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Escuela de pacientes 2.0: De #pacienteApaciente

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Presentación en el #teku20 realizada el pasado martes hablando de la escuela de pacientes y su nueva estrategia colaborativa #pacienteApaciente

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  • 1. #pacienteApaciente
  • 2. #pacienteApaciente <ul><li>#pacienteApaciente </li></ul><ul><li>Las vivencias. Los testimonios como principio </li></ul><ul><li>Nuestra métodos </li></ul><ul><li>La web </li></ul><ul><li>La estrategia 2.0 </li></ul><ul><li>Nuestros proyectos de futuro </li></ul><ul><li>#palabrasquecuran porque son tiempos para hacer las cosas de otra forma </li></ul>
  • 3. La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir mejor con su enfermedad.
  • 4. Somos una Escuela hecha por y para pacientes, familiares, cuidadoras y cuidadores, profesionales… Somos un espacio abierto a la generación e intercambio de conocimientos, experiencias, sentimientos..Una Escuela que Enseña y Escucha… … Porque todas las personas somos pacientes, todas formamos la Escuela de Pacientes
  • 5. Ser paciente en nuestra Escuela equivale a ser persona experta en la enfermedad… … persona que puede enseñar a otras cómo vive, cómo se siente y qué la hace mejorar. De igual forma, familiares, personas cuidadoras y profesionales forman parte de esta Escuela como parte activa que puede transmitir su experiencia a otros
  • 6. El objetivo de la Escuela de Pacientes es hacer posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de distintas enfermedades, especialmente las crónicas, entre los propios pacientes y entre las personas que los cuidan
  • 7. La estrategia de la escuela de pacientes Formación e información DE TÚ A TÚ De igual a igual De paciente A paciente “ Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido” . Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi participación y comprenderé
  • 8.  
  • 9. Los pacientes queremos formarnos porque: <ul><li>Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA, </li></ul><ul><li>Tengo derecho a estar ¡BIEN! </li></ul><ul><li>Conocer es vencer </li></ul><ul><li>Sigo siendo yo, soy persona </li></ul><ul><li>Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil, sea más llevadero </li></ul><ul><li>El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar </li></ul><ul><li>Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que nos aportan tranquilidad al verlos a ellos cómo están </li></ul><ul><li>Necesitamos que nos escuchen </li></ul><ul><li>Ser formadora te hace ser mejor persona , al mismo tiempo que ayudas; es una satisfacción que no tiene precio </li></ul><ul><li>Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los suelos que piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad </li></ul><ul><li>Lucha conjunta a la enfermedad </li></ul>
  • 10. Los pacientes queremos formarnos porque: <ul><li>Necesitamos tener una mejor CALIDAD DE VIDA, </li></ul><ul><li>Tengo derecho a estar ¡BIEN! </li></ul><ul><li>Conocer es vencer </li></ul><ul><li>Sigo siendo yo, soy persona </li></ul><ul><li>Para ayudar a otras personas a que este trance, dentro de lo difícil, sea más llevadero </li></ul><ul><li>El conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar </li></ul><ul><li>Adquirimos optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que nos aportan tranquilidad al verlos a ellos cómo están </li></ul><ul><li>Necesitamos que nos escuchen </li></ul><ul><li>Ser formadora te hace ser mejor persona , al mismo tiempo que ayudas; es una satisfacción que no tiene precio </li></ul><ul><li>Podemos ayudar a muchas personas perdidas y con el ánimo por los suelos que piensan que su vida se acaba y que no ven futuro en su enfermedad </li></ul><ul><li>Lucha conjunta a la enfermedad </li></ul>
  • 11. VIVENCIAS 1 TESTIMONIOS
  • 12.  
  • 13.  
  • 14.  
  • 15. #congresopacientes FOROS en las 8 provincias
  • 16. ¿Cómo trabajamos? 2
  • 17. Conocimiento y la evidencia científica avalada por los grupos de expertos que diseñan y actualizan los procesos asistenciales Conocimiento sobre los mejores métodos didácticos en la formación de personas adultas Experiencia y el conocimiento adquirido por ser paciente RECURSOS DIDÁCTICOS DE LA ESCUELA DE PACIENTES
  • 18.  
  • 19. <ul><li>Talleres : 144 talleres distribuidos en toda Andalucía </li></ul>más de 120 unidades clínicas 500 pacientes formados como expertos y profesores Cerca de 4.500 pacientes han recibido formación 60 Aulas de la Escuela de Pacientes
  • 20. Guías basadas en la evidencia/vivencia <ul><li>Revisión texto profesionales expertos </li></ul><ul><li>Revisión texto para adaptar a lenguaje ciudadano del equipo @escpacientes </li></ul><ul><li>Grupos con pacientes para analizar comprensión del texto </li></ul><ul><li>Revisión final conjunta profesionales expertos-profesionales @escpacientes </li></ul>
  • 21.  
  • 22. La WEB ( www.escueladepacientes.es ) <ul><li>Vídeos </li></ul><ul><li>Guías informativas </li></ul><ul><li>Enlaces de interés </li></ul><ul><li>Cursos, talleres </li></ul><ul><li>Noticias </li></ul><ul><li>Acceso directo a redes sociales y blogs… </li></ul><ul><li>Información sobre asociaciones… </li></ul>3
  • 23. AULA VIRTUAL http://si.easp.es/escueladepacientes/ Un espacio para los formadores/as de la Escuela de Pacientes: información, documentos de apoyo, herramientas de comunicación …
  • 24. Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/as http://si.easp.es/escueladepacientes/ <ul><li>Documentación y recursos de apoyo al formador/a </li></ul><ul><li>Foro de comunicación </li></ul><ul><li>Información actualizada sobre novedades didácticas </li></ul>Las Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y fibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con una nueva estrategia…
