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PARENTALIDADE VS. NASCIMENTO DE UM FILHO
COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS
2011
Susana Jorge Ferreira
Licenciada pela Escola Superior de Educação Almeida Garrett, é também Pós-graduada e Mestre em
Educação Artística (Pré-Bolonha) pela Faculdade de Belas Artes da Universidade de Lisboa. Actualmente é
finalista da Pós-graduação em Protecção de Crianças em Perigo e Intervenção Local, leccionado no Instituto
Superior de Ciências Sociais e Políticas, da Universidade Técnica de Lisboa. Exerce funções de Educadora
de Infância nas Unidades de Educação da Câmara Municipal de Lisboa (Portugal)
E-mail:
sueferreira.jorge@gmail.com
RESUMO
Este artigo apresenta uma visão sobre os sentimentos face ao nascimento de um filho com
Necessidades Educativas Especiais. Após 9 meses de gravidez, os pais, por vezes, deparam-se
com o facto do seu bebé, não ser o bebé tão esperado. As 1001 programações que tinham
sonhado e planeado para o novo membro da família, são então trocadas pela imensa dor de ter
um filho diferente. Depois da dor e do “enterro” da mesma, há que lutar por essa nova criança,
que tem nada mais, nada menos, que todos os direitos das outras crianças ditas normais.
Palavras-chave: Necessidades educativas especiais, NEE, educação especial, deficiência,
crianças diferentes, parentalidade, adopção de crianças especiais
INTRODUÇÃO
A notícia de uma gravidez, é quase sempre encarada com um sorriso por parte dos novos
papás. No entanto, sempre que este filho nasce com uma qualquer necessidade educativa
especial, os pais sentem-se traídos pela vida. Neste pequeno trabalho, iremos focar as crianças
que nascem com uma qualquer necessidade educativa especial - NEE, e cujos pais são
informados logo após o nascimento. Ou seja, não nos centraremos em problemas que apenas são
diagnosticados numa fase mais avançada da vida das crianças, como o transtorno do défice de
atenção, hiperactividade, dislexia, dislalia e afins. No entanto, não pretendemos minimizar o
«choque» que os pais sentem quando se vêem confrontados com a notícia de que os seus filhos
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são portadores de uma qualquer deficiência ou handicap, independentemente da altura em que
esta notícia é transmitida.
Contudo, nesta investigação, iremos apenas focar os pais que recebem essa notícia no
momento do nascimento do seu bebé, ou logo após os primeiros exames ao mesmo. É preciso
salientar que, maioria das vezes, os problemas que são diagnosticados logo após o nascimento,
são mais graves que os demais. Estamos a referir-nos a Paralisias Cerebrais, Microcefalias,
Síndrome de Down, Espinha Bífida, entre outros.
Iremos inicialmente explicar como surgiu a educação de infância, apenas para situarmos
desde que altura é que se coloca crianças com NEE em escolas. Depois tentaremos de forma não
muito exaustiva, explicar o conceito de NEE e só nos imiscuiremos na temática da Parentalidade
após estes dois pontos que atrás referimos. Todo este trabalho, tenta ser posto em prática segundo
a visão dos pais, as ideias e sentimentos que têm face a um filho com necessidades educativas
especiais.
Usaremos pontualmente o termo «criança especial» / «criança diferente» para denominar as
crianças que são portadoras de NEE, embora este último termo seja o mais correcto e adequado.
