Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012
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    Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012 Memorias 6º Congreso Internacional de Discapacidad 2012 Document Transcript

    • 1-1-
    • Entidades PatrocinadorasEl Instituto de Capacitación Los Álamos y la Fundación Integrar, agradecemos la solidaridad y compromisode las empresas privadas y públicas, que por medio de sus patrocinios o donaciones, se vincularon a lasexta versión del Congreso Internacional de Discapacidad.  Alcaldía de Itagüí – Secretaría de Educación  Alcaldía de Medellín – Secretarías de Bienestar Social, Educación y Salud  Avianca  Centro Comercial Santafé Medellín  Colcafé  Confiar Cooperativa Financiera  Coop Granada  Copy Net  Distribuciones Dacar  Fábrica de Licores y Alcoholes de Antioquia - FLA  Federación Antioqueña de ONG – Mesa de Discapacidad  Floristería Los Olivos  Fundación Rodrigo Arroyave  Fundagana  Gobernación de Antioquia – Secretaría de Educación  Grupo Argos  Hotel Intercontinental de Medellín  Impresos Ltda.  Locatel  Medellín Convention Bureau  Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia  Procolores  Revista Semana  Tecnoayudas  Tedix. Transporte Especial  Tena  Telemedellín 2 -2 -
    • OrganizaciónMery Velandia Bustos Patricia Gaviria MejíaDirectora General del Congreso Coordinadora Académica del CongresoDirectora General DirectoraInstituto de Capacitación Los Álamos Fundación IntegrarMarta Helena Piedrahita Pérez Gladys OrtegaDirectora Científica y Técnica Coordinadora de HabilitaciónInstituto de Capacitación Los Álamos Fundación IntegrarCarolina Vélez López Margarita Lucía Correa RestrepoCoordinadora de Inclusión Educativa Coordinadora de RelatoríasInstituto de Capacitación Los Álamos Empresa Operadora Atrapasueños Comunicación Intencionada S.A.S. Ángela María De Los Ríos Osorio Liliana Vásquez Peláez Olga Cecilia Restrepo Bedoya Daniela García Londoño 3 -3 -
    • Programación Conferencias Plenarias Miércoles 26 de Hora Hora Jueves 27 de septiembre Hora Viernes 28 de septiembre septiembre Buen Trato y Entornos Protectores. Prevención Realizando Inclusión. de la Exclusión y del Estrategias y Prácticas de8:00 a.m. a 8:00 a.m. a 8:00 a.m. a Instalación Maltrato Familiar. Marta Inclusión en el Aula.9:00 a.m. 9:00 a.m. 9:30 a.m. Piedrahita – Instituto de William Henderson Capacitación Los Álamos (Estados Unidos) (Colombia) Programa ACT: Criando ¿Por qué Estamos Diseño Universal, una Niños en Ambientes Construyendo Oportunidad para la9:00 a.m. a 9:00 a.m. a 10:00 Seguros. María Clara 9:30 a.m. a Inclusión? Patricia Inclusión. Berny Bluman –9:40 a.m. a.m. Cuevas – Asociación 10:30 a.m. Gaviria – Fundación Fundación Colombia Americana de Psicología Integrar (Colombia) Accesible (Colombia) (Colombia)9:40 a.m. a 10:00 a.m. a 10:30 10:30 a.m. a Refrigerio Refrigerio Refrigerio10:00 a.m. a.m. 11:00 a.m. Lantegi Batuak, Empresa Diversidad Funcional y La Intimidación y Social, Innovación al Vida Independiente. Victimización entre los Servicio de la Generación10:00 a.m. a Antonio Centeno – 10:30 a.m. a 12:00 Estudiantes con 11:00 a.m. a de Oportunidades11:30 a.m. Movimiento de Vida p.m. Excepcionalidades. Debra 12:30 p.m. Laborales para Personas Independiente Pepler – York University con Discapacidad. Txema (España) (Canadá) Franco – Lantegi Batuak (España) Oportunidades y Metodología para la Limitantes del Marco Formulación de la Jurídico Laboral Política Pública Colombiano, para la11:30 a.m. a Nacional de 12:00 p.m. a 1:00 12:30 p.m. a Participación de las Conclusiones y clausura12:00 p.m. Discapacidad. p.m. 1:00 p.m. Personas con Ministerio de Salud y Discapacidad. Ignacio Protección Social de Cadavid – ASIESDA Colombia (Colombia)12:00 p.m. a 12:00 p.m. a 2:00 Almuerzo Almuerzo1:30 p.m. p.m. Inclusión Universal. María E. Bove –1:30 p.m. a 2:00 p.m. a 3:00 Universidad de3:00 p.m. p.m. Vermont (Estados Unidos) Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas3:00 p.m. a con Discapacidad. El 3:00 p.m. a4:00 p.m. Caso del Autismo. 4:00 p.m. Cecilia Montiel – Universidad Central de Venezuela4:00 p.m. a 4:00 p.m. a Refrigerio4:30 p.m. 4:30 p.m. Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones4:30 p.m. a Educativas de Éxito y 4:30 p.m. a -46:00 p.m. Discapacidades. Lídia 5:30 p.m. Puigvert – Proyecto - Includ-ed (España) 4
    • ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural Fundación Integrar Medellín (Colombia)Es una entidad privada sin ánimo de lucro que busca la inclusión y bienestar de niños y jóvenes condificultades en su desarrollo cognitivo (autismo, discapacidad intelectual y déficit de atención), mediantela aplicación de modelos de intervención basados en la evidencia y planes individualizados, de acuerdocon las necesidades de cada persona y su entorno, con un enfoque de “Enseñanza Amable”. Paralograrlo, busca el desarrollo humano y científico del personal, la eficiencia en los programas y elempoderamiento de las familias. Patricia Gaviria M.Psicóloga de la Universidad de San Buenaventura de Medellín y Máster en Psicología Clínica de laFundación Universitaria Konrad Lorenz de Bogotá. Desde 1989 hasta la fecha, es la Directora General dela Fundación Integrar.Ha sido docente de la Universidad del Atlántico, Universidad de Antioquia y Universidad SanBuenaventura, en las Facultades de Psicología y Educación. En la actualidad es profesora de la cátedra deDesarrollo Infantil en la Especialización de Psicología Clínica Infantil y de la Adolescencia de la Universidadde la Sabana en Bogotá y de la cátedra de Calidad de Vida Familiar y Discapacidad en la Especializaciónde Neuropsicología de la Universidad Javeriana, seccional Cali.Desde el año 2008 pertenece a la Mesa de Discapacidad de la Federación Antioqueña de Organismos NoGubernamentales (FAONG) y también es miembro del Comité Académico de la misma organización. En elaño 2006 y 2007 fue miembro del equipo nacional del proyecto de Inclusión Escolar.Fue Presidente del capítulo colombiano del Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional -Participación, Integración e Inclusión de las Personas con Discapacidad (GLARP –IIPD), desde el año 2003hasta el 2008. Fue miembro del Subcomité Antioqueño de Atención a la Discapacidad para el período2000 a 2003 y perteneció al comité para la elaboración del Plan Gradual de Educación de losDiscapacitados en el Departamento de Antioquia para el período 1998 a 2000. 5 -5 -
    • ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria CulturalLa sociedad actual se ha propuesto desarrollar el potencial de todas las personas y ha reconocido ladiversidad como un factor fundamental para el enriquecimiento social y el desarrollo y bienestarindividual.“Para asegurar el bienestar social para todas las personas, las sociedades se tienen que basar en lajusticia, igualdad, equidad, integración e interdependencia, y reconocer y aceptar la diversidad. Lassociedades deben también considerar sus miembros por encima de todo, como personas, y asegurar sudignidad, derechos, autodeterminación, acceso total a los recursos sociales y la oportunidad de contribuira la vida comunitaria (Declaración de Managua, 1993)”.Un aspecto central para el desarrollo del potencial humano es la formación de identidad o conciencia desí mismo, la cual depende en gran parte de las oportunidades y restricciones que el entorno ha brindado acada persona.El concepto de identidad ha sido definido como el tomar conciencia con respecto a la pertenencia a ungrupo familiar y social, y con respecto al propio valer y a la capacidad personal. Esta construcción deidentidad, es un proceso que depende de la historia social del individuo porque es a través de lasmúltiples y diversas interacciones con los congéneres que se van aprendiendo los códigos de pertenenciay de prescripción que conformarán su identidad. Los primeros hacen referencia al sentido de pertenencia,a los espacios sociales que nuestra cultura ha determinado para cada ciclo de vida, y los códigos deprescripción son los diferentes roles que debemos aprender a desempeñar para desenvolvernosadecuadamente en dichos espacios sociales.Es evidente que las personas que crecen haciendo parte de muchos espacios sociales y asumiendomuchos roles, serán personas con identidad positiva, porque habrán tenido interacciones de muchacalidad con las personas de su contexto social, quienes tienen una buena imagen de ellas.Pero esto no es lo que sucede con todas las personas. Existe un grupo que por su condición, hace partede un colectivo que tiene una imagen social que condiciona de antemano la relación que se establece concualquiera de los miembros de dicha colectividad.Es el caso de las personas con discapacidad, quienes son vistas en general de una manera negativa ysubvalorada. Esta imagen depende de actitudes sociales basadas en muchos factores, y dichas actitudesdeterminan el trato que las personas no discapacitadas darán a aquellas en situación de discapacidad.Las relaciones con estas personas están cargadas de prejuicios y mitos que llevan a un trato despectivo,de rechazo, o a un de temor, y hacen que sea casi imposible hablar de la inclusión que facilitará eldesarrollo de identidad positiva de estas personas porque, evidentemente, estas actitudes conllevanexclusión. 6 -6 -
    • Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (ONU, 1988), aún en lassociedades más desarrolladas, las actitudes colectivas imperantes hacia la discapacidad tienen mucho denegativo y peyorativo y la persona es vista como inferior, incompetente, incapaz e inaceptable. En suma,contamos con una larga historia de actitudes poco favorables que impiden, obstaculizan cuando menos,la plena inclusión de estas personas y propician su marginación.La pregunta obligada es entonces, ¿cómo se han formado estas actitudes que obstaculizan la inclusión delas personas en situación de discapacidad?La respuesta no es simple, las actitudes dependen de muchos factores, pero una revisión de hitoshistóricos relacionados con la concepción de la discapacidad, puede ayudarnos a explicar, en parte, laformación de dichas actitudes a partir de una memoria cultural acumulada a través de veinte siglos.Vista en su conjunto, la historia de la discapacidad desde el siglo I hasta hoy, puede dividirse en tresgrandes momentos: FASE DE EXCLUSIÓN: ANIMAL SALVAJE FASE DE RECLUSIÓN: ANIMAL DOMÉSTICO. FASE DE INTEGRACIÓN/ NORMALIZACIÓN E INCLUSIÓN: ANIMAL HUMANO (Gracia, D 1998)Fase de exclusión: ANIMAL SALVAJEDesde el Siglo I al Siglo V, la discapacidad es considerada un error de la naturaleza.Las dos grandes civilizaciones de ese periodo, Grecia y Roma, señalan como origen de la condición elalejamiento o deuda con Dios, y de allí surge el término des-gracia. Por esta razón, los griegos utilizan eltérmino terataque significa signo para referirse a la condición de discapacidad y los romanos utilizanmonstra que significa advertencia. Siendo esta la conceptualización de la discapacidad, el tratamiento noes otro que la eliminación y para ello eligen despeñarlos: en Grecia, desde el monte Taigeto, y en Romadesde la roca Tarpeia.Esta medida se ve plenamente justificada por los filósofos de la época. Aristóteles señala:“El hombre se caracteriza por el logos constituido por la razón y el lenguaje, y quien carece de esascaracterísticas no pertenece a la especie humana, y con esos seres no se puede tener comunidad y portanto, en cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se crie a ningúndefectuoso” (Aristóteles, Política, 1335b 19-21)A partir del Siglo V y hasta el Siglo XV, la discapacidad es considerada un asunto sobrenatural.Espíritus malignos o demonios, o anima-les, se han apareado con humanas y en consecuencia han sidocastigadas por Dios dando a luz un hijo defectuoso. Estos “engendros” son sujetos sin alma y en suinterior alojan un espíritu maligno y deben entonces eliminarse. 7 -7 -
    • Sin embargo, el cristianismo que ha empezado a influir en las decisiones sociales, condenacategóricamente el infanticidio y se opta por la solución de esconderlos para evitar que los padres seanseñalados como pecadores. Tenemos varias citas bíblicas que dan cuenta de esta explicación de ladiscapacidad. Veamos algunas: Moisés invocó el nombre de Yahveh: Yahveh paso por delante de él y exclamó: ¡Yahveh, Yahveh,Dios miseri-cordioso y clemente, tardo a la cólera y rico en amor y fidelidad, que mantiene su amor por milgeneraciones, que perdona la iniquidad, la rebeldía y el pecado, pero no los deja impunes; que castiga lainiquidad de los padres en los hijos hasta la tercera y cuarta generación. (Éxodo, 34, 5-7) Pasando vio Jesús un hombre ciego de nacimiento. Y le preguntaron sus discípulos: Maestro¿Quién pecó, esté o sus padres, para que naciese ciego? (Juan 9, 1-2)Fase de reclusión: ANIMAL DOMESTICODesde el Siglo XVI hasta el Siglo XIX se producen cambios importantes en la concepción de la persona condiscapacidad.A comienzos del S. XVI, el sacerdote español Pedro Ponce de León se rebela contra el postuladoaristotélico y se decide a enseñarle a leer y escribir a un grupo de personas sordas. Sus resultadosexitosos dan origen a la primera escuela para sordos en Paris, creada por Bonet y L´Epee en 1760, y acontinuación, en 1784, se crea la primera escuela para ciegos por el filántropo Valentin Hüey, quiendesarrolla un método para leer con letras moldeadas en madera. En su paso por esta escuela, el alumnoLuis Braille crea el alfabeto hasta hoy utilizado.A comienzos de 1800 es encontrado por Felipe Pinel, el niño salvaje de Avyron y es declarado un “idiotaincurable”. Gaspar Itard, discípulo de Pinel, desarrolla un programa para enseñarle a este chico, y a pesarde que concluye que su maestro Pinel tenía razón porque el chico no llega a ser “normal”, su método seconvierte en el origen de los programas de educación especial para el retraso mental.Todos estos programas dan origen al movimiento de institucionalización, y la discapacidad esconceptualizada como un trastorno originado por una enfermedad cerebral de la que se hace cargo unanueva disciplina: la psiquiatría, y se postulan como métodos de tratamiento los psicofármacos y lapedagogía re-educativa en el marco de instituciones cerradas cuyo fin último es enseñar y recluir a losanormales para proteger a los normales. Durante este periodo surgen las denominaciones “imbécil”,“amente”, “débil mental”.A finales de 1800, el gobierno francés promulgo la Ley de “Escolarización Obligatoria” de todos los niñosentre 6 y 14 años. Debido a la diversidad de funciona-miento de los niños, contrató a la Société Librepourl Etude Psychologique de lEnfant para formar una comisión para la educación de estudiantesretardados, cuya primera tarea debía ser la de diseñar una manera confiable de identificar a los niños querequerirían una educación especial. Esta comisión al mando de Simón Binet, dio origen a la primera 8 -8 -
    • prueba de clasificación de la inteligencia que permitió segregar tempranamente a los niños confuncionamiento diferente al promedio de la población.Al finalizar el siglo XIX, para el paradigma neo-positivista la discapacidad es un serio problema, pero se lereconoce al individuo, que a pesar de no ser apto social-mente, resulta bastante útil como colaboradorpasivo de la ciencia para los innumerables estudios psico-médico-pedagógicos de esta época. Se empiezaa reconocer que de alguna manera son sujetos del derecho a la protección y a la tutela, y esto permiteque se pase de la eliminación y la caridad, a ser considerados “sujetos de prevención socio-sanitaria”(Sosa, 2009)Primera mitad del Siglo XXA comienzos de este siglo, la discapacidad sigue siendo un asunto problemático.Producto de su larga historia de desarrollo en espacios segregados, extraterritoriales, estas personastienen comportamientos extraños e incomprensibles que las hace ver como seres perturbados yperturbadores, y se forjan mitos alrededor de su conducta tales como el de ser antisociales por naturalezay obsesos sexuales, lo cual dará lugar a prejuicios de temor que nos acompañan hasta el día de hoy.Para los nazis por ejemplo, eran sujetos por excelencia de sus experimentos genéticos que despuésdebían desecharse como un favor a la raza humana, y en países tan desarrollados como Suecia, hasta losaños 70 era obligatoria su esterilización. Esta concepción permite claramente la discriminación y laviolencia que caracteriza la relación con estas personas.Así mismo, dada su potencial peligrosidad deben detectarse tempranamente y someterse a rehabilitacióncon equipos expertos de profesionales que se encargaran de desarrollarles destrezas para subsanar, enparte, sus dificultades.Segunda mitad del Siglo XX: ANIMAL HUMANOA partir de los años 60, se inician con éxito los movimientos de liberación de los colectivos víctimas desegregación: perso-nas de color, mujeres, enfermos menta-les, y se establecen las relaciones con estaspersonas desde un enfoque de derechos.Estos cambios sociales y las limitaciones y riesgos de los procesos de rehabilitación, dan lugar a que en1969 Bank-Mikkelsenen Dinamarca y BentNirje en Suecia, formulen el principio de normalización queserá la bandera de un movimiento de padres para desinstitucionalizar a sus hijos.Según Miguel Toledo (1981) cuando este movimiento de padres hace el análisis de los resultados de lainstitucionalización, se encuentra con lo siguiente: la persona con discapacidad es considerada total-mente como un asunto médico.Doctores y enfermeras supervisan su vida aún en aspectos no médicos, como son las horas de visitas oaún la reducción del número de estas. Residen en un hospital, nunca su lugar devivienda será una casa. 9 -9 -
    • Siempre se habla de ellos como pacientes y su biografía no es tal, sino que es llamada historia clínica. Asu programa de vida se le llama tratamiento. Al trabajo que realizan se le llama terapia laboral. Susdistracciones están organizadas bajo el rótulo de terapia recreativa y la escuela es nombrada terapiaeducacional. En resumen, se les protege como enfermos, impidiéndoles que asuman la dignidad dearriesgarse. (Toledo, M 1981).En contraposición, “´Normalización´ significa un ritmo normal del día, levan-tarse de la cama a la horaque lo hace el promedio, salir para la escuela, al trabajo, (no quedarse en la casa), hacer proyectos para eldía, la semana. Ir a la escuela a un sitio, trabajar en otro, poder divertirse en otro sitio (no todo en lamisma institución). Poder comer en la mesa (no en la cama). Tener “experiencias normales” de acuerdocon cada ciclo de vida. Poder tener diversas posibilidades de escoger, entre varios juegos o amigos. Quepuedan enamorarse, vivir en un mundo de dos sexos, poder casarse o emparejarse… Tener derecho a unnivel de vida económico como el promedio de las personas, y tomar decisiones sobre en qué y cómogastar su dinero.” (Nirje, 1969).Este movimiento convierte la normalización en una estrategia definida como “La utilización de medios tannormativos como sea posible, de acuerdo a cada cultura, para conseguir o mantener conductas ocaracterísticas personales tan cercanas a las normas culturales del medio donde vive la persona.”(Wolfensberger, 1972).Año 1970Rehabilitación vs autonomía personalSe hace muy fuerte el movimiento anti-hospitalario y anti-institucional y comienza la era de la psiquiatríacomunitaria, que trae como una de sus consecuencias, la integración de la persona con discapacidadintelectual a la sociedad.Empieza a forjarse un cambio definitivo en la concepción de discapacidad. El paradigma de rehabilitaciónque concibe a las personas desde sus deficiencias, y considera que la actuación ha de basarse enadiestramiento y atención médica adecuada a las deficiencias, empieza a ser remplazado por elparadigma de la autonomía personal que concibe los problemas de la discapacidad como problemassociales, situados en un entorno que discapacita y excluye a este colectivo, lo que implica una actuaciónen pro del cambio social.Empezamos a contar con un modelo ecológico que reconoce que la discapacidad resulta de la interaccióndel individuo con un contexto que le impone barreras.Año 2000El Siglo XXI llega con un nuevo paradigma acerca de las personas que se encuentran en una condición dediscapacidad. 10 - 10
    • Como resultado del Movimiento de Integración y Vida Independiente, las personas en situación dediscapacidad han alcanzado niveles de desarrollo que les permiten una mayor actuación social.Esto permite cambiar la concepción acerca de su condición. Se plantea que la discapacidad no esestática, ni dicótoma; es una condición cambiante a favor o en contra de la persona, dependiente de suslimitaciones funcionales y de los apoyos disponibles o carentes en su entorno.Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) cuando seproporcionan intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatuscomunitario, y el bienestar personal. (Schalock y Verdugo, 2002)La inclusión es, en definitiva, la estrategia para facilitar el desarrollo de identidad centrada en el sujeto yno en sus deficiencias, porque vuelca los esfuerzos en resolver las restricciones que impiden laparticipación de las personas. Los obstáculos para la participación se deben a la carencia de ofertasdiversas desde la comunidad. Hablar de la discapacidad, poniendo el eje en una perspectiva contextual,involucra a todos los sujetos partícipes de cualquier sociedad.Se entiende que la discapacidad es construida más allá del déficit de un sujeto. Está dada por los modosde pensar, de diseñar, de organizar, de construir lo social en sus distintos ámbitos. Se correexplícitamente el eje de análisis de manera que las restricciones que experimenta una persona ya no sonvistas como un problema individual, sino de una sociedad que no ha sabido dar respuesta a la diversidadde modos de conocer, de andar, de estar, etc., de la gente.El éxito en el desarrollo de las personas en situación de discapacidad, tiene que ver con las actitudes y laideología, y requiere de un cambio social que debe llevarse a un nivel político, y transformarse en unacuestión de derechos humanos. (Eroles y Ferreres, 2002).La meta es desarrollar una cultura de la diversidad que reconozca la variedad, la desemejanza, ladiferencia como lo común en los seres humanos. Siempre existen como mínimo dos versiones sobre lascosas, y estas dependen de multiplicidad de factores individuales, institucionales, sociales y culturales.En una cultura de la diversidad, se consideran las diferencias como un valor, no como un defecto; ladiversidad ya no es “el sujeto diferente”, sino todos los sujetos, que en tanto, tales son diferentes entre sí,y lo son al interior de un grupo determinado que conforma el entramado social{…} “Posiblemente aquí, enlo conceptual, radique una de las grandes dificultades para entender que la cultura de la diversidad es undiscurso eminentemente ideológico y, se entienda más como un slogan de moda de la innovacióneducativa y no como una verdadera transformación en el pensamiento y en la práctica pedagógica, queexige otro modo de educación, considerando la diferencia como valor en el ser humano.” (López Meleros,2002) 11 - 11
    • Pero se tiene un legado, una memoria cultural: Discapacidad es sinónimo de fuerzas oscuras, culpas,pecados ancestrales o recientes.Para superar los prejuicios que nos ha dejado este legado es necesario asumir como principio de nuestrasinteracciones el valor de la diversidad, reconociendo que los seres humanos son diversos de muchasmaneras – raza, cultura, religión, condiciones físicas, psicológicas, etc. – pero iguales en esencia:humanos.Es necesario aprender a honrar la diversidad humana en la vivencia cotidiana. A establecer relacioneseliminando los estereotipos. A valorar todos los roles humanos como necesarios.“La historia de la humanidad ha mostrado que cuando en las sociedades se logran consensos culturalessobre los valores que deben regir las relaciones humanas, los progresos, aunque difíciles, serán posibles”.Alberto YepesREFERENCIAS BIBLIOGRAFICASEroles C y C. Ferreres, 2002, LA DISCA-PACIDAD: Una cuestión de derechos huma-nos, Buenos Aires, Espacio.Gracia, D., 1998, Ética de los confines de la vida, Bogotá, El Búho.López Meleros, M., 2002 Ideología, Diversidad y Cultura: una nueva escuela para una nueva civilización. En:Equidad y calidad para atender a la diversidad. Memorias del 1er.Congreso Internacional de Integración de niñoscon discapacidades a la escuela común. Buenos Aires, Argentina.Nirje, B., 1994, The Normalization Principle and Its Human Management Implications, SRV-VRS: The InternationalSocial Role Valorization Journal, Vol. 1, num. 2. pp. 19-23.Schalock, R. y Verdugo, M.A., 2002, Handbook on quality of life for human service practitioners, Washington: AAMR.Sosa L.M., 2009, Reflexiones sobre la discapacidad. Dialógica de la inclusión y la exclusión en las prácticas, Agorapara la educación física y el deporte Número 9, disponible en www5.uva.es/agora/Toledo M., 1981, La escuela ordinaria ante el niño con necesidades especiales, Madrid, Santillana.Rodríguez Díaz S. y M. A. Ferreira, 2010, DESDE LA DIS-CAPACIDAD HACIA LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. Un ejerciciode Dis-Normalización.Revista Internacional de Sociología (RIS) Vol.68, núm. 2, Mayo-Agosto, pp. 289-309.WOLFENSBERGER W, 1972,Principle of normalization in human services, Canada, National Institute on MentalRetardation. York University Campus 12 - 12
    • Diversidad Funcional y Vida Independiente Antonio Centeno Ortiz Movimiento de Vida Independiente – Barcelona (España)Licenciado en Matemáticas de la Universidad de Barcelona, ejerció como profesor de Matemáticas deEducación Secundaria desde 1998 hasta 2010.Adquirió su diversidad funcional a los 13 años y es activista del Foro de Vida Independiente y Divertad(FVID) desde 2004, donde ha colaborado en la elaboración de varios documentos sobre la Ley deAutonomía Personal y sobre la Ley de Servicios Sociales de Cataluña. En relación a esta última,compareció ante la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña en los años 2005 y 2006, yante la Comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad en 2010. Tambiéncompareció en la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados en 2011 para tratar sobre elproyecto de Ley de Igualdad de Trato y No Discriminación.Miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y uno de los 9 miembros del FVID que diseñaron, negociaron ypusieron en marcha en noviembre de 2006 la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona y elproyecto piloto de asistencia personal autogestionada “Hacia la vida independiente‟‟, financiado por elAyuntamiento de Barcelona y el ICASS. Es además especialista en procesos de institucionalización en elámbito familiar por falta de los apoyos necesarios para hacer una vida independiente.Tiene una experiencia de más de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizadose intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plenaparticipación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía. 13 - 13
    • Diversidad Funcional y Vida IndependienteUna de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos en los congresos depedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, porejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño conautismo no es un nefasto en relaciones públicas, ni un anglohablante es un castellanohablante torpe. Engeneral, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto aun patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás.Por esto algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas”, han empezado aproclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana yque lo que hay que cambiar es el medio social.Por ejemplo, las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que nopuedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas; tienen muy claro que lo que no funcionaes el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona.Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo quecomparten con todo el mundo la realidad intrínsecamente humana de funcionar de manera diversa y, quela necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.Con el pensamiento orientado desde la tradicional óptica médico-rehabilitadora, la comunidad mayoritariaasume que la minoría imperfecta es una carga que generosamente debe soportar, a la cual debe cuidarcon infinitas dosis de caridad, asistencialismo y paternalismo.Esta es la fuente de donde beben unas políticas sociales que se han mostrado profundamente ineficacespor combatir la opresión, la segregación y la discriminación que nos han llevado a sufrir una histórica,sistemática y brutal exclusión social.La propuesta “personas con diversidad funcional” pone el énfasis en una característica positiva einherente a la condición humana: la diversidad. La manera de funcionar del cuerpo presenta diferenciasen cada persona, es un aspecto más de la diversidad humana y como tal, una riqueza.Los aspectos negativos de la interacción de esta diversidad con un medio social hostil no hace faltaexplicitarlos. Todo el mundo participa de esta característica positiva e inherente a la condición humanaque es la diversidad funcional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólodecimos que una persona tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comportadiscriminación. 14 - 14
    • Con este enfoque, es más fácil comprender que las personas con diversidad funcional no tenemosnecesidades especiales, ni aspiramos al goce de unos derechos especiales; tenemos las mismasnecesidades que todo el mundo y demandamos la garantía de igualdad de oportunidades parasatisfacerlas, que supone el ejercicio efectivo de los mismos derechos que disfruta toda la ciudadanía.Lo que sí que puede ser específico son las herramientas económicas, sociales y tecnológicas de las que lasociedad se debe dotar para posibilitar un acceso pleno y sin discriminación al goce de los derechosfundamentales por parte de todo el mundo. Sin embargo, esa especificidad debe ser un motor paratransformar positivamente las estructuras sociales que atañen al conjunto de la población y no paragenerar guetos y parches que se enquistan de por vida.Un ejemplo fácil de visualizar: la red de autobuses de Barcelona es completa-mente accesible después deun proceso planificado de unos 15 años, y como resultado se ha obtenido un transporte más confortable ymás seguro para el conjunto de la población. De la misma manera, el urbanismo, la tecnología, laeducación, el mercado laboral, etc., resultarán mejorados para toda la ciudadanía si los pensamosincluyendo a las personas con diversidad funcional.Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas –eufemismos nacidos de la obsesiónde seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es elcaso de las personas que integran el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), que están convencidasde que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento ya que loconforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural quenecesitamos.El FVID nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propiosobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experienciavivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, peroha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenasde artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; hapromovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y haimpulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada.Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, haresultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. Laestructura en red, horizontal, en la que nadie representa a nadie, en la que quien propone hace y en laque los acuerdos se alcanzan por consenso y no por votación, ha permitido generar procesos deempoderamiento personal y colectivo que se expresan en aspectos tan diversos como la propuestaterminológica “diversidad funcional”, la celebración anual de la Marcha por la Visibilidad de las Personascon Diversidad Funcional, o la creación de proyectos piloto de apoyo a la autogestión de asistenciapersonal para la vida independiente de las personas con diversidad funcional. 15 - 15
    • Esto ha hecho que muchos de los que lo integran comiencen a vivir sus diferencias con un sentido deorgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamentediscriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.).Como en estos casos el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás sino de la clara conscienciadel valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de unmundo más fraterno en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separanel supuesto “nosotros” de “los otros”.El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas condiversidad funcional y otros grupos humanos discriminados, tiene raíces en el mismo origen delMovimiento de Vida Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en elmarco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, losafroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional.El Movimiento de Vida Independiente se basa en la autodeterminación personal, la autogestión de losapoyos necesarios para la plena participación social, la desmedicalización de la “discapacidad”, lacreación de redes de apoyo entre iguales y la desinstitucionalización de las personas con diversidadfuncional. Piensa a escala global y actúa a escala local, incorporando en cada lugar y momento lasparticularidades culturales, históricas y socioeconómicas propias del territorio en cuestión, pero siempre apartir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la Filosofía de Vida Independiente. Muybrevemente, comentaremos algunos de estos principios fundamentales:Autodeterminación: Las personas con diversidad funcional tenemos derecho a dirigir y controlar nuestrasvidas, en la misma medida que lo hace el resto de la ciudadanía.La libertad para tomar decisiones ha de abarcar todos los ámbitos vitales: vivienda, formación, trabajo,relaciones sociales, ocio, sexualidad, etc. No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sinapoyo externo) con autodeterminación (capacidad de tomar decisiones).Una persona puede no tener nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación. VidaIndependiente no quiere decir hacer cosas sin el apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyosnecesarios para hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se expresa enel conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.No discriminación: Hay que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden elacceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los derechos de ciudadanía.El diseño para todos y la accesibilidad universal se han de aplicar a todos los productos, servicios yprocesos, muy especialmente en el ámbito legislativo. La gran importancia y la evidencia material de lasbarreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder de vista que las leyes, reglamentos y 16 - 16
    • normativas que las desarrollan, son igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres debarreras discriminatorias.Desinstitucionalización: Hay que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La vidainstitucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el ámbito familiar, imposibilita acceder almismo rango de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide laigualdad de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y, en definitiva, privala persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna.Institucionalizar personas no es la solución, sino parte del problema y síntoma de una sociedad que norespeta lo suficiente la diversidad humana como para dotarse de los apoyos necesarios para garantizar ladignidad de todas las personas.Desmedicalización: Independientemente de que la manera como funciona el cuerpo pueda catalogarsecomo enfermedad, los aspectos negativos de la inter-acción con el medio social son fruto de ladiscriminación.La visión médico-rehabilitadora de la diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra lasdimensiones vitales del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel pasivo; alguien aquien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar, fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de losprofesionales.La diversidad funcional no es una cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de losDerechos Humanos.Control por parte del consumidor: Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la educación,el transporte o la vivienda, se estructuran, a menudo, más a partir de las necesidades e intereses delproveedor que no de las necesidades e intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Losservicios se han de adaptar a las personas, no las personas a los servicios.Esta es la dinámica natural en nuestra sociedad cuando nos referimos a productos y servicios dirigidos ala población general, no debe ser diferente en el caso de servicios o productos más específica-mentedirigidos a consumidores con diversidad funcional.Apoyo entre iguales: La experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y lacomplejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las actividades cotidianas,como consecuencia de la sistemática discriminación que se ejerce contra las personas con diversidadfuncional. Compartir esta experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir ladiscriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la propia vida y participar activamente en lacomunidad. 17 - 17
    • El nexo de unión histórico entre el MVI y otros movimientos de emancipación es significativo y, a menudo,resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles.Por ejemplo, imaginen que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) vigente en España, hubieseestablecido un plazo diferente del plazo general en caso que se detectara que el futuro niño seráhomosexual.La cuestión no sería tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga devaloración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidadhumana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaríainfligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente la citada ley establece que, a partir de lasemana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estaslíneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazoes legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza.Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construircaminos de vida de separación, segregación y exclusión so-cial. La pregunta que yace en la base de todoello es: ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesariospara tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él?Nótese que no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser nodiscriminatoria y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones.Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido.Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente paraaquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sampedro) o, como hasido noticia en Holanda, para las personas mayores de 70 años.Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tanpoco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar aponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidioasistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidioasistido no discriminatorio y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todaslas personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto.La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido,conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazifueron las personas con diversidad funcional.No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestrasvidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad. La voz de laspersonas que viven en situación de dependencia y aspiran a la inDependencia hasido sistemáticamente 18 - 18
    • ignorada en el debate general, que incluye el debate bioético, que se da alrededor de esta realidadhumana.La progresiva estructuración del pensamiento que nace del colectivo de personas con diversidad funcionaly aquellas que viven en situación de dependencia, su imbricación con los Derechos Humanos y la dignidadde todas las personas, aporta nueva luz en todos los ámbitos y especialmente en el ámbito bioético.Bajo esta luz, se deben reconsiderar muchos paradigmas bioéticos y crear nuevas reflexiones con el fin decumplir lo establecido por la “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” de la UNESCO:el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos y la libertad de todas las personas.La situación de las personas con diversidad funcional en Cataluña y en España es de exclusión social.Todos los indica-dores que miden este fenómeno son mucho peores para las personas con diversidadfuncional que para la población general: nivel de estudios, tasa de actividad, tasa de desempleo, nivel derenta, acceso a la vivienda, violencia machista, participación política, etc.Se trata, por tanto, no de un cúmulo de problemas personales sino de una opresión social sistemática yendémica. Necesitamos un cambio cultural, una mirada diferente que acepte, valore, celebre lasdiferencias como parte de la enriquecedora diversidad humana y que se actúe en consecuencia. Estecambio pasa por generar empatía, y no hay empatía sin convivencia, sin experiencia cotidiana de estadiversidad abrumadoramente real. Por ello, para vivir en comunidad, para convivir, hay que garantizar lavida independiente sin discriminación, en igualdad de oportunidades y con plena participación social.El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos histórica-mente oprimidos ponede manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad.Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotrosmismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario yasumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestropropio cuerpo, a la cotidianidaddel hogar y a la participación social en todos los ámbitos.En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades dela vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen quecontrolar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña allavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en labiblioteca o asistiendo a congresos, por ejemplo.La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino tambiénpor el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas lasdecisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo. 19 - 19
    • Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación lallamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de laprestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistenciaque cada persona necesite.Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada en España por la Ley deDependencia, ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria einsuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando laspersonas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día.El denominado Plan Individual de Atención no contempla modular el importe de la prestación en funciónde la valoración individual de las horas necesarias y se reduce toda la complejidad que representa un plande vida y ciudadanía activa al grado que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudastécnicas, supresión de barre-ras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistenciapersonal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la carterade servicios sociales.Desde la administración se analiza este desarrollo de la Ley de Dependencia y de la Ley de ServiciosSociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y seindica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficienteni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante.Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, delos efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántaspersonas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plenay activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiarhan podido recuperar su vida ydejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) quetrabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboralordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad detransformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien haservido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista.Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones converdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Hacia la vida independiente- quedesarrolla el FVID, conjunta-mente con el Ayuntamiento de Barcelona hace casi seis años, muestra quepodemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita para asumir el control y laresponsabilidad sobre la propia vida (siete horas al día de media), es decir vivir emancipadas, trabajar,estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno enigualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias, se puede hacer demanera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente. 20 - 20
    • Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y gestionado por la Oficina de Vida Independiente (OVI), elproyecto proporciona cobertura para las actividades cotidianas a las 7 personas con necesidadgeneralizada e intensa de asistencia, que lo diseñaron y que se constituyeron como OVI.Cada persona recibe las horas de asistencia que necesita, para todo tipo de actividades y ámbitos departicipación, posibilitando así la vida en comunidad, la igualdad de oportunidades, la noinstitucionalización residencial y la independencia de los apoyos familiares y voluntaristas; todo ello conun coste medio inferior al internamiento en instituciones.La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora de media (el Servicio deAyuda a Domicilio cuesta más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia deltipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros según la propia Administración).Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad yque los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas. Convivirfraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y elpensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridadespresupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie se libera solo. Las personas seliberan en comunión”.En este sentido, la formación fundamental de cada Asistente Personal, excepto la referida a la prevenciónde riesgos laborales, debería ser responsabilidad de la persona con diversidad funcional que así lo decidacomo elemento clave del proceso de empoderamiento necesario para la vida independiente.Para que esta formación sea eficiente se debe fomentar la creación de redes sociales de ayuda mutua yapoyo entre iguales que permitan a las personas con diversidad funcional, que ya tienen ampliaexperiencia vital en vida independiente, compartir su conocimiento con las que desean iniciar suemancipación, creando así una cadena de cooperación, capacitación y autogestión.Los nodos de estas redes sociales son las Oficinas de Vida Independiente. Una Oficina de VidaIndependiente (OVI) es una organización sin ánimo de lucro, constituida y dirigida por personas connecesidad de asistencia personal intensa y generalizada, la finalidad es facilitar el acceso a todo tipo derecursos que posibiliten la emancipación de las personas con diversidad funcional.Las figuras jurídicas que habitualmente adoptan las OVIs son la cooperativa de consumidores o laasociación sin ánimo de lucro, y los ejemplos europeos paradigmáticos son ULOBA (Noruega) y STIL(Suecia). Para una información amplia y detallada se puede consultar Maraña, J. J. Vida Independiente.Nuevos modelos organizativos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponible en Web:http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdfLas OVIs no son sólo proveedores de servicios, su papel fundamental es el de crear redes sociales quemediante la ayuda mutua y el apoyo entre iguales propicien la cooperación, la 21 - 21
    • formación y la autodeterminación como vía para la emancipación de las personas con diversidadfuncional, desligándose así de la dependencia y tutela de las personas sin diversidad funcional,asumiendo una ciudadanía activa y posibilitando su plena inclusión social en igualdad de oportunidades.Una OVI proporciona, entre otros recursos, los siguientes fundamentales para la Vida Independiente:a) Información y recomendación. Se provee información sobre los recursos adecuados para facilitar laVida Independiente en cada situación particular, especialmente, sobre el acceso a la formación, el trabajoy la vivienda.b) Apoyo entre iguales. Se refiere al proceso de orientación, formación y motivación que ofrece unapersona con diversidad funcional a otra. El Orientador Igual, persona con amplia experiencia vital en VidaIndependiente, es un facilitador y un apoyo en el proceso de emancipación de la persona sin experienciaen Vida Independiente.c) Intercesión. El conjunto de acciones por las que los individuos o el grupo con causa común promueven yproducen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos y presencia en la comunidad.d) Asistencia Personal Autogestionada. Formación y apoyos para facilitar que las personas con diversidadfuncional evalúen la extensión y la intensidad de su necesidad de asistencia personal, diseñen su PlanIndividual de Vida Independiente, busquen, entrevisten, seleccionen, contraten, formen, dirijan,supervisen y des-pidan sus asistentes personales. La intensidad del apoyo o la posible delegación en elOVI de alguna de estas acciones, dependen del grado de complejidad en la toma de decisiones quepuedan y quieran asumir las personas con diversidad funcional.e) Asistencia Tecnológica Autogestionada. Información y apoyos para facilitar que las personas condiversidad funcional conozcan las posibilidades que ofrecen las ayudas técnicas, nuevas tecnologías de lainformación y comunicación, domótica, robótica, adaptaciones del hogar y del entorno habitual, así comopara que busquen, seleccionen, utilicen, mantengan y renueven las que mejor poten-cien y optimicen suasistencia persona.La asistencia personal autogestionada es el apoyo social clave para poder hacer vida independiente. Sibien es condición necesaria no es suficiente, y hay que hacer siquiera una sucinta referencia al marcogeneral en que debe imple-mentarse: educación inclusiva, diseño para todos, accesibilidad universal, nodiscriminación e igualdad de oportunidades.La educación, si no es inclusiva, no es educación. Hay que construir un modelo pedagógico que, en vez depretender que el alumno se adapte al sistema facilitándole algunos apoyos para que se integre, sea elconjunto del sistema el que se adapte a toda la diversidad humana desde su diseño, desarrollo y mate-rialización, tanto de los entornos educativos como los objetivos, contenidos, metodologías, y formación delos profesionales. 22 - 22
    • La accesibilidad universal es condición que deben cumplir los entornos, bienes, procesos, productos yservicios para ser comprensibles, utilizables y practicables para todas las personas en condiciones deseguridad y comodidad y de la manera más autónoma y natural posible. Incluye con especial relevancia elconjunto del urbanismo y de los sistemas de transporte, pero no se limita a estos ámbitos.Por ejemplo, un local con un escalón de 13 centímetros a la entrada no cumple la condición deaccesibilidad universal, a pesar de que el actual código de accesibilidad catalán lo permita o por muchoque el dueño del local esté dispuesto a cargar en peso la silla de ruedas. El diseño para todos es elconjunto de metodologías y acciones para concebir desde su génesis, materializar y desarrollar losentornos, bienes, procesos, productos y servicios garantizando la condición de accesibilidad universal.Por ejemplo, "adaptar" varios vehículos para el servicio de taxi no es diseño para todos, todo el servicio detaxi debería pensar exigiendo accesibilidad universal ya en el diseño y construcción de toda la flota.Hay que dejar atrás la vieja "mentalidad de los pequeños mundos", aquella que fija en un x% las viviendasreservadas para personas con diversidad funcional, y apostar decididamente por hacer todas lasviviendas para todos, garantizando la accesibilidad y la preinstalación domótica. Aparte de ser la únicamanera de no romper las relaciones familiares y sociales de las personas con diversidad funcional, estambién una garantía de conseguir viviendas que mejoren la calidad de vida de todos a lo largo de losdiferentes ciclos vitales.En relación a la accesibilidad universal, se promulgó en España en 2003 la Ley de Igualdad deOportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal, la LIONDAU. Si bien supuso un avanceconceptual importante, no está exenta de graves carencias y contradicciones. Sin ánimo de exhaustividad,podríamos identificar como algunas de las más significativas las siguientes:- "Prorroga hasta 2020 la discriminación de las personas con diversidad funcional (inaccesibilidad atrenes, aeropuertos, dependencias de la Administración, bienes y servicios generales, etc.)”.- Fija como objetivo final situaciones que siguen siendo discriminatorias (sólo el 5% de taxis accesibles,sólo un barco diario accesible en cada ruta regular).- El desarrollo de sus disposiciones finales incumple los plazos establecidos (el desarrollo de los currículosformativos y el reglamento sobre bienes y productos generales aún no han sido aprobados).- Antepone el valor cultural del patrimonio al derecho a la no discriminación y a la igualdad deoportunidades (edificios de la Administración, trenes).Además de las barreras físicas, en el marco de no discriminación e igualdad de oportunidades a la quehacía referencia al principio, hay que romper las que generan normativas que no tienen en cuenta larealidad social de las personas con diversidad funcional, los baremos eco-nómicos de acceso aprestaciones y servicios (muy especialmente los de acceso a la vivienda), deben ser 23 - 23
    • coherentes con el nivel de renta que se deriva del sistema de pensiones, y tener en cuenta también losgastos obligatorios extraordinarias que genera vivir con diversidad funcional. El famoso agravio económicocomparativo.Este agravio económico comparativo fue objeto de estudio por parte del Ayuntamiento de Barcelona, conel escalofriante resultado de 27.000 €/año de media por persona, siendo en los grupos con másnecesidad de apoyo superior a 40.000 €/año. Es del todo necesario que se impulse esta línea deinvestigación y que se utilice para ponderar los baremos económicos de acceso a prestaciones y serviciosy/o, más en general, para corregir el índice de renta de suficiencia en función de la diversidad funcional.Ante tan desalentadora foto del resultado final de este proceso legislativo español, cabe preguntarse dequé ha servido tener una norma antidiscriminación desde el año 2003; qué percepción de las personascon diversidad funcional tiene la clase política española, para dar por buena en 2006 una norma tanclaramente vulneradora de derechos humanos como la Ley de Dependencia; cómo es posible que laspropias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos hallamospermitido semejante atropello; qué papel han jugado las organizaciones sindicales que tradicionalmentehan impulsado el avance social; y qué responsabilidad moral tienen los medios de comunicación en quetodo esto haya ocurrido al amparo de una ausencia casi total de debate público al respecto.Desgranaremos estas cuestiones en orden inverso a como han sido enunciadas.Comenzando pues por la última, cabe señalar que el desinterés por la temática social y el escaso sentidocrítico para abordar la información es un problema general de los medios de comunicación en España,uno de los mayores déficits democráticos que arrastra nuestra joven monarquía parlamentaria.La política parece reducirse a la lucha partidista y los grandes medios de comunicación actúan comomeros altavoces propagandísticos, cada cual al servicio de sus colores.Como muestra de esta realidad podríamos señalar el escaso eco mediático que ha tenido la profusadocumentación elaborada a lo largo de todo el proceso por el Foro de Vida Independiente, nunca rebatidacon argumentos y siempre superada en interés por cualquier noticia relacionada con personas condiversidad funcional que se suicidaban o pedían apoyo para hacerlo.Resulta ilustrativo que el encierro de 20 personas con gran diversidad funcional durante 24 horas en sedeministerial para reivindicar sus derechos humanos, no fuese recogido en absoluto por ninguna televisiónpública y que apenas mereciese cuatro escondidas y superficiales líneas en el principal periódico del país.En cuanto al papel jugado por las organizaciones sindicales, tradicional-mente impulsoras del progresosocial en España, podría resumirse en que la invisibilidad de las personas con diversidad funcional comotrabajadores ha acabado visualizándonos como mera materia prima de un sector productivo emergente. 24 - 24
    • El acuerdo entre los principales sindicatos y el Gobierno supuso un impulso decisivo a la preponderanciade los servicios institucionalizadores (residencias, centros de días y ayuda a domicilio), frente a lamarginalidad de sistemas de pago directo para autogestionar asistencia personal.Se concibió la Ley de Dependencia, más que como una herramienta de salvaguarda de los derechoshumanos de las personas con diversidad funcional, como un elemento de generación de empleo y deactividad empresarial a costa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional.Esta economía de la opresión, que nos aboca a un proceso de “desarrollismo” en servicios sociales, hatransigido con hechos tan graves desde el punto de vista estrictamente sindical, como aceptar sueldospara cuidadores no profesionales por debajo del salario mínimo o rebajar de 1.145 € a 800 € el sueldobruto máximo de un asistente personal.Llegamos así a la tercera cuestión planteada: ¿cómo es posible que las propias personas con diversidadfuncional y los organismos de defensa de nuestros derechos, hayamos permitido llegar a un resultadolegislativo tan desolador? ¿Qué duda cabe que décadas de opresión y segregación tienen como resultadoun cierto alienamiento de las personas con diversidad funcional respecto a nuestra condición deciudadanos de pleno derecho? Influidos por el modelo médico-rehabilitador, hemos interiorizado en lomás profundo de nuestro ser la imagen de un mundo que no es para nosotros, en el que meramenteaspiramos a sobrevivir y no a vivir.Todo cuanto concierne a las personas con diversidad funcional está impregnado de una enganchosacultura de la miseria, en la que se acepta cualquier cosa bajo la idea de “menos es nada, algo hemosavanzado”.En este caldo de cultivo propiciado por la falta de autoestima, la inexistencia de una identidad colectiva degrupo humano oprimido y la abdicación de los poderes públicos de su deber de salvaguardar la dignidadde todos los ciudadanos, ha proliferado un movimiento asociativo que pasó de la reivindicación dederechos a la gestión de servicios graciables y precarios. Inmersos en la dinámica de la supervivencia,nuestros “representantes” se guardan mucho de morder la mano que les da de comer. Sólo así seentiende que el encierro de 24 horas en sede ministerial, protagonizado por 20 personas con grandiversidad funcional en reivindicación de sus derechos humanos, tan sólo recibiese el apoyo formal(firmaron pero no participaron) de una federación que “representa” al 5% de las personas con diversidadfuncional, y que el resto de asociaciones permaneciese en sepulcral silencio.En el mismo sentido, resulta elocuente el sistemático asentimiento del Consejo Nacional de laDiscapacidad a todas y cada una de las propuestas del Gobierno, hasta el punto que tuvo que ser otroórgano consultivo, el Consejo de Estado, el que abortase la pretensión gubernamental de discriminar a laspersonas mayores de 65 años al negarles su derecho a la asistencia personal. Sobre el resto dediscriminaciones introducidas con la nueva ley, ni uno ni otro han tenido nada que objetar. 25 - 25
