Manual inmersion 20
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Manual inmersion 20 Manual inmersion 20 Document Transcript

  • Más de 15 años dedicados a la salud asistencial me están ayudando a comprender la relación que existe entre el binomio tecnología-salud. Máster en ‘Uso de Tecnologías de la Información y la Comunicación en Educación’ por la Universitat Oberta de Catalunya y creador de SaludConectada. Responsable de la Secretaría Innovación, Nuevas Tecnologías y Conocimiento de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES). Estoy convencido de que las tecnologías de acercamiento son la clave para mejorar la salud de las personas, porque nos conectan a un mayor conocimiento y una mejor relación entre pacientes, profesionales e instituciones. José Mª Cepeda
  • La salud no pertenece a espacios, fluye conectada... Dedicado a todos aquellos mentores invisibles cuyo trabajo hace mejor el nuestro y sin ni siquiera saberlo nos empujan cada día hacia delante.
  • Editado y publicado en Abril de 2014 www.SaludConectada.com Cómo citar el manual (APA): Cepeda, JM. Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud. Salud Conectada. Recuperado el día dd-mm-aa desde http://saludconectada.com/ Este obra tiene una Licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional. View slide
  • Prólogo Ahora que nos movemos entre modas y memes, tengo serias dudas sobre si los prólogos son cosas del siglo pasado. Y es que en este mundo online, donde todo es tan rápido y tan etéreo, en el que alardeamos de conversaciones pero nos quedamos en las meras conexiones, y donde los mensajes importantes duran segundos, escribir más de veinte líneas es casi un suicidio. Pero Chema Cepeda me ha pedido unas líneas (breves) sobre su libro, o mejor dicho sobre su proyecto de difusión del conocimiento (que lo del libro se queda corto). Y ya que entramos en materia, ¿qué aporta el libro de Chema? El tema no es novedoso, o quizás sí: salud 2.0. Es decir, el uso de herramientas basadas en las redes sociales y aplicadas a la salud. Eso sí, dirigido a los profesionales, para que así cuando lleguen de forma masiva los pacientes empoderados, no haya caras raras y se reconvierta la comunicación profesional-paciente en algo diferente y además útil. Pero mejor volvamos a la pregunta: ¿qué hace a este libro diferente? Lo primero: que realmente no es un libro. Chema ha preparado un kit de aprendizaje dirigido a profesionales, accesible en la web y que se irá actualizando periódicamente. Precisamente esa actualización constante (y gratuita) es algo que muchos libros sobre internet y social media no incluyen, y sin embargo ahora es casi el eje del proyecto (ya no se si llamarlo libro, proyecto o kit). Además, el libro es meramente práctico. Nada de explicar densas teorías o de centrarse en las formas de cambiar el perfil de Linkedin, uno de sus fundamentos es que el profesional entienda y conozca las posibilidades que tiene. Llevamos años hablando de internet, de comunidades virtuales o de twitter, pero pocas veces nos hemos centrado en la utilidad de estas herramientas en el día a día, y esa es precisamente una de las barreras más importantes para el uso de la web 2.0 (la mitica brecha digital). ¿Y qué encontramos en el libro/kit de Chema? Pues algo tan sencillo y tan potente como ejemplos reales para así poder superar la llamada brecha de apropiación. Y para acabar: el miedo a lo desconocido. El manual empieza desde cero, y va de lo sencillo a lo complejo, desde las herramientas más sencillas a los desarrollos más avanzados. Claro que si algún usuario avanzado lee el prólogo pensará que este libro no es para él, pero más bien todo lo contrario. Una cosa es conocer los conceptos y otra actualizarlos, conocer ejemplos reales y aprender nuevos desarrollos. Si crees que sabes mucho sobre salud 2.0 y que este libro no es para ti, seguramente tengas razón... La capacidad de seguir aprendiendo día a día es una de las características diferenciales del buen profesional sanitario. A los que quieran seguir aprendiendo, bienvenidos a la inmersión. Miguel Ángel Mañez View slide
  • Agradecimientos Me gustaría agradecer de forma muy especial a: Miguel Ángel Mañez, economista, gestor sanitario, creativo y gran comunicador. Por la dedicación y esfuerzo en lograr que esto de la salud 2.0 sea algo real, y por su disposición para sacar adelante todo tipo de proyectos y locuras. Puedes seguir a Miguel Ángel en Twitter @manyez y disfrutar de su blog ‘Salud con cosas’. Mónica Lopez, técnico de organización de Osakidetza, facilitadora de equipos, creativa y aprendiz de dibujante, que ha tenido la amabilidad de ilustrar este libro y mejorarlo. Puedes seguir a Mónica en Twitter @Mo1ni1ca1 y descubrir su blog ‘Salud Creativa’.
  • Indice de contenidos Introducción......................................................................................... 9 El Proyecto Salud Conectada.............................................................. 14 Cómo usar este manual...................................................................... 18 Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud........................................ 21 Capítulo 1. La sociedad del conocimiento....................................... 25 Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud......33 Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos ‘e-pacientes’.......................57 Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria.................81 Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías.............................................................................. 103 Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y Tecnologías de Acercamiento en salud.................................................................. 123 Parte II. Herramientas y usos profesionales (en construcción)......147 • Gestionando la información en la era de la hiperabundancia • Nuevosretosenformación:dele-learningalascomunidades de práctica. • Herramientas para mejorar la investigación en salud • Aprovechando los entornos digitales para hacer educación para la salud. • Gestionando la identidad digital y la reputación profesional en Internet • Usos de redes sociales con fines profesionales en salud • Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos éticos de la información en salud. Parte III: Recursos adicionales Terminología básica para no enredarse en la red.............................148 Bibliografía........................................................................................ 158
  • INTRODUCCIÓN Durante los últimos años vivimos inmersos en una transformación hacia lo que se ha denominado sociedad del conocimiento. Estos cambios no solo afectan a la forma en que gestionamos la información, sino que inciden profundamente a nivel social, afectando en todas las esferas de nuestra vida. Por ponerunejemplo,cuando queremos viajar hacemos búsquedas en Internet de los destinos, hoteles, vuelos y alojamientos, o consultamos en páginas especializadas sobre viajes, o en foros de viajeros donde preguntamos acerca de la experiencia de otras personas, hoteles recomendados o incidencias en el viaje. Y con toda esa información acudimos a una agencia para contratar el viaje, o puede que incluso nos saltemos ese paso y hagamos la reserva directamente por Internet. Además aprovechamos el potencial de difusión que tienen las redes sociales para compartir con nuestros grupos de familiares y amigos, las fotos y sensaciones vividas durante el viaje.
  • 10 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada En el ámbito de la salud comienza a pasar algo similar y surgen nuevos conceptos y realidades. Empezamos a buscar información sobre nuestra salud, chequeamos síntomas en Google antes de acudir a la consulta de nuestro profesional sanitario, socializamos con otros pacientes a través de foros y comunidades para conocer sus experiencias, o en busca del apoyo emocional que no recibimos en nuestro entorno. Según los últimos datos disponibles el 61’9% de la población española es considerada internauta, de los cuales aproximadamente la mitad ya busca información sobre salud en Internet. Como pacientes, usamos Internet de forma regular para informarnos de aspectos que inciden en nuestra salud. Estamos hablando ya de cifras que rondan la mitad de los internautas españoles. Y los pacientes demandan que los profesionales tengan habilidades y competencias digitales, que les permitan acompañarles y ayudarles en su relación con la información y con otras personas dentro de estos nuevos escenarios. Por otro lado, los profesionales sanitarios estamos también empezando a utilizar las tecnologías de la información y la comunicación (de ahora en adelante TIC) para nuestro desarrollo profesional, aunque en muchos casos muy por debajo de nuestras posibilidades, limitándonos a usos esporádicos o como herramienta de ocio y búsqueda de información a nivel personal. Las usamos por ejemplo para comunicarnos con otros compañeros de trabajo, a través del correo electrónico o las más recientes aplicaciones de mensajería móvil. Compartimos archivos y documentos, o trabajamos en red en grupo gracias a herramientas de trabajo colaborativo. En ocasiones también nos apoyamos en el uso de tecnologías (de muy bajo coste) para crear recursos de educación para la salud de nuestros pacientes. O puede que utilicemos el potencial de comunicación de la
  • Introducción 11 web y las redes sociales para poner nuestra experiencia y conocimientos a disposición de otros profesionales y pacientes. Del mismo modo que ocurre con los pacientes, el grado de utilización que hacemos los profesionales sanitarios de las tecnologías es muy variable, abarcando desde el uso de una herramienta aislada como es el caso del correo electrónico, hasta otros más complejos, como podría ser el manejo de herramientas de trabajo en grupo. Social Media Prism de ethority.de
  • 12 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Lo cierto es que las competencias digitales son muy dispares y que la llamada brecha digital y otras barreras personales o profesionales, están impidiendo que las tecnologías penetren con fuerza en los entornos laborales. Pero también es verdad que su utilización está avanzando y cada vez son más los servicios y profesionales que utilizamos Internet y las aplicaciones digitales en nuestro día a día. El ritmo de aparición de nuevas aplicaciones tecnológicas en salud es vertiginoso y va muy por delante de lo que la evidencia científica es capaz de asumir. En la mayoría de los casos no conocemos el valor real o los beneficios que estas aplicaciones pueden suponer para nuestra salud. Por eso es importante que no nos dejemos cegar por este ’boom’, para que los árboles de estas tecnologías no nos impidan ver el bosque de aquellos servicios que si han demostrado evidencias y suponen una mejora real para la salud de las personas. Como veremos en este libro, la eSalud o la salud 2.0 no consiste en instalar una herramienta en el ordenador, acceder a una red social o usar telemedicina. Sino que transciende mucho más allá de la tecnología, convirtiéndose en una nueva forma de relacionarse con la salud y la enfermedad, de comunicación con otras personas, de espacios de acercamiento en salud… Vivimos en un momento en el que Internet no supone una tecnología o canal independiente, sino que se ha integrado ya en nuestra vida. Los límites entre los llamados mundos ‘off’ y ‘online’ son cada vez más difusos. De hecho los jóvenes que pertenecen a la Generación ‘Y’ (nacidos entre los años 1980 y 2000) no perciben la diferencia entre ambos mundos y se mueven entre unos y otros en función de sus necesidades, utilizando la tecnología de forma intensiva. Esto no quiere decir que como ‘nativos digitales’ que son y solo por haber nacido en un mundo tecnológico vengan con la lección aprendida de antemano, sino que tienen una actitud más abierta que favorece el aprendizaje del uso de estas herramientas.
  • Introducción 13 En el ámbito de la salud también empezamos a notar esa fusión o hibridación de canales y comenzamos a introducir las nuevas tecnologías en programas sanitarios, para llegar mejor a ciertos segmentos de la población, o para enriquecer la forma en que hacemos educación para la salud a través de la creación de recursos multimedia. Si estás comenzando a conocer este ecosistema digital repleto de herramientas y aplicaciones, es muy posible que te sientas abrumado y con la sensación de que es algo complejo de asumir. Esto es algo completamente normal, ya que como veremos durante los próximos capítulos, todos los días surgen nuevas herramientas que permiten a pacientes y profesionales compartir espacios y conocimientos sobre salud. Desde espacios como la Wikisanidad (un excelente recurso que aglutina gran cantidad de conocimiento sobre eSalud), pasando por las comunidades virtuales de pacientes, foros de soporte, escuelas de pacientes, redes profesionales, blogs, canales de vídeo, etc. La buena noticia es que no es necesario que aprendas a utilizarlas todas, sino que conozcas en términos generales qué tipos hay y para qué se usan en el ámbito de la salud, y después utilices las que realmente aporten algo de valor a tu trabajo. Nuestra misión a través de este libro es mostrarte cuáles son estos recursos, qué impacto pueden tener en tu vida profesional (y quizás también personal) y lo que es más importante, cómo puedes empezar a utilizarlos para mejorar tu trabajo y mejorar la salud de las personas.
  • 14 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada El Proyecto Salud Conectada Como dijo Simon Sinek en su magnífica charla TED, toda persona, empresa o institución tiene un núcleo central que constituye el ‘Por qué’ hacemos las cosas, que se rodea de otro exterior llamado ‘Qué’ hacemos y finalmente un último alrededor que es ‘Cómo’. Así que no encontramos mejor forma de definir este proyecto que hacerlo a través de esas tres preguntas: ¿Por qué Salud Conectada? Porque creemos en el cambio y en que se puede mejorar la salud de las personas a través de las nuevas tecnologías. ¿Qué hacemos? Ayudamos a los profesionales del ámbito de la salud a conocer el uso de estas tecnologías y a aplicarlas en su trabajo. ¿Cómo lo hacemos? Dando visibilidad a iniciativas y proyectos de éxito en el uso de Internet y tecnologías de la información y la comunicación. Reduciendo barreras y facilitando el uso de estas herramientas entre los profesionales de salud. Con este fin hemos elaborado una serie de materiales en distintos formatos(documentos,vídeos,páginasweb,etc.),enlosqueexponemos de forma sencilla y a través de ejemplos prácticos, la utilidad real que supone el uso de estas herramientas por parte de todos los agentes que intervienen en la salud (pacientes, profesionales e instituciones).
  • Introducción 15 Todoslosmaterialespropuestosseenglobandentrodeloquellamaremos ‘’Kit de inmersión 2.0 para profesionales de salud”. El kit consiste por lo tanto en un conjunto de recursos que permiten el acercamiento de los profesionales de la salud al uso de Internet y tecnologías, facilitando así su labor asistencial, docente e investigadora. Sitio web Salud Conectada
  • 16 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada La creación y distribución del kit se integra dentro de un proyecto más amplio que busca profundizar sobre el conocimiento del nivel de competencias digitales en el uso de las TIC por parte de los profesionales sanitarios, y persigue promocionar y potenciar la difusión y el uso de estas herramientas entre los profesionales. Por eso nuestro objetivo final es tender puentes sobre la brecha digital, produciendo cambios y eliminando barreras, a través de la implicación de los profesionales en el uso de estas tecnologías. Contenidos del Kit • Encuesta de evaluación de usos y competencias digitales por profesionales. • Manual de Inmersión 2.0 para Profesionales de Salud (que estás leyendo ahora mismo). • Contenidos adicionales: vídeos y ejemplos prácticos de iniciativas en práctica. • Acceso a fuentes de información y recursos web actualizados, mediante una lista de distribución de correo. Entrega y distribución del Kit Tanto el libro como los recursos adicionales pueden entregarse en formato físico, CD-ROM, DVD, o Memoria USB (recomendado), o descargarse en una versión actualizada de forma gratuita en nuestra web: www.SaludConectada.com
  • Introducción 17 ¿Cómo puedo ayudar al proyecto Salud Conectada? Soy un profesional de la salud y quiero ayudar al proyecto Nuestro mayor deseo es que este libro y el resto de contenidos del kit lleguenalmayornúmerodeprofesionalesposible.Soloasíconseguiremos el objetivo de minimizar la brecha digital. Por eso te pedimos que le des la máxima difusión entre tus compañeros de trabajo y personas de tu entorno que pudieran estar interesadas. Puedes hacerles llegar los materiales de forma gratuita en el formato que prefieras, o compartir por correo electrónico el enlace que lleva a la descarga directa del kit: www.SaludConectada.com Soy una empresa del ámbito de la salud y quiero distribuirlo el kit en cursos, congresos y otros eventos Si eres una empresa o quieres usar estos recursos para formación o distribución entre profesionales, puedes ponerte en contacto con nosotros para conocer otras formas de entrega y distribución del material adecuada a tus necesidades. Podemos hablar a través de la dirección de correo electrónico contacto@saludconectada.com
  • 18 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Cómo usar este manual El manual está organizado de tal manera que cualquier profesional con pocos conocimientos sobre el uso de las tecnologías en salud, pueda realizar una inmersión progresiva, eliminando o minimizando cualquier resistencia de entrada. Si ese es tu caso te recomendamos empezar por el principio. En cambio si eres un usuario con conocimientos sobre el tema, puedes optar por saltar libremente a las partes más específicas que sean de tu interés. De esta forma comenzaremos dibujando el cuadro de la e-salud, describiendo los conceptos y conociendo el porqué de los cambios que se están produciendo, para continuar hablando de los nuevos tipos de pacientes y de las implicaciones profesionales a todos los niveles: asistencial,docenteeinvestigador.Yparafinalizarabordaremosaspectos concretos del uso de estas tecnologías y sus aplicaciones prácticas. Cadacapítuloincluyediversoscontenidosteóricosysuaplicaciónpráctica a través de ejemplos e iniciativas en marcha. Además existe una sección al final de cada parte llamada ‘Para saber más…’, en la que ofrecemos recursos adicionales (libros recomendados, lecturas de páginas web o blogs, o vídeos ilustrativos) que contienen información adicional.
  • Introducción 19 Al igual que las herramientas y tecnologías están en continuo cambio y sufren actualizaciones constantes en muy poco margen de tiempo, este manual pretende estar en continua evolución, incorporando las últimas novedades y adaptándose a las demandas profesionales que se detecten por el camino. Por eso te recomendamos que antes de comenzar la lectura verifiques si dispones de la última actualización. Tanto el manual como los recursos complementarios pueden revisarse y descargarse de forma gratuita desde la web http://saludconectada.com. Y si te das de alta en nuestra lista de correo, podrás estar al día de los cambios y actualizaciones de este manual. En la página web del proyecto también puedes consultar una serie de recursos complementarios, organizados por temáticas, que sirven como información filtrada complementaria a lo que se expone en este manual, así como toda la información complementaria ofrecida en la sección ‘Para saber más’ de cada capítulo. Este libro se nutre además de la colaboración de diversos autores. Referentes destacados y reconocidos en el ámbito de la eSalud, que han dedicado su tiempo para colaborar de forma altruista. Sin ellos esta obra no sería la misma, así que vaya por delante nuestro agradecimiento y felicitación por el gran trabajo realizado. Estamos convencidos de que su esfuerzo se verá recompensado desde el mismo momento en que empieces a recorrer las páginas de este libro. Y por supuesto, este material participa de la cultura del aprendizaje social y compartido y se distribuye bajo una licencia: Creative Commons Atribución-NoComercial CompartirIgual 4.0 Internacional
  • 20 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Por eso puedes distribuirlo (y te animamos a ello) entre tus compañeros de trabajo, familiares y amigos. Eso si, de manera gratuita y citando la fuente original (SaludConectada.com) para que ellos tengan también acceso a los recursos complementarios y actualizaciones. Si lo deseas puedes compartirlo en este momento (o en cualquier otro), copiando y pegando el siguiente texto en un correo electrónico o en tus redes sociales: Descarga el libro gratuito “Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud” en este enlace: http://www.saludconectada.com Finalmente, si has recibido este manual de forma directa o de algún otro compañero, te recomendamos darte de alta en nuestra lista de correo, porque así podrás recibir noticias sobre actualizaciones y estar al día acerca de las últimas novedades. En SaludConectada hemos puesto toda nuestra ilusión y esfuerzo en la elaboración de este manual, con el objetivo de tender puentes sobre la brecha digital entre los profesionales de salud. Por eso esperamos que este libro sea de gran utilidad y realices una buena inmersión en el uso de estas herramientas. ¿Estás listo para iniciar la inmersión? Pues coge aire que comenzamos…
  • Parte I. Dibujando el cuadro de la e-salud Durante la primera parte del libro, vamos a conocer cuál es el impacto que ha tenido la irrupción de Internet y las ‘nuevas tecnologías’ en nuestra sociedad y su repercusión en el ámbito de la salud. Haremos un recorrido por la evolución de Internet y lo que ha supuesto la aparición de la web 2.0 o web social. Conoceremos los usos que están dando a estas herramientas las personas en relación con su salud y hacia qué modelos de relación entre pacientes y profesionales nos estamos moviendo. Ytambién veremoslos distintosusos quehacemosdeestasherramientas y cómo las estamos adaptando al contexto sanitario, integrándolas en nuestras búsquedas sobre salud, en los programas de formación y cómo están surgiendo nuevos espacios de acercamiento en los que los pacientes participan, gestionan su conocimiento y reciben apoyo de otras personas con problemas de salud similares a los suyos. Dibujaremos en definitiva un cuadro que nos facilitará una perspectiva general del mundo de la salud apoyado por tecnologías y que nos permitirá hacernos una idea aproximada del uso que se está haciendo, para después profundizar durante la segunda parte del libro en los aspectos concretos de cada utilización por parte de profesionales y pacientes.
