de una memoria cultural acumulada a través de veinte siglos.Vista en su conjunto, la historia de la discapacidad desde el siglo I hasta hoy, puede dividirse en tresgrandes momentos: FASE DE EXCLUSIÓN: ANIMAL SALVAJE FASE DE RECLUSIÓN: ANIMAL DOMÉSTICO. FASE DE INTEGRACIÓN/ NORMALIZACIÓN E INCLUSIÓN: ANIMAL HUMANO (Gracia, D 1998)Fase de exclusión: ANIMAL SALVAJEDesde el Siglo I al Siglo V, la discapacidad es considerada un error de la naturaleza.Las dos grandes civilizaciones de ese periodo, Grecia y Roma, señalan como origen de la condición elalejamiento o deuda con Dios, y de allí surge el término des-gracia. Por esta razón, los griegos utilizan eltérmino terataque significa signo para referirse a la condición de discapacidad y los romanos utilizanmonstra que significa advertencia. Siendo esta la conceptualización de la discapacidad, el tratamiento noes otro que la eliminación y para ello eligen despeñarlos: en Grecia, desde el monte Taigeto, y en Romadesde la roca Tarpeia.Esta medida se ve plenamente justificada por los filósofos de la época. Aristóteles señala:“El hombre se caracteriza por el logos constituido por la razón y el lenguaje, y quien carece de esascaracterísticas no pertenece a la especie humana, y con esos seres no se puede tener comunidad y portanto, en cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se crie a ningúndefectuoso” (Aristóteles, Política, 1335b 19-21)A partir del Siglo V y hasta el Siglo XV, la discapacidad es considerada un asunto sobrenatural.Espíritus malignos o demonios, o anima-les, se han apareado con humanas y en consecuencia han sidocastigadas por Dios dando a luz un hijo defectuoso. Estos “engendros” son sujetos sin alma y en suinterior alojan un espíritu maligno y deben entonces eliminarse. 7 -7 -
  8. 8. Sin embargo, el cristianismo que ha empezado a influir en las decisiones sociales, condenacategóricamente el infanticidio y se opta por la solución de esconderlos para evitar que los padres seanseñalados como pecadores. Tenemos varias citas bíblicas que dan cuenta de esta explicación de ladiscapacidad. Veamos algunas: Moisés invocó el nombre de Yahveh: Yahveh paso por delante de él y exclamó: ¡Yahveh, Yahveh,Dios miseri-cordioso y clemente, tardo a la cólera y rico en amor y fidelidad, que mantiene su amor por milgeneraciones, que perdona la iniquidad, la rebeldía y el pecado, pero no los deja impunes; que castiga lainiquidad de los padres en los hijos hasta la tercera y cuarta generación. (Éxodo, 34, 5-7) Pasando vio Jesús un hombre ciego de nacimiento. Y le preguntaron sus discípulos: Maestro¿Quién pecó, esté o sus padres, para que naciese ciego? (Juan 9, 1-2)Fase de reclusión: ANIMAL DOMESTICODesde el Siglo XVI hasta el Siglo XIX se producen cambios importantes en la concepción de la persona condiscapacidad.A comienzos del S. XVI, el sacerdote español Pedro Ponce de León se rebela contra el postuladoaristotélico y se decide a enseñarle a leer y escribir a un grupo de personas sordas. Sus resultadosexitosos dan origen a la primera escuela para sordos en Paris, creada por Bonet y L´Epee en 1760, y acontinuación, en 1784, se crea la primera escuela para ciegos por el filántropo Valentin Hüey, quiendesarrolla un método para leer con letras moldeadas en madera. En su paso por esta escuela, el alumnoLuis Braille crea el alfabeto hasta hoy utilizado.A comienzos de 1800 es encontrado por Felipe Pinel, el niño salvaje de Avyron y es declarado un “idiotaincurable”. Gaspar Itard, discípulo de Pinel, desarrolla un programa para enseñarle a este chico, y a pesarde que concluye que su maestro Pinel tenía razón porque el chico no llega a ser “normal”, su método seconvierte en el origen de los programas de educación especial para el retraso mental.Todos estos programas dan origen al movimiento de institucionalización, y la discapacidad esconceptualizada como un trastorno originado por una enfermedad cerebral de la que se hace cargo unanueva disciplina: la psiquiatría, y se postulan como métodos de tratamiento los psicofármacos y lapedagogía re-educativa en el marco de instituciones cerradas cuyo fin último es enseñar y recluir a losanormales para proteger a los normales. Durante este periodo surgen las denominaciones “imbécil”,“amente”, “débil mental”.A finales de 1800, el gobierno francés promulgo la Ley de “Escolarización Obligatoria” de todos los niñosentre 6 y 14 años. Debido a la diversidad de funciona-miento de los niños, contrató a la Société Librepourl Etude Psychologique de lEnfant para formar una comisión para la educación de estudiantesretardados, cuya primera tarea debía ser la de diseñar una manera confiable de identificar a los niños querequerirían una educación especial. Esta comisión al mando de Simón Binet, dio origen a la primera 8 -8 -
  9. 9. prueba de clasificación de la inteligencia que permitió segregar tempranamente a los niños confuncionamiento diferente al promedio de la población.Al finalizar el siglo XIX, para el paradigma neo-positivista la discapacidad es un serio problema, pero se lereconoce al individuo, que a pesar de no ser apto social-mente, resulta bastante útil como colaboradorpasivo de la ciencia para los innumerables estudios psico-médico-pedagógicos de esta época. Se empiezaa reconocer que de alguna manera son sujetos del derecho a la protección y a la tutela, y esto permiteque se pase de la eliminación y la caridad, a ser considerados “sujetos de prevención socio-sanitaria”(Sosa, 2009)Primera mitad del Siglo XXA comienzos de este siglo, la discapacidad sigue siendo un asunto problemático.Producto de su larga historia de desarrollo en espacios segregados, extraterritoriales, estas personastienen comportamientos extraños e incomprensibles que las hace ver como seres perturbados yperturbadores, y se forjan mitos alrededor de su conducta tales como el de ser antisociales por naturalezay obsesos sexuales, lo cual dará lugar a prejuicios de temor que nos acompañan hasta el día de hoy.Para los nazis por ejemplo, eran sujetos por excelencia de sus experimentos genéticos que despuésdebían desecharse como un favor a la raza humana, y en países tan desarrollados como Suecia, hasta losaños 70 era obligatoria su esterilización. Esta concepción permite claramente la discriminación y laviolencia que caracteriza la relación con estas personas.Así mismo, dada su potencial peligrosidad deben detectarse tempranamente y someterse a rehabilitacióncon equipos expertos de profesionales que se encargaran de desarrollarles destrezas para subsanar, enparte, sus dificultades.Segunda mitad del Siglo XX: ANIMAL HUMANOA partir de los años 60, se inician con éxito los movimientos de liberación de los colectivos víctimas desegregación: perso-nas de color, mujeres, enfermos menta-les, y se establecen las relaciones con estaspersonas desde un enfoque de derechos.Estos cambios sociales y las limitaciones y riesgos de los procesos de rehabilitación, dan lugar a que en1969 Bank-Mikkelsenen Dinamarca y BentNirje en Suecia, formulen el principio de normalización queserá la bandera de un movimiento de padres para desinstitucionalizar a sus hijos.Según Miguel Toledo (1981) cuando este movimiento de padres hace el análisis de los resultados de lainstitucionalización, se encuentra con lo siguiente: la persona con discapacidad es considerada total-mente como un asunto médico.Doctores y enfermeras supervisan su vida aún en aspectos no médicos, como son las horas de visitas oaún la reducción del número de estas. Residen en un hospital, nunca su lugar devivienda será una casa. 9 -9 -
