El documento describe las expectativas de los pacientes crónicos respecto al sistema sanitario. Indica que existen dos tipologías principales de pacientes: 1) La mayoría silenciosa que es satisfecha pero crítica con el sistema. 2) Una minoría informada e influyente que es más exigente y crítica, buscando mejorar la calidad de la atención. Ambos grupos esperan una atención más centrada en el paciente, coordinada y que reconozca su papel como experto activo en el manejo de su enfermedad.

1. “ Dueños de mi salud. La perspectiva de pacientes” Joan Carles March Cerdà

3. Las expectativas de Personas con Enfermedades Crónicas : Diabetes, Salud mental, Cáncer, Fibromialgia, Problemas cardiovasculares, Personas trasplantadas, Problemas renales, Problemas osteoarticulares EPOC Asma Dependencia Cuidadoras/es La mayoría tiene más de 1 enfermedad Vivirá muchos años (el resto de su vida) con estos problemas de salud Aprenderá mucho sobre sus enfermedades y puede (y quiere) saber más para poder controlarlas Necesitan valoraciones clínicas globales e integrales E intervenciones continuadas e integradoras Conocen bien los sistemas sanitarios, están satisfechos, aunque identifican perfectamente sus puntos débiles y tienen altas expectativas sobre su mejora Algunas notas sobre las personas con problemas crónicos de Salud

4. 2 .¿Cuáles son sus expectativas concretas?

5. grandes expectativas: 2 el deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica) Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y t rámites Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

6. 6 son las expectativas concretas

8. 4. Reconocimiento del papel de los f amiliares 5. Inclusión de los aspectos s ociales de la enfermedad

9. 6. Expectativas sobre el S istema : Co o rdinación y organi z ación Más a ccesibilidad y mayor t ransparencia

10. ¿Todos lo mismo?

11. 1. El caso de pacientes crónicos : las personas con diabetes tipo II 2 tipologías paradigmáticas 2. El caso de las personas que han sufrido un infarto y que se sienten en riesgo vital permanente . Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

12. El papel de paciente en el sistema sanitario público de Andalucía: mayorías silenciosas y minorías activas Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

13. El caso de los pacientes crónicos (personas con diabetes II) es un buen ejemplo de un sector de usuarios que constituyen la mayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y que, en el juego de roles que se produce entre el sistema y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasiva Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

14. ¿Viejos topos resistentes o cómplices? En el caso de los pacientes crónicos sus comportamientos y actitudes en el sistema sanitario, legitimándolo y reforzándolo mediante su consumo reiterado, podrían definirse como el de cómplices . Cultura de la cantidad “ que las revisiones sean más frecuentes, que te vean de todo y también los especialistas, que las enfermeras te citen más frecuente y cuando lo necesites, que no te estén recortando siempre las recetas y el material para el control y que puedas ir a urgencias si lo necesitas y... Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

15. Poseen un amplio repertorio de estrategias eficaces para conseguir la atención que consideran “adecuada” Este es el poder de esta mayoría silenciosa (“hiperfrecuentadores“), así neutralizan el control que el sistema pretende ejercer sobre ellos, “mediante el asalto consumista al mismo”, que podría interpretarse como una forma silenciosa de resistencia pasiva al sistema . „ Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si lo necesitas pues vas“ Cómplices y resistentes Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

16. „ De un lado para otro..., cada uno te dice cosas distintas, y un día te ves perdido en medio del pasillo del hospital, que no sabes si salir de allí corriendo o echarte a llorar. Luego, ya sabes más y ya tienes más experiencia y al final te las apañas para que te atiendan y para que te vean como es debido...“ “ Pues yo tenía ir un día para pedir cita, que es una cola, pedir cita, al día siguiente vas al médico y le pides la receta, luego te pones otra vez en otra cola... Por lo que sea, esas son circunstancias que lo que te hace a ti aprender es eso, tropezar aquí y otra vez y así es como vas aprendiendo”. el conocimiento y la experiencia para ser capaz de “ asaltar” al sistema y para eludir sus controles, se adquiere con los años, y que en el debut de la enfermedad muchas personas se han sentido perdidas y mal atendidas. “ correos de una misteriosa liturgia”

