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Participación comunitaria
 

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PARTICIPACIÓN COMUNITARIA

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    Participación comunitaria Participación comunitaria Document Transcript

    • Participación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado españolContacto: Documento para discusión y debate. Redactado por:Este escrito no es un docu- Juan Luis Ruiz-Giménez Aguilar. Representante Autonómico delmento cerrado, sino una pro- Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria (PACAP) de la Comunidad de Madrid. Médico de familia del Centro de Saludpuesta abierta para el debate. Vicente Soldevilla del Sermas de Madrid.Se publica para facilitar sudifusión entre el público inte-resado en el tema y el lectorde la publicación Comunidad.Los comentarios, propuestasde cambios en la estructura,contenidos y redacciones Guión del documento 2. Consideraciones teóricasalternativas se pueden dirigirpor correo electrónico a JuanLuis Ruiz-Giménez 1. Introducción A) Sistema social, desarrollo(jluis@nodo50.org). 2. Consideraciones técnicas comunitario y salud a) Sistema social, desarrollo comunitario y salud Siguiendo la definición general de Naciones Uni- b) Justificación de la participación comunitaria en salud das y la específica de la Organización Mundial de c) Criterios de calidad y características de la participa- la Salud (OMS), el concepto de desarrollo comunitario ción comunitaria en salud ap a rece como núcleo central y objetivo final de la d) Objetivos de la participación comunitaria en salud participación comunitaria. Es un término que des- cribe un conjunto complejo de procesos en los que 3. Situación actual. Problemas y dificultades se involucra la gente para aumentar los niveles de a) Marco legal vida y la productividad, y para lograr ciertos obje- b) Modelo actual de participación tivos políticos y sociales. c) Principales dificultades Por tanto, la participación comunitaria en salud no 4. Propuestas para un modelo alternativo d ebe centrarse en los servicios sanitarios, sino a) Formas de participación en sanidad abarcar otros sectores y condiciones sociales direc- b) Ámbitos de la participación tamente relacionadas con el estado de salud de la población y sus condiciones de vida. Este punto de c) Factores facilitadores de la participación comunitaria en salud vista integrador condiciona el acercamiento que puedan hacer o la respuesta que puedan dar los Glosario de términos p ro fesionales sanitarios a las necesidades sociales Bibliografía sobre participación comunitaria de su ámbito de trabajo, coordinándose con otros servicios y apoyando otras actividades del grupo social de cuya salud se han hecho cargo. A pesar del tiempo transcurrido desde la consagra- 1. Introducción ción de estas definiciones por parte de los organis- mos internacionales, el tema de la participación La participación com n i t a ria en nu e s t ro Sistema u comunitaria en salud permanece aún bastante Nacional de Salud (SNS), al igual que ocurre en opaco, cargado de confusión y polémica. Se da una o t ros países, es una característica poco desarro l l a- escasa congruencia entre los discursos part i c i p at i- da, d eb atida, c o n t rove rtida y escasamente puesta vos y las prácticas a que ha dado lugar, y hasta en práctica. ahora parece más fácil hablar de participación comunitaria en salud e incluso estar de acuerdo en La participación comunitaria es un medio y un lo teórico que incorporarla a la práctica cotidiana instrumento necesario para abordar los problemas del sistema sanitario. de salud en una concepción biopsicosocial y eco- lógica del proceso salud/enfermedad. Para poder entender estas contradicciones es nece- sario recordar que la estructura y la orientación de Este documento pretende favorecer la reflexión, el los servicios sanitarios no son hechos inmutabl e s debate, la investigación y la acción participativa en y socialmente independientes. La participación todas las organizaciones, instituciones, movimien- comunitaria en salud nace de la relación entre los tos sociales y sectores profesionales que lo deseen. servicios de salud y la organización social a la que62
    • C OMUNIDAD do C umentosestos servicios pertenecen, y esta relación adopta- Bajo esta nu eva conceptualización, las personasrá, en consecuencia, múltiples formas, grados e usuarias de los servicios de salud adquieren dimen-intensidades en dependencia directa del momento sión de protagonistas y sin su participación re s u l t a-histórico en que se da. rá técnicamente imposible resolver los problemas existentes, p revenir las enfermedades y mejorar elEl sistema social engloba y condiciona al sistema estado de salud. El reto está en lograr que el objetosanitari o, y éste sólo es un subproducto del pri- de conocimiento e intervención pase de objeto amero, por lo que las características de los servicios sujeto –de pasivo a activo– y ello tanto en el ámbi-sanitarios están enmarcadas en la estructura social to individual como familiar y colectivo.a la que pertenecen. Los nuevos conocimientos sobre el enfermar debenTeniendo en cuenta este aspecto, una de las pri- dar paso a nuevos métodos de trabajo haciendo delmeras conclusiones es que existirá participación enfoque integral y com n i t a rio una herramienta ucomunitaria allí donde este criterio esté incorpo- de trabajo profesional básica.rado al sistema social vigente. O dicho de otramanera, que el grado de participación de la pobla- Un sistema sanitario cuyo objetivo es la provisiónción en los servicios sanitarios será mayor en hegemónica de servicios médicos curativos, conaquellas sociedades con mayores fundamentos escasa dedicación a la prevención y la promoción,participativos en todos sus ámbitos. La compren- establece