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Esclerosis múltiple y rehabilitación

  1. 1. ¶ E – 26-431-A-10 Esclerosis múltiple y rehabilitación P. Gallien, B. Nicolas, A. Guichet La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria desmielinizante del sistema nervioso central. Es la enfermedad neurológica más frecuente en el adulto joven y su evolución puede ser episódica o progresiva. Es responsable de discapacidad en función de la localización de las placas y la lesión es sensoriomotora, pero también cognitiva y genitoesfinteriana. El cansancio es uno de los síntomas principales. La sintomatología varía de un paciente a otro. Para poder implementar un programa óptimo de rehabilitación es necesario hacer una valoración completa. La rehabilitación incluye kinesiterapia, ergoterapia y ortofonía, así como atención psicológica y social. En paralelo, se instaura un tratamiento sintomático de los trastornos vesicoesfinterianos, de la espasticidad, el dolor y los trastornos de la deglución. El objetivo de la reeducación varía en función de la puntuación según la escala expandida del estado de discapacidad (EDSS, expanded disability status scale). Al comienzo de la enfermedad, la educación terapéutica ocupa un lugar fundamental. Los puntos principales son el control del cansancio, la actividad física, los trastornos vesicoesfinterianos, etc. Para puntuaciones inferiores a 6, el programa de rehabilitación depende de la sintomatología: reentrenamiento al esfuerzo, trabajo de equilibrio, fortalecimiento muscular, etc. Para puntuaciones superiores, la base del programa de rehabilitación es la compensación: ayudas técnicas y humanas y prevención de las complicaciones. En este momento debe discutirse el uso de la silla de ruedas. La rehabilitación contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente en cualquier estadio evolutivo. Por esta razón, debe iniciarse lo antes posible la atención a cargo de un especialista en discapacidad, que hará un seguimiento en paralelo al control neurológico. © 2010 Elsevier Masson SAS. Todos los derechos reservados. Palabras Clave: Esclerosis múltiple; Rehabilitación Plan ¶ Introducción 2 ¶ Generalidades Fisiopatología Anatomía patológica Epidemiología Etiología Manifestaciones clínicas Diagnóstico Evolución Factores pronósticos 2 2 2 2 2 2 4 4 4 ¶ Tratamientos 4 ¶ Valoración Motricidad Sensibilidad Dolor Cansancio Valoración de los trastornos cognitivos Deglución 4 4 5 5 5 5 5 Kinesiterapia - Medicina física Disartria Comunicación Trastornos vesicoesfinterianos Discapacidad Estado de salud percibido y calidad de vida Rehabilitación Educación terapéutica Agentes físicos Mantenimiento articular y del grado de extensión Lucha contra la espasticidad Mantenimiento muscular Rehabilitación del equilibrio Rehabilitación de la marcha Trabajo de las transferencias y autonomía en la silla de ruedas Mantenimiento respiratorio Prevención de los trastornos cutáneos, tróficos, vasculares y del tránsito intestinal Lucha contra el dolor Evaluación de la independencia en las actividades de la vida diaria Autonomía en el domicilio y en las actividades 5 5 5 5 6 6 6 6 6 6 6 6 7 8 8 8 8 8 1
  2. 2. E – 26-431-A-10 ¶ Esclerosis múltiple y rehabilitación instrumentales de la vida diaria Pérdida de la marcha y silla de ruedas Conducción de automóvil Trastornos cognitivos Disartria y trastornos de la deglución ¶ Otros tratamientos sintomáticos Tratamiento de la espasticidad Dolor Trastornos vesicoesfinterianos 8 8 9 9 9 10 10 10 10 ¶ Aspectos psicológicos 10 ¶ Aspectos sociales 11 ¶ Resultados del tratamiento de rehabilitación 11 La esclerosis múltiple es más frecuente en las poblaciones caucásicas que en las negras o asiáticas; en el 15% de los casos se encuentra un antecedente familiar. El riesgo en la población general es del 0,1%; pasa al 4% si uno de los hermanos está afectado y al 2% si se trata de otro emparentado. El carácter ambiental ha sido bien demostrado por los estudios de migración: las personas que emigran antes de los 15 años de edad adquieren el riesgo del país hacia el cual emigran, mientras que las que lo hacen después de los 15 años de edad conservan el riesgo del país de origen. Manifestaciones clínicas [1, 8, 9] Lesión piramidal ■ Introducción La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central, evolutiva y responsable de discapacidad. Además del tratamiento neurológico y de los tratamientos de fondo, un aspecto esencial es la rehabilitación del paciente en lo que se refiere a su discapacidad, cualquiera que sea la fase de la enfermedad. El programa de rehabilitación varía según el estadio evolutivo, desde la simple recomendación hasta la implementación de ayudas humanas y técnicas, pasando por protocolos más activos, sobre todo de fortalecimiento muscular. ■ Generalidades Fisiopatología La EM es una enfermedad inflamatoria autoinmunitaria desmielinizante de la sustancia blanca diseminada por el sistema nervioso central. Las células T reactivas parecen tener, en el contexto de la EM, un fenotipo distinto al de los pacientes exentos de EM, con mayor número de linfocitos CD8 autorreactivos a la mielina. 4] En la observación macroscópica del sistema nervioso central se detectan múltiples placas correspondientes a las lesiones inflamatorias desmielinizadas y diseminadas. Las placas precoces, visualizadas en resonancia magnética (RM), corresponden a una inflamación con edema, alteración de la barrera hematomeníngea y reducción de la densidad mielínica. La placa crónica típica es una lesión bien limitada con destrucción de las vainas de mielina; la desmielinización puede ser sincrónica o heterogénea, según la lesión sea aguda o crónica activa. La lesión secundaria progresiva correspondería más a un proceso de degeneración responsable de la pérdida axonal, pero estudios recientes también señalan en esta fase un proceso inflamatorio. Epidemiología [5, 6] La EM es la enfermedad neurológica más frecuente del adulto joven. Se observa más a menudo en los países caucásicos, con un gradiente norte-sur de prevalencia: tiene una frecuencia más elevada en Europa del Norte. Francia es una zona de prevalencia intermedia: 100-150 EM por 100.000 habitantes; se advierte un claro predominio femenino, con una proporción por sexos de 2:1. La edad de comienzo se sitúa entre los 20-40 años en el 70% de los casos, con un pico a los 30 años. Etiología [6, 7] El riesgo genético es significativo y también hay factores ambientales. 2 Lesión cerebelosa La lesión cerebelosa es frecuente, con o sin síndrome cinético y postural y trastornos del tono (hipotonía), alteraciones de la ejecución del movimiento y un trastorno del equilibrio postural. El 10% de los pacientes presenta alteraciones en la fase inicial y hasta el 70%, en la fase de estado. Lesión sensitiva [1-3] Anatomía patológica [3, La lesión piramidal asocia un trastorno de la orden motora, que puede afectar a todos los territorios, y trastornos del tono en forma de espasticidad. En la fase inicial, los trastornos motores están presentes en el 20% de los casos, con más frecuencia en las formas progresivas primarias. En la fase de estado, el 80-90% de los pacientes presenta una lesión motora. Los trastornos subjetivos a modo de parestesias, de sensación de «agua que corre», de «tela de araña» están presentes desde el principio en el 20% de los casos. Los síndromes dolorosos son frecuentes, como el síndrome de Lhermitte: descargas eléctricas por movimientos bruscos de flexión-extensión de la nuca. Una forma de comienzo puede ser la aparición de ciatalgias, lo cual genera problemas diagnósticos. Los trastornos de las sensibilidades profunda y superficial alterarán las funciones motoras. Trastornos visuales La neuritis óptica retrobulbar es una forma de comienzo clásica de la enfermedad: el 20-25% de los pacientes, en la fase inicial. A la pérdida de la agudeza visual pueden sumarse trastornos de la motricidad ocular: parálisis oculomotora, oftalmoplejía internuclear y nistagmo. Otras lesiones del tronco cerebral Las lesiones aisladas de los nervios craneales son relativamente raras al comienzo de la enfermedad, pero se las observa en cerca del 5% de los casos en la fase inicial. Puede tratarse de anosmia, ageusia, sordera repentina (la mayoría de las veces unilateral), parálisis facial o neuralgia del trigémino. La lesión vestibular se expresa por vértigos, náuseas al cambiar de postura o con la rotación de la cabeza y trastornos del equilibrio. En la esclerosis múltiple, los trastornos de deglución son menos frecuentes que la disartria. Pueden aparecer durante la evolución de la enfermedad, hasta alcanzar el 51% en la fase avanzada. Las dificultades más frecuentes son un retardo, con problemas de masticación y propulsión, degluciones de repetición y broncoaspiraciones con tos más o menos eficaz [10]. La disartria es el trastorno de comunicación más frecuente en los pacientes afectados por una EM (4050%). De forma mayoritaria se señala una imprecisión consonántica importante y encadenamientos articulatorios complejos (debilidad muscular orofacial), alteración Kinesiterapia - Medicina física
