Registerforskning -hur gör jag?vem är jag?litet bakgrundPersonnumretOlika registerEtt case: SLE och risk för cancer
kort om JonasJonas (F) LudvigssonNi har väl sett slottet?Barnläkare - på akuten...Gillar fotboll och guideböcker,nåväl Tin...
Litet bakgrund
1. Sverige är unikt2. Svensk sjukvård3. Myndigheter och register4. Att länka data
Sverige - en crash course•Sverige•10 million people ( > Danmark!)•Många invandrare•10-15% rökare•Senaste i krig 1809•och s...
Två myndigheter...3 kanskeSkatteverket
Grunden för all länkning - personnumret(Få människor känner sig hotade av detta - menEUs datakyddsförordning...)
490808-007 ?
krig och religion1600-talet: värva soldater1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka1947: PIN: 9 siffror1967: P...
Livets början och slutRTB, registret över totalbefolkningenFödslar och dödsfall måste rapporterasInvandrare: planera att s...
”Alla ska med”För att utveckla medicin för patienten ochsamhällets bästaAnvända medicinska data i forskning ochutbildningR...
PatientregistretEn öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...
Svensk sjukvårdsjukhus:storamellanklassmindreprimärvård:i städer och på landetRelativt litetprivat sjukvårdFår inte vara m...
1964 1973 19871958
Patientregistret -timeline
00,10,20,30,40,50,60,70,80,91196419651966196719681969197019711972197319741975197619771978197919801981198219831984198519861...
00,10,20,30,40,50,60,70,80,91196419651966196719681969197019711972197319741975197619771978197919801981198219831984198519861...
Kvalitet?
Akromegali: 76+14=90%<=IBD: 92%Angina pectoris 95%Höftfraktur 95%Pre-eklampsi 93%Addison 79%
PatientRegistret•Kostnadseffektivt•Populationsbaserat•Icke-selekterat (public health care + not optout) - fattiga och rika...
MFR
Medicinska födelseregisret•1973•1982, rökning•1992, BMIFlera formulär
•Personnummer•Paritet•BMI•Rökning•Civilstånd•Infertilitet (tidigare)•Placentavikt•Barn-data
PatientregistretMedicinska födelseregistretExposure Very preterm Very low birthControls 1.0 1.0Undiagnosed CD 2.1 2.4Diagn...
Vad dör du av...?Olika orsaker
Dödsorsaks-dataBara om manbehöveralternativ finnskostar pengar
Dödsorsaksregistret
Cancerregistret >= 1958
LångtidsriskLångtidsriskMakroskopisktMakroskopisktnormal slhnormal slhCancer-registretElfström, JNCI, 2011
Hur gör man?
M325000 patienterIdé,forskningsprogramEtikansökanAndra ansökanSocialstyrelsenSCB25 000 kontrollerDödEmigrationUtbildning1....
OK, vi tar det steg försteg...
innan man börjar: Vad kostar det?SCB: 100 000 kr +Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr1. men hur gör man...1. ...
Etiktillstånd2. men hur gör man...2. men hur gör man...TipsRen registerstudieeller patientkontakt?Samtycke?Tidigt för att ...
Kontakt med SCB 13. men hur gör man...3. men hur gör man...
Kontakt med SCB 24. men hur gör man...4. men hur gör man...
Kontakt med SCB 35. men hur gör man...5. men hur gör man...
Kontakt med SCB 46. men hur gör man...6. men hur gör man...
Kontakt med SCB 57. men hur gör man...7. men hur gör man...BilagorEtikgodkännandekontaktinformationinvolverade forskareFak...
Kontakt med SCB 68. men hur gör man...8. men hur gör man...
Kontakt med SCB 7+. men hur gör man...+. men hur gör man...
Kontakt medSocialstyrelsen 110. men hur gör man...10. men hur gör man...
Kontakt med Socialstyrelsen 211. men hur gör man...11. men hur gör man...Etc...
Kontakt med Socialstyrelsen 312. men hur gör man...12. men hur gör man...ex. på uppgifter:Mina datakällorVilka register ja...
exempel på tråkiga fel13. men hur bör man13. men hur bör man inteinte göra...?göra...?269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr...
När man äntligen fått data....14. men hur gör man...14. men hur gör man...
Quality control 1, 3 månader15. men hur gör man...15. men hur gör man...
Quality control 2, 3 månader15. men hur gör man...15. men hur gör man...
16 - och nu är det bara attköra!Tack tillGastro-dagarna!
Ludvigsson register 28maj_2013
Ludvigsson register 28maj_2013
Ludvigsson register 28maj_2013
Upcoming SlideShare
Loading in …5
×