relaciones que suelen agotarse en la conse-sión de esta interdependencia permite analizar cución de un mínimo de satisfacción y de legitimi-cabalmente la actual situación de la participación dad que asegure su reproducción. Por el contrario,comunitaria en salud en España y brinda elemen- un sistema que comparta la producción de serviciostos de re flexión a aquellas personas que se esfuer- curativos y preventivos con programas de pro m o-zan por incorporar la participación comunitaria ción de salud necesita de unos dispositivos de rela-al sistema sanitario. ción más complejos, flexibles y bidireccionales con las personas que atiende.A su vez, el sistema social general viene condicio-nado por el grado de conocimiento general y espe-  La participación comunitariacífico del sector en determinado período histórico. en salud: un derecho democráticoEste concepto, aplicado a los servicios sanitarios, Existen va riaciones importantes en la interpreta-explicaría la importancia del modelo de conoci- ción y en la práctica de los conceptos de democra-miento que se aplica en los servicios sanitarios y su cia y participación. Las democracias re p re s e n t at i-repercusión en la participación com n i t a ria en u vas y delegadas muestran tendencia al tecnicismo,salud. En términos de participación, los pro fe s i o- a la separación entre participación directa de lanales de los servicios son parte integrante de éstos, p o blación y las decisiones tomadas en los «órga-y por lo tanto del modelo. nos de poder», y por tanto al eclipse progresivo de la ciudadanía que queda a menudo postergada a laDentro de la Administración conforman una part e pasividad y que sólo puede manifestar su parecer amuchas veces diferenciada por sus intereses especí- través de los mecanismos electorales.ficos que a menudo en el sector salud adquiere nuna fuerza considerable, condicionando por lo El derecho a participar en salud supone reconocertanto, a su vez, el modelo de servicios prestado. que la población, tanto en el ámbito individual como colectivo, debe lograr mayor autonomía y responsabilidad en la gestión de lo social, enten-B) Justificación de la participación diendo a la sociedad en su conjunto como pro t a- comunitaria en salud gonista y responsable de su propio desarrollo. La participación comunitaria en salud: La aplicación de este concepto, ampliamente reco- una necesidad técnica nocido en el ámbito internacional, supondríaHace ya más de dos décadas se tambalearon los dotar a la sociedad de los elementos necesariosantiguos conceptos sobre el origen de las enfer- para ejercer su poder de decisión y capacidad demedades, lo que dio paso a una compresión mu l- control.tifactorial y dinámica en la que la org a n i z a c i ó nsocial, las condiciones y los estilos de vida desem- Hacer efe c t i va esta participación en salud ayudarápeñan un papel determ i n a n t e, tanto en el estado a profundizar en la democratización de la socie-de salud como en la organización de los servicios dad para que el conjunto de la población puedasanitarios. ser agente de su propio desarrollo. 63
    • do C umentos C OMUNIDAD  Información, como conocimiento necesario que da acceso al poder para tratar y resolver problemas. TABLA I. CARACTERÍSTICAS DE LA PARTICIPACIÓN  Evaluación de necesidades, criterios fundamen- COMUNITARIA EN SALUD tados y juicios de valor.  Toma de decisiones, entendida como un proce- Activa La población interviene en todas las fases de diagnóstico, so con distintos niveles. Klein estableció la planificación, ejecución, control y evaluación. Cuanto más siguiente escala de poder en la toma de decisio- capacidad de influir en las decisiones alcance la población, más eficaz, real y democrática será su participación. nes (de menor a mayor nivel de poder): Consciente Conoce y toma conciencia de los problemas existen Derecho a la información: las autoridades tes y los transforma en necesidades que se tienen deben informar sobre sus planes y decisiones. que solucionar. Derecho a ser consultado/a: la comunidad ha de Responsable Se compromete y decide de acuerdo con sus derechos y responsabilidades. ser oída antes de tomar o ejecutar una decisión. Deliberada y libre Las intervenciones son voluntarias y se hacen de Derecho a negociar: se da una oferta y contrao- forma planificada, manteniendo su autonomía ferta entre autoridades y comunidad, pero ésta y desarrollando tareas propias. no es miembro de los órganos de decisión. Organizada La población tiene su propia organización, no dependiente de los servicios sanitarios. Las actividades se integran Derecho a participar en la toma de decisiones con objetivos comunes hacia el desarrollo comunitario. siendo parte minoritaria de los órganos en los que se toman las decisiones. Sostenida No se trata de acciones puntuales de movimientos asociativos, de respuesta a tensiones coyunturales, Derecho al veto, cuando la población es mayoría sino que responde a problemas de salud y el proceso en los órganos de decisión. se mantiene en el tiempo. Los poderes y mecanismos de la participación comunitaria deben estar muy claros y explícitos, pues de lo contrario se puede generar desilusión y confusión. C) Criterios de calidad y características de la  Movilización de recursos y realización de ta- participación comunitaria en salud reas, es lo que llamaríamos acción social, que com- prende movilizar recursos propios comunitarios No se puede confundir, como muchas veces se y ser sujetos activos. hace, la participación con el consenso y la asisten- cia. La participación no puede existir sin toma de  El grado de autonomía o dependencia, conciencia: participa solamente quien es conscien- en la medida en que la participación disminu ye te de la necesidad de su participación y quien sabe la dependencia de apoyo y contribuciones que si no participa no se