O Surgimento da Educação de Infância
A criação de Instituições para acolher crianças evidenciou-se com o início da revolução
industrial, como resultado da enorme mobilização de mão-de-obra feminina que esta gerou. Foi
por esta altura que se começou a pensar na forma mais fácil de se encontrar um lugar para se
poder deixar os filhos ao longo do dia, não sendo valorizado naquela altura, o facto de estas
instituições trazerem ou não algum benefício para os mais novos. O mais importante era estarem
vigiados por alguém responsável enquanto as mães trabalhavam. As funcionárias destas
instituições de mero acolhimento funcionavam como vigilantes, não sendo enaltecida qualquer
atitude educativa e pedagógica que estas pudessem ter para com os mais novos
Só mais tarde começou a ser explorado o potencial educativo e pedagógico destas novas
instituições criadas para as crianças, tendo sido Froebel o primeiro pedagogo a intitular estes
espaços de cuidados infantis, como jardim-de-infância. Froebel, metaforicamente falando, veio
dizer que as crianças seriam as várias partes que compõem um jardim e que quem cuidava delas
– educador – seria o jardineiro, que ao regá-las contribuiriam para o seu crescimento e
desenvolvimento. Então, para este pedagogo, as crianças eram “… flores num jardim, que
floresciam se devidamente tratadas” (Spodeck, 1998, p.17), tendo o nome jardim-de-infância,
derivado desta metáfora. É preciso salientar que “…já antes dele, e muito tempo antes, se tinha
reconhecido a necessidade e importancia da influencia educativa nos primeiros periodos da
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vida”1
, contudo, ninguém conseguiu projectar e avançar com estas ideias, excepto Froebel. Esta
nova visão sobre estes novos espaços de acolhimento e guarda, surge com o início do estudo da
Psicologia do Desenvolvimento, que veio dizer, o quanto primordial seria para o futuro das
crianças a função educativa e pedagógica destes locais (jardins de infância). Mesmo assim
Portugal, ficou aquém de outros países, no que diz respeito ao tempo que se demorou a implantar
os primeiros Jardins-de-infância no nosso país. Estes tiveram como base, claro está, a pedagogia
preconizada por Froebel. Theophilo Ferreira, director da escola normal de Lisboa, referiu que
”…ninguém contribuiu d`uma maneira mais característica do que o immortal Frederico
Froebel…”2
de forma a que todas as bases destes novos espaços tivessem “…processos seguidos
pelo immortal pedagogista Allemão”3
, referindo-se à criação destes novos espaços infantis. Este
pedagogo considerava que a escola “…devia estimular o desenvolvimento natural da criança
pequena” ( Spodeck, 1998, p.17), para desta forma as crianças retirarem novos saberes, mas
sempre com a ideia de que o educador seria “…um seguidor da criança” ( Spodeck, 1998, p.18),
evitando-se a “…instrução directa” ( Spodeck, 1998, p.18).
Em Portugal, a Implantação da República, conduziu a mudanças significativas em várias
áreas, incluindo a área da educação, que passou a considerada como uma área cujos
investimentos poderiam gerar mais-valias para o futuro do país. Houve desde então uma
valorização crescente e acentuada do desenvolvimento sociocultural, considerando-se que o
grande responsável e impulsionador deste desenvolvimento, é sem dúvida a educação.
No entanto, todas estas teorias sobre educação de infância, não foram inicialmente feitas a
pensar nas crianças especiais, pois estas estiveram durante largos anos à margem da educação
dita para todos4
.
Quando se começou a apostar na chamada educação especial, tinha-se sempre em conta um
qualquer retardamento ou handicap diagnosticado a determinado aluno, e por este motivo, este
seria alvo de uma educação paralela à dos alunos ditos normais. Esta educação para alunos
especiais, desenrolava-se em centros específicos de crianças portadoras de uma qualquer
deficiência ou incapacidade para determinada acção.
Com o passar dos anos, o apoio dado a crianças especiais, sofreu alterações muito
significativas, pois estas passaram a ser integradas no ensino normal através da normalização de
serviços da área da educação. A anterior escola da discriminação, veio dar lugar a uma escola
aberta à integração, onde a diversidade dos alunos passou a ser valorizada e acarinhada.
1
Raposo, S. in Froebel-Revista de Instrução Primária, Nº1, 1ª série (1882: 5) - devido ao facto de esta revista ter
sido editada em 1882, algumas palavras poderão apresentar erros ortográficos face à ortografia actual em Portugal
2
In Froebel-Revista de Instrução Primária, Nº1, 1ª série (1882: 3) - devido ao facto de esta revista ter sido editada
em 1882, algumas palavras poderão apresentar erros ortográficos face à ortografia actual em Portugal
3
Ibidem: 3
4
Referimo-nos à época pós implantação da república, pois anteriormente a esta data, algumas destas crianças eram
ainda mortas pelos próprios familiares, pois o infanticídio era comummente aceite na nossa sociedade.
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O termo Necessidades Educativas Especiais, surge pela primeira vez no relatório Warnock
em 1978, passando a integrar as novas leis de educação que se fizeram posteriormente a esta
data.
Em Portugal, foi publicado em 1991 um decreto-lei que regula a integração de crianças
deficientes no ensino regular, data desde a qual esta matéria está legislada e está a ser aplicada na
prática.
Conceito de Necessidade Educativa Especial
Sempre que se fala em Necessidade Educativa Especial, ou em NEE como comummente é
designada, estamos a utilizar um termo designado por Warnock Report. Este autor veio
amplificar o conceito subjacente à ideia de educação especial, ao adicionar-lhe o termo
necessidade. Então, todas as deficiências ou dificuldades de aprendizagem, são enquadradas nas
necessidades educativas especiais. Desta forma, não estamos unicamente a falar de crianças que
têm problemas cognitivos, motores, e outros, nem se estes são graves, moderados ou ligeiros,
mas também de crianças que simplesmente apresentem dificuldades na aquisição das
aprendizagens. Existem ainda muitas crianças com famílias multi-problemáticas, por exemplo, e
as suas aprendizagens ficam comprometidas, podendo ser por esse motivo consideradas crianças
com necessidades educativas especiais. Um aluno é abrangido por este termo quando, apresenta
dificuldades de aprendizagem, comparativamente a outros alunos da mesma idade, ou então se
apresentar uma qualquer deficiência motora, cognitiva, social, sensorial, ou uma associação
destas dificuldades.