  • Capítulo 1. La sociedad del conocimiento No podríamos comenzar este libro hablando directamente sobre los cambios en salud que han derivado de la aparición de una serie de ‘nuevas tecnologías’, sin abordar previamente la transformación social que estamos viviendo durante estos últimos años fruto de la aparición de Internet y la web social. La llamada ‘sociedad de la información’ nace como un nuevo modelo social que emerge tras la ‘sociedad industrial’ y que algunos autores han caracterizado como aquel en el que las distintas tecnologías de la información han tomado un papel central en las actividades sociales, culturales y económicas. Y como consecuencia natural de este modelo, algunos autores como Drucker comienzan a hablar de la ‘sociedad del conocimiento’1 , cuya característica diferencial es que en ella los ciudadanos no solo hacen circular esa información, sino que la aprovechan, seleccionan e interpretan, añadiendo su propio valor a los datos, para después ser puesta de nuevo en circulación. 1. Peter Drucker introdujo en el año 1966 el término “trabajador del conocimiento”.
  • 26 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Otra definición nos la ofrece el sociólogo Manuel Castells, que describela‘sociedadred’ como aquella construida en torno a redes de información que se sustentan en tecnologías que conforman Internet. Si la ‘sociedad de la información’ se centraba en los avances tecnológicos, la ‘sociedad del conocimiento’ va más allá y tiene implicaciones sociales, políticas y éticas. Las tecnologías de la información constituyen las herramientas que permiten avanzar en el conocimiento. Como veremos en este libro, las características que definen esta sociedad impactan directamente en todos los niveles, y el ámbito de la salud será uno de los más beneficiados. Los profesionales de la salud somos trabajadores del conocimiento, porquenosólohacemosdiagnósticosyaplicamoscuidadosotratamientos a nuestros pacientes, sino que también trabajamos con información, usamos pensamiento crítico y generamos nuevo conocimiento que incorporamos al nuestro ámbito del saber profesional, para después trasladarlo a la práctica asistencial. Por lo tanto, también podemos beneficiarnos en gran manera de las herramientas y nuevas formas de comunicación que nos proporcionan Internet y las tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar nuestra formación profesional, la investigación en salud y el ámbito asistencial. Vídeo. El mundo según Manuel Castells
  • Capítulo 1. La sociedad del conocimiento 27 La brecha digital Tampoco debemos olvidar que las tecnologías que sustentan este tipo de sociedad no llegan a todas las personas o lo hacen de forma desigual. Aunque es cierto que el alcance de Internet y estas tecnologías es cada vez mayor, aún persisten algunas barreras en forma de brechas digitales que impiden la integración de muchas personas en la sociedad del conocimiento, produciéndose exclusión digital. El fenómeno de la brecha digital es multifacético y abarca conceptos más amplios que los puramente tecnológicos. La brecha digital no es única y podemos hablar de varios tipos que pueden combinarse entre sí y que están condicionados por varios factores, tales como la edad, situación geográfica, recursos económicos, educación, empleo y otros de tipo cultural. Podemos distinguir 3 tipos de brecha digital: • Brecha digital de acceso a infraestructuras básicas o Internet, aunque también puede hacer referencia al resto de TIC, como los teléfonos móviles y otros dispositivos. • Brecha de utilización, frecuente en países desarrollados en los que la población dispone de acceso a Internet, pero la falta de motivación o de competencias digitales, hacen que el uso de las tecnologías sea muy limitado. Asociado a este tipo de brecha encontramos el término ‘Alfabetización digital’2 , que consiste en la capacidad para utilizar las tecnologías de la información y comunicación, junto a una serie de habilidades que permitan gestionar, entender, analizar y utilizar la información. Es fácil deducir que las personas 2. En inglés podemos encontrarlo como Digital Literacy
  • 28 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada más alfabetizadas digitalmente son más eficaces a la hora de comunicarse y trabajar con estas tecnologías. • Brecha de apropiación, compuesta por personas que no usan la red porque no cubre ninguna de sus necesidades. En salud esta brecha es quizás muy importante, ya que muchos profesionales no usamos las herramientas tecnológicas en nuestro trabajo, porque no percibimos su utilidad real. El estadío de madurez en la apropiación de las TIC en salud se alcanzará cuando los profesionales seamos conscientes de los beneficios que éstas aportan en nuestro trabajo y nos encontremos motivados para utilizarlas (objetivo que intentaremos conseguir con este libro).
  • Capítulo 1. La sociedad del conocimiento 29 Nuevos horizontes Parecequeaúnnosquedamuchocaminoporrecorrerparaconsolidarnos como sociedad del conocimiento. El aumento de la cantidad y la velocidad de transmisión de la información han superado con creces nuestra capacidad de gestión y aprovechamiento. Por lo que los retos para los tiempos que se acercan pasan por mejorar nuestra capacidad para eliminar el ruido y filtrar eficazmente la información que recibimos, así como reducir las desigualdades y brecha digital, tanto de acceso, como de utilización adecuada de las tecnologías. Para conseguirlo, debemos integrar en nuestra sociedad no solo competencias en el uso de las herramientas, sino también nuevas habilidades propias de los trabajadores del conocimiento, tales como el pensamiento crítico, capacidades de gestión y filtro de información, trabajo colaborativo en red, etc. Cualidades que iremos desgranando durante los próximos capítulos. Veamos a continuación cuál ha sido la evolución de Internet durante los últimos años y lo que ha supuesto la aparición de la web social para la salud.
  • Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes Wikipedia. Alfabetización digital Wikipedia. Brecha digital Ararteko. Brecha de apropiación Carnaval de Salud. ‘Brecha digital’ Mayo de 2013 Revista UOC papers sobre la sociedad del conocimiento
  • Libros e informes UNESCO. Hacia las Sociedades del Conocimiento (pdf descarga gratuita) Dolors Reig. Socionomía ¿vas a perderte la revolución social? Manuel Castells. La sociedad red: una visión global Peter Drucker. The age of discontinuity: guidelines to our changing society Vídeos La sociedad del conocimiento Hiroshi Tasaka. La paradoja de la sociedad del conocimiento
  • Resumen visual de conceptos
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 33 Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud Si hubiera que definir en un concepto lo que ha significado el uso de Internet en nuestras vidas, creo que sería ‘efecto catalizador’. La catálisis es el proceso por el cual se aumenta la velocidad de una reacción química, gracias a la participación de una sustancia llamada catalizador. Internet ha supuesto una catálisis en la forma en que nos comunicamos con otras personas, en la adquisición de información, en nuestra formación personal y profesional. Ha revolucionado muchos aspectos de nuestra vida consolidándose como una tecnología de uso cotidiano. Aunque a simple vista podríamos pensarqueInternetllevaconnosotros mucho tiempo, la verdad es que nos acompaña desde hace más bien poco, pero su evolución durante los últimos años ha sido vertiginosa. Vamos a ver cómo estos cambios han calado también en nuestra salud, haciendo que muchos de los servicios y programas sanitarios estén empezando a sustentarse en el uso de estas tecnologías.
  • 34 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Todo comenzó en el año 1969 cuando el Gobierno de Estados Unidos pone en marcha el proyecto Aparnet, proyecto del Departamento de Defensa que tenía el objetivo de conectar ordenadores de varios puntos del país. Poco después el proyecto se desmilitariza y en el año 1991 surge el www1 , que comienza a utilizar páginas en lenguaje HTML y que pueden ser vistas a través de lo que ahora llamamos navegadores. Es a partir de 1994 cuando tenemos la posibilidad de contratar un acceso a Internet, aunque la complejidad técnica del acceso y el costo del servicio hacen que solo esté al alcance de empresas e instituciones. El abaratamiento de los costes y la simplificación de la técnica hacen posible que un año más tarde, Internet sea una opción accesible para cualquier persona, poniendo el germen de lo que se convertirá en la web 2.0 o web social. Genis Roca analiza muy bien en una charla TED la evolución de la tecnología hacia lo digital, los cambios en la industria y su repercusión en nuestra sociedad. 1. World wide web o red informática mundial. Vídeo. Charla de Genis Roca en TEDxGalicia
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 35 De la web 1.0 a la web social ¿Qué diferencias puedes apreciar entre las dos páginas web de estas imagenes? A simple vista podría parecer que estas diferencias son muy pequeñas. Unos pequeños botones y algún elemento añadido en la segunda imagen. Sin embargo estos elementos tan sutiles constituyen el ejemplo de la transformación de la web 1.0 a la 2.0 o social y suponen en realidad un profundo cambio de concepto y de enfoque en Internet, Imagen de una web estilo 1.0 y otra 2.0
  • 36 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada que como veremos ha tenido una gran transcendencia a nivel social. En los inicios de Internet (1991-2003) las páginas (similares a la de la izquierda del ejemplo anterior) eran documentos estáticos que se subían a un servidor2 y que podían ser consultadas por muchas personas, aunque no existía interacción entre contenidos ni usuarios. Es lo que conocíamos como web 1.0. Es en el año 2004 cuando se acuña el término web 2.0 o web social y supone algo que va mucho más allá de una actualización técnica, convirtiéndose en una nueva forma de usar la web y en un cambio de tipo cultural más profundo. A partir de ese momento las páginas adquieren interactividad y dinamismo, diseñándose en torno a las personas (frente al diseño anterior sobre contenidos) y en el que los propios usuarios pueden interactuar con la información, generar contenidos propios y compartirlos con el resto de la comunidad a través de blogs, wikis3 y redes sociales virtuales. Aparecen por lo tanto páginas web que permiten la interacción de sus usuarios (como la imagen de la derecha del primer ejemplo) y nacen también las redes sociales virtuales. 2. Nodo que forma parte de una red. Provee servicios a otros nodos denominados clientes. 3. Una wiki es un sitio web cuyas páginas pueden ser editadas por múltiples voluntarios.
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 37 Las distintas wikis y entre ellas la Wikisanidad, son un gran ejemplo de lo que supone la irrupción de la web social en la salud, permitiendo la participación de múltiples usuarios en espacios web compartidos, en los que cada uno puede editar una parte y aportar su conocimiento. Es la evolución de esa web social la que propicia la aparición de las llamadas redes sociales y de una capa social que impregna todo: páginas web, sitios de debate, comunidades virtuales e incluso las más recientes aplicaciones para dispositivos móviles. De este modo todo se convierte en social y ya no se puede entender la existencia de páginas web estáticas y sin interacción (aunque todavía las hay y sobre todo abundan en instituciones sanitarias). Las redes sociales en Internet se constituyen como el equivalente a las redes habituales de tipo relacional que formamos las personas alrededor de intereses comunes, pero mediadas por tecnologías que facilitan el acercamiento de sus miembros y la eliminación de barreras geográficas y temporales. En estos momentos vivimos en la época del Internet de las personas, en la que cualquier individuo dispone de herramientas y tecnologías de Un ejemplo de esta ‘socialización’ de las aplicaciones móviles es Runtastic, que añade una capa social a los entrenamientos deportivos, permitiendo crear una red a la que podemos añadir amigos, seguir su evolución e incluso animarles de forma remota durante sus competiciones.
  • 38 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada bajo coste y gran inmediatez, para crear nuevos contenidos, crear vídeos, compartir y gestionar la información y participar en la conversación generada en redes sociales. Y las consecuencias y aplicaciones en salud que tiene esta cultura social son muy importantes, porque llevan la conversación a nuevos escenarios y entornos digitales, y permiten la comunicación entre los agentes que participan a unos niveles nunca vistos hasta el momento. Hitos y evolución de Internet Durante estos últimos 40 años el ritmo de cambios que se han producido ha sido el mayor de nuestra historia. Esto ha supuesto una evolución muy rápida de Internet y las ‘nuevas tecnologías’, aunque por otro lado, en muchos casos los usuarios no hemos conseguido adaptarnos a ese ritmo y nos sentimos descolgados e incluso abrumados por tantos avances. Evolución de Internet: 1969 – Arranca el Proyecto Aparnet 1991 – El hipertexto evoluciona y nace la world wide web 1993 – Aparece el primer navegador de Internet y el primer motor de búsqueda 1995 – Internet es accesible en España para cualquier persona 1996 – Nace Hotmail 1997 – Aparece el primer blog 1998 – Nace Google como motor de búsqueda de Internet 2000 – Se produce el pinchazo de la burbuja de las .com 2004 – Surge la web 2.0 y Facebook comienza su andadura
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 39 como red social 2006 – Internet alcanza la cifra de 1.100 millones de usuarios 2007 – Aparece el iPhone, revolucionando la telefonía e impulsando Internet móvil 2009 – El tráfico de datos móviles supera al de voz 2010 – Amazon vende más libros digitales que en papel 2013 - Las ventas de teléfonos inteligentes4 superan a las de teléfonos móviles tradicionales Lo cierto es que durante los últimos años la velocidad de adopción de Internet y las nuevas tecnologías se ha acelerado de forma considerable, en comparación con innovaciones previas. De esta forma Internet, teléfonos móviles y tabletas electrónicas han irrumpido con fuerza y han sido adoptadas masivamente y de forma muy rápida, en comparación a cómo lo hicieron otros medios como la radio o la televisión. 4. En inglés ‘smartphone’. Imagen. Datos de 1 minuto en la vida de Internet en 2012. Adaptado de GP Gullfond
  • 40 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada La e-Salud y las implicaciones del uso de tecnologías en salud Podríamos decir que la e-Salud (e-health) es un término que engloba a muchos otros, ya que se define como “la aplicación de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC), en el amplio rango de aspectos que afectan el cuidado de la salud”. Cierto es que la “e” que anteponemos al término “salud” le da el matiz de electrónico, digital o tecnológico, pero en realidad ya existe una hibridación o fusión entre lo que podría ser salud analógica y digital. Y esta fusión será cada vez mayor, llegando un momento en el cual no existan estos límites o elementos diferenciadores y entonces la “e” perderá su significado, volviéndose a hablar simplemente de “salud”. La web social que hemos definido puede aplicarse también a los pacientes, donde estos ya no se limitan a usar la web para obtener información, sino que también socializan en torno a ella, filtrándola y añadiendo valor propio, convirtiéndose en agentes generadores de conocimiento en salud.
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 41 Esto permite que sean lospropiospacienteslos que generen contenidos multimedia en salud, como Paola que con 8 años enseña en un vídeo cómo se inyecta la insulina y su ejemplo puede ayudar a otras personas a mejorar su nivel de autocuidado. Alrededor del término e-salud, se han generado una serie de conceptos relacionados o que se refieren a aplicaciones concretas de las tecnologías en determinados servicios sanitarios. Vamos a conocerlos: Salud 2.0 Es la aplicación de la web 2.0 o social en el ámbito de la salud, que abre el camino a la participación y nuevas formas de comunicación entre pacientes y profesionales de la salud. Término por lo tanto amplio que se refiere más a una serie actitudes y conductas, que al uso de herramientas o tecnologías concretas. Vídeo. Diabetes infantil: cómo inyectarse la insulina
  • 42 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada En el año 2010 Van De Belt llevó a cabo una revisión sistemática sobre Salud 2.0 y Medicina 2.0, cuyo objetivo fue identificar definiciones para los términos Salud y Medicina 2.0, así como los términos que más comúnmente se emplean en las mismas. En ella logró recuperar un total de 1.937 artículos (533 en bases de datos, 1.040 en literatura gris de Internet y otras procedencias) y se seleccionaron 46 definiciones que giraban en torno a 7 términos relevantes: 1. Los pacientes 2. La web y tecnologías 2.0 3. Los profesionales 4. Las redes sociales 5. El cambio de la asistencia sanitaria 6. La interacción profesional-paciente 7. La información en salud m-salud Hace referencia al uso de dispositivos móviles y tecnologías sin cables para el cuidado de la salud5 . Incide en el aspecto de movilidad que permiten estas tecnologías y que está creciendo de forma exponencial en los últimos años, por el abaratamiento de estos dispositivos y la posibilidad de conexión a la red. Estas tecnologías permiten a los pacientes estar conectados en cualquier momento y lugar a información sanitaria, instituciones, envío de registros para monitorización remota, posibilitando además el acceso a los registros y datos personales de salud a pacientes y profesionales. 5. Término que encontramos en inglés como m-health (mobile health).
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 43 Telesalud, telemedicina y teleenfermería Son conceptos que se refieren a la aplicación de servicios de medicina y cuidados de enfermería a distancia, a través de programas en los que se empleantecnologíasdelainformación y la comunicación. Dichos servicios van desde la consulta telefónica para diagnóstico o consejo sanitario, archivo y acceso a exámenes radiológicos y pruebas diagnósticas, hasta la aplicación de cirugía a distancia. Engloba por lo tanto servicios como el telediagnóstico, teleconsulta, telemonitorización y videoconferencia. Estas tecnologías posibilitan el acceso a zonas que no disponen de determinados servicios sanitarios, o a pacientes de reducida movilidad, el control y monitorización de enfermedades crónicas desde el domicilio del paciente e incluso la educación sanitaria a distancia (teleeducación). Sistemas de telemonitorización como Primum health permiten la monitorización remota de pacientes que son almacenados en la nube y pueden ser consultados por el profesional sanitario o configurados según distintos parámetros, permitiendo el ajuste del tratamiento en tiempo real, por lo que el paciente evita visitas innecesarias a su centro médico. Imagen. Sistema de telemonitorización Primum Health
  • 44 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Redes sociales, Comunidades virtuales y Tecnologías de acercamiento en salud Son todas aquellas tecnologías que potencian la parte social del uso de las tecnologías, acercando personas y permitiendo poner en común espacios virtuales en los que pacientes y profesionales pueden compartir información, ofrecerse apoyo y favorecerse del aprendizaje social que se produce en ellos. Permiten transmitir información, conectar personas y generar auténticas comunidades virtuales de salud. Redpacientes es una comunidad virtual en la que los pacientes intercambian información y se dan apoyo mutuo. Hablaremos de ella en próximos capítulos.
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 45 Medios sociales y salud Son una serie de aplicaciones basadas en Internet6 que se desarrollan sobre los fundamentos ideológicos y tecnológicos de la web 2.0 y que permiten la creación y el intercambio de contenidos generados por el usuario7 . Esto supone que gracias a las tecnologías y a la ideología social de la web 2.0, todos los agentes que intervienen en la salud pueden de forma sencilla crear contenidos propios y difundirlos a través de canales de información. Y supone la principal diferencia con respecto a los tradicionales ‘medios de comunicación en masa’, lo que supone un cambio en el paradigma de los medios de comunicación. 6. En Internet es frecuente encontrarse con el término Social Media. 7. Definición de Kaplan y Aenlein. Vídeo. Social media revolution Explica de forma muy gráfica el impacto que ha tenido la introducción de los medios sociales (en inglés).