    • Llegados a este punto, es oportuno agradecer efusivamente a nuestros colegas europeos de la ENIL -European Network on Independent Living o Red Europea de Vida Independiente- el apoyo recibido enforma de cartas dirigidas al Presidente del Gobierno y al Ministro de Asuntos Sociales, así como la difusiónde los hechos en algunos medios de comunicación.Los valores intrínsecos del Movimiento de Vida Independiente nos protegen de la representación delíderes alienantes impulsando la acción ciudadana directa, nos preservan de la perversa deriva hacia lamera provisión de servicios fomentando el activismo reivindicativo de derechos de ciudadanía y nospermiten ofrecer a las personas con diversidad funcional una orgullosa identidad de grupo que lucha porsu dignidad como alternativa a la “cultura del minusvalidismo”.La penúltima cuestión que nos habíamos planteado analizar era ¿qué percepción de las personas condiversidad funcional tiene la clase política española para dar por buena una norma tan claramentevulneradora de derechos humanos? Una respuesta breve, y no exenta de buena parte de razón, es que laclase política tiene una visión de la diversidad funcional en línea con la percepción social general, ancladaen el modelo médico-rehabilitador, y aún alejada del modelo social en general y del paradigma de VidaIndependiente en particular.Se hace evidente que resulta clave el arraigo de un enfoque de derechos humanos, y en este sentidohabrá que trabajar duramente para hacer valer la Convención Internacional de los Derechos de lasPersonas con Discapacidad, primer tratado de derechos humanos del siglo XXI.Quizás un aspecto más concreto que también deberíamos afrontar para promover el deseado cambio enla percepción que de nosotros tiene la clase política, es el hecho de la ausencia de nuestra voz, denuestra participación directa en la vida política.En el caso de España, salvo alguna escasísima excepción, el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” seha reducido a ser escuchados y consultados, pero sin llegar a la participación directa.Este hecho resulta especialmente significativo si nos referimos a las personas con necesidad de apoyosgeneralizados para las actividades cotidianas. Probablemente, sólo con la ausencia de voz de este grupohumano, se pueda entender la monumental confusión entre autonomía (capacidad de hacer cosas sinapoyos) y autodeterminación (capacidad de tomar decisiones sobre los apoyos necesarios para hacercosas), que afecta a nuestra clase política.Para orientarnos en la superación de dificultades e inercias históricas, hay que tener muy en cuenta quela ONU ha establecido una Convención de Derechos de las Personas con Diversidad Funcional que tienecomo objetivo (art. 1) “…garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a sudignidad inherente”. “En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga alos Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plenaparticipación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía” (art. 19). 26 - 26
    • Para lograr su objetivo, la Convención se basa (art.3) en principios como:  “El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.”No es posible tener una vida digna si no se respeta la capacidad – la que cada persona tenga - de tomarlas propias decisiones sobre las grandes y pequeñas cosas que conforman la cotidianidad y la intimidad.Independencia no quiere decir “hacer cosas sin el apoyo de nadie”, sino “asumir la responsabilidad y elcontrol de los apoyos necesarios para hacer cosas”.Por ejemplo, hay que garantizar la plena libertad de cada persona con diversidad funcional paradeterminar el grado de responsabilidad que desee asumir a la hora de seleccionar, contratar, formar,organizar, dirigir y despedir a sus asistentes personales, como vía para su empoderamiento yemancipación.  La no discriminaciónLos nuevos instrumentos sociales no deben resultar discriminatorios por razón de edad o tipología dediversidad funcional. Las herramientas para la vida independiente deben atender todos los grados yabrirse a personas de cualquier edad y con todo tipo de diversidad funcional.  La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedadLas opciones que se oferten a cada ciudadano deben permitir cubrir todos los ámbitos de actividad,incluidas la participación en la vida cultural, política, comunitaria, social y cívica.  El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanasLa falta de respeto por las diferencias y la diversidad genera unas prestaciones opacas al proyecto vital decada persona, resultando unas cuantías injustas, ineficaces e ineficientes. Por ejemplo, no se puedereducir la complejidad de la plena ciudadanía a la información que aporta el “grado y nivel”. Hay queestablecer el importe de la prestación económica de asistencia personal en función de las horas que cadapersona necesite.  La igualdad de oportunidadesLos apoyos sociales que nos colocan en el mismo punto de partida que el resto de la ciudadanía tienenque sufragarse solidariamente, los usuarios debemos contribuir a su financiación como todo el mundo -con nuestros impuestos- y no a la hora de ejercer un derecho fundamental por el hecho de tenerdiversidad funcional, de lo contrario se rompe el principio de igualdad deoportunidades. 27 - 27
    • Objetivo Principios Consecuencia Consecuencia común común específica Dignidad- Libertad de independencia autogestión No discriminación AP para todas las personas Participación plena AP para todos los DERECHOS ámbitos DESINSTITUCIONALIZACIÓN HUMANOS Respeto por las Horas suficientes diferencias valoradas individualmente Igualdad de No copago oportunidadesPara lograr el objetivo marcado en el artículo 1, y con base en los principios enunciados en el artículo 3, laConvención establece unas obligaciones generales:Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechoshumanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna pormotivos de discapacidad.A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:  Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención.  Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las personas con discapacidad.  Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidad.  Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella.Estas obligaciones generales comportan el reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente, ypara hacerlo efectivo se obliga a los Estados a proporcionar asistencia personal:Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condicionas de todaslas personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, yadoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personascon discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:  Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.  Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios 28 - 28
    • de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.A pesar de la importancia del reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente y de laobligación de los Estados de proporcionar asistencia personal, entendemos que en este punto elredactado final de la Convención incurre en una cierta contradicción al no prohibir explícitamente recursosinstitucionalizadores, como las residencias, pese a que el objetivo y los principios implican claramente lanecesidad de la desinstitucionalización.Hay que entender este hecho en el contexto socio-político de muchos países que formaban parte delgrupo de trabajo, asumiendo que se debe hacer una interpretación del texto con la máxima ambición derespeto por los Derechos Humanos y por su ejercicio pleno y efectivo.Mientras no haya una prohibición explícita de la institucionalización, habrá que garantizar a todas laspersonas con diversidad funcional la libertad real de elegir entre los recursos institucionalizadores y losapoyos para una vida independiente, al tiempo que se promueve el tránsito hacia el modelo que es másrespetuoso con los Derechos Humanos.Esta libertad de elección y promoción de los Derechos Humanos implican una priorización de los recursosdisponibles hacia el modelo de vida independiente. No se puede considerar que alguien ingresalibremente en una institución cuando la Administración invierte 3.100 €/mes en la plaza residencial si elciudadano acepta ser institucionalizado (decreto 151/2008, punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1) y sólo1.300 €/mes si quiere hacer vida independiente (orden ASC/344/2008).Una vez fijado el objetivo del modelo de política y los medios necesarios para lograrlo, hay que centrarseen cómo conseguir los recursos que permitan implementar el modelo. En esta búsqueda de recursos, y ala hora de decidir cómo deben priorizarse las asignaciones a los diferentes instrumentos sociales, es clavela definición de “ajuste razonable” que la misma Convención establece en su artículo 2:Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas queno impongan una carga desproporcionada o indebida cuando se requieran en un caso parti-cular, paragarantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condicionas con las demás,de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.En particular, no se puede considerar que un determinado número de horas de AP es “desproporcionadoo indebido” si el recurso alternativo que se ofrece no permite ejercer todos los derechos humanos y laslibertades fundamentales en igualdad con el resto de la ciudadanía. Institucionalizar a una persona porrazón de su diversidad funcional nunca puede ser considerado un “ajuste razonable” porque vulnera losDerechos Humanos. 29 - 29
    • En este sentido, los recursos institucioalizadores (por institución hay que entender vivir según las reglas,valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive enreclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en institucionesvulnera los artículos 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 y 30 de laDeclaración Universal de los Derechos Humanos.A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios,entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba“adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de uncalendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de lasinstituciones residenciales de larga estancia”.Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre ladesinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a losgobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legisla-tivas, administrativas, así como otrasmedidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación,para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable ycon un enfoque global”.Hay que evitar caer en un proceso de “desarrollismo” de los servicios sociales que acabe visualizando alas personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosamaquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegiosprofesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino partedel problema.BIBLIOGRAFÍAPIÉ BALAGUER, A., ROMAÑACH CABRERO, J. GUZMÁN CASTILLO, F., RIU PASCUAL, C., CENTENO ORTIZ, A., GÓMEZJIMÉNEZ, N., ARNAU RIPOLLÉS, S. Deconstruyendo la Dependencia. Propuestas para una vida independiente.Editorial UOC, Barcelona 2012.http://www.editorialuoc.cat/deconstruyendoladependencia-p-990.html?language=es&cPath=1&zenid=5369ea1bd9f4ee26ed109038dd915a52AUTORÍA COLECTIVA DELA AGENCIA DE ASUNTOS PRECARIOS TODAS AZIEN Y EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTECojos y precarias. Haciendo vidas que importan. Editorial Traficantes de sueños, Madrid 2011. Disponible gratis enweb:http://traficantes.net/index.php/editorial/catalogo/movimiento/Cojos-y-precarias.-Haciendo-vidas-queimportanALONSO GUEVARA, M. Nacida con AMC. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009.Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/nacida_amc.pdfROMAÑACH, J. Bioética al otro lado del espejo. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago deCompostela 2009 30 - 30
    • IAÑEZ, A. Prisioneros del cuerpo. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009. Disponible gratis en web:http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdfGÁLVEZ, A. Jaula de oro. Patrañas Ediciones, Leganés 2008. Disponible gratis en web:http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/JaulaDeOro.pdfMARAÑA, J. J. La experiencia de la independencia. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela 2007.Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/documentos.htm#lediPALACIOS, A., ROMAÑACH, J. El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientaspara alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela2007. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdfPALACIOS, A., BARIFFI, F. La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a laConvención Interna-cional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007.Disponible gratis en web: http://turan.uc3m.es/uc3m/inst/BC/docs/discapacidadDerechosHumanos.pdfPALACIOS RIZZO, A. El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convencióninternacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007. Disponible gratis enweb:http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/71F353B1-DDB9-4217-A2C8-99F4D7876EBD/20212/Elmodelosocialdediscapacidad2.pdfMARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos. AIES, Santiago de Compostela 2004. Disponible gratisen web: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdfVASEY, S. Guía para Autogestionarla Asistencia Personal. Edición en castellano con traducción de Matilde Febrer.Barcelona 2004. Institut Guttmann. Colección Blocs nº 15GARCÍA ALONSO, J.V. (Coor.). El movimiento de vida independiente. Experiencias Internacionales. Fundación LuisVives,Madrid, 2003. Disponible gratis en Web: http://www.asoc-ies.org/docs/mvi_exper_internac.pdfR.ROLDÁN, J.L. De vuelta en Palestina. Patrañas Ediciones, Leganés 2002. Disponible gratis en web:http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/devueltaenpalestina.pdfAudiovisualesDE LA MORENA, R. Editar una vida (Barcelona, 2005) http://www.rauldelamorena.com/editarunavida.htmÁLVAREZ, PEPA A volar (Canal Sur, 2011) http://www.canalsuralacarta.es/television/video/a-volar/info/2975/127ODONNELL, D. Bailo por dentro (película comercial), (Londres, 2005)http://www.megavideo.com/?s=seriesyonkis&v=797001Z8TV3 “ENTRE LÍNIES”, Vida independent(Barcelona, 2009) http://www.tv3.cat/videos/1035459/Vida-independentASPAYM MADRID, Vidas iguales, vidas diferentes. Historias de asistencia personal (Madrid,2009) http://www.vimeo.com/4364969 31 - 31
    • ASPAYM MADRID, Corto sobre asistencia personal (audiodescrito), (Madrid, 2009)http://www.youtube.com/watch?v=qTiymCegCwcFVID, Dani y su Asistente Personal (Málaga, 2009) http://www.youtube.com/watch?v=IIJftrAFAdMCENTENO, A. ¿Qué es el Foro de Vida Independiente? (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?v=GqyEUD85umICENTENO, A. El reto de la educación inclusiva (León, 2011)http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=PgnM6P3fj-gDirecciones de Internethttp://www.forovidaindependiente.org/ (FVID)http://www.ovibcn.org (OVI Barcelona)http://www.asociacionsolcom.org/ (SOLCOM)http://www.derechoshumanosya.org/ (Derechos Humanos ¡Ya¡)http://enil.eu/ (ENIL)http://www.un.org/spanish/disabilities/ (ENABLE)http://antoniocenteno.blogspot.com/ (Blog personal de Antonio Centeno) 32 - 32
    • Inclusión Universal María E. Velarde Grau Bove Universidad de Vermont (Estados Unidos)Licenciada de Ciencias en Educación Primaria y Educación Especial del College of St. Joseph y Máster enEducación de la Universidad de Vermont (USA).Ha sido profesora internacional, entrenadora y consultora de sistemas de cambio en las áreas deinclusión para la educación de niños con necesidades educativas múltiples en el programa Hilton Perkinsy en diversos países de América Latina, para instituciones como el Centro Hellen Keller (Lima-Perú),FUNDAL Guatemala, CHIPI Patronato de México, Instituto de Educación Especial de Panamá, ADEFAV SaoPaulo, Instituto Panameño de Inclusión, AHIMSA Sao Paulo, Escuela Fátima de Buenos Aires, HospitalRoca de Buenos Aires, Instituto de Ciegos de San Salvador, Instituto para niños con Sordoceguera en LaHabana – Cuba, entre otros.También se ha desempeñado como Asesora Universitaria en temas relacionados con la educaciónespecial en la Universidad de Zaragoza, Universidad de Vermont, Universidad Metropolitana de Santiagode Chile, Instituto Cabred Argentina, Universidad de Sao Paulo, Universidad Interamericana de San JoséCosta Rica, entre otras. 33 - 33
    • Inclusión UniversalEl proceso de Inclusión está fundamentado en una visión y misión de “justicia social”.El proceso de Inclusión en la Educación está basado en los elementos de igual-dad, de una visión deequidad y de una misión que facilita las prácticas que reflejan la conceptualización universal donde todoalumno tiene el mismo derecho de participar y de ser educado en contextos naturales escolares, recibiruna educación con calidad y obtener los mismos beneficios que se le otorgaran a los alumnos de lacorriente general. El proceso inclusivo es “equitativo, justo y noble”.Este proceso inclusivo tiene como meta la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, la comunidadmayor y la comunidad escuela.En estas comunidades no existen las discapacidades, sólo existen las diferencias. Esta cultura inclusivavalora a todos los alumnos y les proporciona una educación y todos los recursos y servicios necesarios deacuerdo a sus retos o desafíos, además se focaliza en determinar los niveles de apoyo y los recursos queel alumno necesita, pero siempre tomando en cuenta que el apoyo no se convierta en parte de ladefinición del alumno.En estas escuelas las etiquetas se eliminan tanto en los alumnos como en el personal de la escuela. Noexisten los “déficits”, existen desafíos. No obstante, uno debe de considerar las condiciones individualesdel estudiante pues la instrucción universal requiere una diferenciación apropiada.Una educación inclusiva precisa de un gran conocimiento del alumno, sus estilos, modalidades, sucultura, su comunicación, su familia, su contexto y su comunidad. Las metas y los objetivos para elalumno tienen que ser facilitados por estrategias sostenibles.Una educación Inclusiva es una educación responsable. Esta educación responsable le proporcionara alalumno una vida con calidad. Esta vida de calidad se determina proporcionándole los recursos para que elalumno logre estar saludable, tener relaciones significativas, poder visitar y participar en ambientessignificativos en la comunidad, obtener un trabajo, utilizar los sistemas recreativos y tenerempoderamiento para determinar sus propias metas, objetivos y expresar alternativas.Para crear una educación inclusiva no basta con tener una convicción de una justicia social, uno debe deconceptualizar lo que significa el Diseño Universal del Aprendizaje. El diseño Universal del Aprendizaje o“DUA” está basado en el principio del Diseño Universal de la Arquitectura del arquitecto John Mace.De acuerdo a Mace todo diseño estructural le debe de proporcionar a todos los usuarios los mismosbeneficios y ser totalmente accesible para todos. Estos son los mismos principios del “DUA” dentro delproceso Inclusivo de la Educación. 34 - 34
    • El “DUA” consta de tres elementos fundamentales e importantísimos:1. Múltiples y variados medios o formas de presentación y de representación2. Múltiples y variados medios o formas de expresión3. Múltiples y variados medios o formas de evaluación (CAST)Los procesos inclusivos justifican y sostienen que la “meta” de la educación en este siglo XXI no es en sutotalidad la adquisición de competencias y criterios académicos, pero sí la adquisición de un aprendizajeuniversal donde la norma es la “diversidad”. Dentro de este marco uno favorece tanto lo académico comolo social y lo humano.El “diseño universal del aprendizaje” está basado en una planificación “a priori”, así mismo estaplanificación favorece una postura de anticipación de la enseñanza y del aprendizaje de los alumnos y la„diferenciación” de tal enseñanza. Está basada en las modalidades, ritmos, estilos de aprendizaje einteligencias múltiples de todos los alumnos y de esta manera consigue “iluminar” y respetarlos a todos.El DUA no se basa en una postura de “remediación” y no es de carácter “a posteriori” donde el docenteespera que el estudiante falle y tenga problemas para poder “curarlo” ó cambiarlo.El DUA formula que la enseñanza tiene que ser relevante, autentica, funcional, social y que empodere alalumno. Refleja un “proceso” que integra las disciplinas, es temático y es diversificado. El contenido y lainstrucción de este diseño es flexible.Este proceso es facilitado por la “co-ensenanza”, el “aprendizaje cooperativo” y la utilización de “sistemade pares”: pares tutores, pares amigos, pares entrenadores y pares voceros”.El elemento de evaluación dentro de este diseño es auténtico, variado, flexible y respeta las modalidades,estilos y etiologías de todos los alumnos. Está basado en la flexibilidad de expresión que se le otorga alestudiante al valorar y afirmar sus expresiones que reflejan su aprendizaje.En síntesis el “DUA” no funciona donde los paradigmas son basados en una cultura de “déficit” dondelos estudiantes son etiquetados, donde el estudiante es visto como un ser débil, donde se valora unafilosofía de “benevolencia” y donde “estereotipamos” al estudiante con posturas rígidas de enseñanza yde aprendizaje.El DUA es la base y la estructura necesaria para desarrollar procesos inclusivos y por lo tanto requiereque el currículum sea flexible o la flexibilización del currículum, y que se respeten los estilos deaprendizaje, las diferentes modalidades, los ritmos, los procesamientos auditivos y visuales, las diferentesmemorias y los intereses de todos los alumnos del salón o aula de clases, dondese respeta a la familia 35 - 35
    • miembro valorado dentro de un equipo transdisciplinario, basado en un paradigma social, cultural yecológico.En conclusión, es imperativo crear una conciencia y una cultura inclusiva basada en principios, sistemas,metodologías auténticas y en el compromiso con nuestros alumnos que requieren una participación yacceso al currículum general, y los beneficios de ser miembros valorados en sus salones o aulas y en sucomunidad tanto escolar como la comunidad mayor.El proceso inclusivo es “sistémico”, es “responsable” y “sostenible”. Este proceso tiene como metaproporcionar a “todos” los alumnos elementos para obtener una vida con calidad.Esta calidad de vida se define en tener una vida saludable, un hogar estable, tener relacionessignificativas, visitar y utilizar la comunidad para participar, recrearse etc., contar con una educación postsecundaria o media y con un trabajo competitivo, de apoyo, cooperativo o de servicio donde todo ser seavalorado. Inclusión Universal Estudiantes que Presentan Retos Múltiples Medellín, Colombia Dra. Maria E. Grau Bove 36 - 36
    • RESPUESTAS A LA DIVERSIDAD MARGINALIZACIÓN  SEGREGACIÓN  AGRESIÓN REFORMA  REHABILITACIÓN  ASIMILACIÓN TOLERANCIA  RESIGNACIÓN  MISMO VALOR VALORIZACIÓN  BENEFICIO MUTUO  PERTENECER PROCESO DE INCLUSIÓN LA VERDADERA INCLUSIÓN DEPENDE DEL DESARROLLO DE RELACIONES FUNCIONALES Y SIGNIFICATIVAS ENTRE ALUMNOS. 2593737 37
    • BARRERAS A LA INCLUSIÓN BARRERAS QUE IMPIDAN EL DESARROLLO RECÍPROCO ENTRE ALUMNOS BARRERAS La imagen del débil La imagen del que pide ayuda 2593838 38
    • BARRERAS ESTEREOTIPOS LENGUAJE DE “ELLOS” Y “NOSOTROS” LA BARRERA MÁS GRANDE LA ACTITUD BENEVOLENTE 2593939 39
    • CAMBIO DE PARADIGMAS PERSPECTIVA DE  PERSPECTIVA DESARROLLO ECOLÓGICA MÉDICA  CULTURAL DIAGNÓSTICA  SOCIAL CAMBIO DE PARADIGMASDISCAPACIDADES DIFERENCIAS 2594040 40
    • DIFERENCIAS EN EL APRENDIZAJE ESTUDIANTES QUE REQUIERAN APOYOS INTERMITENTES ESTILOS DESTREZAS INTERESES DIFERENCIAS EN EL APRENDIZAJE ESTUDIANTES QUE REQUIEREN APOYOS SIGNIFICATIVOS ESTILOS DESTREZAS INTERESES 2594141 41
    • CAMBIO DE PARADIGMAS  SOCIAL Ó CENTRADA EN EL ALUMNO Y SU PRESCRIPTIVA Ó FAMILIA CENTRADA EN LAS OPINIONES DE LOS ESPECIALISTAS CONCEPTO SOCIAL ENTENDIMIENTO DEL POTENCIAL HUMANO ENTENDIMIENTO DE LA IGUALDAD ENTENDIMIENTO DE LOS DERECHOS Y PRIVILEGIOS 2594242 42
    • CONCEPTO SOCIAL REFLEJA NUESTRO ENTENDIMIENTO DE LA HUMANIDAD CONCEPTO SOCIAL NO SE PUEDE ENCAPSULAR NO SE PUEDE DEFINIR NO SE PUEDE ASUMIR 2594343 43
    • Acceso al Currículum General Diseño Universal para el Aprendizaje DISEÑO UNIVERSAL CONTENIDO PROCESO PRODUCTOS 2594444 44
    • Currículum: Calidad de Vida Se define como el proceso o procesos que le permiten al alumno que nos presenta retos múltiples, adquirir las metas y los objetivos educativos, las actitudes, las apreciaciones y los valores necesarios para contar con una vida con calidadCurrículum: Educación Inclusiva Empodera al alumno Individualizado, centrado en la persona, desarrolla destrezas. Utiliza un Diseño Universal para el Aprendizaje. 2594545 45
    • Diseño Universal para el Aprendizaje Este principio esta basado en el “Diseño Universal” de la Arquitectura. Provee el acceso, mediante un diseño cohesivo, al Currículum General de Educación. AMBIENTE SOCIAL Y FÍSICOAULAESCUELACOMUNIDADAMBIENTES ADAPTADOS (LUZ, SONIDO, ACCESO FÍSICO) 2594646 46
    • DUA Accesible y aplicable para todos los estudiantes y los que presentan diversas condiciones, desafíos, habilidades y estilos de aprendizaje propios. Aplicable por maestros de diferentes culturas y dentro de una variedad de contextos educativos. DUA Este elemento “universal” no implica una solución óptima para todos. El elemento universal implica flexibilidad, individualización, una personalización del contenido, proceso, asignaturas, y actividades. Wehmeyer, M.l . 2594747 47
    • DUA La meta de la educación en el siglo XXI no es únicamente la adquisición de metas educativas, es la adquisición de un aprendizaje universal. La norma es DIVERSIDAD. DUA El Diseño Curricular Universal es planificado en su totalidad “a priori” para así llegar a un número más amplio de alumnos. EL DUA contrasta con el currículum típico, “a posteriori” el cual es fundamentado en una perspectiva de “remediación” donde los cambios se hacen después del planeamiento curricular. 2594848 48
    • Los Principios del DUA I. Múltiples Formas de Presentación/Representación Consideración de modalidades sensoriales, condiciones, estilos de aprendizaje (Kolb & Mc Intyre), estilos de aprehendizaje, intereses, preferencias e Inteligencias Múltiples (Gardner) ARQUITECTOS DEL AULA FACILITAR AMISTADES CREAR AMBIENTES QUE VALOREN A TODOS 2594949 49
    • APRENDIZAJE RELEVANTE FUNCIONAL SOCIAL PERSONALIZADO LIBRE EMPODERA AL ALUMNO PROCESO FORMATOS: INTERDISCIPLINARIOS TEMÁTICOS DESCUBRIMIENTO CENTROS SIMULACIONES 2595050 50
    • CONTENIDOCONCRETOMULTI NIVELESMULTI SENSORIALES ARREGLOS ESTRUCTURALES ESTRUCTURAS COOPERATIVAS PAREJAS/TUTORES GRUPOS PEQUEÑOS DIRIGIDO POR LOS ALUMNOS DIRIGIDOS POR EL MAESTRO CO ENSEÑANZA 2595151 51
    • Perfiles: Alumnos Perfiles El punto de partida para el educador es conocer a sus alumnos, sus intereses, preferencias, estilos de aprendizaje, miedos y sus aventuras de vida. 2595252 52
    • Preferencias e Intereses Utilización de planes centrado en el alumno y en su familia  Plan Personal Futuro, Mount, B;  McGill Action Plans “MAPS”;  Proceso Oso, Bove & PerreaultII Múltiples Y Variadas Formas de Expresión y Ejecución Le permite al alumno responder con su forma preferida de control personal. Consideración de todas las formas de comunicación/expresión, y de la aplicación de estrategias cognitivas y metas cognitivas. 2595353 53
    • III Múltiples Formas de ParticipaciónLos intereses y preferencias del alumno se consideran para dar pautas a los modos de presentación y a su manera preferida de expresión.Se consideran los principios de autonomía, motivación, los elementos de novedad, personalización, variedad…Se evita la rutina, frustración, ansiedad, y los elementos tradicionales de las aulas “no universales” Instrucción Diferenciada Alumbrar ambos hemisferios Facilitar conexiones y descubrimientos Aplicaciones contextualizadas Transformaciones significativas 2595454 54
    • Co-enseñanza Apoyo Paralela Complementaria Equipo CONSIDERACIONES Diferencias Desafíos Intereses Preferencias Sistemas de apoyo 2595555 55
    • PRODUCTOS AUTÉNTICOS HISTORIAS SOCIALES ILUSTRACIONES LECTURA CORAL HISTORIAS ORALES Y NARRATIVA MURALES, COLLAGES DEMOSTRACIONES ETC. PROMOVER LA JUSTICIA SOCIAL NO EXISTE UNA “VERDAD UNIVERSAL ACERCA DE LAS DISCAPACIDADES” RESPETO EMPATÍA 2595656 56
    • Estilos de AprendizajeTodo alumno tienen un estilo(s) de aprendizaje propio.Estos estilos son predominantemente los siguientes:  Concreto Secuencial  Concreto Disperso  Abstracto Secuencial  Abstracto Disperso Butler, K (2002) 2595757 57
    • Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad. El Caso del Autismo Cecilia Montiel Nava Universidad del Zulia– Maracaibo (Venezuela)Psicóloga de la Universidad Rafael Urdaneta de Maracaibo - Venezuela, Especialista en EstudiosAvanzados, Master in Science del Loyola College In Maryland y Doctora en Psicología de la UniversidadCentral de Venezuela.Desde el 2001 es profesora del departamento de Psicología de la Facultad de Educación de laUniversidad del Zulia en Maracaibo - Venezuela y desde 1997 es profesora asociada del Departamento dePsicología de la Universidad Rafael Urdaneta, de la misma ciudad.En el año 2005 fue la investigadora principal en el Estudio de la Epidemiología del Autismo y TrastornosRelacionados en Maracaibo-Estado Zulia, proyecto becado por la universidad de este Estado. Igualmente,en el año 2003, ocupó el mismo cargo en un Estudio de las Variables Clínicas y de Co-morbilidad en losNiños con Déficit de Atención / Hiperactividad, en Maracaibo, proyecto que contó con el apoyo delFONACIT-Venezuela.Del 2002 al 2006 fue Co-investigadora en un Estudio del Flujo Sanguíneo Cerebral en los Niños AutistasNo Verbales, que contó con el apoyo del FONACIT-Venezuela. 2595858 58
    • Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad. El Caso del AutismoDesde que Kanner por vez primera describió el autismo en 1943, se ha tratado por diversas maneras, enformas aceleradas, tradicionales y científicas, lo que se considera como métodos alternativos ypsicoeducativos de explicar no sólo la etiología, sino todos los factores asociados y la forma de tratarlo.Esta es una historia corta comparada a la de otro tipo de discapacidades que tiene siglos de información yexperiencias acumuladas.Es muy común que al conocer el diagnóstico de su hijo, los padres de niños con autismo se vuelquen abuscar información de tratamientos o curas rápidas. En esta búsqueda están dispuestos a intentar lo queotras personas, profesionales, padres o familiares le indiquen que ha sido efectivo. Sin embargo, como entodo campo de acción, es necesario conocer cuál ha sido la efectividad probada de esas intervéncionesen casos específicos, y es allí donde la investigación juega un papel clave.La evaluación de los tratamientos para los trastornos del espectro autista es un reto. El autismo involucramuchas áreas de funcionamientos que son blancos apropiados para la intervención (Kazdin, 2010).Usualmente todos quieren una respuesta a ¿cuál tratamiento es el mejor?, pero estos tratamientos noson regularmente comparados porque pueden tener metas terapéuticas variables (conducta social,interpretar claves sociales, vocabulario, etc.), pueden ser usados con poblaciones de diferentes edades(infantes, pre escolares, adolescentes), y puede modificarse según el tipo de ambiente donde estos sonadministrados (casa, escuela, hospital).HISTORIALos primeros años de la historia del autismo fueron mayormente dedicados a la identificación deltratamiento o intervenciones relacionadas a dichos síntomas.Sin embargo, al Kanner notar ciertas características particulares en los padres, lo llevó a sugerir que elautismo era congénito, lo cual, a su vez, determinó que en 1950 Bettelheim escribiera La Fortaleza Vacíay trasladara el origen del autismo a la presencia de madres fías (madres neveras). Esta presunción, la cualnunca fue probada, ocasionó que se tratara de curar el autismo a través de la psicoterapia.Afortunadamente, los estudios del Dr. Bernard Rimland lograron el reconocimiento del autismo como unacondición con base biológica (Rimland, 1964). Esta primera publicación fue fortalecida por laspublicaciones de Kolvin (1971), quien consideraba que el autismo no era la manifestación temprana dela esquizofrenia, y por la publicación de Folstein y Rutter (1977) quienes identificaron por vez primera lasbases genéticas del autismo en su estudio de gemelos.Por lo tanto, la creencia que la psico-terapia intensiva curaba el autismo (tal como lo proponían los 2595959 59
    • psicoanalistas) carecía de base, y por el contrario las intervenciones psicoeducativas y conductuales sίestaban asociadas a cambios conductuales positivos (Lovaas, et al, 1971; Schopler et al, 1971).Toda esta información obtenida en forma independiente una de la otra, fueron los primeros bloques de lasbases científicas del estudio del autismo, de las planificaciones terapéuticas y los primeros intentos deprácticas conductuales inclusivas, y fue logrado gracias a la investígación seria y controlada de losaspectos involucrados.PRÁCTICAS BASADAS EN LA EVIDENCIAEn los últimos años se ha desarrollado una tendencia dentro de la comunidad científica la cual coloca elmayor énfasis en conducir investigaciones en ambientes dentro de la comunidad. A través de estemétodo, los investigadores buscar traducir lo que se ha aprendido en estudios controlados dentro delaboratorios y aplicar sus hallazgos en ambientes más naturales, como son escuelas o centros de saludmental en la comunidad.Como resultados tenemos que los descubrimientos científicos se traducen en aplicaciones prácticas ylistas para usar. De allí vemos como al inicio del siglo XXI las organizaciones profesionales comenzaron eldesarrollo de guías prácticas para el desarrollo de protocolos de diagnóstico, intervención temprana yalgoritmos de medicación.En esta era, en la cual los papás se convierten en actores principales de las decisiones relacionadas conlos procesos de diagnóstico y tratamiento de sus hijos, con diagnósticos del espectro autista, cada vez haymás presión sobre los investigadores para que apliquen, a todas las personas afectadas lo más rápidoposible, lo que se aprende en sus labora-torios o pequeños grupos o pequeñas muestras.Esto ha hecho que organizaciones como CAN (Cure el Autismo Ahora), NAAR (Alianza Nacional para laInvestigación de Autismo), las cuales se fusionaron en Autismo Habla (AutismSpeaks), hayan conseguido através de organismos gubernamentales obtener recursos para dirigir los fondos para la realización deinvestigaciones dirigidas a encontrar información acerca de la etiología, factores ambientales,tratamientos efectivos, que puedan resolver las dificultades de las personas afectadas en sus ambientes.Dentro de esta investigación translacional hay presión para que se investiguen los tratamientos de losTEA, y a la vez para que se implementen programas de tratamiento que se conocen como tratamientosbasados en la evidencia. Estos TBE se refieren al uso de intervenciones de salud mental y conductual,para los cuales la investigación empírica ha provisto evidencia estadísticamente significativa para eltratamiento exitoso de un grupo específico de problemas.En los últimos años, la importancia de estos TBE ha recobrado importancia no sólo para lasorganizaciones profesionales, sino para las compañías de seguros, padres y consumidores. Por ejemplo,muchas compañías asegurado-ras sólo reembolsan el costo de las terapias de 2596060 60
    • niños con autismo si se incluyen componentes de tratamiento basado en el análisis conductual aplicado(ABA).Como mencionamos anteriormente, durante la historia dentro de la comunidad de investigación deautismo, se ha colocado mucho peso al estudio de la etiología del autismo, dirigiendo la mayoría de losrecursos monetarios a tratar de averiguar las causas de este trastorno.A la par, los padres de los niños con autismo, o personas que viven con autismo quieren conocer qué sepuede hacer para ayudar ahora. Es aquí donde la investigación translacional es el paso que asegura quelos individuos reciban los mejores tratamientos basados en la evidencia. Dentro de las áreas en las cualesayuda la investigación en cuanto a ofrecer mejor calidad de vida, e inclusión en las actividades de lacomunidad, nos encontramos con varios aspectos.En este apartado mostramos varios ejemplos de cómo la investigación ha impactado la prácticaprofesional, logrando identificación, herramientas más válidas y tratamientos más flexibles. Esto a su vezrepercute en mayor inclusión para todos los miembros de estas poblaciones (infantes, niños, padres).En la actualidad existen muchos estudios que buscan un mejor y más temprano reconocimiento, el cual asu vez se traduce en mejor pronóstico.Con referencia a cómo la investigación apoya la detección temprana, que a su vez se traduce enintervención temprana, lo cual maximiza el avance y mejora de las habilidades relacionadas a lossíntomas cardinales de los trastornos del espectro autista, existen los estudios que validan el uso deescalas para padres utilizadas en el contexto de consulta de niños sanos.Las guías actuales de la academia americana de neurología (Fillipek y cols, 2000) y de pediatría (Johnsony cols, 2007), indica que se debe realizar un despistaje a todos los niños entre 18 y 24 meses, ya que esaes la edad en la cual los métodos de cribado existentes son más eficaces en la identificación de niños conautismo.Tratando de llenar este vacío, la investigación realizada por Pierce, Carter, Weinfeld, et al (2011),demostró que un breve cuestionario para padres, administrado en las citas al pediatra al año de nacido,puede ayudar a los médicos a identificar bebés que tienen autismo o están en riesgo de desarrollarlo. Elestudio incorporó 137 pediatras quienes entregaron un cuestionario de 24 preguntas a todos los padresque llevaban a sus bebés a la visita de rutina a los 12 meses.El cuestionario “Escalas de Comunicación y Conductas Simbólicas-Perfil de desarrollo para infantes yniños”, tomaba a los padres 5 minutos para completarlo. Se evaluaron cerca de 10.500 niños, y 346fueron identificados a riesgo de autismo y referidos a una clínica de autismo para una evaluación máscompleta. De estos niños la mitad fueron seguidos por 3 años, y 32 de ellos 2596161 61
    • recibieron un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Otros 56 fueron diagnosticados con demorasen el lenguaje, 9 con demoras en el desarrollo y 36 con otros diagnósticos.Esta escala fue capaz de predecir acertadamente autismo y otras demoras en el desarrollo en el 75% delos casos. Esto sugiere que el cuestionario u otra forma similar puede ser útil en la identificacióntemprana de niños con TEA y otras demoras en el desarrollo que pudieran beneficiarse de la intervencióntemprana.En este mismo orden de ideas, se ha tratado de obtener información acerca de los indicadores tempranosdel autismo a través del estudio de hermanos menores de niños con autismo y así se ha logradocomenzar a identificar la trayectoria de los síntomas.Por vez primera los investigadores han sido capaces de observar directamente cómo los signos mástempranos del autismo aparecen en un estudio prospectivo de infantes que luego serían diagnosticadoscon autismo.Anteriormente, el entendimiento de los síntomas tempranos del autismo se basaba en los recuentos delos padres o videos caseros.Ozonoff et al (2010) han realizado el seguimiento de un grupo grande de infantes que se consideran ariesgo de desarrollar autismo, ya que tienen un hermano mayor con autismo. Dichas observaciones serealizan a los 6, 12, 18, 24 y 36 meses de edad. Encontraron en el primer análisis, que niños queposteriormente desarrollaron autismo no mostraban ningún síntoma observable a los 6 meses de edad.Entre los 6 y 12 meses, estos infantes gradualmente per-dieron sus habilidades sociales. Para los docemeses de edad, eran claramente diferentes de los infantes de bajo riesgo quienes continuaron teniendoganancias en su lenguaje y socialización.Este es un ejemplo excelente de cómo la investigación contribuye a la calidad de vida, ya que a través deeste resultado se evidencia la necesidad de realizar despistajes más tempranamente, y que se debeprestar atención a los signos de comunicación social (risas, miradas, etc.), en las consultas de niñossanos. De esta forma, se identifica e interviene tempranamente.Dawson y cols (2010) muestran los resultados de un programa de intervención temprana que demuestraefectividad en mejorar el CI, habilidades verbales y conducta adaptativa en niños desde los 18 meses.Este es el Modelo Denver de Intervención Temprana que combina análisis conductual aplicado (ABA),métodos de enseñanza con enfoque de desarrollo basado en las relaciones, mezclando el rigor del ABAcon rutinas basadas en juego, las cuales se enfocan en construir una relación con el niño. 2596262 62
    • La intervención incluía 20 horas semanales de intervención y 5 horas semanales de terapia ofrecida porlos padres. El grupo control fue referido a programas terapéuticos ofrecidos por la comunidad.Al inicio del estudio no había diferencias en el funcionamiento de los niños de los dos grupos. Al finalizar,el CI de los niños del grupo de intervención había mejorado en promedio cercano a los 19 puntos, es decirmejoras de lenguaje de 19 puntos.7 de los niños del grupo de intervención tuvieron tantos avances en todas las habilidades que se justificóel cambio de diagnóstico de autismo a TGD-NE.Este estudio por lo tanto provee evidencia de los resultados positivos de la intervención temprana, lo quehace mandatorio comenzar lo más antes posible. Nueva-mente, esto es investigación que generaprácticas profesionales para mejorar calidad de vida.Uno de los puntos más importantes dentro del abordaje de las personas con cualquier discapacidad, escómo lograr que los tratamientos que han sido demostrados en ambientes rigurosos, como laboratoriosde universidades, puedan ser administrados con la misma efectividad en ambientes menos restringidoscomo aulas de clases u hogares.Estudios recientes no han logrado demostrar que las intervenciones basadas en la comunicación y eljuego, implementadas por padres en las rutinas cotidianas, aceleran significativamente el progreso en eldesarrollo de niños pequeños con autismo.Sin embargo, sí hay evidencia de que estos mismos procedimientos implementados por profesionales enlas casas, sí aceleran significativamente el progreso de los niños cuando se comparan con controles.Por lo tanto se encontró que a los papás no se les ofrece suficiente entrenamiento y apoyo para alcanzaroportunidades de aprendizaje de alta calidad, que puedan incorporar en sus rutinas diarias de forma talque logren acelerar el progreso de sus hijos.Se propone entonces, realizar estudios que demuestren varias opciones tanto de entrenamientos parapadres como de para profesionales, que en cualquier circunstancia son más fáciles de llevar a cabo ysostenibles en el tiempo (Vismara, Colombi, &Rogers , 2010).En un estudio conducido por Kassari y col (2010), 38 cuidadores y sus niños, que estaban entre los 21 ylos 36 meses de edad, fueron asignados a un tratamiento de 8 semanas dirigido al desarrollo de rutinasde juego en las cuales el padre o cuidador participa activamente, mantiene y expande las actividades dejuego del niño. 2596363 63
    • Los resultados demostraron que los niños en el grupo de intervención desarrollaron habilidades deatención conjunta más consolidadas que los del grupo control.Este es el primer estudio que demuestra que intervenciones relativamente cortas mediadas porcuidadores o padres pueden mejorar la interacción social, la atención conjunta y las habilidades de juegoen niños con autismo.Las intervenciones mediadas por padres pudieran ser una forma más efectiva en cuanto a costos, dediseminar amplia-mente las intervenciones en niños con TEA.Siguiendo con la efectividad de los tratamientos, recientemente se ha venido demostrando que eltratamiento que combina farmacología con tratamiento conductual es más efectivo en la reducción deconductas retadoras en niños con autismo, que el tratamiento farmacológico solo.Este estudio demuestra que en 24 semanas, 124 niños entre 4 y 13 años que participaron en un régimende Risperidona y entrenamiento a padres, que seguía los principios de análisis conductual aplicado (ABA),mostraron una reducción más significativa en la severidad de las conductas retadoras, desobedientes ynegativistas que los niños que sólo recibieron Risperidona.Encontraron también que la terapia combinada fue más efectiva en la reducción de la hiperactividad eimpulsividad. Esto, por consiguiente, es evidencia que se transforma en lineamientos de intervención encasos de niños con autismo y conductas oposicionales y/o retadoras.CONCLUSIONESEl cúmulo de conocimientos adquiridos hasta ahora a través de la investigación son promisorios más nodefinitivos. Son más los interrogantes que las respuestas. Sin embargo, hay información suficiente paraguiar acertadamente los pasos dirigidos a lograr mayor inclusión y por ende, calidad de vida.Para los profesionales que trabajan con autismo, para los padres de estos seres, para los que luchan díaa día con este trastorno, es de vital importancia recurrir a los datos aportados por los estudios deinvestigación para así guiar las decisiones: desde qué tipo de evaluación usar, a qué edad es másconveniente, cada batería de evaluación, qué tipo de tratamientos son efectivos, y quién debeadministrarlos.Toda guía práctica debe sustentarse en hechos recopilados a través de la metodología rigurosa de unestudio de investigación, y su replicación en poblaciones parecidas a las cuales queremos aplicarlas.La inclusión es un derecho, pero cómo este se administra, se ejerce o se evidencia, depende de lasherramientas que se tengan y que permitan las mejores respuestas, el mejor rendimiento, y al final decuenta la mayor participación de las personas con discapacidad en actividades 2596464 64
    • esenciales. Esta información se obtiene sólo a través de estudios controlados. La investigación es elprimer paso para facilitar la inclusión y alcanzar mejor calidad de vida en las personas con autismo y otrasdiscapacidades.ReferenciasDawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J.(2010). Randomized, controlled trial of anintervention for toddlers with autism: the Early Start DenverModel. Pediatrics. 125(1):e17-23.Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, et al.(2000) Practice parameter: screening and diagnosis of autism: report of the QualityStandards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology;55:468Folstein S, Rutter M. (1977)Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs.J Child Psychol Psychiatry. 18(4):297-321.Johnson CP, Myers SM; American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities. (2007)Identification andevaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics. Nov;120(5):1183-215Kazdin, A (2010) Foreword. En. B. Reichow, P. Doehring, DV Cicchetti, & F. Volkmar. Evidence Based Practices and Treatmentsfor children with autism. Springer. New York.Kasari C, Gulsrud AC, Wong C, Kwon S, Locke J. (2010) Randomized controlled caregiver mediated joint engagementintervention for toddlers with autism.J Autism DevDisord. Sep;40(9):1045-5.Kolvin, I (1971). Studies in the Childhood Psychoses .Diagnostic Criteria and Classification The British Journal of Psychiatry118: 381-384Lovaas OI, Schreibman L, Koegel R, Rehm R (1971) Selective responding by autistic children to multiple sensory input.JAbnormPsychol. 77(3):211-22OzonoffS,IosifAM,BaguioF,CookIC,HillMM,HutmanT,RogersSJ,RozgaA,Sangha S, Sigman M, Steinfeld MB, Young GS. (2010) Aprospective study of the emergence of early behavioral signs of autism.JAmAcad Child Adolesc Psychiatry. Mar;49(3):256-66.e1-2.Pierce K, Carter C, Weinfeld M, et al. (2011)Detecting, Studying, and Treating Autism Early: The One-Year Well-Baby Check-UpApproach. J Pediatr. September 2011;159(3):458-465Rimland B. Infantile autism: the syndrome and its implications for a neural theory ofbehavior. New York: Appleton-Century-CroftsSchopler E, Brehm SS, Kinsbourne M, Reichler RJ. Effect of treatment structure on development in autistic children. Arch. Gen.Psychiat. . 1971;24:416–421Vismara LA, Rogers SJ (2010) Behavioral treatments in autism spectrum disorder: what do we know?Annu Rev ClinPsychol.6:447-68Vismara LA, Colombi C, Rogers SJ (2009) Can one hour per week of therapy lead to lasting changesin young children with autism?Autism. Jan;13(1):93-115. 2596565 65
    • Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades Lidia Puigvert M. Universidad de Barcelona (España)Licenciada en Educación Especial, Especialista en Pedagogía de la Universidad de Barcelona. Se formóademás en la misma institución en el posgrado en Educación de Personas Adultas, Maestría deInvestigación en Sociología y Doctorado en Sociología.De 2006 a 2011 participó en la investigación que hizo parte del VI Programa Marco de Investigación de laComisión Europea: Ciudadanos y Gobernanza en una sociedad basada en el conocimiento, que se llamó“Estrategias para la Inclusión y la Cohesión Social en Europa a partir de la Educación” liderada por elproyecto INCLUD-ED.De 2003 a 2010 hizo parte de las siguientes investigaciones, realizadas por distintos Ministerios, comoparte del Plan Nacional I+D del Gobierno de España: “Incidencia de la Ley Integral contra la Violencia deGénero en la Formación Inicial del Profesorado”, “APADIS: ´Generación de un entorno virtual deaprendizaje accesible para personas mayores. El aprendizaje abierto y a distancia en la educación formaly del tiempo libre para personas mayores´” y “Teorías y Sociedades Dialógicas. Nuevas transferenciasciencia-sociedad en la era del conocimiento.”Algunos de los títulos más relevantes que ha publicado durante su carrera son: Metodología decomunicación crítica: Informar la transformación social real a través de la investigación (2011), El papelde ´Otras Mujeres´ en las actuales transformaciones educativas. Estudios Internacionales sobre laSociología de la Educación (2011) y La violencia de género entre los adolescentes: la socialización y laprevención (2008). 2596666 66
    • Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y DiscapacidadesIntroducciónEl objetivo de esta conferencia es presentar el proyecto INCLUD-ED. Proyecto Integrado del VI ProgramaMarco europeo de investigación, y las contribuciones de esta investigación a la inclusión educativa y socialde las personas con discapacidad.INCLUD-ED. Strategies for inclusion and social cohesion in Europe from education (Comisión Europea,2006-2011), es el proyecto sobre educación escolar de mayor rango científico y más recursos delprograma marco de investigación europea.El objetivo principal del proyecto es analizar las estrategias educativas que contribuyen a la cohesiónsocial y las estrategias educativas que lleven a la exclusión social, en el contexto de la sociedad europeadel conocimiento, aportando elementos y líneas de actuación clave para mejorar las políticas educativas ysociales.INCLUD-ED ha analizado cómo es posible mejorar la inclusión social de todas las personas, a través de laeducación, pero ha prestado especial atención a grupos de personas particular-mente vulnerables, quepor sus condiciones personales o sociales están en una situación de mayor vulnerabilidad; estoscolectivos son las mujeres, los jóvenes, las personas inmigrantes y de minorías culturales, y también laspersonas con discapacidad.Exponemos a continuación las principales contribuciones de INCLUD-ED a partir de dos ejes principales,poniendo especial énfasis en las implicaciones que éstas tienen para las personas con discapacidad.En primer lugar nos centramos en el ámbito educativo. En este ámbito INCLUD-ED ha identificadoActuaciones Educativas de Éxito, que están consiguiendo el éxito escolar de alumnado muy diverso,evitando la segregación y exclusión de aquéllos con más dificulta-des, e incluyendo el alumnado condiscapacidad. En segundo lugar, abordamos las principales conclusiones en relación a la inclusión social.INCLUD-ED ha constatado la estrecha relación que existe entre la inclusión educativa y la posteriorinclusión social, apuntando a la implementación de actuaciones integradas de éxito como forma depromover la inclusión social de los grupos más vulnerables desde la educación y otras esferas sociales deforma integrada.Los resultados presentados aquí provienen de los análisis desarrollados en diferentes fases del proyecto,con objetivos diferentes y complementarios. 67
    • INCLUD-ED se estructura en 3 clusters, cada uno enfocado a una dimensión diferente.El primer cluster, centrado en el ámbito educativo, analizó las características de los sistemas y prácticaseducativas que disminuyen los índices de fracaso escolar, reduciendo los niveles de exclusión educativa ysocial, y aquellas que los aumentan. La identificación de las Actuaciones Educativas de Éxito proviene enuna parte importante de estos análisis.El segundo cluster analizó el impacto de la exclusión educativa en la exclusión en diversas áreas de lasociedad (empleo, vivienda, sanidad y participación política), cómo ésta exclusión educativa afectaespecialmente a los grupos más vulnerables (mujeres, jóvenes, inmigrantes, grupos culturales y personascon discapacidades), así como las estrategias educativas que contribuyen a superar esta exclusión,prestando especial atención al análisis de actuaciones integradas entre la política educativa y otras áreasde las políticas sociales que están avanzando hacia la superación de la exclusión social y la construcciónde la cohesión social.Finalmente, el tercer cluster estudió comunidades implicadas en proyectos educativos que estánconsiguiendo reducir las desigualdades y la marginación. Este análisis permitió revelar la participación dela comunidad en los contextos educativos como un componente central de las Actuaciones Educativas deÉxito.Actuaciones educativas de éxito e inclusión educativaEn el contexto educativo, la forma en que se agrupa al alumnado dentro de las escuelas y las aulas ycómo se organizan los recursos humanos para atender a la diversidad es un elemento clave paradelimitar las prácticas inclusivas y las exclusoras, y cómo ambas se relacionan con las posibilidades deaprendizaje, éxito escolar, convivencia y cohesión social.La revisión de los sistemas educativos de 26 países de la Unión Europea 1, de los resultados obtenidos enpruebas estandarizadas internacionales 2 y de las principales teorías educativas 3 permitieron identificartres principales formas de agrupar al alumnado y organizar los recursos humanos en los centroseducativos: mixture, streaming e inclusión (INCLUD-ED Consortium, 2011).1Austria, Bélgica, Chipre, República Checa, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, España, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia,Letonia, Lituania, Luxemburgo, Malta, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, Rumanía y Suecia.2 Se recogieron datos de los estudios TIMSS (Trends in International Mathematics and Science Study), PIRLS (Progress in International Reading Literacy Study)y PISA (Program for International Student).3 Se analizaron las aportaciones teóricas que contribuyen a la identificación de componentes transformadores en educación: aquellos que contribuyen a laprevención o superación de la exclusión. 68
    • El mixture se refiere a las clases tradicionales donde un solo profesor o profesora ha de atender a ungrupo de alumnos y alumnas más o menos diversos. Detrás de esta actuación hay un objetivo de igualdadya que todos los alumnos y alumnas están el mismo tiempo, en una misma aula, trabajando en lasmismas actividades y con los mismos materiales. Sin embargo esta igualdad se queda en una igualdad deoportunidades y no de resultados (INCLUD-ED Consortium, 2011).Al no tener en cuenta las diferentes condiciones personales, sociales o de aprendizajes previos delalumnado, el mixture no es capaz de asegurar que todos se aproximen a los mismos resultados deaprendizaje.Los que no pueden seguir el ritmo, como el alumnado con dificultades de aprendizaje, simplemente sequedan atrás.El streaming4 aparece entonces como una respuesta a esta necesidad de tener en cuenta la diversidadde puntos de partida de los diferentes alumnos. Los alumnos se agrupan por niveles, pudiéndose crear enuna misma aula o en diferentes grupos clase, de un mismo curso, grupos de alumnos que tienen mejoresresultados académicos y grupos de alumnos con peores resultados.Otra variante consiste en crear grupos específicos para alumnado con características similares, como lasaulas de educación especial para el alumnado con discapacidad y las aulas de acogida para elaprendizaje de la lengua para el alumnado inmigrante.El streaming también puede llevarse a cabo sin necesidad de separar física-mente al alumnado, sinoproveyéndolo de adaptaciones curriculares individualiza-das, adaptaciones que reducen e inclusoeliminan objetivos y contenidos del currículum para aquéllos que tienen más dificultades, y que en el casode alumnado con discapacidades con frecuencia hace que su currículum se aleje mucho del currículumgeneral.El streaming, en cualquiera de sus formas, implica una reducción de los contenidos y objetivos deaprendizaje para los grupos de nivel más bajo, y por consiguiente de los resultados que finalmente sealcanzan.Por otro lado, el streaming es una actuación que por lo general se acompaña de recursos adicionales a losque contaban las aulas de mixture: un profesor/a adicional o un especialista se lleva a “los que les cuestamás” o al que tiene “necesidades especiales”. En este caso, son recursos que se utilizan para segregar.En las últimas décadas, las investigaciones han puesto de manifiesto los efectos negativos del streaming.4 En diferentes países esta actuación toma diferentes nombres como agrupación por niveles, grupos flexibles, tracking o setting. 69
    • Cuando se aplica esta segregación por niveles, los grupos de nivel más bajo reciben una educación deinferior calidad, que avanza a un ritmo más lento, las actividades son cognitivamente menos exigentes, yestos niños y niñas se ven privados del estímulo de compartir las actividades con otros compañeros ycompañeras más hábiles (Braddock & Slavin, 1992: Ireson, Hallam & Hurley, 2005; Terwel, 2005).Las diferencias iniciales en cuanto a nivel de aprendizaje no sólo no disminuyen sino que aumentan año aaño (Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005), y estas agrupaciones que con frecuencia se planteancomo medida temporal terminan por cronificarse y el alumnado apenas tiene posibilidades de cambiar degrupo (Hallinan, 1996).Además del aprendizaje, las actuaciones de streaming afectan negativamente la autoestima, elautoconcepto del alumnado, la imagen que de ellos y ellas tienen el resto de compañeros y las relacionesentre grupos de alumnos (Hallam, Ireson & Davies, 2004; Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005).INCLUD-ED analizó un total de 26 centros educativos de éxito (en Chipre, España, Finlandia, Hungría,Letonia, Malta y Reino Unido). Estos centros, situados en contextos desfavorecidos, han conseguido unaprogresión positiva en los resultados de todo su alumnado en comparación con otros centros de similarescaracterísticas socioculturales y demográficas.En 4 de esos centros, que contaban con alumnado con discapacidad, se analizó especialmente lasactuaciones llevadas a cabo en relación a la educación de este alumnado. Los análisis muestran que ni elmixture ni el streaming son las actuaciones que llevan a estos centros a mejorar sus resultados y serescuelas de éxito. En esos centros no se separa al alumnado por niveles como hace el streaming, perotampoco mantiene a todo el alumnado en la misma aula pretendiendo que sin cambiar nada todosavancen en su aprendizaje.En estas escuelas se aplica una tercera forma de agrupar al alumnado y distribuir los recursos humanos,que se denomina inclusión y que está directamente relacionada con el éxito conseguido en estasescuelas, para todo su alumnado –incluyendo el alumnado con discapacidad– tanto en aprendizaje comoen convivencia. Por este motivo, las diferentes formas en que esta inclusión se concreta constituyenActuaciones Educativas de Éxito.Lo que hacen las escuelas de éxito es aprovechar los mismos recursos que usa el streaming, pero enlugar de usarlos para segregar los utiliza para incluir a todos y todas, y ofrecerles la ayuda que necesitanpara superar sus dificultades en un contexto y con unas actividades compartidas con el resto decompañeras y compañeros.Esta forma de llevar a cabo la inclusión implica, pues, la creación de grupos heterogéneos con unareorganización de los recursos humanos, una actuación que, cuando nos centramos específicamente enel alumnado con discapacidad, ha mostrado claramente contribuir a su inclusión. 70
    • Varias de estas escuelas habían aplicado previamente actuaciones de streaming y en estos casos lasdiferencias son claras cuando se comparan los resultados del antes y el después de aplicar ActuacionesEducativas de Éxito, tanto a nivel de aprendizaje como de solidaridad y cohesión dentro del grupo clase.Como el mismo profesorado explica, agrupar conjuntamente niños con dificultades no les ha funcionado, ysacarles del aula para ir con la maestra de educación especial les llevaba a ser etiquetados por los demáscomo “los tontos”. En cambio ahora comprueban, por ejemplo, que juntar alumnado con más y con menosdificultades hace que “más de una vez alguno le eche una mano a un compañero”.La creación de grupos heterogéneos con reorganización de recursos humanos se lleva a cabo endiferentes escuelas de diferentes formas; por ejemplo, incorporando dos maestros en el aula –que no sereparten al alumnado por grupos de nivel sino que conjuntamente atienden a todo el grupo–,incorporando al maestro o maestra de educación especial dentro del aula, para atender las necesidadesde este alumnado en un contexto ordinario e integrado, u organizando Grupos Interactivos.En concreto, estos últimos han aportado claras evidencias de efectos positivos en el alumnado condiscapacidad, lo que está directamente relacionado con el hecho de que los Grupos Interactivos, ademásde ser una actuación de inclusión, forman también parte de un segundo grupo de Actuaciones Educativasde Éxito: las que incluyen participación de las familias y la comunidad. Como Ania, una alumna de 10 añosde una de las escuelas estudiadas, dijo en la Conferencia Final de INCLUD-ED en el Parlamento Europeoen Bruselas, “sin grupos interactivos, algunos niños se hubiesen quedado atrás”.Los grupos interactivos consisten en organizar una clase en pequeños grupos de alumnado heterogéneoen cuanto a nivel de aprendizaje así como otras características relevantes (género, cultura, procedencia odiscapacidad).El alumnado con discapacidad forma parte de estos grupos, junto con otros compañeros y compañerassin discapacidad. Estos grupos se organizan para trabajar principalmente contenidos instrumentalescomo las lenguas o las matemáticas y mejorar el nivel de aprendizaje a través de la interacción y elaprendizaje dialógico (Racionero, Ortega, García & Flecha, 2012).En cada grupo interactivo hay también una persona adulta que participa como voluntaria. Pueden serfamiliares del propio alumnado de la escuela u otras personas de la comunidad, y se encargan depromover las interacciones de ayuda dentro del grupo, asegurando que todos tengan la ayuda quenecesitan para completar la tarea.De esta manera, los grupos interactivos recogen las aportaciones de autores tan relevantes como Bruner(1997), según el cual el aprendizaje se produce cuando hay un andamiaje, que puede ser proporcionadotanto por un adulto como por un igual (Elboj & Niemelä, 2010), Vygotsky (1978), quien en su Zona de 71