  10. 10. Siempre se habla de ellos como pacientes y su biografía no es tal, sino que es llamada historia clínica. Asu programa de vida se le llama tratamiento. Al trabajo que realizan se le llama terapia laboral. Susdistracciones están organizadas bajo el rótulo de terapia recreativa y la escuela es nombrada terapiaeducacional. En resumen, se les protege como enfermos, impidiéndoles que asuman la dignidad dearriesgarse. (Toledo, M 1981).En contraposición, “´Normalización´ significa un ritmo normal del día, levan-tarse de la cama a la horaque lo hace el promedio, salir para la escuela, al trabajo, (no quedarse en la casa), hacer proyectos para eldía, la semana. Ir a la escuela a un sitio, trabajar en otro, poder divertirse en otro sitio (no todo en lamisma institución). Poder comer en la mesa (no en la cama). Tener “experiencias normales” de acuerdocon cada ciclo de vida. Poder tener diversas posibilidades de escoger, entre varios juegos o amigos. Quepuedan enamorarse, vivir en un mundo de dos sexos, poder casarse o emparejarse… Tener derecho a unnivel de vida económico como el promedio de las personas, y tomar decisiones sobre en qué y cómogastar su dinero.” (Nirje, 1969).Este movimiento convierte la normalización en una estrategia definida como “La utilización de medios tannormativos como sea posible, de acuerdo a cada cultura, para conseguir o mantener conductas ocaracterísticas personales tan cercanas a las normas culturales del medio donde vive la persona.”(Wolfensberger, 1972).Año 1970Rehabilitación vs autonomía personalSe hace muy fuerte el movimiento anti-hospitalario y anti-institucional y comienza la era de la psiquiatríacomunitaria, que trae como una de sus consecuencias, la integración de la persona con discapacidadintelectual a la sociedad.Empieza a forjarse un cambio definitivo en la concepción de discapacidad. El paradigma de rehabilitaciónque concibe a las personas desde sus deficiencias, y considera que la actuación ha de basarse enadiestramiento y atención médica adecuada a las deficiencias, empieza a ser remplazado por elparadigma de la autonomía personal que concibe los problemas de la discapacidad como problemassociales, situados en un entorno que discapacita y excluye a este colectivo, lo que implica una actuaciónen pro del cambio social.Empezamos a contar con un modelo ecológico que reconoce que la discapacidad resulta de la interaccióndel individuo con un contexto que le impone barreras.Año 2000El Siglo XXI llega con un nuevo paradigma acerca de las personas que se encuentran en una condición dediscapacidad. 10 - 10
  11. 11. Como resultado del Movimiento de Integración y Vida Independiente, las personas en situación dediscapacidad han alcanzado niveles de desarrollo que les permiten una mayor actuación social.Esto permite cambiar la concepción acerca de su condición. Se plantea que la discapacidad no esestática, ni dicótoma; es una condición cambiante a favor o en contra de la persona, dependiente de suslimitaciones funcionales y de los apoyos disponibles o carentes en su entorno.Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) cuando seproporcionan intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatuscomunitario, y el bienestar personal. (Schalock y Verdugo, 2002)La inclusión es, en definitiva, la estrategia para facilitar el desarrollo de identidad centrada en el sujeto yno en sus deficiencias, porque vuelca los esfuerzos en resolver las restricciones que impiden laparticipación de las personas. Los obstáculos para la participación se deben a la carencia de ofertasdiversas desde la comunidad. Hablar de la discapacidad, poniendo el eje en una perspectiva contextual,involucra a todos los sujetos partícipes de cualquier sociedad.Se entiende que la discapacidad es construida más allá del déficit de un sujeto. Está dada por los modosde pensar, de diseñar, de organizar, de construir lo social en sus distintos ámbitos. Se correexplícitamente el eje de análisis de manera que las restricciones que experimenta una persona ya no sonvistas como un problema individual, sino de una sociedad que no ha sabido dar respuesta a la diversidadde modos de conocer, de andar, de estar, etc., de la gente.El éxito en el desarrollo de las personas en situación de discapacidad, tiene que ver con las actitudes y laideología, y requiere de un cambio social que debe llevarse a un nivel político, y transformarse en unacuestión de derechos humanos. (Eroles y Ferreres, 2002).La meta es desarrollar una cultura de la diversidad que reconozca la variedad, la desemejanza, ladiferencia como lo común en los seres humanos. Siempre existen como mínimo dos versiones sobre lascosas, y estas dependen de multiplicidad de factores individuales, institucionales, sociales y culturales.En una cultura de la diversidad, se consideran las diferencias como un valor, no como un defecto; ladiversidad ya no es “el sujeto diferente”, sino todos los sujetos, que en tanto, tales son diferentes entre sí,y lo son al interior de un grupo determinado que conforma el entramado social{…} “Posiblemente aquí, enlo conceptual, radique una de las grandes dificultades para entender que la cultura de la diversidad es undiscurso eminentemente ideológico y, se entienda más como un slogan de moda de la innovacióneducativa y no como una verdadera transformación en el pensamiento y en la práctica pedagógica, queexige otro modo de educación, considerando la diferencia como valor en el ser humano.” (López Meleros,2002) 11 - 11
  12. 12. Pero se tiene un legado, una memoria cultural: Discapacidad es sinónimo de fuerzas oscuras, culpas,pecados ancestrales o recientes.Para superar los prejuicios que nos ha dejado este legado es necesario asumir como principio de nuestrasinteracciones el valor de la diversidad, reconociendo que los seres humanos son diversos de muchasmaneras – raza, cultura, religión, condiciones físicas, psicológicas, etc. – pero iguales en esencia:humanos.Es necesario aprender a honrar la diversidad humana en la vivencia cotidiana. A establecer relacioneseliminando los estereotipos. A valorar todos los roles humanos como necesarios.“La historia de la humanidad ha mostrado que cuando en las sociedades se logran consensos culturalessobre los valores que deben regir las relaciones humanas, los progresos, aunque difíciles, serán posibles”.Alberto YepesREFERENCIAS BIBLIOGRAFICASEroles C y C. Ferreres, 2002, LA DISCA-PACIDAD: Una cuestión de derechos huma-nos, Buenos Aires, Espacio.Gracia, D., 1998, Ética de los confines de la vida, Bogotá, El Búho.López Meleros, M., 2002 Ideología, Diversidad y Cultura: una nueva escuela para una nueva civilización. En:Equidad y calidad para atender a la diversidad. Memorias del 1er.Congreso Internacional de Integración de niñoscon discapacidades a la escuela común. Buenos Aires, Argentina.Nirje, B., 1994, The Normalization Principle and Its Human Management Implications, SRV-VRS: The InternationalSocial Role Valorization Journal, Vol. 1, num. 2. pp. 19-23.Schalock, R. y Verdugo, M.A., 2002, Handbook on quality of life for human service practitioners, Washington: AAMR.Sosa L.M., 2009, Reflexiones sobre la discapacidad. Dialógica de la inclusión y la exclusión en las prácticas, Agorapara la educación física y el deporte Número 9, disponible en www5.uva.es/agora/Toledo M., 1981, La escuela ordinaria ante el niño con necesidades especiales, Madrid, Santillana.Rodríguez Díaz S. y M. A. Ferreira, 2010, DESDE LA DIS-CAPACIDAD HACIA LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. Un ejerciciode Dis-Normalización.Revista Internacional de Sociología (RIS) Vol.68, núm. 2, Mayo-Agosto, pp. 289-309.WOLFENSBERGER W, 1972,Principle of normalization in human services, Canada, National Institute on MentalRetardation. York University Campus 12 - 12
  13. 13. Diversidad Funcional y Vida Independiente Antonio Centeno Ortiz Movimiento de Vida Independiente – Barcelona (España)Licenciado en Matemáticas de la Universidad de Barcelona, ejerció como profesor de Matemáticas deEducación Secundaria desde 1998 hasta 2010.Adquirió su diversidad funcional a los 13 años y es activista del Foro de Vida Independiente y Divertad(FVID) desde 2004, donde ha colaborado en la elaboración de varios documentos sobre la Ley deAutonomía Personal y sobre la Ley de Servicios Sociales de Cataluña. En relación a esta última,compareció ante la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña en los años 2005 y 2006, yante la Comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad en 2010. Tambiéncompareció en la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados en 2011 para tratar sobre elproyecto de Ley de Igualdad de Trato y No Discriminación.Miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y uno de los 9 miembros del FVID que diseñaron, negociaron ypusieron en marcha en noviembre de 2006 la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona y elproyecto piloto de asistencia personal autogestionada “Hacia la vida independiente‟‟, financiado por elAyuntamiento de Barcelona y el ICASS. Es además especialista en procesos de institucionalización en elámbito familiar por falta de los apoyos necesarios para hacer una vida independiente.Tiene una experiencia de más de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizadose intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plenaparticipación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía. 13 - 13