  3. 3. Esclerosis múltiple y rehabilitación ¶ E – 26-431-A-10 de las capacidades respiratorias (debilidad de los músculos de la fonación, reducción del volumen pulmonar), anomalía del control de la altura y la intensidad de la voz, modificación de la calidad vocal (espasticidad laríngea, temblores) y una perturbación de la acentuación que ha sido descrita como excesiva y uniforme (disprosodia) [11, 12]. Comunicación [13] Las capacidades comunicativas varían en función de los períodos de crisis, del cansancio y de la evolución de la enfermedad. Las dificultades del habla, pero también los trastornos de lenguaje (trastornos lexicosemánticos, lenguaje elaborado), cognitivos y psicológicos pueden alterar más o menos la calidad de la comunicación. Los trastornos del lenguaje tienden a ser subestimados. Aun siendo leves, incrementan la discapacidad: el entorno no percibe las dificultades y no puede adaptar su discurso. En raros casos (menos del 1%), puede aparecer una afasia de tipo subcortical (no fluida con parafasias fonémicas). Trastornos neuropsicológicos [14-20] Los trastornos cognitivos afectan al 40-70% de los pacientes con esclerosis múltiple. Los problemas de la memoria forman parte de los trastornos más frecuentes (40-65%) y la mayoría de las veces afectan a la memoria de hechos recientes. La perturbación de las capacidades de aprendizaje puede observarse a partir de material verbal o visual. Sin embargo, los trastornos de la memoria verbal suelen ser más graves y aparecen antes. Hay una gran variabilidad interindividual en la gravedad de los trastornos mnemónicos. A menudo se observa una alteración de la memoria a medida que avanza la enfermedad. Algunas capacidades mnemónicas están más preservadas, como la memoria semántica, la memoria a corto plazo, los aprendizajes implícitos y el reconocimiento. La disminución de la velocidad de procesamiento de las informaciones verbales y visuales es un trastorno importante. Influye sobre otras capacidades cognitivas como la memoria y las capacidades de atención. Para algunos autores, los pacientes podrían tener los mismos rendimientos en las pruebas cognitivas que las personas sanas si contaran con más tiempo para efectuarlas. Las capacidades de atención pueden estar perturbadas, sobre todo en las tareas más complejas de memoria de trabajo, cuando se trata de manipular mentalmente varias informaciones y de concentrarse en dos elementos al mismo tiempo (atención dividida). Estos trastornos pueden aparecer de forma precoz y tener una repercusión sobre la memoria y el razonamiento abstracto. Según algunos autores, el 15-20% de los pacientes afectados de esclerosis múltiple presenta un trastorno de las funciones ejecutivas. Con la evolución de la enfermedad pueden aparecer una perturbación de la flexibilidad cognitiva y dificultades de inhibición, conceptualización y abstracción, procesos mentales necesarios para la resolución de problemas y el razonamiento abstracto. Las estrategias de resolución aplicadas por los pacientes suelen ser poco eficaces y los ponen en dificultades si se trata de procesar datos complejos o controlar y resolver nuevos problemas. Las habilidades visuoespaciales también pueden estar afectadas, pero con menos frecuencia. El funcionamiento cognitivo del paciente está ampliamente determinado e influido por otros factores como el cansancio, la ansiedad y la depresión [21]. Kinesiterapia - Medicina física Trastornos psiquiátricos [22, 23] Las manifestaciones depresivas son muy frecuentes en estos pacientes: se calcula una prevalencia del 60% durante toda la vida; su frecuencia es más elevada que en las enfermedades somáticas crónicas y las otras enfermedades neurológicas. Según algunos estudios, la depresión suele manifestarse con más frecuencia durante un episodio o con la remisión de éste. Entre los factores de depresión en la EM, es difícil precisar la parte que corresponde a las limitaciones motoras y sensoriales, los trastornos cognitivos, el cansancio y los recursos personales. Estudios más recientes han demostrado que la depresión y los trastornos cognitivos son más frecuentes en las formas secundariamente progresivas que en las otras formas de la enfermedad. Los trastornos del estado de ánimo (depresión, euforia) no son la única expresión del sufrimiento psíquico. Hay que estar atento a los signos, aun los más discretos, de una vivencia difícil. Epilepsia Las manifestaciones epilépticas pueden asociarse de manera fortuita, pero también pueden ser una manifestación de la lesión inflamatoria cortical. Trastornos vesicoesfinterianos y sexuales Trastornos urinarios [9, 24, 25] Los trastornos urinarios aparecen de forma variable durante la evolución de la enfermedad. Pueden ser la manifestación inicial en el 2-34% de los casos, a veces de forma aislada. La sintomatología es polimorfa. El cuadro más frecuente asocia polaquiuria y necesidad imperiosa de orinar, con o sin incontinencia. Distintos autores valoran la disuria de forma diferente: disuria inicial, de esfuerzo, chorro urinario cortado y sensación de vaciado incompleto de la vejiga. En la mayoría de los casos la incontinencia se asocia a necesidad imperiosa de orinar, pero puede sumarse un componente de incontinencia de esfuerzo. En el curso de la enfermedad, la sintomatología será fluctuante y necesitará una valoración clínica con regularidad, sobre todo para ajustar el tratamiento. La valoración urodinámica revela, la mayoría de las veces, un cuadro de hiperactividad vesical, aunque también puede estar presente una hipoactividad vesical. Trastornos del tránsito [26-28] El estreñimiento es el síntoma más frecuente: afecta al 50% de los pacientes pero finalmente tiene pocas consecuencias en el plano funcional. En cambio, la incontinencia anal suele subestimarse y necesita una detección minuciosa. La mayoría de las veces, la incontinencia se asocia a un cuadro de estreñimiento terminal. Contribuyen a la incontinencia una hipoestesia perianal, así como la falta o alteración de la sensibilidad rectal. En cambio, la pérdida por necesidad imperiosa puede formar parte de una hiperactividad motora. Trastornos sexuales [28, 29] Según distintos estudios, entre el 26-75% de los varones tiene dificultades de erección. Estos trastornos pueden asociarse a una disminución de la libido. En la mujer, las dificultades suelen ser subestimadas y soslayadas, aun cuando la frecuencia es igualmente alta: disminución de la libido, anorgasmia, sequedad vaginal, dispareunia. Los trastornos urinarios están muy intrincados y tienden a incrementar las dificultades: el temor a la pérdida urinaria durante los contactos sexuales puede inducir a las mujeres a evitarlos. 3
  4. 4. E – 26-431-A-10 ¶ Esclerosis múltiple y rehabilitación Cansancio [21, 30, 31] Hay dos clases terapéuticas principales para el tratamiento de fondo: los inmunomoduladores (interferón, copolímero, etc.) y los inmunosupresores, que la mayoría de las veces se administran en inducción en las formas graves muy inflamatorias. Estos tratamientos tienen efectos secundarios potenciales que justifican un control regular, sobre todo respecto a los inmunosupresores. La prevalencia del cansancio en la EM es del 50-90%. El 50% de los pacientes afirma que el cansancio agrava los otros síntomas y más del 50% de los pacientes estima que el cansancio forma parte de sus tres síntomas más graves. El cansancio es una manifestación subjetiva de dos componentes: uno primario, para el cual se han formulado diversas hipótesis, entre ellas una disfunción subcorticofrontal o anomalías de activación y/o de conducción de las fibras mielínicas, secundaria a las demás consecuencias de la enfermedad, es decir, los trastornos psicológicos, las alteraciones del sueño, etc. Trastornos de la adaptación al esfuerzo ■ Valoración La EM es una enfermedad crónica evolutiva, por lo que los estudios deben ser completos y regulares. La valoración de la discapacidad en la EM se ha vuelto difícil debido a las singularidades de la enfermedad: cansancio, fluctuación