podrán modificar las extern a s. cosas. La gente puede y debe participar para cam- biar algo; teóricamente para mejorarlo. La part i c i-  Formas y nivel de organización de la comuni- pación entendida como toma de conciencia de la dad, en la medida en que promueve o facilita la situación y de los pro blemas y orientada hacia el creación de un contexto comunitario: crear cambio sería la clave de este concepto. estructura, afianzar una red. Para definir un proceso comunitario como partici- pat i vo, se tienen que poder reconocer en él una D) Objetivos de la participación serie de características o criterios (tabla 1) que comunitaria en salud definen su grado e intensidad. Además de los objetivos generales de la part i c i p a- Dife rentes autores ap o rtan una serie de criterios ción com n i t a ria, d e finidos como democratiza- u que permiten evaluar las actividades o programas ción y enfoque integral, se pueden identificar los de participación y de intervención comunitaria: siguientes objetivos específicos:64
    • Pa rticipación comunitaria.Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentoscomunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español Involucrar a la comunidad en el análisis de sus  Potenciar el abordaje multisectorial y la coor- problemas de salud y en la identificación de cuá- dinación intersectorial. les son las necesidades de salud más importantes. Ayuda a la coordinación dentro del sector sanitario En este campo es necesario construir conjunta- y con otros servicios sociales, aumenta la eficiencia mente los valores culturales y sociales sobre la en la utilización de los recursos, reduce el predo- salud y la enfermedad que facilitan la autonomía minio de los profesionales sanitarios en las deci- individual y colectiva. Nos permite a los profe- siones y contri buye así a la desmedicalización. sionales de la salud participar de los conoci- Ante diversos problemas de salud actuales (patolo- mientos y la experiencia propia de la población gías crónicas, discapacitados, mayores solitarios, sobre la enfermedad y la salud. etc.), la población actúa como la mejor coordina- dora para la atención y utilización de recursos. Reforzar el papel de protagonista de la ciuda- danía como sujeto del cuidado de su salud aumentando su responsabilidad. 3. Situación actual. Problemas y dificultades En Atención Primaria muchas decisiones depen- den de los pacientes (ellos deciden cuándo los síntomas son suficientemente graves como para A) Marco legal requerir ayuda; cuándo utilizar un recurso u otro; si se harán las pruebas y si atenderán o no a A continuación enumeramos las leyes más impor- las recomendaciones dadas, etc.). Cuanto más tantes existentes en relación con el SNS y los aspec- avancemos en este sentido más aumentará la efi- tos de mayor relevancia del marco internacional cacia de las actuaciones del sistema sanitario y la en temas de salud (OMS): utilización racional de los recursos.  Constitución Española de 1978: reconoce el Desarrollar los servicios sobre una base comu- derecho a la participación ciudadana en la ges- nitaria. tión del Estado, dándole el mismo grado de pro- tección que a los derechos fundamentales. Favorece la motivación de la comunidad para aceptar y usar los servicios. Para ello los ciudada-  Ley General de Sanidad de 1986: reconoce y nos deben participar activamente en los centros regula en su articulado el derecho a la participa- de salud en el diagnóstico de los problemas y ción ciudadana en la gestión y planificación de necesidades de la comunidad, en la priorización la atención de salud. de los mismos, en la movilización de recursos comunitarios y en el desarrollo y reorientación  Ley de Bases de Régimen Local (Ley 7/1985/2): de programas de salud. define los municipios como entidades básicas de organización terri t o rial y como cauces inmediatos Dar a la comunidad el control social de la pla- de participación ciudadana en los asuntos públicos. nificación y evaluación del funcionamiento de los servicios.  Leyes y decretos de las comunidades autónomas: la mayoría han desarrollado norm ativas sobre órga- Aspecto necesario para dar respuesta a la crisis de nos de participación como los consejos de direc- legitimización actual de los sistemas sanitarios. ción y los consejos de salud (se debería intentar También el proceso de evaluación de la atención tener una relación lo más estre cha posible). a la salud debe experimentar cambios importan- tes en el enfoque y en los métodos ya que duran-  Ley General para la Defensa de los Consumidores te muchos años se ha centrado únicamente en la y Usuarios de 26/19 julio de 1984: el derecho a evolución de los indicadores de mortalidad y la participación está recogido en su capítulo VI morbilidad. Cada vez es más necesario contem- (artículos 20, 21 y 22). plar otros resultados, como son la evolución de las desigualdades en los niveles de salud y en el  Ley de Autonomía del Paciente de 2002. acceso a los servicios.También es importante uti- lizar otros indicadores (la calidad de vida, las  Ley de Cohesión y Calidad del SNS de 2003. condiciones y los estilos de vida, el grado de satisfacción de las necesidades de la población y Los distintos gobiernos del Estado español han el grado de aceptabilidad de los servicios). suscrito todos los acuerdos internacionales en 65