17. Expectativas y satisfacción. Los más satisfechos Son poco críticos y poco exigentes . Los estudios revelan que constituyen el segmento más satisfecho en las encuestas de satisfacción (Fernández, Gavira 2001) Cómplices y resistentes Adoptan mayoritariamente un rol pasivo . Aunque son grandes expertos en su enfermedad, no reclaman un papel más activo. Es el grupo que menos conoce los derechos que tiene como ciudadano en su relación con los servicios sanitarios Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

18. Cómplices y resistentes. Tipología 1 Exigentes y críticos. Tipología 2. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

19. Exigentes y críticos. Tipología 2. Pacientes que viven con sensación de riesgo vital. El caso de las personas que han sufrido un accidente coronario. Minoría informada e influyente Son críticos y exigentes . Muchos de ellos pertenecen a asociaciones de autoayuda. Constituyen un sector emergente de nuevo usuario que presiona para conseguir influencia en los servicios y mediante ésta obtener la calidad en la atención sanitaria que ellos consideran adecuada . exige calidad y personalización Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

20. Muy satisfechos con el resultado final de su problema principal y con sus médicos especialistas. Pero... Muy críticos con todo lo demás . Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la atención. Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos suficientes y de última generación. Pero además, también piden al sistema sanitario más calidad y servicios personalizados . Aquellos pedían más, éstos más y mejor

21. Relación médico-paciente: 2 papeles para una misma persona Pasivos y dependientes en el contexto micro de la relación con su médico especialista Activos, críticos y exigentes con el resto de profesionales y con el macro-sistema Exigentes y críticos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

22. Reivindican el derecho a participación en las toma de decisiones, la libertad de elección del médico , piden más responsabilización, información y formación para el self management de la enfermedad en vez de un estilo comunicativo basado en la amenaza por el incumplimiento del tratamiento y exigen el derecho a una segunda opinión diagnóstica y al consentimiento informado en todas las fases del proceso. Exigentes y críticos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

23. Constituyen una minoría crítica , capaz de cambiar al sistema y a sus profesionales Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios Exigentes y críticos Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

24. Reflexiones Las encuestas de satisfacción no detectan la insatisfacción de los pacientes, no perciben sus expectativas, no son sensible a las transformaciones que se están sucediendo y contribuyen poco a la innovación del sistema sanitario. Para ¿Una revolución en marcha? La minoría crítica: motor de cambios: Plantea retos, nos hace avanzar, ir más aprisa, cambiar el rumbo Para mejorar e innovar “a tiempo”, acompasados con los ritmos de los ciudadanos necesitamos escuchar a los sectores emergentes, a los “nuevos usuarios” Necesitamos motores de reacción que nos permitan dejar atrás los obstáculos del camino. No podremos estar en cabeza con motores diesel Las expectativas de los pacientes /ciudadanos sobre los servicios sanitarios

27. 3. El nuevo papel del paciente: Activo, experto, responsable y partícipe

28. La autogestión (el autocontrol con apoyo) Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”. Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control Necesitan formación e información desde el Sistema : más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos lo recomiendan

29. Beneficios de la f ormación de pacientes (Universidad de Standford): Mejora de la relación médico-paciente Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo Incremento de la autoestima : más responsable de su salud, más partícipe y activo Incorporación de hábitos de vida saludables Disminución del número de visitas Disminución de las complicaciones Disminución del número de ingresos Disminuyen las situaciones agudas de emergencia Mejora del cumplimiento terapéutico Reducción del número de depresiones Disminución del nº de bajas laborales

31. REDES SOCIALES Blogger Slideshare Box RSS

33. Talleres de formación presenciales y virtuales, guías informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de pacientes

35. Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente

37. Declaración y compromiso por la Seguridad de los pacientes en el SNS PACIENTES POR LA SEGURIDAD

41. Un enfermo necesita un médico que esté a su lado, a su nivel, que le entienda, que comprenda lo difícil que es llevar esto encima toda la vida; y que le apoye, que le anime...una relación más de amigo...que al final pasamos muchos años viéndonos muy a menudo. (grupo focal Diabetes II) Que sepa mucho, que esté bien preparado, al día y que acierte. Y que sea humano. Los enfermos como nosotros necesitamos la medicina de la ciencia y la de la humanidad. (grupo focal de pacientes trasplantados)

42. “ Un hombre solo” Mª Adoración Alba

44. La incertidumbre , esa angustia que te devora

53. B. CUIDADORAS “ Tengo calidad de vida si puedo controlar mi vida”

56. Cuidadores diferentes, estrategias diferentes Los cuidados Las que lo hacen se sienten seguras. No manifiestan insatisfacción por ello. Consideran que son ellas las que deben hacerlo (los profesionales no tienen tiempo) Al principio se reconocían incapaces de hacer lo que, en la acaban haciendo: aplicar técnicas y tratamientos complejos. La instrucción y entrenamiento por parte de las enfermeras se considera fundamental para conseguir la capacitación y la seguridad que acaban mostrando.