de algunos síntomas, heterogeneidad de éstos. La exploración debe ser entonces general, pero también específica para cada sintomatología. La valoración permitirá adaptar el proyecto terapéutico y garantizar el control evolutivo. [32-35] Distintos estudios han demostrado una capacidad aeróbica más débil en las personas afectadas de esclerosis múltiple, con un consumo máximo de oxígeno (VO2 máx) disminuido en las pruebas de esfuerzo, en parte debido a factores periféricos como la debilidad muscular o el cansancio. Una lesión pulmonar puede alterar la adaptación al esfuerzo a causa de un trastorno de la función de los músculos respiratorios. Además de la debilidad muscular, relacionada con la afectación piramidal, se han visto anomalías musculares similares a las de las personas con mala condición física. Motricidad [43-47] La valoración analítica muscular clásica es difícil en el marco de las lesiones centrales debido a trastornos asociados del tono y a sincinesias. Es preferible hacer una valoración global de la motricidad, sobre todo mediante análisis funcional de la marcha y de los trastornos de la prensión. Diagnóstico [36, 37] El diagnóstico se apoya en los criterios de Mac Donald, así como en la noción de diseminación espaciotemporal y de polimorfismo clínico. La RM, a partir de los criterios de Barkof, ocupa un lugar importante en esta conducta diagnóstica. La repetición de la RM a intervalos cortos (tres meses) puede revelar nuevas lesiones mediante la captación de contraste, cuando la clínica no se ha modificado, lo cual confirma la diseminación espaciotemporal. La punción lumbar revela un líquido inflamatorio y una secreción intratecal de inmunoglobulina. Espasticidad El patrón oro es la escala de Ashworth, aplicada a menudo en su forma modificada. La escala de Penn permite cuantificar los espasmos. La evaluación debe ser funcional. La espasticidad puede ser nefasta, aunque igualmente útil si permite al paciente mantener la bipedestación o ayudar en las transferencias. Por tanto, en algunos casos hay que preservarla. Evolución [1, 6, 38, 39] Marcha Se han descrito distintas formas evolutivas. La forma remitente representa el 80-85% de los casos y evoluciona por crisis. El episodio de crisis se define como la aparición de nuevos síntomas neurológicos por más de 24 horas, que se instauran más de un mes después del comienzo del brote precedente. Los episodios son indicio del componente inflamatorio y pueden ser totalmente regresivos o acompañarse de secuelas neurológicas. El agravamiento secundariamente progresivo se manifiesta por un aumento lento y gradual de la discapacidad fuera de las crisis y es indicio de un proceso de degeneración axonal. Las formas remitentes y secundariamente progresivas representan el 50% de las formas de comienzo remitente. La lesión puede ser progresiva de entrada en el 15% de los casos, con un comienzo más tardío. La velocidad de la marcha se mide por el tiempo necesario para recorrer 10 metros. El perímetro de marcha es un elemento indispensable de la valoración, útil para la escala expandida del estado de discapacidad (EDSS, expanded disability status scale), mientras que el perímetro recorrido en dos y seis minutos permite calcular la resistencia física. En la mayoría de los casos, el análisis tridimensional forma parte de la investigación y la evaluación de nuevas estrategias terapéuticas. Trastornos del equilibrio El estudio de los diferentes niveles de evolución motora brinda un enfoque clínico de los trastornos del equilibrio, igual que la medición de los tiempos de equilibrio bipodal y unipodal con los ojos abiertos y cerrados. Pruebas tales como la de levantarse y caminar, la de Tinetti y la escala de equilibrio de Berg permiten hacer una evaluación cuantificada dinámica. Una cuantificación precisa de los trastornos posturales puede obtenerse en una plataforma de estabilometría. Factores pronósticos Tienen mejor pronóstico, respecto a la evolución de la enfermedad, la edad más baja al comienzo de la enfermedad, las formas remitentes, el sexo femenino y una frecuencia de episodios inferior a dos durante el primer año. .6 . ■ Tratamientos [39-42] El tratamiento de las crisis se basa en los corticoides en dosis altas, por lo general por vía intravenosa, que aceleran la recuperación pero no previenen la recidiva de los episodios. 4 [43] Prensión La valoración de 400 puntos permite hacer un estudio preciso de la fuerza y la prensión; puede efectuarse en el marco de una atención ergoterápica. La prueba de cajas y cubos (Fig. 1) es más rápida y evalúa funcionalmente la coordinación en cada miembro superior. De forma complementaria, la prueba de los nueve agujeros (Fig. 2) evalúa la destreza motora fina. Kinesiterapia - Medicina física
  5. 5. Esclerosis múltiple y rehabilitación ¶ E – 26-431-A-10 Valoración de los trastornos cognitivos [48, 49] Varios autores han creado baterías para una valoración clínica rápida. La batería corta de evaluación de las funciones cognitivas fue creada por Dujardin para pacientes con esclerosis múltiple. También pueden usarse otras pruebas cognitivas clásicas, así como autocuestionarios para valorar las capacidades metacognitivas del paciente. Deglución [50] Figura 1. Prueba de cajas y cubos. Se trata de pasar la máxima cantidad de cubos, tomándolos uno por uno, de un compartimento a otro en un minuto. Los cubos se encuentran en el compartimento derecho para la mano derecha y en el izquierdo para la mano izquierda. La valoración comienza con la anamnesis de las costumbres alimentarias y de los síntomas principales (incontinencia salival, trastornos de la sensibilidad, pérdida de apetito, pérdida de peso, molestia faríngea, etc.). Hay que evaluar la movilidad de la cabeza y del cuello, las praxias bucofaciales (lengua, labios, maxilares, velo del paladar, mejillas), los reflejos (nauseoso, velopalatino, de tos), la posibilidad de apnea y de tos voluntaria. Durante las comidas se estudian los tiempos de la deglución para detectar dificultades. Una videorradioscopia de la deglución permite demostrar las disfunciones de la misma. Disartria [51] Se analiza la inteligibilidad de la palabra, la articulación, las praxias bucofaciales, la respiración, la voz (calidad, frecuencia e intensidad), la prosodia y la elocución. Comunicación [10, 11, 51] Figura 2. Prueba de los nueve agujeros (nine hole peg test). Esta evaluación es específica para las personas con esclerosis múltiple. Mide el tiempo que se tarda en colocar y retirar 9 palitos de una caja con 9 agujeros. Sensibilidad Se evaluará la presencia de trastornos objetivos (anestesia o hipoestesia), así como de trastornos subjetivos a modo de disestesias/parestesias, que son los más frecuentes. Estos últimos, al entorpecer las aferencias exteroceptivas, pueden alterar el equilibrio o la prensión, de la misma manera que un trastorno objetivo. Las herramientas de autoevaluación, como el índice de incapacidad vocal (voice handicap index), permiten cuantificar la discapacidad comunicativa. El ortofonista debe hacer una valoración del lenguaje elaborado. En los pacientes con EM se encuentran dificultades relativas a los trastornos del lenguaje y a las funciones cognitivas. Trastornos vesicoesfinterianos [52, 53] Un calendario miccional durante 72 horas permite establecer los trastornos con precisión. La valoración se completa con un estudio citobacteriológico de la orina (ECBO) y un estudio de la función renal. En el plano morfológico, la ecografía vesicorrenal dará una idea del residuo posmiccional. Se recomienda efectuar un estudio urodinámico. Dolor Discapacidad [43, 44, 54] La escala de autoevaluación visual analógica (EVA) es la herramienta básica, pero también son útiles escalas más específicas para los dolores neuropáticos, como el cuestionario Saint-Antoine. La autonomía global puede determinarse con el índice de Barthel. Si bien es menos completo que la medida de independencia funcional (MIF), su práctica es más sencilla. Con todo, la MIF es la escala que más se aplica, además de que tiene una buena sensibilidad al cambio. La EDSS es una escala ineludible (puntuación 0-10), aunque en realidad no se trata de una escala de evaluación de la discapacidad, por lo menos hasta la puntuación 6. Antes hay subpuntuaciones de diversas funciones: piramidal, cerebelosa, del tronco cerebral, sensorial y sensitiva, vesicoesfinteriana, visual, cerebral y mental. Es la escala básica de valoración del estado neurológico, sobre todo para la toma de decisiones terapéuticas. Cansancio [21, 31] Hay varias escalas. La escala de intensidad de la fatiga (FSS, fatigue severity scale) tiene nueve puntos para determinar la influencia del cansancio en las actividades de la vida diaria. La escala modificada de la influencia de la fatiga (EMIF-EM) es un autocuestionario para la evaluación del cansancio en la EM según el estado percibido por el paciente en las últimas cuatro semanas. Permite analizar los aspectos cognitivo, físico y psicosocial. Kinesiterapia - Medicina física 5