  • 46 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Presente y futuro de las tecnologías aplicadas a la salud Poco a poco empezamos a vislumbrar cómo será el futuro al que nos encaminamos en el uso de Internet y otras tecnologías en el ámbito de la salud. Pensamos por ejemplo que las aplicaciones móviles jugarán un papel importante en el mantenimiento de la salud y en nuestra relación con instituciones y profesionales. Posiblementevestiremosropaquemonitorizarácontinuamentenuestras constantes y usaremos aplicaciones que registrarán nuestra actividad y hábitos, cuyo análisis permitirá mejorar el conocimiento que tenemos de ciertas enfermedades. Es también muy probable que se produzca el desarrollo en Internet de la web semántica y que nuestras búsquedas sean mejor entendidas y más
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 47 personalizadas. Y que millones de dispositivos dispongan de conexión a Internet y se comuniquen entre ellos, sin que ni siquiera seamos conscientes de ello. Y puede que el aspecto social de la salud se beneficie de comunidades mejor conectadas y alimentadas por los datos sobre salud que allí generen sus usuarios. Lo cierto es que cuando hablamos del uso de tecnologías en salud lo hacemos en tiempo futuro, pero en realidad son aplicaciones que están ya en fase de desarrollo y forman parte del presente, aunque esperamos una fuerte eclosión durante los próximos años. Apps o aplicaciones móviles Diseñadas para ofrecer distintos servicios y funcionan en teléfonos inteligentes (también llamados smartphones) y tabletas (tablets). Están teniendo un crecimiento muy importante y en la actualidad existen ya miles de apps relacionadas con la salud. Se crean con distintos fines: salud y bienestar físico, consulta de información, comunicación y mensajería instantánea, monitorización de constantes, etc. Directorio Europeo de Aplicaciones de Salud 2012-2013
  • 48 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Este crecimiento exponencial y la falta de regulación ha permitido que exista una proliferación de aplicaciones en el ámbito de salud que no cuentan con el aval profesional y de las que se desconoce su eficacia o beneficios para la salud de las personas. Por eso han surgido durante los últimos años iniciativas en busca de esa regulación, o una certificación que acredite la calidad de las aplicaciones de salud. En este sentido se publicó en el año 2012 el primer Directorio Europeo de Aplicaciones sobre Salud, que recoge 200 aplicaciones que han sido evaluadas ycomentadasporasociaciones depacientes,loquesupone un buen punto de partida para que los profesionales podamos recomendar estas aplicaciones a los pacientes. El Servicio Nacional de Salud de Reino Unido (NHS) ha creado un sitio web donde se recogen todas las aplicaciones móviles de salud y son revisadas, de forma que pacientes y profesionales pueden conocerlas y saber su utilidad. Sitio web del NHS sobre apps de salud.
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 49 En España también existen iniciativas en el mismo sentido, como la de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía, que ha creado el distintivo ‘AppSaludable’, reconociendo aquellas aplicaciones móviles que son seguras y fiables. Y otras organizaciones están también trabajando en la certificación de la calidad de las apps, como el Colegio de médicos de Barcelona, que también acredita las páginas web de salud. La web semántica y la salud 3.0 La web semántica se refiere a una serie de tecnologías que etiquetan e introducen descripciones de los recursos web, permitiendo así clasificar la gran cantidad de información que se genera en Internet y facilitando la gestión y la investigación a partir de los datos. Consiste por tanto en hacer entendible la web a los ojos de otras tecnologías, para conseguir una organización más eficaz de los datos. De la confluencia de la web social y la web semántica surge como resultado la web 3.0, haciendo que las conversaciones que se generan en redes sociales puedan ser entendidas, codificadas y ‘razonadas’ por la web semántica y permitiendo a los buscadores por ejemplo, filtrar la información que puede ser más relevante para cada persona en función de sus necesidades. Esto es algo que puede asustar, pero que buscadores como Google lleva haciendo desde hace algún tiempo, de forma que los resultados que ofrece a cada usuario varían en función de los contenidos que este ha compartido en redes sociales. Para terminar de hibridar conceptos, podríamos hablar también de la Salud 3.0, que sería el resultado de integrar la salud y la web 3.0. Es decir, una serie de tecnologías que comprendan las necesidades de
  • 50 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada salud de cada persona y les ofrezcan servicios personalizados, filtrando así la información de calidad o facilitando la comunicación con otros pacientes o profesionales. Todos estos nuevos conceptos entran a participar junto a términos como privacidad y confidencialidad de la información en salud, por lo que veremos cómo se plantea el futuro y si esto da lugar a una redefinición de las reglas del juego. Big data en salud La wikipedia define el fenómeno ‘big data8 ’ como el término que se aplica a una colección tan grande y compleja de datos, que no puede procesarse con las habituales bases de datos y aplicaciones de tratamiento de datos. La digitalización de muchos servicios de salud, está permitiendo almacenar enormes cantidades de datos, cuyo análisis haría posible entre otras cosas conocer mejor algunas enfermedades, determinar los mejores tratamientos, desarrollo de modelos predictivos que permitan detectar de forma precoz algunas enfermedades y servir como guía para la práctica clínica y los cuidados que ofrecemos. Joel Selanikio en su charla ‘Las semillas de la revolución Big Data en salud’, habla sobre la importancia que tiene registrar la información en salud para la toma de decisiones y las dificultades que conlleva recopilar los datos sobre salud. 8. En español ‘grandes datos‘.
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 51 El futuro del Big Data en salud pasa por digitalizar todalainformacióndelos pacientes, empezando por la historia clínica electrónica y lograr una uniformidad en los datos para mejorar su análisis y tratamiento. Pero no consiste solo en recopilar un gran número de datos, sino en formular las preguntas adecuadas, para conseguir así una adecuada explotación y que sirvan para mejorar la salud de las personas. Pero el Big Data plantea también algunas cuestiones. En primer lugar la recopilación de tal magnitud de datos puede resultar una tarea difícil de realizar si se hace de forma manual, por lo que habrá que implementar estrategias o mecanismos que se encarguen de la recogida, haciendo que no suponga una carga adicional de trabajo para los profesionales. Además, está la dificultad de integrar los datos obtenidos (que sean interoperables en cualquier entorno) y que podamos aprovecharlos en la práctica real de nuestro trabajo. Vídeo. Charla de Deborah String en TEDxMed sobre Small Data (en inglés) Vídeo. Charla TED de Joel Selanikio sobre Bigdata en salud (subtítulos en español)
  • 52 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada El yo cuantificado Eltérmino‘Yocuantificado’ (quantified self) es una de las tecnologías que más está avanzando durante los últimos años. Consiste en la monitorización continua de determinados parámetros, que permite la recopilación de información sobre hábitos cotidianos, a través de sensores integrados en dispositivos tales como pulseras, podómetros, básculas y sensores de ritmo cardiaco, temperatura, etc. Esto permite el registro de grandes cantidades de datos y su integración con otros externos, como temperatura, humedad, situación, etc. Y su posterior análisis para conocer estadísticas y patrones a nivel individual y también como forma de registro de datos médicos, lo que permitirá su aplicación en determinados tipos de pacientes y conocer los valores de algunas constantes a lo largo del tiempo. Estos datos recopilados por sensores o recogidos por rastros en el uso de Internet han sido bautizados por Deborah String como ‘Small Data’, que aboga por un formato estándar y abierto que permita a los desarrolladores la creaciión de aplicaciones para la recogida y procesado de los datos. Gary Wolf en su charla hace un recorrido sobre el movimiento‘yocuantificado’ y las utilidades que tienen la aplicación de sensores en dispositivos móviles y otros gadgets, como forma de conocer nuestros propios hábitos. Vídeo. Charla TED de Gary Wolf ‘El yo cuantificado’ (subtítulos en español)
  • Capítulo 2. Internet, la web social y su repercusión en la salud 53 El Internet de las cosas No podemos finalizar este recorrido histórico sin hablar de tendencias de futuro. Si durante estos últimos años (2005-2015) hemos vivido el Internet de las personas, los expertos auguran que la próxima década (2015-2025) será la del Internet de las cosas. Todo tipo de objetos (dispositivos médicos incluidos) conectados a la red e intercambiando datos. Constantes vitales ofrecidas por sensores que almacenen y envíen datos en tiempo real, formando parte de nuestra historia clínica electrónica. Tecnología integrada en la ropa y dispositivos que envían señales de alarma o activan otros servicios. Y por supuesto, explotación de todos estos datos (Big Data) por la industria para investigación y diseño de nuevos fármacos o dispositivos. Se prevé que para el año 2020 existan más de 40.000 millones de dispositivos conectados. Vídeo. El Internet de las cosas
  • Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes Franco Utrera. Conceptos y antecedentes de Internet Genis Roca. Las etapas de Internet Lorca y Jadad. ¿Salud 2.0? Cepeda, Meijome y Santillán. Innovaciones en Salud y tecnologías: las cosas claras H Van de Belt et al. Definition of health 2.0 and medicine 2.0: a systematic review Proyecto AppSaludable de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía Portal mhealth evidence NHS choice health apps library
  • Libros e informes Informe e-España 2013 (PDF) Directorio Europeo de Aplicaciones de Salud (PDF en inglés) Why Big Data won’t cure us (PDF en inglés) Informe innovation edge Big Data de la Fundación BBVA (PDF) Informe ‘El Internet de las cosas’ Fundación Bankinter (PDF) Vídeos Clay Shirky ‘Cómo los medios sociales pueden hacer historia’ (subtítulos español) Pranav Mistri. Charla TED sobre El sexto sentido (subtítulos español)
  • Resumen visual de conceptos
  • Durante estos últimos años la sociedad está cambiando. Los ciudadanos deseamos tener un mayor poder de participación social y nos gustaría ser responsables en la toma de decisiones que afectan a nuestra vida y salud. Y la web social está favoreciendo la aparición de nuevos espacios en los que nos sentimos más escuchados. Como pacientes empezamos a ser parte activa de nuestra salud y a compartir información y recursos con los profesionales sanitarios. Y del mismo modo las instituciones comienzan a salir de sus muros y a participar en nuevos entornos. El crecimiento de la cantidad de información que contiene Internet es exponencial. Las barreras temporales y geográficas han desaparecido y estamos a un solo ‘click’ de distancia del conocimiento, de espacios de participación y de nuevas formas de conexión y comunicación a través de redes sociales. Es lo que Dolors Reig1 ha denominado TEP (Tecnologías del Empoderamiento y la Participación), que suponen un paso más allá del uso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) y que están llevando a la ciudadanía a nuevas formas de participación social. 1. Dolors Reig es psicóloga social y autora del blog ‘El Caparazón’ y del libro ‘Socionomía’. Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos ‘e-pacientes’
  • 58 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Y si pensábamos que era suficiente con saber usar las herramientas TIC, resulta que también necesitamos dominar otras tecnologías más relacionadas con el aprendizaje y el conocimiento, que son las que permiten analizar toda la información que recibimos, aplicar el pensamiento crítico y destilar nueva información enriquecida. Los pacientes en la sociedad del conocimiento El ámbito de la salud está viviendo esa misma evolución social y como pacientes adaptamos las herramientas disponibles a nuestras necesidades. De este modo empezamos a buscar de forma activa información en salud, a participar en foros y redes sociales sanitarias, a comunicarnos y a establecer relaciones con pacientes, profesionales e instituciones a través de Internet, a intentar resolver problemas, entender síntomas. Y en definitiva, a crear nuestros propios Entornos Personales de Salud, en los que integramos todas las fuentes que aportan valor a nuestra salud. Conceptualización de un Entorno Personal de Salud
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 59 Y fruto del resultado de la aparición de la web social y de la evolución de los modelos de pacientes hacia otros más participativos, nace lo que se ha denominado ‘e-paciente’. El término e-paciente fue acuñado por Tom Ferguson2 para describir a aquellas personas que estaban preparadas, capacitadas, empoderadas y comprometidas con su salud y la toma de decisiones. Los e-pacientes podrían definirse como aquellas personas que toman un papel activo en lo que se refiere a su salud y usan Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación, para mejorar su estado de salud o el de otras personas. El término incluye por lo tanto no solo a pacientes directos, sino también a personas de su entorno. Los usos que hacen estos e-pacientes de las herramientas son muy variados, desde buscar información en foros y buscadores, hasta el uso de redes sociales generalistas o específicas de salud, participación en comunidades virtuales de pacientes o comunicación con otros pacientes o profesionales, por poner algunos ejemplos, que iremos desarrollando a lo largo de este libro. 2. Tom Ferguson destacó en el campo de la investigación sobre empoderamiento y uso de tecnologías por los pacientes, siendo pionero en hablar del fenómeno e-paciente. Es el autor de ‘El libro blanco del e-paciente’.
  • 60 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Existen otros términos muy relacionados con el de ’e-paciente’, que aunque se utilizan en distintos programas de salud no son equivalentes: paciente empoderado, paciente activo, paciente experto, etc. El término empoderamiento3 hace referencia al proceso a través del cual las personas consiguen mayor control sobre las acciones y decisiones que afectan a su salud. Éste puede hacer alusión a niveles sociales, psicológicos o políticos y se distinguen dos tipos, el individual y el comunitario. 3. del inglés empowerment. Vídeo. Dave deBronkart en una de sus charlas Uno de los primeros e-pacientes y más conocido es Dave deBronkart,ocomoaélle gusta llamarse ‘e-patient Dave’, que en el año 2007 fue diagnosticado de un cáncer renal en fase avanzada con un pronóstico de supervivencia de 6 meses. Aconsejado por su médico, Dave accedió a una comunidad virtual de pacientes con cáncer llamada Acor.org1 , donde tuvo noticia de un tratamiento que en ciertos casos era eficaz, aunque no era ofrecido por todos los centros sanitarios. Dave buscó en Internet y finalmente encontró un hospital y recibió el tratamiento. Hoy Dave sigue dando charlas en todo el mundo contando su historia y la de otros e-pacientes. 1. http://acor.org/ es una comunidad virtual de pacientes con cáncer.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 61 Durante las últimas décadas han aparecido programas de salud que buscan empoderar o activar pacientes, formándoles en habilidades y competencias específicas que les permita estar mejor informados, mejorar su nivel de autocuidado y participar en la toma de decisiones que conciernen a su salud. Modelos como el de CDSMP de Stanford4 han sido probados con buenos resultados en distintos países y están introduciendo en sus programas el uso de tecnologías de educación virtual, las cuales permiten llegar a pacientes a los que los programas presenciales no alcanzan. Tipos de e-pacientes No existe un límite claro para definir lo que es un e-paciente y diferenciarlo del resto de los pacientes, sino que podríamos hablar de una escala o clasificación en función del uso que hacen de las tecnologías, ya que los grados de alfabetización digital y de empoderamiento son variables en cada persona. Al igual que hacíamos mención en el capítulo anterior al hecho de que la ‘e’ de e-salud tiende a desaparecer, porque todos los aspectos relacionados con la salud acabarán incorporando en mayor o menor medida el uso de tecnologías, la ‘e’ de e-pacientes podría correr la misma suerte, habiendo personas que usan más o menos estas herramientas. 4. Chronic Disease Self-Management Program. Imagen. Libro ‘ePacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud’.
  • 62 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada El libro ‘ePacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud’ es una obra de referencia para conocer al detalle cómo son los ePacientes y cómo están utilizando Internet y las redes para mejorar su salud. En él se menciona el informe ‘Health e-people: the online consumer experience’, en el cual se describen 3 tipos de e-pacientes conforme al uso que hacen de Internet. Estos son: • Buen estado de salud (60%): pacientes que piensan ocasionalmente sobre su salud y usan Internet de forma esporádica y para informarse sobre aspectos concretos de la salud (ejercicio, nutrición, etc.). También hacen búsquedas antes y después de acudir a sus consultas médicas. •Recientementediagnosticados(5%):pacientesquerecientemente han comenzado con un problema de salud, o acaban de ser diagnosticados de una enfermedad y escudriñan la red en busca de información, participan en foros y comunidades y hacen uso intensivo de los recursos sanitarios en red. • Crónicos y sus cuidadores (35%): personas con enfermedades crónicas que usan recursos en red para ayudar a gestionar su condición y mantenerse al día. Además contactan con otros pacientes y profesionales a través de espacios virtuales y participan en grupos o comunidades virtuales.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 63 Otra propuesta de clasificación del Boston Consulting Group5 es la de agrupar a los pacientes en función de la gravedad de su enfermedad, su modelo de relación con el profesional y el uso que hace de Internet. 5. Informe ‘eHealth in the United States’. Bolton Consulting Group. Gráfico. ‘eHealth in the United States’. Boston Consulting Group.
  • 64 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Usos de Internet y tecnologías por los e-pacientes La utilización que hacen los pacientes de Internet y tecnologías en salud es muy diversa, tanto en variabilidad como en intensidad y tenemos por ejemplo, desde pacientes que realizan búsquedas sobre sus síntomas en Google antes de acudir a la consulta, hasta otros que participan activamente en comunidades virtuales, generan contenidos propios y apoyan a otros enfermos. Veamos unos ejemplos de cómo usan los pacientes estos canales y tecnologías y en siguientes capítulos iremos avanzando en cada uno de ellos. Búsqueda de información Fundamentalmente a través de buscadores como Google. Constituye una de las puertas de entrada de los pacientes a información sobre salud y debemos tener en cuenta que los datos que devuelven los buscadores, no se basan en criterios de calidad sanitaria, sino en otros relacionados con el número de lecturas de cada texto, difusión en redes sociales, enlaces patrocinados, etc. La aparición de Internet ha eliminado los límites de adquisición de información en salud, restringidos antes al ámbito sanitario. Hoy en día cualquier persona tiene a su disposición infinidad de recursos en todo tipo de formatos, lo cual permite el acceso de los pacientes a mucha información.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 65 Pero esta sobreabundancia también supone una serie de barreras de entrada y unos problemas a la hora de su gestión, debido a la gran variabilidad de los recursos y a la falta de habilidades y competencias digitales en el uso de la información. Por eso lo que a priori parecería una ventaja, podría convertirse en una desventaja si no se gestiona adecuadamente. En cuanto a los tipos de búsqueda sobre salud que hacen los pacientes en Internet, casi la mitad de las consultas es sobre enfermedades, seguido de otras sobre nutrición, alimentación y estilos de vida, y también información sobre medicamentos. En lo que respecta a las enfermedades, la mayoría de las búsquedas están relacionadas con diagnósticos, tratamiento y experiencias de otros pacientes. Las webs más consultadas son las consideradas como ‘webs privadas’, pertenecientes a canales de televisión y empresas. Esto podría deberse a que las campañas de marketing en Internet que realizan estas empresas, les otorga un mejor posicionamiento en buscadores, lo que repercute en un mayor número de páginas vistas. Por otro lado, las webs de instituciones públicas (Ministerios, hospitales, consejerías de salud) y las publicaciones médicas son también muy consultadas, además de ser las páginas que más confianza inspiran entre los ciudadanos. Las redes sociales son una fuente poco consultada, aunque ya supone un 12,8% de las fuentes de entrada a información en salud.
