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“LAS EXPECTATIVAS DE LOS/AS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD”
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“LAS EXPECTATIVAS DE LOS/AS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD”

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Ponencia presentada en el 18 congreso de hospitales celebrado en Bilbao #congresohospitales

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  • Influencia de experiencias anteriores y el momento en el recorrido asistencial. Influencia de valores culturales compartidos En los relatos de los pacientes aparecen expectativas previas basadas en valores culturales compartidos: la confianza en la competencia técnica de los médicos, la eficacia de la atención, la fiabilidad del diagnóstico y tratamiento, la consideración del especialista como el mejor capacitado para tomar las decisiones sobre su salud, su habilidad para detectar signos previos de enfermedad y las expectativas sobre la capacidad del profesional de controlar el dolor en todo momento y de conseguir mejorar su calidad de vida. Paralelamente al imaginario cultural tradicional respecto al rol del profesional se observa también la incursión de nuevos paradigmas en la relación médico-paciente. Esas nuevas tendencias se reflejan en respuestas referentes a expectativas previas de participación activa en la toma de decisiones y el management de la propia enfermedad, especialmente en procesos con varias posibilidades de decisión entre diferentes opciones de tratamiento o intervención (cáncer, embarazo), o en enfermedades crónicas (diabetes) con un alto grado de responsabilización en el cuidado diario de la enfermedad.
  • Influencia de experiencias anteriores y el momento en el recorrido asistencial. Influencia de valores culturales compartidos En los relatos de los pacientes aparecen expectativas previas basadas en valores culturales compartidos: la confianza en la competencia técnica de los médicos, la eficacia de la atención, la fiabilidad del diagnóstico y tratamiento, la consideración del especialista como el mejor capacitado para tomar las decisiones sobre su salud, su habilidad para detectar signos previos de enfermedad y las expectativas sobre la capacidad del profesional de controlar el dolor en todo momento y de conseguir mejorar su calidad de vida. Paralelamente al imaginario cultural tradicional respecto al rol del profesional se observa también la incursión de nuevos paradigmas en la relación médico-paciente. Esas nuevas tendencias se reflejan en respuestas referentes a expectativas previas de participación activa en la toma de decisiones y el management de la propia enfermedad, especialmente en procesos con varias posibilidades de decisión entre diferentes opciones de tratamiento o intervención (cáncer, embarazo), o en enfermedades crónicas (diabetes) con un alto grado de responsabilización en el cuidado diario de la enfermedad.
  • Influencia de experiencias anteriores y el momento en el recorrido asistencial. Influencia de valores culturales compartidos En los relatos de los pacientes aparecen expectativas previas basadas en valores culturales compartidos: la confianza en la competencia técnica de los médicos, la eficacia de la atención, la fiabilidad del diagnóstico y tratamiento, la consideración del especialista como el mejor capacitado para tomar las decisiones sobre su salud, su habilidad para detectar signos previos de enfermedad y las expectativas sobre la capacidad del profesional de controlar el dolor en todo momento y de conseguir mejorar su calidad de vida. Paralelamente al imaginario cultural tradicional respecto al rol del profesional se observa también la incursión de nuevos paradigmas en la relación médico-paciente. Esas nuevas tendencias se reflejan en respuestas referentes a expectativas previas de participación activa en la toma de decisiones y el management de la propia enfermedad, especialmente en procesos con varias posibilidades de decisión entre diferentes opciones de tratamiento o intervención (cáncer, embarazo), o en enfermedades crónicas (diabetes) con un alto grado de responsabilización en el cuidado diario de la enfermedad.