57. Tienes que darle primero un relajante, que es como a mí me enseñaron las enfermeras. Le mezclas Tranxilium 50 y un Nolotil a la vez. En la ampolla del Nolotil se diluye la ampolla del Tranxilium y se hace una pasta homogénea y entonces se la pongo

58. Tengo calidad de vida si puedo controlar mi vida Tomar decisiones, no sentirse a la deriva, en manos de otros, no sentirse atado o incapaz por la falta de recursos, de atención, de familia o por el dolor y los síntomas. Para mí la calidad de vida no es simplemente que no te duela. Eso es básico, es verdad porque te impide otras cosas, pero hay más. Yo tendré una vida con calidad siempre que yo sienta que es mi vida y no la vida sobre la que deciden otros.

60. Los profesionales, responsables y agentes clave de la Administración local, asociaciones, universidad (en general todos menos los ciudadanos/usuarios) se cuestionan hasta dónde deben participar éstos.

61. decisiones sobre la propia salud 2. Participación individual en la consulta (sobre las decisiones que afectan a mi salud, a mi persona y a mi vida) Cambio en la relación médico-paciente, hacia un modelo más horizontal y participativo. Muy lento , muy por detrás de sus expectativas. Predomina el modelo tradicional entre los profesionales. Necesidad de formación para aprender a relacionarse con el paciente en un nuevo modelo La información: piedra angular

62. decisiones sobre la propia salud Sobre los cauces de participación existentes , se observa una brecha entre su desarrollo legal y su aplicación en la práctica real. En este sentido, se valora favorablemente el consentimiento informado, a la vez que se critica su utilización como mecanismo de defensa profesional, con poco valor para el paciente. Asimismo se señala que la libre elección , valorada favorablemente como cauce de participación, en la realidad se ve limitada por problemas estructurales y organizativos. Internet se nombra como un canal de utilización aún reducida, criticándose la falta de apertura de los profesionales hacia un nuevo perfil de pacientes que llegan a la consulta con información adquirida en el espacio virtual.

63. decisiones sobre la propia salud Expectativas sobre participación centradas en el nivel individual Se desea y se exige más y mejor información Profesionales dispuestos y capaces de informar Una estructura que les permita hacerlo: tiempo, espacio adecuado y medios tecnológicos Información institucional “garantizada” de acceso fácil al ciudadano Internet se percibe como un mecanismo de participación a medio plazo (para algunos) y como una oportunidad que se está perdiendo (para otros)

64. funcionamiento y organización Algunos entrevistados consideran que se debería potenciar Internet como canal de participación: sondeos de opinión, grupos de trabajo, debates, foros, etc.

65. Información, información, información , a todos los niveles: como paciente, como asociación. sobre derechos, sobre procesos, sobre trámites, sobre servicios, sobre ayudas, sobre tu enfermedad, sobre tratamientos, sobre alternativas, sobre descubrimientos, sobre lo que se puede y lo que no se puede hacer...

66. Si el paciente participa: El médico perderá sus privilegios El gestor tendrá que tener en cuenta la opinión de la gente (horarios adaptados, trámites más sencillos, solucionar problemas repetidos mil veces cada día y que son invisibles para “los de dentro”...) El político tendrá que incluir las necesidades y expectativas de la gente en su agenda Nunca nos dejarán participar...

67. ¿Y qué esperan los profesionales de la relación con sus pacientes?. ¿Cuáles son sus expectativas? PARA TERMINAR

68. Qué pasa cuando estoy al otro lado... Jadad A, Rizo CA, Enkin mW I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5 Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones

69. Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership ) un modelo de relación con el paciente no jerárquico, en el cual ambos actores comparten la información, la toma de decisiones y la responsabilidad. Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera expertos. En el siglo XXI... PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

70. competencias relacionales mi “objeto” de trabajo es un sujeto que es persona

71. “ Dueños de mi salud. La perspectiva de pacientes” Joan Carles March Cerdà