  • 66 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Uso de redes sociales generalistas Redes como Facebook, Twitter o Google+ permiten el intercambio de opiniones y conocimientos de salud con otras personas, a través de grupos o comunidades de pacientes. El grupo ‘Pacientes con Artritis Reumatoide’ de Facebook cuenta con cerca de 1.000 miembros y allí los pacientes comparten información y recursos sobre su enfermedad. Imagen. Grupo en Facebook de Pacientes Con Artritis reumatoide.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 67 Participación en foros de debate y comunidades virtuales de pacientes Tanto de forma libre en los foros informales que se generan en torno a temas de salud, como en redes específicas, mediante foros de apoyo a enfermedades crónicas y comunidades virtuales de pacientes. Las personas utilizan estos espacios para buscar a otras en su misma situación, dar o buscar apoyo y entablar comunicación con profesionales o instituciones sanitarias. Espacios como ForumClinic permiten a los pacientes con distintas enfermedades crónicas disponer de un espacio en el que resolver sus dudas, encontrar y dar apoyo a otros pacientes y ser orientados en aspectos concretos de su enfermedad. Uso de redes informales La capa social que impregna a todo Internet ha convertido cualquier espacio (blogs, webs institucionales) en un lugar susceptible de participación en salud, donde los pacientes comparten información, consultan sus dudas y establecen canales de comunicación. Esto ha hecho que la conversación en salud se haya descentralizado y se produzca en cualquiera de estos sitios que permiten la participación de sus usuarios. Imagen. Sitio web Forumclinic.
  • 68 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Generación de contenidos de salud El potencial de difusión que tiene la web social, junto con el bajo coste de acceso a información y herramientas de edición y creación de contenidos, han permitido que sean en muchos casos los pacientes los que creen contenidos propios que pueda ser de utilidad para otros pacientes. Contenidos que a su vez ponen en circulación a través de redes sociales, asociaciones, escuelas de pacientes y otras comunidades. Redes sociales y canales audiovisuales como Youtube6 disponen de contenidos creados por pacientes para otros pacientes, tanto de forma individual, como a través de los canales de escuelas de pacientes. Por ejemplo, el canal de Youtube de la escuela de pacientes de Andalucía contiene vídeos con testimonios y experiencias de los propios pacientes. 6. Youtube es un sitio web donde los usuarios pueden subir y compartir vídeos Imagen. Canal Youtube de la Escuela de Pacientes de Andalucía.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 69 Uso de aplicaciones móviles La eclosión que ha tenido lugar en los últimos años de los dispositivos móviles (teléfonos inteligentes y tabletas) y su acceso a Internet, ha generado un mercado importante de aplicaciones móviles relacionadas con la salud. En este sentido los pacientes están empezando a utilizar estas ‘Apps’ (aplicaciones móviles) para muchos de los fines comentados en los puntos anteriores. La aplicación SocialDiabetes es un sistema de autogestión de la Diabetes Mellitus 1 y 2, que permite registrar los hábitos alimenticios y las pautas de tratamiento para mejorar el control de la enfermedad. Además también apuesta por el carácter social y los usuarios pueden compartir con otras personas sus dietas y experiencias sobre su enfermedad. Imagen. Pantallas de la Aplicación móvil del Proyecto SocialDiabetes.
  • 70 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Datos de uso de Internet en España Parece que el número de e-pacientes va en aumento, conforme los niveles de competencias digitales y actividad en redes de la población van creciendo. En España conocemos la utilización del uso de Internet para cuestiones relacionadas con la salud, gracias al Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’, publicado en el año 2012 por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información (ONTSI) y la Entidad Pública Empresarial Red.es. Vamos a mostrar a continuación losdatosmásrelevantesdedicho informe, emplazando al lector a leer el su contenido si desea más información, a través del enlace de la sección ‘Para saber más’ de este mismo capítulo. Entre los usos que hacen de la tecnología los ciudadanos españoles, el más habitual es el teléfono móvil (89,3%), seguido del ordenador de sobremesa (56,9%) y del ordenador portátil (44,4%), aunque si hablamos de la disponibilidad de ordenador, independientemente del tipo, nos encontramos con que el 69,9% dispone de él. Imagen. Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 71 Si hablamos de conexión a Internet, en torno al 95% de los ciudadanos con ordenador están conectados y hay que resaltar que la conectividad móvil a Internet ya suponía el 22,5%, dato que seguramente será incrementado en los próximos informes. Estaríamoshablando dequeel61,9%delapoblación puedeconsiderarse internauta, de los cuales casi la mitad se conectan a diario. Y el 29,9% de los ciudadanos ya utiliza la red como fuente de información en salud (prácticamente la mitad de los internautas), aunque esta sigue siendo la fuente de información menos utilizada. El uso más habitual de Internet con respecto a la salud es la consulta acerca de enfermedades, por delante de otras búsquedas relacionadas con la nutrición, estilos de vida saludables y medicamentos. Un dato destacable es el hecho dequeel65%delosinternautas consultan en Internet sobre su salud antes o después de acudir a la consulta, aunque muchos después no se atreven a compartir esa información con el profesional. La edad continúa siendo un factor determinante y a mayor edad, menor frecuencia de acceso a Internet. Otros factores condicionantes son el sexo, nivel de estudios, situación laboral y lugar de residencia. Si hablamos de cómo valoran la información recibida los ciudadanos, podemos decir que aquellos que consideran que su salud es buena, tienen mayor confianza en Internet que los que tienen una percepción negativa de su salud (los enfermos crónicos tienen menor confianza).
  • 72 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Además el informe avanza en las principales barreras que encuentran los ciudadanos frente al uso de Internet para cuestiones sanitarias, destacando entre ellas: • El desconocimiento de la fiabilidad de la información. • El riesgo de mala interpretación de la información encontrada. • La falta de competencias digitales. El informe se completa con la valoración de las herramientas y aplicaciones de la e-sanidad por parte de los ciudadanos y la evaluación de la utilidad de las aplicaciones TIC para el cuidado de la salud. Como vemos son datos muy interesantes, que habrá que ir completando con otros estudios y que nos dan una visión aproximada de cómo usan nuestros pacientes las nuevas tecnologías en relación con la salud, y cómo son en definitiva, los e-pacientes españoles. Tendremos que estar atentos a su evolución en los informes de los próximos años para ver si se consolida la tendencia creciente del uso de Internet para la salud. La relación entre los e-pacientes y los profesionales sanitarios La aparición de este tipo de pacientes pone de relieve el hecho de que muchos profesionales no se consideran preparados para trabajar con ellos, quizás porque se sienten amenazados ante el hecho de que un paciente pueda saber más sobre diversos aspectos de su enfermedad que el propio profesional o también porque sienta que el paciente le exige una nueva forma de tratar con él. Quizás otro factor añadido que dificulta esta relación sea el hecho de que en muchos casos los profesionales no se sienten cómodos con el
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 73 uso de las herramientas tecnológicas y se ven superados por el uso que hacen otros compañeros o los propios pacientes. Esto hace que no reciban de igual modo a un paciente que acude con información de su salud obtenida en Internet, ya que desconocen el grado de fiabilidad que tiene. Lo cierto es que este tipo de pacientes se está consolidando y los modelos de relación paciente-profesional están cambiando hacia otros más participativos. En un estudio realizado entre pacientes diabéticos que eran muy activos en foros de discusión en Internet, se les pidió que definieran su papel como enfermos y cuáles eran sus expectativas en su relación con los profesionales. Muchos refirieron que tenían el control de la gestión de sus enfermedades y muchos también la importancia del valor de los médicos como consultores que les permitían tomar mejores decisiones, aunque también querían que se les tratara con igualdad y respeto.7 Los modelos de relación entre pacientes y profesionales han ido cambiando. Desde el modelo clásico paternalista en el que el profesional sanitario tiene un mayor grado de responsabilidad en la toma de decisiones sobre la salud de sus pacientes, a otros más participativos en los que el paciente asume un cierto nivel de autocuidado. Y finalmente modelos de tipo cooperativo en el que ambas partes aportan conocimientos y aprenden del otro. 7. “What E-patients Want From the Doctor-Patient Relationship: Content Analysis of Posts on Discussion Boards.”
  • 74 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Pero la aparición de estos nuevos modelos no implica que todos los pacientes vayan a ser en el futuro totalmente empoderados y activos, y que van a asumir un alto grado de responsabilidad en la toma de decisiones. Es muy posible que sigan existiendo muchas personas que prefieran derivar estas decisiones a los profesionales, así como otras sí adquirirán esa responsabilidad y necesitarán de nosotros otro tratamiento. En el Carnaval de Salud celebrado en marzo de 2013 se propuso desde las redes sociales a los profesionales sanitarios un debate acerca de si los pacientes empoderados eran ya una realidad en nuestro sistema sanitario y cómo podríamos establecer esta relación con ellos. De dicho debate se extrajeron algunas ideas muy interesantes. Las interacciones entre profesionales y pacientes en estos nuevos modelos se convierten por lo tanto en muchos casos en formas de intercambio de conocimientos y toma de decisiones conjunta. Aunque en ocasiones lo que cada parte espera de la otra sigue sin estar claro y tendrá que ser definido al inicio de la relación entre paciente y profesional. Imagen. Carnaval de Salud de Marzo 2013 en Wikisanidad.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 75 Los e-pacientes constituyen en sí mismos una nueva fuente de información sobre salud, ya que interaccionan con otros pacientes, aportan su experiencia y pueden ayudarnos a los profesionales a mejorar los servicios que prestamos, por lo que no debemos despreciar su valor. Como profesionales no debemos tener miedo a estos pacientes, ya que Internet y la web social no va a suponer una sustitución del profesional sanitario, sino una facilitación y un aporte de recursos complementarios que permitan mejorar la salud y los niveles de autocuidado de los pacientes. Además este tipo de pacientes y los nuevos modelos de relación precisan que los profesionales desarrollemos nuevos roles y competencias relacionados con el uso de estas herramientas, que ayuden a los pacientes a identificar cuáles son los recursos más valiosos para su condición de salud, qué información es útil y cual no, y nos conviertan en guías dentro de el gran maremagnum de conocimiento que es hoy en día Internet. Todoelloporsupuestodeberíaserllevadoacabodesdeelmantenimiento delasnormasoestándaresdeinteracciónencomunicaciónquehacemos en los canales habituales, pero adaptado a estos medios. Sobre cómo abordar estos aspectos en nuestra relación con los pacientes en medios electrónicos, hablaremos en el siguiente capítulo. De hecho, aunque la cantidad de información en la red crece exponencialmente, los e-pacientes siguen considerando a los profesionales sanitarios como la fuente de información más fiable en
  • 76 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada salud, incluso en el ámbito de Internet. Por lo tanteo nos encontramos ante una gran oportunidad para consolidarnos como referentes de conocimiento, ayudando a estas personas a identificar cuál es la información que más valor aporta para la salud. El libro ‘’El ePaciente y las redes sociales’ es una obra de lectura obligada para entender mejor la relación entre este tipo de pacientes y los profesionales sanitarios. Y por añadido, el uso intensivo de nuevas tecnologías, ha vuelto a ponersobrelamesalaimportancia que tiene el humanismo en la salud y cualidades como la empatía, la confianza y el trato personal en la relación entre pacientes y profesionales. Lo cierto es que de aquí en unos años raro será el profesional que no trabaje conectado o utilice la red para buscar información. Y cada vez serán más los pacientes que vendrán a nuestras consultas en busca de validar la información que han consultado, o que solicitarán que les guiemos en la búsqueda de recursos que les permita mejorar su nivel de autocuidado. Libro ‘El ePaciente y las redes sociales’.
  • Capítulo 3. Nuevas realidades, nuevos e-pacientes 77
  • Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes E-patients. Página web en inglés dedicada al movimiento de los e-pacientes Página web personal del e-Paciente Dave deBronkart Entornos Personales de Salud. Artículo en Salud Conectada Dolors Reig. ‘Redes sociales, e-democracia y otros aspectos de la sociedad de la participación’ Nuño-Solinis R et al. Panorama de las iniciativas de educación para el autocuidado en España. Gac Sanit 2013 Paciente empoderado ¿realidad o ficción? Carnaval Salud de Marzo 2013 Jovell A.J. El paciente del Siglo XXI
  • Libros e informes Libro:‘e-pacientes:cómonospuedenayudaramejorar la salud (PDF en español) o (PDF versión inglés) Libro: ‘El ePacientes y redes sociales’. (PDF) Informe ‘Los ciudadanos ante la e-sanidad’. Red.es ONTSI Informe ‘Health e-people: the online consumer experience’ (inglés) Boston Colsunting Group. ‘E-Health in the United States’ (inglés) Vídeos El paciente como solución. Albert Jovell en TEDxMadrid Paciente activo, paciente empoderado. Vídeo-charla con Estíbaliz Gamboa sobre el Programa Paciente Activo del País Vasco
  • Resumen visual de conceptos
  • Hasta hace bien poco nuestra formación como profesionales de salud se producía en entornos presenciales, como podían ser la universidad o los centros que ofrecían cursos de formación continuada y que mantenían nuestros conocimientos actualizados. Y si queríamos conocer las últimas novedades y avances en nuestro campo, acudíamos a revistas en papel o a jornadas y congresos científicos, en los que nos reuníamos con otros colegas para intercambiar información. Pero las cosas están cambiando de forma muy rápida y hoy en día podemos consultar las revistas en formato digital (y abierto en muchos casos), realizar cursos ‘en línea’, seguir todo tipo de eventos a través de Internet e incluso trabajar con otros profesionales de cualquier parte del mundo gracias a herramientas de trabajo colaborativo en red. Definiendo al e-profesional de la salud Del mismo modo que Internet y la web social han favorecido la aparición de e-pacientes, los profesionales también hemos comenzado a utilizar las herramientas y posibilidades de este tipo de tecnologías en nuestra labor asistencial, docente o investigadora. Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria
  • 82 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Las posibilidades que abarca la incorporación de estas tecnologías en el ámbito de la salud son muy diversas y van desde el uso de plataformas de formación para la realización de cursos a distancia, a la comunicación con otros profesionales y pacientes, participación en grupos de trabajo, la creación de contenidos en salud o el desarrollo de una reputación digital profesional. Son ya muchos los profesionales sanitarios que utilizan a diario alguno de los recursos que ofrece Internet para su trabajo, fundamentalmente como medio para buscar información o mejorar su formación. Y la tendencia va en aumento, gracias al crecimiento progresivo en competencias digitales de los profesionales, la mejora de las infraestructuras y el acceso a Internet mediante tecnologías móviles. En unos años será difícil encontrar a algún profesional que no esté conectado. De igual forma que ocurre con los pacientes, el grado de inmersión de los profesionales en el uso de las tecnologías es muy variable. Desde profesionales que únicamente utilizan el correo electrónico y realizan navegación en Internet, hasta otros que aprovechan al máximo las herramientas de trabajo en grupo o las de apoyo a la investigación. Google Drive incluye un conjunto de herramientas muy útiles para el trabajo colaborativo
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 83 Un modelo de relación de tipo colaborativo entre pacientes y profesionales solo podrá consolidarse y alcanzar su mayor grado de madurez, si ambas partes conocen estas nuevas herramientas y formas de colaboración. Y es por eso por lo que los profesionales debemos trabajar también en adquirir nuevas competencias en el manejo de la información y el uso de nuevas tecnologías, que nos permitan alcanzar estos objetivos. Parte de la responsabilidad en el fomento y adquisición de estas competencias debería recaer en las propias instituciones sanitarias, entrando a formar parte de su cultura de trabajo. En este sentido son ya muchos los centros y hospitales que disponen de canales o cuentas en redes sociales y fomentan su uso por los trabajadores. Pero el simple hecho de disponer de las herramientas no implica conocer su utilización, ni tampoco usarlas adecuadamente. Por eso no deberíamos quedarnos en la superficie y las organizaciones tienen que facilitar su uso, capacitar a los profesionales y fomentar una cultura de participación, para poder convertirnos en auténticos e-profesionales. En este sentido podríamos hablar de una serie de factores limitadores o barreras, que dificultan el uso de estas tecnologías por lo profesionales de la salud y de otros factores favorecedores que permiten una adopción más rápida.
  • 84 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Entre los factores que influyen en cómo los profesionales adoptamos o rechazamos el uso de estas herramientas en nuestro trabajo, podemos hablar de1 : • La percepción de utilidad, que está relacionado con lo que denominamos ‘brecha digital de apropiación’. Se refiere a que no percibimos el uso real de estas tecnologías en nuestro trabajo. Este factor es muy importante, porque en muchas ocasiones hasta que no vemos cómo nos puede ayudar una herramienta, no la utilizamos. También hace referencia a la ‘aplicabilidad’, ya que muchas de estas tecnologías no fueron diseñadas específicamente para el ámbito sanitario y puede que su uso requiera una adaptación previa. • La propia tecnología, tanto en su forma como en su uso. A la citada aplicabilidad, debemos añadir la facilidad que tenga la herramienta. Si el aprendizaje de su utilización requiere de mucho esfuerzo, es más difícil que un profesional la haga suya y la utilice adecuadamente. En este sentido son preferibles aquellas aplicaciones que tienen interfaces2 más amigables y están orientadas al uso profesional, por lo que el diseño juega un papel importante. Y también destacar que las herramientas deberían integrarse correctamente en el flujo de trabajo de los profesionales, para interferir lo menos posible y facilitarlo en lugar de ser un obstáculo. •Lascargasdetrabajoylapresiónasistencial.Esunodelosfactores más señalado y hace referencia a la falta de tiempo disponible 1. Gagnon MP, et al. Systematic review of factors influencing the adoption of information and communication technologies by healthcare professionals. 2. Interfaz es la forma que tiene el usuario de relacionarse con un dispositivo a través de un programa. Incluye los menús, imágenes, sonidos, medios táctiles, etc.
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 85 para el aprendizaje y uso de estas tecnologías. Este factor incide en aspectos culturales y organizativos de las instituciones, que en muchos casos no cuentan con programas específicos en el uso de herramientas tecnológicas y no invierten tiempo y recursos suficientes en la formación de sus profesionales. Y la falta de infraestructuras específicas o incluso de acceso a Internet que todavía se da con relativa frecuencia en los centros de trabajo, puede suponer que el profesional no se sienta respaldado en su uso y que hacerlo le suponga un consumo de tiempo elevado. • Aspectos relacionados con el tratamiento de los datos, la privacidad y la confidencialidad. Muchas veces los profesionales no conocemos bien qué pasa con la información que gestionamos en estos dispositivos o cómo tratar los datos sensibles tales como los registros de pacientes. • La presencia o ausencia de agentes facilitadores. El hecho de contar en un servicio con algún profesional con conocimientos avanzados en el uso de estas tecnologías, puede servir como un catalizador, favoreciendo el hecho de que otros compañeros lo hagan, motivados y arropados durante el aprendizaje. Otro aspecto a tener en cuenta para entender el modo en que incorporamos el uso de estas herramientas tecnológicas en nuestro trabajo o en el ámbito académico, tiene que ver con el hecho de si previamente ya las hemos utilizados con fines personales.