  6. 6. E – 26-431-A-10 ¶ Esclerosis múltiple y rehabilitación “ Punto fundamental Una puntuación de 0 en la EDSS corresponde a una exploración neurológica normal; inferior o igual a 3: sin limitación del perímetro de marcha; entre 3,5-5,5: perímetro limitado; a partir de 6: necesidad de ayuda para la marcha. La marcha es imposible a partir de 7. Estado de salud percibido y calidad de vida [55, 56] Entre las escalas no específicas, el cuestionario de salud SF-36 (short form) se usa con frecuencia, sobre todo en la EM. También se ha recomendado el uso del SIP (sickness impact profil). Estas pruebas tienen un tiempo de aplicación alto. A partir del cuestionario SF-36 se han desarrollado dos escalas más específicas para la EM: la Multiple Sclerosis Quality of Life 54 y la SEP 59, esta última en lengua francesa. La rehabilitación en la EM tiene por finalidad principal el mantenimiento y la restauración de las capacidades físicas del paciente y de su autonomía. El propósito es retrasar la repercusión física de la evolución neurológica de la enfermedad. El capital motor y aeróbico puede mejorar mediante la optimización de las capacidades en la fase inicial. En una fase más avanzada, el tratamiento se orienta gradualmente hacia el mantenimiento de la autonomía, mediante la implementación de ayudas técnicas y humanas. Hay que tener en cuenta el cansancio del paciente e implementar, si es necesario, pausas en la rehabilitación. Si la discapacidad se agrava, la conducta se orienta más hacia la readaptación y la prevención de las complicaciones de la lesión neurológica. Educación terapéutica [57, 58] El objetivo es conseguir que el paciente y sus allegados comprendan mejor la enfermedad y se conviertan en protagonistas de los cuidados diarios. Esto se basa en el conocimiento de la enfermedad, sus consecuencias y los medios para compensar la evolución. Los recursos pueden ser farmacológicos, pero también humanos y técnicos (ayuda de otra persona o incorporación de ayuda técnica). La educación al paciente hace posible el acompañamiento y una mayor aceptación de la evolución de la discapacidad. Así, se han de considerar el autocontrol diario del cansancio, los trastornos vesicoesfinterianos y sexuales, la influencia de la temperatura, el beneficio de la actividad física. 60] Clásicamente, los síntomas de los pacientes con EM se agravan con el calor y mejoran con el frío. A veces, mínimas variaciones de temperatura bastan para modificar la sintomatología. Se indican numerosas técnicas crioterápicas: aplicación de hielo, chorros de gas frío, ingestión de bebidas frías, ropa refrigerante, duchas o baños fríos (con protocolos muy variables, según los equipos, respecto a la duración y la temperatura del baño). El principio básico es un tiempo de exposición suficiente para descender la temperatura corporal. El efecto de la fisioterapia fría es extremadamente variable de un paciente a otro, para algunos con un gran efecto 6 Mantenimiento articular y del grado de extensión La espasticidad y el déficit muscular favorecen la rigidez. El mantenimiento articular gracias a la movilización pasiva permite evitar las repercusiones funcionales nefastas, sobre todo durante la marcha, y más tarde, en las actividades de la vida diaria (el vestir, la higiene, el sondeo, etc.). Lucha contra la espasticidad El objetivo es limitar el parasitismo de la motricidad con el fin de optimizar la sesión de rehabilitación y la actividad funcional. Las maniobras principales son los estiramientos lentos en técnicas de inhibición, inspiradas en las técnicas de Bobath, pero también maniobras más globales como el uso del balón de Klein en pacientes con una espasticidad difusa e intensa. Mantenimiento muscular [61, Rehabilitación Agentes físicos [59, en lo que se refiere al cansancio, pero también sobre la espasticidad y la motricidad. Esta terapia fría es interesante en caso de termosensibilidad. 62] El fortalecimiento muscular es un eje principal de la rehabilitación en una fase en que la motricidad todavía está controlada, es decir, para una puntuación en la EDSS inferior a 6. Al contrario de lo que suele decirse, el fortalecimiento muscular no aumenta la espasticidad. Sea analítico o global, la intención siempre es funcional (mayor eficacia en las transferencias, la marcha, etc.). En las primeras fases de la EM, el fortalecimiento será más analítico en función de la valoración: fortalecimiento de los isquiotibiales en presencia de recurvatum durante la marcha. Cuando los déficits musculares se agravan, el fortalecimiento analítico es útil, sobre todo, para los músculos deficitarios con gran repercusión funcional, como el glúteo medio, el cuádriceps y el dorsal ancho. En este caso, siempre se asocia a un fortalecimiento global (diagonal de Kabat, puente pélvico, nivel de evolución motora [NEM], fondos, poleoterapia) para combatir la debilidad muscular global. El fortalecimiento analítico isocinético produce una mejora analítica, sobre todo del control de la rodilla. Rehabilitación del equilibrio [47] El mantenimiento de un equilibrio postural y dinámico es indispensable para la autonomía del paciente, incluso cuando no camina. El mantenimiento del equilibrio permite prevenir las caídas y optimizar las capacidades motoras. Los sistemas de equilibrio (vestibular, propioceptivo, visual, exteroceptivo) actúan sin dejar de desarrollar los ajustes posturales. Los ejercicios se llevan a cabo a partir de las secuencias de enderezamiento (NEM), de la posición sentada y de la bipedestación (bipodal y unipodal). La aplicación de los NEM tiene objetivos múltiples. Cada secuencia tiene un interés distinto, pero siempre es funcional, a menudo más allá del simple mantenimiento del equilibrio. Los NEM son una sucesión de transferencias de apoyo, enderezamientos, mantenimientos, encadenamientos y desplazamientos que van de las posiciones en decúbito a la bipedestación y la marcha. Estos encadenamientos pasan por la reptación, las vueltas, la posición cuadrúpeda y diversas formas de enderezamiento necesarias para alcanzar la locomoción bipodal. Los NEM se incorporan mediante el mantenimiento de la secuencia o bien por el paso o el retorno a otra secuencia. Las posiciones de la esfinge y los decúbitos lateral, prono y supino permiten mejorar la autonomía en la cama al trabajar las vueltas. Kinesiterapia - Medicina física
  7. 7. Esclerosis múltiple y rehabilitación ¶ E – 26-431-A-10 .7 Luego se trabaja el paso a las posiciones sobre dos rodillas y dos manos, sobre una rodilla y, por último, a bipedestación, es decir, las secuencias indispensables y previas al despegue del suelo y a la marcha. Se escogerá la posición de partida en función de la exploración física. La posición más difícil se usará para desarrollar el mantenimiento postural y el nivel motor inferior, para estimular el mantenimiento y las adaptaciones posturales. Por ejemplo, para la posición sentada, en una primera fase en un plano duro, el desarrollo del mantenimiento y del apoyo postural se trabaja mediante juegos de balón, ejercicios bimanuales y luego en progresión sobre un plano inestable (gomaespuma, cama, discos de Freeman, discos de aire). Durante los ejercicios hay que sostener a los pacientes lo menos posible para desarrollar sus reacciones de equilibrios y protecciones, lo que les permite alcanzar una autonomía máxima. Con el fin de desdramatizar la caída, se acompaña a los pacientes hasta el suelo, enseñándoles acto seguido a levantarse. Pueden realizarse también actividades complementarias grupales (gimnasia de equilibrio, habilidades motoras, etc.). La ventaja es que la práctica en grupo favorece la emulación y el vínculo social. Todas estas actividades adicionales de readaptación contribuyen a preparar al paciente lo mejor posible para las contingencias de la vida diaria. La gimnasia de equilibrio permite, gracias a la elaboración de recorridos lúdicos de marcha, activar el mantenimiento del equilibrio postural y dinámico del cuerpo. Permite modular el esquema locomotor de forma voluntaria y adaptada para responder a situaciones de la vida diaria (accidentes del