    • do C umentos C OMUNIDAD materia de salud, fundamentalmente la Estrat e g i a  La reforma de la Atención Primaria iniciada en de Salud para Todos y sus acuerdos específicos para 1984 ha introducido cambios que mejoran la la región europea. calidad de la atención a la enfermedad, princi- palmente en el ámbito individual y en las con- En la 51ª A s a m blea Mundial de la Salud de la sultas de los centros, dejando todavía muy en O M S , c e l ebrada en mayo de 1998, se acordó la segundo lugar los aspectos más comunitarios de Política de Salud para Todos para el siglo XXI en la atención y los mecanismos de participación. la que se establece como permanente objetivo principal conseguir que todas las personas alcan-  La constitución y puesta en funcionamiento real cen plenamente su potencial de salud. Para su de órganos de participación, como puedan ser consecución se han fo rmu l a d o : a) estrat e g i a s los consejos, han quedado limitadas a algunas de mu l t i s e c t o riales frente a los determinantes de las comunidades autónomas que han regulado salud; b) programas dirigidos al desarrollo de la estos órganos y muestran signos precoces de salud y de la atención sanitaria; c) atención pri- agotamiento. En la actualidad, hay varios gobier- m a ria orientada a la comunidad y a la fa m i l i a , nos autónomos que han planteado un debate con un carácter integrado, con la asistencia de un sobre este tema con el objetivo de cambiarlo. sistema hospitalario flexible, y d) recomendacio- nes para potenciar el desarrollo comunitario de  Finalmente desde hace unos años se está dando lo carácter part i c i p at i vo, que implique a los agentes que en definitiva resulta una superposición de relevantes en mat e ria de salud, en el hogar, cen- modelos, de tal fo rma que al mismo tiempo que t ros educat i vo s , en el trab a j o, así como en el se desarrolla lentamente la actual Ley de Sanidad se ámbito com n i t a rio y nacional y que pro mueva u introducen refo rmas sanitarias con modificaciones tanto la toma de decisiones como la aplicación y en la financiación, prestación, gestión y provisión la re s p o n s abilidad conjunta. y control de los servicios como instrumentos de política neoliberal opuestas a otras conceptualiza- ciones de la Ley de Sanidad y donde la participa- B) Modelo actual de participación ción comunitaria está más limitada. Las características definidas en la legislación del Estado dibujan el modelo de participación siguiente: C) Principales dificultades  Reconocimiento teórico del derecho a la partici- Las dificultades más signific ativas en lo que re s p e c- pación como principio general, pero que en su ta a las experiencias en el enfoque de la part i c i p a- concreción en los órganos institucionales queda ción comunitaria en salud han sido las siguientes: plasmada en una representación indirecta dele- gada a través de las corporaciones locales.  En el ámbito político El modelo democrático de re p resentación y dele-  En los órganos de decisión, consejos de direc- gación, las políticas neoliberales vigentes con el ción de área y otras comisiones de participación, deterioro de lo público y los procesos privatizado- la capacidad de poder queda limitada a la obliga- re s , el poder e intereses de sus participantes con ción de dar información y de llamar a consulta y sus pro t agonismos partidarios, el escaso peso re a l al voto discrepante, siempre en minoría con res- dado a la estrategia de promoción de salud y de la pecto a la representación de las administraciones participación com n i t a ria. Por ultimo, los vaive- u sanitarias. No existe el derecho al veto. La mayo- nes políticos y el contexto cambiante en las líneas ría de todos estos órganos o no se han constitui- prioritarias y en las personas. do o no funcionan regularmente y tienen un papel meramente decorativo y aparentemente  En el ámbito institucional legitimador del poder. La omnipotencia de las grandes instituciones, el protagonismo hegemónico y el desequilibrio en las  El sistema político, aun reconociendo la consti- distintas aportaciones institucionales distorsionan tucionalidad de la participación democrática, la intersectorialidad y la coordinación. La excesiva opta por potenciar la indirecta y delegada. centralización y jerarquización de la estructura ins- titucional unida a la prioridad de programas ve rt i-  Existencia de un descontento bastante generali- cales e institucionales propicia demasiados obstá- zado en la población y en los trabajadores del culos. El modelo de cartera de servicios con mu y sector sobre la participación en el sistema sanita- limitados espacios para la actividad comunitaria. rio en su conjunto.66
    • Pa rticipación comunitaria.Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentoscomunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado españolEl modelo de gestión de los servicios de salud está 4. Propuestas paramuy jerarquizado y centralizado, y actualmente un modelo alternativoaparece enfocado fundamentalmente al control dela actividad y del gasto. El derecho a participar en salud supone reconocer que la población, tanto en el ámbito individualEl entender que la participación en temas de salud como colectivo, debe lograr mayor autonomía yy de servicios sanitarios es más de tipo informat i- responsabilidad en la gestión de lo social, enten-vo o consulta que de negociación o de toma de diendo la sociedad en su conjunto como protago-d e c i s i o n e s. Resistencias a una participación más nista y responsable de su propio desarrollo.a c t i va y con capacidad para modificar decisionespor temor a perder poder. No es ninguna priori- Un sistema de salud más eficaz y eficiente requieredad en la gestión. que el tradicional rol de los pacientes como consu- midores se transfo rme en una nu eva función de En el ámbito técnico-profesional coproductores. Una forma diferente de contemplarLa hegemonía del modelo biomédico con escaso la producción de salud, basada en la democraciadesarrollo del enfoque biopsicosocial. Las sobre- participativa y contraria a la jerarquía de la autono-cargas de trab a j o, la masificación de los servicios mía médica o a la competencia del mercado.de atención directa y la rigidez de los modelosorganizativos. Las escasas experiencias de coordi- La participación no puede existir sin toma de