  • Influencia de experiencias anteriores y el momento en el recorrido asistencial. Influencia de valores culturales compartidos En los relatos de los pacientes aparecen expectativas previas basadas en valores culturales compartidos: la confianza en la competencia técnica de los médicos, la eficacia de la atención, la fiabilidad del diagnóstico y tratamiento, la consideración del especialista como el mejor capacitado para tomar las decisiones sobre su salud, su habilidad para detectar signos previos de enfermedad y las expectativas sobre la capacidad del profesional de controlar el dolor en todo momento y de conseguir mejorar su calidad de vida. Paralelamente al imaginario cultural tradicional respecto al rol del profesional se observa también la incursión de nuevos paradigmas en la relación médico-paciente. Esas nuevas tendencias se reflejan en respuestas referentes a expectativas previas de participación activa en la toma de decisiones y el management de la propia enfermedad, especialmente en procesos con varias posibilidades de decisión entre diferentes opciones de tratamiento o intervención (cáncer, embarazo), o en enfermedades crónicas (diabetes) con un alto grado de responsabilización en el cuidado diario de la enfermedad.
  • Influencia de experiencias anteriores y el momento en el recorrido asistencial. Influencia de valores culturales compartidos En los relatos de los pacientes aparecen expectativas previas basadas en valores culturales compartidos: la confianza en la competencia técnica de los médicos, la eficacia de la atención, la fiabilidad del diagnóstico y tratamiento, la consideración del especialista como el mejor capacitado para tomar las decisiones sobre su salud, su habilidad para detectar signos previos de enfermedad y las expectativas sobre la capacidad del profesional de controlar el dolor en todo momento y de conseguir mejorar su calidad de vida. Paralelamente al imaginario cultural tradicional respecto al rol del profesional se observa también la incursión de nuevos paradigmas en la relación médico-paciente. Esas nuevas tendencias se reflejan en respuestas referentes a expectativas previas de participación activa en la toma de decisiones y el management de la propia enfermedad, especialmente en procesos con varias posibilidades de decisión entre diferentes opciones de tratamiento o intervención (cáncer, embarazo), o en enfermedades crónicas (diabetes) con un alto grado de responsabilización en el cuidado diario de la enfermedad.
  • ¿cuántas enfermeras pensamos esto sobre un “buen paciente”
  • 80 % de los reingresos hospitalarios son evitavbles.
  • Transcript

    • 1. “LAS EXPECTATIVAS DE LOS/AS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD” Joan Carles March Cerdà @joancmarch
    • 2. 5 ideas
    • 3. 5 y+ 1. 10 para el 10 2. ¿Todos los mismo? 3. Momentos4. Pacientes activos/expertos/formados e informados 5. Los e-pacientes + • Y ¿con la crisis? • Algunas propuestas
    • 4. 110 para el 10
    • 5. Las expectativas ciudadanasDecálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública 1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente 2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden 3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación. 4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados
    • 6. Las expectativas ciudadanasDecálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado Modernidad y Confort7. Seguir invirtiendo en8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la investigación9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil)10.Poder participar en las decisiones que les afectan.
    • 7. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios 2 grandes expectativas como RESUMEN:el deseo de una mayor calidad relacional(empatía, comprensión, competencia terapéutica)Solución de problemas estructurales:accesibilidad, demoras y trámites
    • 8. La minoría activa 2 ¿Todos lo mismo?La mayoría silenciosa
    • 9. En este mundo complejo coexistenla mayoría silenciosa depacientes que, mediante suconsumo frecuente de servicios,legitiman al sistema y que, en eljuego de roles que se produce entreel sistema y los ciudadanos, adoptanla estrategia de la resistenciapasiva „Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas pues vas“ (GD.2) Este es el poder de esta mayoría silenciosa, como una forma silenciosa de resistencia pasiva al sistema.
    • 10. Y laminoría activa , sectoremergente entre los usuarios de la sanidadpública. Son más jóvenes que los primeros,de clase media y estatus más alto. Estaspersonas exigen calidad y personalizaciónen la atención, exige sus derechos y presionaal sistema y a sus profesionales paraconseguir más influencia en la relacióndesigual y en el juego de poderes de unservicio público que saben que pagan. Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención. Calidad y personalización Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación.
    • 11. 3MOMENTOS
    • 12. Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder “si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaríarealmente?” Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento“Yo vine con la confianza que harían lo mejor por mí.” Control del dolor “Yo solo pido que no me duela.”