terreno, obstáculos, superficies irregulares, etc.) o bien poder modificar la dirección o la velocidad del desplazamiento (alargamiento del paso, modificaciones de la cadencia). Cada vez hay más talleres de habilidades motoras, a menudo en el contexto de equipos multidisciplinares. Ponen de manifiesto las necesidades de los pacientes en la vida diaria y refuerzan el propósito readaptativo. El objetivo es triple: favorecer la recuperación motora y cognitiva, pero sobre todo valorar el potencial residual. Rehabilitación de la marcha [58, 61, 62] La marcha es una sucesión de desequilibrios, por lo que el trabajo postural es un prerrequisito indispensable; debe respetarse la progresión de los ejercicios: de estático a dinámico, de equilibrio bipodal a monopodal. La marcha debe analizarse en sus aspectos cualitativo y cuantitativo. El fin de la rehabilitación de la calidad de la marcha es limitar el gasto energético y disminuir el riesgo de caída. Las ayudas técnicas pueden indicarse en caso de necesidad. Los defectos de la marcha son numerosos. Los más frecuentes son el enganche del pie en el suelo, la falta de control de una rodilla tipo recurvatum, marcha en guadaña, el defecto de transferencia de apoyo, la ataxia cerebelosa, una falta de disociación de las cinturas, etc. Las cojeras pueden aparecer o agravarse al cabo de una distancia variable debido a un aumento de la espasticidad y/o del cansancio. Rehabilitación del recurvatum [62] El recurvatum de la rodilla disminuye la velocidad de la marcha, estira las estructuras capsuloligamentosas posteriores de la rodilla y aumenta los dolores posteriores de ésta. El recurvatum obedece a causas múltiples e intrincadas: dedos en garra, déficit de sensibilidad profunda, déficit de control motor de los grupos musculares extensor o flexor de la rodilla y espasticidad. Kinesiterapia - Medicina física .7 Los ejercicios se fundamentan en el control de la rodilla en cadena cinética cerrada (estática y dinámica). El uso de una plataforma antideslizante (step), la compensación mediante el adelantamiento de la hemipelvis en la fase de soporte y la retroalimentación visual (espejo, película) son técnicas interesantes para disminuir el recurvatum. Desde luego, estas técnicas deben adaptarse según la causa del recurvatum. Marcha en guadaña La marcha en guadaña y el enganche del pie en el suelo son las consecuencias de una falta de acortamiento del miembro inferior por diversas causas: defecto de control de la cadera (déficit del psoas), de la rodilla o del tobillo (déficit de los elevadores, equino espástico, etc.). Sortear obstáculos, subir y bajar escaleras, así como el trabajo analítico, son formas de reducir este defecto de acortamiento. Ataxia Cuando el paciente presenta una marcha atáxica, el equilibrio se trabaja previamente insistiendo en la noción de adherencia al suelo. El trabajo de las compensaciones se agrega rápidamente, con lo cual se desequilibra al paciente para que pueda automatizar las reacciones de equilibrio y de protección. Puede indicarse una ayuda técnica adecuada (bastones con conteras de base estriada, andadores, etc.). Son útiles las técnicas de estabilización del paciente: la técnica de «soltar-atrapar» de Bobath o el cronometraje del mantenimiento de las posiciones. Ayudas técnicas para la marcha [63] .8 Las ayudas técnicas permiten disminuir el gasto energético y hacer más segura la marcha. El elevador del pie atenúa los déficits de los músculos flexores dorsales de los pies. La elección de la forma y los materiales depende de los objetivos (estabilización, propulsión, etc.). Las ortesis cruropedias suelen ser pesadas y molestas, por lo que se usan poco, pero es posible considerar su indicación porque a veces permiten conservar la marcha. El objetivo principal del andador es facilitar y dar seguridad a la marcha; con este fin, se regula de distintas formas según las capacidades del paciente. El bastón es a menudo una alternativa para compensar un déficit motor o un déficit moderado del equilibrio. Es útil indicarlo precozmente para brindar un beneficio funcional que permita al paciente mantener su perímetro de marcha. En la fase de pérdida de la marcha pueden agregarse técnicas tales como la suspensión en cinta sin fin con descarga y sistemas de asistencia robotizada de la marcha de tipo Lokomat, cuyos resultados todavía necesitan evaluación [64, 65]. Reentrenamiento al esfuerzo [32] La falta de actividades físicas tiende a agravar el cansancio y la debilidad muscular. El interés del reentrenamiento al esfuerzo es un hecho demostrado, con numerosos beneficios, sobre todo en pacientes con una puntuación EDSS inferior a 6: aumento de la fuerza muscular, de la capacidad aeróbica, disminución de la sensación depresiva, mejor recuperación y aumento del umbral de cansancio. Al revés de lo que suele pensarse, el reentrenamiento al esfuerzo mejora la calidad de vida sin agravar la enfermedad. El reentrenamiento al esfuerzo será precoz y progresivo. Puede consistir en la práctica de actividades deportivas con regularidad, preferentemente de resistencia (natación, ciclismo, cinta sin fin, gimnasia acuática, gimnasia, etc.). En las fases más avanzadas, ha de 7
  8. 8. E – 26-431-A-10 ¶ Esclerosis múltiple y rehabilitación Evaluación de la independencia en las actividades de la vida diaria [66] consistir más bien en actividades adaptadas, como el trabajo de los depresores en poleas, los fondos y el cicloergómetro de brazo, etc. Se entiende por actividades de la vida diaria (AVD) la higiene personal, el vestir, los desplazamientos (incluidos las transferencias a la cama, al inodoro) y las comidas. Su evaluación implica el análisis de los desplazamientos y las transferencias, la calidad del equilibrio en bipedestación, las capacidades funcionales de los miembros superiores (para lavar distintas partes del cuerpo, peinarse, etc.), las capacidades de prensiones (prender botones, atarse los cordones, abrir un tubo de pasta dentífrica, etc.). El objetivo es determinar si la persona corre riesgos o si la actividad produce un cansancio tal que pone en dificultad las siguientes actividades de la jornada. Así se determinarán los ejes de trabajo en rehabilitación (trabajo de las transferencias, del equilibrio en bipedestación, de la fuerza de prensión, de las prensiones finas, etc.) y se indicarán métodos de compensaciones técnicas e incluso humanas. Los temblores cerebelosos pueden compensarse con brazaletes o con cubiertos más pesados. Una falta de fuerza en los miembros superiores puede compensarse en cambio con cubiertos más livianos, las prensiones defectuosas con mangos más gruesos, etc. Trabajo de las transferencias y autonomía en la silla de ruedas En la fase de pérdida de la marcha hay que comenzar con el trabajo de las transferencias. A fin de dar más seguridad a las transferencias de sentado a sentado, es indispensable pasar antes por un trabajo de preparación: fortalecimiento de los músculos clave (pectoral mayor, dorsal ancho, tríceps braquial, estabilizadores de la muñeca), principalmente en cadena cerrada (ejemplo: uso de los fondos), y optimización del equilibrio sentado. Luego está el aprendizaje de las etapas de la transferencia con medidas de seguridad relativas a los parámetros ambientales (regulación de la distancia y la altura entre los puntos de partida y de llegada, verificación de los sistemas de frenos y retirada de los brazos y los reposapiés de la silla de ruedas). A veces son necesarias ayudas técnicas como fondos, plancha de transferencia, disco, etc. La finalidad es que el paciente efectúe las transferencias con absoluta seguridad y un gasto energético razonable. Autonomía en el domicilio y en las actividades instrumentales de la vida diaria Mantenimiento respiratorio [33] La lesión respiratoria tiende a agravarse en paralelo con la discapacidad. El mantenimiento de las capacidades respiratorias es doble: permite retrasar la aparición del síndrome restrictivo y, en consecuencia, disminuir la repercusión sobre la voz. El objetivo es aumentar los volúmenes y flujos inspiratorios y espiratorios por distintos medios como el respirador de Plent y también por el mantenimiento de la expansión torácica, con la movilización activa de los miembros superiores, etc. Este mantenimiento debe hacerse con regularidad e incluso de forma lúdica en talleres de respiración: cerbatana para mejorar la velocidad de la espiración, hacer burbujas de jabón, etc. Prevención de los trastornos cutáneos, tróficos, vasculares y del tránsito intestinal Siempre en fases avanzadas, la posición prolongada en la silla de ruedas y en la cama provocará progresivamente un retardo del tránsito intestinal, así como trastornos vasculares y tróficos. Cuando la sensibilidad está alterada, puede producir trastornos cutáneos. Por tanto, es importante verificar con regularidad el estado cutáneo (puntos de apoyo), trófico y vascular, así como la posición del paciente. La verticalización con bipedestador o en silla de ruedas con verticalizador es importante para mejorar el tránsito y la función vascular. También tiene un efecto social. Para los trastornos del tránsito puede indicarse el masaje abdominal. Para los trastornos tróficos, la presoterapia y la posición declive también son buenos adyuvantes, lo mismo que los masajes circulatorios a modo presiones estáticas/posturales. Lucha contra el dolor Hay distintas técnicas para el tratamiento analgésico: calor, masaje, electroterapia con estimulación nerviosa transcutánea (TENS). En los dolores crónicos de origen espástico puede usarse la crioterapia (packs, baños fríos). 