    • Desarrollo Próximo incluía no sólo las interacciones con el profesorado sino con una diversidad de adultosy con compañeros más capaces, o Freire (1998), quien otorga una importancia central a la capacidad detransformación de su contexto que tienen las personas: en los grupos interactivos el contexto deaprendizaje no se adapta a las dificultades del alumnado, sino que se transforma, incrementando lacantidad y diversidad de interacciones para mejorar sus posibilidades de aprendizaje (García, Mircea &Duque).Para el alumnado con discapacidad, trabajar en grupos interactivos supone poder contar con ayuda demás personas, y que estas puedan estar más pendientes de las dificultades que le puedan surgir en cadamomento. Como explicaba una niña “los profesores que yo tengo en clase (…), algunos te lo explican muyrápido y no lo entiendo. Y en grupos interactivos lo hacen más lento”; esta atención más individualizada esmuy difícil de conseguir cuando es sólo un maestro el que ha de encargarse de toda la clase.Así mismo, es una ayuda que no se añade al aula porque haya un niño o niña con necesidades especiales,sino que forma parte de la dinámica habitual de la misma. Por eso, es una ayuda que no se ve como“extraña” o “especial”, como decía una maestra “no se hace raro que tú tengas una y que te tenga queayudar más a ti”, sino que se normaliza porque esté disponible para todos los miembros del grupo,aunque unos la puedan necesitar con más frecuencia que otros.INCLUD-ED ha mostrado cómo la participación de las familias y la comunidad en aspectos centrales de lavida del centro educativo –la toma de decisiones, la evaluación del alumnado y del propio centro, y lasactividades de aprendizaje– tiene una influencia muy importante en los resultados educativos delalumnado (Herrero & Brown, 2010).Los grupos interactivos son una forma en que se concreta la participación en actividades de aprendizaje(participación educativa) que supone una forma de reorganización de los recursos disponibles que incluyeno sólo los recursos que hay dentro de la escuela sino los que hay en el conjunto de la comunidad,aumentando la capacidad inclusiva de la escuela, algo especialmente importante cuando la escuelacuenta con alumnos con especiales dificultades y necesidad de ayuda, como el alumnado condiscapacidad.El caso de una de las escuelas lo ejemplifica claramente. En un período de cinco años durante los cualesse implementaron actuaciones educativas de éxito, el número de alumnado matriculado aumentó muchomás que el de profesorado, aumentando por tanto la ratio de alumnado por profesor. Durante este mismoperíodo el alumnado mejoró considerablemente sus resultados académicos y, sólo un año después deimplementar las actuaciones de éxito, ya doblaban sus puntuaciones en pruebas estandarizadas en seiscompetencias. Durante este tiempo, los recursos disponibles se estaban utilizando de forma máseficiente. 72
    • En cuanto a la participación decisiva y evaluativa, hacen posible que las familias del alumnado condiscapacidad puedan participar en evaluar su progreso y logros conseguidos a través del diseño de suplan individualizado, conjuntamente con el profesorado.Esta actuación se ha podido observar en los estudios de caso finlandeses. Estos planes se basan en laidea de que la colaboración entre los diferentes agentes educativos previene posibles dificultades deaprendizaje. Profesorado y familias colaboran en el desarrollo del plan, aportando el conocimientocomplementario que poseen sobre el alumnado y sobre la ayuda que necesitan.De esta manera, el alumnado se siente más apoyado y aumenta su autoestima y sus expectativas sobresu capacidad de aprender. Con esta medida, el alumnado recibe el apoyo y las adaptaciones necesarias,al tiempo que se mantiene el marco curricular de referencia.Estas formas de hacer adaptaciones curriculares han sido identificadas como adaptaciones curricularesinclusivas, y son una alternativa frente a las exclusoras, enmarcadas en el modelo de streaming, quereduce contenidos, objetivos y en los casos de alumnado con discapacidad se pueden llegar a distanciarmucho del currículo general.Las Actuaciones Educativas de Éxito, aplicadas en centros que incluyen alumnado con discapacidad, hanmostrado mejorar su aprendizaje, socialización y las expectativas propias y ajenas sobre lo que es capazde hacer, lo que tiene un impacto muy importante en el aprendizaje (Gatt, Puigdellívol & Molina, 2010).La creación de grupos heterogéneos y la reorganización y mejor aprovechamiento de los recursoshumanos ha hecho que en ocasiones incluso haya cambiado el papel del profesorado de educaciónespecial, pasando a ser menos necesaria su intervención como ayuda directa al alumnado.Así, en algunos casos, alumnado que anteriormente pasaba muchas horas fuera del aula recibiendo laatención de estos profesionales, comenzó a participar en grupos interactivos, inicialmente con la ayuda deeste profesorado.Como una maestra de educación especial explica, esto fue un cambio importante en cuanto que tanto lapropia alumna con discapacidad como sus compañeros y compañeras veían que era capaz más cosas delo que antes pensaban, y que con la ayuda del propio alumnado y del voluntariado, la ayuda de laespecialista se pudo ir retirando hasta el punto de no ser necesaria como ayuda directa en las actividadesde aprendizaje.La experiencia de estas escuelas, analizada por INCLUD-ED, muestra que esta forma de organizar lasaulas hace emerger las capacidades de aquéllos con más dificultades, y que les beneficia tanto a elloscomo al resto. Así lo explicaba una maestra: Esto no es por ninguna idea humanitaria ni filantrópica, sinoporque en la escuela entendemos que la mejor manera de aprender algo es enseñándolo a otro. (…) lo 73
    • que sí hemos visto es que criaturas con discapacidades severas… pues a la hora de hacer gruposinteractivos nos han demostrado que podían tirar adelante. (…) recuerdo el primer año que hicimos (…)porque es un caso muy espectacular, ¿no? de una criatura que en toda la escolaridad no había aprendidoa leer, y en cambio en grupos interactivos era la persona que mejor resolvía los problemas de lógica y decálculo mental, y en cambio… ¿Por qué? Porque había una persona que le podía leer el problema, ¿vale?el problema lo tenía en que no sabía leer, no en que no entendiera las cosas.Inclusión educativa e inclusión socialDiferentes estudios en las últimas décadas han demostrado la conexión existente entre el éxito educativoy la inclusión en otras áreas de la sociedad (Castells, Freire, Flecha, Giroux, Macedo & Willis, 1999;European Commission, 2002), siendo la educación una de las estrategias más importantes para accederal empleo, la salud, la vivienda, y la participación social. Por este motivo, es importante desarrollaractuaciones educativas que promuevan el éxito educativo y por tanto la inclusión social de todas laspersonas, como las Actuaciones Educativas de Éxito.Por otro lado, la investigación muestra que la mayoría de actuaciones para superar la exclusión social enel empleo, la salud, la vivienda, y la participación social incluyen una dimensión educativa. Intervencionesde este tipo que resultan ser efectivas, incluyen componentes educativos basados en las ActuacionesEducativas de Éxito.ONGs que trabajan con grupos vulnerables en diferentes países de Europa perciben, a partir de suexperiencia con personas con discapacidad, que efectivamente existen elementos relacionados con laeducación que sitúa a este colectivo en una condición de especial vulnerabilidad, especialmente en elactual contexto de crisis económica.Estos elementos son el hecho de tener bajos niveles educativos, y la falta de recursos humanos paraatender al alumnado con discapacidad en las escuelas ordinarias.El trabajo de campo llevado a cabo con personas con discapacidad constata, desde las propias vivenciasde estas personas, que una discapacidad es causa de discriminación y estigmatización en las áreas deeducación, empleo, vivienda, salud y participación política y social, una estigmatización que a menudoempieza en la escuela, cuando se excluye a este alumnado de participar en la dinámica del grupo clasepor no tener en cuenta adecuadamente su discapacidad.Si se entiende la discapacidad como el resultado de la interacción entre el déficit y el contexto, unaintervención educativa inadecuada puede incluso aumentar la discapacidad y al mismo tiempo tener undoble impacto: comenzar el proceso de exclusión en espacios de participación y reducir las oportunidadesde aprendizaje de estas personas, lo que a su vez reduce las oportunidades de participación política ysocial a largo plazo. 74
    • Por otro lado, las barreras arquitectónicas y en el transporte siguen en muchos casos limitando el accesoa todas las áreas sociales analizadas.El trabajo de campo realizado con personas de grupos vulnerables, y el análisis de actuaciones integradasentre diferentes áreas sociales han permitido identificar los principales componentes de éxito de lasactuaciones que promueven la inclusión social de estos grupos, incluyendo las personas condiscapacidad.En relación a la educación y el empleo, los programas y servicios de asesoramiento profesional yeducativo que incluyen también actividades formativas y educativas resultan ser más efectivos parareducir la exclusión porque combinan un doble objetivo: facilitan la incorporación al mercado laboral ypromueven el retorno a la educación formal.En este sentido, se ha constatado que para promover el empleo a largo plazo los programas de formaciónprofesional han de facilitar el retorno al sistema educativo, y la obtención de titulaciones y competenciaspara el aprendizaje a lo largo de la vida, ambas valoradas en el mercado laboral.Estas actuaciones permiten compensar el bajo nivel formativo de personas que se han visto afectadas porprácticas educativas segregadoras.En este sentido, la experiencia de ONGs que trabajan con grupos vulnerables, destaca que el aumento delas oportunidades para las personas con discapacidad de participar en actividades educativas, deformación o culturales, junto con promover relaciones positivas entre personas con y sin discapacidad,son los elementos que más contribuyen a superar la vulnerabilidad de las personas con discapacidad.Más concretamente, en algunos países, se hace referencia explícita a la necesidad de organizar clasesinclusivas y evitar la segregación de este alumnado.También en el ámbito de educación y empleo, planes individualizados basados en el conocimiento –nonecesariamente académico– previamente adquirido por las personas ayudan a responder a lasnecesidades tanto de las personas como de las empresas que las contratan.En el caso de las personas con discapacidad, las ONGs destacan además la importancia deproporcionarles apoyo para encontrar empleo y permanecer en él, así como sensibilizar a los empresariossobre la capacidad de trabajo de las personas con discapacidad e introducir políticas de acción afirmativapara promover la inclusión laboral.Otro elemento a tener en cuenta en el ámbito laboral es el hecho de que la participación en programaseducativos y formativos se amplía cuando otras personas de la comunidad participan, actuando comoreferentes, lo que es especialmente importante en el caso de personas de grupos vulnerables. 75
    • Finalmente, un elemento muy importante es la apertura de los procesos de toma de decisiones y laparticipación en los mismos de las personas destinatarias, lo que se ha relacionado con el desarrollo deuna gobernanza participativa (Fung & Wright, 2001).La investigación desarrollada en INCLUD-ED muestra que los ciudadanos desean participar en espaciosde diálogo y expresar sus prioridades sin necesidad de intermediarios y que cuando esto se consigue, losrecursos se usan de forma más eficiente y se promueve una mayor inclusión social.Este tipo de participación, incorporando a los destinatarios en la toma de decisiones, ha mostrado serefectiva también para mejorar los sistemas de salud (Canadian Public Health Association, Health andWelfare Canada, and the World Health Organization, 1986; Xu, Fields, Laine, Veloski, Barzansky & Martini,1997), haciéndolos más eficientes, equitativos y democráticos.En especial, la participación en la toma de decisiones, sobre todo de los grupos vulnerables, es necesariapara la implementación de actuaciones de éxito en las diferentes áreas de la sociedad.Cuando las actuaciones de éxito previamente identificadas se “recrean” a través de la participación de losgrupos vulnerables que participan en asociaciones locales, centros educativos o de formación, u otrasentidades sociales, estas personas comparten sus puntos de vista y aportan recomendaciones sobrecómo aplicar actuaciones que las investigaciones previas han identificado ser de éxito, en su propiocontexto.El diálogo igualitario y basarse en la validez de los argumentos y no en la posición de quien los emite, son12 necesarios en este proceso (Habermas, 1987), que contribuye a hacer más efectivas las actuacionesque se aplican para responder a las necesidades de una población.En el caso de las personas con discapacidad, el asociacionismo favorece esta participación en la toma dedecisiones, favoreciendo la visibilización de la realidad de este colectivo y promoviendo el desarrollo deacciones para transformarla.En este sentido, el trabajo en red (networking), conjunto y coordinado entre diferentes agentes de lacomunidad (administración, ONGs, sector privado, etc.) también se ha identificado como un elemento deéxito, ya que permite en muchos casos optimizar el uso de los recursos y los esfuerzos para promover lainclusión de los grupos vulnerables.ConclusionesA lo largo de cinco años, INCLUD-ED ha analizado la realidad de grupos más vulnerables socialmente,como las personas con discapacidad, en educación y otras áreas sociales, pero no lo ha hecho desde ladescripción de esa realidad sino desde el análisis de las actuaciones que contribuyen a transformarla. 76
    • Este análisis se ha llevado a cabo a partir de la Metodología Comunicativa (Gómez, Latorre, Sánchez yFlecha, 2006), que se basa en la participación de los colectivos destinatarios en todo el proceso deinvestigación, incluyendo la interpretación de los resultados y la validación de las conclusiones, con elobjetivo de asegurar que los resultados finales de la investigación responden a las necesidades de estoscolectivos y son útiles socialmente.A partir de esta metodología, INCLUD-ED ha identificado Actuaciones Educativas de Éxito y actuaciones deéxito en otras áreas sociales. Estas actuaciones y los componentes que las forman han llevado a lainclusión en los diferentes contextos donde se han aplicado; tienen, por tanto, componentes universales, yque en consecuencia son transferibles a otros contextos, dentro y fuera de Europa.El objetivo de INCLUD-ED es dar a conocer estos resultados a ciudadanos, investigadores, profesionales ypolíticos, para que puedan servir de base para la elaboración de nuevas políticas y actuaciones que, sobrela base de evidencias 13 científicas, puedan contribuir con mayores garantías de éxito a mejorar la vida yla inclusión social de aquéllos y aquéllas que parten de una situación de mayor desventaja.BIBLIOGRAFÍAAvramov, D. (2002). People, demography and social exclusion. Strasbourg: Council of Europe Press.Braddock, J. H. & Slavin, R. E. (1992). Why ability grouping must end: Achieving excellence and equity in Americaneducation. Baltimore, MD: Center for Research on Effective Schooling for Disadvantaged Pupils.Brandsma, J. (2002). Education, equality and social exclusion. Final synthesis report. Brussels: DG Research.Bruner, J. (1997). La educación, puerta de la cultura. Madrid: Visor.Canadian Public Health Association, Health and Welfare Canada, and the World Health Organization. (1986). “OttawaCharter for Health Promotion,” First International Conference on Health Promotion (charter adopted at an InternationalConference on Health Promotion, Otawa, Novembre 21, 1986). Con acceso el 28 de Junio de 2012.http://www.paho.org/English/AD/SDE/HS/OttawaCharterEng.pdfCastells, M., Freire, P., Flecha, R., Giroux, H., Macedo, D. & Willis, P. (1999). Critical education in the new information age.Lanham, MD: Roman & Littlefield.Elboj, C., & Niemelä, R. (2010). Sub-communities of Mutual Learners in the Classroom: The case of Interactive groups.Revista de Psicodidáctica, 15(2), 177-189European Commission. (2004). EUROSTAT, Early School Leavers. Brussels: EUROSTAT Metadata.Freire. P. (1998). Pedagogy of Freedom. Ethics, democracy and civic courage. Lanham, MD: Rowman & Littlefield,Fung, A. & Wright, E.O. (2001). Deepening Democracy: Innovations in Empowered Participatory Governance, Politics& Society, 29(1), 5-41. 77
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    • Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión y del Maltrato al Interior de la Familia Instituto de Capacitación Los Álamos Itagüí (Colombia)Es una organización social antioqueña consagrada desde hace 50 años a la atención y búsquedapermanente de oportunidades de desarrollo e inclusión para personas con discapacidades, originarias detodo el territorio colombiano. Actualmente cuenta con sede en los municipios de Itagüí y Bello, dondeatiende más de 1500 niños, niñas, jóvenes, adultos y adultos mayores con discapacidad intelectual detodo el Valle de Aburrá y de otros municipios de Antioquia, a través de los programas de inclusióneducativa; habilitación ocupacional y funcional; gerontología, y apoyos especializados y administración de500 hogares sustitutos . En el año 2000 decidió liderar la realización del Congreso Internacional deDiscapacidad que a partir de su segunda edición convoca en alianza con la Fundación Integrar. Ponente: Marta Piedrahita Directora Científica y Técnica del Instituto de Capacitación Los ÁlamosLicenciada en Educación Especial de la Universidad de Antioquia. Ha realizado diplomados en GestiónHumana en la Universidad Pontificia Bolivariana, en Educación Inclusiva en el Tecnológico de Antioquia,en Neuro-desarrollo y Aprendizaje en la Universidad CES y es Master de Integración de Personas conDiscapacidad de la Universidad de Salamanca.Desde 2009 hasta la fecha, se ha desempeñado como la Directora Científica y Técnica del Instituto deCapacitación Los Álamos. 79
    • Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión y del Maltrato al Interior de la FamiliaLos Álamos es una institución Privada, sin ánimo de lucro, cuya misión se centra en la posibilidad degenerar calidad de vida y promover la inclusión social, familiar, educativa, y laboral de personas ensituación de discapacidad de todas las edades. Desde hace 50 años presta servicios a población condiscapacidad intelectual y a sus familias a través de diferentes programas y modalidades de atención.Dentro de su población, se atiende usuarios ubicados por el ICBF (Instituto Colombiano de BienestarFamiliar) en modalidades de Internado, externado, semi internado y hogares sustitutos. También atiendepoblación remitida por otras entidades como: cajas de compensación familiar, Policía Nacional,municipio de Itagüí, municipio de Medellín EPS y particulares, teniendo una cobertura de atención directauna población aproximada de 1500 usuarios en sus diferentes programas.La Institución, en su función corresponsable y garante de derechos de las personas con discapacidad, yapoyando las políticas del estado ha logrado caracterizar la población remitida por ICBF y determinarcuáles usuarios pueden ser integrados nuevamente a sus la familias, cuales pueden beneficiarse de lamedida de hogares sustitutos y cuales definitivamente deben ser ubicados en medio institucional.Con este trabajo, pretendemos generar una reflexión en torno al buen trato y los entornos protectorescomo una condición ideal para prevenir la exclusión, la marginación y la violencia contra nuestros niños,niñas y adultos en situación de discapacidad al interior de sus propias familias, fenómeno que es máscomún de lo que creemos y que abordaremos a lo largo de este documento.Diaria y lamentablemente, seguimos conociendo en nuestro medio noticias en las que se reportan casosde abuso sexual, maltrato y violencia, no solo contra los niños y las niñas, sino también hacia las mujeres,los ancianos, las personas en situación de discapacidad y en general hacia aquellos que por su condicióno circunstancias especiales parecen más vulnerables.Estos temas hacen parte la conversación cotidiana en el hogar, en el trabajo, en el colegio, en lasinstituciones, en la prensa, pareciera que se ha vuelto un tema tan común que ha terminado porconvertirse en parte de la vida, pareciera que nos hemos acostumbrado a su presencia y que nos hemosacostumbrado a vivir con ellos de cerca, ignorando a veces la magnitud del problema.El maltrato y el abuso se definen como Los actos y las carencias que perturban gravemente a unapersona y atentan contra su integridad corporal, su desarrollo físico, afectivo e intelectual. Algunas de susmanifestaciones son el descuido, lesiones de orden físico, verbal o psíquico. Insultos, burlas, desprecio,criticas o amenazas, actos de acoso sexual, encierro o confinamiento y negligencia provocados porotro, sea este un familiar, un cuidador, un compañero o alguien del común. 80
    • El problema requiere de toda nuestra atención y sensibilidad, pues se ha incrementado en los últimosaños, llegando a todas las esferas y a todos los escenarios de la vida cotidiana, por lo que requiere deacciones y estrategias que trasciendan no solo la atención y la respuesta cuando ya se ha presentado enalguna de sus manifestaciones, a acciones de reconocimiento, prevención y detección oportunas quedisminuyan los factores de vulnerabilidad.Para tener en cuenta enunciamos los tipos de maltrato:Tipos de MaltratoExisten diferentes clasificaciones del maltrato, una de ellas distingue las siguientes categorías:Maltrato Físico: acción no accidental que provoca daño físico o enfermedad en las personas o que lascoloca en grave riesgo de padecerlas como consecuencia de dichas acciones (golpes, palmadas,mordiscos, pellizcos, jalones, etc).Negligencia: situación en la que las necesidades básicas de la persona (alimentación, higiene, seguridad,atención médica, vestido, educación, esparcimiento) no son atendidas adecuadamente por motivosdiferentes a la pobreza.Maltrato Psicológico: conductas de los padres, madres o cuidadores, tales como insultos, rechazos,amenazas, humillaciones, desprecios, burlas, críticas o aislamiento que causen, o puedan causar,deterioro en el desarrollo emocional, social y/o intelectual. Así mismo, algunas conductassobreprotectoras que dificultan o impiden que las personas sean estimuladas de acuerdo a suscapacidades o les imposibiliten atender las necesidades propias de su desarrollo.Abuso Sexual: cualquier clase de búsqueda y obtención de placer sexual con una persona, sin suconsentimiento. No es necesario que exista contacto físico (en forma de penetración o tocamientos) paraconsiderar que existe abuso. Se estipula como abuso, también cuando se utiliza al otro como objeto deestimulación sexual. Es decir, que abarca la violación, la vejación sexual (tocar de manera inapropiada unadulto a un niño/a, con o sin ropa, o bien, alentar, forzar o permitir a un niño que toque inapropiadamentea un adulto) y el abuso sexual sin contacto físico (seducción verbal, solicitud indecente, exposición deórganos sexuales a un niño/a para obtener gratificación sexual, realización del acto sexual en presenciade un menor, masturbación en presencia de un niño, pornografía, el uso de niños para materialpornográfico, etc.).Síndrome de Münchausen: los padres o cuidadores someten al niño a continuas exploraciones médicas,suministro de medicamentos o ingresos hospitalarios, alegando síntomas ficticios o generados de maneraactiva por el adulto (por ejemplo mediante la administración de sustancias).Maltrato institucional: cualquier legislación, procedimiento, actuación u omisión procedente de lospoderes públicos, o bien, derivada de la actuación individual de un profesional vinculado de algunamanera a un medio Institucional y que comporte abuso, negligencia, detrimento de 81
    • la salud, de la seguridad, del estado emocional, del bienestar físico o de la correcta maduración odesarrollo de una persona que reciba los servicios en calidad de cliente, alumno, paciente o usuario oque viole sus derechos básicos.Las características del maltrato para los niños niñas con discapacidad son similares a los de la poblaciónen general: situación económica difícil, estrés familiar, antecedentes de maltrato en los padres, exclusión,farmacodependencia, dificultades de orden económico, bajo nivel educativo y en algunos casos ladiscapacidad en los cuidadores, aumentan el riesgo a sufrir algún tipo de maltrato (Observatorio deInfancia, 2006). Igualmente se ha identificado el abuso sexual como factor de vulnerabilidad en niñoscon discapacidad al tener necesidad de atención en actividades básicas cotidianas. Las dificultadesanteriormente descritas predicen un mayor riesgo de que la familia presenten respuestas poco asertivascomo el abandono y/o institucionalización permanente.A lo largo de la historia hemos visto pues como la negligencia y el maltrato sobre las personas condiscapacidad intelectual es un asunto que se repite permanentemente pero que no ha sido un tema deinvestigación, análisis y de estudio relevante, por esta razón hoy no contamos con estrategias propiaspara la prevención de la negligencia, el maltrato y el abuso hacia las personas con discapacidad.Las autoridades y equipos psicosociales en muchos casos consideran las situaciones de maltrato y abusocomo una consecuencia del comportamiento o como parte del diagnostico, exonerando a los cuidadoresde la responsabilidad frente a este fenómeno y cuando se da la verdadera dimensión a las situaciones deabuso se ha encontrando como única alternativa de atención la institucionalización.En este contexto, los análisis realizados sobre los factores que llevan a la institucionalización definitiva dela población, encontramos en los Álamos que de una muestra de 182 usuarios, el 79% ingreso a medidade restablecimiento de derechos por abandono se ha encontrado como principal motivo para estasituación el bajo nivel educativo de los padres o cuidadores, bajo nivel cognitivo, la situación económica oel poco conocimiento de la situación de discapacidad que hace que los progenitores se sientan“maniatados” frente al que hacer Entre las situaciones más comunes que se encuentran son:  Niños y niñas llevados por sus padres a centros de salud y dejados ahí sin ningún reporte de red vincular y muchos son NN.  Niños y niñas que han sido Dejados al cuidado de terceras personas (abuelos, vecinos, otras familiares) que hacen que estos también lleguen a transferir su cuidado a instituciones, argumentando que no pueden asumir la crianza y aunque son declarados en condición de adoptabilidad las posibilidades de adopción se ven reducidas dada la situación diagnóstica debiendo permanecer institucionalizados.  Niños, niñas que son encontrados extraviados y a pesar de las publicaciones no logran encontrar a nadie que haga parte de la red vincular.  Ingresan a medida de restable-cimiento de derechos y la familia desaparece llevando a la declaratoria de adoptabilidad o abandono. 82
    • 16% decretados en vulnerabilidad por negligencia, maltrato y riesgo sicosocial. Están en medioinstitucional, la historia de ingreso refiere que se toma la medida de restablecimiento de derechos ya quela red de apoyo no favorece el cuidado que requiere de acuerdo a sus necesidades diagnósticas ypersonales (alimentación, salud, vivienda y cuidado) teniendo que ingresar a esta modalidad parafavorecer calidad de vida y garantizar la atención integral. Con estas familias se inicia inmediatamente untrabajo de asesoría y orientación que le permita realizar acomodaciones para favorecer retorno al hogar;desafortunadamente el porcentaje de integraciones familiares no es tan alto pues en algunos casos lafamilia llega a “acomodarse” a la institucionalización y continua (a pesar de todos los apoyos brindados)sin realizar acomodaciones, manifestando su imposibilidad para la permanencia del niño, niña condiscapacidad en el medio familiar. Igualmente cuando el ingreso se da por una situación puntual (abuso,maltrato, exposición a mendicidad), son mínimas las familias que logran identificar esas debilidades yrealizar acomodaciones para mitigar los riesgos de la institucionalización, trasladando definitivamente laresponsabilidad de la habilitación de sus hijos a las instituciones, disminuyendo cada vez más el contactoy compromiso en el proceso por temor al retorno de la persona con discapacidad al medio familiar ya quesu cuidado implicaría “dificultades” en la dinámica y “obstaculizaría armonía familiar”No menos importante pero si menos común, es el ingreso que se da por la propia condición diagnosticadel niño, niña que hace que requiera de la institucionalización, pues requiere de atención en saludespecializada que en el medio familiar no se le podría brindar o que su permanencia en este mediogeneraría factores de riesgo para la familia y el mismo usuario.De acuerdo a las características de las personas en situación de discapacidad de la institución y teniendoen cuenta perfil de vulnerabilidad que propone el ICBF(www.icbf.gov.co/perfildevulnerabilidadgeneratividad) se realiza una caracterización para determinar elperfil de vulnerabilidad el cual contempla las siguientes variables:  Red Vincular: Las familias que ingresan a medida de restablecimiento de derechos son diversas pero al analizar el perfil de ingreso se encuentra factores comunes como la ilegalidad, inseguridad en la vivienda por invasiones construcciones en terrenos irregulares y materiales de baja calidad (latas cartones), hacinamiento, empleo informal (mendicidad, prostitución, ventas ambulantes), familias recompuestas con pobre vinculo afectivo, familias extensas, madre solterísimo, madres adolecentes, madres cabeza de familia.  Filiación: No reconocimiento del hijo, abandono total en manos de otras personas y Siendo consecuentes con lo mencionado anteriormente, en ocasiones los vínculos entre miembros de la familia son cada vez más débiles, padres que no aceptan custodia y patria potestad; relaciones conyugales difusas; hijos no deseados, poco apoyo económicos que hace que se afecte la satisfacción de necesidades básicas. Esto en la mayoría estos casos, traen como consecuencia situaciones mas graves como maltrato y abuso sexual no solo a los miembros con discapacidad si no a otros miembros de la familia lo que afecta la dinámica y armonía familiar. 83
    •  Sociocultural: No es posible determinas factores socioculturales únicos para definir maltrato o negligencia, Es importante entender y respetar la diversidad de las personas, algunas familias presentan bajo nivel sociocultural, circunstancias y valores sociales, tradicionales, religiosos y políticos diferentes que hacen que incidan directamente sobre la calidad de vida de la persona con discapacidad.  Vulnerabilidad social: La gran mayoría de los usuarios bajo una medida de restablecimiento de derechos son de estrato social uno y dos, conocen poco de los recursos, programas y servicios de la comunidad lo que no les permite acceder y apropiarse de ellos. Las condiciones para el acceso a vivienda y salud son mínimos (habitan en barrios de invasión, en ranchos, sin servicios públicos domiciliarios completos, sin adecuada accesibilidad y servicio de transporte). El acceso a programas de formación, capacitación y mucho menos empleo están lejos de ser uno de sus objetivos, la mayoría se dedican a trabajos informales que no les permite la satisfacción de las necesidades básicas.  Histórico y evolutivo: Aunque las familias presentan un buen nivel de resiliencia y logran acomodarse a las situaciones cotidianas que les toca vivir, se les dificulta un poco el entender la condición diagnóstica de sus hijos por situaciones mencionadas anteriormente. Cuando la familia no tiene claridad en el diagnóstico, para ellas es compleja la utilización de herramientas para su manejo presentándose situaciones que los vulneran como agresión física, contención física inadecuada, encerramiento, sobre medicación, etc.  Jurídico: Este aspecto es uno de los factores de riesgo más alto para las familias, como no conocen el sistema nacional de bienestar familiar y mucho menos los derechos a los que cualquier ciudadano colombiano puede acceder, no hacen utilización de este indicador para favorecer la calidad de vida de la familia (acción de tutela para acceso a salud, derechos de petición para lograr documento de identidad, acción popular para el acceso a una vivienda digna, etc.).  Dinámico relacional: El desempleo, el estrés familiar, pocas redes de apoyo, mínimo acceso a servicios, entre otras, influyen negativamente en las relaciones y vinculo afectivo de la familia, la responsabilidad de la crianza de los hijos y de la autoridad recae generalmente sobre una persona (madre) quien además, debe encargarse de resolver conflictos y tomar decisiones haciendo que las necesidades de la persona con discapacidad pasen a segundo plano.Además de lo mencionado anteriormente, existen otras condiciones que se identifican también comofactores de vulnerabilidad para el ingreso a la medida:El contexto comunitario, la presencia de bandas al margen de la ley y el consumo de Sustanciaspsicoactivas hacen que las personas con discapacidad sean más vulnerables para la utilización y abusode terceras personas hacia ellos, inclusive, el abusador puede encontrarse dentro 84
    • de la familia cuando se presentan situaciones de mendicidad, trabajo infantil, abuso sexual y otras quehace que las instituciones y el gobierno les favorezcan la calidad de vida tan necesaria que la familia noles favorece por acción, omisión o negligencia.El perfil de vulnerabilidad nos permite definir que la prevención de la exclusión y el maltrato esresponsabilidad de todos, cuando logramos reconocer que los niños y niñas con discapacidad sonespecialmente vulnerables al maltrato y al abuso, debemos identificar acciones e iniciativas orientadas amitigar la influencia de todos los factores de riesgo.Se han presentado muchas iniciativas pero no se ha evaluado el impacto para determinar si sonestrategias eficaces para disminuir la ocurrencia de los eventos de negligencia, maltrato y abandono peroexisten múltiples investigaciones donde el buen trato y entornos protectores dan como resultado laprevención de la exclusión y maltrato intrafamiliar.El desarrollo de los niños en ambientes seguros permite que los niños tengan patrones adecuados paraimitar tengan actitudes sanas y positivas, esto constituye una condición fundamental para garantizar queniños y adolescentes adquieran conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para interactuar endiferentes entornos. La familia o los adultos responsables somos modelos a imitar si somos conscientesde ello podemos promover habilidades sociales, valores, manejo de normas limites y autoridadfavoreciendo la construcción de entornos protectores, Si queremos reflexionar en torno a este aspecto,tendremos necesariamente que iniciar por pensar en nuestros propios roles, en nuestras propiasconductas, en nuestras propias familias.El buen trato no es más que pensar en construir y en actuar acorde la establecido desde lo elemental enla búsqueda de la dignidad del ser humano en el marco de sus derechos y sus responsabilidades,buscando convivir siempre en escenarios más amables y menos violentos, desde lo íntimo, hasta losocial, desde lo privado, hasta lo público, desde el hogar, hasta la sociedad en general.Hablar de buen trato y de entornos protectores, no debe resultarnos un asunto complejo, el tema sereduce a espacios cotidianos y a situaciones tan simples como saludar, reconocer los méritos del otro yfelicitarlo, ser solidario, amable, entender la condición del otro y generar empatía, entender los ritmos yestilos, reconocer la diversidad, en fin, implica sencillamente ser capaz de tratar al otro de la mejormanera y de procurar que su vida, en cada escenario este rodeada de condiciones que faciliten suinclusión y su participación, sin generar más barreras y condicionantes. Este ejercicio debe partir desdela familia misma, desde el interior de ese hogar donde es a veces donde más se excluye y se maltrata,contrario a la idea que tenemos.Las políticas públicas y las normas legales se deben conocer para garantizar los derechos de los niños ylas niñas, es permitir estrechar vínculos generar contactos y propender por el fortalecimiento familiar porla identificación de las Condiciones adecuadas para el desarrollo integral de los niños y las niñas elcuidado, atención y afecto los niños aprenden a desenvolverse en los diferentes entornos generandoelemento claves de protección. 85
    • RERENCIAS BIBLIOGRAFICASEstupiñán M. Jairo, Hernández C. Ángela. Sinapsis Centro de Formación, Consultoría y Psicoterapia. LineamientosTécnico administrativos misionales y herramientas metodológicas para la inclusión y la atención de las familias enlos programas y servicios del ICBF. Bogotá, Abril 2006.Código de infancia y adolescencia, Ley 1098, publicado en diario oficial No 46 446 en noviembre 8 de 2006.Hernández Samper, Roberto: Metodología de la investigación I y II; ciudad de La Habana, Cuba. Ed: Félix Varela. P-378 y 475.Galvis, O. Ligia. Para que los niños, las niñas y los adolescentes puedan vivir endignidad. La Imprenta editores Ltda. Bogotá. 2003ICBF. Memorias II Seminario-Taller Re significación Conceptual y Operativa Programa Hogares Sustitutos. Bogotá.2001Londoño, V. Argélia. Derecho a los Derechos. Consejería Presidencial para la Política Social. Bogotá. 2006https://docs.google.com/open?id=OB v qKbwvGWgcVduelUI3TI9YWkk1www.icbf.gov.co/ 86
    • Programa ACT: Criando Niños en Ambientes Seguros María Clara Cuevas Jaramillo Asociación Americana de Psicología (APA) (Colombia)Psicóloga de la Universidad del Valle, Máster en Psicología Clínica de la Fundación Universitaria KonradLorenz y Doctora en Psicología Clínica y de la Salud de la Universidad de Granada.Miembro de la junta directiva del Colegio Colombiano de Psicólogos, Capítulo Regional del Valle del Cauca,ha sido docente de pregrado de la Universidad del Valle, y de postgrado en la Universidad del Norte,Universidad Autónoma Nacional de Bucaramanga, Asociación Española de Psicología Conductual yprofesora visitante de la Universidad Nacional Autónoma de México.Desde hace varios años efectúa estudios sobre las causas, consecuencias, prevención e intervención dela violencia, lo que la ha llevado a ser consultora en diversas instituciones educativas del país, apoyandoel desarrollo de programas para la intimidación escolar y la prevención de la violencia desde la crianza.Es autora y co-autora de capítulos de libros, artículos en revistas y ha participado como ponente ennumerosos eventos nacionales e internacionales. 87
    • PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA MARÍA CLARA CUEVAS JARAMILLO. Ph. D. Profesora Titular e Investigadora . Grupo Salud y Calidad de Vida. Universidad Javeriana Cali. Investigadora Asociada Instituto CISALVA. Universidad del Valle, Cali. Presidente Tribunal Ética Valle del Cauca, Colegio de Psicólogos de Colombia. mcuevas@javerianacali.edu.coPROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA CONTENIDOS 88
    •  INTRODUCCIÓN  CONDUCTA PROSOCIAL  CRIANZA Y CONDUCTA PROSOCIAL  INTERVENCIONES EN CRIANZA  ACT: UN MODELO DE INTERVENCIÓN  CONCLUSIONES PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZAPROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA INTRODUCCIÓN 89
    • “Todas las partes deben tomar todas las medidas apropiadas,legislativas, administrativas, sociales y educativas, para proteger a losniños y niñas de TODAS LAS FORMAS DE VIOLENCIA, FÍSICA O MENTAL, LESIÓN O ABUSO, DESCUIDO O TRATO DESCUIDADO, MALTRATO O EXPLOTACIÓN, ABUSO SEXUAL, mientras permanece bajo el cuidado de padres, guardianes legales o cualquier otra persona que tenga al niño a su cargo” Artículo 19 , Convención de la Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños 1989 PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA INCLUSIÓN «Significa convivencia de todos los seres humanos en el mismo espacio comunitario atendiendo con calidad y equidad tanto las necesidades comunes como las particulares»*. «Nos lleva a pensar en nuestra ética, valores y principios en los cuales basamos nuestras relaciones humanas: solidaridad, respeto mutuo, respeto por la diferencia, equidad, igualdad»*. «Obliga repensar nuestras políticas y culturas, las cuales deben estar basadas en derechos humanos y valor por la diversidad de nuestras culturas»*. *(Fundación Integrar, 2012) PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 90
    • ASUNTO ÉTICO POLÍTICO CULTURAL DERECHOS HUMANOS VALORES CONVIVENCIAACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA ASUNTO ÉTICO POLÍTICO CULTURAL DERECHOS HUMANOS VALORES CONVIVENCIA ACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 91
    • INVESTIGACIONES COLOMBIA I ECUADOR N PERÚ T CHILE I E M ARGENTINA D I S C A PA C I D A D : S I C VENEZUELA FAC TO R D E R I E S G O D O COSTA RICA A L MÉXICO C A ESTADOS UNIDOS I R Ó ESPAÑA N PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZAPROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA CONDUCTA PROSOCIAL 92
    • CREENCIAS COMPORTA- MIENTOS EMOCIONAL AFECTIVOC O N D U C TA P R O S O C I A L PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZAC O N D U C TA P R O S O C I A L RECONOCIMIENTO A C E P TA C I Ó N AY U D A APOYO PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA 93
    • Habilidad para reconocer y denominar emociones Capacidad para tomar RESPONSIVIDAD perspectiva de EMOCIONAL OTROS (Feshback et al., 1983) PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA RE-CONSTRUCCIÓN CONSTRUCCIÓN PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA 94
    • PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA CRIANZA Y CONDUCTA PROSOCIAL CREENCIAS CONDUCTAS ACTITUDES VALORES PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA 95
    • PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA GÉNESIS PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA96
    • PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA INTERVENCIONES EN CRIANZA INFORMACIÓN FORMACIÓN ACOMPAÑA- RECURSOS MIENTO PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA 97
    • PROFESIONALES PRÁCTICA BASADA ENTRENADOSINTERVENCIONES CRIANZA EVIDENCIA COMPETENCIAS ADQUIRIR, FORTALECER Y MEJORAR PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA ACT: UN MODELO DE INTERVENCIÓN 98
    • PROGRAMA COORDINADO Y DISEÑADO OFICINA PREVENCIÓN DE VIOLENCIA APA PROTEGER DE BASADO EN VIOLENCIA Y EVIDENCIA EFECTOS act CREAR PARA AMBIENTES EDUCAR FLIAS. Y SEGUROS Y COMUNIDA- SALUDABLES DES PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA COMPONENTES CLAVE ALIANZAS Y ACUERDOS CON ORGANIZACIONES Y ORGANISMOS LOCALES, REGIONALES E INTERNACIONALES act EDUCACIÓN PADRES Y CUIDADORES FORMACIÓN DE PROFESIONALES Y PARA CAMBIAR Y / O MEJORAR LAS OTROS ADULTOS, DIFUNDIR PRÁCTICAS DE CRIANZA QUE CONOCIMIENTOS BASADOS ​ENPREVENGAN ABUSO EN LA VIDA DE LOS INVESTIGACIONES, PREVENCIÓN DE LA NIÑOS VIOLENCIA PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 99
    • EL CURRÍCULO INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE DESARROLLO INFANTIL FACTORES DE RIESGO PARA VIOLENCIA Y SUS CONSECUENCIAS act MANEJO IRA, RESOLUCIÓN PACÍFICA FACTORES DE CONFLICTOS, DISCIPLINA, PROTECCIÓN Y EDUCACIÓN PARA HABILIDADES PARA MEDIOS Y VIOLENCIA CRIANZA EFECTIVA PARTICIPACIÓN ESFUERZOS COMUNIDAD SOBRE PREVENCIÓN PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA Por qué comportamientoESPECÍFICAMENTE: infantil Cómo entender y controlar enojo Maneras positivas de disciplinar a los niños. act Pasar mucho tiempo con medios electrónicos es perjudicial para niños pequeños Padres pueden ser mejores maestros, defensores y protectores de hijos PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 100
    • QUIÉNES: PROFESIONALES ENTRENADOS Y ACREDITADOS APA CÚANDO: SEMANALMENTE CÚANTO TIEMPO: MÍNIMO DOS (2) HORAS PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA FORMATO DEL PROGRAMA C U R R ÍCU LO A C MANUALIZADO T 9 SESIONES PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 101
    • FORMATO DE SESIONES R E PA S O OBJETIVO ACTIVIDAD CONCEPTOS RESUMEN BÁSICOS ACIVIDAD PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA SESIÓN INTRODUCTORIA BIENVENIDA PRESENTA- EVALUACIÓN CIONES PRE INFORMA- CIÓNEXPECTATI- GENERAL VAS/ actMOTIVACIÓN NORMAS INFOMACIÓN GRUPO PROGRAMA PAPEL INSTRUCTOR PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 102
    • SESIÓN 1 Lo que un niño entiende y puede hacer cambia con la edad. Los niños pequeños se Entender el portan mal y cometen comportamiento de sus errores. OBJETIVO: hijos. aprender conceptos básicos de desarrollo infantil para responder mejor al comportamiento de los hijos. Ser pacientes y no Los niños necesitan que frustrarse con el se les atiendan sus comportamiento de sus necesidades básicas. hijos. PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA SESIÓN 2 Los niños aprenden Primeros años, observando e periodo SENSIBLE imitando a quienes de aprendizaje. les rodean Elementos básicos resto de sus vidas cómo sentir, cómo OBJETIVO: Adultos ejemplos entender lo que entender cómo los positivos y atender aocurre en sus vidas, cómo confiar y niños pueden estar lo que hacen y dicenrelacionarse con los demás. expuestos a violencia delante de los niños. y consecuencia en sus vidas La violencia en la Niño involucrado niñez tiene con violencia consecuencias que combinación de duran toda la vida. factores ambientales e individuales. PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 103
    • SESIÓN 3 El enojo es una emoción natural; es parte del ser humano. OBJETIVO: Es normal sentirse Los adultos pueden Enseñar a los padres enojado, pero no esaprender a controlar cómo controlar y normal usar lasus sentimientos de manejar su enojo violencia. enojo. PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA SESIÓN 4 Los padres son los maestros que Los niños también pueden ayudar a se enojan los hijos a controlar sus sentimientos de enojo. OBJETIVO: entender sentimientos de enojo en niños y enseñarles a controlarlo y resolver conflictos. La manera de los niños mostrar su Los niños se enojan enojo cambia con la en el contexto de edad sus relaciones con otra gente PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 104
    • SESIÓN 5 Padres pueden reducir la exposición a medios electrónicos y su impacto negativo Pueden transmitir imágenes y contenidos Padres pueden enseñar a violentos. hijos a ser consumidores críticos de medios electrónicos. OBJETIVO: El tiempo que niños qué pueden hacer para pequeños pasan con reducir impacto negativo medios electrónicos ha de medios electrónicos aumentado. en el comportamiento Los niños procesan de sus hijos. información obtenida de los medios electrónicos diferente a los adultos. Comportamiento agresivo aumenta si han estado expuestos a la violencia a Pequeños tienen través de dificultades para los medios diferenciar entre lo real y la fantasía. PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA SESIÓN 6 Es normal que niños se porten mal pues están aprendiendo a comprender el mundo y relacionarse con los demás. Disciplina es unmodo de calmarse y OBJETIVO: Los modos de enseñar a niños entender que la manera crianza influyen en cómo deben en que crían a hijos tiene el comportamiento comportarse en de los niños. gran impacto en susdiferentes edades y situaciones. vidas. PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 105
    • SESIÓN 7 OBJETIVO: Enseñar a padres cómo prevenir comportamientos Métodos disciplinarios difíciles y cómo usar adecuados a la situación, formas positivas de a las edades y etapas de disciplinar hijos. Formas de prevenir desarrollo de sus hijos. comportamientos difíciles o retadores, promover el buen comportamiento y evitar situaciones no apropiadas para niños. PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA SESIÓN 8 Repasar herramientas y conocimientos aprendidos para educar mejor a sus hijos. OBJETIVO: Animar participantes a usar Planificar maneras en hogares y comunidad Darse cuenta que de proteger y herramientas aprendidas y pueden cambiar susdefender a sus niños ser defensores y protectores maneras y métodos en la comunidad. de sus niños. de ser padres. Evaluar hasta qué punto han cambiado con el programa. PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA 106
    • PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZAPROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA CONCLUSIONES 107
    • CONCLUSIONES La intervención en precursores es de más largo alcance Facilitar el desarrollo de la conducta prosocial es menos difícil que instaurarla La crianza ejerce incontrovertible rol en el desarrollo prosocial La empatía requerida para acciones incluyentes tiene su origen en la crianza Las prácticas de crianza adecuadas se constituyen en factores protectores frente a numerosos riesgos Las intervenciones en crianza están empíricamente validadas Con estrategias promocionales y preventivas se puede ofrecer mayor cobertura e impacto Creo en que podemos facilitar una próxima generación de buenos seres humanos para quienes la inclusión está gestada desde la cuna PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZAG RACIAS P O R LA AT E N CIÓ N MARIA CLARA CUEVAS JARAMILLO mcuevas@javerianacali.edu.co maiaclerc@gmail.com 108
    • La Intimidación y Victimización entre los Estudiantes con Excepcionalidades Autores:Joanne G. Cummings. La Marsh Centro para Investigación en Violencia y Solución de Conflictos.Universidad de York, Toronto, Ontario, Canadá. Departamento de Psiquiatría. The Hospital for SickChildren, Toronto, Ontario, Canadá.Faye Mishna. McCain Family Chair in Child and Family, Facultad de Trabajo Social Universidad de Toronto,Toronto, Ontario, Canadá.Wendy M. Craig. Departamento de Psicología Universidad de Queens. Kingston, Ontario, Canadá. Ponente: Debra June PeplerLa Marsh Centro para Investigación en Violencia y Solución de Conflictos Universidad de York, Toronto,Ontario, Canadá Community Health Systems Resource Group The Hospital for Sick Children, Toronto,Ontario, Canadá.Distinguida profesora de investigación en psicología de la Universidad de York y Científica Senior adscritaal Hospital Sick Children.Su investigación está enfocada a la agresión y victimización de niños y adolescentes por parte de suspares y en el contexto familiar, identificando el bullying como un problema de relaciones que setransforma en otros que permanecen a lo largo de la vida, tales como poder y agresión.Es consultora de investigación de los programas: SNAP Girls‟ Connection del Instituto Child Developmentpara niñas agresivas, Breaking the Cycle, para madres que usan sustancias y sus hijos pequeños, elprograma Youth Outreach Worker para jóvenes marginados, y Walking the Prevention Circle de la CruzRoja Canadiense, programa de prevención en violencia desarrollado por y para las comunidadesaborígenes.En compañía de la Doctora Wendy Craig, la Doctora Pepler lidera una red nacional, PREVNet (PromoviendoRelaciones y Eliminando la Violencia). La misión de PREVNet es promover relaciones seguras y saludablespara los niños y jóvenes canadienses (www.prevnet.ca).La Doctora Pepler ha sido honrada por su investigación con numerosos premios entre los cuales seencuentran el Contribution to Knowledge Award de la Fundación de Psicología de Canadá, el premio CPApor su Distinguida Contribución al Servicio Público y Comunitario, y el Humanitarian Award de laAsociación Estudiantil de la Universidad de Queen. 109
    • La Intimidación y Victimización entre los Estudiantes con ExcepcionalidadesResumenPara los niños y jóvenes con excepcionalidades, el riesgo de ser marginados entre su grupo par está enaumento debido a sus características y, por lo tanto, son más vulnerables a la victimización por parte desus compañeros que tienen un estatus más alto y más poder social. La investigación también sugiere quelos niños y jóvenes con excepcionalidades pueden ser más propensos a intimidar otros.Sin relaciones de apoyo con compañeros y adultos, los niños y jóvenes que tienen discapacidades deaprendizaje, físicas, intelectuales o emocionales, pueden ser menos capaces de lograr tareas importantesde desarrollo y calidad total de vida.Usando un enfoque de desarrollo sistémico y ecológico, planteamos la prevención del acoso y lasestrategias de intervención para construir relaciones saludables para el estudiante y crear un clima socialpositivo e inclusivo en la escuela.Palabras Clave: Acoso, victimización, discapacidad, niños y jóvenes.IntroducciónEl Acoso está mal y lastima.La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (UNCRC) (Naciones Unidas, 1998),identifica a los adultos como responsables de proteger a los niños de todas las formas de violencia física ymental, abuso o lesiones.Afirma además que los niños con discapacidad mental o física "deben disfrutar de una vida plena ydecente, en condiciones que aseguren su dignidad, la autosuficiencia y facilitar la participación activa delniño en la comunidad."La intimidación y el acoso constituyen abuso a manos de sus compañeros y violan los derechos de losniños y jóvenes.En este artículo revisamos investigaciones internacionales y canadienses que indican que los niños yjóvenes con excepcionalidades son más vulnerables a la intimidación y a problemas de victimización quesus compañeros.Para cumplir con la responsabilidad de proporcionar apoyo a niños y jóvenes con excepcionalidades ygarantizar su derecho a estar seguros, los adultos deben ser sensibilizados con respecto a orientar susrelaciones con pares y ser proactivos en la promoción de un contexto social positivo de manera que serespete su dignidad. 110
    • En este artículo nos centramos principalmente en las experiencias escolares de niños y jóvenes conexcepcionalidades; sin embargo, es imperativo recordar que las experiencias en la familia y la comunidadjuegan un papel clave y determinante en la calidad de vida de los niños.Después de la familia, la escuela representa el contexto social más dominante, y los mensajes abiertos ysecretos que los niños y jóvenes reciben determinan sus sentimientos de autoestima y de identidad amedida que avanzan hacia la edad adulta. La amistad y las relaciones positivas con sus pares son críticaspara el desarrollo saludable (Cairns&Cairns, 1994).Ser intimidado por pares puede ser muy doloroso y menoscabar la autoestima de los niños y jóvenes. Laexperiencia de la victimización es asociada con síntomas psicosomáticos, abstinencia social, depresión yla idea del suicidio (Forero et al, 1999;.. Kaltiala-Heino et al, 1999).Los niños que intimidan a otros también están en riesgo de depresión e ideas suicidas (Kaltiala-Heino etal., 1999), y más comúnmente desarrollo antisocial (ver Pepler, Lamb& Craig, 2006 para una revisión). LaOrganización Mundial de la Salud (OMS) hace hincapié en la importancia de "Participación" - enrolarse enactividades apropiadas para el desarrollo social, recreacional, y de construcción de habilidades - quedeterminan la calidad de vida (Colver, 2005). De acuerdo con la OMS, los indicadores de calidad de vidaincluyen bienestar emocional, material y físico; las relaciones interpersonales, la ausencia de dolor ymalestar, la autoestima, la auto-determinación, la inclusión social y los derechos individuales.La investigación indica que la experiencia de ser intimidado tiene el potencial de menoscabar todos estoselementos de la calidad de vida (Pepler, et al., 2006).Ser intimidado es un problema de relaciones personalesA través de nuestra investigación, hemos llegado a entender la intimidación como un problema derelaciones personales, en lugar de un problema de agresión de cada niño.El niño que intimida aprende una y otra vez a usar el poder y la agresión para controlar y angustiar al otro.El niño que es victimizado en varias ocasiones, queda atrapado en una relación en la que sólo recibeabuso y de la cual es incapaz de escapar. La desigualdad de poder entre el niño que intimida y el niño quees víctima es el rasgo que define la intimidación.El acoso incluye una dinámica de poder que tiende a consolidarse con el tiempo. El niño que intimida esreforzado cada vez más por sentimientos de poder y por la atención de los pares del grupo.Por el contrario, el niño que es víctima cada vez está más angustiado y humillado, estigmatizado delantede sus pares, y cada vez más vulnerable y excluido. El comportamiento de acoso se produce de formaencubierta y los niños que son víctimas son reacios a contarle a los adultos debido a los temores derepresalias por parte de quienes los intimidan y los sentimientos de vergüenza. 111
    • Promover relaciones y eliminar la violencia es responsabilidad de todosEl "modelo social de discapacidad” destaca la importancia de los contextos sociales y ambientales de losindividuos en la determinación de la medida en la que sus excepcionalidades son realmenteincapacitantes (Antle, 2004; Oliver, 1990).A diferencia del “modelo médico” en el que la discapacidad es vista como una característica que residedentro del individuo, el “modelo social se basa en el reconocimiento de que la discapacidad esconsecuencia de las interacciones de los individuos con sus contextos sociales.Cada individuo es integrado en el marco ecológico de la familia y de las relaciones con los pares, ambasestán contenidas dentro de un vecindario, escuela y otras instituciones, operando dentro de unacomunidad, en los distintos niveles del gobierno y de la sociedad (Bronfenbrenner, 1979).En sus múltiples contextos sociales, los niños con excepcionalidades pueden experimentar la aceptación,la validación positiva de sus fortalezas y talentos, y el apoyo para hacer frente a sus debilidades, pero muya menudo lo que experimentan es rechazo, el reflejo negativo de su valor, y las barreras para la inclusión yla participación (Antle, 2004).El modelo social de discapacidad señala el contexto de las relaciones sociales de los niños como elenfoque apropiado para la prevención e intervención del acoso.Este modelo social de discapacidad es consistente con un marco sistémico- ecológico que se harecomendado para hacer frente a la intimidación (Mishna, 2003; Pepler y Craig, 2000, Pepler, 2006;Smith, Pepler, y Rigby, 2004).Los adultos son responsables de la creación de ambientes positivos que promuevan relacionessaludables para los niños y de minimizar las oportunidades para las interacciones negativas entre pares.Mediante la observación de las relaciones de los niños, los adultos pueden organizar actividades socialesde manera que se proteja y apoye el desarrollo de habilidades para relacionarse y minimizar laprobabilidad de acoso.Todos los adultos son modelos para los niños y deben dar el ejemplo y abstenerse de utilizar su poder deforma agresiva.Para prevenir la intimidación en las relaciones de los niños y jóvenes con excepcionalidades, y paraintervenir y transformar las relaciones en las que la intimidación ya ha surgido, se utiliza un marcoconceptual que es bifocal - con atención simultánea a ambas perspectivas: la de desarrollo y la sistémico-ecológica (Pepler, 2006).Utilizando la perspectiva del desarrollo, nos centramos en cada niño: el que intimida, el que está siendointimidado, o el que es testigo de la intimidación, y tenemos en cuenta cuestiones tales como la edad,sexo, capacidad, riesgos y factores de protección. 112