Neste trabalho de investigação, daremos apenas ênfase a necessidades educativas especiais
decorrentes do processo de gravidez ou do momento do parto.
O Nascimento de um Filho com NEE
Quando um casal está à espera de um bebé, cogita 1001 coisas sobre o mesmo. Pensam se
querem que seja menina ou menino, que nome vai ter, o que lhe vão comprar, a que vão brincar
com ele, e tantas outras coisas. No entanto, entre todas estas reflexões, dizem sempre que o que
mais desejam é que o bebé venha saudável, que tenha muita saúde.
Quando o grande dia chega – parto –, por norma os pais (em especial a mãe), estão ansiosos
por ver o seu bebé, por lhe dar colo e olhar para ele.
Contudo, por vezes, o bebé lindo e saudável que tanto esperavam, nunca chega a nascer.
Vêem-se então perante uma situação que nunca antes tinham sequer equacionado: o bebé não é
dito normal!
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Sempre que os pais recebem a informação de que o seu filho tem uma qualquer deficiência,
“…ficam em estado de choque” (Trainer in Stary-Gundersen, 2001, p.55). No momento em que
os pais recebem esta notícia, sentem-se “…como se uma parede maciça e impenetrável caísse”
(Trainer in Stary-Gundersen, 2001, p.55), sendo invadidos por um sofrimento avassalador, como
se de “…uma tonelada de tijolos” (Trainer in Stary-Gundersen, 2001, p.55) se tratasse. Segundo
Baker, nenhum ser humano está preparado para aceitar e educar um filho com necessidades
educativas especiais.
Claro está que esta dor é igualmente gigante em qualquer altura da vida do bebé, caso este
por qualquer motivo deixe de ser dito normal por um qualquer problema de saúde, ou
simplesmente porque ainda não se podia afirmar a existência de determinado problema antes de
uma certa idade do bebé, e não apenas no momento do seu nascimento.
Os pais podem ser informados sobre um qualquer problema cognitivo do seu filho, ao fim
de algum tempo de este ter nascido (Kirk & Gallagher), após se terem feito testes e exames
minuciosos (caso sejam necessários para a confirmação do mesmo). O que interessa reter é que o
filho tão esperado e tão desejado não é afinal o filho sonhado. De acordo com Emily Perl
Kingsley5
, a gravidez poderá ser comparada a “…uma fabulosa viagem – a Itália”, embora esta
possa sofrer “…uma mudança do plano de voo…” e termine “…na Holanda”, não
correspondendo esta viagem ao «destino» sonhado durante todo o período em que foi projectada
e planeada (Bem-vindos à Holanda).
O nascimento de um filho com necessidades educativas especiais é avassalador, e
inicialmente os pais fazem o luto de uma “…morte simbólica da criança que deveria ter
nascido” (Kirk & Gallagher,1996,p.11). Esta morte simbólica (Kirk & Gallagher) pode revelar-
se através de “…um choque inicial…”, em que só após algum tempo de este ter ocorrido, os pais
sentirão “…a rejeição e a incredulidade culminando na dor” (Nielsen, 1999, p.29). Só após esta
espécie de luto, que funciona como catarse, os pais estão preparados para lutar pelos interesses e
desejos dos seus filhos, tentando alguns, promover-lhes a melhor vida que lhes conseguem dar.
Contudo, este conceito de lhes permitir o melhor desenvolvimento, nem sempre se coaduna com
o que deveria realmente ser feito. Muitos são os pais que ainda excluem os seus filhos de
determinadas aprendizagens, por julgarem que eles não são capazes de aprender determinada
coisa, fruto do «retardamento» que possuem. Não é fácil ser-se pai de uma criança diferente das
demais, aceitar que este «azar» recaiu sobre si, mas é preciso adoptar uma atitude de aceitação
para desta forma se conseguir lutar pelos interesses dessa criança. As expectativas dos pais são
inicialmente goradas, mas pouco a pouco irão compreender “…que o seu filho é diferente, mas
que tem muitas possibilidades educativas” (Bautista, 1997, p.236).
5
Emily Perl Kingsley é mãe de uma criança com Necessidades Educativas Especiais, e autora de um texto intitulado
“Bem-vindos à Holanda”, em que metaforicamente explica o que significa o surgimento de uma criança especial na
vida de uma família através de uma emocionante história à volta de uma viagem cujo rumo foi também alterado.