con-nación e intervención com n i t a ria y la deficiente u ciencia; participa solamente quien es conscientefo rmación y capacitación en dinámicas grupales, de la necesidad de su participación y quien sabeeducación para la salud y promoción de la salud, que si no participa no se podrán modificar lasde participación comunitaria y de coordinación cosas. La gente puede y debe participar para cam-propician la improvisación y el voluntarismo. biar y mejorar. La participación entendida como toma de conciencia de la situación y de los proble-El cambio frecuente de personas con motivación y mas y orientada hacia el cambio es la clave.formación heterogénea, la fragilidad cuando de-pende de la voluntad de las mismas y la disconti- Para que la participación sea más efe c t i va, se re-nuidad en la asistencia y en la tarea retardan el pro- quiere un doble ap rendizaje: la administraciónceso. La escasa multidisciplinariedad de los equipos tiene que ceder poder y los ciudadanos tienen quede trabajo y la compartimentación y desigualdad de aceptar la responsabilidad.roles profesionales y de distri bución de tareas entrelos miembros del equipo de Atención Pri m a ria. A) Formas de participación En el ámbito social en sanidadEl limitado nivel de capacitación en temas desalud, de los servicios sanitarios y de la participa- Según el marco legal, las posibilidades de participa-ción. Los objetivos e intereses latentes contrapues- ción mediante instrumentos regulados normativa-tos, como lograr un lenguaje común ante los sabe- mente en cada nivel se dan en dos ejes diferenciados:res fragmentados, poder explicitar y resolver los uno en el terri t o rial (local, autonómico y estatal) y elconflictos latentes y la necesidad de la toma de otro en la planificación, ejecución y evaluación de losdecisiones por consenso, son retos para un proce- servicios. La participación y la capacidad de elecciónso de desarrollo comunitario. de las personas usuarias de los servicios sanitarios han sido temas «estrella» de las refo rmas sanitarias euro-Por otro lado, el responder más a demandas indi- peas de los últimos 20 años.viduales que a necesidades sociales, la disparidaden la organización y funcionamiento de los movi- Pero la mayoría de las veces al hablar de participa-mientos sociales, los problemas de la representati- ción en salud nos limitamos a discutir una de susvidad y el proceso de desmovilización social. fo rmas: la participación asociat i va (de pacientes, pro fesionales o población en general) en los lla-Por último, la confusión entre el deseo y la ilusión mados «órganos de participación», bien sean dede tener poder y capacidad para tomar decisiones c o n t rol o de gestión. Sin embargo, hay otras fo r-en órganos que son de carácter consultivo y ase- mas de participación que afectan a la sanidad.sor. Existe un cierto desengaño en relación con lautilidad y eficacia de los consejos de salud. Así, podemos distinguir la participación de la ciu- dadanía en la organización y gestión del sistema sanitario de la participación de las personas usua- 67
    • do C umentos C OMUNIDAD rias de los servicios en aspectos referidos a la utili- zación de los mismos. TABLA 2. DECÁLOGO DE LOS PACIENTES En lo re fe rente a la participación de la ciudadanía en la organización y gestión del sistema sanitario, 1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes. Los ésta puede ser: pacientes necesitan información de calidad contrastada según criterios de acre- ditación explícitos y proporcionada por profesionales, preferentemente médicos.  Política: en la regulación, propiedad, gestión y Se contempla el respeto a la pluralidad de las diversas fuentes y agentes de control. información. La información tiene que producirse en un lenguaje inteligible y adaptado a la capacidad de entendimiento de los pacientes.  Sindical: en la propiedad, gestión y control. 2. Decisiones centradas en el paciente. Las decisiones sobre una intervención sani- taria deben estar guiadas por el juicio médico, basado en el mejor conocimiento  Asociativa (de enfermos y familiares, de con- científico disponible, pero atendiendo siempre que sea posible a la voluntad sumidores, de vecinos, de profesionales, de expresada por el paciente y a sus preferencias explícitas sobre calidad de vida y empresas proveedoras, etc.): en la gestión y en los resultados esperables de las intervenciones. el control. 3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado. Cuando muchas decisiones asistenciales admiten alternativas distintas según los valores y prefe-  Opinión pública, presión social: en el control rencias de cada paciente concreto, el compromiso de una sociedad democrática (medios de comunicación, manifestaciones, con el respeto a la dignidad y a la autonomía de sus miembros aconseja avanzar movilizaciones, etc.). en el desarrollo de medidas que faciliten la máxima adecuación entre las opcio- nes elegidas y las deseadas por los pacientes correctamente informados. En lo que respecta a la participación de las perso- 4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua. Se define nas usuarias de los servicios en aspectos re feridos la importancia de la relación médico-paciente como una relación fundamental a la utilización de los mismos, ésta incluye : deci- basada en el respeto y la confianza mutua, que conduce a la mejora y/o a la resolución de los problemas de salud y calidad de vida de los pacientes y de sus sión de usarlos o no, adherencia o cumplimiento familiares. Las asociaciones pueden contribuir a mejorar esta relación y que ésta de prescripciones, elección de servicio, consenti- se produzca de forma más simétrica. miento info rm a d o, testamento vital o últimas voluntades, influencia en el comportamiento del 5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales. Los sistemas de salud deben crear las condiciones de formación y personal sanitari o, realización de encuestas post- entrenamiento específico en habilidades de comunicación de sus profesionales y utilización, quejas, reclamaciones, petición de dentro de las organizaciones para que se produzca una relación-comunicación i n fo rmación y participación en grupos de educa- médico-paciente más simétrica y satisfactoria para los pacientes. ción para la salud.También en el cuidado de la pro- pia salud o de la de otras personas. 