    • Usando la perspectiva sistémico-ecológica, nos centramos en la dinámica de las relaciones del niñodentro de la familia, escuela y comunidad (Germain y Bloom, 1999). Consideramos procesos sistémicos eidentificamos necesidades de cambio en el contexto social del niño con el fin de promover relacionessaludables, inclusivas y respetuosas.En este artículo revisamos, en primer lugar, investigaciones sobre vínculos entre la excepcionalidad y laparticipación en el acoso y la victimización.En la segunda parte, describiremos sugerencias para la prevención de intimidación a través de la toma deconciencia del acoso como tal, y la promoción de un clima social positivo e inclusivo.Concluimos con algunas sugerencias de estrategias para la intervención. Aunque el enfoque de estaliteratura es en niños y jóvenes con discapacidad, es esencial mantener un enfoque dual en el niño y lasrelaciones en las que está inmerso.Nuestra investigación ha demostrado que los pares están presentes en el 85% de los episodios de acosoen el patio de la escuela primaria (Craig y Pepler, 1997, Atlas y Pepler, 1998).Los pares pasan la mayor parte del tiempo mirando pasivamente cómo se desarrolla el acoso escolar,pero algunas veces también participan en el comportamiento de acoso, o intervienen (OConnell, Pepler YCraig, 1999).Cuando los niños intervienen, es igualmente probable que utilicen tanto estrategias adecuadas comoestrategias agresivas (Hawkins, Pepler y Craig, 2001). Independientemente del tipo de estrategiautilizada, en la mayoría de los casos la intervención de pares tiene éxito y detiene el acoso escolar en máso menos diez segundos (Hawkins, et al., 2001).Estos resultados destacan el papel fundamental que desempeñan los compa-ñeros: como testigospasivos o al unirse envían el mensaje de que la intimidación es aceptable o, cuando intervienen paradetener el acoso, pueden efectivamente cambiar la dinámica de poder en la intimidación.La prevalencia de la intimidación y victimización. Problemas entre los niños con excepcionalidadesNuestra discusión de los niños con excepcionalidades incluye a los niños con discapacidades físicas, deaprendizaje, intelectuales y emocionales, en consonancia con la perspectiva del Consejo Canadiense deDesarrollo Social (CCDS) (2003).Mientras que la siguiente literatura se centra en dar a conocer el aumento en la vulnerabilidad para laintimidación y los problemas de la victimización de los niños y jóvenes con características excepcionales,se debe reconocer que hay diferencias individuales sustanciales entre estos niños y jóvenes, y la mayoríadisfruta de relaciones positivas con sus pares.De acuerdo con el CCDS (2003), usando datos de la Encuesta Longitudinal Nacional de la Niñez yJuventud de 1998 (NLSCY), el 24,5% de los niños con necesidades especiales, en edades entre 10-15años, se sienten excluidos en la escuela, en comparación con el 17,5% de los 113
    • niños, sin necesidades especiales. Los niños con necesidades especiales, entre los 10-11 años de edad,reportaron que son intimidados con más frecuencia que sus compañeros: 10,6% informaron que sonintimidados "todo o la mayor parte del tiempo" (frente al 5% de los pares) y un porcentaje adicional de12,2% manifestaron ser intimidados "algunas veces" (frente al 6,4% de sus compañeros).Menos cantidad de niños con necesidades especiales reportaron que reciben ayuda adicional de susprofesores cuando lo necesitan "más o la totalidad del tiempo" (80,1%) que los niños que no tienennecesidades especiales (85,4%).77% de los niños con necesidades especiales informaron que los maestros los tratan de manera justa "latotalidad o la mayor parte del tiempo", frente al 90% de los niños sin necesidades especiales. Tomados enconjunto estos datos indican que los niños canadienses con necesidades especiales se encuentran enmayor riesgo de victimización y marginación en la escuela.Hay evidencia sustancial de que los niños en clases de educación especial, en comparación a losestudiantes regulares, son estigmatizados, rechazados social-mente y victimizados con más frecuenciapor sus pares (Mishna, 2003).Al igual que la investigación canadiense antes citada (CCSD, 2003), esta investigación agrupa estudiantescon diversas discapacidades, por lo que es difícil determinar el riesgo de intimidación y victimización queimplican algunas excepcionalidades específicas (Mishna, 2003).Desafortunadamente, hay muy poca investigación centrándose específica-mente en los problemas deintimidación entre los niños y jóvenes con discapacidades físicas (Yude, Goodman, y McConachie, 1998),y menos aún sobre los niños y los jóvenes con discapacidades intelectuales (Horner- Johnson &Drum,2006). En la siguiente sección revisamos algunos estudios que, tomados en conjunto, pintan un cuadropreocupante de la vulnerabilidad social de los niños y jóvenes con discapacidad.Niños y jóvenes con discapacidades físicasLas discapacidades físicas constituyen problemas de movilidad, visión, y de audición. La hemiplejia es unade estas discapacidades y es la parálisis parcial en un brazo y la pierna del mismo lado del cuerpo, quecon frecuencia es el resultado de parálisis cerebral o de un derrame cerebral en la infancia, y es amenudo asociado con un déficit neuropsicológico sutil y un cociente intelectual ligeramente bajo (Yude etal. 1998).Yude y sus colegas (1998) llevaron a cabo un estudio en Gran Bretaña de 55 niños incluidos, de 9-10años de edad con hemiplejia (denominados los niños "Índice") y cada uno de sus compañeros de clase.Todos los niños “índice” eran capaces de caminar de forma independiente y la gravedad del deteriorovariaba de leve a grave. Este grupo de edad fue elegido porque los niños habían estado juntos en lamisma escuela desde el principio de la primaria y en consecuencia se conocían bien entre ellos. Loscompañeros de clase de los niños “índice” sirvieron como "controles" y se agruparon con base en la edady el estatus socio-económico. 114
    • Yude y sus colegas evaluaron las relaciones de pares a través de la sociometría (Coie y Dodge, 1983) - esdecir, todos los niños en las aulas de los niños “índice” fueron entrevistados individualmente y les pidieronque escogieran a los tres compañeros con los que les gustaba jugar más y los tres compañeros de clasecon los que le gustaba jugar menos.Hacer la suma de las nominaciones positivas y negativas, les permitió a los investigadores ubicar a losniños por status en categorías sociales: populares (alto nivel de nominaciones positivas), controvertidos(muchas nominaciones positivas y negativas), descuidados promedio (bajo nivel de nominaciones tantopositivas como negativas), y rechazados (alto nivel de nominaciones negativas).A los niños también se les pidió "nominar" los compañeros de clase que mejor encajaran con ladescripción de dos comportamientos, "el niño que es más molestado y que más se la montan" y "el niñoque empieza más peleas y que más se la monta a otros".Los resultados mostraron que los niños con hemiplejia recibieron significativamente menos nominacionespositivas. 24% de los niños “índice” fueron clasificados como rechazados (en comparación con 13% desus pares) y el 5% fueron clasificados como populares (en comparación con el 15% de sus pares). Losniños “índice” tuvieron un número significativamente menor de amistades correspondidas.Teniendo en cuenta su estatus inferior dentro del grupo de pares, y la falta de amistades recíprocas, no esde extrañar que fueran victimizados significativa-mente más que sus compañeros no discapacitados: un45% de los niños “índices” fueron moderada o severamente victimizados en comparación con el 13% desus pares. No hubo diferencia significativa entre los dos grupos en cuanto a la intimidación a otros.Un estudio de 59 niños integrados con Parálisis Cerebral (PC), con edades de 9 a 12 años, se llevó a caboen Canadá por Nadeau y Tessier (2006) y también se utilizaron datos socio-métricos.Las nominaciones de pares fueron clasificadas en aceptación de los pares, rechazo de los pares, amistadrecíproca, sociabilidad / liderazgo, agresión, y aislamiento social.Una escala adicional de nominación de pares se utilizó para evaluar las percepciones de los niños acercade la victimización verbal y física de los compañeros de clase.Los niños “índice” fueron 60 (25 mujeres, 35 hombres), ya sea con hemiplejia o diplejía. Diplejía es unalimitación en ambas piernas, y aunque los niños con diplejía pueden caminar, tienen dificultades con laespasticidad y la coordinación.Los niños “índice” se compararon con los compañeros de clase con base en el sexo, la edad, la educaciónde los padres y el ingreso familiar.El Cociente Intelectual (CI) se mantuvo estadísticamente constante en todos los análisis con el fin dedescartar CI como un factor responsable de las diferencias socio métricas.Las nominaciones de los pares indicaron que los niños con parálisis cerebral experimentaronsignificativamente más victimización verbal, y marginalmente más de índole física. 115
    • Las niñas con parálisis cerebral fueron significativamente menos aceptadas y más rechazadas que lasniñas en comparación, aunque los niños con parálisis cerebral no difieren de compañeros del mismo sexo.También las niñas con parálisis cerebral tuvieron un número significativamente menor de amistadesrecíprocas, fueron percibidas por sus compañeros como más aisladas socialmente mostrando menosrasgos de sociabilidad / liderazgo.De nuevo no hubo diferencias significativas entre niños con y sin PC sobre estas medidas. Nadeau yTessier (2006) analizan las conclusiones tan pronunciadas de género a la luz de las diferentes estrategiassociales que los niños de ambos sexos utilizan para obtener estatus en el grupo de pares.Las niñas en la etapa de la niñez tienden a afiliarse a grupos pequeños de amigos, a quienes percibencomo similares a ellas mismas, mientras que los niños se afilian en grupos más grandes y no son tanselectivos a esta edad (Cairns y Cairns, 1994).Los resultados de las investigaciones con respecto a los estudiantes de baja audición (Hipoacusicos-HA)incluidos en escuelas, han sido mezclados y algunos estudios sugieren un mayor riesgo para inadaptaciónsocial mientras que otros no. (Kent, 2003).Kent realizó un estudio en Nueva Zelanda con 52 adolescentes que fueron designados como HA, de 11-15 años de edad. El estado de HA se determinó utilizando los registros del gobierno de un programa dedetección de pérdida de audición en la comunidad.Todos los estudiantes con HA habían asistido a escuelas regulares a lo largo de su carrera escolar. Elpropósito del estudio fue comparar los dos grupos en un auto-informe basado en una encuesta de laOrganización Mundial de la Salud sobre Conductas de Niños de Edad Escolar. La encuesta evaluó lapercepción de los estudiantes sobre la escuela, la intimidación o intimidar a otros y sobre algunoscomportamientos relacionados con la salud, como fumar y beber.En general, hubo pocas diferencias significativas entre los estudiantes HA y sus compañeros con audiciónnormal en los comportamientos relacionados con la salud. Los estudiantes con HA reportaron disfrutar dela escuela mucho más que sus compañeros, y este efecto fue especialmente pronunciado entre loshombres.A pesar de este resultado positivo, los estudiantes con HA reportaron sentirse más solos que suscompañeros de clase. Puede ser porque los estudiantes con HA no se reúnen con frecuencia con suscompañeros fuera del horario escolar y por lo tanto la escuela se valora como una oportunidad para estarcon sus compañeros.En la pregunta sobre si el encuestado tenía una discapacidad, la mayoría de los estudiantes HA (59%) nose "identifican a sí mismos" con problemas de audición. El 41% de los estudiantes que se identificaron a símismos con HA, estadísticamente reportaron mayores niveles de soledad y victimización por los pares,que los demás estudiantes. 116
    • Kent (2003) especuló que los adolescentes con pérdida auditiva más grave eran menos capaces deocultarlo ante sus compañeros, y por lo tanto eran más vulnerables a la victimización por pares.Los niños con problemas de aprendizaje.En contraste con las discapacidades físicas, hay un cuerpo más grande de investigación para evaluar elfuncionamiento social y la intimidación y victimización entre los niños con problemas de aprendizaje (PA).Mishna (2003) revisó esta literatura y encontró evidencia de que, en comparación con los niños sin PA, losniños con PA se encontraban en mayor riesgo de ser intimidados, y se caracterizan por ser socialmentemenos cualificados, menos cooperativos, más tímidos, y por tener menos amigos. Muchos niños con PAtambién tienen problemas de atención y se describen como impulsivos, agresivos y emocionalmenteinmaduros (Mishna, 2003).Hay una tasa importante de superposición entre PA y Déficit de Atención e Hiperactividad (DDA/H), con un22% de los niños con PA que presentan DDA/H comórbido (Root&Resnick, 2003).Cabe señalar que los niños con PA representan una población heterogénea con una variedad de perfilesde comportamiento. En una investigación de meta-análisis evaluando las habilidades sociales, Kavale yForness (1996) encontraron que alrededor del 75% de los estudiantes con problemas de aprendizajetienen menores niveles de competencia social que los niños en comparación, según la evaluación de losprofesores, compañeros, y ellos mismos.Mishna (2003) revisa tres mecanismos hipotéticos para explicar los bajos niveles de competencia socialencontrados entre los niños con PA.La primera es que el déficit neuropsicológico que subyace en el déficit de aprendizaje también está en latarea del procesamiento de información social como la capacidad de "leer" e interpretar con precisión laexpresión facial y la comunicación verbal, así como la no verbal (Pearl & Bay, 1999).Un segundo mecanismo es que el problema de aprendizaje en sí, causa una baja autoestima ysentimientos de frustración en la escuela, que contribuyen a la tendencia del niño a retraerse de suspares o a comportarse de manera inapropiada (Forness y Kavale, 1996; Pearl & Bay, 1999).Un potencial tercer mecanismo es que aislar a los niños con problemas de aprendizaje de suscompañeros de clase (ya sea en una clase especial o en un aula de recursos) disminuye susoportunidades de socialización con compañeros con desarrollo típico (Forness y Kavale, 1996;Lewandowski y Barlow, 2000).Es probable que los tres mecanismos interactúen entre sí (Kavale y Forness, 1995). Debido a que el éxitoacadémico es tan valorado dentro del contexto de la escuela, el modelo social de discapacidad tambiéndestaca el rol que juega el estigma.Los niños desde el primer grado pueden detectar el trato diferente de los profesores que favorecen a losestudiantes "inteligentes", que establece distintas subculturas dentro de la clase 117
    • definidas por la capacidad académica (Weinstein, Gregorio, y Strambler, 2004). A través de modelossociales, los estudiantes pueden no sólo aprender las actitudes negativas de sus maestros hacia los niñoscon PA, sino también interiorizar estas actitudes.Aunque está claro que los niños con problemas de aprendizaje tienen un mayor riesgo de ser intimidados,la evidencia acerca de si también están en mayor riesgo de intimidar a otros es menos definitiva(Kaukiainen et al, 2002; Mishna, 2003). Kaukiainen y sus colegas realizaron un estudio socio métrico conbase en el enfoque del auto-concepto, la inteligencia social, y el estatus entre 141 niños de grado 5 encuatro aulas en Finlandia (28 con PA y 111 sin él).La inteligencia social se midió mediante un procedimiento de evaluación de pares en el que los niñoscalificaban pares del mismo sexo en varios ítems que median la capacidad de leer e interpretar correcta-mente las señales no verbales y la flexibilidad para ajustar el comporta-miento para lograr las metassociales.La intimidación y la condición de víctima se evaluó a través de nominación entre pares. Los niños conaltos “índices” de inteligencia social tendieron a tener altas habilidades académicas (una correlaciónpositiva significativa) y bajas calificaciones de victimización (una correlación negativa significativa).Los niños con PA fueron calificados bajo por sus compañeros en habilidades sociales y significativamentemayor en el comportamiento de intimidación (21,4% de los niños con PA fueron nominados comoagresores, frente a 6,3% de los niños sin PA).El comportamiento de intimidación se asoció con alto auto concepto sólo entre los niños sin PA. Por lotanto, surgieron dos patrones diferentes de niños que intimidan: los que son hábiles socialmente con unalto auto concepto, y los que carecen de habilidades sociales.Aunque la condición de PA no se asoció significativamente con la victimización (10,7% de los niños condificultades de aprendizaje frente a 6,3% de los niños sin PA), un grupo de niños con PA fueronidentificados como involucrados en ambos grupos intimidando a otros y ser victimizados por sus pares.Estos niños fueron descalificados socialmente y tendieron a exhibir agresión y comporta-miento impulsivo.Nabuzoka (2003) realizó un estudio en Gran Bretaña, que arroja luz sobre la relación entre datos socio-métricos de los pares y las valoraciones de los maestros del estatus social de los niños con y sin PA.Estos datos socio métricos fueron recogidos de 55 estudiantes (15 con PA y 40 no-PA) seleccionadossobre la base de que estos niños habían estado en aulas integradas desde el año anterior y se conocíanbien.De acuerdo con la literatura, los estudiantes con PA fueron percibidos por los maestros y pares comosignificativa-mente menos cooperativos, con menos cualidades de liderazgo, más tímidos y másvictimizados que los estudiantes sin PA. Los profesores y los pares tienden a ponerse de acuerdo sobrelas características asociadas con los niños que fueron nominados como agresores - "disruptivos” y"comienzan peleas"-. 118
    • Sin embargo, no estuvieron de acuerdo sobre las características de los niños victimizados.Sorprendentemente, los profesores asociaron el estatus de "víctima" con los iniciadores de peleas,disruptivos y poco cooperativos.Los pares, por el contrario, asociaron el estatus de "víctima" con la timidez y la búsqueda de ayuda.Parece que los compañeros fueron capaces de distinguir las características de los niños que intimidabana otros con frecuencia, de aquellos que fueron victimizados con frecuencia, mientras que los profesorestienden a borrar la distinción y tienden a ver a los niños involucrados con frecuencia en interaccionesnegativas con pares como responsables, debido a su propio comportamiento negativo.Los autores sugieren que debido a que los pares tienen más oportunidades de observar las complejidadesde la conducta social, los datos socio métricos proporcionados por los pares son especialmente útiles enla comprensión del maltrato entre pares entre los estudiantes con dificultades de aprendizaje.Un estudio canadiense reciente comparó 230 adolescentes con PA, 92 adolescentes con comorbilidad dePA / DDA/H, y 322 estudiantes sin PA o DDA/H, agrupados por edad, sexo, y escuela (McNamara,Willoughby, Chalmers, y Ylccura, 2005).Las percepciones de los estudiantes acerca de una amplia gama de variables psicosociales fueronevaluadas a través de encuestas administradas en la escuela, incluyendo la soledad, la amistad, y lasexperiencias de victimización. La escala de victimización directa se compone de ser golpeado o empujado,insultado, te llaman con sobre nombres, la burla y el ridículo.La escala de victimización indirecta está compuesta por recibir notas hirientes sin firma, ser excluido, serparte de rumores e historias falsas acerca de ellos, y que otro estudiante se atreva a amenazarlos conhacerles daño. Hubo una diferencia significativa y preocupante entre los grupos.Los adolescentes con comorbilidad PA y DDA/H reportaron los niveles más altos de victimización directa eindirecta, que fue, según las estadísticas, significativamente mayor que los niveles reportados por losadolescentes con PA y sin PA.A su vez, los estudiantes con PA reportaron niveles significativamente mayores de victimización directa eindirecta que los adolescentes sin PA o DDA/H.Niños con discapacidad intelectualHay una escasez de datos concretos sobre el acoso y la victimización entre los niños y jóvenes condiscapacidad intelectual (DI) (retraso mental o discapacidad de desarrollo) (Horner-Johnson &Drum,2006). Horner-Johnson y Drum (2006) recientemente realizaron un artículo de revisión en el que sedefinen los malos tratos para incluir el abuso verbal, robo y otras formas de maltrato económico,negligencia, y abuso físico, emocional y sexual.Se encontró, en tasas altamente alarmantes, que niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectualenfrentan maltrato en todas sus formas. De hecho, las tasas de todas las formas de maltrato a las 119
    • personas con discapacidad intelectual fueron significativamente más altasque las tasas para las personas sin discapacidad.Los autores concluyen que hacer más investigación es una necesidad urgente para definir el alcance delproblema y asignar los recursos para hacerle frente.Niños con discapacidad emocionalHemos incluido la categoría menos usada de discapacidad emocional para resaltar el hecho de que el14% de los niños canadienses tienen condiciones de salud mental, que afectan su experiencia en laescuela (Health Council of Canadá, 2006).Las condiciones prevalentes son: trastorno de ansiedad 6.4%, déficit de atención con hiperactividad(DDA/H) 4.8%, trastorno de la conducta 4.2%, y cualquier tipo de trastorno depresivo 3.5% (Health Councilof Canadá, 2006).En comparación con discapacidades físicas y de aprendizaje, el personal escolar no es tan consciente delos diagnósticos de salud mental infantil, debido al derecho de los alumnos a la confidencialidad (con laexcepción de DDA/H).Sin embargo, el conocimiento de la prevalencia de estas condiciones podría sensibilizar a los educadoresa reconocer que los comportamientos difíciles y desafiantes que encuentran en sus alumnos, reflejan lasluchas internas de los estudiantes en cuestiones tales como la ansiedad, el control de los impulsos, laregulación emocional y del comportamiento (es decir, auto-control), o sentimientos de desesperanza eimpotencia.Actualmente hay una escasez de investigación para evaluar los vínculos entre los problemas deintimidación y victimización y los trastornos de salud mental. Una excepción notable es un estudioepidemiológico realizado en Finlandia por Kumpulainen, Rasanen y Puura (2001).En la etapa 1 de esta investigación, una muestra aleatoria representativa de todos los niños nacidos enFinlandia en 1981 fue examinada en cuanto a problemas de salud mental a la edad de ocho años,haciendo que cada niño, un padre y un maestro completaran un cuestionario. El niño podría salir negativoen todos los cuestionarios (el propio, padre, maestro) o podría salir positivo en uno, dos, o tres.En la fase 2, una muestra aleatoria de 420 niños fue seleccionada para representar cada una de lascuatro categorías de detección (negativo y positivo en uno, dos, tres de los cuestionarios).Diagnósticos cara a cara se llevaron a cabo con cada uno de estos niños seleccionados y por separadocon sus padres. Los niños recibieron un diagnóstico psiquiátrico si se justificaba, y su implicación en losproblemas de intimidación se clasificó como "no participa", "intimidador", "víctima" o "intimidador/víctima."Entre los niños que no estaban involucrados en la intimidación, el 22% cumplen criterios para undiagnóstico psiquiátrico. En contraste, el 71% de los niños clasificados como “intimidadores” reunieroncriterios para un trastorno psiquiátrico, que fue: 120
    • Para DDA/H 29.2%, para trastorno oposicional desafiante o trastorno de conducta 12.5%, para depresión12.5% y para otros 16.6%. El 50% de los niños clasificados como “víctimas” cumplieron los criterios de untrastorno psiquiátrico, que fue DDA/H el 14.4%, depresión el 9.6%, ansiedad el 8.7%, y otros 13.3%. 67%de “intimidador/víctima"cumplieron los criterios de un trastorno psiquiátrico, que era TrastornoOposicional Desafiante o Trastorno de la Conducta 21.5%, DDA/H 17.7%, depresión 17.7% y otros 10,2%.Los autores concluyeron que el personal de la escuela y los padres deben ser conscientes que los niñosinvolucrados frecuente y gravemente en intimidación, tienen un riesgo significativo de tener un trastornode salud mental, y que los mecanismos para remitir a servicios de salud mental deben fortalecerse entrelas escuelas y los proveedores de servicios.Es evidente que el DDA/H se destaca como un factor de riesgo para el acoso, la victimización y el estatusintimidador/ víctima (Kumpulainen et al., 2001).Un estudio cualitativo canadiense de cuatro niños, con edades entre 11-13 con DDA/H, muestra demanera conmovedora sus experiencias negativas en el grupo de pares (Shea y Wiener, 2003). A través deentrevistas con los niños, sus padres y sus profesores, Shea y Wiener encontraron que estos chicos fueronexcluidos crónicamente por sus compañeros y en repetidas ocasiones victimizados y ridiculizados.Los chicos se sentían como exiliados sociales, lo que los llevó a graves dificultades psicológicas yemocionales. Los padres y los profesores percibieron a los niños emocionalmente inestables e inmaduros,con pocas habilidades sociales y pobres conocimientos de sus problemas sociales.Este estudio resalta cómo la impulsividad y desinhibición conductual que son correlacionesneuropsicológicas del DDA/H (Root & Resnick, 2003), ponen al niño en riesgo de exclusión social crónica yel ridículo, que a su vez puede alimentar la agresión reactiva en el niño.La prevención de problemas de intimidación entre los niños y jóvenes con excepcionalidades. El enfoquedel total de la escuelaProgramas universales de prevención de la intimidación, que se enfocan al total de la escuela, se hanrecomendado para reducir el acoso escolar y se ha encontrado que son eficaces (Olweus, 1991; Pepler,2006; Smith, Pepler, y Rigby, 2004).Aunque una discusión detallada de los programas integrales de prevención escolar de intimidación estámás allá del alcance de este artículo, componentes importantes de estos programas se destacarán (Ellector puede consultar el documento de Seguridad Escolar de Ontario equipo de acción, Formandoescuelas más seguras, 2005: www.edu.gov.on.ca/eng/healthysafeschools/actionTeam/shaping.pdf).Programas eficaces de prevención del acoso escolar con base en el total de la escuela, se implementanen conjunto con políticas formales de acoso que se comunican a todos los miembros de la comunidadescolar, incluidos los padres, estudiantes, administradores, profesores auxiliares y miembros del personalde la escuela (por ejemplo, personal de oficina, conductores de autobús y supervisores del almuerzo y delpatio). 121
    • Los administradores escolares son fundamentales en la conducción de iniciativas de prevención del acosoescolar y en garantizar que toda la comunidad escolar se eduque acerca de la intimidación.Educación sobre el acoso escolar incluye la exploración de los desequilibrios de poder que definen elacoso, los derechos de todos los estudiantes a sentirse seguros e incluidos, las múltiples formas deintimidación, (por ejemplo, física, verbal, social), las diferencias de género en el acoso y lasresponsabilidades de los espectadores para desviar la atención positiva de los que están intimidando ypara apoyar a aquellos que están siendo victimizados.Los administradores también deben asegurarse de que todos los miembros de la comunidad escolarsepan cómo informar sobre el acoso y sepan cómo responder a los problemas de la intimidación. Losmiembros adultos de la comunidad escolar deben comunicar a los estudiantes y padres de familia suvoluntad de asumir los reportes de intimidación seriamente y su compromiso para solucionar losproblemas relacionados con el acoso.Programas efectivos de prevención del acoso escolar están en curso y están perfectamente integrados enel currículo formal e informal durante todo el año.Esto significa que hay discusiones formales en el aula acerca de la intimidación al comienzo del añoescolar, y con frecuencia de forma formal e informal se vuelven a revisar estas cuestiones para reforzar yampliar el entendimiento de los estudiantes durante el año escolar. El mantenimiento de un clima socialpositivo debe ser un esfuerzo permanente y no es el resultado de una sola discusión en clase o de unaasamblea escolar.Los programas de prevención de intimidación deben comenzar temprano en la carrera escolar de un niñoy deben estar en sintonía con sus necesidades y las capacidades que varían según la edad, género,habilidades, y los antecedentes.Por ejemplo, los niños tan pequeños como de 4 años y medio de edad tienden a utilizar los estereotiposde género para justificar la exclusión de un compañero de juego, pero demuestran un sentido biendesarrollado de justicia y capacidad de utilizar razonamiento moral, cuando los adultos ofreceninstrucciones para responder de manera inclusiva (Killen , et al., 2001).Al desarrollarse los niños, su comprensión de la intimidación puede ser ampliada y profundizada mediantela introducción de conceptos tales como los derechos humanos (de estar seguro y el respeto de ladignidad propia); las responsabilidades (el respeto a uno mismo, a los demás y a proteger aquellos queson vulnerables), el uso positivo versus al uso negativo del poder, las estrategias para la comunicaciónasertiva y resolución de conflictos; los efectos nocivos de los estereotipos y los prejuicios, y la promociónde la equidad, la diversidad y la justicia social.Cuando todos los componentes del programa de prevención de intimidación de una escuela están en sulugar y la conciencia de la intimidación es un fenómeno generalizado en toda la comunidad escolar, losproblemas de intimidación pueden ser identificados y tratados tempranamente y 122
    • las intervenciones tienden a ser más eficaces (Olweus, 1991; Pepler, 2006; Smith, Pepler, y Rigby, 2004).El desarrollo de los prejuiciosEl objetivo de la inclusión de niños con excepcionalidades es el de mejorar su desarrollo social y lasoportunidades de educación (Kent, 2003), pero sin una planeación cuidadosa y atención paraproporcionar inclusión y un clima social de aceptación dentro de la escuela, los niños conexcepcionalidades son vulnerables a ser rechazados, excluidos e intimidados.Comprender los procesos de desarrollo social que dan lugar a prejuicios y estereotipos pueden aportarideas importantes para la planificación de estrategias y fomentar climas sociales para la inclusión de losniños con excepcionalidades (Banks, 2006; Cameron y Rutland, 2006).De acuerdo con Roberts y Smith (1999) las actitudes de los niños hacia sus pares con discapacidaddepende del grado de conocimiento que tienen acerca de la discapacidad, y sus percepciones de lasexpectativas que los padres y maestros tienen frente a la discapacidad y la inclusión.A menudo, los adultos sienten que es inapropiado hablar directamente acerca de la excepcionalidad y ladiferencia, sin embargo, este silencio sobre lo obvio puede crear un aura de secretismo y vergüenza entorno al tema de la excepcionalidad.Las actitudes de los adultos y del profesorado, ya sean positivas, negativas o ambivalentes, pueden sercomunicadas inadvertidamente a través del silencio, o señales sutiles no verbales (Katz, 2003; Weinstein,Gregory & Strambler, 2004).Revisar investigaciones que examinan la manera cómo los niños pequeños desarrollan prejuicios raciales,puede ser instructivo. Hay un error muy común de creer que los niños nacen " ciegos” al color de la piel.Katz (2003) llevó a cabo un programa de investigación longitudinal en el que ella investigó los precursoresdel desarrollo de las actitudes raciales en los niños blancos y negros a partir de los seis meses y hasta losseis años.A los seis meses de edad, los bebés discriminaban de forma confiable rostros blancos y negros, como seevidencia a través de la metodología experimental de "habituación", que aprovecha el hecho de que losniños miran por más tiempo los estímulos que se perciben como nuevos o diferentes, y miran másbrevemente los estímulos que se perciben como iguales o familiares.A los 30 meses de edad, los niños son capaces de ordenar muñecos e imágenes por la raza. Entre tres ycuatro años, los niños empiezan a mostrar una preferencia por muñecos y compañeros de su misma raza,lo que demuestra un favoritismo "de grupo interno". Los resultados de Katz apoyan el trabajo teórico deGordon Allport, quien en 1954 desarrolló la noción de "categorización social", que ahora se reconocecomo un proceso cognitivo social humano fundamental (Katz, 2003).Katz también encontró que la mayoría de los padres en su muestra, blancos y negros, evitaron hablar de 123
    • raza. Algunos padres, sin embargo, inconscientemente modelaron preferencias del propio grupo al jugarcon sus hijos, centrando la atención de sus hijos en muñecos y fotos de la misma raza.Katz evaluó prejuicio racial cuando los niños de su estudio tuvieron seis años de edad, y encontródistintos niveles de prejuicio en la muestra de niños, a pesar del hecho de que los padres de la muestravaloran la diversidad racial.Entre la minoría de las familias que hablaron de razas con sus hijos, el nivel de prejuicio de los niñosestaba en correlación con sus padres.Los predictores de los bajos niveles de prejuicio en los niños cuando tenían seis años de edad fueron lossiguientes: ver televisión de niños (en concreto Plaza Sésamo y otros programas similares querepresentaban la diversidad racial), vivir en barrios integrados, la socialización dentro de un grupo deamigos integrado, y tener padres que valoran la diversidad y hablaron con sus hijos acerca de la raza.Katz llegó a la conclusión de que el desarrollo de prejuicio racial es multideterminado, sin embargo, laforma más importante en que los padres influyen en el desarrollo de prejuicios raciales, es no hacer losuficiente para inocular a sus hijos en contra de ello.La relevancia de este programa de investigación para el estudio de los niños con excepcionalidades esque los educadores a menudo cometen el mismo error, creyendo que los niños son "ciegos a laexcepcionalidad" y que es, por tanto, preferible no hablar abiertamente acerca de ella. Como el trabajo deKatz (2003) ilustra, los niños muy pequeños son realmente sensibles a las diferencias entre las personasy tienen una tendencia humana a categorizar a las personas "iguales" y "diferentes" de sí mismo.Por otra parte, los niños tienen una tendencia a preferir la categoría "mismo que yo", y a desarrollarprejuicio hacia el "diferente a mí". A pesar de que las discapacidades físicas pueden ser relevantes yfáciles de notar para los niños muy pequeños, los niños de la escuela primaria también aprendenrápidamente a clasificar socialmente a sus compañeros sobre la base de los problemas de conducta yrendimiento académico (Gest, Domotrovich, y Gales, 2006).Los niños con excepcionalidades, por lo tanto, pueden estar en mayor riesgo de marginación yvictimización, porque son percibidos por sus compañeros como "diferente a mí", y este riesgo puede serampliado si la excepcionalidad implica un mal control del comportamiento y/o pobre rendimientoacadémico.Los niños eligen los amigos sobre la base de la similitud percibida, un proceso que se acentúa a medidaque los niños se acercan a la adolescencia (Cairns y Cairns, 1994). Con el fin de promover la inclusión y elrespeto a la diversidad, los educadores deben enseñar activamente sobre las excepcionalidades ymodelar la capacidad de ver al niño en su totalidad, cuya excepcionalidad no es sino un aspecto de unaidentidad única y multifacética.Educar a los niños para reducir los estereotipos y los prejuicios se puede comparar con enseñar a los 124
    • niños a leer y escribir. Dejados bajo sus propios medios, pocos niños en realidad dominan estashabilidades, sin embargo, con una educación efectiva la alfabetización universal, se puede lograr.Hablando con los estudiantes de las excepcionalidadesHablar con los niños con franqueza y respeto sobre las diferencias y las discapacidades, es el enfoquesaludable.Ayudar a los niños a desarrollar actitudes positivas hacia la diversidad cuando son jóvenes, y fomentaractitudes de este tipo en el desarrollo, contribuye a crear ciudadanos canadienses que sean capaces decontribuir a un clima social positivo en el aula y la escuela, y eventualmente en la comunidad y el lugar detrabajo.Los maestros pueden no sentirse preparados y encuentran que les provoca ansiedad discutir el tema dela discapacidad con sus estudiantes (ya sea física, intelectual, de aprendizaje o emocional).También pueden estar preocupados acerca de cómo tener conversaciones con los niños y jóvenes de unamanera que no avergüence y margine aún más a los niños con la excepcionalidad. Les sugerimos a losprofesores que inviten a un estudiante mayor o a un adulto con una discapacidad, para hablar frente a laclase acerca del tema y su impacto social (incluidas las experiencias de intimidación, si fuese relevante).Enfermeras de salud pública o portavoces de las organizaciones de personas con discapacidad tambiéntienen conocimiento y experiencia para compartir con la clase sobre algunas excepcionalidadesespecíficas. Es esencial ayudar a entender a los estudiantes lo que pueden hacer para apoyar a un niñocon excepcionalidades y lo que podrían hacer inadvertidamente para hacer las experiencias del niñoexcepcional, más difíciles.Además, o alternativamente, los profesores pueden optar por tener una discusión "privada" en clase.Planear de antemano, tal discusión, con el niño o joven y los padres, pueden disminuir la ansiedad delmaestro y del niño.Averiguar si el alumno prefiere explicar la excepcionalidad a la clase o si el profesor tiene que hacerlo, lainformación que el estudiante quiere compartir, y si el niño se sentiría cómodo recibiendo la ayuda de suscompañeros en una forma continua. Incluir al niño en la planeación es respetuoso y empoderante.En una discusión en clase, se recomienda que los maestros enfoquen la discusión, en primer lugar,resaltando los puntos comunes entre el estudiante y sus compañeros de clase, y sólo entonces hacer unarevisión directa de la excepcionalidad.El profesor puede invitar a los miembros de clase a participar en el debate y hacer preguntas. Esfundamental que el maestro esté listo para usar "momentos de enseñanza" para guiar a los estudiantesen una comunicación abierta, prudente y respetuosa. Los maestros deben incluir hechos positivos ygenuinos acerca de las fortalezas y talentos que posee el estudiante con la excepcionalidad. La discusión 125
    • debe terminar con una clara declaración de las expectativas positivas que se esperan de todos losmiembros de la clase que serán respetuosos, serviciales y atentos el uno al otro.En una discusión con estudiantes de primer grado sobre un compañero de clase que tiene hemiplejia, porejemplo, un maestro puede iniciar la discusión hablando de los hermanos y hermanas del niño, lasactividades favoritas del niño, alimentos, libros y programas de televisión, seguido por las cosas favoritasde los hermanos, resaltando los puntos comunes.A continuación, el profesor puede explicar la discapacidad física utilizando términos simples pero directos,diciendo algo como: "María tiene problemas para mover su brazo derecho y pierna derecha y esto se llamahemiplejia. Esto sucedió al momento en que María nació. María puede hacer casi todo lo que otros niñosde su edad pueden hacer, pero le toma más tiempo. Los niños de la clase pueden ayudar a Maríamediante...". A medida que avanza la discusión, el profesor puede incluir comentarios originales ypositivos, y otros para recordar a los estudiantes las formas en que María les puede ayudar, tales como"Estoy muy contento de conocer a María, debido a su radiante sonrisa, cómo ayuda a otros estudiantescon la lectura y la forma en que a María le encanta cantar”.Para comunicar las expectativas positivas a la clase, el profesor puede decir: "cuento con ustedes paraayudar a María si ella solicita ayuda en el aula y en el patio durante el recreo”.Las condiciones óptimas para reducir el prejuicioAllport (1954) propuso la "hipótesis del contacto directo" que establece que el contacto cara a cara entrelos miembros de dos grupos puede reducir los prejuicios entre ellos y mejorar las relaciones intergrupales,si el contacto está cuidadosamente estructurado para que las siguientes cuatro "condiciones óptimas" secumplan: (a) Estado de igualdad de los participantes, (b) sanción por una autoridad, (c) alianzascooperativas en lugar de competitivas, y (d) objetivos comunes.La hipótesis de contacto está apoyada por más de medio siglo de extensa investigación entre miembrosde diferentes grupos raciales y étnicos, así como entre personas con y sin discapacidad, como lodemuestra un reciente meta-análisis (Pettigrew y Tropp, 2006). Estas cuatro condiciones tienen unarelevancia clara para ayudar a reducir los prejuicios de un grupo de pares, lo que da lugar a la exclusión, elrechazo y la intimidación de los niños con excepcionalidades.Es fundamental y una cuestión de derechos básicos que los administradores y los maestros de la escuelagaranticen la igualdad de condiciones dentro de la comunidad escolar de los niños y jóvenes conexcepcionalidades.A menudo, a los niños que no alcanzan la excelencia académica o deportiva, no se les da la mismaoportunidad de ser reconocidos, validados y apoyados. Las investigaciones realizadas han demostradoque los alumnos de altos logros académicos están expuestos a material de aprendizaje más interesante ydesafiante, que ofrece más oportunidades para la autonomía y el liderazgo, y reciben una atención más 126
    • positiva por parte de los maestros y administradores (Weinstein, Gregorio, y Strambler, 2004).Se anima a los educadores a reconocer y premiar a los niños y jóvenes en otros puntos fuertes como loscomportamientos de cuidado, la perseverancia, la honestidad, el coraje y la originalidad.Es útil para los educadores pensar profundamente y reflexionar cuidadosamente acerca de sus propiasexpectativas y respuestas hacia los estudiantes que presentan problemas de comporta-miento y queaprenden de manera diferente.Como se dijo anteriormente, incluso los niños pequeños reconocen señales sutiles no verbales de lasrespuestas negativas de los adultos y las profecías auto cumplidas (Weinstein et al., 2004).Los maestros deben esforzarse para utilizar prácticas equitativas en la elección de los niños parafunciones de liderazgo (incluso aquellas que parecen sin importancia), que van desde repartir papeles,limpiar el tablero, hacer anuncios en una asamblea de la escuela o representar la clase en unapresentación para los padres.La segunda condición óptima descrita por Allport (1954) se refiere a la sanción por autoridad, en otraspalabras, el grado en que las autoridades oficialmente valoran la inclusión de los miembros del exogrupo.Santificar la integración de los niños excepcionales en la escuela es nominal-mente el caso a través deCanadá. Sin embargo, hay contradicciones sistémicas en la política, de manera que las autoridades noasignan los recursos financieros y de personal adecuados para satisfacer las necesidades de los niñoscon excepcionalidades (Canadian Council on Social Development, 2001).Por lo tanto, en la práctica, la sanción oficial es desigual e inconsistente. Muchos maestros en el aulavivencian a sus estudiantes con excepcionalidades como una carga. Estas percepciones probablementese derivan de factores sistémicos e institucionales en lugar que desde un punto de vista de lasdiscapacidades de los estudiantes.Estos factores sistémicos incluyen el gran tamaño de la clase y la falta de apoyo de personal altamentecualificado, como maestros de educación especial, psicólogos, patólogos del habla y del lenguaje,especialistas en el comportamiento, terapeutas ocupacionales y otros. Por otra parte, las barreras físicasen muchas escuelas hacen que sea difícil para los niños con discapacidades físicas participar plenamenteen todos los aspectos de la vida escolar.La tercera condición óptima discutida por Allport (1954) se refiere a fomentar la cooperación en lugar dela competencia entre los dos grupos de contacto. Los investigadores han encontrado consistentementeque el fomento de la cooperación y el aprendizaje colaborativo es más efectivo en la promoción de loslogros académicos de los niños que pertenecen a minorías étnicas (Weinstein, Gregory & Strambler,2004), que sugerimos también es el caso de los niños y jóvenes con excepcionalidades.Un ambiente de competencia puede motivar a los estudiantes capaces, pero es probable que cree 127
    • ansiedad y sentimientos de desesperanza en los estudiantes con discapacidades de aprendizaje o de otrotipo que perciben, con precisión, que no pueden ganar (Weinstein, Gregory & Strambler, 2004).Oportunidades de aprendizaje colaborativas cuidadosamente estructuradas permiten que los diversospuntos fuertes y talentos de los miembros del grupo sean apreciados por todos. Medir el éxito sobre labase del progreso individual en las tareas divergentes y las pruebas, permite que cada niño experimenteun sentido de agenda personal y éxito.La última condición óptima se refiere a la creación de metas y una identidad común que subordina laidentidad del grupo de pertenencia y del exogrupo.En el caso de las escuelas, esto significa crear un sentido de pertenencia a la comunidad escolar y el aula.Para crear un sentido de lealtad y cariño con el salón, los maestros de los estudiantes más jóvenes losguían al comienzo del año para generar sus propias reglas de clase sobre el cuidado de unos a otros y nointimidar a los demás.Los alumnos mayores pueden participar en una ceremonia en la que todos los miembros de la clasetomen juramento de respetarse los unos a los otros y de abstenerse a intimidar a sus compañeros.Las escuelas exitosas tienen celebraciones y tradiciones escolares que unen a los estudiantes de todoslos grados y las aulas. Por ejemplo, muchas escuelas desde infantil hasta el grado 8 ofrecenoportunidades de liderazgo para estudiantes de nivel superior al permitirles organizar y supervisar lasactividades estructuradas para los más pequeños durante el recreo.Las escuelas intermedias y secundarias pueden fomentar una amplia gama de clubes de actividades decolaboración y grupos de interés, junto con los tradicionales equipos deportivos competitivos y nocompetitivos. Esto permite diversas oportunidades para que los estudiantes interactúen y experimentensentido de pertenencia y objetivos comunes. Estas prácticas desarrollan habilidades de relación entre losestudiantes, ya que socializan en un ambiente estructurado y de apoyo.Interviniendo en problemas de intimidación entre niños y jóvenes con excepcionalidadesNosotros utilizamos la metáfora del andamiaje, introducida por Bruner (1971) y Vgotsky (1986), paratransmitir el papel del adulto al proveer la estructura temporal y de apoyo para que los niños se elevenpor encima de su nivel normal de rendimiento (Pepler, 2006).Cuando se aplica a los problemas de victimización, el andamiaje de los adultos puede permitir a los niñosadquirir y practicar habilidades esenciales de relación, estrategias para calmarse a sí mismos, hacer casoomiso a la provocación, identificar y unirse a compañeros cariñosos, resolución de problemas ycomunicación asertiva.Los andamios de los adultos pueden permitir que los niños y jóvenes involucrados en la intimidacióntomen la perspectiva del otro, desarrollen la capacidad de empatía, aprecio por los derechos de otros, 128
    • control de la ira, buscar nuevas maneras de sobresalir, generar admiración y atención, comunicarse conhonestidad y la gratificación a través de la experiencia de ayudar a los demás.El andamiaje construido por el adulto debe ser de forma individual para las fortalezas y debilidades delniño o joven en particular -la misma talla no sirve para todos.Los niños y jóvenes con características excepcionales que están experimentando problemas deintimidación o victimización, requieren andamios construidos por los adultos para desarrollar habilidadesde relación. La adquisición de estas habilidades se logrará con mayor rapidez si el andamio estádisponible cuando sea necesario, dejado en su lugar, siempre y cuando sea necesario, y aplicado deforma coherente por los adultos en la escuela y en casa. Por lo tanto, la comunicación y el trabajo enequipo entre el personal de la escuela y entre el hogar y la escuela es de vital importancia.Cuando un problema de acoso escolar llega a la atención de un profesor a través de la observacióndirecta o porque un compañero o un padre reporta el problema, es responsabilidad del adulto responderde manera que proporcione protección y garantice la dignidad del niño victimizado.En nuestra experiencia, algunos niños y jóvenes con excepcionalidades minimizan o reducen al mínimo lasexperiencias de victimización, al comentar, "no es tan malo", "estoy acostumbrado a ello", o "no meimporta en realidad." En lugar de encontrar estas declaraciones tranquilizadoras, pueden indicar que elniño o joven no puede expresar el dolor, porque se siente potencialmente abrumado, o no puede apreciarel significado de la violación de sus derechos, o ha llegado a preferir la atención negativa de loscompañeros sobre el ser ignorado. En cualquier caso, el adulto debe afirmar su preocupación, yacompañar al joven para que comprenda que él o ella tiene derecho al respeto de los demás y andamiarla capacidad del joven para discriminar las relaciones sanas de las abusivas.El estudiante necesita apoyo para encontrar nuevas formas de conectarse con sus pares, tales comounirse a un grupo estructurado, o club interés.Algunos niños y jóvenes con excepcionalidades pueden ser capaces de hablar abiertamente de laexperiencia de victimización. Es útil escuchar al niño o joven contar la historia dolorosa, y esta escuchaatenta puede ser terapéutica.Construir la capacidad de narrativa del niño o joven para crear coherencia, con un comienzo, medio y finpuede ayudar al niño o joven a sacarle sentido a la experiencia, y compartir la historia con un oyenteatento puede traer un alivio considerable.El adulto debe tranquilizar al niño o joven, haciéndole entender que él o ella no tiene que enfrentar elproblema solo, no tiene por qué sentir vergüenza, y que se puede encontrar una solución. El adulto debeevaluar cuidadosamente los detalles de la situación: por ejemplo, determinar dónde y cuándo el acoso selleva a cabo de manera que un plan de seguridad adecuado se pueda desarrollar.Es importante construir la capacidad del niño para resolver problemas mediante una lluvia de ideas con 129
    • todas las estrategias posibles, y juntos evaluar y elegir las mejores estrategias para su implementación.Estrategias efectivas comunes incluyen ayudar al niño a identificar un par o un “amigo/apoyo”, un niñomayor que podría ayudar al niño, acercarse a otros pares, y mantenerse cerca de los supervisores delpatio durante el recreo.Es imperativo que el adulto permanezca en estrecho contacto con el niño, de una manera discreta paraevitar la vergüenza, para averiguar cómo están funcionando las estrategias.En nuestra experiencia los niños y jóvenes que constantemente intimidan a otros, tienden a minimizar elcomportamiento, lo ven como "una broma", y se muestran indiferentes e insensibles a la angustia quecausan a los demás.Es de vital importancia para los niños y jóvenes que intimidan a otros tener en cuenta que un adulto quesabe acerca de la situación se mantendrá en contacto con el niño que es víctima, y que cualquiercomportamiento de intimidación se dará a conocer a los adultos responsables.Recomendamos que los niños y jóvenes que acompañan en el acoso escolar o que están proporcionandoatención positiva al niño que lleva a cabo la intimidación, sean involucrados. El objetivo es construir lacapacidad de todos los niños involucrados a ponerse en los zapatos del niño que es víctima, cambiando ladinámica dentro del grupo de pares, para que la conducta de acoso no genere más atención, tolerancia, oadmiración.Las consecuencias deben ser adecuadas a las capacidades de desarrollo de los niños y jóvenes.Recomendamos consecuencias forma-tivas: las que fomentan el aprendizaje sobre el uso negativo delpoder, la opresión y la injusticia moral y hacer reparaciones. Dado que estos son temas universales queson frecuentes en los libros de texto de literatura, el cine, noticias, y la historia, estos diversos medios decomunicación pueden ser utilizados para promover el aprendizaje. Los estudiantes deben leer un artículoo un cuento, que pueden discutir oralmente o por escrito. Los adultos que están interviniendo, debenadoptar una actitud serena pero firme, a fin de modelar respeto y contención emocional y de construir queel niño o joven asuma la responsabilidad sin necesidad de guardar las apariencias o tomar represalias.El enfoque sobre construcción individual es necesario, pero no suficiente, ya que las experiencias de ladiscapacidad surgen de las interacciones dentro de un contexto social del niño excepcional (Antle, 2004).Para mejorar la aceptación e inclusión social, es esencial que los adultos creen contextos sociales quepromuevan interacciones positivas entre los niños excepcionales y sus pares, y asegurarse de que no haysituaciones en las que las interacciones negativas puedan surgir. Hemos identificado esta estrategiacomo "arquitectura social" (Pepler de 2006, Pepler y Craig, en prensa).Para promover las relaciones positivas y reducir el potencial de intimidación, los adultos tienen laresponsabilidad específica de ser conscientes de las dinámicas sociales que se desarrollan en los grupos 130
    • de niños, recreando constantemente agrupaciones que promuevan los cuatro elementos clave parapromover la inclusión, identificados por Allport (1954): mismo estatus, sancionado por autoridad, lasalianzas de cooperación en vez de competencia, y las metas comunes.Investigaciones longitudinales llevadas a cabo con toda la población escolar, revelan que hay unsubconjunto relativamente pequeño de niños y jóvenes (entre 5 y 20%) que sufren de problemasfrecuentes y crónicos de intimidación, victimización, o ambas cosas durante su carrera escolar (Craig,Jiang, Pepler, y Connolly, 2006; Pepler, Jiang, Craig, y Connolly, 2006). Los niños y jóvenes conexcepcionalidades probablemente están representados dentro de este subgrupo de niños, aunque senecesita más investigación para confirmar esto.Desde una perspectiva de desarrollo, estamos preocupados por las reiteradas experiencias devictimización que los niños y jóvenes con excepcionalidades soportan. Un niño que es victimizado enrepetidas ocasiones puede perder la confianza en sí mismo y en otros (Salmivalli et al., 2005), sobre todosi los adultos no intervienen, prestan protección y generan andamiaje.Los educadores se encuentran en una posición única para identificar a los estudiantes con una historiacrónica de la participación en el acoso y la victimización. Estos estudiantes requieren atención individualpara evaluar la frecuencia, la historia, y la gravedad de la victimización y/o intimidación, y laomnipresencia del problema en las relaciones del niño con sus compañeros y los padres y hermanos(Craig y Pepler, 2003).De acuerdo con Kumpulainen, Räsänen y Puura (2001) y KaltialaHeino y colaboradores (1999), serecomienda que estos niños y sus familias se remitan a los profesionales de salud mental para recibirapoyo.Trabajo en equipo y colaboración entre las escuelas y los proveedores comunitarios de salud mental,deben asegurarse que las necesidades individuales de desarrollo y sistemicecológico del niño se atienda.Basados en la evidencia individual, familiar y/o psicoterapia de grupo y los enfoques de manejo de casos,se puede proporcionar un andamiaje más intensivo para construir las habilidades de relación de las quecarecen los niños y jóvenes que son víctimas crónica (Mishna, 1996a, 1996b, 2003; Pepler, 2006).Existe un amplio reconocimiento de que los tratamientos basados en la evidencia para el comportamientoagresivo, incluyendo capacitación de los padres de los niños más pequeños y capacitación para resoluciónde problemas para los niños mayores y los jóvenes, junto con el apoyo de los padres, son intervencionesefectivas (Kazdin y Whitley, 2003).Los tratamientos que se ofrecen al comienzo del desarrollo para reducir el comportamiento agresivo sonmás eficaces que los que se ofrecen más adelante en el desarrollo (Beauchaine, Webster-Stratton y Reid,2005). 131
    • ConclusiónLa investigación está empezando a mostrar lo que los padres de niños con necesidades especiales hanentendido desde hace tiempo: que estos niños son a menudo el extremo receptor de la intimidación porsus compañeros, pueden participar en el acoso a los demás, y que necesitan ayuda para construirrelaciones saludables entre pares.Para hacer frente a los problemas de la intimidación de niños y jóvenes excepcionales, tenemos queencontrar soluciones en las relaciones. Estas soluciones pueden centrarse en el desarrollo de habilidadesde relación y el entendimiento de cada niño, pero también deben centrarse en garantizar que los niñosexcepcionales se incluyan plenamente y no sean marginados a través de procesos normales de pares.Ahora tenemos la oportunidad de abordar estos problemas en forma colectiva dentro de Canadá. Losautores de este trabajo están involucrados en el establecimiento de PREVNet (Promoting Relationshipsand EliminatingViolence) - una red de investigadores canadienses y de organizaciones nacionalesenfocadas en los niños y jóvenes con la visión de detener la intimidación en Canadá.PREVNet se financia a través de las redes de centros de excelencia, una nueva iniciativa del programa. Ensu primera etapa, nuestro objetivo es construir una red para promover el cambio a través de cuatro pilaresestratégicos: Educación y Formación, Valoración y Evaluación, Prevención e Intervención, y Políticas yPromoción. Dentro de PREVNet, hemos comenzado a trabajar con algunas organizaciones nacionales conenfoque en los niños y jóvenes excepcionales y estamos dispuestos a incluir los esfuerzos de otros parapromover las relaciones seguras y saludables para todos los niños y jóvenes canadienses.Como base para PREVNet, hemos desarrollado tres mensajes clave:-La intimidación es mala y dañina-La intimidación es un problema de las relaciones-Promover las relaciones y la eliminación de la violencia es responsabilidad de todos.Para una discusión a fondo de estos mensajes clave, por favor visite nuestro sitio web: www.prevnet.ca.A medida que avanzamos y que estudiamos mecanismos para mejorar la práctica profesional paramejorar las relaciones y experiencias sociales de los niños con excepcionalidades, estamos tratando deidentificar los principios que podrían guiar la práctica para la inclusión y el apoyo de los niñosexcepcionales. Además de los mensajes clave de PREVNet que se aplican a todos los niños y jóvenes,varios principios salen a relucir en esta revisión de los problemas de acoso que sufren los niñosexcepcionales.Basados en el modelo social de discapacidad (Antle, 2004), es esencial promover las interaccionespositivas y permitirles a los niños con excepcionalidades lograr el desarrollo óptimo de la experiencia deinclusión en el contexto de pares. 132
    • Tres principios se derivan de este modelo:-Los niños excepcionales requieren una validación positiva de sus puntos fuertes.-Los niños excepcionales requieren andamiaje para apoyar su desarrollo y para mejorar su capacidad parahacer frente a sus debilidades.-Los niños excepcionales requieren arquitectura social, de manera que constantemente estén incluidos enlas experiencias positivas con los pares donde sea que vivan, trabajen y jueguen.Las investigaciones revisadas en este trabajo indican que la dirección activa del adulto es esencial parapromover relaciones positivas de los niños excepcionales. Este apoyo sólo se puede proporcionar si losadultos están informados y abiertos en la discusión de la diversidad relacionada con la discapacidad. Porlo tanto, sugerimos unos principios guía que constituyen el contexto social de los niños excepcionales:-Los pares exigen un conocimiento adecuado de la excepcionalidad para ser sensibles y receptivos a lasnecesidades de un niño excepcional.-Los pares requieren claridad por parte de los adultos sobre la igualdad de roles y el valor de los niñosexcepcionales.-Los pares requieren que los adultos establezcan expectativas claras de que los niños excepcionalesdeben ser incluidos y que la intimidación es inaceptable y constantemente se abordarán.Para concluir, dejamos al lector algunas preguntas que resaltaran cuestiones críticas relacionadas con lasexcepcionalidades de un niño y proporcionan orientación a la necesidad de andamios y arquitectura socialpara promover el desarrollo óptimo y la inclusión: ¿Cuáles son las fortalezas y debilidades del niño, quéapoyos se requieren, y quién los puede proporcionar? ¿Los adultos significativos en la vida del niñotambién necesitan andamios de apoyo para que puedan estar en sintonía con las necesidades del niño yanticipar y proporcionar el apoyo necesario? ¿Cuáles son las dinámicas en las relaciones de éste niño enla familia, grupo de pares, el aula y la comunidad? ¿Cómo se relaciona el niño con los demás; cómo otrosse relacionan con el niño? ¿Cómo pueden los contextos sociales de este niño reconstruirse para reducir almínimo las posibilidades de interacciones negativas y promover las interacciones positivas con otros niñosy adultos?A través de PREVNet, estamos empezando a crear conciencia sobre la intimidación como un problema derelaciones.Al apoyar la capacidad de los niños y jóvenes de desarrollar relaciones, y al proporcionar contextossociales que promueven relaciones saludables, esperamos establecer una base colectiva para laadaptación saludable y las relaciones positivas durante toda la vida.Nos gustaría dedicar éste artículo a la Dra. Beverley Antle, por su compromiso a la investigación ytratamiento de los niños que tienen excepcionalidades. Ella fue una académica y especialista clínica en elDepartamento de Trabajo Social, y Directora de la PKU (Phenylketonuria), Programa 133