  14. 14. Diversidad Funcional y Vida IndependienteUna de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos en los congresos depedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, porejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño conautismo no es un nefasto en relaciones públicas, ni un anglohablante es un castellanohablante torpe. Engeneral, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto aun patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás.Por esto algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas”, han empezado aproclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana yque lo que hay que cambiar es el medio social.Por ejemplo, las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que nopuedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas; tienen muy claro que lo que no funcionaes el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona.Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo quecomparten con todo el mundo la realidad intrínsecamente humana de funcionar de manera diversa y, quela necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.Con el pensamiento orientado desde la tradicional óptica médico-rehabilitadora, la comunidad mayoritariaasume que la minoría imperfecta es una carga que generosamente debe soportar, a la cual debe cuidarcon infinitas dosis de caridad, asistencialismo y paternalismo.Esta es la fuente de donde beben unas políticas sociales que se han mostrado profundamente ineficacespor combatir la opresión, la segregación y la discriminación que nos han llevado a sufrir una histórica,sistemática y brutal exclusión social.La propuesta “personas con diversidad funcional” pone el énfasis en una característica positiva einherente a la condición humana: la diversidad. La manera de funcionar del cuerpo presenta diferenciasen cada persona, es un aspecto más de la diversidad humana y como tal, una riqueza.Los aspectos negativos de la interacción de esta diversidad con un medio social hostil no hace faltaexplicitarlos. Todo el mundo participa de esta característica positiva e inherente a la condición humanaque es la diversidad funcional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólodecimos que una persona tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comportadiscriminación. 14 - 14
  15. 15. Con este enfoque, es más fácil comprender que las personas con diversidad funcional no tenemosnecesidades especiales, ni aspiramos al goce de unos derechos especiales; tenemos las mismasnecesidades que todo el mundo y demandamos la garantía de igualdad de oportunidades parasatisfacerlas, que supone el ejercicio efectivo de los mismos derechos que disfruta toda la ciudadanía.Lo que sí que puede ser específico son las herramientas económicas, sociales y tecnológicas de las que lasociedad se debe dotar para posibilitar un acceso pleno y sin discriminación al goce de los derechosfundamentales por parte de todo el mundo. Sin embargo, esa especificidad debe ser un motor paratransformar positivamente las estructuras sociales que atañen al conjunto de la población y no paragenerar guetos y parches que se enquistan de por vida.Un ejemplo fácil de visualizar: la red de autobuses de Barcelona es completa-mente accesible después deun proceso planificado de unos 15 años, y como resultado se ha obtenido un transporte más confortable ymás seguro para el conjunto de la población. De la misma manera, el urbanismo, la tecnología, laeducación, el mercado laboral, etc., resultarán mejorados para toda la ciudadanía si los pensamosincluyendo a las personas con diversidad funcional.Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas –eufemismos nacidos de la obsesiónde seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es elcaso de las personas que integran el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), que están convencidasde que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento ya que loconforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural quenecesitamos.El FVID nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propiosobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experienciavivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, peroha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenasde artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; hapromovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y haimpulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada.Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, haresultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. Laestructura en red, horizontal, en la que nadie representa a nadie, en la que quien propone hace y en laque los acuerdos se alcanzan por consenso y no por votación, ha permitido generar procesos deempoderamiento personal y colectivo que se expresan en aspectos tan diversos como la propuestaterminológica “diversidad funcional”, la celebración anual de la Marcha por la Visibilidad de las Personascon Diversidad Funcional, o la creación de proyectos piloto de apoyo a la autogestión de asistenciapersonal para la vida independiente de las personas con diversidad funcional. 15 - 15
  16. 16. Esto ha hecho que muchos de los que lo integran comiencen a vivir sus diferencias con un sentido deorgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamentediscriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.).Como en estos casos el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás sino de la clara conscienciadel valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de unmundo más fraterno en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separanel supuesto “nosotros” de “los otros”.El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas condiversidad funcional y otros grupos humanos discriminados, tiene raíces en el mismo origen delMovimiento de Vida Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en elmarco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, losafroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional.El Movimiento de Vida Independiente se basa en la autodeterminación personal, la autogestión de losapoyos necesarios para la plena participación social, la desmedicalización de la “discapacidad”, lacreación de redes de apoyo entre iguales y la desinstitucionalización de las personas con diversidadfuncional. Piensa a escala global y actúa a escala local, incorporando en cada lugar y momento lasparticularidades culturales, históricas y socioeconómicas propias del territorio en cuestión, pero siempre apartir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la Filosofía de Vida Independiente. Muybrevemente, comentaremos algunos de estos principios fundamentales:Autodeterminación: Las personas con diversidad funcional tenemos derecho a dirigir y controlar nuestrasvidas, en la misma medida que lo hace el resto de la ciudadanía.La libertad para tomar decisiones ha de abarcar todos los ámbitos vitales: vivienda, formación, trabajo,relaciones sociales, ocio, sexualidad, etc. No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sinapoyo externo) con autodeterminación (capacidad de tomar decisiones).Una persona puede no tener nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación. VidaIndependiente no quiere decir hacer cosas sin el apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyosnecesarios para hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se expresa enel conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.No discriminación: Hay que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden elacceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los derechos de ciudadanía.El diseño para todos y la accesibilidad universal se han de aplicar a todos los productos, servicios yprocesos, muy especialmente en el ámbito legislativo. La gran importancia y la evidencia material de lasbarreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder de vista que las leyes, reglamentos y 16 - 16