  • 86 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Algunos autores3 hablan de un ciclo unidireccional clásico de adopción de las innovaciones. Éste explica cómo en primer lugar adoptaríamos la tecnología para uso personal, y en el momento que encontráramos utilidad, la incorporaríamos a nuestro trabajo. Y una vez que éstas nos resultenútilesanivelprofesional,lastrasladaríamosalámbitoacadémico paraformaralosestudiantes,queveríansupotencialysimultáneamente mejorarían su utilización a nivel personal, repitiéndose el ciclo. Este hecho reforzaría la teoría de que hasta que no salvemos la brecha de apropiación no las incorporaremos a nuestra práctica profesional. Y para ello podríamos hacerlo de varias formas: • Encontrando una necesidad en nuestro trabajo y satifascerla mediante el uso de una herramienta que ya conocemos porque la hemos utilizado en nuestro ámbito personal. • Descubriendo una iniciativa o servicio que ya haga uso de las tecnologías y adaptarla para solucionar un aspecto de nuestro entorno laboral. • Recibiendo formación específica en el uso de herramientas a nivel académico o institucional para conocer los potenciales usos que podemos hacer. 3. McLeod, Renee & Mary, 2008. Ciclo de adopción de las tecnologías (adaptado de ICTlogy.net). Fases: 1. Apropiación: se aprende a usar la tecnología. 2. Adaptación: se sustituye la vieja por la nueva, con la misma funcionalidad. 3. Mejora: la nueva tecnología hace el trabajo más eficiente. 4. Transformación: se aplica la tecnología para nuevas utilidades.
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 87 Usos de Internet y herramientas tecnológicas por los profesionales de salud LosusosqueestánhaciendolosprofesionalesdeInternety herramientas son muy diversos. Vamos a describir a continuación cada uno de ellos, para tratarlos con más profundidad durante los siguientes capítulos. Comunicación entre profesionales y pacientes Algunos profesionales hacen uso de tecnologías de comunicación para entrar en contacto con otros profesionales o para enviar información a sus pacientes. Quizás el medio más utilizado sea el correo electrónico, aunque también se utilizan los programas de mensajería integrados en redes sociales y distintas aplicaciones móviles. Las herramientas de correo y mensajería permiten una comunicación fluida, pero en ocasiones no son medios seguros, ya que algunas de ellas no cifran la información que transmiten, por lo que no se deberían usar para enviar datos sensibles. Por lo que es importante que antes de utilizar estas herramientas para transmitir ese tipo de información, nos aseguremos de que cumple con los estándares de seguridad para evitar problemas. Whatsapp por ejemplo es la aplicación más conocida de mensajería móvil y es usada por millones de personas en todo el mundo. Y sin embargo hasta hace poco tiempo no cifraba sus mensajes, por lo que los
  • 88 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada datos que compartíamos no estaban seguros. Como norma general, no deberíamos usar aplicaciones gestionadas por terceros para transmitir información sensible, como es el caso de la información sobre pacientes. Y en todo caso deberíamos revisar las condiciones legales de estas aplicaciones y el uso que hacen de los datos que allí compartimos. Otra forma de comunicación entre profesionales es a través de las distintas redes sociales, tanto las ya conocidas como son Facebook o Twitter, como en otras creadas específicamente a tal efecto. Redes como Neomed, de uso exclusivo por médicos, permite que los profesionales puedan contactar con otros especialistas, consultar casos clínicos o compartir recursos formativos, bien a través de su página web, o a través de una aplicación móvil. Y esta comunicación no solo se produce en los entornos cercanos de las instituciones sanitarias, sino que transcienden fronteras y permiten proyectos como el que está llevando a cabo La Fundación Recover con su programa de teleasistencia África- España. A través de laRed social para médicos Neomed Whatsapp es una aplicación de mensajería usada por millones de personas en todo el mundo
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 89 plataforma web de comunicación Medting, los profesionales sanitarios de países como Camerún o Senegal, reciben asistencia y formación de profesionales sanitarios en España. Esta herramienta permite enviar información sobre casos clínicos (por ejemplo una radiografía) y ser valorada por otros especialistas, que voluntariamente colaboran así con la asistencia sanitaria de las personas más desfavorecidas en otros países. La comunicación entre pacientes y profesionales es otro de los usos que se está dando a estas herramientas, a través de medios síncronos como la videoconferencia, o asíncronos como el correo electrónico o las redes sociales. Algunos profesionales han empezado a apostar por estos canales. Como es el caso de Salvador Casado, médico de atención primaria que utiliza el correo electrónico como forma de comunicación con sus pacientes y ofrece información de interés en salud a través de una página web y cuentas en redes sociales. Esto le permite complementar la información que ofrece en su consulta y mantener una comunicación más fluida con los pacientes. Página web de la Plataforma Medting para el programa de teleasistencia de la Fundación Recover
  • 90 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Búsqueda y gestión de información Internet se está convirtiendo en la principal fuente de información sobre temas relacionados con la salud para muchos profesionales. Allí encontramos información de diversas fuentes: páginas web, instituciones y de asociaciones profesionales, blogs sanitarios, revistas científicas, etc. Y en ella llevamos a cabo muchos cursos de formación a distancia, mediante plataformas de tipo e-learning. Las redes sociales se constituyen como espacios donde algunos profesionales seleccionan la información y la comparten con sus seguidores, convirtiéndose en lo que llamamos ‘curadores de contenidos’4 , intermediarios o destiladores del conocimiento en salud. Para ello es fundamental el hecho de construir una buena red de profesionales de salud que participen en redes sociales y que nos faciliten la entrada de nuevos conocimientos. Otrasfuentesdeinformaciónde saludenInternetsonlaspáginas web, tanto institucionales, como profesionales y personales a las que nos podemos suscribir por medio de distintas herramientas y de las que podemos recoger contenidos interesantes. 4. del inglés content curator Edición digital The New England Journal of Medicine
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 91 Así mismo disponemos también de las versiones digitales de los medios de comunicación tradicionales: revistas científicas y publicaciones de sociedades e instituciones, que cuelgan sus contenidos en formato web. Formación profesional y gestión del conocimiento La formación profesional es uno de los grandes beneficiados por la introducción de las tecnologías de la información y la comunicación. La aparición de metodología a distancia está eliminado las barreras geográficas y temporales del aprendizaje presencial tradicional, permitiendo que podamos aprender desde cualquier lugar y a cualquier hora. Son muchos los programas de formación que se están reconvirtiendo en modelos semipresenciales o a distancia, permitiendo un mayor alcance y flexibilidad a la hora de recibir esa formación. Aunque el verdadero potencial de la formación a distancia no está en la ‘virtualización’ o cambio de formato de contenidos presenciales a digitales, sino en la posibilidad de aplicar metodologías de trabajo colaborativo y aprendizaje social, que permitan un mayor aprendizaje por el alumno. En este sentido algunas instituciones y asociaciones están también creando sus propios espacios web para la formación de los profesionales, donde combinan cursos de formación con otras herramientas, como
  • 92 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada la resolución de casos clínicos, espacios de debate y descarga de documentos. Es el caso de la Asociación Española de Pediatría, que ha puesto en marcha un portal de formación para pediatras y residentes MIR, bajo un modelo de suscripción mensual, que permite a los profesionales recibir formación a distancia. Y en los últimos años han aparecido también nuevas modalidades de aprendizaje, como los cursos virtuales masivos o MOOC5 , que permiten a Universidades e instituciones ofrecer formación a miles de usuarios de forma simultánea. Tenemos que hablar también de la importancia del aprendizaje informal a travésdecomunidades de práctica, en las que se gestiona el conocimiento en torno a diversos temas y donde muchos profesionales están encontrando nuevos espacios de encuentro y formación. 5. del inglés Massive Open Online Course. Plataforma de formación abierta del MIT. Portal de formación Continuum de la AEP (Asociación Española de Pediatría).
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 93 Investigación y trabajo colaborativo Una de las grandes ventajas que ofrece Internet, es la posibilidad que tenemos los profesionales sanitarios de confluir en espacios comunes a pesar de estar separados geográficamente. Esto permite que salgan adelante muchos trabajos de investigación, en los que participan distintas personas de forma simultánea gracias a herramientas de trabajo colaborativo o en grupo. Como veremos más adelante, cualquier fase de un trabajo de investigación puede verse apoyada o facilitada por herramientas web. Desde el propio diseño, la búsqueda de información a través de los distintos buscadores y bases de datos, la recogida y tratamiento de la información y por último la publicación y difusión de resultados. Todo ello integrado gracias a las herramientas de colaboración en grupo que facilitan la organización, puesta en común y coordinación de los equipos de trabajo. Producción de contenidos La reducción del coste y la facilidad de acceso por cualquier persona a las herramientas de producción de contenidos que existen en Internet (y en muchos casos de forma gratuita), ha permitido que hoy en día sea muy fácil generar información y ponerla a disposición de la comunidad.
  • 94 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Este hecho ha supuesto que la cantidad de información que se genera en Internet crezca de manera exponencial en todo tipo de formatos: blogs, publicaciones en redes sociales, canales de vídeo, imágenes, etc. Y de esta producción también nos hemos beneficiado en el ámbito de la salud. Muchos profesionales han comenzado a crear sus propios sitios web, donde comparten información para pacientes u otros profesionales. Las instituciones sanitarias también están creando contenidos que son alojados en sus páginas y en Aulas o Escuelas de pacientes, como forma de educar en salud y favorecer el autocuidado. Y los propios pacientes, a título individual o a través de asociaciones, han creado también sus propios espacios y canales virtuales donde suben información para ayudar a otras personas. Usos asistenciales La integración de las tecnologías en el trabajo de los profesionales de la salud es cada día mayor y son muchas las utilidades que estamos dando a estas herramientas. Desde la integración de la historia clínica electrónica, hasta la realización de la consulta a través de servicios de comunicación en red, pasando por el uso de todo tipo de aplicaciones y dispositivos de monitorización remota. Aula de pacientes del Portal de Salud de Castilla y León.
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 95 La gran cantidad de información contenida en Internet relacionada con la salud puede suponer un riesgo de ‘infoxicación’6 para los pacientes, los cuales señalan la falta de fiabilidad y el riesgo de mala interpretación de los datos, como dos de las dificultades más importantes que tienen a la hora de buscar información sobre salud en Internet. Por otro lado, los profesionales sanitarios seguimos en el lugar más alto de la escala de fuentes de confianza en salud, por lo que estamos ante una buena oportunidad de acompañar y guiar a los pacientes en el proceso de búsqueda de información en Internet, prescribiendo enlaces de calidad o fuentes basadas en evidencias. Cada día son más los profesionales que prescriben información a sus pacientes, mediante enlaces a páginas web7 , vídeos, documentos en línea, aplicaciones móviles, etc. Esto les permite ampliar la información que ofrecen en su consulta más allá de los límites físicos del centro sanitario, lo que a la larga supone una mejora en la confianza que depositan los pacientes. 6. intoxicación por exceso de información. 7. en inglés links. Confianza en fuentes de confianza de información sobre salud. Fuente: Red.es ‘Los ciudadanos frente a la e-sanidad’.
  • 96 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Pero para un profesional de la salud puede resultar complejo identificar cuáles son los recursos de calidad entre las miles de páginas web y aplicaciones que existen. Algunos autores8 abogan por la creación de repositorios9 respaldados por instituciones sanitarias, que garanticen la fiabilidad de sus contenidos. En este sentido Salupedia es un repositorio de información en salud que recoge y clasifica contenidos de calidad, para que éstos puedan a su vez ser utilizados por pacientes y profesionales. La web está constituida como una comunidad de usuarios donde los profesionales de salud puedan recomendar contenidos a pacientes, familiares y ciudadanos en general. Y no solo alberga información, sino que permite su valoración e intercambio a través de herramientas sociales. 8. Fernández & Ramos 2013. 9. Un repositorio es un sitio centralizado donde se almacena y mantiene información digital. Página web de Salupedia creada por ITACA-TSB
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 97 Este tipo de repositorios permiten por lo tanto que los ciudadanos dispongan de fuentes de información de calidad en la red, a las que pueden acudir en busca de conocimiento sobre salud. Y a su vez son un buen recurso de confianza al que los profesionales pueden derivar a sus pacientes cuando desean prescribir información. También se están desarrollando plataformas profesionales para ofrecer servicios de consulta online. Es el caso de Qoolife, que pone en contacto a pacientes y profesionales a través de una web en la que los usuarios pueden crear una carpeta de salud personal en la que almacenar sus datos e informes de salud. De esta forma los profesionales sanitarios están aprovechando el potencial que tiene Internet como medio para fortalecer su imagen profesional,atravésdelacreacióndecontenidos digitalesparapacientes con el fin de visibilizar sus conocimientos y establecer relaciones de confianza que les permita ofrecer otros servicios de pago, como puede ser una consulta virtual. Sitio web de Qoolife
  • 98 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada La blogosfera sanitaria La irrupción de la web 2.0 y la aplicación de capa social a las páginas web, que ha permitido dinamizar sus contenidos y favorecido la participación de los usuarios, trajo consigo un nuevo tipo de publicación llamada ‘blog’10 . Un blog consiste en un sitio web en el que uno o varios autores publican contenidos de forma cronológica y en el que es habitual que se produzca algún tipo de interacción entre los lectores y creadores, generalmente a través de una sección de comentarios. Los blogs surgieron como páginas web de carácter más personal, en el que el autor generaba contenidos de opinión, aunque pronto empezaron a albergar otros tipos de formatos. Su principal ventaja sobre otras publicaciones radica en la facilidad que tiene cualquier persona con pocos conocimientos técnicos, de crear y gestionarlo de manera muy sencilla y poder llegar a miles de personas, gracias a la difusión que de ellos puede hacerse a través de redes sociales. Existen plataformas gratuitas que facilitan esta tarea y de las que hablaremos más adelante. Esta sencillez y agilidad es la que ha permitido un crecimiento muy importante en la publicación de blogs. Se calcula que aproximadamente se crea un blog por segundo (aunque la gran mayoría no sobreviven al primer año de vida). En el ámbito de la salud contamos con lo que se ha bautizado como 10. En español bitácora personal o weblog.
  • Capítulo 4. Los e-profesionales y la blogosfera sanitaria 99 la ‘blogosfera sanitaria’, compuesta por numerosos blogs creados por profesionales, instituciones y pacientes, y en los que se produce mucho conocimiento, se comparte información sobre salud, al tiempo que se genera debate y conversación. Un buen sitio para conocer todos los blogs que surgen alrededor de la salud es el apartado ‘Blogosfera sanitaria’ de la Wikisanidad. Allí están organizados en distintas categorías profesionales y clasificados también aquellos de instituciones y pacientes. Desde Somosmedicina han generado también un listado con más de 500 blogs en español sobre salud y que sigue creciendo día a día. La finalidad de los blogs sanitarios es tan diversa como sus autores. Así disponemos de publicaciones dirigidas a profesionales de salud, o como espacio de debate y opinión. Otros se enfocan a elaborar contenidos para pacientes o como medio de comunicación de distintos proyectos. Y son también usados por las propias instituciones, como canales de difusión de sus propios contenidos. El hecho es que cada día más profesionales descubren la utilidad de crear un blog o página web sobre salud y que gracias a sencillas plataformas de publicación, pueden gestionarlo fácilmente y contribuyen a la generación de conocimiento sobre salud de la blogosfera sanitaria. La blogosfera sanitaria en Wikisanidad
  • Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes Fernández-Salazar, S., Ramos-Morcillo, A. J. Prescripción de links y de aplicaciones móviles fiables y seguras, ¿estamos preparados para este nuevo reto? Cámara Anguita S. “ONcare — Ciclo de Transferencia de Tecnología.” Gagnon et al.“Systematic Review of Factors Influencing the Adoption of Information and Communication Technologies by Healthcare Professionals.”(en inglés) Moorhead, S Anne, et al.“A New Dimension of Health Care: Systematic Review of the Uses, Benefits, and Limitations of Social Media for Health Communication.” (en inglés) Sitio web de la Wikisanidad Listado de la blogosfera sanitaria en castellano elaborado por Somos Medicina
  • Libros e informes Libro: ‘El ePacientes y redes sociales’. (PDF) Libro: ‘Social Media in clinical practice’ Vídeos Mónica Moro. Presentación Wiki Sanidad en el Social Good Summit Bas Bloem. TEDxMaastricht ‘Participatory Medicine’ (subtitulos español)
  • Resumen visual de conceptos
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías El papel de las instituciones sanitarias en la e-salud El cuadro que estamos dibujando en esta primera parte sobre el uso de Internet y las nuevas tecnologías en la salud, no podría estar completo sin hablar sobre el importante papel que juegan las administraciones e instituciones sanitarias y el uso que hacen de estas tecnologías. El interés de los organismos internacionales en este sentido ha ido en aumento durante los últimos años, y están apostando por la incorporación de las tecnologías para mejorar la, calidad, seguridad y eficiencia de los servicios de salud. La OMS tiene varias líneas de acción y la UE dispone de un Plan de acción en e-salud 2012-2020, que tiene como objetivos mejorar la interoperabilidad1 de la información y entre las organizaciones, y mejorar la investigación y el desarrollo de programas de innovación en e-salud2 . 1. Capacidad de los sistemas de información y de los procedimientos a los que éstos dan soporte, de compartir datos y posibilitar el intercambio de información y conocimiento entre ellos. 2. eHealth Action Plan 2012-2020: Innovative healthcare for the 21st century.
  • 104 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada El hecho de contar con estrategias claras en este sentido podría suponer a la larga una mejora de los niveles de coordinación en comunicación y recursos, evitando así la aparición de duplicidades de programas o el lanzamiento de mensajes contradictorios que pueden generar confusión en los usuarios del sistema de salud. Pero a pesar de la voluntad política y del desarrollo de planes estratégicos, la implantación de proyectos que repercutan en la práctica profesional real, es todavía muy limitada y desigual entre los distintos ámbitos de salud. Hoy en día existen numerosas barreras que dificultan este desarrollo, relacionadas con el manejo y confidencialidad de la información, la falta de interoperabilidad entre los datos, la falta de evidencia científica a favor de su utilización, el desconocimiento de la rentabilidad y coste-beneficio de las estrategias, la resistencia al cambio de organizaciones y en general, la falta de integración y coordinación entre las diferentes instituciones sanitarias. Página web del Plan de acción 2012-2020 de la Comisión Europea
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 105 A falta de estrategias globales coordinadas y bien definidas sobre el uso de tecnologías y social media en estos entornos, están proliferando numerosasiniciativaslocalesentreloscentrossanitariosyorganizaciones, los cuales están incorporando varios proyectos relacionados con el uso de Internet y las redes sociales. Losusosquehacenlasinstitucionesdeestosnuevoscanalessonvariados y entre ellos podemos destacar tres tipos: • Comunicación de servicios, divulgación de noticias de interés y difusión de campañas de prevención y promoción de la salud. • Educación para la salud a través de entornos web y aulas de pacientes. • Gestión del conocimiento, formación y ayuda a la investigación de profesionales. Comunicación y divulgación de información sanitaria Una de las principales funciones que cumple Internet en relación con la saludesladivulgacióninformación.Así,lasredessocialesestánayudando a las organizaciones en sus estrategias de prevención y promoción de la salud, poniendo al alcance de los ciudadanos información de calidad sobre hábitos de vida saludables, en busca de una mejor capacitación que derive en una mejora en la toma de decisiones sobre su salud y un mayor nivel de autocuidado.