    • de la División de Genética Clínica y Enfermedades Metabólicas del Hospital forSickChildren. Fue profesoraAdjunta en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Toronto. La doctora Antle tuvo un papel deliderazgo en la facilitación de la investigación psicosocial destinada a mejorar el bienestar y la calidad devida de las personas jóvenes con PKU (Phenylketonuria) y otras condiciones crónicas de salud. Sus áreasde interés y experiencia incluyeron: la mejora de la participación de los pacientes y la familia en eltratamiento, el fomento de las transiciones exitosas para los jóvenes con enfermedades crónicas ydiscapacidades físicas, el desarrollo de intervenciones profesionales para apoyar a los padres de losjóvenes con enfermedades crónicas e incapacitantes, y la bioética y la complejidad de la toma dedecisiones de tratamiento.ReferenciasAllport, G.W. (1954). The nature of prejudice. Reading, MA: Addison-Wesley.Antle, B.J. (2004). Factors associated with selfworth in young people with physical disabilities. Health & Social Work,29(3), 167-175.Atlas, R. S., &Pepler, D. J. (1998).Observations of bullying in the classroom. Journal of Educational Research, 92, 86-99.Banks, J.A. (2006). Improving race relations in schools: From theory and research to practice. Journal of SocialIssues, 62,607-614.Beauchaine, T.P., Webster-Stratton, C., & Reid, M.J. (2005). Mediators, moderators and predictors of childrentreated for early-onset conduct problems: A latent growth curve analysis. Journal of Consulting and ClinicalPsychology, 73(3), 371-388.Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge, MA: Harvard.Bruner, J.S. (1971). The relevance of education. New York: Norton.Cairns, R.B., & Cairns, B.D. (1994).Lifelines and risks - Pathways of youth in our times. Cambridge: CambridgeUniversity Press.Cameron, L., & Rutland, A. (2006). Extended contact through story reading in school: Reducing children‟s prejudicetoward the disabled. Journal of Social Issues, 62, 469-488.Canadian Council on Social Development (2001).Special education in Canada. Perception, 25. Retrieved November24, 2006, from http://www.ccsd.ca/perception/252/specialed.htmCanadian Council on Social Development (2003). Disability Information Sheet, No.10, 11 and 12. RetrievedNovember 24, 2006 from http://www.ccsd.ca/drip/research/Coie, J.D., & Dodge, K.A. (1983). Continuities and change in children‟s social status: A five-year longitudinal study.Merrill-Palmer Quarterly, 29, 261-282.Colver, A. (2005). A shared framework and language for childhood disability. Developmental Medicine & ChildNeurology, 47, 780-784. 134
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    • Realizando Inclusión. Estrategias y Prácticas de Inclusión en el Aula William Wilmot Henderson Consultor y ponente en Estados Unidos y Latinoamérica Boston (Estados Unidos)Licenciado en Educación y Estudios Latinoamericanos de la Yale University, Master en Educación de laComunidad del Goddard College y PHD en Liderazgo Educativo de la University of Massachusetts.Fue Director de la Escuela Primaria Patrick OHearndes del año 1989 hasta 2009. Antes de asumir estecargo se desempeñó como Asistente del Director de la Escuela Primaria Hernández, como EntrenadorPersonal de la Oficina Central de Escuelas de Boston y como Profesor de la Escuela Intermedia McCormack.En la actualidad se desempeña como consultor y ponente en diferentes ciudades de Estados Unidos yLatinoamérica y se dedica además a la escritura de diferentes libros, artículos y documentos.Durante su carrera ha recibido múltiples reconocimientos y premios por su desempeño profesional yayuda a la comunidad, tales como el National Braille Press Hands-On 2010, Premio al Educador del Añode la Federación Nacional de Ciegos 2009, Premio de los Héroes Ocultos Dorchester 2006, Premio Héroeentre nosotros Boston Celtics 2005, Premio Sobresaliente del Departamento de Salud y ServiciosHumanos de los estadounidenses 2005, entre otros. 138
    • Realizando Inclusión Estrategias y Prácticas de Inclusión en el AulaHenderson Inclusion School: Transforming Education for All StudentsBy Bill HendersonEl siguiente capítulo pertenece al libro “La Ventaja de la Ceguera: Cómo mi camino hacia la ceguera meconvirtió en un mejor Director y Cómo la Inclusión de Alumnos con Discapacidad posibilitó una mejorescuela para Todos los Niños”. Harvard Education Press publicó este libro en el año 2011.Un Poco de HistoriaA fines de los 80, padres de la ciudad de Boston, Massachusetts (localizada en el noreste de los EstadosUnidos), lucharon con tenacidad para que sus hijos con discapacidad tuvieran la oportunidad de aprenderen la misma escuela que sus compañeros sin discapacidad. Los líderes de la ciudad los escucharon y elComité Escolar de Boston votó a favor de comenzar una escuela primaria inclusiva en 1989. Yo fui elegidopara ser el Director de esa escuela, y ya para esa época, era ciego.Cuando comencé mi carrera como maestro en Boston en 1973, mi visión era normal. Poco tiempodespués, mi visión fue decreciendo a causa de la Retinitis Pigmentosa. Mi Médico Oftalmólogo y elAsistente de Educación me aconsejaron “abandonar la educación”. Obviamente, no seguí esos consejos.Con el apoyo de amigos y de mi familia, desarrollé las destrezas y fortalezas para continuar mi caminodocente. Desempeñé mi trabajo como Director de la primera escuela inclusiva por 20 años y en elmomento de mi retiro en 2009, la escuela fue nombrada en mi honor.La Escuela Inclusiva Henderson es una institución urbana pública, que incluye a alumnos de muy diversoorigen, situación socio-económica y familiar.Aproximadamente el 40% son de origen Caucásico (blanco europeo), 35% son Afroamericanos y el 25%son inmigrantes de países de todo el mundo. Muchas de las familias de la escuela son de bajos recursoseconómicos, pero también hay muchos alumnos de clase media. El 33% de los alumnos de la escuelaHenderson son discapacitados y en muchos casos cuentan con discapacidad múltiple.A lo largo de los años, la escuela Henderson ha demostrado excelencia académica y ha recibidoreconocimiento por la calidad del trabajo producido por sus alumnos, los puntajes en los exámenesnacionales y estatales, su participación en las artes y el compromiso de los padres. La Escuela Hendersones también una de las instituciones más populares en relación a la elección de familias y le da labienvenida a muchos visitantes de todo el mundo que desean observar cómo funciona la enseñanza y elaprendizaje inclusivo. 139
    • Atendiendo a las Necesidades Especiales de Dos Estudian tes“Quiero que María aprenda y se divierta con otros niños de su edad”Estos eran los objetivos que los padres de María compartieron con maestros y terapistas una semanaantes de que fuera asignada a nuestra aula en cuarto grado.María tenía discapacidad múltiple y retrasos profundos a nivel cognitivo. No lograba caminar, hablar ocomer independientemente. Su visión y audición también estaban comprometidas. Su nivel cognitivoestaba evaluado dentro de los niveles de un niño de un año de edad. Sus padres indicabaninsistentemente que “era una buena niña” a quien le encantaba estar en compañía de “niños normales”como sus primos.María había asistido previamente a una clase separada y dedicada a niños con su nivel de funcionamientolocalizada en otra escuela, lejos de su lugar de residencia y que contenía a otros 5 alumnos connecesidades severas (ninguno de sus compañeros usaba el lenguaje oral como forma de comunicación).El aula estaba dirigida por un maestro y dos ayudantes. Los padres de María habían solicitado un permisode transferencia y derrochaban felicidad cuando se enteraron que María concurriría a la escuelaHenderson, donde estaría aprendiendo junto a otros compañeros sin discapacidad y donde iban dos desus primos.En su nueva clase, había 15 estudiantes sin discapacidad, 4 estudiantes con discapacidades leves ymoderadas y 3 estudiantes con necesidades significativas.Al frente del aula, estarían dos docentes especializadas, una asistente y todos los profesionalesespecializados que brindarían los servicios individuales que estaban establecidos en su ProgramaIndividualizado de Educación.Uno de los compañeros de María era George, un niño con parálisis cerebral. George usaba una silla deruedas y le tomaba más tiempo de lo normal el producir palabras y manipular objetos. A George leencantaba leer y escribir historias. Sus padres expresaron las mismas aspiraciones que los padres deMaría: querían que aprendiera tanto como fuera posible y que se divirtiera con otros alumnos.A pesar de que María y George usaban una silla de ruedas para movilizarse, ambos eransignificativamente diferentes académicamente. Mientras que María funcionaba en un nivelextremadamente bajo para su edad, los puntajes de George en los exámenes estandarizados estatales loubicaban en los lugares más altos dentro de su clase. Sin embargo, ambos pertenecían a la misma clase ysus maestras tuvieron la flexibilidad y creatividad para ayudar a ambos a alcanzar su máximo potencial. 140
    • George recibió un teclado especial que le asistía con la escritura y lápices con mangos especiales que leayudaban con la motricidad para dibujar y escribir. Cada semana, George recibía sesiones de apoyo deterapistas ocupacionales y fonoaudiólogas y de una terapista física durante clases de movimiento.Diariamente, una auxiliar de la clase lo asistía en actividades de higiene y en el baño. Sin embargo, lamayoría del tiempo, George trabajaba junto a sus compañeros dentro del grupo en los mismos contenidosdel currículo del Estado.María necesitaba objetivos alternativos y especiales y un nivel significativo de apoyo. El personal docenteexamino su plan educativo y determino que los objetivos fundamentales continuarían siendo estimulaciónsensorial y comunicación básica y alternativa. La mayor diferencia con la escuela previa seria que lasterapias de apoyo ocurrirían dentro de la comunidad del aula y junto con otros niños. María usaba unacomputadora con auriculares para escuchar historias y un teclado digital con una plataforma que podíaapretar para realizar elecciones.María podía manipular objetos grandes y sus sonrisas y sonidos expresaban continuamente quedisfrutaba de estar con otros niños. Muchas veces María recibía ayuda de un adulto, pero tambiénfrecuentemente sus compañeros la asistían espontáneamente y le preguntaban si le había gustado lahistoria, que quería hacer o le ayudaban a tomar el marcador o lápiz para colorear. Su familia estaba muyagradecida por el apoyo amoroso y espontáneo de sus compa-ñeros y reconocían la importancia de quesus primos pudieran ver a María socializar con otros niños.George, quien se convirtió en uno de los mejores estudiantes de su curso y de la escuela, generalmentese desempeñaba en niveles superiores a muchos de los compañeros. Participaba activamente en lasclases y sus contribuciones eran apreciadas por sus pares. Necesitaba apoyo de adultos para actividadesdel diario vivir, así como también en posicionamiento y ajustes de movimiento. Sin embargo, eraconsiderado como un gran líder dentro de su clase y recibió numerosos premios por su éxito académico ysocial.Diversificando la Instrucción Para Todos los EstudiantesCuando comenzamos un programa inclusivo en la escuela Henderson en 1989, no sabíamoscompletamente como íbamos a implementarlo. Sin embargo, desde el principio, identificamos las artes yla tecnología como ingredientes esenciales del currículo, conjuntamente con la instrucción individualizaday el Diseño Universal para el Aprendizaje (que se describe más adelante).Las ArtesEn septiembre de 1989, cuando llevábamos un mes en esta nueva visión inclusiva del aprendizaje, elAsistente del Superintendente que me supervisaba, nos cedió un fondo de U$ 5,000 y nos sugirió quetomáramos contacto con una organización llamada “Artes Especiales”. 141
    • Este fondo inicial sirvió de puntapié para una relación que ahora lleva muchos años de existencia y quenos ayudo a transformar la enseñanza y el aprendizaje en nuestra escuela. Con esos fondos, pudimoscontratar a artistas que tenían experiencia incluyendo a niños con discapacidad en actividades artísticas.Estos artistas trabajaban en cuatro o cinco clases por varios meses por un total de 10 o 15 sesiones porgrupo. Durante los primeros años de inclusión, muchos artistas de esta organización contribuyeron con elprograma en la escuela Henderson.Estos son algunos de los proyectos que se hicieron:-Un artista plástico ayudó a los alumnos a pintar un hermoso mural en las paredes exteriores del edificio.Estos murales que celebraban la diversidad de nuestros estudiantes y lo común de nuestra visión, crearonla frase “somos todos especiales” y “Aprendiendo Juntos” que todavía está en la fachada de nuestraescuela. A través de este proyecto, el artista nos ayudó a pensar en cómo incluir a los alumnos que nopodían ver y a aquellos que no podían tomar un pincel en sus manos.-Un músico ayudó a los alumnos a crear canciones que resaltaban la importancia de la comunidadmientras se desarrollaba vocabulario significativo. También nos ayudó a incluir a aquellos alumnos que nopodían entender las letras o cantarlas.-Una especialista en danza ayudó a los alumnos a aprender rutinas innovadoras y demostrar losmovimientos de animales y del esqueleto humano. También nos ayudó a incluir a aquellos estudiantesque no podían caminar o que tenían dificultades siguiendo instrucciones.-Una maestra de drama ayudó a los estudiantes a recrear situaciones históricas y personajes de laliteratura y encontró maneras de incluir a aquellos estudiantes que no podían leer un texto impreso o queno se sentían cómodos de actuar en frente de otros.El maravilloso resultado de la inclusión de las artes en el currículo no sólo fue que los alumnos condiscapacidad podían aprender junto a sus compañeros, sino que todos los alumnos se beneficiabantremendamente del abordaje creativo y flexible necesario para apoyar experiencias de aprendizaje queenfatizaran la diversidad del alumnado.Las artes incluyeron y motivaron a todos los alumnos a participar en todas las actividades del currículo.Las familias que formaban parte del concejo escolar, decidieron continuar con este proyecto colaborativoy utilizaron el presupuesto escolar para contratar dos maestros de arte de tiempo completo que tuvieranexperiencia con inclusión, así como también continuar con la colaboración con “Artes Especiales”.A través de los años, los artistas que participaron en la escuela fueron los artífices de muchos proyectosvisuales, musicales, de movimiento, dramáticos y literarios, ya sea dentro del horario escolar, comodespués de la escuela. 142
    • Tanto maestros como padres reconocieron cómo la inclusión de las artes ayudaba al desempeñoacadémico de los alumnos y se comprometieron a mantener a las artes como un elemento crucial dentrode la escuela.TecnologíaMuchos de los alumnos de la escuela Henderson tenían dificultades usando metodología tradicional paraaprender, y en este sentido, la tecnología les permitió acceder al currículo y estar incluidos en lasactividades de la escuela de diferente manera.La oficina de Tecnología y Educación Especial de Boston colaboró con nosotros con tecnología ymateriales, así como con entrenamiento para los docentes. Compañías y organizaciones nos donaronprogramas de computación para asistir en el acceso a los materiales.A lo largo de los años, los estudiantes usaron una variedad de equipamiento para ayudar con elaprendizaje, por ejemplo, cassetes, grabadores digitales, software para lectura y el habla, libros conobjetos táctiles y sonidos grabados, libros computarizados con dibujos y voz, teléfonos celulares y equiposcon Braille y texto audible.Para la escritura, los estudiantes usaban mini computadoras, teclados adaptados, botones de activaciónespeciales, elementos adaptados, programas de voz a texto, o elementos para escribir en Braille.Para computación, había calculadoras tradicionales, adaptadas y una variedad de programas decomputación interactivos. Para el lenguaje expresivo, los alumnos usaban una variedad de respuestas pregrabadas con dibujos y símbolos que reflejaban sus respuestas o equipos que convertían input táctil avoz.Muchos de estos programas fueron ofrecidos sin costo alguno a través de bibliotecas u organizaciones sinfines de lucro que apoyaban a individuos con discapacidad.Muchas de estas tecnologías fueron compradas después de esfuerzos significativos para recaudarfondos. Fue un proceso muy enriquecedor ver el progreso de muchos de los estudiantes con discapacidady de ser testigos de cómo los alumnos sin discapacidad trataban de trabajar más duramente y por mástiempo, así también podían disfrutar de la tecnología innovadora y los programas de computación.Además del equipo tecnológico especializado para las necesidades individuales del alumno, cada aulacon el correr de los años fue recibiendo computadoras y tabletas con acceso a Internet. Con el apoyo deIntel, cada escuela adquirió un conjunto de computadoras portátiles que se ubicaron en un carro quepodía ser usado por turnos en las distintas aulas.Representantes de la empresa Kurzweil nos ayudaron a comprar software con costos reducidos porque laescuela era una de las primeras en Boston en ser pilotos del uso de estos programas. Esta tecnologíaayudó a los alumnos con discapacidad motriz e intelectual a ver y escuchar el texto 143
    • al mismo tiempo, así como también a tener posibilidades de escribir de maneras alternativas.Diseño Universal para el AprendizajeMuchas de las estrategias y programas que se usaron regularmente en la Escuela Henderson fueronbeneficiosas para todos los alumnos, a pesar de que inicialmente fueron pensados para los alumnos condiscapacidad.Como describimos anteriormente, explotamos el potencial creativo que producen el arte y la tecnologíapara maximizar el aprendizaje y la enseñanza de todos los estudiantes, sólo después de haber utilizadoeste abordaje para asistir a los estudiantes con necesidades especiales.La integración de las artes y la tecnología en forma interdisciplinaria y a lo largo de todas las áreascurriculares, promueve la visión educativa que comúnmente conocemos como Diseño Universal Para ElAprendizaje (DUA).Esto significa que cuando proveemos de múltiples formas creativas de acceso a la información, losestudiantes pueden conectarse con su propio aprendizaje, están motivados e integrados en sus aulas ydemuestran entendimiento de lo que están aprendiendo.Un maravilloso ejemplo de cómo las artes y la tecnología fueron integradas y proveen de un ejemploconcreto de la implementación del DUA, fue la unidad curricular relacionada con el estudio de las culturasnativas del país.Los estudiantes de quinto grado pasaron varias semanas estudiando la vida de los Nativos Americanosque vivieron en el territorio durante los tiempos coloniales en la zona del noreste de los Estados Unidos.Un componente crucial de la unidad fue que todos los estudiantes tenían que encontrar informaciónacerca de una tribu específica.Los alumnos hicieron esta tarea usando una variedad de recursos y estrategias, por ejemplo:-Textos académicos y otros libros de varios niveles de complejidad de las bibliotecas locales y de laescuela.-Información apropiada para las habilidades personales del alumno sacadas del Internet.-Libros digitales producidos por programas que convierten el texto impreso en audio o en Braille.-Historias escritas e ilustradas por alumnos con habilidades intelectuales limitadas, a través del textoescrito o presentadas en la pantalla de la computadora.-Lecciones y materiales que maestros y otros distritos han producido y que pueden recibirse a través delInternet.Además de leer y escribir acerca del grupo de Nativos Americanos, todos los estudiantes participaron enuna variedad de actividades en grupos pequeños y en la clase entera: 144
    • -Todos los estudiantes adoptaron un nombre de origen Nativo Americano y aprendieron algunas palabrasen el idioma de la tribu que les habían asignado.-Todos los estudiantes escucharon y cantaron o enseñaron (usando señas convencionales paracomunicación de personas sordas) las palabras de las canciones.-Algunos estudiantes practicaron danzas nativas.-Algunos estudiantes diseñaron y pintaron murales o cuadros.-Algunos estudiantes diseñaron escenas dramáticas cortas para representar.-Todos los estudiantes tuvieron que trabajar en sus hogares para crear una maqueta en 3 dimensiones oalgunos de los objetos de uso diario que representaran aspectos culturales del grupo que estabanestudiando. Las maestras enviaron a casa los lineamientos generales para completar el trabajo.Finalmente, todos los estudiantes tuvieron que demostrar lo que habían aprendido. La evaluación tambiénse realizó de diferentes maneras. Por ejemplo, la mayoría de los alumnos con la excepción de aquellosque tienen discapacidad intelectual, tomaron las pruebas escritas con contenido académico del nivel delcurso.Algunos usaron modificaciones o asistencias especiales durante la evaluación, por ejemplo tiempoadicional para completar la tarea, un adulto que lee las instrucciones en voz alta, organizadores gráficos,Braille o audio y exámenes en macro tipo (letra aumentada de tamaño para que el alumno acceda a lainformación visualmente).Todos los alumnos compartieron información relevante durante sus actividades grupales y a través de losproyectos que habían realizado en casa. Además de compartir sus experiencias, los niños mostraron sutrabajo a los demás compañeros en los corredores y en los murales públicos de la escuela.En adición a las muchas formas creativas que los maestros de la Escuela Henderson integraron las artes yla tecnología, también utilizaron y adaptaron estrategias del DUA que habían sido pensadas paraestudiantes con necesidades especiales, para todos los alumnos de la clase, por ejemplo:-Los maestros de quinto grado seleccionaron e implementaron procedimientos de manejo de conducta enla clase que habían sido pensados para estudiantes con Déficit de Atención e Hiperactividad.-Para mejorar la comprensión durante la lectura, los maestros de tercer grado utilizaron regularmenteestrategias recomendadas para estudiantes con dificultades de aprendizaje.-Los maestros de primer grado enseñaron a la clase entera, técnicas para mejorar laescritura caligráfica que fueron aprendidas de programas para ayudar a estudiantes con problemas decoordinación motora.-La profesora de música empleó algunas de las estrategias dramáticas y de movimiento que se usan enprogramas de músico-terapia para niños con autismo.-Maestros de cuarto grado presentaron organizadores gráficos para la resolución de problemas de variospasos. Estos organizadores gráficos fueron desarrollados originalmente para estudiantes que teníandificultades con la organización de sus ideas y de la información. 145
    • Repertorio Expandido de InstrucciónLa inclusión de alumnos con discapacidad nos forzó a diversificar estrategias de instrucción y a proveeracceso a los materiales del currículo en varios niveles. Sin embargo, las expectativas no cambiaron.La mayoría de los estudiantes con discapacidad tenían que tener un desempeño académico igual o mejorque sus pares sin discapacidad.Esto significó que, como escuela, tuvimos que perfeccionar nuestro sentido de la observación, eldiagnóstico y el proceso de identificación de los sistemas de apoyo necesarios para que el alumno puedadesplegar el máximo de su potencialidad. Solo los estudiantes con discapacidad intelectual tuvieronmodificaciones en la cantidad y complejidad del material para que se adecuara a sus necesidades.Sin embargo, en la escuela Henderson estos estudiantes continuaron participando de las clases generalesy de las actividades escolares como otros compañeros.A través de este Repertorio Expandido de Instrucción, los alumnos con capacidades intelectualesextraordinarias (alguno de los cuales también tenían una discapacidad) comenzaron a floreceracadémicamente aún más. Ellos también se beneficiaron tremendamente del uso de las artes, latecnología y otras estrategias y programas innovadores.Los esfuerzos en la organización de la enseñanza y aprendizaje ayudaron a todos los alumnos a teneréxito y a aprender. Los miembros del equipo de docentes y profesionales tuvieron una tremenda cantidadde dedicación, compromiso y energía y demostraron creatividad y flexibilidad en su trabajo individual y enequipo.Algunas veces, solíamos decir que intentaríamos casi cualquier cosa para ayudar a un alumno a aprender,siempre que fuera humano y legal. Nos enfrentamos a numerosos desafíos y no todas nuestrasintervenciones fueron tan efectivas como hubiéramos deseado.Sin embargo, tuvimos que compro-meternos en continuar nuestro proceso de evaluación y observación,con el objetivo de intentar diferentes abordajes y crear materiales que nos ayudaran a determinar quécamino era el correcto.Este proceso de crecimiento educativo e institucional no se hubiera podido realizar sin una visión clara ycontundente del proceso de enseñanza en una comunidad diversa, con muchos caminos para lograr eléxito de todos los alumnos. Fue esta visión compartida la estrella que nos guió hacia el logro de unaeducación inclusiva que beneficiara a todos los alumnos.La traducción de este capítulo fue realizada por Flavia Steiner, M.Ed., Directora Pedagógica del Centro EducativoTerapéutico MI LUGAR de la ciudad de Rosario, Argentina y Consultora Interna-cional de la Fundación Perkins paraLatinoamérica. Flaviasteiner63@hotmail.com. El Dr. Bill Henderson, autor de este capítulo y del libro que locontiene, puede contactarse para información adicional, consultorías o presentaciones awhenderson50@comcast.net 146
    • Diseño Universal, una Oportunidad para la Inclusión Berny Bluman Fundación Colombia Accesible – Medellín (Colombia)Administrador de empresas de la universidad EAFIT, comprometido de lleno con la causa de laaccesibilidad para personas en situación de discapacidad.Consultor especialista en accesibilidad de empresas públicas y privadas en el país.Socio fundador y actual Gerente General de la Fundación Colombia Accesible. Creador del portalespecializado www.lesionmedular.org.Conferencista frecuente en eventos privados y masivos sobre temas de discapacidad y accesibilidad. 147
    • Diseño Universal, una Oportunidad para la Inclusión 148
    • Qué es accesibilidad: Condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos,herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. Presupone la estrategia de «diseño para todos» y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse. EL MERCADO POTENCIAL 149
    • LA CANTIDAD:Se habla de que el 12% de la población mundial se encuentra ensituación de discapacidad; en nuestro país somos entoncesaproximadamente 5.5 millones de habitantes con discapacidad. Discapacidades Físicas: 150
    • Diferentes capacidades visuales:Colombianos con discapacidad auditiva: 151
    • Personas con discapacidad cognitiva:Algunos lo experimentan por un tiempo: 152
    • A otros no se les nota:Algunos tienen necesidades especiales: (aunque a veces no lo aceptan) 153
    • Hay una población muy importante, que requiere accesibilidad: Pero todos buscan algo en común: AUTONOMÍA 154
    • DISCAPACIDAD Diversidad Funcional•¿Dónde están 5.500.000 PSD de Colombia? •¿Dónde están 266.000 PSD de Medellín? 155
    • •¿Dónde están 5.500.000 PSD de Colombia? •¿Dónde están 266.000 PSD de Medellín? •Personas en Situación de Discapacidad •NO LOS VEMOS •Lleno de barreras •Entorno hostil •Actitudes excluyentes 156
    • •Hacemos deporte •Vamos al mercado•Rumbeamos •Importante mercado •Paseamos potencial •Estudiamos •Vamos al Banco •Hermanos •Padres •Primos •Tíos PSDs •Importante•Amigos 5.500.000 +… mercado potencial •Jefes •Colegas •Profesores •Alumnos 157
    • Al consumir: SE ADHIEREN•Compradores Motivadores (NO decisores) ¿QUÉ HAY QUE HACER PARA GENERAR EL CAMBIO? 158
    • ConocimientoCompartir con personas condiscapacidad.Crear campañas.Ilustrarse.Legislación Participar en la creación y Exigencia de cumplimiento. modificación. Conocimiento y aplicación 159
    • Actitud ciudadanaReconocimiento de capacidades Igualdad de oportunidades Relaciones de igual a igual Preparación para la diferencia Romper paradigmas de accesibilidad La accesibilidad es incompatible con lo tradicional. La accesibilidad es costosa La accesibilidad es para unos pocos. 160
    • Sin embargo hay que tener conocimiento. ¡…no basta sólo con la intención!Estamos dando los primeros pasos para convertir nuestro país en: 161
    • Un paísAccesible.Un país sinbarreras.!!Un país paratodos!! 162
    • La Experiencia de Lantegi Batuak y los Retos desde la Innovación para la Inclusión de la Discapacidad Txema Franco Barroso Lantegi Batuak – Bilbao (España)Licenciado en Derecho de la Universidad de Deusto, Master en Gestión y Desarrollo de RecursosHumanos de la Universidad del País Vasco y MBA-Master en Dirección de Empresas de la UniversidadComercial de Deusto.Del 2001 al 2004 fue Director de Gestión Social de Lantegi Batuak, y desde ese año hasta la actualidades el Director General de esta entidad sin ánimo de lucro, que tiene como fin promover y alcanzar laintegración social y laboral de las personas con discapacidad.Actualmente también colabora como profesor en diferentes cursos de grado Master con la Universidad deDeusto, la Universidad del País Vasco y la Escuela de Negocios Esden; es vocal del Consejo de laDiscapacidad de la Diputación Foral de Bizkaia y ha participado como asesor del Gobierno Vasco en laelaboración del "Plan para la incorporación de las personas con discapacidad al mercado de trabajoordinario en Euskadi". 163
    • La Experiencia de Lantegi Batuak y los Retos desde la Innovación para la Inclusión de la Discapacidad EL MARCO DE LA CONVENCIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADLa aprobación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas conDiscapacidad el 13 de Diciembre de 2006, supuso un cambio de paradigma. España la ratificó el 3 deDiciembre de 2007 y Colombia el 30 de Marzo del mismo año, lo que supuso tres grandes compromisos:-Que sus artículos pasaron a formar parte de la legislación nacional y podamos vigilarla y exigir suimplementación y cumplimiento.-Que en algunos casos podremos recurrir a instancias supranacionales.-Que se podrá recibir apoyo internacional para facilitar el proceso de aprendizaje e implementación de lamisma.La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificadapor España y Colombia y en consecuencia plenamente vigente y aplicable en nuestros países, tiene comopropósito promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechoshumanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto desu dignidad inherente (Art. 1.1.).En relación con el empleo y ocupación, son destacables dos de sus disposiciones:-Art. 26 (habilitación y rehabilitación): “los Estados Miembros adoptarán medidas efectivas y pertinentes,incluso mediante el apoyo de personas que se encuentren en las mismas circunstancias, porque laspersonas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física,mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. Para esteobjetivo, los Estados Miembros organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generalesde habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, la ocupación, la educación y losservicios sociales…”.-Art. 27 (Trabajo y ocupación): “los Estados Miembro reconocen el derecho de las personas condiscapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las otras; esto incluye el derecho a tener laoportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente escogido o aceptado en un mercado y unentorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. LosEstados Miembro salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para laspersonas que adquieran una discapacidad durante la ocupación, adoptando medidas pertinentes,incluida la promulgación de legislación, entre ellas: 164
    • a) Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas acualquier forma de ocupación, incluidas las condiciones de selección, contratación y ocupación, lacontinuidad en la ocupación, la promoción profesional y unas condiciones de trabajo seguras ysaludables;b)Proteger los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las otras, acondiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneraciónpor trabajo de igual valor, a condiciones de trabajo seguras y saludables, incluida la protección contra elacoso, y a la reparación por agravios sufridos;c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, enigualdad de condiciones con el resto;d) Permitir que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales deorientación técnica y vocacional, servicios de colocación y formación profesional y continua;e) Alentar las oportunidades de ocupación y la promoción profesional de las personas con discapacidad almercado laboral y apoyar a la búsqueda, obtención, mantenimiento del trabajo y retorno a este;f) Promover oportunidades empresariales, de ocupación por cuenta propia, de constitución decooperativas y de inicio de empresas propias;g) Emplear a personas con discapacidad en el sector público;h) Promover la ocupación de personas con discapacidad en el sector privado mediante políticas ymedidas pertinentes, que pueden incluir programas de acción afirmativa, incentivos y otras medidas;i) Velar porque se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad en el puesto detrabajo;j) Promover la adquisición por las personas con discapacidad de experiencia laboral en el mercado detrabajo ordinario;k) Promover programas de rehabilitación vocacional y profesional, mantenimiento de la ocupación yreincorporación al trabajo dirigidos a personas con discapacidad”.Principios generales que han de orientar su aplicación (Art. 3):a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propiasdecisiones, y la independencia de las personas;b) La no discriminación; 165
    • c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de ladiversidad y la condición humanas;e) La igualdad de oportunidades;f) La accesibilidad;g) La igualdad entre el hombre y la mujer;h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho apreservar su identidad.Art. 19 (Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad): los Estados Partes en lapresente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas condiscapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidasefectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad ysu plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico; b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta; c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.En España, por su parte, la Ley de Integración Social del Minusválido de 1982 ya reguló los derechosbásicos de las personas con discapacidad en todos los ámbitos, incluido el derecho al trabajo en CentrosOcupacionales, Centros Especiales de Empleo y Empleo Normalizado.Por otro lado, el Art. 8.2. de la Ley 51/2003 (LIONDAU) obliga a los poderes públicos a adoptar lasmedidas de acción positiva suplementarias para aquellas personas con discapacidad que objetivamentesufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades, como son lasmujeres con discapacidad, las personas con discapacidad severamente afectadas, las personas condiscapacidad que no pueden representarse a sí mismas o las que padecen una más acusada exclusión 166
    • social por razón de su discapacidad, así como las personas con discapacidad que viven habitualmente enel ámbito rural.Se consideran medidas de acción positiva aquellos apoyos de carácter específico destinados a prevenir ocompensar las desventajas o especiales dificultades que tienen las personas con discapacidad en laincorporación y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social,atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad (Art. 8.1.).La existencia de esta normativa básica, supuso en España el comienzo de una actividad tendente agarantizar el derecho al trabajo de las personas con discapacidad. Esa actividad fue impulsada por unmovimiento asociativo, el de las familias y personas con discapacidad, que promovieron la consecuciónpaulatina de derechos frente a la administración pública, que adoptó un papel colaborador con unasociedad civil sólidamente organizada.En Lantegi Batuak, el reto consistía en demostrar también a las Empresas, que las personas condiscapacidad, si contaban con los apoyos oportunos, eran capaces de trabajar. Y con una perspectiva muyenfocada en lo profesional, con una visión empresarial pero con un claro espíritu social, iniciamos unaexperiencia que ahora queremos compartir con otras organizaciones que se encuentran en este proceso.No importa el momento histórico en el que cada País esté, nuestra experiencia recoge la evolución portodos esos estados que ha habido que recorrer, no ha sido un camino fácil, pero siempre ha estado llenode satisfacciones.LA INNOVACIÓN SOCIAL Y SU RELACIÓN CON LA INCLUSIÓNLa innovación social es un concepto emergente, que para las organizaciones no lucrativas de iniciativasocial del ámbito de la discapacidad, no lo es tanto. Y es que los procesos de transformación social,buscando la inclusión laboral de las personas con discapacidad, vienen siendo impulsados desde hacecuarenta años en Bizkaia.¿Dónde se sitúan entonces los nuevos retos que plantea la innovación para la inclusión de ladiscapacidad? ¿Cuál es la lógica que la innovación como estrategia, puede jugar en este logro inacabado?¿Qué es exactamente innovar? ¿Para qué innovar? ¿Cómo hacerlo? Estas son las cuestiones a las quetrataremos de responder, compartiendo algunas claves y factores de éxito en este cometido, y que hansido desarrollados por Lantegi Batuak en Bizkaia.Bizkaia es una provincia del norte de España que pertenece a la comunidad autónoma del País Vasco,una de las 17 que conforman administrativamente el Estado Español.LANTEGI BATUAK, UNA EMPRESA SOCIALLantegi Batuak (www.lantegi.com) nació en 1983, con el objetivo de centralizar la gestión y coordinar la 167
    • red de centros creados en Bizkaia a comienzos de los setenta por parte de Gorabide -Asociación vizcaínaa favor de las personas con discapacidad intelectual- dotándoles así de una estructura empresarial quefacilitara a la persona con discapacidad intelectual oportunidades de formación, ocupación y empleo.A lo largo de estos casi treinta años, las personas que conforman el proyecto Lantegi Batuak ha idocreciendo y hoy son más de 2.800 las personas ocupadas en sus 21 centros de trabajo, así como lasdiferentes brigadas de servicios que operan en toda Bizkaia y el programa de empleo con apoyo deLanerako.com. Actualmente, en LantegiBatuak, trabajan más de 2.400 personas con discapacidadintelectual, física o sensorial y personas con enfermedad mental, quienes realizan un itinerario deinserción que comienza con la orientación y la formación, programas ocupacionales y de empleo especialy que llega hasta el empleo con apoyo en empresas ordinarias.Hoy en día, esta empresa de economía social dispone de una cartera de clientes compuesta por cerca de1.000 empresas del sector público y privado y realiza actividades en el campo de la externalizaciónindustrial y los servicios auxiliares, basándose en la diversificación, la innovación, la responsabilidad y lacolaboración con BBK y con las diferentes instituciones concernidas (Diputación Foral de Bizkaia,Gobierno Vasco y Ayuntamientos), así como con diversos agentes sociales.Para generar las oportunidades laborales, la oferta de servicios de Lantegi Batuak se ha idodiversificando, adaptándose a los distintos sectores que componen el tejido empresarial vizcaíno:-Externalización Industrial: Desarrollando tecnologías de mecanizado, calderería, soldadura, montajeseléctricos, electrónica y servicios de producción y logística, enfocadas a sectores tan exigentes como el debienes de equipamiento eléctrico, automoción, gran consumo, energías renovables o electrodoméstico.-Servicios Auxiliares: Prestando servicios medioambientales (jardinería y limpieza), mantenimiento demobiliario urbano, logística dedicada (Enclaves), vending, gestión de estaciones de servicio (Repsol/Petronor), alquiler de ayudas técnicas para la autonomía personal (Laguntek), comida a domicilio parapersonas mayores (Etxejan), garden center (Lorelan) o turismo (BBK Bilbao Good Hostel)-Distribución de comunicaciones y gestión documental: Interviniendo, como operadores postalesindependientes en actividades de marketing directo (Gupost), impresión, distribución publicitaria (Egunon)digitalización y gestión documental (Dokudea) o destrucción confidencial de documentos (Hondata).Lantegi Batuak fundamenta su gestión en valores centrados en las personas, la sostenibilidad y labúsqueda de la excelencia, tanto en servicios a sus clientes como en la atención a las personas. Cuentacon certificaciones de calidad como la Q de Plata a la Excelencia en la Gestión, ISO 9000 (calidad), OSHAS18000 (seguridad y salud laboral), ISO TS 16949 (automoción), e Igualdad de Oportunidades (Emakunde). 168
    • La innovación es un eje estratégico de su intervención para seguir generando oportunidades laboralespara las personas con discapacidad, y para contribuir a su desarrollo sociolaboral.MISIÓN, VISIÓN Y VALORESLA MISIÓNSomos una organización no lucrativa que genera oportunidades laborales adaptadas a las personas condiscapacidad, preferentemente intelectual y de Bizkaia, con el fin de lograr su máximo desarrollo y calidadde vida.Creamos y gestionamos iniciativas sostenibles y competitivas, promovemos la empleabilidad de laspersonas con discapacidad, a las que posibilitamos diferentes itinerarios de inserción sociolaboral,abarcando desde la orientación y la formación, a los programas ocupacionales y especiales de empleo,hasta la intermediación para favorecer la consecución de empleo normalizado.LOS VALORESNuestros valores, entendidos como los criterios y pautas de actuación que guían nuestra gestión, siguenvigentes.Tal y como hemos enunciado en la misión, nos basamos en un sistema sin ánimo de lucro, que reinviertesus beneficios en los fines de la organización.Además, pretendemos compartir un proyecto común orientado a las personas, apoyándonos en unagestión participativa, ética, solidaria, dinámica, sostenible, eficaz y eficiente, buscando la innovación yadaptación al cambio, potenciando la estabilidad laboral, y trabajando para la implicación y la satisfacciónde las personas, los clientes y la comunidad que nos rodea.UNA NUEVA VISIÓN PARA 2014Queremos ser un modelo de referencia en la prestación de servicios de apoyo para el desarrollo yempleabilidad de las personas con discapacidad, promoviendo oportunidades laborales de calidad.Para lograrlo debemos centrarnos en las personas con discapacidad, asegurando la consolidación ysostenibilidad del proyecto, conjugando la generación de recursos con la obtención de los apoyosnecesarios, en el contexto social y laboral en el que operamos.RETOS DESDE LA INNOVACIÓN PARA LA INCLUSIÓN DE LA DISCAPACIDADLa innovación social es un concepto emergente, que para las organizaciones no lucrativas de iniciativa 169
    • social del ámbito de la discapacidad, no lo es tanto, y es que los procesos de transformación social,buscando la inclusión laboral de las personas con discapacidad, vienen siendo impulsados desde hacecuarenta años.Trataremos de compartir algunas claves y factores críticos de éxito en esta aventura emprendida en elámbito de la innovación social, y que han sido desarrollados por Lantegi Batuak en Bizkaia.¿Dónde se sitúan entonces los nuevos retos que plantea la innovación para la inclusión de ladiscapacidad?Globalización, deslocalización, nuevos retos sociales, ecología, democratización de las nuevas tecnologíaso multiculturalidad, son sólo algunas de las tendencias que impactan en el entorno actual en el que lasinstituciones, las empresas y las organizaciones de carácter social, desarrollan su actividad. Un entornoaltamente competitivo y exigente, en el que los cambios se suceden a gran velocidad y donde la clave, nosólo para sobrevivir, sino para poder avanzar en la transformación social que supone la inclusión de laspersonas con diversidad funcional, es incluir la innovación en el código genético de las organizaciones.En Lantegi Batuak nos gusta pensar que innovar también supone desarrollar la capacidad para convertirnuestra misión en realidad y para ello estamos trabajando.¿Cuál es la lógica que la innovación como estrategia, puede jugar en este logro inacabado?Hoy en día podemos encontrar en el mercado ejemplos diversos de organizaciones en las que innovar esun hábito casi inconsciente y constante, a priori, por la combinación de actuaciones en diversos ámbitos,que ayudan a generar una atmósfera propicia para hacer las cosas de manera diferente.La lógica de la innovación parte de su inclusión como estrategia de largo plazo: sembrar para luegorecoger.Pero también habla de la necesidad de crear internamente en la organización una visión compartidasobre lo que es innovar, para qué innovar, cómo hacerlo, y de contar con un fuerte liderazgo por parte dela Dirección a lo largo del proceso de cambio cultural para propiciar la introducción de la innovación comoun elemento trasversal y transformador.También insistimos en hacer de la comunicación un canal de escucha activa intensiva, así como en dotara las personas de las herramientas y habilidades necesarias para innovar, y en la importancia de construirentornos colaborativos mediante espacios comunes que favorezcan la conversación, el intercambio deconocimiento y la co-generación de nuevas ideas que puedan generar valor, ser útiles en el mercado oque puedan contribuir a la resolución de nuevas problemáticas sociales emergentes, sin atender alencuadre profesional en el que una persona esté inserta. 170
    • ¿Qué es exactamente innovar?Innovar es encontrar e implementar nuevas ideas que aporten soluciones de valor o beneficios a nuestrosclientes internos (personas con diversidad funcional) y externos (empresas, institu-ciones y la sociedad ensu conjunto). Por lo tanto, se requiere no sólo innovar sino ejecutar o llevar a la práctica esas ideas, parapoder hablar de verdadera creación de valor.¿Para qué innovar?En Lantegi Batuak llevamos más de treinta años buscando soluciones originales e inéditas para garantizarnuestra misión, esto es, para generar oportunidades laborales de calidad que sirvan de soporte paralograr el desarrollo socio-laboral de las personas con discapacidad para las que trabajamos. Es muyimportante el saber para qué innovamos, porque si no, nos podemos perder en discusiones sobre si algoes innovador o no… para evitar que las liebres acaben cazadas mientras discutían sobre si eran galgos opodencos.Por ello, en nuestro modelo, sólo consideramos la innovación si contribuye a la generación deoportunidades laborales para personas con discapacidad o a su desarrollo sociolaboral. Este para quéayuda a distinguir lo que sería una innovación de una mejora, por ejemplo, y pensamos que responder aesta pregunta en cada una de las diferentes organizaciones sociales, es fundamental antes de iniciar elcamino.¿Cómo hacerlo?Innovación es por tanto, una palabra que se ajusta desde siempre a nuestra realidad y a la que nuestraEstrategia le confiere el atributo de “competencia clave y trasversal”, resaltando además la necesidad desistematizarla en toda la organización, para hacer de ella un “hábito diario” que nos permita continuarasegurando nuestra misión. Muy bien, pero todo esto, ¿cómo se hace?Es importante definir un proceso sencillo, práctico y gestionable para la generación interna de ideas y eldesarrollo de proyectos que hagan de éstas una realidad, al igual que la necesidad de innovar de maneraabierta, fomentando la colaboración externa con clientes y diferentes agentes locales del entorno en elque la empresa opera (instituciones, universidades, centros tecnológicos, de innovación, agencias dedesarrollo, etc.), a través de la generación de espacios físicos y virtuales de interacción en los quecompartir retos, experiencias y obtener nuevas ideas, susceptibles de agregar mayor valor al modelo degestión de cada territorio, de cada organización y/o de contribuir a la generación de nuevos productos y/oservicios a ofrecer en el mercado por esta.Además, se incide en la conveniencia de dotarse de mecanismos de reconocimiento que incentiven a laspersonas que emprenden y que por lo tanto, asumen riesgos, así como de un sistema de indicadores quepermita medir los resultados alcanzados a través de la innovación, las dificultades encontradas en el 171
    • camino y los costes asociados a la implantación del cambio. Sin duda, estamos hablando de un conjuntode aspectos que contribuyen a sistematizar la innovación en cualquier organización (con independenciade su naturaleza u objeto) y que podrían ser etiquetados como un modelo de innovación sistemática.Algunos ejemplos prácticosSobre todo la innovación social, necesita proyectos tractores y de referencia para hacer tangibles losresultados, para mostrar que es posible abordar nuevos proyectos en clave de colaboración con otrosagentes que intervienen en el Territorio.BERRIREKI / INNOVAMOS CONTIGO, un espacio para la innovación abierta en clave colaborativa con otrasorganizaciones sociales, a través de una plataforma en Internet: www.lantegi.comDOKUDEA, un Centro de Excelencia en Gestión Documental en Getxo, un proyecto empresarial para lageneración de empleo de personas con diversidad funcional en el ámbito de las nuevas tecnologías de lainformación, digitalización y servicios electrónicos. Ha sido declarada “Empresa Social Innovadora” porInnobasque (Agencia Vasca de Innovación). Es un proyecto en cuyo desarrollo e infraestructuras, desdeLantegiBatuak se ha colaborado con la Obra Social de BBK, el Ayuntamiento de Getxo y la DiputaciónForal de Bizkaia. www.dokudea.comBBK BILBAO GOOD HOSTEL, un albergue juvenil urbano completamente accesible, con capacidad de ciencamas, para la generación de empleo para personas con diversidad funcional en los sectores del turismoy la hostelería, donde no tenían prácticamente presencia laboral. Es un proyecto conjunto con el Fondo deSolidaridad de los depositantes de BBK Solidarioa. http://www.bbkbilbaogoodhostel.comTxema Franco BarrosoDirector GeneralLANTEGI BATUAK@txemafranco y @lantegibatuak son dos formas de seguirnos en TWITTER 172
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    • Programación Ponencias de Comisión Jueves 27 de septiembre Hora SALÓN 1 SALÓN 2 SALÓN 3 SALÓN 4 EN – SEÑEMONOS. Las Técnicas Los Símbolos Inclusión en la Iniciativa Pedagógica para Participativas como Pictográficos PCS: Una Investigación: Más Allá la Promoción de la Lengua Herramientas para Herramienta para de la Producción de de Señas Colombiana a Favorecer el Respeto a la Mejorar los Procesos de Resultados Positivos. partir de la Literatura2:00 p.m. a Diversidad en el Aula. Inclusión en Boyacá, Adriana Villa-Moreno, Infantil y los Lenguajes3:00 p.m. Jorge Arturo Montero Colombia. Vanessa Gustavo A. Sevilla Expresivos. María Janeth Segura- Universidad Tatiana Badillo Jiménez- Cadavid, Álvaro Guarín Mantilla Landazábal- Estatal a Distancia, de Universidad del Atlántico Grisales- Eafit Escuela Normal Superior Costa Rica (Costa Rica) (Colombia) (Colombia) de Bucaramanga (Colombia) Diseño de un Programa El Metro de Medellín un Trauma para el Manejo de la Escenario de Inclusión Craneoencefálico, AULAS ECUAVIDA Comunicación Efectiva y Social y Laboral, para Familia e Inclusión. Una Proyecto de Afectiva Dirigida a Personas en Situación de3:00 p.m. a Propuesta de Trabajo. Rehabilitación Basado Dinamizadores de los Discapacidad. Jairo4:00 p.m. María Cristina Quijano en la Comunidad. Procesos de RBC. Natalia Gutiérrez Henao- Martínez- Pontificia Julieth Stave Gómez- Alejandra Hernández Empresa de Transporte Universidad Javeriana Ecuavida (Ecuador) Garzón- Universidad Masivo del Valle de (Colombia) Manuela Beltrán Aburrá S.A. (Colombia) (Colombia)4:00 p.m. a Refrigerio4:30 p.m. Memoria Visual y Verbal: Claves para Entender los Conversatorio4:30 p.m. a Conversatorio Conversatorio Orígenes de una Historia con María Clara Cuevas5:30 p.m. con Lídia Puigvert con Antonio Centeno de Exclusión. Mg. Ángela y Cecilia Montiel María Lopera Murcia (Colombia) 174
    • Las Técnicas Participativas como Herramientas para Favorecer el Respeto a la Diversidad en el Aula Jorge Arturo Montero SeguraBachiller en Ciencias de la Educación con énfasis en Educación Especial de la UniversidadCatólica de Costa Rica Anselmo Llorente y La Fuente (2004), y Licenciado en Ciencias de laEducación con énfasis en Discapacidad Visual, de la misma institución (2006). Máster enPedagogía con Énfasis en Atención a la Diversidad de los Procesos Educativos de la UniversidadNacional (2008-2010). Se ha desempeñado en la Universidad Estatal a Distancia de Costa Ricacomo profesor, investigador e implementador de talleres dentro y fuera de su país. También hasido Profesor de Problemas Emocionales y de Conducta en el Ministerio de Educación Públicade Costa Rica. 175
    • Las Técnicas Participativas como Herramientas para Favorecer el Respeto a la Diversidad en el AulaLa investigación presentada tuvo como objetivo analizar las situaciones de discriminación yexclusión que se presen-tan en el contexto de aula y a partir de ello, generar una propuesta detécnicas participativas que favorecieran el respeto a la diversidad en el aula hacia estudiantesque presentan problemas emocionales y de conducta.El contexto de aula es el espacio en donde estudiantes y docentes exponen ideas, socializan,discuten, construyen y reconstruyen valores. Es en este lugar donde se debería de promover laparticipación de todo el estudiantado, de manera que se tomen en cuenta sus capacidades,habilidades, intereses, estilos y ritmos de aprendizaje para así, generar el respeto por el otro.En los últimos años, se ha evidenciado que la labor docente en las aulas se reduce a la aplicaciónde técnicas propias de la didáctica tradicional, caracterizada por el trabajo individual delestudiantado mediante el uso excesivo de materiales fotocopiados, los cuestionarios, los libros detexto que han venido a sustituir el planeamiento de la clase, la memorización mecánica (sinsignificado) y la evaluación unidireccional eminentemente sumativa, enfocada en productos y noen procesos. No es un secreto que en este espacio de aula existe una homogeneizaciónexcluyente del otro diferente, y que se deben de implementar cambios significativos en lametodología para lograr que la misma contribuya a una mayor participación de los y lasestudiantes que ahí interactúan, y una educación de calidad igual para todos(as).Con el uso de técnicas participativas en el contexto escolar se generan procesos didácticos quepromueven la construcción de significados, a partir de las propias experiencias, del inter-cambiode ideas, sentimientos, conocimientos e intereses, entre otros; de esta manera, se puede lograr elrespeto a la diversidad de quienes comparten en dicho contexto. Las diferencias humanas no severán como una desventaja, sino que se valorarán como oportunidades para el aprendizaje y unaporte a la labor docente. Arnaiz (2003, p.1) al respecto plantea lo siguiente:A menudo encontramos que la diversidad es entendida como un problema, más que como unamaravillosa oportunidad de aprender sobre la variedad de vida de otras personas y también sobrelo que significa ser humano: ser incluido, valorado y res-petado por quien uno es en un mundodiverso y plural por naturaleza.Al fortalecer y promover en el grupo de estudiantes, el trabajo en equipo y el desarrollo dehabilidades sociales y académicas mediante técnicas participativas, se lograrán mejores procesosde enseñanza y aprendizaje, así como un aumento en la motivación para asistir a las lecciones.González (1994), opina que: 176
    • Las técnicas participativas son recursos y procedimientos que dentro de una metodologíadialéctica permiten repensar la práctica de los participantes, para extraer de ella y del desarrollocientífico acumulado por la humanidad hasta nuestros días, todos los conocimientos necesarios eindispensables para transformar y recrear nuevas prácticas. (p.1)En una época que se caracteriza por la discriminación del otro en los contextos educativos, unade las finalidades de este estudio es que se apliquen metodologías participativas en el aula, lascuales promuevan el respeto de las particularidades del estudiantado que presenta problemasemocionales y de conducta, para generar espacios cada vez más inclusivos. Por lo anterior, eltema de esta investigación es el siguiente: Las técnicas participativas como herramientas parafavorecer el respeto a la diversidad en el aula.La investigación se llevó a cabo en el Instituto San Francisco de Asís (Costa Rica) del circuito 02de la Dirección Regional de Heredia, por parte del docente del Servicio de Apoyo Educa-tivo paraestudiantes con Problemas Emocionales y de Conducta (SAPEC), quien la principal motivaciónconsiste en transformar la propia práctica pedagógica, para transitar desde un enfoque clínicohacia uno inclusivo; además de lograr que en los contextos de aula se promuevan experienciasinclusivas y se favorezcan las relaciones interpersonales.Considerando que la investigación es un ejercicio en la vida profesional y no es solamente untrabajo académico, el docente-investigador del presente estudio desarrolló, dentro de su prácticaen el SAPEC, observaciones de aula, análisis de las boletas de referencia al servicio, registro yanálisis de comentarios y expresiones manifestadas por el personal docente respecto delestudiantado.De esta forma detectó, como resultado preliminar, distintas situaciones de discriminación yexclusión hacia la población con problemas emocionales y de conducta, promovidas tanto pordocentes como por las mismas compa-ñeras y compañeros. Realidades que justifican laprofundización en esa problemática, mediante un proceso de investigación, acción que culminecon la formulación de una propuesta de estrategias participativas, cuyo enfoque es el respetohacia la diversidad.Problema y objetivos:Tomando en cuenta lo anterior destacado, el interés y la labor profesional del docente-investigador, los antecedentes y los diagnósticos realizados es que se plantea el siguienteproblema de investigación: 177
    • ¿Cómo favorecer el respeto a la diversidad en el contexto de aula donde asisten estudiantes conproblemas emocionales y de conducta mediante la aplicación de técnicas participativas?A partir del planteamiento del problema, se proponen los siguientes objetivos en este estudio:OBJETIVO GENERAL:Generar una propuesta de técnicas participativas que favorezcan el respeto a la diversidad en elaula donde existen situaciones de discriminación y exclusión hacia estudiantes que presentanproblemas emocionales y de conducta.1. Analizar situaciones de discriminación y exclusión en el contexto de aula que enfrentan los y lasestudiantes que asisten al servicio de apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta.2. Generar procesos didácticos con el uso de técnicas participativas3. Analizar las opiniones de las y los estudiantes respecto de la aplicación de las técnicasparticipativas.4. Socializar los procesos didácticos generados con el uso de técnicas participativas parafavorecer el respeto a la diversidad en el aula donde asisten estudiantes que presentanproblemas emocionales y de conducta.Contextualización del servicio de apoyo educativo para estudiantes con problemas emocionales yde conducta en Costa RicaPara dar una guía al/la lector(a) se presenta a continuación el concepto de ProblemasEmocionales y de Conducta, así como el seguimiento que se le ha dado a los mismos a partir de lacreación de los Servicios de Apoyo educativo en Costa Rica, dirigidos a la población que enfrentaestas situaciones. Esto como parte del fundamento que lleva el presente estudio realizado en elInstituto San Francisco de Asís.Durante muchos años se han tratado de establecer los parámetros o características de lapoblación que se atiende en los Servicios de Apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta. ElManual de Normas y Procedimientos para el Manejo Técnico-Administrativo de los ServiciosEducativos para Estudiantes con Problemas Emociona-les y de Conducta, CENAREC 2005; cita aKauffman quien caracteriza a esta población indicando que tiene problemas de comportamientopor sus conductas tales como agresividad, hiperactividad, crueldad, delincuencia, destructividad,alteración del orden, ansiedad, depresión, timidez, aislamiento social, etc. 178