  17. 17. normativas que las desarrollan, son igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres debarreras discriminatorias.Desinstitucionalización: Hay que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La vidainstitucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el ámbito familiar, imposibilita acceder almismo rango de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide laigualdad de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y, en definitiva, privala persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna.Institucionalizar personas no es la solución, sino parte del problema y síntoma de una sociedad que norespeta lo suficiente la diversidad humana como para dotarse de los apoyos necesarios para garantizar ladignidad de todas las personas.Desmedicalización: Independientemente de que la manera como funciona el cuerpo pueda catalogarsecomo enfermedad, los aspectos negativos de la inter-acción con el medio social son fruto de ladiscriminación.La visión médico-rehabilitadora de la diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra lasdimensiones vitales del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel pasivo; alguien aquien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar, fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de losprofesionales.La diversidad funcional no es una cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de losDerechos Humanos.Control por parte del consumidor: Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la educación,el transporte o la vivienda, se estructuran, a menudo, más a partir de las necesidades e intereses delproveedor que no de las necesidades e intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Losservicios se han de adaptar a las personas, no las personas a los servicios.Esta es la dinámica natural en nuestra sociedad cuando nos referimos a productos y servicios dirigidos ala población general, no debe ser diferente en el caso de servicios o productos más específica-mentedirigidos a consumidores con diversidad funcional.Apoyo entre iguales: La experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y lacomplejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las actividades cotidianas,como consecuencia de la sistemática discriminación que se ejerce contra las personas con diversidadfuncional. Compartir esta experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir ladiscriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la propia vida y participar activamente en lacomunidad. 17 - 17
  18. 18. El nexo de unión histórico entre el MVI y otros movimientos de emancipación es significativo y, a menudo,resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles.Por ejemplo, imaginen que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) vigente en España, hubieseestablecido un plazo diferente del plazo general en caso que se detectara que el futuro niño seráhomosexual.La cuestión no sería tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga devaloración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidadhumana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaríainfligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente la citada ley establece que, a partir de lasemana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estaslíneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazoes legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza.Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construircaminos de vida de separación, segregación y exclusión so-cial. La pregunta que yace en la base de todoello es: ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesariospara tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él?Nótese que no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser nodiscriminatoria y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones.Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido.Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente paraaquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sampedro) o, como hasido noticia en Holanda, para las personas mayores de 70 años.Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tanpoco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar aponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidioasistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidioasistido no discriminatorio y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todaslas personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto.La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido,conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazifueron las personas con diversidad funcional.No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestrasvidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad. La voz de laspersonas que viven en situación de dependencia y aspiran a la inDependencia hasido sistemáticamente 18 - 18
  19. 19. ignorada en el debate general, que incluye el debate bioético, que se da alrededor de esta realidadhumana.La progresiva estructuración del pensamiento que nace del colectivo de personas con diversidad funcionaly aquellas que viven en situación de dependencia, su imbricación con los Derechos Humanos y la dignidadde todas las personas, aporta nueva luz en todos los ámbitos y especialmente en el ámbito bioético.Bajo esta luz, se deben reconsiderar muchos paradigmas bioéticos y crear nuevas reflexiones con el fin decumplir lo establecido por la “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” de la UNESCO:el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos y la libertad de todas las personas.La situación de las personas con diversidad funcional en Cataluña y en España es de exclusión social.Todos los indica-dores que miden este fenómeno son mucho peores para las personas con diversidadfuncional que para la población general: nivel de estudios, tasa de actividad, tasa de desempleo, nivel derenta, acceso a la vivienda, violencia machista, participación política, etc.Se trata, por tanto, no de un cúmulo de problemas personales sino de una opresión social sistemática yendémica. Necesitamos un cambio cultural, una mirada diferente que acepte, valore, celebre lasdiferencias como parte de la enriquecedora diversidad humana y que se actúe en consecuencia. Estecambio pasa por generar empatía, y no hay empatía sin convivencia, sin experiencia cotidiana de estadiversidad abrumadoramente real. Por ello, para vivir en comunidad, para convivir, hay que garantizar lavida independiente sin discriminación, en igualdad de oportunidades y con plena participación social.El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos histórica-mente oprimidos ponede manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad.Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotrosmismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario yasumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestropropio cuerpo, a la cotidianidaddel hogar y a la participación social en todos los ámbitos.En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades dela vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen quecontrolar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña allavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en labiblioteca o asistiendo a congresos, por ejemplo.La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino tambiénpor el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas lasdecisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo. 19 - 19
  20. 20. Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación lallamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de laprestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistenciaque cada persona necesite.Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada en España por la Ley deDependencia, ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria einsuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando laspersonas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día.El denominado Plan Individual de Atención no contempla modular el importe de la prestación en funciónde la valoración individual de las horas necesarias y se reduce toda la complejidad que representa un plande vida y ciudadanía activa al grado que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudastécnicas, supresión de barre-ras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistenciapersonal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la carterade servicios sociales.Desde la administración se analiza este desarrollo de la Ley de Dependencia y de la Ley de ServiciosSociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y seindica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficienteni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante.Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, delos efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántaspersonas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plenay activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiarhan podido recuperar su vida ydejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) quetrabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboralordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad detransformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien haservido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista.Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones converdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Hacia la vida independiente- quedesarrolla el FVID, conjunta-mente con el Ayuntamiento de Barcelona hace casi seis años, muestra quepodemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita para asumir el control y laresponsabilidad sobre la propia vida (siete horas al día de media), es decir vivir emancipadas, trabajar,estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno enigualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias, se puede hacer demanera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente. 20 - 20