8 . . La visita a domicilio es la ocasión de ensayar distintas ayudas de marcha (andador, silla de ruedas) y evaluar la accesibilidad. Las soluciones deben tener en cuenta la evolución de la enfermedad y el grado de aceptación de la discapacidad. Esta visita también permite conocer a la familia e informarles acerca del material disponible y de los beneficios que podría brindarle al paciente. Las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) incluyen: hablar por teléfono, hacer las compras, preparar la comida, hacer las tareas domésticas (limpiar, lavar), usar un medio de transporte, tomar medicamentos, manejar el presupuesto familiar, etc. La creación de situaciones individuales es la ocasión de observar posibles trastornos cognitivos (atención, memoria, organización) que pueden alterar la autonomía del paciente. En la actividad de hacer las compras, acompañado por el ergoterapeuta, se evalúan los desplazamientos hasta el centro comercial, las posibilidades de alcanzar los objetos y las estrategias aplicadas. El grupo de cocina, si bien es parte integrante de la rehabilitación, a menudo es considerado por el paciente como fuera del contexto asistencial, por lo que es una buena ocasión para intercambiar opiniones con otros pacientes sobre sus experiencias y cómo aceptan la enfermedad. Pérdida de la marcha y silla de ruedas La aceptación del paciente del proyecto de readaptación es indispensable para decidir la adquisición de una silla de ruedas manual y/o eléctrica. Para el paciente, la silla de ruedas suele ser sinónimo de agravamiento de la enfermedad. El objetivo es hacerle comprender que es una forma de conservar su autonomía de desplazamiento y de economizar, no de impedirle caminar. Así, la silla de ruedas se presenta como una ayuda para los desplazamientos hacia el exterior, cuando la marcha todavía es posible en distancias cortas. El acompañamiento terapéutico debe encaminar al enfermo en este sentido. La silla de ruedas es una ayuda técnica personalizada. Según las necesidades del Kinesiterapia - Medicina física
  9. 9. Esclerosis múltiple y rehabilitación ¶ E – 26-431-A-10 . Figura 3. Dispositivo antibasculante para evitar las caídas hacia atrás. . paciente (desplazamientos, transferencia a un automóvil, etc.), se establecerá un protocolo que permitirá decidir la adquisición de una silla de ruedas manual o eléctrica o bien ambas. Manual o eléctrica: hay varios modelos. Las sillas de ruedas manuales son fáciles de guardar en el maletero de un coche. Sin embargo, como son pesadas, provocan un cansancio considerable. Las sillas de ruedas livianas son útiles para las personas activas y capaces de deambular solas con frecuencia. No hay que olvidarse de las ayudas técnicas específicas para cada paciente como, por ejemplo, el dispositivo antibasculante para evitar las caídas hacia atrás (Fig. 3). La fuerza de los miembros superiores en las personas afectadas por EM suele ser deficitaria. Por esta razón, muchas veces se recomiendan las sillas de ruedas livianas para facilitar la propulsión. También hay algunas ayudas para la propulsión, adaptables a los aros de empuje de una silla de ruedas manual. El esfuerzo de los miembros superiores es menor. La alternativa a la silla manual es la silla de ruedas eléctrica o bien adquirirse ambos tipos, ya que la silla manual es muchas veces indispensable. Las sillas de ruedas eléctricas van de lo más simple a lo más complejo. Las sillas de ruedas eléctricas con chasis plegable son desmontables, transportables y más bien simples, pero poco cómodas y con baja autonomía de desplazamiento. Las sillas de ruedas eléctricas con chasis fijo, más robustas, tienen mayor autonomía de desplazamiento y son más cómodas. El asiento y el respaldo son reclinables, lo mismo que el reposapiés. Una opción más es la verticalización eléctrica. Los triciclos motorizados permiten que las personas con un perímetro de marcha reducido puedan desplazarse al exterior. Sin embargo, para utilizar este tipo de vehículo hay que tener una fuerza suficiente en los miembros superiores y un buen tono muscular en el tronco. Ayudar al paciente a decidir la compra de una silla de ruedas manual y/o eléctrica forma parte de la atención terapéutica. El tema se tratará varias veces antes de que el paciente acepte la idea de comprar una silla de ruedas. Conducción de automóvil [67, 68] La conducción de un automóvil es un factor de autonomía y un medio de independencia para muchas actividades casi diarias (salir de compras, dirigirse al lugar de trabajo). Para las personas afectadas por esclerosis múltiple, que no siempre tienen la posibilidad de trabajar o de hacer sus compras solas, manejar un Kinesiterapia - Medicina física automóvil es una forma de conservar la vida social. Esto debe hacerse bajo condiciones razonables de comodidad y seguridad individual y colectiva. Muchas personas desconocen los procedimientos relativos a discapacidad y conducción de automóviles: regularización y adaptaciones del vehículo. El paciente no siempre acepta verse confrontado a las consecuencias de la discapacidad (por ejemplo, adaptaciones). Es fundamental dejarlo progresar a su ritmo, es decir, incitarlo a convertirse en protagonista del procedimiento y no obligarlo a tomar una decisión. La reflexión del paciente debe producirse en un clima de confianza, que se va instaurando poco a poco con el correr de las sesiones. El paciente puede aprovechar el simulador de conducción, pero éste tiene sus límites: algunas personas no toleran el movimiento de las imágenes (sensaciones nauseosas) y otras no llegan a imaginarse en la ruta y, por tanto, a usar los mandos como si estuvieran en una situación real de conducción. Además, es difícil poner de manifiesto el cansancio. Cuando las alteraciones son de naturaleza cognitiva (con o sin trastornos motores), la práctica en autoescuela es una alternativa interesante y a veces más apropiada. Trastornos cognitivos [68-70] Hay pocos estudios sobre las técnicas de rehabilitación de los trastornos cognitivos en pacientes con EM. Aun cuando se trata de una enfermedad de tipo evolutivo, el tratamiento de los trastornos mnésicos puede ser útil para que el paciente aprenda a usar mejores estrategias de codificación (estrategias de facilitación) y a aprovechar ayudas externas (agenda de papel o electrónica, libreta de anotaciones, minutero con señal acústica, planificación horaria de la jornada, etc.). Los estudios sobre la memoria son más numerosos que los referidos a los otros aspectos cognitivos (atención y funciones ejecutivas) y han demostrado la eficacia del aprendizaje de nuevas estrategias de memorización. La rehabilitación de los trastornos ejecutivos y de la atención en pacientes con EM está en sus comienzos y los estudios efectuados son escasos. La rehabilitación de la atención se basa en técnicas de reentrenamiento a partir de soportes informáticos. Aunque los resultados son variables, algunos autores confirman un efecto beneficioso de esta conducta terapéutica. Los trastornos ejecutivos, como la resolución de problemas, pueden tratarse a partir de soportes papellápiz, de programas informáticos o de discusiones sobre problemas concretos del paciente, con el fin de ayudarlo a implementar mejores estrategias. Se ha comprobado un efecto beneficioso de la conducta terapéutica respecto a las funciones ejecutivas, sobre todo en los pacientes afectados por una EM de forma remitente. Otro objetivo del tratamiento es ayudar al paciente a comprender mejor su funcionamiento cognitivo y a tomar conciencia de sus debilidades, trabajando primero sus capacidades residuales y dándole consejos aplicables en la vida diaria (permitirse tiempos de pausas, secuenciar las tareas en varias subetapas, modificar el ambiente limitando las distracciones, etc.). Además, esta conducta a menudo permite alcanzar mayor autoestima y, por tanto, reducir la ansiedad. Disartria y trastornos de la deglución [71, 72] Al igual que los otros aspectos de la rehabilitación, el tratamiento ortofónico debe adaptarse al paciente (ritmo y duración en función del cansancio, de los medicamentos y de los períodos de crisis). La intervención precoz parece indispensable. Informar, educar, implementar estrategias de compensación, 9