6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asisten- cia sanitaria. Los ciudadanos, y sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y B) Ámbitos de la participación que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud.  Ámbito individual 7. Democratización formal de las decisiones sanitarias. Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las leyes Relación de la persona a título individual con el existentes, los mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de sistema sanitari o, no centrado exclusivamente en los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asis- la asistencia sanitaria, sino también en los estilos tencia sanitaria. de vida, en la promoción de la salud y la preve n- 8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política ción de la enfermedad. Intentar cambiar la cultura sanitaria. Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tie- actual, basada en las quejas y reclamaciones, hacia nen un papel fundamental en relación con facilitar la implantación de las leyes una actitud en la que predominen las sugerencias. aprobadas y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, La ciudadanía no se conforma con ser sujeto pasi- administraciones sanitarias y pacientes individuales. vo del sistema sanitario, reclama cada vez más ser 9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos. El tenida en cuenta, como sujeto activo, y exige un paciente debe tener más información y conocimiento acerca de sus derechos y e n foque de prestaciones de servicios sanitarios éstos han de ser facilitados por los profesionales de la salud. Éste es uno de sus orientado al paciente. derechos básicos. La concesión de poder a la población afecta sin 10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes. Se ha de garantizar una correcta implementación de los derechos de los pacientes y la duda a varios ámbitos: sus derechos frente a los ser- evaluación de su cumplimiento dentro de las estrategias de evaluación de la vicios, su capacidad de elección de médicos y cen- calidad asistencial. tro, su participación en la toma de decisiones clíni- cas y su participación en la toma de decisiones en política sanitaria. Es necesario desarrollar en toda68
    • Pa rticipación comunitaria.Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentoscomunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado españolsu potencialidad los dere chos establecidos en las  Ámbito colectivonormativas nacionales e internacionales vigentes El empoderamiento tiene también una vertienteen lo que respecta al papel de la ciudadanía en los comunitaria. No es sólo cada persona quien debesistemas sanitarios. Éste es uno de los temas impor- ejercer la capacidad para decidir, sino el conjunto detantes que se deben debatir y concretar. la ciudadanía a través de cauces organizativos.Existen diversos movimientos en el Estado español Algunos órganos de participación regulados son losq u e, en reunión organizada por la Fundación siguientes: consejos de salud de zona, consejos deBiblioteca Josep Laporte, han realizado la Declaración salud de área, consejos regionales de salud y otros,de Barcelona de las asociaciones de pacientes, resumida en el de nueva creación, como foros de la salud, etc.Decálogo de los (tabla 2). Esta declaración fue firmadapor 38 asociaciones y organizaciones de personas Es necesario revisar la representatividad de la com-usuarias de la sanidad, con el aval de Asociación posición actual en estos órganos, con los fines deEspañola contra el Cáncer, Federación de Diabé- ampliar la representación de profesionales y de orga-ticos, Liga Reumatológica Española, Academia de nizaciones ciudadanas y de pacientes y de ampliarCiencias Medicas de Cataluña y Baleares y la So- sus funciones y su capacidad de decisión. Igualmenteciedad Española de Atención al Usuario. Con pos- hay que articular nuevos órganos de participación.terioridad se ha constituido el Foro Español dePacientes con un claro objetivo de intervenir y par- Algunos de los objetivos y las funciones de losticipar en la problemática de la salud. órganos de participación regulados son:  Participar y/o colaborar en la elaboración del plan de salud y en los programas y actividades que se deben desarrollar en la zona.  Captar y vehiculizar las demandas de salud de la SUGERENCIAS PARA MEJORAR EL FUNCIO- población, llevando a cabo la detección y el análisis NAMIENTO DE LOS CONSEJOS DE SALUD de los problemas, así como marcando prioridades.  Sugerencias para mejorar el funcionamiento de los  Evaluar las decisiones que se tomen en el equipo consejos de salud de Atención Primaria respecto a la salud, los pro-  Cambiar conceptos y cultura. Hacer énfasis en el gramas que se desarrollen y los aspectos organi- contrato social de la ciudadanía, explicitando dere- zativos del centro de salud. Conocer e informar chos y deberes. las memorias de los equipos.  Información y comunicación permanentes. Incrementar el conocimiento del sistema sanitario.  Colaborar en la educación sanitaria de la pobla- ción y contribuir a mejorar la comunicación  Incorporación de «nuevos indicadores», comprensi- entre el equipo de Atención Primaria y la comu- bles para la población. «Traducir» los presupuestos. nidad local. Lenguajes compartidos.  