  21. 21. Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y gestionado por la Oficina de Vida Independiente (OVI), elproyecto proporciona cobertura para las actividades cotidianas a las 7 personas con necesidadgeneralizada e intensa de asistencia, que lo diseñaron y que se constituyeron como OVI.Cada persona recibe las horas de asistencia que necesita, para todo tipo de actividades y ámbitos departicipación, posibilitando así la vida en comunidad, la igualdad de oportunidades, la noinstitucionalización residencial y la independencia de los apoyos familiares y voluntaristas; todo ello conun coste medio inferior al internamiento en instituciones.La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora de media (el Servicio deAyuda a Domicilio cuesta más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia deltipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros según la propia Administración).Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad yque los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas. Convivirfraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y elpensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridadespresupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie se libera solo. Las personas seliberan en comunión”.En este sentido, la formación fundamental de cada Asistente Personal, excepto la referida a la prevenciónde riesgos laborales, debería ser responsabilidad de la persona con diversidad funcional que así lo decidacomo elemento clave del proceso de empoderamiento necesario para la vida independiente.Para que esta formación sea eficiente se debe fomentar la creación de redes sociales de ayuda mutua yapoyo entre iguales que permitan a las personas con diversidad funcional, que ya tienen ampliaexperiencia vital en vida independiente, compartir su conocimiento con las que desean iniciar suemancipación, creando así una cadena de cooperación, capacitación y autogestión.Los nodos de estas redes sociales son las Oficinas de Vida Independiente. Una Oficina de VidaIndependiente (OVI) es una organización sin ánimo de lucro, constituida y dirigida por personas connecesidad de asistencia personal intensa y generalizada, la finalidad es facilitar el acceso a todo tipo derecursos que posibiliten la emancipación de las personas con diversidad funcional.Las figuras jurídicas que habitualmente adoptan las OVIs son la cooperativa de consumidores o laasociación sin ánimo de lucro, y los ejemplos europeos paradigmáticos son ULOBA (Noruega) y STIL(Suecia). Para una información amplia y detallada se puede consultar Maraña, J. J. Vida Independiente.Nuevos modelos organizativos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponible en Web:http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdfLas OVIs no son sólo proveedores de servicios, su papel fundamental es el de crear redes sociales quemediante la ayuda mutua y el apoyo entre iguales propicien la cooperación, la 21 - 21
  22. 22. formación y la autodeterminación como vía para la emancipación de las personas con diversidadfuncional, desligándose así de la dependencia y tutela de las personas sin diversidad funcional,asumiendo una ciudadanía activa y posibilitando su plena inclusión social en igualdad de oportunidades.Una OVI proporciona, entre otros recursos, los siguientes fundamentales para la Vida Independiente:a) Información y recomendación. Se provee información sobre los recursos adecuados para facilitar laVida Independiente en cada situación particular, especialmente, sobre el acceso a la formación, el trabajoy la vivienda.b) Apoyo entre iguales. Se refiere al proceso de orientación, formación y motivación que ofrece unapersona con diversidad funcional a otra. El Orientador Igual, persona con amplia experiencia vital en VidaIndependiente, es un facilitador y un apoyo en el proceso de emancipación de la persona sin experienciaen Vida Independiente.c) Intercesión. El conjunto de acciones por las que los individuos o el grupo con causa común promueven yproducen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos y presencia en la comunidad.d) Asistencia Personal Autogestionada. Formación y apoyos para facilitar que las personas con diversidadfuncional evalúen la extensión y la intensidad de su necesidad de asistencia personal, diseñen su PlanIndividual de Vida Independiente, busquen, entrevisten, seleccionen, contraten, formen, dirijan,supervisen y des-pidan sus asistentes personales. La intensidad del apoyo o la posible delegación en elOVI de alguna de estas acciones, dependen del grado de complejidad en la toma de decisiones quepuedan y quieran asumir las personas con diversidad funcional.e) Asistencia Tecnológica Autogestionada. Información y apoyos para facilitar que las personas condiversidad funcional conozcan las posibilidades que ofrecen las ayudas técnicas, nuevas tecnologías de lainformación y comunicación, domótica, robótica, adaptaciones del hogar y del entorno habitual, así comopara que busquen, seleccionen, utilicen, mantengan y renueven las que mejor poten-cien y optimicen suasistencia persona.La asistencia personal autogestionada es el apoyo social clave para poder hacer vida independiente. Sibien es condición necesaria no es suficiente, y hay que hacer siquiera una sucinta referencia al marcogeneral en que debe imple-mentarse: educación inclusiva, diseño para todos, accesibilidad universal, nodiscriminación e igualdad de oportunidades.La educación, si no es inclusiva, no es educación. Hay que construir un modelo pedagógico que, en vez depretender que el alumno se adapte al sistema facilitándole algunos apoyos para que se integre, sea elconjunto del sistema el que se adapte a toda la diversidad humana desde su diseño, desarrollo y mate-rialización, tanto de los entornos educativos como los objetivos, contenidos, metodologías, y formación delos profesionales. 22 - 22
  23. 23. La accesibilidad universal es condición que deben cumplir los entornos, bienes, procesos, productos yservicios para ser comprensibles, utilizables y practicables para todas las personas en condiciones deseguridad y comodidad y de la manera más autónoma y natural posible. Incluye con especial relevancia elconjunto del urbanismo y de los sistemas de transporte, pero no se limita a estos ámbitos.Por ejemplo, un local con un escalón de 13 centímetros a la entrada no cumple la condición deaccesibilidad universal, a pesar de que el actual código de accesibilidad catalán lo permita o por muchoque el dueño del local esté dispuesto a cargar en peso la silla de ruedas. El diseño para todos es elconjunto de metodologías y acciones para concebir desde su génesis, materializar y desarrollar losentornos, bienes, procesos, productos y servicios garantizando la condición de accesibilidad universal.Por ejemplo, "adaptar" varios vehículos para el servicio de taxi no es diseño para todos, todo el servicio detaxi debería pensar exigiendo accesibilidad universal ya en el diseño y construcción de toda la flota.Hay que dejar atrás la vieja "mentalidad de los pequeños mundos", aquella que fija en un x% las viviendasreservadas para personas con diversidad funcional, y apostar decididamente por hacer todas lasviviendas para todos, garantizando la accesibilidad y la preinstalación domótica. Aparte de ser la únicamanera de no romper las relaciones familiares y sociales de las personas con diversidad funcional, estambién una garantía de conseguir viviendas que mejoren la calidad de vida de todos a lo largo de losdiferentes ciclos vitales.En relación a la accesibilidad universal, se promulgó en España en 2003 la Ley de Igualdad deOportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal, la LIONDAU. Si bien supuso un avanceconceptual importante, no está exenta de graves carencias y contradicciones. Sin ánimo de exhaustividad,podríamos identificar como algunas de las más significativas las siguientes:- "Prorroga hasta 2020 la discriminación de las personas con diversidad funcional (inaccesibilidad atrenes, aeropuertos, dependencias de la Administración, bienes y servicios generales, etc.)”.- Fija como objetivo final situaciones que siguen siendo discriminatorias (sólo el 5% de taxis accesibles,sólo un barco diario accesible en cada ruta regular).- El desarrollo de sus disposiciones finales incumple los plazos establecidos (el desarrollo de los currículosformativos y el reglamento sobre bienes y productos generales aún no han sido aprobados).- Antepone el valor cultural del patrimonio al derecho a la no discriminación y a la igualdad deoportunidades (edificios de la Administración, trenes).Además de las barreras físicas, en el marco de no discriminación e igualdad de oportunidades a la quehacía referencia al principio, hay que romper las que generan normativas que no tienen en cuenta larealidad social de las personas con diversidad funcional, los baremos eco-nómicos de acceso aprestaciones y servicios (muy especialmente los de acceso a la vivienda), deben ser 23 - 23