    • Otra de las caracterizaciones responde a las situaciones causales de los problemas, propias delambiente familiar o social, como por ejemplo divorcio de los padres, falta de límites en el hogar,violencia intrafamiliar, alcoholismo, comunicación inadecuada entre los miembros de la familia,entre otros.Investigaciones anterioresEn el año 2008, en Chile, López L. realizó una investigación bajo el nombre “Fomentando lareflexión sobre la atención a la diversidad”. El objetivo de dicho estudio era analizar cómo lasescuelas y comunidades educativas podían desarrollar políticas culturales y prácticas inclusivasque se mantuvieran a través del tiempo. La metodología estaba enfocada desde la investigaciónacción; ya que buscaba llevar a la reflexión y generar un cambio. Entre las conclusiones a las quese llegó se destaca la necesidad de generar espacios para la reflexión y que se fomente el trabajoen equipo.Otra investigación realizada por Rodríguez G., Sánchez R. y Vindas (2008), tenía como objetivogenerar prácticas pedagógicas inclusivas, la cual llevó a diagnosticar la diversidad presente en losestudiantes de primer grado de la Escuela Rubén Darío del circuito 05 de la Dirección Regional deHeredia.De este estudio, las profesionales en el campo concluyeron que al no existir estrategiasmetodológicas inclusivas en la práctica pedagógica, una evaluación donde se continúa aplicandoprácticas clasificadoras y sumativas, que aportan poco al proceso de aprendizaje de los y lasestudiantes y en su lugar, hacen que se dé una brecha entre la educación y la atención a ladiversidad. Así mismo, como recomendaciones a la Universidad, plantearon el reconocimiento dela diversidad para crear una sociedad más justa y sin violencia.Marco legal en torno al estudioEntre los fundamentos legales de carácter internacional que apoyan el presente estudio, seencuentra la Convención sobre los Derechos del Niño, que fue adoptada por la Asamblea Generalde la Naciones Unidas el 20 de Noviembre de 1989; la cual establece como principal objetivo elde asumir a los niños como una población en condiciones especiales de vulnerabilidad, y seprocura la no discriminación y el cumplimiento de los derechos que tienen los niños y niñas. Porotra parte se presenta la Conferencia Mundial sobre educación para todos, que se realizó en elaño 1990 en Tailandia, la cual apunta que cada persona: niño, joven o adulto, deberá estar encondiciones de aprovechar las oportunidades educativas ofrecidas para satisfacer susnecesidades básicas de aprendizaje. 179
    • Referente teóricoPara construir el referente teórico se utilizaron los conceptos de educación, aprendizajesignificativo como base del proceso de enseñanza-aprendizaje, estilos de aprendizaje, habilidadessociales, teoría de las inteligencias múltiples, enfoque en diversidad, enfoque de derechoshumanos, caracterización del servicio de apoyo en problemas emocionales y de conducta, entreotras temáticas que contribuyen al tema de investigación presentado.Marco metodológicoLa investigación se realizó desde un enfoque cualitativo y correspondió a una investigacióndiagnóstica propositiva, acompañada por la evaluación descriptiva y reflexión sobre el accionardocente; la cual fue realizada en la propia práctica educativa del investigador. Este procesoinvestigativo se desarrolló mediante la integración reflexiva de conocimientos teóricos con lapráctica para generar y ejecutar propuestas que conlleven a cambios educativos en la situaciónproblema señalada.Para obtener la información se utilizaron entrevistas a padres y estudiantes que asisten al SAPEC,cuestionario a docentes responsables del grupo, grupos focales con los estudiantes del SAPEC ycompañeros(as) de grupo, observaciones, revisión documental de crónicas, boletas de referencia.Se diseñaron y ejecutaron técnicas participativas en el contexto de aula y se evaluaron dichastécnicas. Los resultados se presentan mediante categorías de análisis descriptivas establecidaspreviamente por el investigador a partir de la etapa de indagación y del diseño de la propuesta.Algunas de las categorías que se establecieron son: situaciones de discriminación en el contextode aula que enfrentan los estudiantes que asisten al SAPEC, mediación pedagógica y respeto a ladiversidad; opiniones de estudiantes de la sección sobre las técnicas participativas aplicadas;opinión de la docente sobre las técnicas participativas aplicadas y reflexión del investigador sobrelas técnicas participativas aplicadas.Entre los resultados más significativos que se obtuvieron del proceso de investigación, seencuentran que: los y las profesionales en el campo manifiestan su deseo de mejorar su prácticapedagógica y lograr una mejor participación de sus educandos, lo cual permitiría brindarles másestrategias para que puedan desarrollarse de mejor forma en la sociedad y no ser personasexcluidas debido a su condición. Uno de los hallazgos que se evidenciaron es que en el aula noexistían normas de comportamiento claramente establecidas; esto podría estar afectando lasrelaciones interpersonales entre las (os) docentes y sus estudiantes, pero también entre pares.Los niños participantes que presentan PEC, apuntan que sienten que no siempre se les toma encuenta en las lecciones que se impar-ten. Salen contentos y motivados cuando hacen cosasdiferentes como por ejemplo que los ponen a trabajar en grupos, hacer juegos. 180
    • ConclusionesLas conclusiones del estudio indican que existen situaciones de discriminación y exclusión hacialos estudiantes que asisten al servicio de apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta.Además que el uso de técnicas participativas favorece el respeto a la diversidad en los procesoseducativos que se llevan a cabo en el contexto de aula, por su potencial en generar interaccionesrespetuosas, la participación de todos(as); el tomar en cuenta experiencias, conocimientosprevios, propician que los y las estudiantes desarrollen experiencias educativas comunes; desdesu experiencia particular, las cuales llevan a la reflexión y análisis, generando nuevosconocimientos.RecomendacionesComo recomendaciones se establecen el lograr la participación de todo el estudiantado en lasactividades que se planifiquen en el contexto de aula; en donde se den interacciones y secompartan experiencias que enriquezcan los aprendizajes nuevos y los conocimientos previos queposeen. Además que estas oportunidades de participación en los espacios de aula contribuyan amejorar la autoestima y la puesta en práctica de habilidades y fortalezas propias. Promover en elcentro educativo la implementación de estrategias para abordar la diversidad, tomando en cuentaque es el entorno el que se debe adecuar a las condiciones de cada individuo y no éste alentorno.Técnicas utilizadasA partir de la información obtenida, se seleccionaron, diseñaron y pusieron en práctica diferentestécnicas participativas por parte del docente investigador. Además, se utilizó como parte de lametodología, la creación de planeamientos didácticos elaborados en conjunto entre el docenteinvestigador y la docente de grado, con el propósito de desarrollar las lecciones, en procura deconstruir un aula inclusiva; las y los estudiantes que asisten al servicio de apoyo y sus paresaportaron ideas, dieron opiniones y participaron activamente en dichas lecciones.Se utilizaron algunas de las técnicas didácticas participativas, las cuales se describen acontinuación: 181
    • Presentación y descripción de las técnicas participativas aplicadasTécnica aplicada Descripción de la aplicación de la técnica Beneficios esperados Se planificó en conjunto con la docente una Favorecer el trabajo en Tutoría entre situación didáctica, elaboración de un libro. Se parejas mediante el apoyo iguales dio el apoyo del compañero del aula con la del compañero(a) tutor(a). orientación y supervisión del docente.Lluvia de ideas y Se toma en cuenta los intereses de los y las Establecer reglas dedramatizaciones estudiantes respecto a lo que para ellos(as) es manera conjunta entre una regla. estudiantes y docente. Se dramatizan situaciones en donde los niños y niñas recrean momentos en los que se les regaña y reprende por no cumplir con la “regla” establecida. Se realiza una reflexión por cada uno de los grupos. Se escriben las reglas de forma conjunta. Torbellino de Los y las estudiantes expresaron sentimientos de Crear un espíritu de ideas enojo, ira, miedo, amor con sus pares de forma compañerismo entre los y conjunta sin miedo a externar lo que sentían. las participantes, además Intercambiaron ideas con sus pares e de fomentar la aceptación identificaron esos sentimientos como algo y proporcionar seguridad “normal” en sus vidas. personal.La autoimagen y Cada uno(a) de acuerdo a sus características Detectar el grado de la imagen ante personales describe en una ficha la visión que conocimiento que cada los demás tiene de sí mismo(a). Luego de que se realiza estudiante posee de sí esta actividad se hace un estudio comparativo mismo. entre todos los y las participantes. Solucionar problemas de aceptación por parte del grupo. Grupos de Se establecieron grupos de 4 a 6 niños(as) Valorar las cualidades,retroalimentación Cada uno compartió con su compañero un habilidades, destrezas y positiva comentario positivo sobre algo que le gustó de su actitudes que permiten trabajo. aceptar y convivir con los Cada miembro del grupo compartió sus demás. comentarios con el compañero que está recibiendo la retroalimentación y éste escucha lo que le comentan de su trabajo y los cambios que harían.Referencias BibliográficasArnaiz, P (2003). Educación Inclusiva: Una escuela para todos. Ediciones ALJIBE. España.Barkley, K; Crross, P. (2007). Técnicas de Aprendizaje Colaborativo. Madrid, España: Editorial Morata. 182
    • Boggino, N y Rosekrans, K. (S.F). Investigación-Acción: reflexión crítica sobre la práctica educativa.Ediciones Homo Sapiens.Ministerio de Educación Pública (2006). Manual de Normas y Procedimientos para el Manejo Técnico-Administrativo de los Servicios educativos para Estudiantes con Problemas emocionales y de Conducta.Departamento de Educación Especial. Costa Rica.Rodríguez G; Sánchez Z. y Vindas K.(2008). Tesis: Estudio sobre los recursos y estrategias metodológicasque se utiliza para la inclusión educativaReferencias en LíneaGonzález. Las técnicas participativas. Herramientas de educación popular. Extraído el 15 de diciembre del2010 desde http://www.tecnicasparticipativasparalaeducacionpopularFuente ConsultadaAsamblea Legislativa. (1998, Febrero 6). Ley N° 7739. Código de la Niñez y la Adolescencia. La GacetaN°26 183
    • El Metro de Medellín un Escenario de Inclusión Social y Laboral, para Personas en Situación de Discapacidad Jairo de Jesús Gutiérrez HenaoEspecialista en desarrollo del aprendizaje autónomo, Comunicador Social y Licenciado enAdministración Educativa. Ha sido profesor en distintas instituciones universitarias de la ciudad yCoordinador del Programa de Comunicación Social de la Universidad Nacional Abierta y aDistancia – UNAD-. En el METRO ha coordinado, desde hace más de 15 años, diferentesprogramas de relación con la comunidad como la Escuela de Líderes, la relación con barristas delfútbol y programas de accesibilidad. 184
    • El Metro de Medellín un Escenario de Inclusión Social y Laboral, para Personas en Situación de DiscapacidadLa discapacidad es un asunto de todos, es un tema de inclusión universal y no es simplementeuna expresión lingüística de moda, así lo ha entendido nuestra Empresa bajo una premisa y esque el METRO es un escenario de aprendizaje social en donde los usuarios en situación dediscapacidad son un actor importante del proceso de aprendizaje, es decir, es un METRO queaprende y enseña de una forma dialógica.En nuestro METRO, desde hace casi 15 años, nos hemos dado a la tarea de pensar ladiscapacidad más allá de su aspecto técnico o de movilidad, como una oportunidad pedagógicade formar al ciudadano.Para nuestra Empresa la discapacidad es uno de los componentes que requieren ser involucradosy tratados en el marco de la Movilidad Sostenible, principio de responsabilidad social del METRO,pero sobre todo, como una oportunidad pedagógica que involucra una serie de accioneseducativas, encaminadas a posibilitar la inclusión social y laboral de estas personas que tienensueños y esperanzas que la sociedad a veces limita por su condición física o mental.Si bien ya no se habla de paradigmas es importante anotar que en el mundo empresarialcolombiano y mundial estamos llenos de ellos frente al tema de la inclusión social y laboral. Losempresarios creen que este asunto representa demasiados riesgos legales, sociales y culturalesmás que una oportunidad de reconocimiento social de estas personas que cada día nos muestranlo que significa la superación personal. Es por esto que hace algo más de diez años nuestraempresa se ha dado a la tarea de pensar y actuar frente a la inclusión laboral de personas ensituación de discapacidad, utilizando diferentes metodologías existentes en el medio yapoyándonos en experiencias de organizaciones que han realizado procesos exitosos deformación para el mundo laboral.Pero recorrer este camino no fue fácil, se hizo necesario aunar una serie de esfuerzos y sinergiasde ciudad y ciudadanos, que de manera decidida nos ayudaron a construir una propuestainnovadora para la ciudad - región. Veamos de manera didáctica este proceso.Inclusión laboral de personas en situación de discapacidad: una oportunidad para aprender yenseñar.Con el fin de atender de manera asertiva, funcional y educativa los 1.500 usuarios que enpromedio utilizan nuestro sistema, la Empresa se dio a la tarea de estructurar un programa deinclusión laboral en el marco de la discapacidad con sus diferentes modalidades: cognitiva,sensorial y física. 185
    • Objetivo y enfoque utilizadoEl objetivo de esta experiencia está en el marco de nuestra propuesta de Responsabilidad SocialEmpresarial y del Plan Maestro 2006-2030 “Confianza en el Futuro”, que tiene como una de suslíneas estratégicas la inclusión social y laboral para personas en situación de discapacidad.Barreras culturales de las cuales tomamos como punto de partidaEstas y otras frases son comunes en el lenguaje de las personas para evadir la responsabilidadsocial frente a este tema: - “Las personas con discapacidad no deben viajar en sistemas masivos de transporte, es que no están hechos para ellos”. - “La Ley nos recomienda pero no nos obliga”. - “Las personas con discapacidad son personas que faltan mucho al trabajo porque son enfermitos”. - “Las personas con discapacidad requieren mucho apoyo y se convierten en una carga para su entorno”. - “Las personas en silla de ruedas sólo están para vender minutos y caramelos”. - “Sale muy costoso arreglar las instalaciones para contratar personas con discapacidad”.Modelo pedagógicoCon el fin de lograr estructurar un plan de inclusión social y laboral de personas en situación dediscapacidad, fue necesario validar el modelo pedagógico que utiliza nuestra Empresa de CulturaMETRO, el cual toma como base de trabajo experiencial los siguientes momentos:Motivar: Despertar el interés en los usuarios y personas en situación de discapacidad hacianuestros contenidos educativos, de tal manera que se asegure el aprendizaje sistemático de lasnormas de uso del METRO, al mismo tiempo que se propicia un compromiso cívico en estacomunidad usuaria del Sistema, para la aceptación y el cuidado del METRO.Informar: Se refiere a la construcción de una plataforma básica de conocimientos básicos, paracomprender el funcionamiento y operación del sistema METRO, logrando un mayor provecho desus beneficios, con materiales educativos adaptados según las situaciones particulares de cadapersona.Formar: Garantizar que ellos asuman el Sistema con una actitud positiva, como experiencia devida y, en consecuencia, adopten sus normas de utilización.A fin de lograr materializar estos contenidos y hacerlos visibles fue necesario involucrarestrategias de comunicación de cara al usuario y a nuestros clientes, con una redacción demensajes en tercera persona del plural, con un lenguaje incluyente, en un marco de ciudad 186
    • educadora, para que nuestros empleados y contratistas se conviertan en actores formativos desus pares académicos, es decir, de las otras personas en situación de discapacidad.Línea comunicacional:El lenguaje comunicacional de nuestro METRO está basado en el modelo de comunicaciónpersuasiva con las siguientes acciones:  Trato persuasivo: convencer a través de las razones, sin imponer los propios criterios.  Lenguaje persuasivo: el lenguaje persuasivo en el METRO se logra a través de la conjugación de los verbos en la primera persona del plural, con lo que le decimos a los usuarios que nosotros somos los primeros comprometidos en el cumplimiento de las normas que les exigimos.  Lenguaje positivo: se busca construir juntos una cultura del “sí se puede” en oposición a la cultura de la negación, de la prohibición y de la sanción, a la que tradicionalmente hemos estado acostumbrados.  Escucha empática: con la creencia de que ponerse en el lugar del otro, de que calzar los zapatos del otro, facilitará comprender sus sentimientos y sus pensamientos, en el METRO se entrena al personal de cara al cliente para que practique la escucha empática.  Reconocimiento a la capacidad del usuario: porque en el METRO creemos en la gente, que el ser humano es dinámico por naturaleza y capaz de asumir las responsabilidades que se le asignen, se estructuraron las normas del usuario que reflejan los requisitos para el uso del Sistema y la participación activa que se requiere de los usuarios para la prestación del servicio.Material educativoDesde el año 2005 se han implementado una serie de cartillas, plegables y guías educativas,encaminadas a posibilitar el conocimiento de la discapacidad y el buen uso del Sistema. Éstas sehan construido con entidades y personas especializadas como es el caso de la Asociación desordos –Asanso-, el comité de rehabilitación, Asociación Amigos de los Limitados, Pacto deproductividad, Handicap, entre otros.Cartillas como “Los siete principios de la Cultura METRO” en Braille, la guía para personas ensituación de discapacidad visual, la instalación de luces led en las puertas de los trenes parapersonas en situación de discapacidad auditiva, la instalación de apoyos isquiáticos, lasintervenciones físicas en la sede administrativa y estaciones, la instalación de 28 ascensores y 44plataformas electromecánicas, la línea amarilla podo táctil en las nuevas estaciones de extensión 187
    • al sur, la reubicación de teléfonos para las personas de talla baja, son, entre otros, elementospedagógicos y de inclusión social.Modelo de inclusión laboralNuestro METRO, desde el año 2005, se ha dado a la tarea de incorporar, por medio de empresascontratistas, para la formación de usuarios, a un total de diez personas en situación dediscapacidad sensorial, cognitiva y física, de manera permanente para que de cara al usuario nosayuden en la formación de personas en situación de discapacidad. Hoy permanecen con nosotros10 personas dirigidas a la formación de los usuarios en el adecuado uso del Sistema.Criterios para la elección del personal  Discapacidad auditiva: no es fácil detectar una persona con discapacidad auditiva en el uso del transporte público masivo y no todas las personas sordas tienen la capacidad de leer los labios, máxime que la lengua de señas es una modalidad no vocal del lenguaje humano que se caracteriza por ser viso-corporal (cuerpo, vista, espacio) y surge de manera natural al interior de la comunidad sorda. Es de aquí que tomamos la decisión de incorporar al grupo de trabajo a una persona con la discapacidad que a su vez nos sirva como facilitadora educativa en el lenguaje de señas.  Discapacidad cognitiva: nuestro gran temor era frente a la reacción que podían tener en un momento dado frente a situaciones de riesgo; si bien, al momento de relacionarnos con ellos surgen paradigmas culturales, temores y dudas ante lo desconocido, pues se confunden creencias, vivencias y sentimientos, hoy son personas ejemplares y modelos de comportamiento ante situaciones críticas y de riesgo en el Sistema.  Discapacidad física: Los metros del mundo cada vez implementamos más y mejores formas accesibles para la atención de personas con discapacidad física. En Medellín hemos vinculado a los procesos formativos, personas en situación de discapacidad para que nos ayuden el adecuado uso del Sistema y de las tecnologías adoptadas para ello.Alianzas estratégicasEn la construcción de esta apuesta de ciudad, hemos realizado alianzas estratégicas con elMunicipio de Medellín, el Pacto para la Productividad del BID, el Comité de Rehabilitación,Asociación de Sordos, Asanso, Amigos de los Limitados, Escuela Guillermo Vélez, entre otros. 188
    • Los Símbolos Pictográficos PCS: Una Herramienta para Mejorar Procesos de Inclusión Vanessa Tatiana Badillo JiménezLicenciada en Educación Especial de la Universidad Pedagógica Nacional de Bogotá (Colombia,1998) y Doctora en Pedagogía de la Rehabilitación de la Universidad de Dortmund (Alemania,2009). Obtuvo por concurso de méritos una Beca de la Cooperación Internacional Alemana, pormedio de la Fundación Konrad Adenauer para financiar sus estudios doctorales. Su experienciaprofesional la ha desarrollado con niños y niños con problemas cognitivos, trastornos deaprendizaje y problemas del lenguaje asociados, en poblaciones vulnerables. En la actualidad sedesempeña como Docente e Investigadora en Facultad de Ciencias de la Educación de laUniversidad del Atlántico en Barranquilla (Colombia). 189
    • Los Símbolos Pictográficos PCS: Una Herramienta para Mejorar Procesos de InclusiónRESUMENEl presente estudio buscó mejorar las condiciones de inclusión de 24 niños y niñas con retardo mentalleve y moderado en los municipios de Paipa y Firavitoba de la región de Boyacá, Colombia. Mediante eluso de los símbolos pictográficos PCS (Picture Communication Symbols) se mejoraron las competenciascomunicativas de dichos niños y niñas de modo que su inclusión en la vida escolar como en la familiarlograra conseguir que los niños y niñas alcanzaran niveles de independencia acordes a su edad ydesarrollo, para mejorar sus condiciones de vida.Su objetivo principal, fue comprobar si mediante el uso de los pictogramas PCS (Picture CommunicationSymbols) se mejoraban las competencias comunicativas en niños con un retardo mental entre leve ymoderado. Este estudio contó con la participación de 24 niños colombianos en etapa escolar (entre los 6y 12 años de edad cronológica) de la región de Boyacá (Colombia), quienes fueron divididos en dosgrupos, cada uno conformado por 12 niños: el grupo control y el grupo experimental.Ambos grupos recibieron durante el período de diez meses la misma intervención pedagógica, la cualconsistió en un programa de lectoescritura con y sin uso de los símbolos PCS. El grupo intervenciónademás de recibir el programa de lectoescritura, recibió el método con los pictogramas PCS, mientras queel grupo control recibió la intervención pedagógica sin el método de PCS. Ambos grupos recibieron unamedición antes y después de toda la intervención pedagógica.Este es un estudio de tipo cuasi-experimental, en el cual la hipótesis principal fue demostrar si después dediez meses de intervención los niños del grupo experimental obtuvieron mejores y significativos resultadosestadísticos en el proceso de adquisición de la lectoescritura en comparación con los niños del grupocontrol. Al final del proceso ambos grupos mostraron avances en su desarrollo lingüístico, sin embargo, losresultados estadísticos mostraron que, efectivamente, mediante el uso de estos símbolos, se facilita laadquisición de la lectoescritura. Es decir, los resultados arrojados por el estadístico del Wilcoxon- testmostraron que efectivamente el grupo intervención alcanzó mejores resultados, por consiguiente, el grupointervención obtuvo un mejor rendimiento durante el proceso en comparación con el grupo control.Palabras claves: Enseñanza – Aprendizaje – Niños Escolares - Retardo Mental – Didáctica –Lectoescritura.INTRODUCCIÓNColombia apunta a una Política Pública de Discapacidad basada en los derechos y la inclusión de laspersonas con discapacidad. En su artículo 47 la Constitución Política de Colombia de 1991 establece que“el Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidosfísicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se les prestará la atención especializada que requieran” (p. 22). 190
    • Es decir, Colombia se establece como un Estado social de derecho en el que deben prevalecer losintereses generales de las personas que integran el territorio nacional.Sin embargo, según informes de UNICEF, el 12% de los colombianos sufre de algún tipo de limitacióncognitiva, sensorial y/o motora, la mitad de éste porcentaje son menores de edad. Aunque no existencifras exactas de cuántos de estos niños y niñas con discapacidad están integrados en la escuela -biensea ésta pública o privada-, existe un déficit en la atención escolar a este tipo de población. Ello debido aque no se han brindado las condiciones para generar una integración que propende por una inclusiónefectiva dentro de la escuela para este tipo de población. Es decir, un porcentaje de maestros se vensobre exigidos frente a cómo abordar a este tipo de población dentro del aula regular (UNICEF, 2002, 48-49).En ese sentido, mejorar las competencias comunicativas de niños y niñas con un retardo mental leve ymoderado, de modo que se mejoren las condiciones de inclusión tanto en el contexto familiar comoescolar, será el tema fundamental de esta ponencia.LA COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA (CAA)La capacidad para comunicarse es hoy en día fundamental para poder desenvolverse de una maneraindependiente en la sociedad globalizada que actualmente vivimos. Una comunicación efectiva hace quelas relaciones interpersonales sean más amenas y placenteras entre los seres humanos, es decir,conlleva a la realización de las capacidades particulares de cada ser humano (Wilken, 1997).Cuando el ser humano se ve afectado en su capacidad para comunicarse, le implica también que sucapacidad de interrelacionarse, satisfacer sus necesidades personales y colectivas, se vean disminuidas.“La Comunicación Aumentativa y Alternativa es el conjunto de formas, estrategias y métodos decomunicación, utilizados por personas con discapacidades específicas que no les permiten lacomunicación a través del lenguaje y/o habla” (Almirall y otros, 1998, p. 25).La Comunicación Aumentativa y Alternativa hace posible que las personas con algún tipo de dificultad enlenguaje y/o habla puedan mantener una relación comunicativa con otras personas de su entorno, obusca suministrar un medio de comunicación alternativo hasta que se restablezca la comunicaciónhablada de forma adecuada. En otros casos, es un medio de comunicación alternativo de por vida,cuando no es posible o funcional la comunicación hablada del sujeto. Es decir, lo que busca laComunicación Aumentativa y Alternativa es servir como medio de apoyo al desarrollo o al restablecimientode la comunicación hablada.LOS SÍMBOLOS PICTOGRÁFICOS PCSLos PCS (Picture Communication Symbols) es un sistema de símbolos que pertenecen a la ComunicaciónAlternativa y Aumentativa (CAA). La Comunicación Aumentativa y Alternativa es un término anglosajón yhace referencia al uso de métodos que aumenten o remplacen la capacidad de comunicación por mediode lenguaje verbal en una persona que carezca o tenga alguna limitación respecto al desarrollo del habla 191
    • (Gangkofer, 1993). Es decir, la CAA ofrece a personas con algún tipo de limitación en el habla y o lenguajeverbal, la posibilidad de una expresión significativa.Investigaciones de Conners, 1992; Vandervelden & Siegel, 1999; Ford & Silber, 1994; Bristow & Fristoe,1984; Mirenda & Locke, 1990; Orlansky & Bonvillian, 1984; Wilkinson, Romsky & Sevcik, 1994; Heimann,Nelson, Tjus & Gillberg, 1995; Light, Roberts, Dimarco & Greiner, 1998; Walker, 2001; Dahlgren &Hjelmquist, 1996; Light, Binger & Kelford, 1994; & Kelford, 1993; Powell, 2001; Foreman Crews, 1998;Danielsson, Rönnberg & Andersson, 2006; Harris & Reichle, 2004, entre otros, han demostrado quemediante el uso de la Comunicación Aumentativa y Alternativa se mejoran las competenciascomunicativas tanto receptivas como expresivas de las personas con limitaciones en el lenguaje y/ohabla, lo cual lleva como consecuencia que se facilita la integración de dicha población.Desde los años 90 se conocen en Colombia experiencias prácticas referentes al método de ComunicaciónAumentativa y Alternativa, sin embargo, existen pocas experiencias investigativas frente al tema del usode los símbolos gráficos PCS y su relación directa con el lenguaje.En la Universidad Pedagógica Nacional de Bogotá se vienen adelantando experiencias referente al temade la Comunicación Aumentativa y Alternativa; y en la Universidad de Antioquia existe una experiencia,Henao, O. et. al. (2003) desarrollaron una propuesta didáctica apoyada en recursos informáticos para eldesarrollo de habilidades comunicativas en niños con síndrome de Down.El estudio realizado por Badillo, V. (2009) plantea que el uso de los PCS efectivamente, potencia laenseñanza de la lecto-escritura en niños y niñas con retardo mental leve y moderado. Sin embargo, auncuando existan estas experiencias, todavía falta por profundizar en el tema de si efectivamente el uso delos símbolos pictográficos PCS ayudan a mejorar las competencias comunicativas en niños y niñas enedad preescolar con una discapacidad en el lenguaje y/o habla y, adicionalmente, si la implementación deeste tipo de métodos ayuda a que se mejoren las prácticas de enseñanza-aprendizaje, en las cuales seven insertas las poblaciones con necesidades educativas especiales.MÉTODOEl presente estudio fue una investigación de corte cuasi-experimental, con grupo experimental y grupocontrol, en la cual se realizó una medida antes y después del tratamiento de intervención con ambosgrupos. El diseño se evidencia en la siguiente tabla:Tabla 1: Diseño de un estudio cuasi-experimental cuantitativo. 192
    • Cada grupo contó con la participación de 12 niños; el grupo experimental recibió una intervenciónpedagógica con el programa de lectoescritura y los símbolos pictográficos, mientras que el grupo controlsólo recibió la intervención pedagógica con el programa de lectoescritura.HIPÓTESIS• Se comprobó que los niños del grupo intervención, después de T0 a T1, obtuvieron mejores y relevantesresultados estadísticos respecto a las siguientes competencias comunicativas: Articulación de palabras,Repetición de frases, Diferenciación visual de vocablos y símbolos, Expresión oral, Expresión gráfica,Secuencia de líneas, Seguimiento de secuencias de líneas.PARTICIPANTESPara este estudio se hizo una escogencia no aleatoria de la muestra, escogiéndose 24 niños en total conun retardo mental entre leve y moderado, con edades entre los seis y doce años de edad de dosMunicipios distintos del Departamento de Boyacá. El grupo control se encontró ubicado en el Municipio dePaipa y el grupo Intervención en el Municipio de Firavitoba. Para la escogencia de los niños se tuvieron encuenta los siguientes criterios:• Retardo mental entre leve y moderado• Edad entre los seis y doce años• En cuanto al desarrollo del lenguaje los niños debían cumplir con los siguientes criterios: podíanentender órdenes; formar frases de dos o más palabras; podían responder y hacer preguntas con ¿quién?,¿qué?, ¿dónde?, por ejemplo; podían retener información por su percepción visual; entre otros• No tenían asociada alguna limitación visual o auditiva que pudiera dificultar la adquisición de lalectoescrituraAsí mismo, se tuvo en cuenta el permiso y compromiso de los padres en la participación de estainvestigación, pues ellos apoyaron desde el inicio el proceso de cada uno de sus hijos.INSTRUMENTOSPara el levantamiento de los datos cuantitativos se implementó el test WISC-RM y el test FACILITO. El testWISC-RM es un test estandarizado para medir el coeficiente intelectual; aquí se implementó para definir elnivel de retardo. El FACILITO- test es un test individual que mide los prerrequisitos de lenguaje en niñosque se van a escolarizar o que se encuentran en los primeros años escolares, es decir que mide en quéetapa de desarrollo de la lectoescritura se encuentra el niño. Este test mide los siguientes niveles:Articulación de palabras, Repetición de frases, Diferenciación visual de vocablos y símbolos, Expresiónoral, Expresión gráfica, Secuencia de líneas, Seguimiento de secuencias de líneas. Adicionalmente estetest mide los siguientes factores: Concentración, Comprensión de las preguntas, Velocidad pararesponder las preguntas, Nivel sensorial.PROCEDIMIENTOEste estudio se dividió en tres fases: 193
    • • Fase de preparación: Durante esta fase se realizó un censo teniendo en cuanta los datos de lasSecretarías de Educación y de Salud de cada Municipio, para realizar un sondeo de cuántos niños contabala zona que representaran las características exigidas en dicho estudio. A continuación se realizaronreuniones con las Secretarías, docentes y padres de familia para informar y así mismo contar con laparticipación activa de ellos. Durante esta fase se aplicó el test WISC-RM para confirmar diagnóstico deretardo mental entre leve y moderado.• Fase de Intervención: Esta fase consistió en la intervención directa pedagógica con los niños, quienesestuvieron durante un tiempo de diez meses involucrados en el proyecto. Antes de empezar laintervención se aplicó el test FACILITO a cada uno de los niños.• Fase de levantamiento de la información: Durante esta fase se aplicó por segunda vez el test FACILITO yse realizó un encuentro con los padres para informar sobre los resultados y alcances del proyecto, asícomo para escuchar sus opiniones acerca del mismo.RESULTADOS DE LA HIPÓTESISPara la hipótesis se midieron los resultados arrojados de las variables “Articulación de palabras”,“Imitación Vocal”, “Discriminación Visual”, “Trazo de Líneas e Imitación gráfica de secuencias de líneas”,“Expresión Oral”; “Expresión gráfica”; “Atención”, “Comprensión de preguntas” y “Velocidad”.Articulación de palabrasLos resultados estadísticos permitieron evidenciar que el grupo Intervención obtuvo una mejoría de 13%, yel grupo control una mejoría de 7%. La diferencia entre ambos grupos al final del proceso fue de 6 porciento. Esto quiere decir, que los niveles de rendimiento en el aspecto de articulación de palabras, fuecomparativamente mayor a favor del grupo intervención (< 20%). Según el análisis estadístico delWilcoxon- Test fueron los resultados de T0 a T1 estadísticamente significantes (W = 125; p < 0.001).Imitación VocalEn este aspecto el grupo intervención mostró una mejoría de 114% y el grupo control de 43%. Ladiferencia entre ambos grupos es entonces relevante con 71 por ciento. Según el estadístico Wilcoxon-Test son los resultados de T0 a T1 estadísticamente significante (W = 127; p < 0.001).Discriminación VisualPara este aspecto arrojaron los resultados que el grupo intervención mostró una mejoría de 200% y elgrupo control 76%. La diferencia entre el grupo intervención y el grupo control es relevantemente alta de124% a favor del grupo intervención. Los resultados según el Wilcoxon-Tests fueron de T0 a T1estadísticamente relevante en esta área (W=121; p < 0.005).Trazo de LíneasEn esta variable mostraron los resultados que el grupo intervención obtuvo una mejoría de 39% despuésde T0 a T1 y el grupo control de 23%. La diferencia entre Intervención y Grupo Control es entonces de 16por ciento a favor del grupo intervención. Este resultado está sin embargo en el 194
    • límite. El Wilcoxon- Test mostró sin embargo una diferencia significante (W=129; p < 0.0005) de T0 a T1.Imitación gráfica de secuencias de líneasEn este aspecto el grupo intervención alcanzó una mejoría de 250% y el grupo control de 108%. Ladiferencia entre ambos grupos es de 142 por ciento, alta a favor del grupo Intervención. El resultado delWilcoxon- Test mostró una diferencia estadística significante (W = 129; p < 0.0005) de T0 a T1 en estavariable.Expresión OralEn este aspecto se evidenció que el grupo Intervención mostró una mejoría de 108%, mientras que elgrupo control una de 16%. La diferencia, entonces, entre el grupo Intervención y grupo control fue de 92por ciento a favor del grupo Intervención. Según resultados arrojados por el estadístico Wilcoxon- Test seevidenció que hubo una diferencia estadística significante después de T0 a T1 (W= 141; p < 0.0005) eneste aspecto.Expresión GráficaEn esta área el grupo Intervención mostró una mejoría de 160% y el grupo control de 28%. La diferenciaentre ambos grupos fue de 132 por ciento a favor del grupo Intervención, lo cual fue una diferenciarelevante para el grupo Intervención al final de este estudio. Los resultados del Wilcoxon- Test mostrarondespués de T0 a T1 una diferencia estadística significativa en esta área (W = 131; p < 0.0005).AtenciónEl grupo Intervención alcanzó en este aspecto una mejoría de 55% y el grupo control de 28%. Ladiferencia entre ambos grupos fue relevante a favor del grupo Intervención con 27 por ciento. Respecto alos resultados arrojados por el Wilcoxon- Test después de T0 a T1 fue significativa en esta área (W = 35; p<0.005).Comprensión de PreguntasEn este aspecto alcanzó el grupo Intervención una mejoría de 44% y el grupo control de 20%. Ladiferencia entre ambos grupos fue relevante a favor del grupo Intervención con 24 por ciento. Respecto alos resultados arrojados por el Wilcoxon- Test mostraron que después de T0 a T1 la diferencia fueestadísticamente significante (W = 42; p < 0.005).VelocidadEn este aspecto el grupo Intervención alcanzó una mejoría de 45% y el grupo control de 20%. Dándose asíuna diferencia a favor del grupo Intervención de 25 por ciento. Los resultados del Wilcoxon- Test despuésde T0 a T1 fueron estadísticamente significantes (W = 44,5; p < 0.005).CONCLUSIONESLos resultados estadísticos comprueban que efectivamente el uso de los pictogramas PCS ayudan amejorar las competencias comunicativas en niños y niñas con retardo mental leve y moderado. 195
    • Se evidenció que el uso de los pictogramas estimula el desarrollo de la conciencia fonológica, requisitofundamental para que un niño desarrolle el proceso lecto- escritural. Así mismo, mediante el uso de lospictogramas, se evidenció que los niños del grupo Intervención obtuvieron mejores resultados en eldesarrollo de su lenguaje verbal, aspecto que facilito al final del proceso la adquisición del símbololectoescrito en los niños de este grupo. Los niños del grupo Intervención lograron llegar hasta la lectura depalabras de dos sílabas, mientras que los niños del grupo Control no alcanzaron este nivel.Durante el estudio se comprobó que variables como ´Edad cronológica´, ´Cociente intelectual´,´Situación Familiar´ y ´Entorno preescolar´, influyeron en el proceso lectoescrito de los niños tanto delgrupo control como del grupo intervención. En general, mostraron mejores resultados los niños de ambosgrupos que tenían padres con un título académico, es decir, el compromiso de estos padres durante elproceso fue mayor que el de los padres que solo habían alcanzado la primaria.Igualmente, los niños que habían recibido estimulación temprana y terapia del lenguaje al tiempo deldesarrollo del proceso, obtuvieron mejores resultados que aquellos que nunca recibieron este tipo deintervención.Pero sobre todo los niños de ambos grupos que tenían edades entre los seis y ocho años de edad fueronquienes, en ambos grupos, alcanzaron notables resultados al final de todo el proceso.Entonces, hay que anotar que definitivamente el uso de símbolos pictográficos es una alternativadidáctica para mejorar competencias comunicativas en niños con retardo mental entre leve y moderado.La implementación de los mismos facilita la relación entre significado y significante de los conceptos, esdecir, se facilita la fase alfabética con la implementación de los pictogramas.Para la implementación de los pictogramas PCS es recomendable llevar a cabo clases sistemáticas y conuna frecuencia diaria, de modo que la implementación de los mismos tenga una secuencia en laplaneación escolar. La utilización de los símbolos debe tener relación con el contexto de los estudiantes.Los padres de los alumnos deben integrarse en los procesos de formación de la lectoescritura y lenguaje,es decir, debe hacerse un esfuerzo mancomunado entre la escuela y la formación de los padres en estaárea, de modo que sean ellos los mayores estimuladores de los procesos de enseñanza- aprendizaje desus hijos.REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICASAdam, H (1993): Mit Gebärden und Bildsymbolen kommunizieren. Edition Bentheim, Würzburg.Adams, M.J. (1990): Beginning to read: thinking and learning about print. The MIT Press Cambridge, Massachusetts,London, England.Almirall, C.; De La Bellacasa, R. (1998): Comunicación Aumentativa y alternativa: Curso sobre sistemas y ayudastécnicas de comunicación no vocal. Colección Rehabilitación, Madrid. 196
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    • Trauma Craneoencefálico, Familia e Inclusión, una Propuesta de Trabajo Autoras: María Cristina Quijano M. Gloria Patricia Arango H. Ponente: María Cristina Quijano M.Es Magister en Neuropsicología de la Universidad Autónoma de México, Especialista en NeuropsicologíaInfantil y Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali, Colombia. Es Profesora Asociada delDepartamento de Ciencias Sociales, Coordinadora de Especialización en Neuropsicología Infantil yDirectora del Grupo de Medición y Evaluación Psicológica (GMEP) en el Proyecto "Caracterizaciónneuropsicología del trauma de cráneo en un grupo de personas de la ciudad de Cali-Colombia. (RegistroInstitucional RII-218)”. Es Investigadora de la Línea de Neurociencias y Neuropsicología de la PontificiaUniversidad Javeriana de Cali y es la actual Directora del Centro de Rehabilitación Neurológica TERAVIDA.* Profesora Auxiliar Universidad del Valle Cali-Colombia y Directora Científica. Centro de Rehabilitación NeurológicoTERAVIDA 199
    • Trauma Craneoencefálico, Familia e Inclusión, una Propuesta de TrabajoIntroducciónLos traumatismos craneoencefálicos (TCE) constituyen un importante problema de salud en la sociedadactual, presentando la mayoría discapacidades durante el resto de sus vidas. Un estudio con una primeradescripción de pacientes con TCE de la ciudad de Cali, muestran que los pacientes a largo plazopresentaron alteraciones en la atención, memoria, lenguaje y funciones ejecutivas, así como los cambiosemocionales se caracterizaron por depresión, síntomas somáticos y problemas de comunicación, siendolas principales características clínicas (Quijano, Arango- Lasprilla, Cuervo y Aponte, 2012; Cuervo yQuijano, 2011).Lo anterior, estaría señalando la necesidad de que estos pacientes sean atendidos por el sistema desalud con programas de rehabilitación cognoscitiva integral, con el fin de facilitar un mejor proceso dereintegración social a futuro (Cuervo, Rincón y Quijano, 2009). Además, se señala la importancia defavorecer la participación en programas psicoterapéuticos y psico-eductivos, que les permitan reducir oeliminar sus síntomas depresivos y somáticos. Se espera que atendiendo a las necesidades básicas decada caso haya una repercusión en la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.En el trascurso de los padecimientos, los estudios han demostrado que el impacto de la enfermedad nosolo afecta al paciente, sino también a las familias (Giraldo, González, Ramírez y Quijano, 2012). De ahíque se requiera medir las necesidades de los cuidadores de personas con TCE en Cali-Colombia. Unestudio aplicó el Cuestionario de Necesidades Familiares (FNQ), mostrando que para los cuidadores lasnecesidades que sentían satisfechas por el sistema de salud correspondían a información sobre salud(consecuencias, cambios, tratamientos), indicaciones en el cuidado y apoyo instrumental que debían daral paciente.Mientras que se reportaron insatisfechos en el apoyo emocional, el apoyo instrumental para ellos comocuidadores y el soporte técnico de los profesionales para sus cuidados debido a que ellos también seafectan por las secuelas que sufre el paciente. Sin embargo, las necesidades del cuidador pueden variardependiendo de la cantidad de tiempo que invierte en el cuidado del paciente (Lehan, Arango-Lasprilla, Delos Reyes, Quijano y Godwin, 2012). Por tanto, un enfoque centrado en la familia puede maximizar laeficacia de la intervención, especialmente para las familias de América Latina e hispanos, que tienden acaracterizarse por una estrecha relación familiar, en la que es generalmente el cónyuge o los hijosquienes cumplen este rol en nuestra sociedad. El énfasis en la familia puede crear problemas en unsistema de salud que ve al individuo como la unidad primaria (Lehana, Arango-Lasprilla, De los Reyes yQuijano, 2012).En este sentido, se deben diseñar intervenciones que haga participe a la familia, que se empodere al 200
    • núcleo primario sobre el padecimiento para responder a las necesidades que presentan los cuidadores(Arango, Quijano, Aponte, Cuervo, Nicholls, Rogers, y Kreutzer, 2010).Lo anterior, ha permitido que en el Centro de Rehabilitación Neurológico Teravida, se implemente unmodelo de intervención en los pacientes con TCE para empoderar a las familias en el manejo de lasituación, con el fin de llevar el proceso a un mejor pronóstico, dado que se establece un proyecto de vidaen el que la familia debe hacer un trabajo de aceptación y acomodación a los cambios, buscandorestablecer el rol que se pierde por la afección de uno de sus miembros.Para ello se plantea un programa de Neurorehabilitación que tiene como objetivo brindar al paciente conlesión cerebral un abordaje integral que le permita lograr la máxima independencia funcional conforme asu nivel de lesión, y posibilitar su reincorporación a una vida social plena. El programa consta de 4 Fases:1. Hospitalización y domiciliaria, 2. Rehabilitación Integral ambulatoria y proyecto de Vida, 3. Prevención yPromoción en Discapacidad, 4. Seguimiento del proceso de inclusión Laboral. La Meta de la propuesta esreducir el impacto de las lesiones cerebrales en los pacientes adultos de TERAVIDA, medible por loscambios cuantitativos en las escalas de medición de funcionalidad, discapacidad y calidad de vida,además de la inclusión en el entorno Laboral en los casos en que es posible.La educación y el empoderamiento en la familia como medio de intervención para el trabajo en TCELos problemas de origen neurológico que afectan la salud de los individuos pueden aparecer y estarpresentes en cualquier momento del ciclo vital. Desde antes del nacimiento hasta la vejez, el sistemanervioso puede ser afectado por múltiples causas y esto ocasionar compromisos muy variables enintensidad y manifestaciones que dependen de factores como la edad del individuo al momento de sufrirla lesión, la localización de esta, su naturaleza estática o progresiva, el tiempo de evolución, la presenciade otras patologías concomitantes, entre otros.Los cambios en la condición de salud del paciente con TCE, se pueden ver reflejados en grados variablesde deficiencias, ocasionadas por alteración de las funciones cognoscitivas, motrices, además delimitación en el desempeño de las diferentes actividades básicas cotidianas y restricciones para participaren una vida social productiva plena.Para atender las demandas de la población neurológica, surge la Neurorehabilitación que interviene deforma personalizada, interdisciplinaria, intensiva y por lo general de larga duración, para lograr elaprendizaje o reaprendizaje de las funciones perdidas y permitirle a los individuos el logro del máximonivel de independencia.El modelo asistencialista de la salud, ha permanecido por mucho tiempo y seguiría de la misma forma,quizá indefinidamente, si no ocurre un brusco despertar obligado por el reajuste sectorial del país, lasconsideraciones de tipo económico (en un nuevo ordenamiento mundial) y por razones de tipoepidemiológico. Sencillamente los costos de la atención médica restaurativa y curativa en todo el mundomuestran un crecimiento insostenible que no se acompaña de un correspondiente 201
    • mejoramiento del estado de salud de las personas y de las comunidades. Las economías personales,familiares o estatales no soportan la carga generada por las enfermedades modernas y ello determinaque el imperativo sea evitar la enfermedad y promover la salud (Martínez, 1998).Esta reflexión lleva a las personas que trabajamos en neurorehabilitación a proponer nuevos modelos deintervención que, garantizando óptimos resultados en los niveles recuperación funcional, vele por el usoracional de los recursos del sector salud.Del mismo modo, siendo coherentes con la concepción actual de Salud, vista no como un estado sino “lacapacidad de desarrollar el propio potencial personal y responder de forma positiva a los retos delambiente” (OMS, 1998), la neurorehabilitación debe buscar el Empoderamiento de las personas ensituación de discapacidad (personas con diversidad funcional) y de sus familias para el manejo de sucondición de salud. De esta forma se busca dar solución a la problemática actual donde tanto el pacientecomo su familia delegan la responsabilidad total de los procesos de rehabilitación a los agentes del sectorsalud.Para el logro de este Empoderamiento que garantice la colaboración del paciente y su familia en elproceso de rehabilitación, en TERAVIDA se han replanteado los programas de intervención manteniendolas características de personalización e interdisciplinariedad, acompañándolos desde su inicio de unPrograma de Educación para la Salud que involucra al paciente y a su familia.Se busca que nuestros pacientes participen de manera activa en su tratamiento desde el conocimiento desu condición de salud, la identificación de sus potencialidades y deficiencias, el planteamiento de metasreales de alcanzar, el establecimiento de tiempos para su logro y el trabajo activo en el programa derehabilitación.También, consideramos de gran importancia para el buen desarrollo de nuestros programas, lacomunicación constante con la entidad de salud remisora y los demás profesionales de la salud a cargodel manejo del paciente.Para resumir, los objetivos de nuestros programas están centrados en:• Brindar a las personas en situación de discapacidad de origen neurológico, intervencionesespecializadas basadas en la mejor evidencia disponible para el logro de los máximos niveles defuncionalidad e independencia.• Educar al paciente y su familia sobre su condición de salud y el manejo de la misma, que permita ellogro de mejores resultados en menor tiempo y la preparación para el egreso responsable del programa,que garantice el mantenimiento de los resultados alcanzados.Qué distingue esta propuesta de otras intervenciones:• La atención personalizada de forma holística.• La Especialización y capacitación constante de los profesionales 202
    • • El trabajo Interdisciplinario alrededor del paciente y su familia.• La Programación de los planes de intervención con metas claras y tiempos definidos para su logro, conevaluaciones de seguimiento y ajustes acorde a la evolución.• El seguimiento riguroso de nuestras intervenciones que permite hacer ajustes constantes, con uncontacto permanente con la institución remisora del paciente y con los demás profesionales de la saludtratantes, a través de informes periódicos que favorezca la toma de decisiones alrededor del proceso.• El trabajo por el Empoderamiento del paciente y su familia para el manejo en el hogar a través deprogramas de educación para la salud que acompañan todo el proceso.• El trabajo dirigido a disminuir las barreras y potenciar los facilitadores en los escenarios en los que sedesenvuelve el paciente.• El acompañamiento de Simulaciones Ocupacionales para el reintegro del paciente a su nuevo proyectode vida.• El lograr las sinergias entre el equipo médico, el paciente, la familia y su entorno.MODELO DE INTERVENCIÓNLa intervención, como se ilustra en la gráfica, consta de los siguientes pasos:1. FASE DE REHABILITACIÓN DOMICILIARIA:• Teravida cuenta con personal especializado para el manejo de la primera fase del proceso derehabilitación en el hogar del paciente con TCE.• Durante esta fase es de gran importancia la educación a la familia y al personal de enfermería sobre elcuidado del paciente para favorecer el inicio de su rehabilitación y la prevención de complicaciones. 203
    • • Además trabajamos en proponer las adecuaciones que se requieren en el hogar para facilitar el manejoy dar seguridad al paciente.• En los procesos de reaprendizaje motor existe ya mucha evidencia de los beneficios que conlleva eltrabajar con el paciente en entornos significativos para él y es por esta razón que esta fase deltratamiento debe aprovecharse al máximo.• Una vez el paciente esté listo para salir de la casa se debe continuar su manejo de forma ambulatoriaen el centro, en la que se busca favorecer autonomía.2. FASE DE REHABILITACIÓN AMBULATORIA:• Evaluación del paciente: está a cargo de especialistas en Neurorehabilitación y Neuropsicología queaplican escalas validadas y estandarizadas que permitan medir el grado de compromiso y laspotencialidades del paciente tanto a nivel motriz como físico. Las evaluaciones de cada paciente sondiscutidas por el equipo interdisciplinario para identificar el proceso de intervención al cual ingresa elpaciente y así definir el programa que se implementará según el caso pues, como se sabe, cada casotiene condiciones particulares que ameritan ajustes particulares.• Planteamiento del Pronóstico de recuperación y las necesidades de capacitación: el establecimiento delpronóstico ha sido un paso difícil en los programas de rehabilitación de los pacientes neurológicos. Parasalvar esta dificultad, en TERAVIDA proyectamos la intervención al logro de máximos niveles defuncionalidad e independencia y no al restablecimiento total de las funciones perdidas. Esto de ningunamanera significa que no se busque desarrollar al máximo el potencial de recuperación del paciente, perosiempre centrados en un principio de realidad. Las necesidades de capacitación en los diferentesprogramas se han establecido a través de encuestas a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud,además de revisiones de programas educativos desarrollados en centros especializados en la atención depacientes neurológicos en el mundo.• Ajuste del plan de intervención a las necesidades particulares de cada usuario: se tienen programaspre-establecidos que siempre requieren ser ajustados por las diferencias entre los pacientes, aun enpresencia de lesiones similares, de acuerdo con la valoración previa se establece la intensidad y lasdisciplinas que intervienen. Se tiene una reunión con el paciente y su familia en la que se escuchancuáles son su expectativas frente al proceso y se establece un dialogo para identificar objetivos comunesa corto plazo para ir avanzado a las grandes metas de la intervención, las características de la misma y sucompromiso dentro del proceso. Esto es considerado de vital importancia para el éxito de la intervención,pues el diseño de los programas presupone trabajo dirigido e independiente del paciente y su familia en elhogar.• Desarrollo y seguimiento del plan de intervención: El tratamiento de los pacientes estará a cargo depersonal calificado bajo la supervisión constante de la coordinación científica de la institución paragarantizar el seguimiento riguroso del plan propuesto. Además, se cuenta con estrategias como la revistainterdisciplinaria semanal de rehabilitación que se realiza en la institución con la participación de todoslos profesionales, donde se deben reportar los avances, las dificultades si se 204
    • presentan y se retroalimenta el proceso. Todas las intervenciones cuentan con un componente educativodirigido al paciente y a su familia que tendrá un seguimiento constante.• Revaluación: se plantea una revaluación periódica a cargo del especialista en Neurorehabilitación y enneuropsicología para hacer los reajustes necesarios en el plan de intervención y evaluar el nivel deconocimiento alcanzado por el paciente y su familia, para el manejo de su condición de salud. Tanto elpaciente como su familia, la institución de salud remitente y el médico tratante a cargo del proceso derehabilitación, serán retroalimentados con los resultados.• Evaluación de egreso: Una vez se finaliza la fase de rehabilitación programada para seis meses, serealiza una evaluación para establecer los logros funcionales y cognoscitivos y el nivel de conocimiento delpaciente y su familia sobre su manejo.Si se han alcanzado los máximos niveles de funcionalidad y de empoderamiento para tomar el control delmanejo de su condición de salud, se recomendará el paso a la tercera fase del programa denominadaPromoción y Prevención en discapacidad.3. FASE DE PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN EN DISCAPACIDAD:• El programa contempla que conforme al criterio del médico tratante, los pacientes con compromisoneurológico deben continuar 6 meses posteriores al logro de las metas terapéuticas, en un programadiseñado especialmente para garantizar que se mantengan los logros funcionales obtenidos en la fase derehabilitación.• Esta fase tiene acciones de acondicionamiento físico y educativo, de seguimiento psicológico y detrabajo cognoscitivo ajustadas a las necesidades de cada paciente.• La intensidad horaria es menor buscando no interferir con el reintegro del paciente a su vida familiar,social y laboral.4. FASE DE SEGUIMIENTO:• Una vez se complete la fase de P y P en discapacidad, se tratará con el médico del paciente su casoparticular y se definirá la periodicidad de los seguimientos por parte del equipo de rehabilitación o lanecesidad de prolongar por más tiempo el manejo directo.• Se buscará en el caso de ser considerado seguro, direccionar los pacientes hacia entes locales queofrecen programas deportivos y de acondicionamiento físico.• Esta novedosa propuesta de trabajo busca paralelo al proceso de rehabilitación funcional, educar alpaciente y su familia sobre la nueva situación, dándoles herramientas que les permitan hacer los ajustesnecesarios para continuar su proceso en la vida cotidiana. De ahí, que sea posible ofrecer programas máscortos, con menos tiempo de atención directa en la institución y con metas precisas de alcanzar, lo quelleva a la reducción en los costos y el mantenimiento de los resultados a largo plazo. 205
    • • Es para nosotros muy importante la cooperación directa de la entidad de salud remitente y los médicostratantes para contar oportunamente con las ayudas que se requieran en el proceso.• Un ejemplo claro de los inconvenientes que se pueden presentar se puede citar con los aparatosortopédicos o la silla de ruedas, que si no se tienen oportunamente y con las especificaciones requeridas,atrasan el entrenamiento en su uso y no permitirían el cumplimiento de las metas propuestas en lostiempos establecidos. PROGRAMA DE NEUROREHABILITACIÓN DEL ADULTO POBLACIÓN Paciente con TCE y secuelas. OBJETIVOS Brindar al paciente con lesión cerebral un abordaje integral que le permita lograr la máxima independencia funcional conforme a su nivel de lesión y posibilitar su reincorporación a una vida social plena. DESCRIPCIÓN DE Fase 1. Hospitalización y domiciliaria LA INTERVENCIÓN Fase 2. Rehabilitación Integral ambulatoria Fase 3. P y P en Discapacidad Fase 4. Seguimiento META Reducir el impacto de las lesiones cerebrales en los pacientes adultos que asisten a TERAVIDA, medible por los cambios cuantitativos en las escalas de medición de funcionalidad, discapacidad y calidad de vida.Logros: A la fecha hemos logrado una mayor consciencia del entorno familiar frente al padecimiento, unamayor comprensión de la enfermedad y sus implicaciones tanto en el paciente como en su entorno, lasensibilidad en las empresas frente al manejo de la discapacidad en personas que se encuentran enplena capacidad productiva, y se están generando las primeras acciones para el reingreso laboral.REFERENCIASArango, J.C., Quijano, M., Aponte, M., Cuervo, M., Nicholls, E., Rogers, H. & Kreutzer, J. (2010). Family needs incaregivers of individuals with traumatic brain injury from Colombia, South América. Brain Injury, 24 (7-8), 1017–1026.Arango-Lasprilla, J.C., Quijano, M.C. y Cuervo, M.T. (2010). Alteraciones Cognitivas, Emocionales yComportamentales en pacientes con Trauma Craneoencefálico en Cali, Colombia. Revista Colombiana dePsiquiatría, 39 (4), 716-731Cuervo, M.T., Rincón, A. y Quijano, M.C. (2009). Efecto de un programa de intervención en atención para pacientescon trauma craneoencefálico moderado. Revista Diversitas Perspectivas en Psicología, 5 (2), 373-383.Cuervo, M.T. y Quijano, M.C. (2011). Alteraciones cognitivas después de un trauma craneoencefálico. Revista ActaColombiana de Psicología. 14 (1), 71-80. 206
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    • Inclusión en la Investigación: Más Allá de la Producción de Resultados Positivos Autores: Adriana Villa Moreno, Gustavo A. Sevilla Cadavid, Álvaro Guarín Grisales Ponente: Adriana Villa MorenoIngeniera Biomédica de la Escuela de Ingeniería de Antioquia y la Universidad CES, estudiante de Maestríaen Ingeniería con énfasis en Rediseño de Productos de la Universidad EAFIT. Es docente investigadora dela Universidad EAFIT, grupo de investigación Tecnologías para la Producción en la línea de DiseñoInclusivo. Investigadora principal del ProyectoHLi: Desarrollo participativo de herramientas lúdicas parafavorecer la inclusión educativa de niños invidentes. Participó en la construcción del Plan Municipal deDiscapacidad del Municipio de Medellín (2010) y en proyectos de investigación del Centro deRehabilitación Infantil Teletón (México, 2007) y el Center for Assitive Technology and EnvironmentalAccess en convenio con el Shepherd Center (USA, 2008). Posee una experiencia investigativa en eldesarrollo de productos de apoyo para la población en situación de discapacidad y en el desarrollo demetodologías de investigación inclusivas. 208