    • 13. Expectativas NORMATIVAS (lo que debesuceder) : “derecho a”:1.recibir información de calidad2.ser informado con claridad antes de firmar el consentimiento3.participar en las decisiones sobre la salud si se desea4.ser escuchado por el médico5.recibir un trato respetuoso6.elegir médico y7.a tener información transparente sobre el funcionamiento del Sistema y sobre la gestión de las listas de espera.
    • 14. Expectativas de proceso y de resultado: En las enfermedades crónicas (diabetes II) y terminales y en los procesos no patológicos (embarazo) prevalecen las expectativas de proceso (relación médico- paciente, accesibilidad y continuidad). En las enfermedades graves y repentinas (dolor torácico) y en las de menor percepción de gravedad y de intervención limitada (cataratas y colelitiasis) se priorizan las expectativas de resultado (fiabilidad del diagnóstico, eficacia del tratamiento y calidad de vida). En enfermedades crónicas con percepción de riesgo vital (trasplantes, marcapasos y cáncer) se puede encontrar una combinación de ambas.
    • 15. Expectativas IDEALES:(lo que me gustaríaque sucediese)que los médicos “acierten” siempre,control total del dolor utilización siempre de procedimientos y técnicas no invasivasque nunca queden secuelas y que la recuperación sea totalnuevos descubrimientos científicos yacceso preferente a los servicios para pacientes crónicos).
    • 16. Expectativas NO FORMADAS:1.una atención más terapéutica a aspectos emocionales y psicológicos asociados con la enfermedad y la posibilidad de la expresión de dudas2.la ausencia de un ´lugar´ institucionalizado para expresar los aspectos emocionales de la enfermedad (No, esto no se lo cuento, los sentimientos no se hablan con el médico).
    • 17. 4
    • 18. Un “buenpaciente” siguesiempre nuestras Qué pasa cuandoindicaciones, no estoy al otro lado...pregunta para no Jadad A, Rizo CA, Enkin mWhacernos perder I am a good patient believe it or not. BMJtiempo y no 2003; 326:1293-5cuestionanuestrasdecisiones
    • 19. En el siglo XXI... Modelo de decisiones compartidas(llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico. Tanto a los pacientes como a losprofesionales sanitarios se les considera expertos. PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO
    • 20. n ecesidad de ser losprotagonistasdel encuentrosanitario y susde que se tomen en cuentacircunstancias personales,socioculturales o de identidad
    • 21. Empoderaral paciente Modelo: “Compañeros de viaje”. Un pacienteFacilitar el Modelo: “Lo experto y activo que enseño a nadar…yautocuidado lo tiro a la piscina” cuenta con recursos (se cansa de nadar en su medio alto solo) Modelo: “yo sola”, Modelo: “Todos a una: a por “yo mejor que é!!!...” Muchos recursos nadie”Paciente pero poco impacto en la dependiente y nada mejora de la calidad de vida bajo autónomo bajo alto Trabajar con otros: multisectorialidad
    • 22. Red de escuelas, iniciativas y programas de formación de pacientes Programa Universidad paciente de Pacientes activo del País Vasco Escuela de Red ciudadana Pacientes Forum Clinic de formadores en seguridad del paciente Escuela de Salud y Cuidados de Escuela de salud y Castilla y La ciudadanía de Galicia Mancha Paciente Experto Cataluña
    • 23. El nuevo papel del paciente: Experto,responsable y partícipe
    • 24. • Facilitar un papel más activo del paciente en la gestión de su enfermedad (se demanda una mayor implicación institucional para facilitar el autocuidado, en el sentido de proporcionar formación al paciente y de ejercer una supervisión continuada),• Mayor participación en la toma de decisión sobre los tratamientos e indicaciones médicas o quirúrgicas,• Poder compartir con los profesionales sanitarios la toma de decisiones• Exigencia de participación en las decisiones organizativas del sistema o de mayor transparencia en el funcionamiento interno,• Formalización del papel desarrollado por los familiares o cuidadores informales desde su función entre complementariedad y/o sustitución de servicios formales.