  24. 24. coherentes con el nivel de renta que se deriva del sistema de pensiones, y tener en cuenta también losgastos obligatorios extraordinarias que genera vivir con diversidad funcional. El famoso agravio económicocomparativo.Este agravio económico comparativo fue objeto de estudio por parte del Ayuntamiento de Barcelona, conel escalofriante resultado de 27.000 €/año de media por persona, siendo en los grupos con másnecesidad de apoyo superior a 40.000 €/año. Es del todo necesario que se impulse esta línea deinvestigación y que se utilice para ponderar los baremos económicos de acceso a prestaciones y serviciosy/o, más en general, para corregir el índice de renta de suficiencia en función de la diversidad funcional.Ante tan desalentadora foto del resultado final de este proceso legislativo español, cabe preguntarse dequé ha servido tener una norma antidiscriminación desde el año 2003; qué percepción de las personascon diversidad funcional tiene la clase política española, para dar por buena en 2006 una norma tanclaramente vulneradora de derechos humanos como la Ley de Dependencia; cómo es posible que laspropias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos hallamospermitido semejante atropello; qué papel han jugado las organizaciones sindicales que tradicionalmentehan impulsado el avance social; y qué responsabilidad moral tienen los medios de comunicación en quetodo esto haya ocurrido al amparo de una ausencia casi total de debate público al respecto.Desgranaremos estas cuestiones en orden inverso a como han sido enunciadas.Comenzando pues por la última, cabe señalar que el desinterés por la temática social y el escaso sentidocrítico para abordar la información es un problema general de los medios de comunicación en España,uno de los mayores déficits democráticos que arrastra nuestra joven monarquía parlamentaria.La política parece reducirse a la lucha partidista y los grandes medios de comunicación actúan comomeros altavoces propagandísticos, cada cual al servicio de sus colores.Como muestra de esta realidad podríamos señalar el escaso eco mediático que ha tenido la profusadocumentación elaborada a lo largo de todo el proceso por el Foro de Vida Independiente, nunca rebatidacon argumentos y siempre superada en interés por cualquier noticia relacionada con personas condiversidad funcional que se suicidaban o pedían apoyo para hacerlo.Resulta ilustrativo que el encierro de 20 personas con gran diversidad funcional durante 24 horas en sedeministerial para reivindicar sus derechos humanos, no fuese recogido en absoluto por ninguna televisiónpública y que apenas mereciese cuatro escondidas y superficiales líneas en el principal periódico del país.En cuanto al papel jugado por las organizaciones sindicales, tradicional-mente impulsoras del progresosocial en España, podría resumirse en que la invisibilidad de las personas con diversidad funcional comotrabajadores ha acabado visualizándonos como mera materia prima de un sector productivo emergente. 24 - 24
  25. 25. El acuerdo entre los principales sindicatos y el Gobierno supuso un impulso decisivo a la preponderanciade los servicios institucionalizadores (residencias, centros de días y ayuda a domicilio), frente a lamarginalidad de sistemas de pago directo para autogestionar asistencia personal.Se concibió la Ley de Dependencia, más que como una herramienta de salvaguarda de los derechoshumanos de las personas con diversidad funcional, como un elemento de generación de empleo y deactividad empresarial a costa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional.Esta economía de la opresión, que nos aboca a un proceso de “desarrollismo” en servicios sociales, hatransigido con hechos tan graves desde el punto de vista estrictamente sindical, como aceptar sueldospara cuidadores no profesionales por debajo del salario mínimo o rebajar de 1.145 € a 800 € el sueldobruto máximo de un asistente personal.Llegamos así a la tercera cuestión planteada: ¿cómo es posible que las propias personas con diversidadfuncional y los organismos de defensa de nuestros derechos, hayamos permitido llegar a un resultadolegislativo tan desolador? ¿Qué duda cabe que décadas de opresión y segregación tienen como resultadoun cierto alienamiento de las personas con diversidad funcional respecto a nuestra condición deciudadanos de pleno derecho? Influidos por el modelo médico-rehabilitador, hemos interiorizado en lomás profundo de nuestro ser la imagen de un mundo que no es para nosotros, en el que meramenteaspiramos a sobrevivir y no a vivir.Todo cuanto concierne a las personas con diversidad funcional está impregnado de una enganchosacultura de la miseria, en la que se acepta cualquier cosa bajo la idea de “menos es nada, algo hemosavanzado”.En este caldo de cultivo propiciado por la falta de autoestima, la inexistencia de una identidad colectiva degrupo humano oprimido y la abdicación de los poderes públicos de su deber de salvaguardar la dignidadde todos los ciudadanos, ha proliferado un movimiento asociativo que pasó de la reivindicación dederechos a la gestión de servicios graciables y precarios. Inmersos en la dinámica de la supervivencia,nuestros “representantes” se guardan mucho de morder la mano que les da de comer. Sólo así seentiende que el encierro de 24 horas en sede ministerial, protagonizado por 20 personas con grandiversidad funcional en reivindicación de sus derechos humanos, tan sólo recibiese el apoyo formal(firmaron pero no participaron) de una federación que “representa” al 5% de las personas con diversidadfuncional, y que el resto de asociaciones permaneciese en sepulcral silencio.En el mismo sentido, resulta elocuente el sistemático asentimiento del Consejo Nacional de laDiscapacidad a todas y cada una de las propuestas del Gobierno, hasta el punto que tuvo que ser otroórgano consultivo, el Consejo de Estado, el que abortase la pretensión gubernamental de discriminar a laspersonas mayores de 65 años al negarles su derecho a la asistencia personal. Sobre el resto dediscriminaciones introducidas con la nueva ley, ni uno ni otro han tenido nada que objetar. 25 - 25
  26. 26. Llegados a este punto, es oportuno agradecer efusivamente a nuestros colegas europeos de la ENIL -European Network on Independent Living o Red Europea de Vida Independiente- el apoyo recibido enforma de cartas dirigidas al Presidente del Gobierno y al Ministro de Asuntos Sociales, así como la difusiónde los hechos en algunos medios de comunicación.Los valores intrínsecos del Movimiento de Vida Independiente nos protegen de la representación delíderes alienantes impulsando la acción ciudadana directa, nos preservan de la perversa deriva hacia lamera provisión de servicios fomentando el activismo reivindicativo de derechos de ciudadanía y nospermiten ofrecer a las personas con diversidad funcional una orgullosa identidad de grupo que lucha porsu dignidad como alternativa a la “cultura del minusvalidismo”.La penúltima cuestión que nos habíamos planteado analizar era ¿qué percepción de las personas condiversidad funcional tiene la clase política española para dar por buena una norma tan claramentevulneradora de derechos humanos? Una respuesta breve, y no exenta de buena parte de razón, es que laclase política tiene una visión de la diversidad funcional en línea con la percepción social general, ancladaen el modelo médico-rehabilitador, y aún alejada del modelo social en general y del paradigma de VidaIndependiente en particular.Se hace evidente que resulta clave el arraigo de un enfoque de derechos humanos, y en este sentidohabrá que trabajar duramente para hacer valer la Convención Internacional de los Derechos de lasPersonas con Discapacidad, primer tratado de derechos humanos del siglo XXI.Quizás un aspecto más concreto que también deberíamos afrontar para promover el deseado cambio enla percepción que de nosotros tiene la clase política, es el hecho de la ausencia de nuestra voz, denuestra participación directa en la vida política.En el caso de España, salvo alguna escasísima excepción, el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” seha reducido a ser escuchados y consultados, pero sin llegar a la participación directa.Este hecho resulta especialmente significativo si nos referimos a las personas con necesidad de apoyosgeneralizados para las actividades cotidianas. Probablemente, sólo con la ausencia de voz de este grupohumano, se pueda entender la monumental confusión entre autonomía (capacidad de hacer cosas sinapoyos) y autodeterminación (capacidad de tomar decisiones sobre los apoyos necesarios para hacercosas), que afecta a nuestra clase política.Para orientarnos en la superación de dificultades e inercias históricas, hay que tener muy en cuenta quela ONU ha establecido una Convención de Derechos de las Personas con Diversidad Funcional que tienecomo objetivo (art. 1) “…garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a sudignidad inherente”. “En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga alos Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plenaparticipación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía” (art. 19). 26 - 26