  10. 10. E – 26-431-A-10 ¶ Esclerosis múltiple y rehabilitación mantener al máximo las capacidades existentes y acompañar al paciente en la evolución de la enfermedad son factores esenciales del tratamiento. Deglución La rehabilitación se dirige en primer lugar a hacer tomar conciencia de los mecanismos de la deglución. Comprenderlos permitirá al paciente mantenerse atento, aprehender mejor una disfunción y disipar posibles temores relativos a las broncoaspiraciones. De forma sistemática se ha de instaurar un trabajo práxico con aprendizaje de maniobras de protección de las vías respiratorias (apnea, deglución forzada, mentón descendido, etc.). Estas maniobras deben adaptarse a las capacidades motoras y cognitivas del paciente. El ortofonista aconsejará al paciente una postura adecuada y un lugar tranquilo. Se recomienda el uso de material específico (pajita, vaso con recorte nasal, cubiertos específicos, etc.) y la intervención de auxiliares en caso de dependencia extrema. El fraccionamiento de las comidas permite, sobre todo, evitar las broncoaspiraciones al final de la comida a causa del cansancio. Cuando la deglución es demasiado problemática (broncoaspiraciones de repetición con riesgo de neumonía), se adaptan las texturas alimentarias. La progresión hacia una gastrostomía es posible en los casos más complejos, pero en la medida de lo posible debería conservarse una alimentación placentera. Disartria El objetivo es la instauración de medios de compensación gracias a un trabajo que apunte a la articulación de la palabra y la respiración (con ayuda del kinesiterapeuta), la voz, la prosodia y el flujo, las praxias y la relajación. Se pone el acento en algunos puntos en función del tipo de disartria (espástica, atáxica). Comunicación Cuando la inteligibilidad está muy disminuida, debe instaurarse un medio de comunicación alternativo. Éste puede ser de distintas formas: mimogestual, alfabético, cuaderno de comunicación, síntesis vocal, ordenador, etc. Estas adaptaciones se deciden con ayuda del ergoterapeuta y la familia para que el aprovechamiento de las mismas sea óptimo. ■ Otros tratamientos sintomáticos Tratamiento de la espasticidad Además de atención kinesiterápica, el tratamiento de la espasticidad requiere los antiespásticos orales habituales: baclofeno, dantroleno sódico, tizanidina y benzodiazepinas, que se indican más bien en caso de espasticidad difusa. Cuando fracasan los tratamientos orales, una buena indicación es el baclofeno intratecal. En la espasticidad focal se obtienen buenos resultados con la toxina botulínica. Dolor Los tratamientos analgésicos no tienen ninguna particularidad. El análisis preciso del dolor (mecánico, neuropático) permitirá escoger los tratamientos más apropiados. Trastornos vesicoesfinterianos [52, 73] Trastornos urinarios Lo primero es investigar un residuo posmiccional. Si no hay residuo ni complicaciones renales, el tratamiento puede ser sintomático: anticolinérgico en los 10 síndromes irritativos o con destino esfinteriano si predomina un síndrome obstructivo de tipo alfabloqueante. La desmopresina puede indicarse en casos de polaquiurias nocturnas. En caso de residuo posmiccional abundante (más de 100 ml) o de fracaso terapéutico, una evaluación complementaria, sobre todo un estudio urodinámico, es útil para estudiar la disfunción vesicoesfinteriana y decidir el tratamiento. Puede indicarse la toxina botulínica para las disinergias vesicoesfinterianas y la capsaicina para la hiperactividad vesical. Los sondeos intermitentes prestan utilidad en la retención vesical rebelde a los tratamientos farmacológicos por vía oral. La rehabilitación perineal puede resultar muy interesante en el marco de la incontinencia en la mujer, sobre todo si existe un componente de incontinencia de esfuerzo. A menudo será necesario asociar varios tratamientos. La cirugía tiene pocas indicaciones, aunque se está evaluando su uso en la neuromodulación de la EM. Las técnicas de agrandamiento vesical se indican poco, ya que en caso de grandes dependencias con lesión renal suele adaptarse mejor una derivación ureteral. Trastornos del tránsito En primer lugar hay que ocuparse del estreñimiento: detección de factores favorecedores, régimen alimentario, laxantes. Los enemas y las defecaciones regulares permiten, la mayoría de las veces, resolver el problema de la incontinencia. Si fracasan las medidas básicas, hay que hacer una valoración funcional (defecografía, manometría anorrectal con electromiografía perineal) para ajustar el tratamiento. Trastornos sexuales Se usan los métodos terapéuticos clásicos específicos y además se tratan los síntomas generales. La explicación a la pareja de la relación entre los síntomas y la lesión orgánica permite evitar conflictos y lleva a sus miembros a modificar, en caso de necesidad, sus prácticas amorosas. ■ Aspectos psicológicos Por su índole crónica y evolutiva, la EM es una espada de Damocles para el paciente y su entorno familiar. La imprevisibilidad de la EM produce una sensación de impotencia e injusticia frente a la intermitencia de los síntomas, aleatorios y sin posibilidad de control. La inexistencia de una causa única validada acentúa el carácter injusto de la enfermedad. Se sabe de la existencia de un auténtico efecto ansiógeno por identificaciones negativas con personas conocidas y gravemente enfermas. Es muy importante ayudar a los pacientes a desprenderse de tales identificaciones, insistiendo en el carácter singular de la enfermedad. La pérdida de las capacidades funcionales afecta la confianza en sí mismo y las propias capacidades, así como la imagen que la persona tiene de sí misma. Es una verdadera herida narcisista. Pueden desarrollarse sentimientos de desvalorización de uno mismo y de los otros, acentuados por la dependencia progresiva. Esta pérdida de las capacidades provoca pérdida de identidad, cambios del estado profesional, social o del modo de vida. La familia debe asimilar estas modificaciones. El equilibrio familiar se trastorna por completo. El comienzo de la afección marca una ruptura del equilibrio previo y por esta razón puede producirse un aislamiento social y afectivo. La esclerosis múltiple trastoca los valores y las creencias del paciente y puede llevarlo a cuestionamientos sobre el sentido de la vida. La persona puede encontrarse más vulnerable en esos momentos. Esto lleva a Kinesiterapia - Medicina física
  11. 11. Esclerosis múltiple y rehabilitación ¶ E – 26-431-A-10 pensar en una etapa de duelo como posible factor del proceso psicológico, que se resume en tres etapas: • etapa de shock y estupor: en el momento del diagnóstico, el descubrimiento de la enfermedad, la falta de tratamiento curativo, la imagen de la silla de ruedas, etc., se ponen en marcha mecanismos de defensa contra la angustia y la estupefacción: negación, cólera, activismo, agresividad con el entorno; • etapa de movimiento depresivo: no es forzosamente patológica; esta etapa corresponde a un momento lógico del proceso; • etapa de adaptación: se vuelve a apostar por el futuro, surgen nuevos proyectos, retorno a la vida social y cultural. La silla de ruedas se acepta como un medio de locomoción y autonomía, no como el estigma de la discapacidad. La vivencia de la enfermedad depende de la personalidad anterior, de la historia individual y familiar, así como de la solidez de los mecanismos de defensa instaurados. El seguimiento psicológico no es obligatorio, pero puede ser una ayuda valiosa en el acompañamiento del paciente. ■ Aspectos sociales La EM es una enfermedad con un pronóstico poco previsible. Los profesionales deben estar permanentemente atentos a evaluar la situación con el paciente, su nivel de conciencia de la enfermedad, sus límites y posibilidades y también su predisposición para iniciar algún proyecto. Cada caso es único y debe ser motivo de un acompañamiento en cada período