Aprender a participar. Necesidad de un aprendizaje común profesionales-ciudadanía. Formación y edu- C) Factores facilitadores de cación. la participación comunitaria en salud  Discriminación positiva para la participación de determinados grupos o colectivos, en su caso. El éxito y el fracaso de los dife rentes procesos y  Profesionales que se encarguen expresamente de mecanismos de participación comunitaria en salud apoyar y dinamizar los consejos. Recogida de suge- estudiados están asociados a un conjunto de facto- rencias individuales y colectivas. res múltiples, relacionados tanto con la pro p i a  Transparencia. Publicidad de los acuerdos adopta- c o munidad como con el sector sanitario, la admi- dos y resultados obtenidos. Continuidad y segui- nistración o el contexto social general. miento. Coordinación Atención Primaria-Atención Especializada. Diseñar sistemas novedosos, flexi- Hay muchos factores sin los cuales la participación bles, que aprendan del error. encuentra graves dificultades para su desarro l l o. A  Asegurar (demostrar) la credibilidad del sistema. continuación analizaremos los referidos al ámbito político, profesional y social. 69
    • do C umentos C OMUNIDAD  En la política sanitaria conjunto de la sociedad. Implicación y liderazgo  La existencia de un plan nacional de salud en el activo de responsables políticos al máximo nivel. que se definan los objetivos que se deben conse- guir y los recursos que hay que movilizar, y que  En los servicios de salud promueva la participación de la comunidad.  En los servicios de salud debe existir una acti- tud positiva hacia el cambio, con una capacita-  La existencia de un marco legal que posibilite la ción en estas materi a s. E s t ablecer objetivos inte- participación democrática directa en los servi- g r a d o res de la actividad, una organización cios sanitarios, la delegación de responsabilida- c o h e rente con el modelo integral y un pro g r a- des y la capacidad de tomar decisiones, estable- ma específico de proyección comunitaria puede ciendo órganos de participación formal. facilitar el cambio.  La descentralización real de los servicios sanita-  Es necesario fomentar la actividad multisectorial rios con capacidad para la planificación local y la propiciando la realización de programas de adecuación a las necesidades territoriales. acción conjuntos de los diferentes organismos, Facilitar la interrelación y coordinación con las tanto públicos como privados, de ámbito nacio- administraciones que tienen la capacidad de nal, regional y local. decidir en los territorios.  El reconocimiento y la aceptación de las necesi-  Incrementar la conciencia sobre el valor de la dades sentidas por la población supone un participación ciudadana en la propia esfera polí- esfuerzo activo en la adquisición de nuevos tica, así como en el ámbito profesional y en el conocimientos en profesionales de la salud, así como un cambio en la comunicación con la población.  Implicación de la administración, que debe esta- PRINCIPIOS QUE ORIENTAN LA PARTICIPA- blecer unas estructuras políticas y unas estructu- CIÓN COMUNITARIA EN EL SISTEMA ras técnicas con los recursos suficientes y con la NACIONAL DE SALUD INGLÉS (NHS) finalidad de lograr la sostenibilidad social y eco- nómica de la iniciativa, su adaptabilidad y el  La ciudadanía debe estar involucrada en cualquier compromiso compartido. decisión que se tome en el sistema sanitario sobre la atención a la salud.  Promover y facilitar la formación de todos los  La participación debe estar insertada en las estruc- actores y agentes que intervienen y toman parte turas del sistema e impregnar a todas las activida- en el desarrollo del nuevo modelo de participa- des y facetas de la atención. ción ciudadana. Buscar y establecer nuevos espa-  El acceso a la información relevante y la transpa- cios para el encuentro y el debate. Se deberían rencia en los procedimientos son fundamentales realizar estudios para conocer las opiniones y para implicar a la ciudadanía. actitudes de ciudadanía y profesionales.  Las y los profesionales sanitarios deben participar activamente en el proceso de implicar a ciudadanía  Potenciar y promover la introducción y desarro- y pacientes. llo de instrumentos de participación comunitaria  La honestidad debe guiar los servicios de salud en para la promoción de la salud tales como: conse- lo que a objetivos o finalidad de la participación se jos de salud, educación para la salud individual, refiere. grupal y comunitaria, la actividad comunitaria en los servicios, la participación de la población  Los mecanismos de participación e implicación en la mejora de calidad de los servicios, los deben ser evaluados en su efectividad. agentes de salud comunitaria, los grupos de  Tanto las personas usuarias de los servicios de ayuda mutua y las organizaciones voluntarias salud como el público en general deben acceder a que trabajan en el campo de la salud. la capacitación y a los recursos necesarios para su participación real.  En la comunidad  La población debe ser representada por una amplia  La organización de la comunidad. Los movi- variedad de personas y grupos y no sólo por un mientos sociales han sufrido cambios importan- grupo particular de pacientes. tes en los momentos actuales y son muy diversas las formas y los motivos para organizarse. La existencia de una comunidad, en cuyo seno haya70