  • 106 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Son varios los hospitales y servicios de salud que están aprovechando el potencial amplificador que tienen las redes sociales, para comunicarse con pacientes y profesionales. Para ello tienen presencia en espacios como Facebook, Twitter, Youtube y también en redes menos usadas en salud como Instagram, Flickr o Pinterest. A través de estos canales publican información y contenidos de interés sobre los servicios que ofrecen, o van un paso más allá y permiten una bidireccionalidad en la comunicación, dando la posibilidad a los usuarios de aportar información y participar en la conversación. Imagen. Canal Youtube del Hospital La Fe, que cuenta con más de 500.000 reproducciones de sus vídeos. La ‘Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias’ es un buen recurso para conocer más a fondo el uso que se está haciendo en el ámbito de la gestión de la comunicación, por parte de instituciones de salud, asociaciones de pacientes y organizaciones profesionales.
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 107 Estos servicios ofrecidos a través de Internet suponen en muchos casos una puerta de entrada o de contacto para el paciente con el sistema sanitario, sustituyendo otras vías de comunicación clásicas como era el teléfono. Y son también ya muchos los servicios de salud que disponen de servicios de petición de cita previa en sus páginas web o a través de aplicaciones para dispositivos móviles (teléfonos y tabletas), gestionando a través de ellos las citas o incorporando espacios para sugerencias y reclamaciones. El hospital Sant Joan de Déu es un referente en España en la implantación de una estrategia sobre el uso de los medios sociales, combinando de forma muy acertada distintas redes y herramientas. El proyecto denominado ‘Hospital líquido’ engloba una serie de servicios relacionados con las nuevas tecnologías, con la finalidad de conseguir llevar la atención al paciente más allá de sus fronteras físicas y gestionar el conocimiento que se genera en el entorno de la organización. Para ello integra servicios como el de telemedicina, que permite poner en contacto a sus profesionales con los de otros hospitales externos y Imagen de la página web del hospital Sant Joan de Déu.
  • 108 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Guías de usos y estilo en las redes sociales de la Consejería de Salud de Andalucía, País Vasco y Cataluña. conseguir una mayor agilidad a la hora de realizar sesiones clínicas e interconsultas. Y también lidera iniciativas como la ‘Guía metabólica’3 , a través de un portal web en el que las familias de niños con enfermedades metabólicas pueden encontrar información sobre su enfermedad, consejos sobre nutrición y recomendaciones prácticas para el día a día de estos niños. Algunas instituciones y servicios de salud han elaborado una serie de guías para formar y fomentar a los profesionales en los usos que éstos hagan de Internet y las redes sociales. Estas guías no solo suponen un recurso de ayuda, sino que también permiten crear un canal que englobe todas las iniciativas sobre salud y tecnologías del servicio de salud al que pertenecen, coordinando las actividades, asesorando a los profesionales y unificando criterios. En España se han publicado guías como las de Andalucía, País Vasco y Cataluña. 3. http://www.guiametabolica.org/.
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 109 A través de estas guías se intenta orientar a los profesionales sobre distintos temas relacionados con el uso de Internet y redes sociales en salud, abordando aspectos como: • El trato que hay que dar a la información y a la imagen corporativa. • Cómo definir una estrategia de comunicación y participación en redes sociales. • Aspectos relacionados con la seguridad de la información. • Tipos de redes sociales y posibles usos en el ámbito sanitario. • Herramientas de colaboración y trabajo en grupo en instituciones sanitarias. • Publicación en medios sociales. • Análisis de métricas e impacto en Internet. • Normas de estilo a la hora de publicar, en función del medio empleado y de si la fuente es un profesional o una organización. Estrategias y programas de salud basados en el uso de TIC Hace tiempo que se desarrollan estrategias en salud para fomentar el autocuidado de los pacientes en el manejo de sus enfermedades crónicas. Programas multidisciplinares que persiguen el aumento de aptitudes y niveles de confianza de los pacientes frente a su enfermedad. Dichas estrategias tratan de cambiar el clásico modelo paternalista o vertical, en otro de tipo participativo u horizontal, en el que el paciente es el centro y se siente responsable de su nivel de salud, busca nueva información y quiere participar en la toma de decisiones que afectan a su salud. Ha sido durante los últimos años cuando estas iniciativas han tomado una mayor relevancia y empezado su desarrollo e incorporación en los planes estratégicos de algunos servicios de salud regionales.
  • 110 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Empezamos a hablar de pacientes empoderados, expertos, activos o participativos y de distintos programas, que aunque difieren en la metodología, comparten objetivos comunes, ya que buscan la mejora en la calidad de vida de los pacientes y un mayor control en la propia gestión de su salud. Las características y formatos de estos programas son muy distintos entre sí, variando tanto en la participación e interacción de pacientes y profesionales, como en el tipo de recursos y metodología ofrecida. Los más conocidos se basan en la metodología Stanford del Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP), por ser el modelo más estructurado y con un mayor nivel de evidencia a su favor. Estos tipos de programas suelen medir el impacto a medio y largo plazo y han arrojado resultados positivos en la mejora de la calidad de vida, el aumento en el control de la enfermedad y los niveles de autoeficacia. Incluso alguno de ellos podría suponer un ahorro de costes sanitarios, aunque quizás sea necesario un mayor número de estudios en este sentido y una adaptación de los contenidos a nuestro entorno. El Programa Paciente Activo del País Vasco es un servicio que ofrece información y formación a pacientes crónicos y cuidadores, para promover la salud, mejorar el autocuidado y favorecer la toma de Tabla. Iniciativas autocuidados y uso de las TIC (extraída del artículo ‘Panorama de las iniciativas de educación para el autocuidado en España’).
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 111 decisiones de los ciudadanos. Para ello se ofrecen distintos cursos en grupos reducidos que están dirigidos por los propios pacientes o cuidadores, por lo que se potencia el aprendizaje por modelos entre pares. Otras iniciativas como el programa Paciente Experto 2.0 del Servicio Gallego de Salud o el Paciente Experto del Instituto de Salud Catalán, persiguen los mismos objetivos de fomento del autocuidado, la corresponsabilidad y la búsqueda de autonomía, mediante la formación de pacientes en distintas habilidades para que sean estos los que después transmitan los conocimientos y ayuden a otras personas. Son programas multidisciplinares en los que participan profesionales de distintos ámbitos, que actúan como formadores, observadores y asesores de los pacientes expertos. Algunasdeestasiniciativasestánempezandoyaaincorporarherramientas y recursos web en sus programas, tanto a través de formación en línea, como incluyendo estrategias de información y comunicación mediante el uso de redes sociales. Y parece que la tendencia es a que exista cada vez una mayor integración de estas herramientas en este tipo de programas. En este sentido, uno de los proyectos que más eficazmente incorpora el uso de las tecnologías de la información Vídeo-charla en Salud Conectada sobre el Programa Paciente Activo del País Vasco.
  • 112 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada y la comunicación es Forumclinic del Hospital Clinic de Barcelona, que se basa en el uso de foros virtuales moderados por profesionales y que desarrollaremos en el siguiente capítulo, cuando hablemos de ‘Tecnologías de Acercamiento’. Otras formas de uso de la tecnología permiten acercar distintos servicios sanitarios a los ciudadanos. Es el caso de la telesalud, término muy relacionado con otros como la telemedicina o teleenfermería, los cuales posibilitan el acceso de los pacientes a la medicina y cuidados de enfermeríadeformaremota,medianteelusodesoluciones tecnológicas. Dentro de estos términos se incluyen también otro tipo de servicios, como es la gestión remota de pacientes, que permite el seguimiento y control de personas con enfermedades crónicas como la diabetes, hipertensión o enfermedades cardiacas y respiratorias, a través de la telemonitorización mediante el uso de sensores y aplicaciones móviles, de forma que el paciente pueda estar más controlado y evite desplazamientos innecesarios a su centro sanitario. Los datos obtenidos de las investigaciones llevadas a cabo en este campo, no son del todo concluyentes, pero algunos estudios apuntan a que un uso adecuado de estos servicios podría reducir las visitas de los pacientes a los centros de urgencias. Lo que si parece claro, es que los pacientes que utilizan estos servicios perciben una mayor comodidad por el ahorro de tiempo que supone y la reducción de desplazamientos al hospital.
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 113 La gestión del conocimiento en las organizaciones de salud El conocimiento siempre ha sido un recurso importante, pero en el momento en que vivimos se está convirtiendo en un elemento crítico y fundamental para favorecer la innovación en cualquier organización. Como dijimos al principio del libro, el concepto ‘sociedad de la información’ está siendo superado en estos momentos por el de ‘sociedad del conocimiento’, en la cual el conocimiento fluye por las distintas redes (presenciales y digitales) y es atraído y concentrado en distintos entornos. Algunas organizaciones se están dando cuenta del valor que tiene el conocimiento como materia prima y comienzan a proyectar estrategias para intentar retenerlo y que su gestión les sirva como motor de innovación y ventaja competitiva frente a otras empresas. En el año 1990 Peter Senge resalta la importancia de la gestión del conocimiento y empieza a hablar de ‘Organizaciones que aprenden’, definiéndolas como aquellas en las que sus integrantes no pueden dejar de aprender, porque el aprendizaje forma parte del tejido cotidiano. Son organizaciones que contienen en su ADN una cultura de aprendizaje, lo que les permite adaptarse a los cambios y lidian mejor con la complejidad y la incertidumbre. Las organizaciones de salud no pueden vivir ajenas al potencial que tendríaparaellasunagestiónadecuadadelconocimientoquecontienen,
  • 114 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada la cual supondría una serie de ventajas: • Profesionales más formados y motivados, lo que redunda en una mejor atención a los pacientes. • Pacientes más informados, escuchados y comprometidos con las instituciones. • Instituciones más visibles, permeables a la innovación y competitivas. El Sistema Británico de Salud (NHS) realizó un estudio en el año 2006 preguntándose si podría convertirse en una Organización que aprende, el cual concluía que dada la complejidad y burocracia que contenía su sistema, era muy difícil que lo consiguiera como tal, aunque sí que lo podrían lograr sus instituciones, en distinto grado y de forma separada. Parece por lo tanto difícil crear ecosistemas de gestión del conocimiento de carácter horizontal, en administraciones excesivamente rígidas o verticales, como son las Administraciones de Salud, aunque quizás podría ser factible a nivel individual dentro de las instituciones que estos contienen. Podemos señalar varios factores críticos de éxito para la gestión del conocimiento en una organización de salud: • Capacidad para identificar las fuentes críticas de conocimiento, tanto de su propia organización (los llamados intraemprendedores), como de otros entornos. • Integrar en su estructura a arquitectos o diseñadores de estrategias, capaces de identificar los campos del conocimiento críticos para la organización y de crear los ecosistemas y entornos de interacción necesarios. • Gestionar no solo el conocimiento explícito, sino también el tácito (nota al pie: Conocimiento informal, personal o social, difícil de expresar de forma sistematizada—poco visible y difícil de compartir por los medios tradicionales) • Reorientar rutinas y procesos hacia la gestión del conocimiento,
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 115 incorporándolos en la propia cultura de la organización. • Incorporar nuevas formas de aprendizaje: comunidades de práctica, grupos de trabajo colaborativo mediados por tecnologías, formación en línea, gestión de bases de datos, etc. • Tener capacidad de comunicación dentro de la organización, para hacer partícipes de esta cultura a sus integrantes y que estosalineensusobjetivosyaprendizajeconlosdelainstitución. • Conseguirintegrarelconocimientoenlosprocesosasistenciales, para que de verdad sirva como herramienta de mejora a nivel profesional y que esta redunde en mejorar la salud de las personas. Lo cierto es, que lejos de esta realidad ideal en la que las organizaciones son capaces de retener y atraer el conocimiento, son todavía muy pocas las instituciones sanitarias que disponen de estrategias globales en este sentidoymásbiendesarrollanaccionespuntuales,pocointegradasyque habitualmente se limitan a crear páginas de agrupación de información y recursos, cursos de formación en plataformas digitales o el desarrollo de proyectos aislados de formación a través de comunidades de práctica. Desde las páginas web de algunas instituciones sanitarias se están integrando servicios específicos para profesionales, desde los que se ofrece información de interés sobre aspectos laborales y diversas herramientas de ayuda al profesional. Vídeo. Charla en #Teku20 sobre la gestión del conocimiento en organizaciones
  • 116 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Por ejemplo el Portal de Salud de Castilla y León, pone a disposición de los profesionales un portal electrónico que da acceso a servicios tales como: legislación y recursos humanos, formación en línea, recursos de investigación, documentación en la atención a pacientes crónicos, seguridad alimentaria, etc. Otras instituciones crean comunidades virtuales para dar participación a sus profesionales y que estos a su vez participen en la información que se ofrece a los ciudadanos. La plataforma de Cuidados 2.0 del Departamento de Salud de Alicante fue creada como forma de impulsar los cuidados de enfermería y medio de comunicación con los pacientes, a través del cual estos pueden conocer las unidades que componen el hospital y acceder a material de educación para su salud. La gestión del conocimiento en las organizaciones de salud, no solo se limitaalacreacióndeespaciosycomunidadesenlosquepuedanconectar los profesionales y aprender los unos de los otros, sino que también necesita de lugares en los que almacenar la información generada y a los que el usuario pueda acceder y encontrar de forma sencilla aquello Área profesional del Portal de Salud de Castilla y León.
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 117 que necesita, por lo que es fundamental contar con una base de datos bien gestionada. El Portal de artroscopia es un buen ejemplo de sitio web con gran cantidad de información y de muy fácil acceso a través de distintas categorías o de su buscador integrado, basado en búsqueda semántica4 que hace mucho más fácil que el usuario pueda encontrar aquello que busca. Una forma interesante de generar y organizar conocimiento en las instituciones, es a través de las comunidades de práctica, que se caracterizan por constituirse en torno a grupos de profesionales con la finalidad de aprender sobre uno o varios temas. De ellas hablaremos durante el capítulo dedicado a los nuevos retos en formación, por lo que tan solo señalar que durante los últimos años están en auge, quizás ayudadas por las tecnologías que permiten el intercambio y el trabajo en grupo, 4. La búsqueda semántica persigue aumentar la precisión de los resultados de búsqueda, mediante tecnologías de interpretación del texto. Secciones que componen la web Cuidados 2.0 de la Generalitat Valenciana. Imagen del Portal de artroscopia
  • 118 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada y que algunas organizaciones sanitarias han empezado a adoptarlas obteniendo buenos resultados. Otrasiniciativasabundanenlaformacióndelosprofesionalesdelasalud, peroatravésdefórmulasinnovadoras.EselcasodelPrograma‘5minutos’ del Hospital Sant Joan de Déu, dirigido a profesionales de enfermería, en el cual éstos graban pequeños vídeos de corta duración, que sirven para que otros profesionales puedan actualizar sus conocimientos de forma sencilla mediante de sesiones breves e interactivas. Parece que la tendencia avanza en el sentido de que cada vez más instituciones incorporen proyectos puntuales, que permitan gestionar y capitalizar de un modo u otro todo el conocimiento que albergan los pacientes y profesionales. Lo ideal en todo caso sería establecer estrategias claras de gestión del conocimiento, que permitieran aprovechar al máximo el potencial que tiene este recurso, lo que redundaría en unos profesionales más formados y en una atención de mayor calidad, junto a unos pacientes cada vez más implicados en la gestión de su propia salud. Estrategias socio-sanitarias hacia el cambio cultural. El Manifiesto Abla Uno de los proyectos más interesantes de innovación sociosanitaria está teniendo lugar en una localidad almeriense de apenas 1.500 habitantes, llamada Abla. Allí confluyen la participación ciudadana y la salud para dar lugar a propuestas apoyadas en el uso de la web social y las nuevas tecnologías. Y por ello forma parte de la Red Europea Living Labs como espacio social de innovación, iniciativa encargada de buscar nuevos modelos de innovación que incluyan la participación ciudadana.
  • Capítulo 5. Instituciones sanitarias y estrategias de salud apoyadas por tecnologías 119 En Abla se celebraron en el año 2010 las III Jornadas Living Labs de Ámbito Rural, en las cuales se gestó lo que después se conocería como ‘Manifiesto Salud 2.0. - Líneas para una salud participativa’. Dicho manifiesto surge como un proyecto colaborativo multidisciplinar y participativo, que aboga por: “avanzar hacia un nuevo modelo sociosanitario más sostenible, participativo y democrático, en el que las relaciones entre la ciudadanía, los profesionales y las organizaciones sean necesaria y oportunamente rediseñadas para lograr una sanidad más accesible y cercana.” El manifiesto propone un cambio en la cultura de las organizaciones sanitarias, basado en los principios de la web social y en definitiva, de la Salud 2.0, y propone unas ideas fuerza o líneas de actuación para la ciudadanía y los profesionales sanitarios. Ideas que persiguen un modelo sanitario centrado en el paciente, el cual es más autónomo y responsable de la gestión de su propia salud y que se apoya en los beneficios que ofrece la tecnología para conseguirlo. Uno de los proyectos de salud desarrollados en este entorno es el de ‘e-ECE: innovación en cuidados en la sociedad del conocimiento’, coordinado por Maria Teresa Martínez Lao y que está enfocado a mejorar la calidad de vida y perspectiva personal y profesional de las cuidadoras, salvando la brecha digital, y que trata de aprovechar la información y los recursos TIC disponibles. El programa busca por tanto acercar el uso de las nuevas tecnologías a las cuidadoras familiares, ofreciéndoles espacios de aprendizaje en Internet y herramientas web, y creando una red social de conocimiento compartido en torno a la figura de la cuidadora. Imagen. Acceso al manifiesto
  • Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes Página web del EHealth Action Plan 2012-2020 Jovell, A. J. “El Paciente Del Siglo XXI.” Página web de la Escuela Gallega de Salud para ciudadanos Página web del Aula de Pacientes de Castilla y León Página de la Escuela de Pacientes de Andalucía Página web del programa Paciente Activo del País Vasco Web de cuidados 2.0 de la Generalitat Valenciana
  • Libros e informes Guía para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias Guía de usos y estilo en las redes sociales del Sistema Sanitario Público de Andalucía Guía de redes sociales de la Generalitat de Catalunya Guía de usos y estilo en redes sociales del Gobierno Vasco Informe. Gestión remota de pacientes’, de IESE- Accenture y Telefónica Vídeos Presentación iniciativas innovadoras enfermería del Hospital Sant Joan de Deu Charla con Estibaliz Gamboa sobre el programa ‘Paciente Activo’ del País Vasco Charla en #Teku20 sobre la gestión del conocimiento en organizaciones
  • Resumen visual de conceptos
  • Como vimos en el capítulo dedicado a Internet y la web 2.0, las redes sociales y las comunidades virtuales se están convirtiendo en uno de los ejes centrales de la e-salud, porque permiten el acercamiento de pacientes y profesionales y se configuran como espacios donde se produce un gran intercambio de conocimiento en salud, se establecen relaciones y se favorece la ayuda y el aprendizaje entre iguales. Cuando hablábamos de la e-Salud y de los servicios que la configuran, hicimos también referencia a la Salud 2.0 y el aspecto social del uso de las tecnologías. Es precisamente la aplicación de esta capa social la que está contribuyendo de una manera importante a la redefinición de las relaciones entre los distintos agentes que conforman la salud. Si a esto sumamos el hecho de que muchos pacientes quieren tomar parte en el control de su salud y empiezan a ser muy activos en el uso de estas tecnologías, tenemos como resultado la aparición de redes y comunidades virtuales de pacientes en la que comparten intereses comunes y gestionan información relacionada con su salud. Veremos que este tipo de comunidades virtuales se configuran como ‘tecnologías de acercamiento’, ya que consiguen acercar a las personas hacia un mejor conocimiento de su salud , que deriva en un mayor nivel Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y Tecnologías de Acercamiento en salud
  • 124 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada de autocuidado y una mejora en la toma de decisiones. Además estas tecnologías posibilitan que personas alejadas entre sí puedan conectar y establecer lazos, compartiendo conocimientos de salud, potenciando el aprendizaje por modelos y facilitando el apoyo entre iguales. Redes sociales y salud Podemos definir una ‘Red social’ como la forma de representar una estructura social de individuos relacionados conforme a un criterio, que suele ser un lazo interpersonal, una relación profesional, o una condición de salud. Si trasladamos este concepto a Internet, tendríamos como resultado las redes o comunidades virtuales, que se constituyen mediadas por el uso de sistemas de información que permiten las interacciones y facilitan la cohesión de sus miembros. Desde la aparición de la web 2.0, las redes sociales han tenido un crecimiento muy importante, tanto en su número, como en el de los usuarios y el tiempo que dedican a la interacción en estos espacios. Evolución de la penetración de las redes sociales en España. (obtenido del IV Estudio anual de las Redes Sociales).