de la enfermedad. La esclerosis múltiple puede influir de distinta manera sobre los aspectos de la vida social y profesional, por lo que es muy importante conocer las prestaciones sanitarias de cada zona. Según el diagnóstico que se formule, que puede ser hasta de «EM invalidante», el enfermo puede acogerse a diversos beneficios. En caso de paro laboral, el asalariado puede beneficiarse de algunas ayudas, que varían según la normativa vigente en cada país. Según cómo progrese la enfermedad, la mejoría del estado de salud puede generar una autorización para que el paciente retome la actividad laboral a tiempo parcial. Hay que estar atento al temor de los pacientes de ser despedidos de sus trabajos. Tras 10 años de evolución de una EM invalidante, el 50% de los pacientes con esta enfermedad ha cesado su actividad profesional. Cabe señalar que cualquier persona tiene todo el derecho de informar a su empleador sobre la enfermedad que padece. Si el empleador decide contratarlo, el médico laboral debe pronunciarse respecto a la aptitud para el puesto. El médico laboral cumple una función primordial. Aunque como cualquier médico está obligado a guardar el secreto profesional, también puede intervenir como mediador y, en caso de ineptitud del trabajador, desempeña una función esencial en la adaptación del puesto de trabajo o la regulación del horario laboral. En este sentido, las exigencias de adaptación deben encararse en cuanto se haga sentir la necesidad. Se trata de anticiparse a las dificultades profesionales, evaluando precozmente las situaciones de riesgo y permitiendo que el paciente se proteja en el futuro, haciendo elecciones atinadas para controlar mejor su enfermedad. Los horarios irregulares, los esfuerzos físicos considerables, Kinesiterapia - Medicina física las permanencias demasiado prolongadas en bipedestación y los desplazamientos numerosos, añadidos al estrés y al cansancio, son factores agravantes. Esta conducta de anticipación debe tener acompañamiento profesional; el médico laboral debe ocupar el centro de las negociaciones con el empleador. ■ Resultados del tratamiento de rehabilitación [47, 58, 61, 62, 74-79] En la fase inicial, la educación terapéutica tiene una función primordial. Se adaptan mejor las personas que han recibido una información detallada de la enfermedad y de sus consecuencias inmediatas. El lugar de la actividad física regular es fundamental. El ejercicio físico aeróbico influye de manera positiva en la calidad de vida, sobre todo en períodos cortos, inferiores a 3 meses, con un tiempo de actividad superior a 90 minutos a la semana. La fisioterapia fría puede indicarse a los pacientes con sensibilidad térmica. Proporciona un beneficio real aunque moderado sobre la sintomatología clínica y los resultados funcionales. También contribuye a mejorar la comodidad diaria del paciente. Para las personas que conservan la posibilidad de caminar, es decir, que tienen una puntuación inferior a 6,5, debe recomendarse la atención rehabilitadora específica, como el entrenamiento al esfuerzo, el fortalecimiento muscular y la rehabilitación del equilibrio. Se obtiene un beneficio claro del reentrenamiento al esfuerzo sobre la adaptación al esfuerzo, la resistencia y el perímetro de marcha, así como la velocidad de marcha, con un mínimo de tres sesiones de 30 minutos de reentrenamiento al esfuerzo en un período de cinco semanas, con el fin de obtener un beneficio sobre el VO2 máx. El mantenimiento de una actividad regular será necesario para conservar los beneficios. La asociación de técnicas de fortalecimiento muscular contribuye a mejorar los beneficios de la rehabilitación. Para puntuaciones en la EDSS superiores a 6,5, pero también en el caso de otras puntuaciones, la atención multidisciplinaria en un centro especializado no ejerce ningún efecto sobre la puntuación en la EDSS. En cambio, mejora la autonomía y la calidad de vida y el beneficio se mantiene entre 6-12 meses. Es necesario el seguimiento regular a cargo de un especialista en medicina física y rehabilitación, con renovación regular del tratamiento, con el fin de conservar el beneficio máximo a largo plazo y mantener una autonomía satisfactoria y la permanencia en el domicilio. La implementación paralela de los tratamientos sintomáticos y de una educación terapéutica contribuye a mantener los resultados. Las conductas terapéuticas recomendadas se exponen en la Figura 4. En la fase inicial y con una EDSS inferior a 3, la educación terapéutica tiene un lugar principal, con un automantenimiento regular a través de las actividades deportivas. Según la sintomatología, pueden indicarse el reentrenamiento al esfuerzo, el fortalecimiento muscular y la rehabilitación del equilibrio, así como los tratamientos sintomáticos (contra el dolor, la espasticidad, los trastornos vesicoesfinterianos, etc.). Para una puntuación en la EDSS entre 3-5,5 la discapacidad es más marcada, por lo que el reentrenamiento al esfuerzo, el fortalecimiento muscular y la rehabilitación del equilibrio se han de instaurar de forma más sistemática, con una personalización de la atención terapéutica en función de la sintomatología predominante. Deben analizarse las consecuencias socioprofesionales, sobre todo en lo que se refiere a la conducción 11
  12. 12. E – 26-431-A-10 ¶ Esclerosis múltiple y rehabilitación pi os in ci es Pr Automantenimiento a través de actividades deportivas un om C EDSS 0-4 [3] Fase reeducativa Fase educativa Mantenimiento del equilibrio Mantenimiento de la marcha en condiciones de seguridad EDSS 4-6 Educación al paciente Mantenimiento articular Mantenimiento de los grados de extensión Lucha contra la espasticidad Mantenimiento muscular Lucha contra el dolor Mantenimiento del equilibrio Reentrenamiento al esfuerzo Prevención de los trastornos cutáneos, tróficos, EDSS vasculares, del tránsito intestinal 7-9,5 Lucha contra la espasticidad Mantenimiento respiratorio Seguridad en los traspasos Autonomía en la SR Fase de confort Mantenimiento respiratorio EDSS Mantenimiento del equilibrio 6-7 Seguridad en los traspasos Autonomía en la SR [4] [5] [6] [7] [8] [9] Fase funcional Figura 4. Principios de rehabilitación según la escala de puntuación neurológica EDSS (expanded disability status scale). SR: silla de ruedas. [10] de automóviles. La atención especializada se llevará a cabo en un centro de rehabilitación por períodos cortos, con un seguimiento por un especialista en medicina física y rehabilitación, de manera regular y con la participación de otros profesionales: kinesiterapeuta, ergoterapeuta, ortofonista, psicólogo, neuropsicólogo, etc. Entre 6-7, la pérdida de la marcha se aproxima y empieza a pensarse en la silla de ruedas como medio para evitar el aislamiento y la pérdida de la vida social. También se considera la adaptación del domicilio y la implementación de ayudas. Para una puntuación en la EDSS superior a 7, la pérdida de autonomía y la dependencia se acentúan hasta hacerse total en las últimas puntuaciones. La atención se ha de orientar al control y la prevención de las complicaciones: mantenimiento de las articulaciones, lucha contra la espasticidad, trastornos cutáneos, tróficos, mantenimiento respiratorio, etc. Las transferencias se hacen de manera segura y la autonomía se consigue con el uso de una silla de ruedas. Aquí ocupan un lugar fundamental las ayudas humanas y técnicas. Las estancias en los centros de rehabilitación permiten hacer la evaluación e implementar las ayudas técnicas y las adaptaciones necesarias. En todas las fases hay que hacer un control regular que permita indicar, cuando sea necesario, las estancias en los centros de rehabilitación, volver a evaluar el tratamiento a domicilio y controlar del mejor modo los distintos síntomas: dolor, trastornos vesicoesfinterianos, espasticidad, trastornos de la comunicación, trastornos de la deglución, trastornos cognitivos, etc. [12] [11] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23] Los autores agradecen la colaboración de C. Talloneau, S. Louvel, C. Pierre, A. Ehrhardt, R. Le Floch, A. Durufle, S. Petrilli, S. Robineau, S. Caillot, S. Frugnac, A. Rouxel, A. Larget, V. Montfort, A. Laplace y N. Praud del Pôle Médecine Physique et Réadaptation de Saint-Hélier. . ■ Bibliografía [1] [2] 12 Coustant M. Sclérose en plaques : aspects cliniques et diagnostiques. Neuro-Psy 2000;15:178-82. Trapp BD, Nave KA. Multiple sclerosis: an immune or neurodegenerative disorder? Annu Rev Neurosci 2008;31: 247-69. [24] [25] [26] Lassmann H. 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