  27. 27. Para lograr su objetivo, la Convención se basa (art.3) en principios como:  “El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.”No es posible tener una vida digna si no se respeta la capacidad – la que cada persona tenga - de tomarlas propias decisiones sobre las grandes y pequeñas cosas que conforman la cotidianidad y la intimidad.Independencia no quiere decir “hacer cosas sin el apoyo de nadie”, sino “asumir la responsabilidad y elcontrol de los apoyos necesarios para hacer cosas”.Por ejemplo, hay que garantizar la plena libertad de cada persona con diversidad funcional paradeterminar el grado de responsabilidad que desee asumir a la hora de seleccionar, contratar, formar,organizar, dirigir y despedir a sus asistentes personales, como vía para su empoderamiento yemancipación.  La no discriminaciónLos nuevos instrumentos sociales no deben resultar discriminatorios por razón de edad o tipología dediversidad funcional. Las herramientas para la vida independiente deben atender todos los grados yabrirse a personas de cualquier edad y con todo tipo de diversidad funcional.  La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedadLas opciones que se oferten a cada ciudadano deben permitir cubrir todos los ámbitos de actividad,incluidas la participación en la vida cultural, política, comunitaria, social y cívica.  El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanasLa falta de respeto por las diferencias y la diversidad genera unas prestaciones opacas al proyecto vital decada persona, resultando unas cuantías injustas, ineficaces e ineficientes. Por ejemplo, no se puedereducir la complejidad de la plena ciudadanía a la información que aporta el “grado y nivel”. Hay queestablecer el importe de la prestación económica de asistencia personal en función de las horas que cadapersona necesite.  La igualdad de oportunidadesLos apoyos sociales que nos colocan en el mismo punto de partida que el resto de la ciudadanía tienenque sufragarse solidariamente, los usuarios debemos contribuir a su financiación como todo el mundo -con nuestros impuestos- y no a la hora de ejercer un derecho fundamental por el hecho de tenerdiversidad funcional, de lo contrario se rompe el principio de igualdad deoportunidades. 27 - 27
  28. 28. Objetivo Principios Consecuencia Consecuencia común común específica Dignidad- Libertad de independencia autogestión No discriminación AP para todas las personas Participación plena AP para todos los DERECHOS ámbitos DESINSTITUCIONALIZACIÓN HUMANOS Respeto por las Horas suficientes diferencias valoradas individualmente Igualdad de No copago oportunidadesPara lograr el objetivo marcado en el artículo 1, y con base en los principios enunciados en el artículo 3, laConvención establece unas obligaciones generales:Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechoshumanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna pormotivos de discapacidad.A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:  Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención.  Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.  Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad.  Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella.Estas obligaciones generales comportan el reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente, ypara hacerlo efectivo se obliga a los Estados a proporcionar asistencia personal:Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condicionas de todaslas personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, yadoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personascon discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:  Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.  Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios 28 - 28
  29. 29. de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.A pesar de la importancia del reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente y de laobligación de los Estados de proporcionar asistencia personal, entendemos que en este punto elredactado final de la Convención incurre en una cierta contradicción al no prohibir explícitamente recursosinstitucionalizadores, como las residencias, pese a que el objetivo y los principios implican claramente lanecesidad de la desinstitucionalización.Hay que entender este hecho en el contexto socio-político de muchos países que formaban parte delgrupo de trabajo, asumiendo que se debe hacer una interpretación del texto con la máxima ambición derespeto por los Derechos Humanos y por su ejercicio pleno y efectivo.Mientras no haya una prohibición explícita de la institucionalización, habrá que garantizar a todas laspersonas con diversidad funcional la libertad real de elegir entre los recursos institucionalizadores y losapoyos para una vida independiente, al tiempo que se promueve el tránsito hacia el modelo que es másrespetuoso con los Derechos Humanos.Esta libertad de elección y promoción de los Derechos Humanos implican una priorización de los recursosdisponibles hacia el modelo de vida independiente. No se puede considerar que alguien ingresalibremente en una institución cuando la Administración invierte 3.100 €/mes en la plaza residencial si elciudadano acepta ser institucionalizado (decreto 151/2008, punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1) y sólo1.300 €/mes si quiere hacer vida independiente (orden ASC/344/2008).Una vez fijado el objetivo del modelo de política y los medios necesarios para lograrlo, hay que centrarseen cómo conseguir los recursos que permitan implementar el modelo. En esta búsqueda de recursos, y ala hora de decidir cómo deben priorizarse las asignaciones a los diferentes instrumentos sociales, es clavela definición de “ajuste razonable” que la misma Convención establece en su artículo 2:Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas queno impongan una carga desproporcionada o indebida cuando se requieran en un caso parti-cular, paragarantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condicionas con las demás,de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.En particular, no se puede considerar que un determinado número de horas de AP es “desproporcionadoo indebido” si el recurso alternativo que se ofrece no permite ejercer todos los derechos humanos y laslibertades fundamentales en igualdad con el resto de la ciudadanía. Institucionalizar a una persona porrazón de su diversidad funcional nunca puede ser considerado un “ajuste razonable” porque vulnera losDerechos Humanos. 29 - 29