Ludvigsson register 28maj_2013

279 views

Published on

0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total views
279
On SlideShare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
2
Actions
Shares
0
Downloads
3
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

No notes for slide
  • I may have one of the most difficult tasks today, succeeding Hans-Olov Adami who has received millions of dollars for his research. Nevertheless, I will try to review the paper by Inouye and Fiellin. This is a paper I also reviewed shortly in Läkartidningen / the Swedish Medical Journal late last year. But first of all I will introduce myself . I work as a pediatrician in Örebro and as you can see from the picture to the right, my main interest concerns gastroenterology. If you look carefully, you may even see that I am pointing towards the duodenum ; my main research concerns celiac disease. In addition to that, I am an avid guidebook reader, I collect matchboxes and I am a father of three children.
  • And with that I would like to thank you for listening and leave the stage to the chairman of the Swedish Research Council, Håkan Billig. He will talk of how the Swedish research council evaluates grant application. Please, Håkan, you are most welcome.
  • And with that I would like to thank you for listening and leave the stage to the chairman of the Swedish Research Council, Håkan Billig. He will talk of how the Swedish research council evaluates grant application. Please, Håkan, you are most welcome.
  • And with that I would like to thank you for listening and leave the stage to the chairman of the Swedish Research Council, Håkan Billig. He will talk of how the Swedish research council evaluates grant application. Please, Håkan, you are most welcome.
  • And with that I would like to thank you for listening and leave the stage to the chairman of the Swedish Research Council, Håkan Billig. He will talk of how the Swedish research council evaluates grant application. Please, Håkan, you are most welcome.
  • And with that I would like to thank you for listening and leave the stage to the chairman of the Swedish Research Council, Håkan Billig. He will talk of how the Swedish research council evaluates grant application. Please, Håkan, you are most welcome.
  • And with that I would like to thank you for listening and leave the stage to the chairman of the Swedish Research Council, Håkan Billig. He will talk of how the Swedish research council evaluates grant application. Please, Håkan, you are most welcome.
  • And with that I would like to thank you for listening and leave the stage to the chairman of the Swedish Research Council, Håkan Billig. He will talk of how the Swedish research council evaluates grant application. Please, Håkan, you are most welcome.
  • Ludvigsson register 28maj_2013