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 125 AparecenasíenInternetunaseriederedessocialesenlasqueinteractúan personas que comparten algún vínculo o que tienen características comunes, que son utilizadas para aspectos personales o profesionales y son aprovechadas también como vehículo de acercamiento a temas de salud. Podemos hablar por un lado de redes generalistas (como son los casos de Facebook y Twitter), que son aquellas que no fueron creadas con fines sanitarios, pero en las que se establecen grupos de personas hablando e intercambiando información y experiencias sobre salud. Y por otro lado se están creando redes especialistas de pacientes, de profesionales sanitarios, o redes mixtas, que están orientadas desde un primer momento para albergar personas con unas condiciones de salud concretas y cuyas herramientas están definidas y son más específicas para el propósito que se construyeron. Lociertoesqueelnúmerodeespaciosdeencuentroqueestánfacilitando estas tecnologías de acercamiento va en aumento. Cada día surgen nuevas redes sociales, comunidades de pacientes, de profesionales, híbridas, en espacios informales, en aplicaciones móviles, promovidas por instituciones o por iniciativas personales, etc. Es por eso que el panorama actual no dibuja una red social de salud dominante sobre las demás (como podría ser el caso de Facebook o Twitter en las redes generalistas), sino un mapa con múltiples redes de distinto tamaño. Veremos si en el futuro alguna de ellas se consolida como red de referencia, o si la tendencia es hacia una mayor atomización y diversificación del ecosistema de salud 2.0.
  • 126 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Y aunque los límites entre lo que llamamos ‘real’ y ‘virtual’ empiezan a difuminarse (tanto que las nuevas generaciones no hacen esta división y lo integran como un todo), en la actualidad seguimos hablando de comunidades reales o virtuales. Por eso en este libro continuaremos refiriéndonos a espacios y comunidades‘virtuales’depacientesoprofesionales.Yaqueestassurgen como espacios de encuentro en Internet, en el que sus usuarios utilizan estas tecnologías como herramientas de contacto y comunicación, aunque a partir de las ellas se generen también encuentros en otros entornos presenciales. Lo cierto es que poco a poco estamos creando nuestros propios Entornos Personales de Salud (al estilo de los Entornos Personales de Aprendizaje), en los cuales colocamos las fuentes de información relevantes para nuestra salud, los espacios de participación en los que conectamos con otros pacientes y profesionales, y a través de los cuáles interactuamos con los entornos personales de salud de otras personas, aprovechando todas las posibilidades que ofrece la web social. Vídeo. Jordi Adell habla de Entorno Personal de Aprendizaje. Concepto que podríamos adaptar y extrapolar al ámbito de la salud.
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 127 Tipos de redes sociales y comunidades virtuales Dentro del universo de redes y comunidades que existe en Internet en relación con la salud, podemos hablar de 3 tipos, en función de su especificidad: generalistas, específicas e informales Redes sociales generalistas Son aquellas que se crearon con propósitos generales o inespecíficos, en las que sus participantes comparten lazos o intereses comunes. Sería el caso de redes como Facebook, Twitter, Google+ y LinkedIn. Son utilizadas por millones de usuarios y disponen de una serie de aplicaciones o herramientas que permiten configurar comunidades temáticas sobre distintos temas de interés. En este sentido han surgido varias iniciativas relacionadas con la salud, configuradas en torno a grupos de debate, páginas y comunidades. Por ejemplo el grupo en Facebook ‘El médico de mi hij@’, es un espacio muy activo que cuenta con casi 11.000 miembros, en el que profesionales sanitarios (pediatras, enfermeros, fisioterapéutas, maestros, psicólogos,…) y padres experimentados, responden de forma voluntaria a consultas de pediatría y puericultura, con el fin de ofrecer a otras personas información y recursos que les ayuden a gestionar mejor el cuidado de sus hijos. Dicha comunidad dispone de un buscador y una zona de archivo para acceder a temas
  • 128 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada de interés y en ella los padres cuentan sus experiencias, suben fotos de apoyo a sus consultas y son asesorados por los profesionales. Este tipo de redes tiene la ventaja de que en ellas es muy fácil conseguir sumar a nuevos miembros. Primero porque la mayor parte de sus participantes ya pertenecen a la red y la usan para otros fines, por lo que no necesitan aprender a utilizarla. Y segundo, porque el hecho de que las aportaciones aparezcan en los muros de sus miembros, facilita la promoción y difusión de contenidos entre los contactos de los usuarios, haciéndola más ‘viral’. Aunque por otro lado también tienen algunos inconvenientes, como el hecho de que la información no se encuentra organizada por temas y a veces es muy difícil de encontrar, de forma que los temas de consulta más frecuentes salen reiteradamente y no pueden ser remitidos a los ya respondidos. Además las posibilidades de configuración son muy limitadas y están sujetas a la arbitrariedad de las condiciones de uso que la red quiera imponer. En Facebook existen también grupos de pacientes, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que utiliza esta red social como canal de comunicación complementario a su página web y difusión de sus propias iniciativas. Página en Facebook de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 129 Otramaneraenlasquelasredessocialesgeneralistasresultandeutilidad, es en la formación de los profesionales sanitarios. El grupo Med&Learn (también en Facebook) es un grupo cerrado y bajo aprobación de solicitud de ingreso, en el que existe un gran intercambio de información y conocimiento biomédico y biotecnológico, con el objetivo de facilitar el aprendizaje entre profesionales de la salud, en estos campos del conocimiento. En él los profesionales publican casos clínicos, exponen artículos o muestran su opinión sobre cualquier tema, que a su vez son debatidos por el grupo. Como desventajas del uso de estas redes con fines sanitarios, podríamos señalar que el hecho de ser grupos en los que se habla de muchos temas, puede provocar que la conversación se desvíe lejos de los objetivos de la comunidad, o que puedan generarse problemas relacionados con la Grupo en Facebook ‘Med&Learn’
  • 130 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada privacidad y seguridad de los datos, a la hora de compartir información sobre pacientes. Además su utilización está sujeta a normas definidas por la empresa responsable de la red social, de obligado cumplimiento por los usuarios que participan. Otro grupo dedicado a profesionales, es ‘Curas y heridas’, en el que participan más de 3.000 personas, compartiendo conocimiento en torno al diagnóstico, prevención y manejo terapéutico del cuidado de las heridas. Redes como Twitter, la red de los 140 caracteres, también tienen su utilidad para temas de salud, aglutinando debates y conversaciones en torno a distintos temas. Un ejemplo son los ‘Tweetchats’ de salud, en los cuales se hace una convocatoria para que las personas que así lo deseen puedan aportar su opinión sobre un tema concreto, mediante ‘Tweets’ a los que se añade una etiqueta identificativa (hashtag), de forma que pueda seguirse el debate buscando las entradas marcadas con dicha etiqueta. Uno de los más conocidos es el que se organiza alrededor de la etiqueta #hcsm (HealthCare Social Media) que tiene su versión europea #hcsmeu y española #hcsmeuES, el cual fue creado para aglutinar la conversación sobre salud y social media, y que celebra encuentros síncronos en Twitter cada cierto tiempo, en los que cualquier persona puede participar y aportar su opinión en torno a varios temas propuestos. Una iniciativa interesante que se desarrolla alrededor de Twitter es el #CarnavalSalud, evento de participación libre en el que cada mes se
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 131 propone un tema y cada persona interesada puede escribir su opinión en un blog, o un espacio cedido para la ocasión. Una vez finalizada la convocatoria, se recopilan todas las entradas y se extraen conclusiones. Se pueden consultar las ediciones convocadas hasta el momento en la sección específica de la Wikisanidad. Twitter también es utilizada por muchos pacientes como herramienta de búsqueda o forma de compartir contenidos alrededor de la salud. Podemos por ejemplo realizar búsquedas de etiquetas sobre distintas enfermedades (por ejemplo #cancer o #diabetes) y estar al día de la conversación generada en torno a ellas. Hablaremos más a fondo de Twitter, su utilización y las ventajas que puede suponer para un profesional de la salud, en la segunda parte de este manual. Otras redes generalistas como Google+ y LinkedIn también disponen de espacios creados alrededor de la salud. Google+ ha creado recientemente las ‘Comunidades’, similares a los grupos de Facebook, pero con algunas características diferenciales. Como ventajas podemos señalar una mejor organización de la información y un aspecto visual más cuidado. La Comunidad ‘Salud Conectada’ de Google+, cuenta ya con más de 1.300 miembros y en ella se comparten distintos recursos y herramientas relacionadas con el uso de las tecnologías en el ámbito de la salud. Página web de Carnaval de Salud en Wikisanidad
  • 132 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Tampoco podemos olvidarnos de espacios como Youtube, la red social de vídeos por excelencia, que surgió como un sitio donde alojar vídeos y que también ha recibido su capa social, permitiendo que los usuarios puedan crear, compartir y organizar sus vídeos favoritos de salud. El lenguaje audiovisual se está convirtiendo en un buen medio para difundir mensajes sanitarios y mejorar el autocuidado de las personas, por lo que está viviendo un fuerte crecimiento y en Youtube existen ya multitud de canales de vídeo de pacientes, profesionales y organizaciones. Entre los canales de Youtube creados por profesionales de la salud, podemos destacar el de Rosa Pérez, enfermera muy activa en redes sociales que comparte vídeos con consejos sobre seguridad, cuidados y primeros auxilios, como forma de hacer educación para la salud a la población. Y por último señalar que estas redes sociales generalistas son también utilizadas por las instituciones, asociaciones y otras entidades, como medios de difusión o canales de comunicación de sus actividades, tal y como vimos en el capítulo anterior. Comunidad ‘Salud Conectada’ en Google+Canal Youtube del Blog de Rosa
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 133 Redes sociales específicas La facilidad de uso de las herramientas en Internet y la necesidad de compartir espacios en salud, han derivado en la aparición de redes sociales específicas, que surgen en torno a un propósito común. Este puede ser por ejemplo la unión de pacientes crónicos que comparten una enfermedad y se configuran en una comunidad virtual, como el caso por ejemplo de ‘tudiabetes.org’, o bien mediante iniciativas públicas o privadas que fomentan la aparición de estos espacios. ‘Tudiabetes.org’ es una red social impulsada por Manny Hernández, paciente que fue diagnósticado en el año 2002 de diabetes tipo I y que comenzó a asistir a reuniones presenciales para pacientes portadores de bombas de insulina. Eso le hizo descubrir que el aprendizaje de otros pacientes expertos le suponía un mejor control de su enfermedad, por lo que pensó que establecer una red social sobre diabetes podría multiplicar ese aprendizaje entre otras personas, fundando la comunidad en el año 2007. La comunidad cuenta en la actualidad con cerca de 30.000 miembros en su versión en inglés (tudiabetes.org) y 23.000 en la de español (estudiabetes.org) y en ella se puede encontrar información sobre la enfermedad, foros de discusión, grupos de ayuda, vídeos educativos, blogs y espacios de comunicación entre sus miembros. Imagen de la web en español estudiabetes.org
  • 134 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Esta enorme aglutinación de recursos y conocimientos en torno a una enfermedad, la ha convertido en una de las redes de pacientes más potentes y populares, constituyéndose como una auténtica comunidad de práctica, en la que se gestiona el conocimiento y se favorece el aprendizaje entre sus usuarios. Otras redes de pacientes surgen de forma intencionada a partir de iniciativas públicas o privadas , con el fin de conseguir atraer allí a pacientes o profesionales y gestionar contenidos de salud. En este sentido podemos hablar de comunidades como ‘redpacientes. es’, que cuenta con más de 7.000 miembros activos compartiendo conocimiento sobre más de 50 enfermedades, siendo los espacios sobre esclerosis múltiple y fibromialgia los que mayor participación aglutinan. Las ventajas de este tipo de redes específicas frente a las generalistas e informales son varias. Por un lado estas comunidades se mantienen unidas gracias a que sus integrantes comparten algo en común, que actúa como pegamento y mantiene la cohesión del grupo. Además son redes muy específicas y sus límites suelen estar bastante bien definidos, lo que centra la conversación que allí se genera en torno a un tema principal. Imagen de la comunidad redpacientes.es
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 135 Son también espacios de aprendizaje y gestión del conocimiento en salud, en los que pacientes y profesionales pueden aprender unos de los otros y actúan como filtros de información en salud. El propio grupo vuelca información sobre un tema, la filtra e incluso la corrige, por lo que se destila información muy concreta y de mayor calidad. Y permiten el acercamiento entre personas con intereses comunes, actuando como un nexo y posibilitando la creación de relaciones entre sus miembros. Existen también redes específicas para profesionales de salud, en las que se ofrecen información y recursos para mejorar la formación, se comparten noticias relacionadas y sus miembros pueden conectar entre ellos y debatir sobre diversos temas o casos clínicos. HermesCloud es una red multidisciplinar creada por Citec-b para el Hospital Clínico SanCarlosdeMadridyadaptada para que los profesionales sanitarios puedan participar en distintos espacios. Dispone de un portal de noticias médicas, grupos de debate, blogs sobre salud y herramientas de simulación clínica. Otra red social que intenta aglutinar a profesionales de salud (médicos, enfermeros, farmacéuticos y fisioterapeutas) es Ippok, creada por Diario Médico y Correo Farmacéutico, que aglutina a más de 7.000 profesionales y que se compone de varios espacios para proyectos, debates, casos clínicos y eventos relacionados con la salud. Vídeo. Entrevista a Santiago Martínez redpacientes.es
  • 136 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Redes sociales informales Por último no podemos obviar otro tipo de espacios, que aunque tienen carácter informal, también aglutinan gran parte de la conversación en salud. Son todos aquellos entornos que no fueron creados en principio como comunidades de salud en sí mismas, pero que el carácter social que ha aportado la web 2.0, las ha convertido en microrredes o microcomunidades en las que existen distintos grados de participación. Es el caso de los blogs (de pacientes, profesionales o instituciones) o de los foros de debate, que adquieren por sus características sociales esta dimensión de comunidades. Por ejemplo los foros de debate de ‘En femenino’ iniciaron su camino como un sitio web donde muchas mujeres compartían sus preguntas sobre distintos temas, que eran a su vez respondidas por otras participantes. Su rápido crecimiento ha hecho que su foro de salud sea uno de los más visitados y cuente en la actualidad con más de 3 millones de mensajes. Lo cierto es que cada día es más difícil establecer los límites entre lo que es una página web, un blog, un foro de debate, una red social o una comunidad virtual. La aplicación de la capa social los ha convertido en espacios de participación, con posibilidades de aprendizaje y en los que fluye en mayor o menor medida conocimiento en salud. Imagen de la comunidad redpacientes.es
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 137 Tecnologías de Acercamiento en Salud Vamos a llamar ‘tecnologías de acercamiento’ a todas aquellas que acercan a las personas a un mejor estado de salud. Este acercamiento se puede producir a varios niveles: • Mejorando los conocimientos que tienen las personas de su enfermedad y la toma de decisiones que afectan a su salud. • Favoreciendoelcontroldesussíntomasatravésdeprogramas de telemedicina o gestión remota de su enfermedad. • Haciendo más accesible el sistema sanitario a aquellas personas que por su situación geográfica no podrían llegar en condiciones normales. • Mejorando la comunicación entre pacientes, profesionales e instituciones. • Poniendo en contacto a aquellas personas que comparten condiciones de salud similares, favoreciendo el aprendizaje por modelos y el apoyo mutuo. Siguiendo este modelo, podríamos establecer que la mayor parte de los servicios y herramientas que hemos citado hasta el momento serían potencialmente Tecnologías de Acercamiento, aunque en muchos casos podríamos decir que no existe la suficiente evidencia científica para decir que éstas contribuyen a una mejora en la salud. Este es el caso por ejemplo de las miles de aplicaciones que existen ya para dispositivos móviles (en estos momentos más de 45.000), que crecen a un ritmo exponencial y son pocas las que han sido evaluadas en busca de esa evidencia que avale su utilidad.
  • 138 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Las comunidades virtuales de pacientes son un buen ejemplo de lo que pueden conseguir estas tecnologías, ya que consiguen conectar a personas muy alejadas entre sí y a través de las cuales los pacientes pueden establecer lazos, compartir conocimiento y potenciar su aprendizaje. La aparición de estos espacios gracias al uso de estas tecnologías y herramientas, están propiciando cambios en los programas de educación para la salud, pasando de un modelo clásico en que el conocimiento únicamente se transmitía de forma vertical, desde el profesional experto hacia el paciente, hacia nuevos modelos horizontales, en los que ambas partes tienen algo que aportar. Se consigue poner así en valor la experiencia que tienen los propios pacientes o familiares, cuya perspectiva es muy importante para otros pacientes a la hora de encarar su enfermedad. A los ya mencionados programas de Paciente Experto, se suman otras iniciativas públicas y privadas, que también tienen como objetivo mejorar la salud de las personas mediante el uso de tecnologías de la información y la comunicación. Forumclinic es un programa de salud gestionado por el Hospital Clinic de Barcelona, a través del cual personas con diversas enfermedades Vídeo. TEDxValladolid hablando sobre tecnologías de acercamiento en salud
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 139 crónicas encuentran información relevante sobre su condición de salud, resuelven dudas y se dan apoyo mutuo. El programa está diseñado para ofrecer a los usuarios información útil, rigurosa y de calidad, y se centra en la participación de pacientes y familiares en distintos foros moderados por profesionales sanitarios. Tiene como objetivo aumentar el grado de autonomía que tienen las personasconrespectoasusaludyparaellocuentacon12forostemáticos (los más activos son los de cáncer de mama, depresión y esquizofrenia), en los que los pacientes aprenden a partir de las experiencias de otras personas, que actúan como modelos. Uno de los aspectos que más buscan y que valoran los pacientes en este tipo de programas, es el apoyo que allí reciben. Porque gracias a estas iniciativas los enfermos descubren que no están solos y que existen otras personas en su misma situación, los cuales están mejorando su estado de salud y en las que pueden apoyarse. Imagen. Web del Programa Forumclinic
  • 140 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Y otro de los grandes beneficiados de estas iniciativas es el aprendizaje por modelos que allí se produce. Los pacientes ven en primera persona cómo otras personas son capaces de superar obstáculos y lidiar con su enfermedad, lo que les sirve como referencia, aumentando su motivación y sintiéndose más capacitados para afrontarla. Además el hecho de que estos foros estén moderados por profesionales sanitarios, supone para los pacientes un respaldo a la hora de percibir la calidad en los contenidos que allí encuentran, además de un fortalecimiento en la confianza que depositan en estos profesionales. La Escuela de pacientes de Andalucía, es otro buen ejemplo del potencial que tiene el uso de estas tecnologías como medio para hacer educación para la salud y fomentar la participación de pacientes y familiares en la gestión de su salud y toma de decisiones. La escuela basa su proyecto en la formación de pacientes para que estos a su vez formen a otros pacientes y cuidadores y les enseñen desde su experiencia cómo vivir mejor con una enfermedad. Imagen. Web de la Escuela de Pacientes de Andalucía
  • Capítulo 6. Redes sociales, comunidades virtuales y tecnologías de acercamiento en salud 141 Y para favorecer esta formación dispone también de un portal web en el que ofrece información y contenidos sobre salud, agrupados en distintas temáticas, así como gran cantidad de recursos, enlaces a otras páginas, vídeos, concursos, asociaciones, cursos, talleres y eventos relacionados. Así mismo disponen de un aula virtual que sirve como herramienta de apoyo a la formación, de la que los participantes pueden descargarse materiales y documentación de respaldo para los talleres y ponerse en contacto con otros formadores, a través de un espacio para consultas y un foro de intercambio. Alrededor de todas estas actividades que ofrecen estos programas, las herramientaswebpermitenmejorarlacomunicaciónentreprofesionales y pacientes, a través de la creación de blogs temáticos que contienen información y recursos, y cuentas en redes sociales, que permiten potenciar el alcance de estos servicios y favorecen la conversación. 