    • Inclusión en la Investigación: Más Allá de la Producción de Resultados PositivosResumen: La investigación en discapacidad se propone y se visualiza hoy en día como opciónindispensable para mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad, a partir de la cual sepueden generar reflexiones y soluciones para diversas necesidades. Sin embargo, es necesario realizaruna reflexión sobre la inclusión en la investigación misma, que no debe limitarse a la producción deresultados exitosos sino que debe promover y respetar los derechos de la población con discapacidaddesde los mismos procesos investigativos.Diversos autores han reportado que la investigación tradicional en discapacidad ha sido parte delproblema más que de la solución, por considerarse opresiva y excluyente, lo cual ha hecho surgirdiferentes paradigmas como son la investigación participativa, investigación emancipadora e investigacióninclusiva.En el marco del ProyectoHLi –Herramientas lúdicas para niños invidentes - dichos paradigmas han sidoexplorados llegando a una propuesta de estrategia metodológica que promueve la inclusión en losprocesos de investigación a través de la participación auténtica de la comunidad, la cual se resume en 10criterios clave, una serie de acciones y un indicador. Dicha propuesta constituye, desde la visión de losautores, una opción más coherente al momento de hablar de inclusión en la investigación.INTRODUCCIÓNLa investigación en discapacidad busca, en términos generales, el mejoramiento de la calidad de vida depersonas con discapacidad, misión que resulta ser totalmente pertinente y necesaria. Sin embargo, elimpacto de dicha investigación puede ser aún mayor si se busca generar un efecto positivo, no sólo conlos resultados de la investigación sino desde los mismos procesos investigativos [1], perspectiva queresulta más coherente y ética cuando se investiga con miras a la inclusión. La investigación misma debereconocer tanto los derechos como el valor del conocimiento aportado por la población con discapacidaddesde metodologías que no solo lleven a obtener resultados más apropiados sino que además favorezcanla transformación del imaginario social de la discapacidad hacia una resignificación más positiva. Loanterior se puede resumir en el lema que ha sido bastante defendido en el Movimiento por los Derechosde las Personas con Discapacidad: "Nada sobre –o para- nosotros sin nosotros"[2].Partiendo del Plan Municipal de Discapacidad del Municipio de Medellín, que recoge los intereses ypercepciones de distintos actores, los proyectos de investigación en discapacidad no sólo deben ofrecersoluciones para los diferentes componentes y líneas estratégicas que lo conforman, sino que ademásdeben incluir a las personas con discapacidad (PCD) como sujetos de investigación [3].Diferentes propuestas como la investigación participativa, emancipadora e inclusiva –discutidas en elpresente trabajo– han surgido para dar respuesta a esta necesidad de inclusión en la investigación,motivadas en gran medida por el hecho de que el Movimiento por 209
    • los Derechos de las Personas con Discapacidad ha considerado que la investigación convencional esopresiva y excluyente, siendo parte del problema más que de la solución [1], e incluso se ha cuestionadoel impacto mismo y valor de los resultados generados en la misma.La propuesta presentada en este trabajo recoge las reflexiones realizadas por Villa-Moreno et al. acercade la investigación realizada en el campo de la ingeniería en rehabilitación [1], las cuales fueronposteriormente materializadas en una estrategia metodológica de “Diseño para la apropiación social” quese refiere puntualmente a procesos de diseño en ingeniería [4]. Sin embargo, se encontró que dichaestrategia agrupa acciones y criterios generales que pueden ser ampliados a procesos investigativos enotras áreas del saber, y que vale la pena resaltar de manera especial dentro de la investigación endiscapacidad, campo en el cual consideramos que dicha estrategia resulta ser pertinente y adecuadasegún como se ha aplicado parcialmente en el ProyectoHLi –Herramientas lúdicas para niños invidentes.PARADIGMAS DE INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDADInvestigación Participativa (IP)La principal diferencia que presenta la investigación participativa respecto a la convencional radica en el“quién”. “Quién lleva a cabo la investigación, quién define, analiza, representa, elige, genera, posee yactúa en la misma” [1]. La IP consiste entonces en la investigación que es abordada desde la base de lacomunidad, y que está justificada tanto desde aspectos pragmáticos (eficacia) como por ideales deequidad (reconocimiento de la PCD con todas sus capacidades y derechos). Si bien los conceptos de“participación”, “participante” y “participar” pueden ser ambiguos, consideramos que una participaciónauténtica o activa debe recoger 2 elementos fundamentales: (1) la acción, que va más allá de proveerinformación que pueda ser interés y (2) la elección, materializada en la toma de decisiones concernientesa los procesos y resultados investigativos.En la IP las PCD actúan como actores o sujetos, lo que implica el reconocimiento de (1) su capacidad deanálisis, (2) la facultad para proponer soluciones a los problemas que los afectan, algo que es natural alser humano, y (3) el valor del conocimiento que parte de la experiencia, de la vivencia misma de ladiscapacidad. Además de presentar un camino ético a la hora de investigar, las metodologíasparticipativas presentan ventajas considerables como la relevancia y validez de los resultados, la calidadde los mismos y la apropiación que las comunidades hacen de ellos, sumándose a esto la contribución ala reducción de brechas culturales y al cambio de imaginarios sociales negativos de la discapacidad [5–7].Para alcanzar estos resultados desde el punto de vista de este paradigma, los miembros de la comunidaddeben involucrarse en todas las etapas y aspectos del proceso, rechazando así la pasividad prevalece enla mayor parte de investigaciones que son realizadas “desde arriba”, principalmente con fines académicos[1].En síntesis, para hacer que una investigación tenga el carácter participativo se requieren dos accionesparalelas: (1) mayor conocimiento de las necesidades y prioridades reales de la comunidad, definidas conla misma, es decir investigar desde la comunidad y (2) asegurar que la comunidad pueda tener una 210
    • participación efectiva a lo largo del proceso, y pueda incluso replantear el proceso mismo, es decirinvestigar con la comunidad [1].Investigación emancipadora (IE)En el paradigma de la IE los roles de los investigadores y las personas con discapacidad se invierten, entérminos generales, respecto a la investigación convencional. Bajo este paradigma, a las PCD correspondecontrolar, dirigir y gestionar los procesos, pues es esta la manera en que deben liberarse de la opresión dela cual han sido víctimas en la investigación. Los investigadores, por su parte, deben estar al servicio ybajo la dirección de las PCD [6]. Villa-Moreno et al. cuestionan tres puntos a este paradigma emancipador:(1) se afecta el equilibrio y horizontalidad de relaciones que debe buscarse entre ambos grupos sociales,pues no todos tendrían las mismas oportunidades de participación, (2) se limitarían los avances quepueden alcanzarse en el campo, pues inevitablemente se reducirían las fuentes de proyectos y depersonas competentes para dirigirlos y (3) los deseos de la comunidad respecto a la investigación seexpresan mejor en términos de coparticipación [1]. Otros autores han resaltado barreras considerables ala hora de llevar a la práctica una investigación de tipo emancipadora, como las dificultades para elestablecimiento de la jerarquía de poder o la heterogeneidad dentro del mismo grupo de las PCD, citandoalgunos ejemplos [8], [9].Investigación Inclusiva (II)El paradigma de la investigación inclusiva podría ser fácilmente confundido con el de la IP, pues desde ladefinición de ciertos autores no se marca una diferencia clara, de hecho la II es considerada una forma departicipación. Bigby y Frawley, por ejemplo, expresan al respecto: “la investigación inclusiva es cuando laspersonas con discapacidad investigan en asuntos que les conciernen”, refiriéndose particularmente apersonas con discapacidades intelectuales. Incluso hay autores que consideran a la II como el enfoqueque tradicionalmente se ha llamado participativo (IP) [10], presentando una corriente como la evoluciónde la otra. Al igual que los paradigmas anteriores, la II se fundamenta en el derecho a la participación y aque la voz de las PCD sea escuchada, y expone como beneficio el lograr la reflexión y el compromiso delas personas por alcanzar por sí mismos la transformación de sus comunidades [11]. La II debe cumplirentonces con requerimientos muy similares a los de la IP, como el involucrar a las personas condiscapacidad generando ideas, planteando preguntas, participando en la difusión de resultados yteniendo cierto control sobre el proceso, a la vez que cumplen su papel de usuarios.Basados en la revisión de casos reportados en la literatura, entenderemos la II como aquella que incluye alas personas con discapacidad dentro del grupo de investigadores, más que como participantes quepertenecen a la comunidad de base [12].Esto significa que las personas con discapacidad, al igual que losdemás investigadores, reciben una remuneración económica por su trabajo y asumen las funciones quecorresponden al equipo investigador (reforzamos una vez más que esta posición no corresponde con la deotros autores en el tema). 211
    • Si bien este panorama puede parecer ideal hablando en términos de inclusión, corre el riesgo de caer enel tokenismo, lo que implicaría no tener en cuenta dentro de la investigación los intereses de un colectivo,que podrían no estar representados en el o los investigadores con discapacidad que hagan parte delequipo. Por lo tanto, consideramos que aún cuando las personas con discapacidad se integran acabalidad en el equipo investigador, o incluso dirigen la investigación como propone el enfoque de la IE,no debe ser excluida la participación de la comunidad como colectivo que, sin conformar propiamente elequipo investigador, puede ejercer sus derechos y tener la posibilidad de incidir a través de lacoproducción.ESTRATEGIA METODOLÓGICASegún fue considerado en el párrafo anterior, tanto el paradigma emancipador como el inclusivo debenincluir (desde la visión de los autores) la participación propuesta por el paradigma de la IP. La estrategiametodológica que se propone se basa entonces en permitir e incentivar la participación de la comunidaden los procesos investigativos, independientemente de que haya personas con discapacidad integrando odirigiendo el equipo de investigadores. Consideramos que el enfoque participativo recoge gran parte delas consideraciones ideológicas del enfoque emancipador, pero proponiendo una solución que no cae endesequilibrios excluyentes, y que a la vez reduce el riesgo de tokenismo que se encuentra en el enfoquede la II. En resumen, la estrategia metodológica se centra en dar a la comunidad de base (PCD, familiares,cuidadores y profesionales cercanos) el papel de copartícipes.No sería posible hablar de una sola metodología correcta de IP y menos si se tiene en cuenta la diversidadmetodológica que se presenta en las investigaciones que se realizan desde las diferentes áreas del saber.Sin embargo, encontramos posible definir una serie de pasos o acciones que componen una estrategiametodológica encaminada a permitir y promover la participación, así como unos criterios fundamentalesque deben asegurarse a lo largo del proceso. Asumir dicha estrategia implica un cuidadoso proceso deplaneación metodológica que permita integrarla dentro de una metodología de investigación yaestablecida (si bien ésta debe ser flexible como se expondrá más adelante). Cabe aclarar que el hecho deinvolucrar a la comunidad en la coproducción de la investigación no impide que los proyectos esténconvalidados y orientados por métodos científicos.A. CriteriosAlgunos autores han propuesto una serie de criterios o principios que para los procesos de IP, como es elcaso del National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) [7] y el proyecto FORTUNE para laparticipación de usuarios con discapacidad [13]. Recogiendo elementos de las propuestas de estosautores y de los ideales planteados dentro de la conceptualización de la IP, así como consideracionesclaves que han surgido de nuestra experiencia en el desarrollo participativo del ProyectoHLi –Herramientas lúdicas para niños invidentes, se propone una serie de criterios organizados a modo dedecálogo, el cual sirve como lista de verificación para ser usada antes (para la planeación) y después(para la evaluación) de cada fase o etapa del proyecto de investigación. El cumplimiento de los criteriosdebe ser transversal a todo el proceso, y la forma en que cada uno debe ejecutarse para ser considerado 212
    • satisfactorio debe ser definido con la misma comunidad desde las etapas iniciales de desarrollo.1. Visión holística: los equipos deben ser multidisciplinarios y la presencia de representantes de lacomunidad debe ser significativa a lo largo del proceso. Dependiendo del fenómeno a investigar, serecomienda una investigación integral que recoja los componentes cuantitativo y cualitativo.2. Horizontalidad de las relaciones: todo tipo de conocimiento tiene valor y este valor debe ser reconocido.Se debe facilitar las relaciones horizontales y el aprendizaje mutuo.3. Difusión continua de la información: compartir constantemente información sobre el proceso y losresultados parciales o finales.4. Accesibilidad de la información: compartir la información a través de medios accesibles, usar diferentesmedios de difusión para la diversidad de perfiles de los participantes. Tener en cuenta que laaccesibilidad no debe afectar el rigor y la necesidad de publicaciones científicas.5. Accesibilidad de medios para retroalimentación de la comunidad: dar a la comunidad los medios paraque fácilmente pueda expresar opiniones, quejas, dudas y sugerencias; hacerle saber que está siendoescuchada.6. Flexibilidad del proceso: cuando la opinión de la comunidad represente intereses generales, modificarel proceso o buscar un acuerdo con la misma.7. Autenticidad de la participación: asegurarse de que los participantes se perciban a sí mismos comosujetos y no objetos del proceso, dándoles poder de decisión. Se recomienda, si es posible, entrenar a losmiembros de la comunidad para que participen en la recolección de información y el análisis delproblema, procurando seleccionar técnicas que reduzcan el sesgo.8. Oportunidad de la participación: involucrar a la comunidad desde las etapas iniciales del proyecto,cuando las opciones son amplias y sus opiniones más pertinentes para definir diferentes aspectos delmismo.9. Conveniencia metodológica: asegurarse de que cada método, técnica y herramienta sea adecuadasegún las particularidades de la comunidad. Consultar a representantes de la comunidad antes deaplicarlos.10. Cumplimiento de consideraciones éticas: no perder de vista las consideraciones éticas primordialescomo la relación riesgo/beneficio favorable, justa selección de los participantes, respeto en las relaciones,consentimiento informado y confidencialidad de la información.B. Acciones o estrategias metodológicasLas siguientes acciones se proponen para ser insertadas dentro de la metodología que se determine paracada proyecto de investigación. Cabe aclarar que estas acciones pueden ser modificadas en su orden deaplicación e incluso algunas de ellas omitidas según las características de cada proyecto.1. Empezar por un fenómeno social o pregunta de investigación amplio: seleccionar un tema que tengadiferentes maneras de responder a una misma necesidad social.2. Definir y delimitar claramente la comunidad de base: definir particularidades como la organizacióncomunitaria, líderes, necesidades concretas, disponibilidad de tiempo para la participación, factores deriesgo, derechos y demandas especiales, beneficios esperados, etc. Delimitarla claramente en términosgeográficos, por edad, sexo o alguna otra característica específica. 213
    • 3. Conformar un comité mixto: congregar a representantes de la comunidad y profesionales a modo dejunta directiva del proyecto.4. Discutir y definir de manera conjunta las características del proyecto: llegar a acuerdos con el comitémixto sobre los objetivos, metodología, agenda, relaciones de poder y modo de convocatoria departicipantes.5. Discutir conjuntamente los requerimientos para el cumplimiento de los criterios de participación: definirqué se necesita para considerar que cada criterio del decálogo propuesto ha sido cumplidosatisfactoriamente.6. Realizar sesiones de entrenamiento: facilitar el aprendizaje mutuo, donde los miembros de lacomunidad aprendan de los profesionales y viceversa.7. Realizar un análisis profundo del fenómeno invitando a personas con discapacidad a hacer parte dedicho análisis.8. Permitir a la comunidad priorizar sus necesidades (dentro del mismo fenómeno): seleccionar un caminoespecífico para enfrentar el problema.9. Permitir a la comunidad proponer soluciones: usar técnicas que faciliten la creatividad y el diálogo desaberes.10. Dejar que la comunidad seleccione entre diferentes alternativas de solución.11. Pedir a la comunidad que valide los resultados.12. Invitar a la comunidad a participar en la difusión de los resultados.13. Pedir a la comunidad que evalúe la participación (cuantitativa y cualitativamente).14. Sistematizar la experiencia (establecer el plan de sistematización desde el comienzo para recolectartoda la información necesaria).C. IndicadorProponemos utilizar el nivel de participación como un indicador compuesto para evaluar la participaciónde la comunidad. El nivel de participación se calcula con un promedio ponderado que tiene en cuenta loscriterios establecidos en el decálogo, dando a cada criterio una calificación entre -2 y +2. Es importanteresaltar que este indicador no debe ser determinado a partir de mediciones “objetivas” sino desde lapercepción de los participantes de la comunidad. Por lo tanto, se propone estimar el cumplimiento de loscriterios a través de un perfil semántico que presenta dos condiciones opuestas para cada criterio,asignando la calificación negativa a la condición negativa y la calificación positiva a la condición positiva(ver tabla 1).El gráfico resultante (promedio de las calificaciones dadas por cada evaluador) permite mostrar conclaridad los aspectos que deben ser mejorados y aquellos en los que la comunidad estuvo satisfecha. Elpeso para cada criterio debe ser definido de manera conjunta con la comunidad en las etapas iniciales o,de lo contrario, se debe calcular un promedio simple (no ponderado).Se recomienda de manera complementaria realizar una evaluación cualitativa de la participación, para locual sería necesario profundizar en los “por qué” y los “cómo” relacionados con cada criterio.Complementariamente, se ha diseñado una herramienta o ayuda técnica para aplicar el indicador 214
    • propuesto en la población con discapacidad visual o en la población con anafabetismo.CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONESSe espera que, en la medida en que las comunidades se involucren más en el proceso, las soluciones alas preguntas de investigación darán mejor respuesta a las necesidades y realidades de la población condiscapacidad, al tiempo que van a ser percibidas como pertenecientes a ellos, lo cual favorece laapropiación social. La estrategia metodológica, que incluye un decálogo, una serie de acciones y unindicador, se propuso con la intención de hacer la participación de la comunidad más auténtica dentro delos procesos investigativos. Las herramientas propuestas pueden ser usadas de manera flexible siendointegradas a metodologías de investigación previamente establecidas y ajustadas a las características decada proyecto. Usar el nivel de participación como indicador permite estimar la percepción de lacomunidad sobre el proceso, informando de modificaciones potenciales para una participación másauténtica y efectiva en proyectos subsiguientes.La principal recomendación para aplicar esta estrategia de manera satisfactoria es construir confianza enlas comunidades, lo cual requiere una adecuada estimación cualitativa de sus entornos y estilos de vida.Las particularidades de cada comunidad deben ser profundamente respectadas en cada proceso. Por otrolado, mientras las implicaciones en tiempo y recursos constituyen las mayores 215
    • barreras para realizar procesos de este tipo, otra recomendación fundamental consiste entonces enrealizar un cuidadoso proceso de planeación, que debe tener como punto de partida el reconocimiento dela importancia de aplicar el enfoque que propone la IP.REFERENCIAS[1] A. Villa-Moreno, M. L. Correa Restrepo, S. Acosta Ramírez, and Á. Guarín Grisales, “Apropiación social einvestigación participativa en ingeniería en rehabilitación,” Revista Ingeniería Biomédica, pp. 31–43, 2012.[2] J. Charlton, Nothing about us without us: Disability Opression and Empowerment. 1988.[3] Alcaldía de Medellín, “Política Pública en Discapacidad del Municipio de Medellín 2010-2018: „Un Caminohacia la Igualdad‟,” 2010.[4] A. Villa-Moreno, G. Sevilla Cadavid, and Á. Guarín Grisales, “A „Design for Social Appropriation‟ Approachwithin the gamma of „Design for X‟ tools,” in First International Conference on Advanced Mechatronics, Design, andManufacturing Technology AMDM 2012 (en prensa), 2012.[5] A. Cornwall and R. Jewkes, “What is participatory research?,” Social Science & Medicine, vol. 41, no. 12, pp.1667–1676, Dec. 1995.[6] S. French and J. Swain, “Changing Disability Research: Participating and Emancipatory Research withDisabled People,” Physiotherapy, vol. 83, no. 1, pp. 26–32, Jan. 1997.[7] J. Liu, L. McCauley, P. Leung, B. Wang, H. Needleman, and J. Pinto-Martin, “Community-based participatoryresearch (CBPR) approach to study children‟s health in China: experiences and reflections.,” International journal ofnursing studies, vol. 48, no. 7, pp. 904–13, Jul. 2011.[8] T. Shakespeare, “Rules of Engagement: Doing Disability Research,” Disability & Society, vol. 11, no. 1, pp.115–119, 1996.[9] E. Stone and M. Priestley, “Parasites , pawns and partners : disability and the role of non-disabledresearchers,” The British Journal of Sociology, vol. 47, no. 4, pp. 699–716, 1996.[10] C. Bigby and P. Frawley, “Reflections on doing inclusive research in the „making life good in the community‟study.,” Journal of intellectual & developmental disability, vol. 35, no. 2, pp. 53–61, Jun. 2010.[11] K. Johnson, “No Longer Researching About Us Without Us: a researcher‟s reflection on rights and inclusiveresearch in Ireland,” British Journal of Learning Disabilities, vol. 37, no. 4, pp. 250–256, Nov. 2009.[12] D. Watson, A. Feiler, and B. Tarleton, “Involving Young Disabled People in the Research Process: TheExperiences of the PIE Research Project Team,” Children & Society, p. n/a–n/a, Jun. 2012.[13] The FORTUNE Project, “FORTUNE.” [Online]. Available: http://www.fernuni-hagen.de/FTB/fortune/about.htm.[Accessed: 04-Nov-2011]. 216
    • Rehabilitación Basada en la Comunidad “Aulas Ecuavida” Julieth Stave GómezFonoaudióloga egresada de la Universidad de Sucre, obtuvo un Master en Gestión de Proyectos de laEscuela de Posgrados de Administración de Empresas ESPAE- ESPOL Guayaquil. Certificada por the Neuro-Developmental Treatment Association (NDTA) en manejo y tratamiento en niños con Parálisis Cerebral yotros desordenes neuromotores. Se ha desempeñado en distintos proyectos interdisciplinarios desde susinicios en el grupo Colombo-Suizo de Pedagogía Especial, Aluna, en Comunicación AumentativaAlternativa, Hipoterapia y Musicoterapia. Editora de la Revista Ecuavida, miembro y única representantede los proyectos RBC de la ciudad de Guayaquil, en la Mesa de concertación de Discapacidad, AROG(Asociación Red de ONG´S de Guayaquil), Cofundadora y Vicepresidenta del Club de Leones Guayaquil,líder de Grupo Scout Guayaquil- Ecuavida (primer movimiento Scout inclusivo). Asesora en Proyectos deResponsabilidad Social Empresarial de la corporación internacional, Amarillas Internet en Ecuador. En laactualidad cursa Posgrado en Responsabilidad Social Empresarial por Capacita RSE, de Buenos AiresArgentina y es la directora ejecutiva de Ecuavida. 217
    • Rehabilitación Basada en la Comunidad “Aulas Ecuavida”Antes de contarles en estas breves líneas nuestra labor, es importante que tomen dos minutos paraconocer un poco la historia de esta labor que ha crecido con todos los que hacemos parte de ella.“Mi nombre es Alfonso Alava, un ciudadano común y corriente, de un país llamado Ecuador. Soy comotodos los empresarios de mi país, jugando a ser empresario, en un sistema totalmente complicado en lofinanciero y moral, con prácticamente todos los valores perdidos. He realizado buenos negocios, me hecaído en otros, al punto de tropezar con la desmotivación y el incumplimiento de mis obligaciones. Tantoasí, que por esa lucha diaria que mantengo, posiblemente muchas veces me he cuestionado el derechode crear algo, y ese algo para mi fue Ecuavida.Todo empezó, el sábado 4 de septiembre del 2004, 10:00 a.m., aún parece que fue ayer cuando meencontraba de casualidad en la entrada de un negocio turístico que tenia en aquella época, llamado Clubdel Valle; se acercó a las instalaciones una madre con su niño, pidiendo a uno de mis colaboradores elalquiler de un caballo y solicitando un descuento por su uso. Al encontrarme tan cerca me consultó si sepodía efectuar dicha petición, a lo cual me negué con la mayor prepotencia y arrogancia.La madre se había trasladado tantos kilómetros que accedió al precio establecido e inició con la pacienciamás grande y el amor más profundo, a realizar ella, como una experta profesional la terapia de su hijo. Mepercaté de lo que estaba sucediendo, un aire de vergüenza recorrió todo mi cuerpo y con la mayor de lasatenciones observé el trabajo de esta noble mujer. Cuando finalizó su labor me acerqué a ella y la llené depreguntas, en fin… traté de alguna u otra forma pedirle información para contrarrestar mi actitud inicial alno acceder a su solicitud. Y queriendo borrar mi comportamiento le dije que el uso del caballo era gratis.Quedé tan marcado por este hecho, que los días lunes en el cual mi negocio permanecía cerrado, autoricéque se permita el ingreso a los niños en situación de Discapacidad. Pasaron tres años en ese sistema,muy cómodamente, sin trabajo y esfuerzo alguno brindaba algo que no utilizaba, nunca me detuve unmomento para apreciar lo que se estaba creando a mí alrededor.Nuevamente me llegó una señal a mi corazón, Dios me daba la oportunidad de corregir mi actitud; un díalunes en mi auto salí por la puerta principal del club, algo que no acostumbro, y me encontré con unapuerta cerrada. Los guardias estaban recibiendo a los niños que llegaban. Como siempre mi mal carácterme llevó al reclamo, sin percatarme que se acercaba una madre con un niño, que me preguntó: ¿Sr. Álava,se acuerda de mí? La miré y con el apuro que tenía, de una forma displicente, le contesté no. Ella merecordó, soy la persona que le quiso arrendar el caballo hace tres años, mi hijo está mejor. 218
    • En efecto, era la misma mujer que tres años atrás me había dado una lección de perseverancia,optimismo y amor como sólo una madre o un padre le puede entregar a su hijo.Desde ese día, me prometí sacar adelante esta iniciativa. Trabajar sin importar lo que pase de una formareal con esfuerzo y dedicación. Toda esta dedicación se ha transformado en lo que es hoy Ecuavida.Enumerar en estas líneas el pequeño o gran trabajo que realizamos en nuestra fundación, sería injusto.Esa no es mi misión. Son los profesionales que día a día colaboran conmigo en este programa, quienesrealmente explicarían lo que he querido compartir con ustedes, hombre y mujeres comunes, quienesleerán en estas pocas líneas que todos podemos realizar algo, no necesitamos tener experiencia o dinero,si en nuestro interior habita la voluntad de ayudar, porque cualquier cosa que se haga con amor ayudará aavanzar y a crecer a las personas que más lo necesitan.Invito a que reaccionemos a hacer algo por el prójimo, a dejar una huella de nuestro paso en este mundo.No imaginan lo bien que me siento despertar todas las mañanas y saber que cientos de niños reciben laayuda del programa.Esta es la fuerza que necesito, como gasolina de avión me permite seguir adelante.Este es también la mejor lección de vida, misión y legado que puedo ofrecerle a mis hijos. Espero quecontinúen, cuando las fuerzas no me alcancen, tomen la posta en esta labor maravillosa de Ecuavida.” ALFONSO ALAVA PRESIDENTE EJECUTIVO ECUAVIDA¿POR QUÉ ECUAVIDA?ECUAVIDA surge como una respuesta a la inaccesibilidad de las comunidades rurales del Ecuador,trasladando todos los servicios especializados hasta aquellas zonas en las que optar por una asistenciapara las personas con capacidades especiales es un lujo o una lejana posibilidad.Esto que en un principio fue una iniciativa que creció de forma drástica, tanto así que nos vimos obligadosa darle forma. Y una de estas, fue el Proyecto de Aulas Ecuavida.Nuestro enfoque es principalmente pedagógico con apoyo terapéutico, fungiendo como un entecanalizador de ayudas, gestor de redes al interior de la comunidad, cuyo propósito consiste en preparar ala comunidad general, padres de familia y principalmente a las personas con Capacidades Especiales alcamino de la inclusión, teniendo presente que el termino inclusión no implica exclusivamente el ámbitoacadémico, sino de naturaleza multisectorial.Por tanto, en nuestras aulas desarrollamos actividades bajo lo establecido por la Convención sobre losderechos de las personas con Discapacidad de la OMS (Organización Mundial de la Salud), el cual es 219
    • nuestro marco de referencia, preservando los cinco componentes claves paraque el programa cumpla los resultados esperados.  Salud  Educación  Sustento o subsistencia  Sociedad  FortalecimientoCada componente está conformado por cinco elementos más, este enfoque multisectorial como lo es laRBC es lo que nos permite trabajar hacia la construcción de comunidades inclusivas, pues no noscentramos en la persona con Discapacidad, asistiéndole individualmente, no, nosotros comprendemosque ambas partes necesitan preparación, acompañamiento y educación, eso proporcionamos a cadalocalidad a través de todo el equipo de actores.¿CÓMO FUNCIONAMOS? ¿QUÉ SON LA AULAS ECUAVIDA?Los programas de RBC desarrollados bajo este contexto se han caracterizado por asistir en el domicilio lasnecesidades de las personas con Discapacidad y sus familias.Cuando planteamos “Aulas” hablamos de Centros de Recursos ubicados en cada localidad, en espacioscedidos por los gobiernos locales o las mismas familias, adaptados y acondicionados para centralizar alequipo humano y los materiales, y facilitar la ejecución de las actividades planteadas.Sin embargo, con esta propuesta identificamos que indirectamente, empezamos a educar a las familias.Por tratarse de comunidades rurales existía el temor o vergüenza de que su hijo o hija presentara algunadiscapacidad, por ello su hogar se había convertido en el único contexto conocido.Así que empezamos a observar un cambio progresivo, tanto la madre fue perdiendo el temor, lacomunidad aceptó que sí existen espacios dedicados a tratar este tema, a familiarizarse con la situación,a no convertirlo en un tabú, pero sobre todo, quienes más ganaron fueron nuestros niños y niñas,complacidos de tener algo nuevo, en el que sus necesidades son tratadas y que además se facilita laapertura de espacios para ellos.UBICACIÓN GEOGRÁFICA DE LAS AULAS:• Cantón Guayaquil:Aula Delfín: ubicado en el CAMI (Centro de Atención Municipal Integral) bajo convenio con el GobiernoAutónomo Descentralizado Municipal de Guayaquil, en la parroquia rural de Posorja, puerto pesqueroubicado a tres horas de la ciudad de Guayaquil. En esta aula se presta atención integral a 120 niños,niñas, adolescentes y jóvenes con Capacidades Especiales.En la Parroquia Tarqui, se ha prestado atención aproximadamente a 80 niños y niñas con capacidadesespeciales. Cabe indicar que en esta zona fue el inicio de Ecuavida, en las 220
    • instalaciones de un club turístico, prestando servicios de Hipoterapia yTerapia Acuática.• Cantón Isidro Ayora: a 56 km de la ciudad de Guayaquil, encontramos 3 aulas en este Cantón.En la maternidad de la cabecera cantonal está el Aula Pollitos, en el Recinto Pueblo Nuevo, Aula Pavitos yRecinto las Mercedes, Aula Vaquitas, para un total de 100 becados en convenio con el GobiernoAutónomo Descentralizado Municipal del Cantón Isidro Ayora.• Cantón Palestina: a 80 km de la Ciudad de Guayaquil, encontramos 3 aulas Ecuavida, ubicadas en lacabecera cantonal denominada Aula Caballitos, en el Recinto Relicario Aula Gallinitas, Recinto Coloradal,Aula Patitos, para un total de 100 Becados en convenio con el Gobierno Autónomo DescentralizadoMunicipal del Cantón de Palestina.• Cantón Bucay: a 99 km de Guayaquil y gracias al convenio con el Gobierno Autónomo DescentralizadoMunicipal del Cantón Bucay, se prestó atención pedagógica y terapéutica a 100 becados, entre elalbergue de estimulación temprana y los recintos aledaños.• Cantón Cumandá: en el Cantón Cumandá se prestó servicio a la comunidad con capacidades especialesen cabecera cantonal y Recinto la Victoria.• Cantón Playas: General Playas de Villamil, se presta el servicio a aproximadamente 175 personas conCapacidades Especiales, distribuidas en las distintas aulas en el Centro de Rehabilitación Blas Mite, AulaPulpo, En la Comuna Engabao, Aula pescadito, Comuna San Antonio Aula Caballito de Mar, Recinto Datade Villamil y Recinto El Arenal.¿QUIÉNES PARTICIPAN DEL PROYECTO?Personas con Discapacidad y sus familias:Las personas con discapacidad y sus familias desempeñan una función extremadamente importantedentro del RBC, sus funciones y responsabilidades se aclaran teniendo en cuenta el reconocimiento de lacomunidad y sus necesidades.Miembros de la comunidad:La RBC se puede nutrir de todas las personas de la comunidad, no solo de quienes presentanDiscapacidad. En Ecuavida los vinculamos desde el Diagnóstico Social para que identifiquen no sólo lasnecesidades de inclusión y eliminación de barreras, sino qué estrategias o responsabilidades puedenasumir para cambiar la situación actual.Sociedad Civil:Vinculamos a las organizaciones y grupos de la sociedad civil, cuyas funciones y responsabilidades varíande acuerdo a su nivel de operación, experiencia y participación en Discapacidad y en la RBC. 221
    • Organizaciones de Personas con Discapacidad:Representan los intereses de las personas con Discapacidad, ofrecen consejo acerca de las necesidades,suministran información acerca de los servicios con los que cuentan, entre otros.Gobiernos Locales:Como garantes de derechos, los gobiernos de las localidades y nacional, deben asegurar que existanpolíticas que aseguren la participación de las personas con Discapacidad, además de brindar los recursoshumanos, materiales y financieros que garanticen la asistencia de las personas con Discapacidad y susfamilias.Promotora local de educación:Mujer bachiller o universitaria cursando primeros semestres de licenciatura en educación, originaria de lacomunidad donde laboramos. Ella recibe entrenamiento en Educación Especial y terapias, para consolidarel liderazgo en alguien que se convierta en vigilante, supervisora de las acciones que garantizan lainclusión social en el tiempo.Equipo de educadores especiales:Valoración y desarrollo de proyectos de aula acorde a los perfiles establecidos. Tratando de facilitar elpaso hacia la inclusión tanto de los beneficiarios, padres de familia y equipo de docentes, bajo estrategiasdefinidas. Hoy por hoy contamos con planes de capacitación a docentes avalados por el Ministerio deEducación.Equipo de Terapeutas:Son el brazo de apoyo, para los educadores, además de facilitar las destrezas en las personas de loscentros de salud, padres de familia, docentes o personas interesadas en temas específicos de cadacondición de discapacidad.¿QUÉ ESPERAMOS LOGRAR?Para comprender la realidad de cada zona o comunidad atendida, establecemos los siguientes pasos:ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN:• Diagnóstico comunitario (Diagnóstico Social)• Recolección de datos• Análisis de partes involucradas• Análisis de problemas• Análisis objetivosPLANIFICACIÓN:• Marco de referencia lógico.• Meta y Resultados por componentes. 222
    • COMPONENTES DEL PROYECTO RBC AULAS ECUAVIDASALUD: nuestro propósito es trabajar de cerca con el sector salud para asegurar que las necesidades delas personas con Discapacidad y sus familias sean consideradas en las áreas: Promoción de la Salud,Prevención, Atención Médica, Rehabilitación y dispositivosResultados esperados:  Las personas con discapacidad y los miembros de sus familias han mejorado sus conocimientos acerca de su salud y participan activamente para alcanzar la buena salud.  El sector de la salud está consciente de que las personas pueden lograr buena salud y no discrimina por discapacidad y otros factores como el género.  Las personas con discapacidad y sus familias tienen acceso a la atención de la salud y servicios de rehabilitación, preferiblemente en o cerca de sus comunidades y a un costo que puedan cubrir.  Las intervenciones de salud y rehabilitación permiten que las personas con discapacidad sean activos participantes en la vida familiar y comunitaria.  Hay una mejor colaboración entre todos los sectores del desarrollo, incluyendo educación, subsistencia y el sector social, para alcanzar una buena salud para las personas con discapacidad.EDUCACIÓN: trabajamos con el sector educativo para ayudar a hacer que la educación sea inclusiva entodos los niveles, facilitando el acceso a la educación y al aprendizaje permanente para las personas conDiscapacidad. Resultados esperados:  Todas las personas con discapacidad tienen acceso al aprendizaje y a los recursos que satisfacen sus necesidades y respetan sus derechos.  Las escuelas locales aceptan a todos los niños, incluyendo a los niños con discapacidad, para que puedan aprender y jugar junto a sus compañeros.  Las escuelas son accesibles y acogedoras, tienen planes de estudio flexible, maestro capacitado y con apoyo, buena comunicación con las familias y la comunidad y adecuadas instalaciones de agua y salubridad.  Las personas con discapacidad participan en la educación como modelos a seguir, contribuyendo y tomando decisiones.  Los hogares motivan y apoyan el aprendizaje.  Las comunidades están conscientes de que las personas con discapacidad pueden aprender, y brindan apoyo y motivación. 223
    •  Hay buena colaboración entre los sectores de salud, educación, sector social y otros sectores.  Hay una defensa sistemática de los derechos de las personas con discapacidad para hacer que las políticas nacionales sean generales para facilitar la educación inclusiva.FORTALECIMIENTO: contribuimos al proceso de fortalecimiento promoviendo, apoyando y facilitando laparticipación activa de las personas con Discapacidad y sus familias en los temas que afectan sus vidas.Pretendemos lograr:  Las personas con discapacidad pueden escoger y tomar decisiones de manera informada.  Las personas con discapacidad participan activamente en sus familias y comunidades.  Se remueven las barreras en la comunidad y las personas con discapacidad son aceptadas como personas con potencial.  Las personas con discapacidad y sus familias pueden acceder a los beneficios y servicios de desarrollo en sus comunidades.  Las personas con discapacidad y sus familias se unen, forman grupos y organizaciones, y trabajan unidos para atender sus problemas comunes.SUSTENTO: el propósito trabajar el aspecto de sustento es facilitar el acceso de las personas condiscapacidad y sus familias para que adquieran destrezas, oportunidades de subsistencia y una mayorparticipación en la vida de la comunidad y una mayor realización. Esperamos por tanto:  Las personas con discapacidad tienen acceso al desarrollo de destrezas y oportunidades de aprendizaje permanente.  Las madres y padres defienden el derecho de sus niños y niñas con discapacidad a la educación, a adquirir destrezas y a tener oportunidades laborales.  Las personas con discapacidad tienen acceso a oportunidades de trabajo decente, sin discriminación, en un ambiente seguro y sin explotación.  Las personas con discapacidad tienen acceso a servicios de micro financiación.  Las mujeres con discapacidad tienen iguales oportunidades de trabajo y empleo que los hombres.  Las familias de las personas con discapacidad, especialmente los niños/niñas y las personas con deficiencias complejas, tienen acceso a mejores medios de subsistencia. 224
    •  Todas las estrategias y programas para reducir la pobreza incluyen y benefician a las personas con discapacidad y sus familias.  El trabajo de las personas con discapacidad es reconocido y valorado por parte de los empleadores y los miembros de la comunidad.  Las autoridades locales adoptan y usan políticas y medidas para mejorar el acceso al trabajo de las personas con discapacidad.  Las personas con discapacidad tienen acceso a medidas de protección social, como derecho.SOCIAL: trabajamos con las partes interesadas para asegurar la participación plena de las personas condiscapacidad en la vida social de sus familias y comunidades. Apoyamos a las personas con Discapacidada tener oportunidades sociales, dándole herramientas para que puedan enfrentarse al estigma y a ladiscriminación para lograr un cambio social positivo. Perseguimos los siguientes logros en esta área:  Los programas de RBC y las organizaciones de personas con discapacidad trabajan juntos para asegurar que en la comunidad se disponga de asistencia personal de calidad.  Las personas con discapacidad tienen planes de apoyo funcionando.  Las personas con discapacidad reciben capacitación para atender sus necesidades de asistencia personal.  Los asistentes personales, formales e informales, disponen de capacitación.  Las familias que brindan asistencia personal informal disponen de apoyo.  Hay mecanismos en la familia y la comunidad para responder a situaciones de crisis y prevenir que las personas con discapacidad sean internadas en instituciones.  Las comunidades locales brindan asistencia personal comunal para las personas con discapacidad.CONCLUSIÓNEcuavida hoy por hoy elabora proyectos de inclusión para el Gobierno Nacional, y continuamosabriéndonos paso para llevar nuestras aulas en todos los cantones que sean necesarios.Respaldados bajo un mensaje claro de educación comunitaria para la inclusión, entrega y dinamismo,somos líderes en una labor integral que estrecha los lazos y obliga a todos aquellos que hacen parte de lacomunidad, a identificar no sólo las debilidades, sino las responsabilidades y herramientas para queparticipen activamente de esta labor. 225
    • EN – SEÑEMONOS. Iniciativa Pedagógica para la Promoción de la Lengua de Señas Colombiana a partir de la Literatura Infantil y Diversos Lenguajes Expresivos María Janeth Mantilla LandazábalLicenciada en educación Preescolar, Especialista en pedagogía y didáctica de la Literatura infantil,Tallerista y promotora de lectura, escritora y directora de teatro infantil para el Preescolar , docente delPrograma de Formación Complementaria de la Escuela Normal Superior de Bucaramanga orientadora dela Práctica Pedagógica Investigativa con la comunidad estudiantil sorda de esta institución, docente de laUniversidad Autónoma de Bucaramanga de las asignaturas de Literatura Infantil y Lenguajes expresivospara el Preescolar. Entre sus publicaciones más recientes se encuentra “El telón del juego manual para laorientación de guiones teatrales para niños”, producto de creaciones de la autora en diversos espacios ymomentos de su labor como formadora de futuros maestros. Líder de la experiencia maestra “La literaturainfantil territorio de juego y creación para la integración del currículo en el nivel de Pre-escolar” socializadaen el Foro Educativo Nacional 2010. Su actual interés desde el horizonte investigativo se orienta aindagar, proponer y validar estrategias y recursos que faciliten la integración curricular y los procesos delectura y escritura significativos con la comunidad sorda de la Escuela Normal Superior de Bucaramangapara generar procesos inclusivos de calidad. 226
    • EN – SEÑEMONOS. Iniciativa Pedagógica para la Promoción de la Lengua de Señas Colombiana a partir de la Literatura Infantil y Diversos Lenguajes ExpresivosUn nacimiento para En – Señarnos “En un tiempo no había nada. Tan sólo el vacío, un vacío insensible y ciego. Al vacío insensible y ciego le gustaba pensar de vez en cuando, sólo de vez en cuando. Y cada vez que pensaba, los pensamientos sequedaban suspendidos flotando en el vacío. Y se fueron sumando los pensamientos y se conocieron en el vacío. Y se pusieron a jugar. Jugando, jugando, fueron creando nuevos pensamientos. Al vacío comenzaron a nacerle como turupes, como jorobas… Y esas jorobas estallaron y formaron palabras; porque el vacío era insensible y ciego, pero no mudo…” Nicolás Buenaventura VidalTodo cambio de paradigma es un importante principio con vacíos e incertidumbres y la Escuela no seaparta de ese principio. Concebir la Escuela como un espacio de transformación y territorio incluyente esun ejemplo de ese proceso, más si quien lo vive es una institución formadora de maestros acostumbradaa unas formas de concebir la diferencia, el desarrollo, el aprendizaje, la enseñanza, el conocimiento. Lahistoria de la iniciativa “En – Señemonos es testimonio de un “remesón paradigmático” en lasconcepciones y prácticas pedagógicas de la Escuela Normal Superior de Bucaramanga. Nació dejuguetear con interrogantes, de hilar pensamientos, de construir puentes afectivos con color de cuentos,puentes para acercarnos pero también para distanciarnos; puentes para el encuentro con lo íntimo de lapersona pero también con lo social que enriquece; puentes para comunicarnos desde la palabra habladay señada, la extraña, la incomprendida. Con muchos temores e inseguridades pero con grandesexpectativas nace “En – Señemonos”.… la historia de su nacimiento…El territorio donde se gesta esta iniciativa pedagógica es la Escuela Normal Superior de Bucaramanga(E.N.S.B), institución que se visiona “Como una entidad que se construye a sí misma, a través de prácticasreflexivas, sistemáticas e históricas, que giran en torno a su compresión como institución líder en laformación de maestros (as), pensadores creativos que se expresan en variedad de lenguajes”. Desde estamirada de futuro que se construye en el día a día, la E.N.S.B. se compromete con la atención de lapoblación estudiantil con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y orienta, desde el año 2010, lasprácticas pedagógicas de los futuros maestros del Programa de Formación Complementaria (P.F.C.), a laeducación de la población sorda matriculada en los Niveles de Preescolar y Básica Primaria. Con estapoblación se gestan acciones investigativas que benefician los procesos de inclusión institucional a partirdel fortalecimiento de la segunda lengua en los estudiantes con limitación auditiva y de la enseñanza dela lengua de señas en la población de oyentes.Por lo anterior, el ejercicio de repensar la práctica desde la mirada de las políticas inclusivas en Colombia,ha demandado al maestro en formación un ejercicio inicial de aprendizaje yapropiación de la Lengua de señas Colombiana, y de manera simultánea, de 227
    • indagación, resignificación y evaluación de estrategias y recursos didácticosque le permitan cualificar sus prácticas pedagógicas con el objetivo de fortalecer la segunda lengua enestudiantes sordos de Preescolar y Básica Primaria desde la perspectiva de la lúdica y la exploración dediversos lenguajes, pero también, desde esa dinámica, acercar a la población oyente a la lengua de señaspara crear entornos comunicativos reales en una comunidad institucional, en su mayoría, oyente.Desde esta visión pedagógica que pretende hacer de la Escuela un espacio de participación democráticacon equidad y respecto a las condiciones del ser humano diverso, el maestro en formación se cuestionadesde su realidad el cómo abrir canales de comunicación que nos permitan institucionalmentecomprender que el pensamiento tiene formas múltiples de ser expresado, de hacerlo palpable, de hacerlolibre y a la vez social.En consecuencia, “En – Señemonos”, se origina en la necesidad de fortalecer la identidad de la poblaciónsorda, en una comunidad escolar de oyentes, para apostar al reconocimiento y valoración de lasdiferencias, entendiendo que, desde ellas, se potencializa y enriquece el ser humano.Inicialmente la mayor diferencia, y la más palpable, se da en la lengua con la que se comunica cadapoblación. El interés natural que se despierta en los niños y jóvenes oyentes por la “lengua que utilizan”en la comunicación los niños y jóvenes sordos es aprovechado institucionalmente para que desde allí sesiembre la semilla del querer aprender “esa lengua” para poder interactuar con “esos niños” y de paso seva generando una valoración muy positiva por el “hablante” de esa “extraña lengua”. La comunidad sordarecibe un reconocimiento de un saber que “otros” desean aprender, así las cosas, en una institución queforma maestros, se convierten en “maestros” de “eso que saben” y en consecuencia, para aprender ahacerlo bien se ven inmersos en situaciones comunicativas con estudiantes oyentes (maestros enformación del P.F.C.) que se encargan de hacer realidad esa meta a través de la propuesta “En-Señemonos”.Un nombre para En – Señarnos“Todos los usos de la palabra para todos, me parece un lema bueno y con agradable sonido democrático. No para que todos sean artistas, sino para que nadie sea esclavo.” Gianni RodariEl nombre de la propuesta pedagógica parte del concepto clave que caracteriza la actividad cotidiana deuna Escuela Normal: ENSEÑAR. Al analizar lúdicamente la estructura de la palabra “enseñar” seencuentra que es posible dividirla y, como por arte de magia, surge el nombre que da identidad alproyecto de acercar comunicativamente las dos comunidades institucionales, la de sordos y oyentes: EN(indica el modo en que se van a relacionar las dos poblaciones, es decir, a través de la lengua); SEÑAR(identifica la lengua que se va a utilizar en la comunicación de las dos poblaciones, la lengua de señas, demanera privilegiada); NOS (hace énfasis en lo colectivo, en el encuentro de particularidades, donde cadauno aporta desde su saber o fortaleza y aprende del otro). De otra parte, la palabra unida: “ENSEÑARNOS”resume la acción intencionada que va a congregar a la comunidad educativa, un proceso pensado,estructurado, planeado, practicado, para asegurar que la lengua de señas sea valorada, aprendida yutilizada con fines comunicativos por la comunidad educativa de la Escuela Normal. 228
    • Hacia las metas para En- Señarnos: “Todos nosotros sabemos algo. Todos nosotros ignoramos algo. Por eso, aprendemos siempre.” Paulo FreireComo todo proceso pedagógico intencionado de formación, el proyecto busca:Como Objetivo General:Promocionar el aprendizaje de la Lengua de Señas Colombiana en la ENSB, a partir de la exploración,lectura y vivencia de textos literarios infantiles para fortalecer procesos comunicativos de lascomunidades sordas y oyentes presentes en la institución.Como Objetivos Específicos:• Generar propuestas lúdicas de sensibilización a los procesos de inclusión de los estudiantes condiscapacidad auditiva en la comunidad educativa de la Escuela Normal superior de Bucaramanga.• Diseñar estrategias y recursos para la promoción de la Lengua de Señas Colombiana en la ENSB a partirde la Literatura infantil y los diversos lenguajes expresivos.• Facilitar la construcción de espacios comunicativos de calidad entre estudiantes sordos y oyentesmediante el uso de estrategias lúdicas para la promoción de la Lengua de Señas Colombiana, loslenguajes expresivos y el español escrito.• Exaltar el papel protagónico de los estudiantes sordos de la ENSB respecto a su liderazgo en el manejode la Lengua de Señas Colombiana.• Favorecer el aprendizaje de la Lengua de Señas Colombiana por los estudiantes docentes, padres defamilia y directivos oyentes de la ENSB para facilitar procesos comunicativos que permitan la construcciónde espacios incluyentes de calidad y equidad para todos los miembros de la comunidad educativa.• Motivar a estudiantes sordos y oyentes para la exploración, lectura y vivencia de textos literariosinfantiles apoyados en el uso de la Lengua de Señas Colombiana y el español escrito.• Socializar avances de la experiencia “En – Señemonos” en instituciones del contexto regional y nacionaldonde se encuentren estudiantes sordos de Pre- escolar y Básica Primaria, para confrontar procesos yavances de las estrategias didácticas utilizadas.Una ruta para En – Señarnos “No puedo re-leer el mundo si no mejoro los viejos instrumentos, si no los re-invento, si no aprendo a ocuparme de las particularidades que se relacionan con la totalidad que se divide para conocer”. Paulo Freire 229
    • Inicia así un camino hacia el encuentro de dos culturas con identidades diversas, desde el universo delsordo y del oyente con un punto de encuentro: el respeto y reconocimiento de estas diferencias. Esta rutapara “encontrarnos” tiene alma de historia, de color y de juego. Todo ocurre desde la Literatura comolenguaje, como medio, como puente para descubrir pensamientos, palabras, formas y sueños, en otraspalabras, ella, la literatura, es el pretexto que convoca a aprender, a enseñar, a querer saber, a quererconocer. Es un ejercicio de re-lectura del contexto propio y ajeno, para conocernos, descubrirnos,amarnos, valorarnos, en y desde la diferencia.La ruta de En-Señemos está marcada por momentos: cada momento tiene su intención y cada intenciónsu consecuencia. A continuación se describe cómo se han vivido y se viven hoy, las etapas que marcan laruta de esta experiencia que permite En – Señarnos con sentido comunicativo:ETAPA DEL ANTES (Sensibilización y Preparación)Comprende el proceso de “conquista” del espacio institucional, es decir las acciones pertinentes parasensibilizar a los miembros de la comunidad educativa de la necesidad de ampliar canales decomunicación entre la comunidad sorda y oyente. En este momento cobra gran importancia losencuentros de docentes que comparten sus inquietudes respecto a la situación de la apropiación ydivulgación de la Lengua de Señas Colombiana en toda la comunidad educativa.De esta manera se plantea como “pretexto” de encuentro de la población estudiantil y los docentes elcontacto con la literatura infantil por considerar el lenguaje literario un territorio de juego y creación dondeconvergen diversas lenguas y lenguajes que hacen posible un diálogo de generaciones, identidades yculturas desde el lenguaje artístico de la palabra hablada, escrita o señada.Otro aspecto relevante es la búsqueda de información para la preparación de los fundamentos teóricospedagógicos, didácticos e investigativos que orientan el Marco de Referencia de la estrategia lúdico–literaria para la divulgación de la Lengua de Señas Colombiana desde los textos literarios, con el liderazgode los maestros en formación de III y IV semestre del P.F.C. de la Escuela Normal superior deBucaramanga.En este momento se desarrollan las siguientes acciones:1. Sensibilización a los docentes de Preescolar, Básica Primaria y Programa de FormaciónComplementaria respecto a la necesidad de ampliar canales de comunicación y encuentro donde sereconozcan estudiantes sordos y oyentes de la institución.2. Selección del equipo coordinador de la experiencia EN - SEÑEMONOS por los maestros en formación deIII y IV semestre del P.F.C. con la asignación de los siguientes cargos: Coordinador General, Secretario,Junta Directiva. Este equipo lidera cada etapa del proceso y sistematiza la experiencia. 230
    • 3. Preparación de la fundamentación teórica que sustenta el proyecto desde fundamentos pedagógicos,didácticos e investigativos, para construir el marco referencial de la propuesta.4. Selección de los textos literarios (Cuentos, canciones, poesías) acorde a las necesidades e intereses dela comunidad sorda y oyente. Los textos seleccionados deben generar expectativas e interés tanto paralos estudiantes del Nivel Preescolar como de la Básica Primaria. Esta selección de textos la realizan losmaestros en formación de III y IV semestre bajo la orientación y asesoría de la docente líder de laexperiencia en los espacios de las asignaturas de Literatura Infantil, Laboratorio Pedagógico y Didácticade la Lengua Castellana.Algunos criterios para la selección de los textos literarios que se presentan en la experiencia son lossiguientes:- La selección de textos de autores nacionales y extranjeros de trayectoria en el campo de la literaturainfantil.- El contenido lúdico que proponen los textos.- La pertinencia del contenido para explorar vocabulario básico en lengua de señas Colombiana.- La claridad del contenido que garantice la comprensión de los estudiantes sordos y oyentes de losniveles de Pre-escolar y Básica Primaria.- La riqueza descriptiva del texto que permita su representación en distinto formatos de imagen.- Uno de los recursos literarios más utilizados es el libro álbum por contar este con la ganancia de laimagen para inferir, predecir y construir, a partir de la relación imagen – texto.- La intención del texto que permita explorar conceptos de respeto y valoración de las diferencias.5. Apropiación de textos literarios en Lengua de Señas Colombiana por los maestros en formaciónresponsables de la experiencia. En la asignatura de Lengua de Señas Colombiana, bajo la orientación deun modelo lingüístico, los maestros en formación preparan la narración en señas del texto literarioseleccionado, atendiendo al vocabulario y el lenguaje gestual que exige la narración.6. Diseño y elaboración de recursos visuales y expresivos para la presentación y apropiación del textoliterario por los estudiantes sordos. En este momento cobra importancia el diseño de imágenes y recursosvariados para leer desde las formas imágenes y colores, así como la presentación del texto escrito.ETAPA DEL DURANTE (Desarrollo de la experiencia, apropiación y socialización de textos literarios por losestudiantes sordos en los grupos de oyentes) 231
    • Esta etapa comprende la apropiación del texto literario por los estudiantes sordos de Pre-escolar y BásicaPrimaria en lengua de Señas Colombiana y en español escrito bajo el liderazgo de los maestros enformación del P.F.C. y los modelos lingüísticos y la posterior socialización de estos textos en los grupos deestudiantes oyentes con el liderazgo de los estudiantes sordos.Las acciones desarrolladas en esta etapa son las siguientes:1. Los maestros en formación de III semestre del P.F.C. preparan con los estudiantes sordos de preescolary Básica primaria los textos literarios a divulgar con los oyentes en el día destinado para la prácticapedagógica. En este espacio curricular, los estudiantes disfrutan el texto a partir de diversos juegos conimágenes y lenguajes expresivos, dominan su contenido y lo leen en español escrito. Finalmente dejanregistro en sus cuadernos de este proceso para su posterior interiorización.2. Posteriormente, un día a la semana, cada quince días, según horario y cronograma establecido, losestudiantes sordos se dirigen a las aulas de oyentes de Preescolar y Básica primaria en compañía de unmaestro en formación para socializar el texto literario que han preparado con anterioridad.3. Una vez ubicados en las respectivas aulas, los estudiantes sordos lideran el estribillo que caracteriza elproyecto, así como la narración y presentación del texto literario en lengua de señas colombiana a losestudiantes oyentes de Preescolar y Básica Primaria utilizando la estrategia visual y expresiva preparadacon anterioridad, de esta forma los estudiantes sordos se convierten en “maestros” de la lengua de Señascolombiana de sus compañeros oyentes.Los estudiantes sordos hacen preguntas, desde el texto, a sus compañeros oyentes quienes se esfuerzanpor responder en Lengua de Señas colombiana a partir del vocabulario trabajado en el texto. Losmaestros en formación acompañan y apoyan al estudiante sordo en los momentos donde requierainterpretación de algunos aspectos comunicativos con los oyentes.4. Los estudiantes oyentes aprenden vocabulario básico propuesto desde el texto literario y reconstruyenen sus cuadernos la actividad desarrollada a partir de una estrategia lúdica donde se observa el juego enimagen y el español escrito del texto literario.5. A partir de esta dinámica institucional, cada quince días, todos los cursos de Preescolar y BásicaPrimaria, a la misma hora y en el mismo día, disfrutan de un texto literario de diversos autores nacionalesy extranjeros previamente preparado por los maestros en formación y liderado por los estudiantes sordosde la institución. De esta manera la literatura infantil gana un espacio en los niños y niñas de la institucióny se aprecia con claridad la integración de la lengua de señas, el español escrito, los juegos de imágenes ylenguajes expresivos así como el enriquecimiento de los procesos comunicativos de las comunidades desordos y oyentes.6. Los docentes titulares presentes en las aulas de Preescolar y Básica Primaria en el momento de la 232