    • Pa rticipación comunitaria.Documento de discusión sobre un modelo de participación do C umentoscomunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español Comunidad un liderazgo, así como sistemas de apoyo mutuo y beneficios individuales para las personas que Etimológicamente, el término «comunidad» proviene del latín comunitas y expresa la calidad de común, de lo participan, son factores clave. que no siendo privativo de uno solo pertenece o se extiende a varios. Representantes de la comunidad. Lo formal o la Operativamente entenderemos la comunidad como institucionalización de la representación no debe «una agregación social o conjunto de personas que, en ser algo inflexible. Las características de las per- tanto que habitan en un espacio geográfico delimitado sonas representantes pueden ser diversas, pero y delimitable, operan en redes estables de comunica- deben reflejar las características sociales y demo- ción, pueden compartir equipamientos y servicios comunes y desarrollan un sentimiento de pertenencia o gráficas de la comunidad y/o el interés por los identificación con algún símbolo local, y como conse- asuntos públicos. Los representantes pueden ser cuencia de ello, pueden desempeñar funciones sociales considerados mensajeros o guardianes de los a nivel local de tipo económico (producción, distribu- intereses de la comunidad. ción y/o consumo de bienes y servicios), de socializa- ción, de control social, de participación social y de apoyo mutuo». La población debe tener información y cauces de comunicación permanente. Se ha de formar adecuadamente, ya que a una mayor formación Desarrollo comunitario corresponde una mayor eficacia y efectividad de Cuando se habla de comunidad casi siempre se piensa la participación, lo que se traduce en una mayo r exclusivamente en la población, aunque los protagonis- corresponsabilidad. tas reales de cualquier proceso participativo en un siste- ma democrático son tres: La Administración: es parte fundamental de los pro- cesos participativos por muchos motivos, y entre ellosGlosario de términos señalamos: leyes y marco legal, financiación, creación y dotación de recursos, y contrataciones.Actividad comunitaria Servicios y profesionales públicos de los sectores«Toda aquella actividad de intervención y participación implicados en el desarrollo comunitario. Sin la partici-que se realiza con grupos que presentan características, pación de todos es impensable una acción comunitarianecesidades o intereses comunes y está dirigida a pro- globalmente entendida.mover la salud e incrementar la calidad de vida y el La comunidad, concebida aquí como tejido socialbienestar social, potenciando la capacidad de las perso- de la población, sus grupos formales e informales,nas y grupos para el abordaje de sus problemas, sus asociaciones de todo tipo y sus líderes.demandas o necesidades.»Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria Órganos de participación Incluye todas las interacciones que tienen lugar en losAcción social en salud mecanismos formalizados del sistema sanitario para suIncluye las acciones relacionadas con el sector de la salud gestión como consejos de salud, comisiones de partici-de múltiples actores, desde organizaciones fo rmales a pación, comités de dirección, comisiones de coordina-toda la gama de asociaciones y grupos con un grado ción intersectorial, reclamaciones, etc. Aquí se incluyevariable de fo rmalización y continuidad y a los indivi- una trama de instrumentos muy diversos en los que seduos. Se genera en el exterior del sistema sanitari o, es deben contemplar la capacidad de control y la toma dede hegemonía social y se traduce en necesidades que no decisiones que tienen y mejorar su identificación ysiempre se hacen explícitas o se resuelven autónoma- valoración. En su forma más madura daría lugar a unamente. En su más alta expresión es capaz de transformar coordinación -de alguna forma supeditada- de los ser-la organización social y la organización de los servicios. vicios sanitarios con la acción social.Este grupo de relación es el más frecuente y habitual;el ejemplo más demostrativo es la acción sobre temas Participación comunitariade salud que llevan a cabo las mujeres en todo elmundo y los grupos de voluntarios, cuidando y edu- «Pa rticipación comunitaria es la creación de oport u n i-cando a los niños, atendiendo a los adultos y apoyando dades accesibles a todos los miembros de una comuni-a los inválidos y moribundos. Según los resultados de dad y en conjunto a toda la sociedad, para contribuirdiversas investigaciones, el peso de esta acción ciudada- activamente e influenciar el proceso de desarrollo yna puede significar hasta un 80% de la actividad global compartir equitativamente los frutos de este desarrollo.»humana en la reproducción y cuidado de la vida. Naciones Unidas, 1981Realmente este dato proporciona una idea más objetivade la importancia del sector institucionalizado de losservicios sanitarios y relativiza su papel. «El proceso en virtud del cual los individuos y la fami-Desgraciadamente, el poder y la capacidad de decisión lia asumen responsabilidades en cuanto a su salud yde estos agentes -la sociedad- no se adecua a estos por- bienestar propios y los de la colectividad y mejoran lacentajes. capacidad de contribuir a su propio desarrollo y el comunitario. Llegan a conocer mejor su propia situa- 71
    • editorial C OMUNIDAD ción y a encontrar incentivo para resolver sus proble- Organización Mundial de la Salud. Promoción de la salud, mas comunes. Esto les permite ser agentes de su propio conceptos y principios. Papeles de Gestión Sanitaria. desarrollo, en vez de ser beneficiarios pasivos de la 1988;11:34-81. ayuda al desarrollo.» Organización Mundial de la Salud. Estrategia mundial de Conferencia Internacional de Alma Ata, 1978 salud para todos en el año 2000. Ginebra: OMS, 1981. OPS. Promoción de la salud: una antología. Publicación Científica. 1999;557. Bibliografía sobre PACAP. Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria participación comunitaria de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, Barcelona: SemFYC, 1997. Aguilar Idáñez MJ. La participación comunitaria en salud: ¿mito PACAP. Comunidad. Barcelona: SemFYC, Números anuales. o realidad? Madrid: Díaz de Santos, 2001. PACAP. 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