  • Para saber más... Artículos, webs y recursos interesantes Página web del programa Forumclinic Página web de la Escuela de pacientes de Andalucía Página del Carnaval de Salud de la Wikisanidad Web de la iniciativa #hcsmeuES (health care social media europe España) Huber H. et al. Decision-making in localized prostate cancer: lessons learned from an online support group Mónica Moro. Tweetchat: cómo participar y no morir en el intento Salud Conectada. Entornos personales de salud
  • Libros e informes Libro. El epaciente y las redes sociales Libro. Comunidades virtuales y redes sociales Vídeos Jordi Adell habla de Entorno Personal de Aprendizaje. Entrevista a Santiago Martínez redpacientes.es TEDxValladolid hablando sobre tecnologías de acercamiento en salud
  • Resumen visual de conceptos
  • Estamos trabajando para ofrecerte pronto la segunda parte de este manual que incluirá los siguientes contenidos: • Gestionando la información en la era de la hiperabundancia. • Nuevosretosenformación:dele-learningalas comunidades de práctica. • Herramientas para mejorar la investigación en salud • Aprovechando los entornos digitales para hacer educación para la salud. • Gestionando la identidad digital y la reputación profesional en Internet. • Usos de redes sociales con fines profesionales en salud • Abordando la confidencialidad, seguridad y aspectos éticos de la información en salud. Si deseas que te informemos cuando esté disponible, apúntate en nuestra lista de correo: Parte II. Herramientas y usos profesionales
  • Acceso abierto (open access). Posibilidad de proporcionar acceso inmediato y sin restricciones a material digital educativo, académico o científico, de una forma abierta y gratuita. App. Aplicación que realiza una función específica en un equipo o dispositivo, como teléfonos inteligentes, tabletas electrónicas, etc. y que pueden ser descargadas o adquiridas de servicios de venta de aplicaciones como son el AppStore y Android Market. Audioblog. Blog cuyo contenido principal son grabaciones de audio. Avatar. Hace referencia a la representación gráfica mediante un dibujo o una fotografía de un usuario en Internet. Backchannel. Espacio de debate o intercambio de opiniones que se produce en redes sociales (sobre todo en Twitter) de forma simultánea a una presentación realizada durante una jornada o evento. Terminología básica para no enredarse en la red
  • Terminología básica para no enredarse en la red 149 Banner. Anuncio publicitario que se inserta en una página web. Beta. Nombre que utilizan los desarrolladores de programas y aplicaciones para definir un servicio que todavía puede contener errores, porque está a prueba. Blog. También llamado Weblog o bitácora. Sitio web redactado por uno o varios autores y actualizado con relativa frecuencia, en el que sus artículos o entradas se muestran en orden cronológico inverso. Blogger o bloguero. Persona que es autora de un blog. También se refiere a un servicio de Google que sirve para la creación de blogs gratuitos bajo el dominio .blogspot.com Blogosfera. Término para designar la agrupación de blogs en torno a un tema. Bookmarking. Almacenamiento de enlaces a páginas web, que permite catalogar y organizar los sitios favoritos mediante etiquetas o categorías. En español nos referimos a marcadores sociales. Browser. Ver definición de ‘Navegador web’. Buscador. Página web que permite buscar otras páginas en Internet mediante la introducción de términos o palabras clave. Captcha. Conjunto de caracteres que piden algunas páginas web o servicios para comprobar si el usuario es una persona o un programa informático. Cloud computing o Computación en la nube. Es una forma de ofrecer servicios de computación a través de Internet, de forma que el usuario puede acceder al servicio desde cualquier dispositivo con conexión a Internet.
  • 150 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Community Manager. Profesional responsable de una comunidad virtual y que gestiona una marca o empresa en redes sociales. CMS o Sistemas de Gestión de Contenidos. Consiste en un programa que ofrece una estructura de soporte para la creación y gestión de contenidos (páginas web) por parte de usuarios, permitiendo trabajar sobre el contenido y el diseño de forma independiente. Creative Commons. Organización sin ánimo de lucro que permite usar y compartir contenidos y conocimiento (documentos, fotos, etc.) mediante una serie de instrumentos jurídicos de carácter gratuito (modelos de licencia). Correo electrónico (e-mail). Aplicación mediante la cual un dispositivo puede intercambiar mensajes con otros usuarios. Crowdsourcing (multitud+externalización). Consiste en externalizar tareas de forma colaborativa, como podría ser el hecho de realizar un diseño participativo y distribuido entre varios miembros. En redes sociales hace referencia a impulsar la colaboración en masa a través de tecnologías sociales. Crowdfunding. Financiación en masa o colectiva a través de una red que permite recaudar dinero para financiar un proyecto mediante el micromecenadgo. Cultura digital. Conjunto de hábitos, actitudes y conocimientos que son propios de la sociedad del conocimiento. Descarga o download. Se refiere al hecho de hacer una copia del contenido que está en Internet. Desvirtualizar. Conocer a alguien de forma física tras haberlo hecho en una red social.
  • Terminología básica para no enredarse en la red 151 Dominio. Conjunto de caracteres que identifican un sitio de Internet accesible por un usuario, evitando tener que conocer direcciones numéricas largas. E-book. Ver definición de ‘Libro electrónico’. E-Paciente. Persona que toma un papel activo en lo que se refiere a su salud y usa Internet y otras tecnologías de la información y la comunicación para mejorar su estado de salud o el de otras personas. E-Salud (e-health). Término que engloba todo lo relacionado con la prestación de servicios de salud a través de la utilización de tecnologías de la información y la comunicación. Emoticon. Conjunto de símbolos creados con caracteres y que representan el rostro humano en sus distintas expresiones. Empoderar (empowerment). Referido al paciente hace alusión al hecho de ‘dar poder’ al paciente para aumentar los conocimientos que tiene sobre la salud y mejorar su toma de decisiones. Un paciente empoderado será aquel que desea obtener más información y quiere participar porque está más comprometido con su salud. Encriptación. Tecnología que permite establecer comunicaciones seguras entre servicios y dispositivos, consiguiendo la confidencialidad de los datos. Enlace (link). Elemento que aparece en los documentos web y que conecta una página web con otra, o entre varios elementos de una misma página. Estado. Información de la situación o circunstancia de un usuario en una red social, que suele compartirse con otras personas.
  • 152 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Ética hacker. Conjunto de valores relacionados con la pasión, creatividad, libertadyconcienciasocial,cuyomásconocidolemaes‘ningúnproblema debería resolverse dos veces’. Etiqueta (tag). Palabra que asigna atributos a documentos electrónicos, permitiendo clasificarlos para organizarlos. Facebook. Es una red social que cuenta con millones de usuarios, que permite conectar con otras personas, establecer redes y compartir con ellas información, fotos, chat y aplicaciones. Feed (fuente web). Medio de difusión de contenidos de una página web a aquellas personas que estén suscritas y que pueden leer la información sin acudir a la página web, mediante un lector de feeds. Los formatos más conocidos son RSS y Atom. Folksonomía. Término relacionado con ‘bookmarking’ (ver arriba), referido a la indexación o clasificación de sitios web de forma social, mediante herramientas que añaden etiquetas y recopilan la información. Followers. Seguidores en Twitter o personas que siguen las actualizaciones de un usuario determinado. Foro. Sitio web preparado y orientado a generar discusiones en torno a distintos temas. FourSquare. Aplicación basada en la geolocalización sobre una red social, en la que los usuarios pueden hacer ‘check-in’ o actualizaciones de sitio en lugares físicos mediante su teléfono móvil y compartirlo con otras personas. Gamificación (ludificación). Uso de mecánicas del juego en ámbitos ajenos a este (como la salud), de forma que las personas adopten ciertos comportamientos o aprendizajes.
  • Terminología básica para no enredarse en la red 153 Hangout.Reuniónvirtualovideoconferenciaatravésdeunaherramienta ofrecida por Google. Hashtag. Es un convenio impulsado por los usuarios de la red social Twitter, que permite añadir un contexto a las actualizaciones de estado, los cuales pueden ser después buscados y organizados. Para crearlo se añade el caracter ‘#’ seguido del texto elegido. Hipervínculo. Forma de conectar documentos y páginas web entre sí en Internet, mediante enlaces (links). Hosting, servidor o alojamiento web. Servicio que provee a los usuarios un sitio donde almacenar información (normalmente páginas web) de forma externa y al que se dirigirá un lector cuando teclee la dirección de un recurso web. HTML. Lenguaje utilizado para escribir las páginas web en Internet y puedan ser interpretadas por los navegadores. HTTP (Hiper Text Transfer Protocol) y HTTPS. Conjunto de reglas o protocolo de red para publicar páginas en Internet. HTTPS indica que incluye protección al transferir la información. IP. Conjunto de reglas que regulan la transmisión de datos en Internet. También es la dirección de un ordenador o dispositivo conectado. Libro electrónico. Versión digital (o creación nueva) de un libro impreso tradicional, que se puede descargar de Internet y leer en distintos dispositivos (teléfonos, tabletas, lectores de ebooks, etc.). LinkedIN. Red social dedicada a negocios y relaciones laborales, en la que los usuarios pueden crear un perfil donde colocar información sobre su nivel académico, trabajo y logros profesionales, y compartirlo con otras personas.
  • 154 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Lurker (mirón o fisgón). Persona que lee las publicaciones en redes y foros, pero que no responde ni participa en los grupos. Metadatos. Se refiere a datos que a su vez describen a otros datos, lo que permite después recuperar información de forma sencilla. Microblogging. Servicio que permite a los usuarios enviar textos breves. Twitter es el servicio más conocido. M-Salud (m-health). Se refiere a la prestación de servicios de salud mediantetecnologíasydispositivosmóviles,comoteléfonosinteligentes, tabletas, etc. Navegador web (browser). Programa utilizado para acceder y navegar por Internet. Netiqueta. Serie de normas sobre los buenos hábitos en el uso de Internet, participación en foros, chats o correo electrónico. Existen algunas reglas generales, pero cada comunidad puede tener las suyas propias. Networking. Intercambio de información entre profesionales que se da lugar en eventos, jornadas o congresos. Página web. Archivo de información en formato HTML a la que se puede acceder con un navegador de Internet. Perfil. Datos personales y propios que caracterizan a una persona dentro de una red social. Puede incluir nombre, apellidos, correo electrónico, fotografía, etc. Podcasting. Distribución de archivos multimedia (audio o vídeo) mediante un sistema de redifusión al que el usuario puede suscribirse (o bien descargar) y escucharlos en cualquier momento.
  • Terminología básica para no enredarse en la red 155 Post. Entrada, mensaje o publicación en una red social por un usuario. También puede referirse a un artículo en un blog o página web. Plugin. Programa que agrega una funcionalidad a un programa más grande, como puede ser un blog. RSS (Really Simple Syndication). Formato que se utiliza para difundir información actualizada entre las personas que se han suscrito a un blog o página web. Término relacionado con ‘Feed’ (ver arriba). SEO (search engine optimization). Es el proceso que incluye distintas técnicas para mejorar el posicionamiento de una página web en buscadores, para adquirir más visibilidad y obtener una posición destacada en los resultados de búsqueda. Skype. Es un programa informático que permite comunicaciones de voz, vídeo y texto a través de Internet. Las llamadas con otros usuarios por este sistema son gratuitas, aunque también se pueden adquirir bonos de pago para llamar a cuentas telefónicas. Slideshare. Red social orientada a compartir presentaciones (power point, keynote, PDF) y documentos de texto. Smartphone (teléfono inteligente). Teléfono móvil con mayor capacidad de computación y conectividad que un teléfono normal y que permite instalar y ejecutar aplicaciones. Social Media. Se refiere a todas aquellas plataformas de comunicación online donde el contenido es creado por los usuarios mediante tecnologías de la web 2.0. Streaming. Tecnología que permite emitir mediante vídeo o audio un evento en directo y ser seguida por varias personas. El usuario accede al contenido sin necesidad de descargarlo.
  • 156 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Tablet o tableta. Dispositivo portátil con pantalla táctil que permite la instalación y ejecución de aplicaciones. Tecnologías de Acercamiento en Salud. Término acuñado por el autor que hace referencia a aquellas tecnologías que aportan valor real y acercan a la persona a un mejor estado de salud. Teleenfermería. Uso de las tecnologías para proporcionar y apoyar a distancia servicios de atención a la salud y cuidados de enfermería. Telemedicina. Uso de las tecnologías para proporcionar y apoyar servicios de atención a la salud a distancia, por parte de los médicos. Telesalud. Prestación de servicios de salud a distancia a través de las tecnologías de la información y la comunicación. TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación). Conjunto de recursos, procedimientos y técnicas usadas en el procesamiento, almacenamiento y transmisión de información. Timeline. Página que muestra las publicaciones realizadas en una determinada red social, mostradas en orden cronológico inverso. Trending Topic. Tema muy popular en un momento determinado y que adquiere relevancia porque muchos usuarios están hablando de él. Se crearon en Twitter. Twitter. Es una red social de ‘microblogging’ (ver arriba) basada en la publicación de mensajes de hasta 140 caracteres llamados ‘tweets’ en los que se puede incluir enlaces a otras páginas web. Permite seguir y ser seguido por otros usuarios (followers). URL (Uniform Resource Locator). Sirve para nombrar recursos en Internet. Asigna una dirección única a cada recurso disponible en la red (texto, imágenes, vídeos, etc.).
  • Terminología básica para no enredarse en la red 157 Vídeoblog (vlog o vilog). Blog cuyo contenido principal son grabaciones de vídeo, que pueden ser publicados por una o varias personas. Web 1.0. Forma más básica que existe que permitía la lectura de documentos a través de Internet, en la que el usuario no puede interacturar con el contenido u otros usuarios. Web 2.0. Evolución de la web que incide en la parte social y en la relación entre usuarios, frente a los contenidos. Consta de una serie de aplicaciones que facilitan la creación y distribución de la información con otras personas, en torno a redes y comunidades. Webinar. Es una conferencia en línea utilizada para hacer reuniones o formación en directo a través de Internet. Permite la participación simultánea de muchos usuarios y la interacción entre ellos. Widget. Pequeña aplicación que se puede incluir en otra aplicación para añadir una funcionalidad. Wiki. Del hawaiano ‘rápido’. Es un sitio web que puede ser editado a la vez por múltiples usuarios mediante un navegador web. Wikipedia. Enciclopedia libre y gratuita de la Fundación Wikimedia. Es políglota y se edita por la participación de cualquier usuario que quiera contribuir a su desarrollo. World Wide Web (WWW). Conjunto de páginas web que son accesibles mediante un navegador. Wordpress. Es un sistema de gestión de contenidos (ver CMS) enfocado a la creación de blogs. Sus características y facilidad de uso lo han convertido en uno de los servicios más populares. Youtube. Sitio web en el que los usuarios pueden subir y compartir vídeos de forma muy sencilla en redes sociales.
  • 158 Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de salud Salud Conectada Bibliografía 1. Alfabetismo digital. (2014, January 18). In Wikipedia, la enciclopedia libre. Retrieved from http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Alfabetismo_ digital&oldid=71974997 2. Ararteko. (n.d.-a). Brecha digital de apropiación. Ararteko. Retrieved October 3, 2013, from http://argitalpen.ararteko.net/index.php?leng=cast&id_l=75&id_ a=2348 3. Archambault, P. M., van de Belt, T. H., Grajales, F. J., 3rd, Faber, M. J., Kuziemsky, C. E., Gagnon, S., … Légaré, F. (2013a). Wikis and collaborative writing applications in health care: a scoping review. Journal of Medical Internet Research, 15(10), e210. doi:10.2196/jmir.2787 4. Area profesional de Sanidad Castilla y León. (n.d.). Sanidad Castilla y León. Retrieved October 2, 2013, from http://www.saludcastillayleon.es/profesionales/ 5. ARPANET. (2014, January 14). In Wikipedia, la enciclopedia libre. Retrieved from https://es.wikipedia.org/w/index.title=ARPANET&oldid=71896867 6. Billings, D. M. (2009). Wikis and Blogs: Consider the Possibilities for Continuing Nursing Education. The Journal of Continuing Education in Nursing, 40(12), 534– 535. doi:10.3928/00220124-20091119-10 7. Brecha digital. (2014, February 4). In Wikipedia, la enciclopedia libre. Retrieved from http://es.wikipedia.org/w/index.php?title=Brecha_digital&oldid=72325013 8. Callejas-Rubio, J.-L., Ríos-Fernández, R., Barnosi-Marín, A.-C., García-Hernández, F.-J., Vargas-Hitos, J.-A., Camps-García, M.-T., … Otego-Centeno, N. (n.d.). Health- related Internet use by lupus patients in southern Spain. Clinical Rheumatology, 1–7. doi:10.1007/s10067-013-2395-z 9. Castells, M., & Lupiañez, F. (n.d.). Médicos en internet. URL Disponible En Http://www. Comb. cat/Upload/Documents/Articulo_medicos_Internet. Pdf (último Acceso: Marzo Del 2012). Retrieved from https://www.comb.es/Upload/ Documents/Articulo_medicos_Internet.pdf 10. Cepeda, J. Paciente Activo, Paciente Empoderado. Salud Conectada. Retrieved October 2, 2013, from http://saludconectada.com/videocharla-paciente-activo- paciente-empoderado/ 11. Cepeda, J., Meijome, X., & Santillan, A. (2012). Innovaciones en salud y tecnologías: las cosas claras. RevistaEnfermeríaCyL, 4(1), 28–32. 12. Cepeda, J. Blended health o el futuro de la salud: en busca del equilibrio perfecto. Salud Conectada. Retrieved October 3, 2013, from http://saludconectada.com/ blended-health-o-el-futuro-de-la-salud-en-busca-del-equilibrio-perfecto/ 13. Consejería de Salud de Andalucía. (2013). Guía de usos y estilo en las redes sociales del Sistema Sanitario Público de Andalucía. 14. Contreras. Transformación de Conocimiento Tácito en Explícito, Una Revisión
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