    • 25. Homogeneidad en los puntos de vista de enfermos en cuanto a la necesidad de:• un trato humanizado• una comunicación óptima y• una toma compartida de decisiones,aspectos que influyen en la vivencia emocional de la enfermedad
    • 26. fBeneficios de la ormación de pacientes (Universidad de Standford): Mejora de la relación médico-paciente Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismoIncremento de la autoestima : más responsable de su salud, más partícipe y activo Incorporación de hábitos de vida saludables Disminución del número de visitas Disminución de las complicaciones Disminución del número de ingresos Disminuyen las situaciones agudas de emergencia Mejora del cumplimiento terapéutico Reducción del número de depresiones Disminución del nº de bajas laborales
    • 27. 5Los pacientes 2.0
    • 28. "Yo tengo que ser mejor que mi médicoen ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes" (paciente con diabetes)"(A mí el médico me dijo) Tú en internet todo lo que leas no te lo vayas a creer, porque allí meten unas cosas que no sé qué, no sé cuántos..."
    • 29. REDES SOCIALES Blogger Slideshare Box RSS
    • 30. La WEB 2.0 y sus recursos: interactividady participación “Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.
    • 31. BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los pacientes y el fomento del autocuidado Formación e información (también 2.0)
    • 32. +
    • 33. Y CON LA CRISIS ¿?¿?¿?¿?• ¿Cambian las expectativas? – para algunos será poder tener una asistencia con todas las prestaciones e incluso seguir investigando para optar a nuevos tratamientos, – para otros será cumplir con los tratamientos y consejos que le dan los profesionales – o incluso poder acceder a los servicios
    • 34. Son tiempos de HACERLAS COSAS DE OTRA FORMA
    • 35. Es necesario un cambio de enfoque y de modelo(de los sistemas y de las profesiones)Política Más complejidad. Visión más a medio – largo plazo Avanzar en intersectorialidad. Necesidad de alianzas. Más actoresGestión “Repensar” los hospitales y centros de salud para facilitar la atención global/integral y asegurar la continuidad. Gestionar Sistemas no estructuras Importancia de “lo local”Profesional Liderazgo “distributivo”, Equipos multidisciplinares < Hospital – Primaria – Servicios sociales> Compromiso e implicaciónCiudadanía / Formación desde el Sistema para asumir el auto-control (conpacientes apoyo) de su enfermedad •La dirección del cambio la deben orientar las personas, sus circunstancias y sus necesidades (y no la enfermedad, las necesidades de los profesionales, directivos, políticos… )
    • 36. “SINTROM”. Manuel Muñoz ¿Nuevos profesionales?• Con una visión del paciente global e integral• Capaces de trabajar en equipo con colegas de otras especialidades, otras profesiones y otros ámbitos• Capaces de fomentar la autogestión: de ayudar a los pacientes a tomar las riendas (Apoyo a la autogestión).• Entrenados en entrevista motivacional y técnicas de comunicación. Capaces de ofrecer apoyo psicológico• Que se relacionan con los pacientes de otra forma “compañeros de viaje”
    • 37. ¿Nuevos modelos de gestión? ¿cómo ser más efectivos y eficientes?Pensar (repensar) los servicios sanitarios para dar respuesta (también) a los problemascrónicos de salud. Reforzar la atención primaria. Reestructuración de hospitalesCentros sanitarios (hospitales y centros de salud) y sus profesionalestrabajando en equipo, sin barreras espacio - tiempo - interesesOtras y nuevas competencias profesionales y también otras profesionesUn Sistema sanitario mucho más centrado y preocupado en PrevenirUn papel diferente de los pacientes, familia y ciudadanía: centro del Sistema ycapaz de autogestionar su enfermedadAtención domiciliaria resolutiva, segura y de gran calidadCon respuestas concretas al abismo socio////////////sanitarioAlternativas asistenciales según necesidad y con incorporación decidida de las TIC: altashospitalarias rápidas, seguimiento domiciliario a distancia, telemonitorización,…
    • 38. “LAS EXPECTATIVAS DE LOS/AS PACIENTES SOBRE SU ENFERMEDAD” Joan Carles March Cerdà

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