    1. 1. Registerforskning -hur gör jag?vem är jag?litet bakgrundPersonnumretOlika registerEtt case: SLE och risk för cancer
    2. 2. kort om JonasJonas (F) LudvigssonNi har väl sett slottet?Barnläkare - på akuten...Gillar fotboll och guideböcker,nåväl Tintin också...Tre grabbarHannes, Elias och Josef(”HEJ”)
    3. 3. Litet bakgrund
    4. 4. 1. Sverige är unikt2. Svensk sjukvård3. Myndigheter och register4. Att länka data
    5. 5. Sverige - en crash course•Sverige•10 million people ( > Danmark!)•Många invandrare•10-15% rökare•Senaste i krig 1809•och så har vi Zlatan...
    6. 6. Två myndigheter...3 kanskeSkatteverket
    7. 7. Grunden för all länkning - personnumret(Få människor känner sig hotade av detta - menEUs datakyddsförordning...)
    8. 8. 490808-007 ?
    9. 9. krig och religion1600-talet: värva soldater1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka1947: PIN: 9 siffror1967: PIN: kontrollsiffra2009: PIN: Skatteverket
    10. 10. Livets början och slutRTB, registret över totalbefolkningenFödslar och dödsfall måste rapporterasInvandrare: planera att stanna > 1 årKoordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) -n=350 000Funny facts:Funny facts:80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...
    11. 11. ”Alla ska med”För att utveckla medicin för patienten ochsamhällets bästaAnvända medicinska data i forskning ochutbildningRättvisa
    12. 12. PatientregistretEn öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...
    13. 13. Svensk sjukvårdsjukhus:storamellanklassmindreprimärvård:i städer och på landetRelativt litetprivat sjukvårdFår inte vara med...Får inte vara med...
    14. 14. 1964 1973 19871958
    15. 15. Patientregistret -timeline
    16. 16. 00,10,20,30,40,50,60,70,80,911964196519661967196819691970197119721973197419751976197719781979198019811982198319841985198619871988198somatik
    17. 17. 00,10,20,30,40,50,60,70,80,911964196519661967196819691970197119721973197419751976197719781979198019811982198319841985198619871988198psykiatri
    18. 18. Kvalitet?
    19. 19. Akromegali: 76+14=90%<=IBD: 92%Angina pectoris 95%Höftfraktur 95%Pre-eklampsi 93%Addison 79%
    20. 20. PatientRegistret•Kostnadseffektivt•Populationsbaserat•Icke-selekterat (public health care + not optout) - fattiga och rika•Data ej påverkade av din hypotes•Anonymiserade data - löpnummer•Data eftergranskade•Personnummer-baserade
    21. 21. MFR
    22. 22. Medicinska födelseregisret•1973•1982, rökning•1992, BMIFlera formulär
    23. 23. •Personnummer•Paritet•BMI•Rökning•Civilstånd•Infertilitet (tidigare)•Placentavikt•Barn-data
    24. 24. PatientregistretMedicinska födelseregistretExposure Very preterm Very low birthControls 1.0 1.0Undiagnosed CD 2.1 2.4Diagnosed CD 1.0 1.0KombineraGastroenterology, 2005
    25. 25. Vad dör du av...?Olika orsaker
    26. 26. Dödsorsaks-dataBara om manbehöveralternativ finnskostar pengar
    27. 27. Dödsorsaksregistret
    28. 28. Cancerregistret >= 1958
    29. 29. LångtidsriskLångtidsriskMakroskopisktMakroskopisktnormal slhnormal slhCancer-registretElfström, JNCI, 2011
    30. 30. Hur gör man?
    31. 31. M325000 patienterIdé,forskningsprogramEtikansökanAndra ansökanSocialstyrelsenSCB25 000 kontrollerDödEmigrationUtbildning1. Cancer-data2. AnonymadataSLE and riskof cancer?
    32. 32. OK, vi tar det steg försteg...
    33. 33. innan man börjar: Vad kostar det?SCB: 100 000 kr +Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr1. men hur gör man...1. men hur gör man...
    34. 34. Etiktillstånd2. men hur gör man...2. men hur gör man...TipsRen registerstudieeller patientkontakt?Samtycke?Tidigt för att kunnasöka pengar
    35. 35. Kontakt med SCB 13. men hur gör man...3. men hur gör man...
    36. 36. Kontakt med SCB 24. men hur gör man...4. men hur gör man...
    37. 37. Kontakt med SCB 35. men hur gör man...5. men hur gör man...
    38. 38. Kontakt med SCB 46. men hur gör man...6. men hur gör man...
    39. 39. Kontakt med SCB 57. men hur gör man...7. men hur gör man...BilagorEtikgodkännandekontaktinformationinvolverade forskareFaktura-adress(Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)Vilka filer ska skickas från SCB till SoS?
    40. 40. Kontakt med SCB 68. men hur gör man...8. men hur gör man...
    41. 41. Kontakt med SCB 7+. men hur gör man...+. men hur gör man...
    42. 42. Kontakt medSocialstyrelsen 110. men hur gör man...10. men hur gör man...
    43. 43. Kontakt med Socialstyrelsen 211. men hur gör man...11. men hur gör man...Etc...
    44. 44. Kontakt med Socialstyrelsen 312. men hur gör man...12. men hur gör man...ex. på uppgifter:Mina datakällorVilka register jag vill länka tillVilka variabler jag vill ha?Identifiering av patienter - löpnummerHur data ska levererasFör vilka årVilka register som berörs
    45. 45. exempel på tråkiga fel13. men hur bör man13. men hur bör man inteinte göra...?göra...?269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 krMissat register ---> skriva amendments
    46. 46. När man äntligen fått data....14. men hur gör man...14. men hur gör man...
    47. 47. Quality control 1, 3 månader15. men hur gör man...15. men hur gör man...
    48. 48. Quality control 2, 3 månader15. men hur gör man...15. men hur gör man...
    49. 49. 16 - och nu är det bara attköra!Tack tillGastro-dagarna!

    ×