    • presentación del texto, participan de la estrategia y al igual que los estudiantes oyentes ganan envocabulario y comunicación con la comunidad estudiantil sorda.ETAPA DEL DESPUÉS (Evaluación y Sistematización de la experiencia)Las acciones correspondientes para esta etapa son las siguientes:1. Evaluación del estudiante sordo al estudiante oyente respecto a la reconstrucción gráfica del textoliterario trabajado en Lengua de Señas Colombiana. La estrategia utilizada en cada intervención de lasaulas de oyentes involucra la reconstrucción gráfica y escrita del texto presentado. Los estudiantes sordosrevisan y corrigen a sus compañeros oyentes que el texto narrado haya sido reconstruido de maneracorrecta y propician intercambios lingüísticos en Lengua de Señas Colombiana.2. Evaluación del desarrollo de la estrategia por los docentes titulares de los diversos cursos de Pre-escolar y Básica Primaria donde se realiza la actividad. Mediante una sencilla rejilla de evaluación losdocentes titulares presentes en la actividad registran fortalezas, debilidades y sugerencias que sonsocializadas en grupo por los maestros en formación en las sesiones de reflexión pedagógicaprogramadas para este fin. En estas jornadas de reflexión los maestros en formación ajustan aspectos demejora para las próximas intervenciones y tabulan las evaluaciones de los docentes titulares.3. Autoevaluación de los maestros en formación responsables de la experiencia. Finalizada cada sesiónlos maestros en formación evalúan su desempeño desde la propuesta de la estrategia, su función deacompañante y apoyo del estudiante sordo y registra esta evaluación en los diarios de campo queredactan desde su práctica pedagógica investigativa.4. Evaluación del maestro asesor del proyecto a los maestros en formación. El maestro coordinador de laexperiencia, mediante rejilla, evalúa el proceso de planeación, elaboración de recursos, desarrollo delproceso y otorga juicio cualitativo y cuantitativo del proceso.El eco de en – señar “No hay enseñanza sin investigación ni investigación sin enseñanza (…) Enseño porque busco, porqueindago y me indago. Investigo para comprobar, comprobando intervengo, interviniendo educo y me educo. Investigo para conocer lo que aún no conozco y comunicar o anunciar la novedad”. Paulo FreireNo hay eco sin investigación. La investigación es el eco de la indagación, de la búsqueda hacia nuevosinterrogantes que nos permitan comprender la realidad en que vivimos y proponer hacia planes de mejoramás humanos, significativos, incluyentes y satisfactorios.“En-Señar” se fundamenta en el principio pedagógico institucional de “aprender a investigar,investigando” en el que la actividad de investigar encadena unas acciones: indagar para descubrirnos, 233
    • descubrirnos para encontrarnos, encontrarnos para respetarnos y respetarnos para incluirnos.Así las cosas, investigar se convierte entonces en un proceso necesario de reflexión, de confrontación ydesequilibrio cognitivo, desde la acción, en la escuela, como un ejercicio de lectura permanente de locotidiano. Investigar es para el maestro Normalista, un medio de conocimiento y conciencia de su propialabor, más allá de la inmediatez de la acción pedagógica que exige actividades específicas con resultadospuntuales. No basta con querer entendernos, no basta con querer encontrarnos, no basta con saber quesomos diferentes, no basta con saber que tenemos que hacerlo, es necesario indagar en la comprensiónde esas diferencias, indagar en los caminos, en las formas para definirnos y ofrecernos igualdad deoportunidades. No es suficiente saberlo o querer entenderlo, hay que investigar cómo hacerlo.En la ENSB, la tarea investigativa desde la práctica pedagógica y desde el proyecto mismo que nosconvoca, tiene un universo sensible desde la posibilidad de aprehender el mundo, más allá de laconcepción del monstruo come–libro, come–papel, come–aburrimiento y come–ignorantes, porquerepensar la práctica no es otra cosa que permitir a la semilla de la investigación germinar libremente através de la curiosidad, el cuestionamiento, la experimentación, el debate, la confrontación, laimaginación y las propuestas.Repensar las propias prácticas cotidianas es la propuesta de “En-Señar”; es someter a evaluaciónpermanente las propias estructuras de saber; analizar los actos comunicativos y las consecuencias deestos para entender que si las oportunidades no se han dado en igual de condiciones para todos, connuestras diferencias e identidades, entonces, es porque no hemos indagado lo suficiente. No basta lanobleza de las buenas intenciones hacia la formación de escuelas incluyentes, es necesariocomprometernos con acciones sistemáticas, viables, concretas. Es ahí donde cobra sentido investigar enla escuela, se necesita descubrir cómo entendernos desde nuestras diferencias. Así lo afirma Hernández(2005, p. 14): “La investigación ayuda a comprender mejor las razones de los éxitos y los fracasos de lapráctica docente; la investigación permite a los docentes aprender unos de otros; la investigación puedeorientar y reorientar el trabajo pedagógico, puede cambiarlo. En la medida en la cual los maestros secomprometan con los descubrimientos y con las oportunidades que brinda la investigación será posibletransformar la escuela.”Indagar es para el docente “explorador de realidades”, un hábito y una habilidad. Confrontarpermanentemente la teoría y su práctica hace del ejercicio de la indagación un acto de objetividad en latarea de auto–crítica de la acción educativa. Indagar puede conducir a situaciones indeterminadas oproblemáticas. Dewey señala que las situaciones problemáticas estimulan la indagación o investigación,pero a partir de las preguntas que el investigador formula sobre la situación. Además, Dewey apunta a que“la interacción entre problema – indagación y respuesta estimula la formulación de más preguntas.”(Strauss, 2002, p.81).En esta concepción, el maestro se convierte tanto en el instrumento como en el medio de investigación.En este caso el investigador indaga por el sentido, por el interés, por su manera de pensar, actuar e 234
    • interaccionar con la realidad y rescata la perspectiva de otros. El docente interroga la realidad y laconstruye conceptualmente desde una perspectiva epistemológica.De nada sirve plantear una propuesta si sus avances, logros, retrocesos o dificultades no se socializancon la comunidad académica. “En-Señemonos” se nutre de los aportes que estos espacios de encuentrocon pares, expertos y actores de otros contextos le permiten; para la muestra, algunos de ellos son: La experiencia se presenta en el encuentro Regional de “Maestros para Maestros”, Agosto 31 a Septiembre 1 del 2011, evento que organiza la Secretaría de Educación de Bucaramanga en el marco de la presentación de los resultados del proceso de investigación “El texto literario brújula para la integración curricular y la lectura significativa con estudiantes sordos de Básica Primaria de la Escuela Normal Superior de Bucaramanga”. La experiencia se socializa por invitación del INSOR en el I Encuentro Nacional: “Fortalecimiento de la atención Educativa de la población sorda Colombiana” desde las Escuelas Normales Superiores, encuentro dirigido a Directores y Coordinadores de Escuelas Normales Superiores que se desarrolló los días 21, 22 y 23 de Noviembre del 2011 en la ciudad de Bogotá . La experiencia se da a conocer en la Red Universitaria de Investigaciones Pedagógicas UNAB. 2011. La experiencia es seleccionada como una experiencia significativa en el país para el Desarrollo de competencias ciudadanas y participa en el Encuentro Nacional en iniciativas pedagógicas para el desarrollo de competencias ciudadanas. Bogotá marzo 15 y 16 del 2012.Para observar video de la experiencia en el año 2011 consultar el siguiente enlace:http://www.youtube.com/watch?v=E3x5dt5tQEs&feature=youtu.bePara observar video de la experiencia en el año 2012 consultar el siguiente enlace:http://www.youtube.com/watch?v=Bftv_WTHVVk&feature=sharePara ver publicación de la iniciativa en la Red Universitaria de Investigaciones pedagógicas UNAB RUIP,consultar el siguiente enlace: http://catic.unab.edu.co/ruip/index.php/9-en-senemonos-experiencia-significativa-para-la-construccion-de-competencias-ciudadanas.Seguimos soñando una Escuela Inclusiva… hoy compartimos una experiencia… ya usted hace parte deella… “En-Seña”… “En-Señemos” juntos… “Cantemos todos empecemos es hora de En – señar , En- seño yo en – señas tú En – señas los demás, Que enseñe él, también nosotros ¡Vamos a en – señar¡” 235
    • Diseño de un Programa para el Manejo de la Comunicación Efectiva y Afectiva Dirigida Dinamizadores (Profesionales del Área de la Salud) de los Procesos de RBCAutores: Natalia Alejandra Hernández Garzón, Erika Romero Bermúdez* y Angélica González Villareal** Ponente: Natalia Alejandra Hernández GarzónFonoaudióloga egresada de la Universidad Manuela Beltrán de Bogotá. Especialista enNeuropsicopedagogía de la Universidad de Manizales. Actualmente es docente del programa deFonoaudiología de la Universidad Manuela Beltrán, en las cátedras de Desorden del Lenguaje Infantil,Desorden del Lenguaje y Habla en el adulto, Comunicación Humana y docente investigadora del GrupoProcesos de Interrelación Comunicativa de la Vicerrectoría de Investigaciones en la Universidad ManuelaBeltrán.* Fonoaudióloga Especialista en Comunicación Aumentativa y Alternativa, M.Sc en Educación.** Fonoaudióloga. Auxiliar de Investigación. 236
    • Diseño de un Programa para el Manejo de la Comunicación Efectiva y Afectiva Dirigida Dinamizadores (Profesionales del Área de la Salud) de los Procesos de RBCEn algunos países la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), presenta una orientaciónexclusivamente clínica y/o médica sin considerar los derechos humanos ni las necesidades de cada unade las personas en situación de discapacidad. Sin embargo, al transcurrir el tiempo el concepto deRehabilitación Basada en la Comunidad ha evolucionado.De acuerdo a la postura conjunta de entidades de carácter internacional que han liderado este proceso(2004)5, la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) se concibe como una estrategia de desarrollocomunitario que además de posibilitar la rehabilitación, posibilita también la igualdad de oportunidades y,por supuesto, la inclusión social de todas las personas en situación de discapacidad. “Esta estrategia seaplica gracias al esfuerzo conjunto de las propias personas en situación de discapacidad, de sus familias,organizaciones y comunidades, de los pertinentes servicios gubernamentales y no gubernamentales ensalud, educación, trabajo, social, y otros”. Desde este punto de vista, la RBC promueve la colaboraciónentre los líderes comunitarios, las personas en situación de discapacidad, sus familias y otros ciudadanosinvolucrados, para ofrecer igualdad de oportunidades a todas las personas en situación de discapacidad,impulsando además su participación dentro de la comunidad.La guía para la RBC6 (OMS, 2004), estructura una matriz con el fin de definir los elementosfundamentales que deben manejar los programas generados con el enfoque de RBC. La guía consta decinco unidades y cinco elementos: 1. La salud (promoción, prevención, atención médica, rehabilitación,dispositivos de asistencia) 2. La educación (infancia temprana, primaria, secundaria y superior, no formaly el aprendizaje de toda la vida), 3. La subsistencia (desarrollo de las destrezas, trabajo por cuenta propia,trabajo remunerado, servicios financie-ros, protección social), 4. Componen-te social (asistencia personal,relaciones matrimonio y familia, cultura y artes, recreación ocio y deportes, justicia) y 5. Fortalecimiento(defensa y comunicación, movilización comunal, participación política, grupos de autoayuda, organizaciónde personas con discapacidad), siendo esta su estructura organizacional.A partir de la revisión de la matriz de RBC, la presente investigación se sustenta en el componente salud,en el elemento de promoción. De igual forma pretende construir un programa para el manejo de lacomunicación dirigido a los profesionales del área de la salud que intervienen en el proceso derehabilitación para personas en situación de discapacidad.5 OIT (Oficina internacional del trabajo) – ONU (Organización de las naciones unidas para la educación, la ciencia y la cultura) – OMS(Organización mundial de la salud): RBC Estrategia para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza yla integración social de las personas con discapacidad, Documento de la posición conjunta 2004, 28 p.6 Rehabilitación Basada en la Comunidad: Guías para la RBC, Organización Mundial de la Salud, 2012, ISBN 978 92 4 3548050, p 23. 237
    • Se parte de la premisa tradicional de entender la comunicación como un proceso unidireccional, de tipomonológico, que equivale a la acción de informar, emitir mensajes, transmitir. Esta concepción se dadesde la perspectiva únicamente del primer interlocutor, y se le aplica más al verbo de “comunicar” que elde “comunicarse”. Sin embargo, al analizar la esencia fundamental de la comunicación, esta ha sidoentendida como un proceso bidireccional dialógico; en este sentido, la comunicación sugiere idea dediálogo, intercambio, correspondencia, reciprocidad7. Por tal razón cuando existen fallas para el acceso ala información y obstáculos en las interrelaciones sociales por dificultades en la interacción comunicativaentre dos o más individuos, vemos entonces un fenómeno de exclusión, lo que repercutesignificativamente en la participación del individuo en la comunidad.En el marco de la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), los procesos de comunicación requierende la asociación de conceptos dirigidos a la efectividad y asertividad, permitiendo que estas dos iniciativasse fusionen hacia la búsqueda del mejoramiento de la calidad de vida de las personas en situación dediscapacidad. En este sentido, la comunicación efectiva es aquella que tiene en cuenta el uso adecuadode los signos lingüísticos a través de un proceso comunicativo, con el propósito de que el mensaje llegueen óptimas condiciones hacia su destinatario; es así como se considera la construcción de diálogosinteligentes, donde los participantes que inter-actúan tienen la capacidad de es-cuchar, atender yexpresarse de forma asertiva frente a un grupo social, apropiándose del tema que exponen los integrantesdel dialogo como un momento único e irrepetible8.En cuanto a la comunicación asertiva, esta es definida como la forma de expresión consciente,congruente, clara, directa y equilibrada, cuyo propósito es comunicar ideas y sentimientos; este tipo decomunicación es necesaria y conveniente a causa de los beneficios que genera.Gran parte del proceso de rehabilitación se basa en unir estos tipos de comunicación para que lainteracción entre profesional de la salud y usuario, se vislumbre bajo una sola vía, donde se venimplicados responsabilidades y deberes, enfocándonos a que esta comunicación dependerá en granmedida de las habilidades comunicativas y de la sensibilidad del profesional frente a las necesidades delos usuarios. Por lo tanto el programa que se estructuró, busca enriquecer las capacidades comunicativasa nivel expresivo, corporal y paralingüístico.De aquí surge la idea del diseño de un programa para los dinamizadores de la Rehabilitación Basada en laComunidad, el cual se fundamenta en el proceso de comunicación entre los profesionales, las personasen situación de discapacidad y familiares implicados en el proceso de rehabilitación, donde se puedanestablecer relaciones, pautas y estrategias que permitan una comunicación afectiva y efectiva y asífavorecer los procesos de rehabilitación pro-moviendo una mejor calidad de vida para la persona ensituación de discapacidad.7 Kaplún Mario, Una pedagogía de la comunicación. Madrid. Ediciones de la torre 1998. En: Niño Rojas Victor Miguel, Competenciasde la comunicación, Ecoe ediciones.8 Izquierdo R, Guillermina. Ensayo sobre el proceso de la comunicación efectiva. Atlantic International University, 2010. Pág.3 238
    • Para fines de esta investigación se tomó un grupo aleatorio de 20 profesionales de la salud(fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales), involucrados en losprocesos de Rehabilitación Basada en la Comunidad RBC, con más de 5 años de experiencia en el manejodel enfoque RBC, a quienes se les aplicó una encuesta dirigida a conocer e identificar las necesidades decomunicación que se presentan en los procesos de rehabilitación con el usuario y sus familias.Para este caso en particular, se indagó acerca de la forma en que la comunicación promueve unadecuado desarrollo en la relación usuario-profesional y cómo su óptima utilización permitiría contar conprocesos más eficientes y sostenibles que faciliten el proceso de rehabilitación. En esta investigación setoma el universo del paciente (la familia y los contextos sociales en los cuales interactúa), y la forma enque el profesional de la salud se relaciona y crea vínculos con espacios en favor de un proceso de apoyoal desarrollo de capacidades de acuerdo a las necesidades de las personas en situación de discapacidad.Diseño Metodológico:La presente investigación utilizó el diseño de investigación para la acción participativa llevando a caboprácticas concretas citadas por Álvarez Gayón, en el 2003, guiando así la toma de decisiones paraprogramas, procesos y reformas estructurales. A partir de este, se toman como referencia tresperspectivas:a. Científica: basada desde el postulado de Kurt Lewin y su modelo conjunto de decisiones en espiral queson ciclos repetidos de análisis para conceptualizar y definir el problema con base en el pro-ceso deplanificación, identificación de hechos, análisis, implementación y acción.b. Deliberativa: habla del concepto de triangulación en la investigación cualitativa, proporcionado porÁlvarez Gayón.c. Emancipadora: que busca cambios sociales mediante la creación de cambios en la conciencia deaquellos individuos que buscan mejorar la calidad de vida 9.Por lo tanto, esta investigación se sustenta en los parámetros anterior-mente descritos, realizando unamatriz de triangulación de información que permita determinar las características a tener en cuentadentro del proceso de investigación: categoría A relacionada con la comunicación, la categoría Brelacionada con la importancia del apoyo familiar y de cuidadores, y la categoría C referida a laidentificación de necesidades primordiales e identificación de roles y funciones de los profesionales.Instrumentos y procedimiento:El objetivo principal de este estudio se sustenta en el diseño de un programa bajo los parámetros de dosejes comunicativos: eje afectivo y eje efectivo que facilitaran la comprensión y los aprendizajes de lashabilidades comunicativas, buscando una simbiosis entre estos dos ejes a través del método inductivo-9 Hernández Sampieri, Roberto. Metodología de la investigación quinta edición editorial Mc Graw – Hill México 2010 P 71 239
    • descriptivo, identificado como un método que focaliza una realidad con base en la observación, enocasiones sistemática y que, como su nombre lo indica, describe y evalúa ciertas características de unasituación particular, en uno o más puntos del tiempo en un determinado contexto, dando como resultadouna generación de datos y experiencias con la población de estudio, en este caso profesionales de lasalud10.De acuerdo a lo anterior el instrumento utilizado fue una encuesta, cuya finalidad fue adquirir informaciónsobre el proceso de Rehabilitación Basada en la Comunidad que se lleva a cabo con las personas ensituación de discapacidad. Estos datos actuaron como aporte esencial en el desarrollo del diseño delprograma de comunicación efectiva y afectiva para favorecer la calidad de los servicios prestados por losprofesionales hacia la persona en situación de discapacidad.Este instrumento contiene los siguientes ítems:- ¿Qué entiende por comunicación efectiva, afectiva, asertiva?- ¿Qué tipo de discapacidad tiene mayor incidencia en su labor como profesional diariamente?- ¿Ha identificado usted la importancia de llevar a cabo procesos de rehabilitación en casa?- ¿Desde su quehacer terapéutico mencione por qué es importante intervenir en casa?- ¿Cuáles son las principales necesidades que usted ha observado para diseñar los programas derehabilitación?- ¿Las personas con quien trabaja comprenden la labor que usted desempeña en el momento de abordaral usuario?- ¿La comunidad donde usted trabaja está involucrada en el programa de RBC?- ¿Qué grado de importancia tiene la creatividad para sus intervenciones?- ¿Considera usted que la comunicación que emplea en diferentes contextos con la persona en situaciónde discapacidad y la familia involucrada es clara y asertiva?- ¿Cree importante tener en cuenta la habilidad de escuchar para sus intervenciones y diálogosestablecidos con la familia?Preguntas encaminadas a determinar los componentes con los que debe contar el programa que sesugiere desarrollar en el marco de este estudio. Posterior a los resultados arrojados por los instrumentos10 Ibid p4 240
    • propuestos, se realizó un proceso de análisis y jerarquización de información relevante que se incluyeronen el programa de RBC.Resultados:A continuación se muestran los resultados obtenidos tras la aplicación de la encuesta, como elementoprincipal para determinar los componentes del programa. La sistematización de la encuesta se realizó pormedio de un programa de análisis estadístico (Excel, versión XP), en el cual se aplicaron procedimientosde estadística descriptiva, información que se detalla a continuación:Gráfica 1. ¿Qué entiende por comunicación efectiva, afectiva, asertiva?Esta gráfica responde a los interrogantes de qué se entiende por comunicación efectiva, afectiva yasertiva, para lo cual las respuestas se unifican en los siguientes criterios: 1. Trasmisión de lainformación, 2. Interacción entre una o más personas, 3. Igualdad entre grupos humanos y otro.Con respecto al tipo de comunicación afectiva, el 40% de los encuestados responden que se sustentan enun proceso de transmisión de información; para el segundo criterio se obtiene un 55%, dejando el últimocriterio con un porcentaje bajo del 5%, lo que permite concluir que para los profesionales de la salud lacomunicación afectiva se sustenta en un proceso interactivo, bidireccional de mutua reciprocidad.Pasando a la comunicación efectiva, esta obtiene en el primer criterio un porcentaje del 25%, en elsegundo criterio se evidencia un porcentaje superior con el 75%, sin ningún porcentaje obtenido para eltercer criterio. Para la comunicación asertiva se obtiene un promedio superior del 85% para el segundocriterio – interacción entre una o más personas, reflejando la transversalidad de estos tipos decomunicación en los procesos de intervención, ya que en resumen se concibe la comunicación como unproceso de construcción de diálogos, donde las personas interactúan y tienen la capacidad de escuchar,entender y expresarse de forma incluyente con su grupo social, opiniones que se encuentrancontextualizadas de acuerdo con los postulados de la OMS– Unesco – OIT, a través 241
    • del documento de la posición conjunta emitido en el 2004, el cual establece que esta estrategia es unarespuesta social, construida sobre los principios de justicia social, entendida como el conjunto deacciones o intervenciones que buscan el desarrollo social de las personas y su reconocimiento comociudadanos, a través de la oportuna entrega de servicios, promoción de la equidad de oportunidades yprotección de los derechos humanos . En razón de lo anterior y a partir de los aportes de los agentesencuestados se diseña el programa bajo estas premisas.Gráfica 2. ¿Con qué tipo de discapacidad se encuentra usted con mayor frecuencia en su labor comoprofesional diariamente?Para los profesionales del área de la salud quienes respondieron esta encuesta, el tipo de discapacidadmás frecuente en su consulta diaria corresponde a la discapacidad cognitiva con una recurrencia del 60%,seguido por la discapacidad motora con un 25%, el 10 % corresponde a discapacidad sensorial y el 5% aotras de menor incidencia.Gráfica 3. ¿Ha identificado usted la importancia de llevar a cabo procesos de rehabilitación en casa?¿Cree usted que es relevante el contacto con los familiares para llevar a cabo el proceso derehabilitación? 242
    • El 95% de los profesionales encuestados comparten la idea de acuerdo a sus experiencias exitosas, sobrela importancia de manejar la rehabilitación desde varios contextos siendo el más importante el núcleofamiliar ya que fortalece la idea de que la familia hace parte importante del proceso. De acuerdo a lapercepción de los profesionales, ellos opinan que la familia se convierte en el eje principal de laintervención con un invaluable apoyo para los profesionales, quienes desde su quehacer proporcionanestrategias de refuerzo en procesos de rehabilitación, esfuerzos que se traducen en mejorar la calidad devida de la persona en situación de discapacidad, mientras el 5% restante manifiesta que aún hace faltaque las familias tomen conciencia de la dificultad que presenta algún miembro de la familia y seinvolucren en el proceso de rehabilitación.Gráfica 4. ¿Desde su quehacer terapéutico mencione por qué es importante intervenir en casa?Para responder a la pregunta mencionada los profesionales del área de la salud le dan mayor puntuaciónal ítem continuidad en el proceso, siendo esta indispensable para ver los resultados a lo largo de procesode intervención, lo que corresponde a un 72%, mientras el 22 % restante lo percibe como un apoyo alnúcleo familiar, el 6% escoge la opción de conocer y entender el medio donde se rehabilita el paciente.Gráfica 5. ¿Cuáles son las principales necesidades que usted ha observado para diseñar los programasde rehabilitación? 243
    • Los encuestados, identifican de acuerdo a sus experiencias que la necesidad de socialización ycomunicación es prioridad al momento de plantear y generar este tipo de programas con un porcentajedel 78%, mientras le otorgan el 22% a las necesidades básicas o primarias, aspectos que se tuvieron encuenta para el diseño de este programa.Gráfica 6. ¿Las personas con quien trabaja comprenden la labor que usted desempeña al momento deabordar al usuario?Es evidente que el total de los encuestados, que corresponde al 100%, afirman que dejar que los demásmiembros de su equipo interdisciplinar conozcan su labor terapéutica, afianza y enfoca los roles yfunciones de los diferentes profesionales y se logran establecer objetivos claros de intervención, situaciónque resulta importante identificar para poder articular las diferentes acciones en las que se enmarca elenfoque RBC.Gráfica 7. ¿La comunidad donde usted trabaja está involucrada en el programa RBC? 244
    • A esta pregunta responde afirmativamente el 78% de la poblaciónencuestada, ya que da cuenta que cada vez más profesionales trabajan bajo el enfoque RBC, mientrasque el 22% restantes indica que no siempre se ve evidenciada la participación activa de la comunidad enprocesos de rehabilitación donde se requiere el apoyo constante por otros profesionales, mostrandoindiferencia ante esta estrategia de rehabilitación.Gráfica 8. ¿Qué grado de importancia tiene la creatividad para sus intervenciones?Los profesionales encuestados, a partir de la experiencia en el manejo del enfoque RBC, refieren unporcentaje equivalente al 84% afirmando que la creatividad logra avances importantes en el proceso derehabilitación generando interés tanto a la persona en situación de discapacidad como a losdinamizadores de este proceso.Gráfica 9. ¿Considera usted que la comunicación que emplea en diferentes contextos con la personadiscapacitada y la familia involucrada es clara y asertiva? 245
    • Los profesionales encuestados consideran que su comunicación es clara yasertiva con el 95%, el 5% restante creen que no son asertivos al momento de comunicar y dimensionanlas dificultades que esto conlleva durante el pro-ceso de intervención.Gráfica 10. ¿Cree importante tener en cuenta la habilidad de escuchar para sus intervenciones y diálogosestablecidos con la familia?El 95% de los profesionales encuestados considera importante tener la habilidad de escuchar en el marcode la Rehabilitación Basada en la Comunidad, debido a que es primordial conocer las necesidades de lasfamilias, en el cual se articula el proceso de rehabilitación. El 5% consideran que esta habilidadcomunicativa se encuentra dentro de la comunicación, y que no es oportuno enfatizar en este aspecto.Después de haber aplicado la encuesta a los profesionales del área de la salud (dinamizadores directosde las estrategias de RBC), se identificaron las necesidades de los encuestados para luego articularlas enun programa de manejo de la comunicación efectiva y afectiva, con el propósito de suministrar estrategiasque faciliten la labor de los profesionales, familias y cuidadores que hacen parte de este importanteproceso de rehabilitación.Este enfoque se materializa en acciones individuales y colectivas orientadas a la restitución y promociónde la autonomía con el desarrollo del proyecto de vida, el fortalecimiento de la familia como red primaria yel fomento de la participación en redes sociales de apoyo, todo encaminado a la inclusión de la familia ensituación de discapacidad como sujeto de derecho. Estos ítems también se tuvieron en cuenta para eldiseño del programa de comunicación efectiva y afectiva dinamizado a través del enfoque RBC.Conclusiones:El proceso de comunicación requiere de determinadas habilidades para mediar las relaciones humanas 246
    • dentro de un contexto social. En relación con la discapacidad, los procesoscomunicativos tienen variaciones significativas que repercuten en la interacción. Desde el punto de vistafonoaudiológico la terapia tradicional está dirigida a favorecer la comunicación en poblaciones ensituación de discapacidad, partiendo de diversas estrategias; en el marco de la Rehabilitación Basada enla Comunidad, el rol del fonoaudiólogo y en general de los diferentes profesionales de la salud, cumplenunos objetivos diferentes encaminados a la inclusión social y escolar de las personas en situación dediscapacidad.La presente investigación surge a partir de la necesidad de llevar a cabo procesos efectivos, afectivos yasertivos de la comunicación, contemplando el medio por el cual el individuo interacciona en contextos,conocimientos y aprendizajes, a través de las habilidades de escuchar, entender y expresar.La posibilidad de mejoramiento de las condiciones de vida de cada sujeto, alrededor de esta estrategiadepende del grado de compromiso de cada uno de los que interactúan en este proceso (familia,cuidadores, comunidad y profesionales). La RBC no resultará eficaz si los actores mencionados trabajande manera aislada, si los servicios de apoyo no se centran en las necesidades integrales de la persona ypara esto es necesario generar programas que proporcionen inclusión social a las personas condiscapacidad, como el que se planteó en el marco de este estudio, basados en el mejoramiento deprocesos comunicativos entre los diferentes dinamizadores.BIBLIOGRAFÍAGARCÍA S. Construyendo Rehabilitación en Comunidad en Grandes Ciudades. Revista chilena de TerapiaOcupacional N°3: 27 – 34, Santiago de Chile, 2003.HERNÁNDEZ Sampieri, Roberto. Metodología de la Investigación. Quinta edición editorial Mc Graw – Hill México2010 P 71KAPLÚN Mario, Una pedagogía de la Comunicación. Madrid. Ediciones de la Torre 1998. En: Niño Rojas VíctorMiguel, Competencias de la comunicación, Ecoe ediciones. Izquierdo R, Guillermina. Ensayo sobre el proceso de lacomunicación efectiva. Atlantic International University, 2010. Pág.3OIT (Oficina Internacional del Trabajo) – ONU (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia yla Cultura) – OMS (Organización Mundial de la Salud): RBC Estrategia para la rehabilitación, la igualdad deoportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de las personas con discapacidad, Documento dela posición conjunta 2004, 28 p.Secretaría Distrital de Salud, Dirección de Salud Pública. Cuadernos de Discapacidad y Rehabilitación Basada en laComunidad, ISBN: 978-958 – 98742 – 1 – 9, Bogotá Octubre, 2008. Pág. 56. 247
    • Memoria Visual y Verbal: Claves para Entender los Orígenes de una Historia de Exclusión Ángela María Lopera MurciaMagister en Neuropsicología de la Universidad de San Buenaventura, Medellín (2008), Licenciada enEducación Especial de la Universidad de Antioquia, Medellín (2001). Formada en mediación cognitiva y enla teoría de Modificabilidad Estructural Cognitiva con el Grupo Cisne de Investigación, Bogotá (2007).Integrante del Grupo de Estudios sobre Educación Especial de la Facultad de Educación. Universidad deAntioquia GRESEE. Docente catedrática del área cognitiva (discapacidad intelectual, talentosexcepcionales, lenguaje) en diferentes universidades y centros de formación de Colombia (Universidad deAntioquia, Normal Superior de Envigado, Normal Superior de Sincelejo). Asesora de investigación a nivelde pregrado y consultora para temas relacionados con los Desarrollo Cognitivos Diferenciales.Actualmente, Coordinadora Nacional del programa de Desarrollo Local Inclusivo y Rehabilitación Basadaen Comunidad, para Handicap International en Colombia y miembro de la Red de Redes RBC Colombia.Participó en el VII Encuentro Nacional de Experiencias RBC, Cartagena 2011 como Moderadora de lamesa “Educación desde la RBC”; en el Seminario América Latina 2011 Handicap International, La Habana(Cuba) como Ponente “Comunicación y sensibilización sobre Convención de derechos de las personas condiscapacidad”; en el II Congreso Continental RBC, Oaxaca (México), 2010 como Participante enmodalidad de Póster “Jornadas de atención RBC, en el marco de la mejora de las condiciones de vida delas personas con discapacidad”, en representación de Handicap International; y en el Seminario paraLatino América y el Caribe Handicap Internacional, Cartagena 2007 como Ponente “Inclusión educativa enColombia”. 248
    • Memoria Visual y Verbal: Claves para Entender los Orígenes de una Historia de ExclusiónRESUMENLos resultados del estudio realizado para analizar las características de los procesos de memoria verbal yvisual en personas con diagnóstico de retraso mental (Lopera, 2008), sirven como base conceptual yreflexiva para comprender los orígenes de la exclusión, a la que históricamente se ha ligado el retrasomental (como concepto y determinante social), específicamente desde la relación entre los procesos de lamemoria y las expresiones sociales que ubican este proceso cognitivo como determinante de aprendizajesy evidencia subjetiva de relación social. El estudio partió de la pregunta en torno a la relación existenteentre las características de la memoria verbal y la memoria visual, frente a las habilidades intelectuales yde conducta adaptativa, en una muestra de niños y jóvenes entre los 6 y los 14 años con diagnóstico deretraso mental, estudiantes de 3 instituciones educativas de la ciudad de Medellín.La investigación se inscribe dentro de un paradigma positivista, a nivel de procedimientos; sin embargo, elanálisis se realizó retomando elementos propios de los paradigmas socio constructivistas de lainvestigación social, lo que posibilitó el reconocimiento de los elementos y factores contextuales en elplanteamiento de resultados y en la discusión del estudio. Por último, este estudio brinda elementos parael planteamiento del concepto “Desarrollos Cognitivos Diferenciales”, como alternativa inclusionista parala comprensión de las diferencias cognitivas, y que complementa la reflexión sobre la exclusión.PALABRAS CLAVES:Exclusión social, retraso mental, memoria verbal, memoria visual, conducta adaptativa, capacidadesintelectuales, estrategias, aprendizaje, resolución de problemas.INTRODUCCIÓNLa exclusión, como fenómeno social e histórico, debe ser comprendida desde una mirada dialéctica,cambiante y transformadora. No hay una sola forma o manera de exclusión, ni tampoco una situaciónabsoluta donde se es o no excluido. Todo lo contrario, el análisis de la exclusión implica “conceptualizarla,analizar los factores que la provocan y los impactos que deja, como un elemento previo a tener en cuentaen cualquier reflexión sobre atención social y proceso educativo” (Bel, 2002). Este fenómeno social seconstruye con el mismo tejido que da lugar a los imaginarios: es en la cuna de las ideas, las creencias y enlo que una sociedad determina como propio, que se dan las condiciones o criterios para determinaraquello que es o no parte, es decir, que hace a un sujeto ser parte de una categoría o grupo particular ypor ende ser o no excluido. El carácter dialéctico de la exclusión y con ella de los imaginarios que lasoportan, tiene una importante base histórica, pues tal como lo plantea González (1993) “una clase,grupo o institución, pueden ser sujetos sociales en un momento histórico concreto del devenir de unasociedad y perder ese protagonismo en otro momento.” (Pág. 165). Es decir, no son sólo las culturas, sino 249
    • también su momento histórico, lo que orienta las condiciones – objetivas y subjetivas- para que se délugar a la exclusión.Los avances, cambios paradigmáticos y nuevas perspectivas sobre un mismo objeto del conocimiento,como por ejemplo las capacidades cognitivas del ser humano, han generado a su paso diferentes ynovedosas formas de considerar la condición misma del sujeto. El camino científico trasegado desde laIlustración hasta el siglo XXI, ha permitido sentar las bases de procesos tanto de inclusión como deexclusión, al generar teorías y posturas sobre lo que debe ser, funcionar, expresar, pero también sobre loque se “sale” de esos esquemas. Nos ha dado la posibilidad de reconocer la diversidad, y a la vez lacategorización, la taxonomía no sólo biológica sino también social de determinados aspectos de la vidahumana.En ese proceso histórico, el estudio de las capacidades cognitivas (relacionadas con Inteligencia,Capacidad Cognitiva, Mente, entre otras categorías conceptuales) ha generado importantes cambios ycondiciones objetivas y subjetivas en la vida social de los seres humanos. Los trabajos académicos quedurante décadas se han realizado de estas capacidades (Férnandez, Cobacho, Berruezo y Gosálbez,2003) han dado lugar a denominaciones, propuestas de atención y concepciones social, que hanafectado (positiva y negativamente) las condiciones de vida de las personas que han sido “objeto” de lastaxonomías que han surgido.Ante el surgimiento de términos como la idioticia, se reconoció en unos seres que hasta ese momentoeran despreciados, sujetos biológicos de la medicina y la fisiología, y fueron entonces considerados comopacientes y receptores de métodos de rehabilitación; el cambio que décadas más tarde vería el mundo, apartir de la segunda mitad del siglo XX, supuso para estas mismas personas el reconocimiento comosujetos sociales, bajo la denominación de Retraso Mental, lo que las enmarcaría en una categoría socialparticular (“retraso” supone “ir atrás de”, “más tarde que”), ya no sólo receptores de procesos médicos,sino también de una educación particular, a su medida y ritmo (“estoy más atrás de”… “aprendo máslento que”…). Ahora, en el siglo XXI, el surgimiento de organizaciones y movimientos sociales (como laAsociación Americana de Retraso Mental), han promovido otras denominaciones y otras perspectivas,como discapacidad cognitiva, término con el que el mundo ha intentado paliar años de exclusión yrechazo para las personas rotuladas bajo el peso del “Retraso Mental”.En todo este proceso histórico un factor constante es la sustentación de las diversas posturas ydenominaciones, en la descripción de características (físicas, cognitivas, comportamentales) que se handeterminado como propias de este grupo de personas en momentos específicos; y esta descripción derasgos no tiene otro surgimiento que los estudios e investigaciones realizados en cada época. Dichosestudios, sin importar el momento histórico, tienen como elemento común el establecimiento derelaciones entre los procesos de memoria y el rendimiento cognitivo de las personas identificadas conretraso mental (Lopera, 2003; Verdugo, 1995; Fletcher, Huffman y Bray, 2003; Vinter y Detable, 2033;Roselli, 1990, Sattler, 2003), reconociendo la memoria como uno de los procesos claves en el aprendizajehumano. 250
    • En estos antecedentes, y en otros desde la experiencia directa con niños y jóvenes identificados conretraso mental, nace la intención de investigar en primer lugar, las características de la memoria verbal yvisual, y en segundo lugar su relación con los procesos de exclusión, desde una perspectiva socio –histórica, basada en los planteamientos de la psicología social (Gonzáles, 1993). Considerar lasdiferencias existentes en el desarrollo cognitivo, partiendo de la comprensión de elementos propios de lamemoria, significó la posibilidad de ahondar en el campo de los estilos cognitivos, de la diversidadhumana, en las estrategias y recursos cognitivos, así como en las construcciones individuales de losparticipantes del estudio.Los resultados encontrados y analizados en este primer estudio, dieron lugar al planteamiento de losDesarrollos Cognitivos Diferenciales (DCD) , como marco explicativo posible para describir y comprenderestos desarrollos, cómo inciden en ellos los procesos evaluativos (principalmente de ordenneuropsicológico), dónde se ubican las reales necesidades de las personas identificadas bajo el término“retraso mental” y cómo funcionan sus procesos (estrategias utilizadas, mejores mecanismos derespuesta, apoyos…). Parte de estos cuestionamientos, permiten poner en evidencia algunos factoresexternos desencadenantes de la exclusión, específicamente relacionados con la evaluación ycomprensión del papel de la Memoria en los procesos de aprendizaje e inclusión socio – histórica de laspersonas con DCD.En expresiones como “¿por qué no se le graba nada?”, “es que todo se le olvida”, “¡eso si lo recuerda!”,tan cotidianas y a veces tan casuales, se infieren las asociaciones que se hacen entre la Memoria(recordar, olvida, grabar…) y las capacidades de las personas con DCD derivados de diagnósticos deretraso mental (RM): “Si no se le graba nada, es porque no aprende” pareciera ser la sentencia con la cualcomienza el camino de la exclusión. Este estudio permitió identificar, que el reconocimiento y lacomprensión de los aspectos científicos de la Memoria, su real papel e implicación en el aprendizaje, losmecanismos y las evidencias de estos, posibilitan una nueva visión de las diferencias cognitivas,enmarcada en una perspectiva pluralista y no segregadora. Entender qué pasa a nivel neuropsicológico,permite comprender que más allá de lo que subjetivamente vemos - o creemos ver-, las personasdenominadas bajo la etiqueta rotulante del retraso mental cuentan con los mismos mecanismos(estructura neurobiológica) que cualquier otro ser humano y que las diferencias (tal como lo identificaraLuria) son de orden funcional, de las maneras y usos que les damos o que el contexto nos permite dar adichos mecanismos. Los estudios sobre las bases neurobiológicas de la cognición y la conciencia (Llinás,1998, 2002) también han aportado evidencias contundentes para los planteamientos aquí expuestos.METODOLOGÍAEl estudio tuvo como objetivo principal el análisis de las características de la memoria verbal y visual, paralo cual fue necesario: describir las características, establecer la relación entre estas características y lacapacidad intelectual y la conducta adaptativa, e identificar posibles relaciones con la etiología de lascondiciones particulares de los participantes del estudio. Estos objetivos no contemplaron inicialmente larelación con imaginarios sociales o con la configuración subjetiva de la memoria, sin embargo aparecencomo categorías emergentes posteriores al análisis de esta investigación, que permiten dar continuidad alas reflexiones derivadas del estudio. 251
    • La investigación fue de tipo cuasiexperimental, con un nivel observacional, descriptivo y correlacional. Seplanteó un diseño transversal para la evaluación y descripción de un grupo de 47 niños, niñas y jóvenescon edades cronológicas entre los 6 – 14 años, estudiantes de tres instituciones educativas de Medellín,durante el período año 2005 – año 2007. Para la comprensión del concepto de retraso mental, seretoman la perspectiva de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Asociación Americana sobreRetraso Mental (AAMR), en su 10ª versión (Luckasson et al, 2002), ampliando dicha perspectiva entérminos de los trabajos relacionados con las características cognitivas y específicamente de memoria, deeste grupo poblacional (Cornish, Munir & Wilding, 2001; Lopera, 2003; Rosselli, 1990; Sattler, 2003). Seanalizaron las historias clínicas y pedagógicas de los participantes, como herramienta de indagacióninicial, que se complementó con la aplicación del Test de Inteligencia para niños de Wechsler – Terceraedición (WISC-III) y el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), paraconfirmar los criterios propuestos.La muestra fue depurada y se seleccionaron 22 participantes en total, a quienes se le administraron laspruebas: Curva de Memoria Viso Verbal (CMVV), Memoria Semántica con Incremento Asociativo (MSIA),Memoria Secuencial de Puntos (MSP) y Memoria Verbal de las Escalas MacCarthy (MSCA). Para el análisisde resultados se tuvieron en cuenta tanto los valores cuantitativos de los resultados como lasobservaciones clínicas cualitativas, inherentes a la dinámica de la evaluación de los niños y jóvenes, asícomo los análisis etnológicos de su contexto escolar y familiar, obtenido por entrevistas informales confamilias y observación en el aula.Para las reflexiones emergentes, posteriores a la finalización del estudio, se ha utilizado el modelo Lurianode neuropsicología, retomando la perspectiva socio – histórica de la cognición. Se complementa elanálisis neuropsicológico desde el modelo conexionista (Rumelhart y cols., 1992; Hardy & Jackson, 1997),como uno de los marcos teóricos con mayor influencia para la neuropsicología desde la psicologíacognitiva.RESULTADOS1. Consideraciones socio demográficas y clínicas 252
    • La muestra seleccionada para el análisis (n = 22) se agrupó en tres rangos de edad y en tres cicloseducativos correspondientes a básica primaria. Al cruzar estas dos variables (edad – escolaridad) seidentifica que los participantes del grupo 8 – 11 años, se distribuyen en los tres ciclos educativos, talcomo se observa en el Figura 1, mientras que los otros dos rangos de edades solo se ubican en uno de losotros dos ciclos; esta característica es clave para dar sentido social a los resultados clínicos referidos a lamemoria visual y verbal, pues se correlaciona con los procesos de Integración educativa, y la condición deextra edad que se da principalmente en el ciclo de vida entre los 8 – 11 años. El 45,5% de la muestrafueron mujeres y el 54,5% fueron hombres, aunque esta variable no se correlaciona con los resultadosencontrados en este estudio.En relación con la etiología, la muestra se distribuyó en dos grupos: Grupo I con etiología conocida,correspondiente al 45,5% (diagnósticos neurológicos asociados a déficits atencionales, motores, causasno específicas y 3 casos de síndrome de Down) y Grupo II con etiología desconocida para el estudio,equivalente al 54,4%. Este alto porcentaje del grupo dos, se relaciona con los niveles socio- económicosde las familias participantes, considerando que los procesos diagnósticos en el marco del sistema desalud, suelen ser complejos, con altos costos o desconocidos para familias con bajo acceso deinformación. Esta variable clínica no presentó correlación con los niveles de desempeño en las pruebasaplicadas. Igualmente, aunque se tomó como variable de análisis el nivel de puntuación de CoeficienteIntelectual (como punto de corte establecido por la OMS para clasificación del retraso mental), estetampoco mostró relaciones con los resultados de las pruebas.2. Memoria Verbal y Memoria VisualEn las tareas de Memoria Visual (m.vi) hubo mejor rendimiento que en las tareas de Memoria Verbal(m.vb), lo cual se observa en un mayor número de casos que se ubican en el rango de la mediaestablecida para el grupo por cada tarea (Figura 2). Como se observa en la Tabla 1, las desviacionesestándar (DE) de las tareas de m.vb, corresponden a rangos mucho más amplios que las de m.vi, lo cualnos habla de mayor nivel de variabilidad en las respuestas verbales. En la misma tabla, se puede observarcómo la media para la tarea de Evocación Dirigida (diferida en tiempo y con claves semánticas), está porencima de una tarea de similar condición pero que implica sólo claves visuales (también diferida a los 20‟) 253
    • La figura 2 permite observar la distribución de la muestra en relación con la media (X) obtenida en lasdiferentes tareas; este resultado confirma el mejor rendimiento en tareas donde se implican mecanismosvisuales de la memoria y apoya también la correlación encontrada entre tareas de m.vi., capacidadesintelectuales y destrezas adaptativas.Los resultados de la investigación permiten poner en discusión tópicos referidos a: rendimiento de lapoblación con retraso mental en tareas de memoria (verbal y visual, en este caso), diferencias cualitativasentre memoria visual y memoria verbal, relaciones entre las habilidades de memoria observadas y otrossubsistemas de memoria, y relaciones del desempeño en las tareas de memoria con la resolución deproblemas y estrategias, como parte de los procesos de aprendizaje.Se encontró que el rendimiento de los y las estudiantes evaluados en tareas de memoria (verbal y visual,en este caso), es bajo en relación con las pruebas utilizadas, especialmente en aquellas que se utilizanestrategias individuales para la recuperación de la información, es decir, sin uso de claves o apoyosexternos (ej. Memoria secuencial de puntos, memoria verbal del McCarthy); esto sugiere que lasdificultades están a nivel del diseño e implementación de estrategias para recuperar información, másque con la falta de organización o almacenamiento de la misma. (Lopera, 2003). También se encontraronrelaciones entre este resultado y el desempeño en la conducta adaptativa, confirmando que en laresolución de problemas también intervienen factores contextuales y socio – afectivos (factores nocognitivos, en términos de Sattler, 2003), que son puestos en articulación con las herramientascognitivas. 254
    • Se identificó mejor desempeño en las tareas de memoria visual que memoria verbal, lo cual escongruente con los resultados encontrados en otros estudios; se destaca que las mejores respuestasestán en las pruebas que involucran el uso de claves verbales y visuales (v.g Curva Memoria Viso Verbal);Esto conlleva a sugerir que las personas con DCD logran mayor efectividad cuando se les facilitan apoyosexternos, como claves verbales y visuales, “entrenamientos” o ensayos previos, u otras estrategias que lespermitan reconocer, implementar y evaluar, estrategias de recordación (Vinter y Detable, 2003). Tambiénen coherencia con los resultados presentados por otros estudios (Lopera, 2003; Ibid, 2003) se encontróque los efectos del proceso de entrenamiento (denominados aquí como ensayos) son independientes delnivel de retraso mental (según criterios de DSM- IV TR), la edad y la etiología.En general, se concluye que los procesos de memoria en los niños – jóvenes con DCD relacionados condiagnósticos de RM, no obstante la particularidad y variabilidad de sus características cognitivas, ofreceuna dinámica en la que la experiencia, la repetición, y el uso de estrategias (visuales, verbales ycontextuales) son recursos adaptativos para tareas de recuperación, evocación y reconocimiento, todasellas necesarias en los procesos de aprendizaje.Un rasgo importante de las formas en que se dan los aprendizajes en las personas con RM, se lograevidenciar en este estudio a través de los tipos de curva de memoria, identificados en la Curva deMemoria Viso Verbal: el 63.6% de la muestra presentó una curva tipo productiva, la cual representa quedurante los ensayos utilizados, los participantes presentaron un aumento en las unidades de información(UI) evocadas, de forma consecutiva, es decir, a medida que utilizaron cada ensayo (entre 1 y 10ensayos), lograron evocar más UI que en el ensayo inmediatamente anterior. Este resultado, de acuerdocon Sattler (2003), evidencia que el desempeño de las personas con RM en este tipo de tareas, no sólodepende de las habilidades de orden superior, sino también del tipo de tarea y las condiciones de lamisma, y en este sentido, de los apoyos y factores externos brindados tanto para la organización de lainformación como para su recordación.En ese sentido, el bajo rendimiento del grupo en la prueba Memoria Secuencial de Puntos, se puederelacionar con las observaciones realizadas durante las sesiones de evaluación: el bajo nivel defamiliaridad con la prueba, y el tipo de estímulo (tarjetas blancas con puntos negros y blancos), influyeronen los bajos niveles de aciertos obtenidos por el grupo. Sin embargo, después de utilizar los 5 ensayos, losparticipantes (a excepción de 1 caso que sólo requirió 3 ensayos) adquirían o desarrollaban estrategiasindividuales para la evocación, que fueron utilizadas en la tarea de Evocación Diferida a los 5‟, mejorandoasí el número de aciertos totales.Los resultados permiten concluir que no se trata sólo de evaluar procesos cognitivos, es necesarioconsiderar las variables contextuales, socio – demográficas y clínicas en la preparación y diseño depruebas para la evaluación. Aunque las pruebas utilizadas en esta investigación fueron seleccionadascuidadosamente partiendo de antecedentes de investigaciones locales y conservando los parámetros deaplicación, el proceso de evaluación directa con los participantes demostró que es necesario replantearselas pruebas de evaluación de memoria, específicamente para identificación de los procesos en población 255
    • con desarrollos cognitivos diferenciales, como aquellas personas identificadas con diagnóstico de retrasomental.CONCLUSIONES (PLANTEAMIENTOS PARA CONTINUAR LA REFLEXIÓN)Es necesario considerar que la memoria “no puede reducirse sólo a la conservación de lo adquirido opercibido ni a la rememoración de un contenido análogo”, sino que además es necesario considerarla,como una capacidad que permite conservar “esquemas cognoscitivos y conocimientos”, que luegopermitirán reproducir un sistema de acciones o de operaciones (Boggino, 2001); es en este sentido enque este trabajo permite identificar que los niños y jóvenes con RM pueden hacer uso de dicha capacidadpara mejorar sus aprendizajes escolares, siempre y cuando existan condiciones externas (más queinternas) favorables para ello; estas condiciones se evidencian en las tareas propuestas en las quedemostraron mejor rendimiento:1. Uso de claves semánticas para memoria verbal: El brindarle palabras que sean el referente de lacategoría a evocar, permite que el niño – joven organice más rápidamente la información verbal y de estamanera la evoque y haga uso eficaz de la misma; esta idea se apoya en el Principio de CodificaciónEspecífica, propuesto por Tulving y Thomson (1973, citado por Ballesteros, 1999), que hace referencia ala existencia de una estrecha relación entre “la codificación de los elementos en la memoria y surecuperación posterior”, es decir que el uso de claves asociadas a un elemento durante la fase decodificación (presentación del estímulo y de la instrucción), puede facilitar la recuperación posterior.2. Tipo de Información: La memoria visual registra con gran capacidad de información sensorialprecategorial (Ballesteros, 1999), a través del sistema que ha sido denominado Agenda Visoespacial,encargado también del procesamiento de las imágenes mentales; mientras que el sistema llamado BucleArticulatorio (Llaña, 2005), sería el encargado de conservar – al menos transitoriamente- la informaciónde tipo auditiva, y de procesar los contenidos del lenguaje oral. En el estudio, se encontró relación entre elrendimiento obtenido y las tareas que implicaban información de la vida diaria y presentadasimultáneamente en modalidad verbal y visual; en este sentido, se identifica que la forma en que sepresente la información (modalidad del lenguaje), será la que determine los procesamientos que lossistemas cognitivos realizaran, siendo para los niños – jóvenes con desarrollos cognitivos diferenciales,más efectiva si se utilizan múltiples vías.3. Experiencias escolares y sociales: La exposición continua, sistemática y procesual a estímulos diversos,y a tareas de diverso contenido cognitivo, genera mayores repertorios para el diseño y puesta en prácticade estrategias para resolución de problemas y por tanto, para el aprendizaje (Morgado, 2005). En el casode los participantes del estudio, esta idea se relaciona con los niveles de escolaridad y con lascaracterísticas sociales de sus entornos: mayores niveles (años) de escolaridad, favorece el uso deestrategias para recordación. Los contextos sociales que implican mayor contacto con el entorno,desarrollo de actividades prácticas, generan también estrategias prácticas que facilitan los procesos deevocación. 256
    • Así mismo, como se presentan condiciones favorables para el desarrollo y uso de los sistemas dememoria verbal y visual en los niños – jóvenes con retraso mental, es necesario finalizar esta disertaciónteórica anotando que se identifican condiciones en este estudio que afectan o alteran el uso de dichoproceso en la población, principalmente la baja familiaridad con la tarea y las Condiciones de lenguajeexpresivo (principalmente en el nivel fonológico). Estas dos condiciones han de tenerse presentes en losprocesos de evaluación y caracterización de personas con RM, puesto que las dificultades en procesos deevocación de información (verbal y visual, en este caso) pueden centrarse más en las fases iniciales delprocesamiento de la información: desde la codificación del material (estímulo) presentado, hasta suorganización, necesarias para la posterior recordación. Al respecto, Ballesteros (1999) refiere estudiosrelacionados con otros elementos ambientales y contextuales, que afectan los procesos de memoria (e. g.efecto del contexto ambiental en el recuerdo). Vemos entonces, a manera de finalización, cómo ante elestudio de los procesos cognitivos en poblaciones de niños y jóvenes con alteraciones en su desarrollocognitivo (como el denominado Retraso Mental), aún hay un largo camino por recorrer.BIBLIOGRAFÍAAmerican Psychiatric Association. (2002). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Texto Revisado.Washington, DC, EE. UU: Autor & Roselli, M. (1992). Neuropsicología Clínica. Bogotá: Editorial Prensa Creativa(1994). Development of lenguaje, memory, and visuospatial abilities in 5 to 12 year old children using aneuropsychology Battery. Developmental Neuropsichology 10 (2): 97 - 120Aravena, T., Castillo, S., Carrasco, X., Mena, I., Lopez, J., Rojas, J.P., et al. (2002). Williams syndrome: clinical,cytogenetical, neurophysiological and neuroanatomic study [Versión electrónica], Revista Médica de Chile, 130,631-637.Ballesteros, S. (1999). Memoria humana: investigación y teoría. Psicothema, 4, vol. 11. 705 – 723Bará, J., Vicuña, P., Pineda, D., & Henao, G. (2003). Perfiles neuropsicológicos y conductuales de niños conTrastorno por déficit de atención /hiperactividad de Cali, Colombia. Revista de Neurología, 37 (7): 608 - 615Beato, M. S. (1999). Memoria explícita y memoria implícita. En Sánchez, C.A., Arana, J. M., & Crespo, A. (Eds.)Prácticas de psicología de la memoria (pp. 91 – 101). Madrid: Psicología y Educación. Alianza Editorial.Benedet, M. J. & Seisdedos, N. (1996). Evaluación Clínica de las quejas de memoria en la vida cotidiana. Madrid:Editorial Médica PanamericanaBerrocal, P., & Hermida, G. (2002). Influencia de la estimulación periférica en la memoria visual. Trabajo de Grado.Madrid (España).Boggino, N. (2001). Memoria comprensiva y aprendizaje genuino. En Sánchez, C. A. & Beato, M. S. (Eds.) Psicologíade la memoria. Ámbitos aplicados. Madrid: Psicología y Educación. Alianza Editorial.Cornish, K., Munir, F. & Wilding, J. (2001). Perfil neuropsicológico y conductual de los déficit de atención en elsíndrome X frágil [Versión electrónica], Revista de Neurología, 33 (Suppl 1 ), S 24-S 29. 257
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