  • 25. AULA VIRTUAL Además de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…
  • 26. La WEB 2.0 y sus recursos: interactividad y participación 4
  • 27. Twitter: @escpacientes www.twitter.com/escpacientes
  • 28. www.facebook.com / escuelapacientes
  • 29. Youtube: http://www.youtube.com/escueladepacientes
  • 30. Los blogs de la Escuela de Pacientes
  • 31. Los blogs de la Escuela de Pacientes Fibromialgia http://fibromialgia-escueladepacientes.blogspot.com/ Cáncer de Mama http://cancermama-escueladepacientes.blogspot.com/ Corazones en camino http://corazonesencamino.blogspot.com/ Cuidados Paliativos http://cpaliativos-escueladepacientes.blogspot.com/
  • 32. Los blogs de la Escuela de Pacientes Celiaquía http://celiaquia-escueladepacientes.blogspot.com/ Artritis http://artritis-escueladepacientes.blogspot.com/ Cocinar rico y sano http://cocinar-ricoysano.blogspot.com/
  • 33. ¿Cómo participar en el blog? 1. Escribir un testimonio (un texto no muy extenso) y enviar al correo de la Escuela de Pacientes: [email_address] 2. Entrar al blog y realizar comentarios a las personas que han compartido su experiencia.
  • 34. 5 FUTURO
  • 35. <ul><li>Más aulas con nuevos temas a nivel transversal: ejercicio físico sexualidad, alimentación y potenciar la de seguridad del paciente </li></ul><ul><li>Más aulas ligadas a enfermedades crónicas </li></ul><ul><li>Aula ligada a pacientes pluripatológicos </li></ul><ul><li>Convenio ligado a educación para trabajar con maestros/as sobre diabetes y asma infantil </li></ul><ul><li>Aula de padres y madres </li></ul>
  • 36.  
  • 37. <ul><li>LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA… </li></ul><ul><li>Suma de sinergias y red de apoyos </li></ul><ul><li>Saber que no estamos solos </li></ul><ul><li>Creación de lazos entre nosotros </li></ul><ul><li>Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible </li></ul><ul><li>Experiencias </li></ul><ul><li>Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros </li></ul><ul><li>Saber que estamos unidos a los compañeros </li></ul><ul><li>La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con iguales </li></ul><ul><li>Nuestro apoyo moral y afectivo </li></ul><ul><li>Saber que no estamos solos </li></ul><ul><li>Que sirvo para algo </li></ul>
  • 38.  
  • 39. ASMA DIABETES CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación COCINAR RICO y SANO
  • 40. <ul><li>CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades que estamos trabajando </li></ul><ul><li>A partir de convenios con sociedades científicas y con los planes integrales de salud </li></ul><ul><li>BOLETÍN DIGITAL @escpacientes </li></ul><ul><li>como manera mensual de contactar con nuestros formadores y pacientes: </li></ul><ul><li>Interactivo </li></ul><ul><li>Con entrevistas en video </li></ul><ul><li>Con resumen de las acciones del mes </li></ul><ul><li>Con videos de consejos </li></ul><ul><li>Con Resumen del Chat mensual </li></ul>
  • 41. <ul><li>Más blogs ligado a enfermedades? </li></ul><ul><li>Mejorar su gestión para facilitar interacción </li></ul><ul><li>Videoblogs </li></ul><ul><li>Más testimonios </li></ul><ul><li>Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, … </li></ul>
  • 42. <ul><li>EscueladepacientesTV </li></ul><ul><li>Con informativo semanal </li></ul><ul><li>Con videos de consejos </li></ul><ul><li>Con el Chat mensual en video </li></ul><ul><li>Con talleres realizados </li></ul><ul><li>Con cocinar rico y sano </li></ul><ul><li>Con videos destacados de otras CC.AA., sociedades científicas, TV y países </li></ul>PLATAFORMA VIRTUAL Con aula virtual de formación para formadores, para realizar sesiones de formación continuada y cursos de formación virtual
  • 43. + VIDEOS
  • 44. Digitalizar las guías Hacer las guías en formato DVD E-books Libros digitales del blog y al aula Cocinar rico y sano de los testimonios de los 6 blogs del I Congreso de Pacientes
  • 45. Formación en redes sociales y salud 2.0 a pacientes BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes
  • 46. Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacientesApacientes Forum Clinic Paciente Experto Cataluña Universidad de Pacientes Programa paciente activo del País Vasco Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha Escuela de salud y ciudadanía de Galicia Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente Escuela de Pacientes
  • 47. Red de escuelas y centros de formación de pacientes Forum Clinic Paciente Experto Cataluña Universidad de Pacientes Programa paciente activo del País Vasco Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha Escuela de salud y ciudadanía de Galicia Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente Escuela de Pacientes
  • 48. 6
  • 49. #palabrasquecuran <ul><li>Cuidado Amor Vida Dignidad </li></ul><ul><li>ESPERANZA </li></ul><ul><li>RISA </li></ul><ul><li>ILUSIÓN </li></ul>A veces las palabras se posan sobre las cosas, como una mariposa sobre la flor y la recubren de colores nuevos ÁNGEL GONZÁLEZ
  • 50. #palabrasquecuran La palabra paso de boca en boca, siguió de mano en mano, de cara en pergamino, de papel en papel, de tinta en tinta…. Y la elijo entre otras muchas. La empaño con mi aliento y la lanzo pájaro o piedra ÁNGEL GONZÁLEZ Poner cara y rostro: poner nombre SUPERACIÓN, esperanza, FUTURO, cariño, ÁNIMO, escucha, CONFIANZA, amistad, FUERZA, empatía, VENCER,
  • 51. SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE OTRA FORMA

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