  30. 30. En este sentido, los recursos institucioalizadores (por institución hay que entender vivir según las reglas,valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive enreclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en institucionesvulnera los artículos 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 y 30 de laDeclaración Universal de los Derechos Humanos.A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios,entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba“adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de uncalendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de lasinstituciones residenciales de larga estancia”.Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre ladesinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a losgobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legisla-tivas, administrativas, así como otrasmedidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación,para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable ycon un enfoque global”.Hay que evitar caer en un proceso de “desarrollismo” de los servicios sociales que acabe visualizando alas personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosamaquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegiosprofesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino partedel problema.BIBLIOGRAFÍAPIÉ BALAGUER, A., ROMAÑACH CABRERO, J. GUZMÁN CASTILLO, F., RIU PASCUAL, C., CENTENO ORTIZ, A., GÓMEZJIMÉNEZ, N., ARNAU RIPOLLÉS, S. Deconstruyendo la Dependencia. Propuestas para una vida independiente.Editorial UOC, Barcelona 2012.http://www.editorialuoc.cat/deconstruyendoladependencia-p-990.html?language=es&cPath=1&zenid=5369ea1bd9f4ee26ed109038dd915a52AUTORÍA COLECTIVA DELA AGENCIA DE ASUNTOS PRECARIOS TODAS AZIEN Y EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTECojos y precarias. Haciendo vidas que importan. Editorial Traficantes de sueños, Madrid 2011. Disponible gratis enweb:http://traficantes.net/index.php/editorial/catalogo/movimiento/Cojos-y-precarias.-Haciendo-vidas-queimportanALONSO GUEVARA, M. Nacida con AMC. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009.Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/nacida_amc.pdfROMAÑACH, J. Bioética al otro lado del espejo. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago deCompostela 2009 30 - 30
  31. 31. IAÑEZ, A. Prisioneros del cuerpo. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009. Disponible gratis en web:http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdfGÁLVEZ, A. Jaula de oro. Patrañas Ediciones, Leganés 2008. Disponible gratis en web:http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/JaulaDeOro.pdfMARAÑA, J. J. La experiencia de la independencia. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela 2007.Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/documentos.htm#lediPALACIOS, A., ROMAÑACH, J. El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientaspara alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela2007. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdfPALACIOS, A., BARIFFI, F. La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a laConvención Interna-cional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007.Disponible gratis en web: http://turan.uc3m.es/uc3m/inst/BC/docs/discapacidadDerechosHumanos.pdfPALACIOS RIZZO, A. El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convencióninternacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007. Disponible gratis enweb:http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/71F353B1-DDB9-4217-A2C8-99F4D7876EBD/20212/Elmodelosocialdediscapacidad2.pdfMARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos. AIES, Santiago de Compostela 2004. Disponible gratisen web: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdfVASEY, S. Guía para Autogestionarla Asistencia Personal. Edición en castellano con traducción de Matilde Febrer.Barcelona 2004. Institut Guttmann. Colección Blocs nº 15GARCÍA ALONSO, J.V. (Coor.). El movimiento de vida independiente. Experiencias Internacionales. Fundación LuisVives,Madrid, 2003. Disponible gratis en Web: http://www.asoc-ies.org/docs/mvi_exper_internac.pdfR.ROLDÁN, J.L. De vuelta en Palestina. Patrañas Ediciones, Leganés 2002. Disponible gratis en web:http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/devueltaenpalestina.pdfAudiovisualesDE LA MORENA, R. Editar una vida (Barcelona, 2005) http://www.rauldelamorena.com/editarunavida.htmÁLVAREZ, PEPA A volar (Canal Sur, 2011) http://www.canalsuralacarta.es/television/video/a-volar/info/2975/127ODONNELL, D. Bailo por dentro (película comercial), (Londres, 2005)http://www.megavideo.com/?s=seriesyonkis&v=797001Z8TV3 “ENTRE LÍNIES”, Vida independent(Barcelona, 2009) http://www.tv3.cat/videos/1035459/Vida-independentASPAYM MADRID, Vidas iguales, vidas diferentes. Historias de asistencia personal (Madrid,2009) http://www.vimeo.com/4364969 31 - 31
  32. 32. ASPAYM MADRID, Corto sobre asistencia personal (audiodescrito), (Madrid, 2009)http://www.youtube.com/watch?v=qTiymCegCwcFVID, Dani y su Asistente Personal (Málaga, 2009) http://www.youtube.com/watch?v=IIJftrAFAdMCENTENO, A. ¿Qué es el Foro de Vida Independiente? (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?v=GqyEUD85umICENTENO, A. El reto de la educación inclusiva (León, 2011)http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=PgnM6P3fj-gDirecciones de Internethttp://www.forovidaindependiente.org/ (FVID)http://www.ovibcn.org (OVI Barcelona)http://www.asociacionsolcom.org/ (SOLCOM)http://www.derechoshumanosya.org/ (Derechos Humanos ¡Ya¡)http://enil.eu/ (ENIL)http://www.un.org/spanish/disabilities/ (ENABLE)http://antoniocenteno.blogspot.com/ (Blog personal de Antonio Centeno) 32 - 32
  33. 33. Inclusión Universal María E. Velarde Grau Bove Universidad de Vermont (Estados Unidos)Licenciada de Ciencias en Educación Primaria y Educación Especial del College of St. Joseph y Máster enEducación de la Universidad de Vermont (USA).Ha sido profesora internacional, entrenadora y consultora de sistemas de cambio en las áreas deinclusión para la educación de niños con necesidades educativas múltiples en el programa Hilton Perkinsy en diversos países de América Latina, para instituciones como el Centro Hellen Keller (Lima-Perú),FUNDAL Guatemala, CHIPI Patronato de México, Instituto de Educación Especial de Panamá, ADEFAV SaoPaulo, Instituto Panameño de Inclusión, AHIMSA Sao Paulo, Escuela Fátima de Buenos Aires, HospitalRoca de Buenos Aires, Instituto de Ciegos de San Salvador, Instituto para niños con Sordoceguera en LaHabana – Cuba, entre otros.También se ha desempeñado como Asesora Universitaria en temas relacionados con la educaciónespecial en la Universidad de Zaragoza, Universidad de Vermont, Universidad Metropolitana de Santiagode Chile, Instituto Cabred Argentina, Universidad de Sao Paulo, Universidad Interamericana de San JoséCosta Rica, entre otras. 33 - 33
  34. 34. Inclusión UniversalEl proceso de Inclusión está fundamentado en una visión y misión de “justicia social”.El proceso de Inclusión en la Educación está basado en los elementos de igual-dad, de una visión deequidad y de una misión que facilita las prácticas que reflejan la conceptualización universal donde todoalumno tiene el mismo derecho de participar y de ser educado en contextos naturales escolares, recibiruna educación con calidad y obtener los mismos beneficios que se le otorgaran a los alumnos de lacorriente general. El proceso inclusivo es “equitativo, justo y noble”.Este proceso inclusivo tiene como meta la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, la comunidadmayor y la comunidad escuela.En estas comunidades no existen las discapacidades, sólo existen las diferencias. Esta cultura inclusivavalora a todos los alumnos y les proporciona una educación y todos los recursos y servicios necesarios deacuerdo a sus retos o desafíos, además se focaliza en determinar los niveles de apoyo y los recursos queel alumno necesita, pero siempre tomando en cuenta que el apoyo no se convierta en parte de ladefinición del alumno.En estas escuelas las etiquetas se eliminan tanto en los alumnos como en el personal de la escuela. Noexisten los “déficits”, existen desafíos. No obstante, uno debe de considerar las condiciones individualesdel estudiante pues la instrucción universal requiere una diferenciación apropiada.Una educación inclusiva precisa de un gran conocimiento del alumno, sus estilos, modalidades, sucultura, su comunicación, su familia, su contexto y su comunidad. Las metas y los objetivos para elalumno tienen que ser facilitados por estrategias sostenibles.Una educación Inclusiva es una educación responsable. Esta educación responsable le proporcionara alalumno una vida con calidad. Esta vida de calidad se determina proporcionándole los recursos para que elalumno logre estar saludable, tener relaciones significativas, poder visitar y participar en ambientessignificativos en la comunidad, obtener un trabajo, utilizar los sistemas recreativos y tenerempoderamiento para determinar sus propias metas, objetivos y expresar alternativas.Para crear una educación inclusiva no basta con tener una convicción de una justicia social, uno debe deconceptualizar lo que significa el Diseño Universal del Aprendizaje. El diseño Universal del Aprendizaje o“DUA” está basado en el principio del Diseño Universal de la Arquitectura del arquitecto John Mace.De acuerdo a Mace todo diseño estructural le debe de proporcionar a todos los usuarios los mismosbeneficios y ser totalmente accesible para todos. Estos son los mismos principios del “DUA” dentro delproceso Inclusivo de la Educación. 34 - 34

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