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A questão da parentalidade fica realmente muito abalada com o nascimento de um filho
com Necessidades Educativas Especiais, e este transtorno será tanto maior quanto maior também
for o grau dessa mesma deficiência. Inicialmente os pais sentem-se aterrorizados,
independentemente do quanto o seu filho será eternamente dependente dos outros, para
determinadas tarefas, ou para alcançar determinadas aprendizagens. Após a aceitação dessa
mesma limitação, os pais começam a sentir prazer em cada vitória que os seus filhos alcançam,
lamentando o facto de haver crianças que nem conseguem alcançar o mesmo que os seus filhos.
Nesta etapa de aceitação da realidade que os rodeia (caso a deficiência em causa não seja
profunda), já conseguem sentir-se «quase abençoados» pelo filho que tiveram, ao contrário de
alguns pais que têm filhos multideficientes, cujas limitações podem abranger quase todos os
níveis de desenvolvimento. Cada criança é uma criança e as pequenas conquistas que alcançam,
são vistas pelos pais como grandes vitórias. Contudo, algumas deficiências são mais «bem
aceites» pelos pais que outras. As chamadas doenças raras (Síndrome Grito de Gato, Síndrome
Cornélia de Lange, entre outras) e as multideficiências (défice cognitivo associado a uma
multiplicidade de outras deficiências) são geralmente as mais assustadoras e avassaladoras, pois
pouco se conhece das primeiras e sabe-se que poucas oportunidades de sucesso terão as
segundas.
Por este motivo, é essencial que a criança com NEE seja acompanhada por uma equipa
multidisciplinar, para que as suas competências sejam estimuladas aos mais variados níveis. A
escola assume então um papel preponderante na vida destas crianças, quer para as próprias
directamente, quer para o encaminhamento das atitudes e comportamento dos seus progenitores.
Cada vez mais, e porque o que se pretende para um filho especial é que este usufrua de
experiências iguais ou idênticas às crianças ditas normais, as crianças com NEE são colocadas
em contacto com “…práticas e experiências integradoras” (Bautista, 1997,p. 25). Esta
«normalização» surge inicialmente na Dinamarca, através de Bank-Mikkelsen, que vem dizer
que a normalização é a “possibilidade de o deficiente mental desenvolver um tipo de vida tão
normal quanto possível” (Jiménez in Bautista, 1997, p.24)
Monoparentalidade e Abandono da Condição Parental Vs. Adopção de Crianças com
NEE
Existem ainda mães (cujos pais nunca são identificados), que após o nascimento de um
filho com NEE, não conseguem suportar a ideia de ter tido um filho com problemas. Felizmente,
são cada vez menos os casos de abandono destas crianças, continuando no entanto a existir esta
«demissão» da parentalidade. Quando estas crianças são institucionalizadas (após o abandono da
mãe e o não querer cuidar por parte da família alargada), muito raramente são adoptadas, pois as
suas condições de adoptabilidade ficam «comprometidas» com a necessidade educativa especial
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que possuem, ainda que esta seja ligeira ou moderada. Se uma futura mãe biológica deseja ter um
filho dito normal, porque motivo alguém que pretende adoptar, adoptará uma criança portadora
de uma qualquer NEE? Esta pergunta tem sido colocada inúmeras vezes por técnicos que
trabalham em lares e instituições de crianças, e que acompanham estas crianças durante todo o
seu crescimento. Muito raramente, alguém adoptou uma criança com este perfil e com estas
características.
A total disponibilidade para a parentalidade, é o único caminho para a adopção de crianças
sem qualquer restrição. Assim, de acordo com Maria Clara Sottomayor, a “…capacidade de
amar, a tolerância para com a diferença…não são características subjectivas e impossíveis de
avaliar” (Sá, 2008, p. 114), apenas poucas pessoas conseguem ultrapassar essa mesma diferença.
O Nascimento de um Filho com NEE Vs. Divórcio
Após o nascimento de um filho com Necessidades Educativas Especiais, muitas famílias
não conseguem encetar uma alteração no seu próprio projecto de vida, de forma a integrarem este
novo elemento que agora faz parte dela. O nascimento de um filho com Necessidades Educativas
Especiais, cria nos pais níveis de stress muito elevados, gerando desconforto na relação que até
então parecia funcionar bem, e levando este, por vezes, a uma ruptura na relação conjugal. Isto
acontece porque o nascimento de um filho especial coloca exigências de inúmeras ordens aos
seus pais, não só ao nível económico-social, como também ao nível temporal, visto estas crianças
necessitarem de cuidados redobrados das demais crianças ditas normais.
Muitas vezes, também, os casais tendem a culpar-se pelo nascimento deste filho, usando
argumentos muitas vezes ridículos. Esta constante culpabilização, e o não saber lidar com a
criança, incrementa no seio da família uma tensão inigualável. As estatísticas dizem-nos que
maioria dos casais que têm um filho com NEE (diagnosticado à nascença) se divorcia nos 2 anos
que se seguem ao parto (Correia).
Escola ,Criança e Família
Quando um bebé nasce e é portador de uma qualquer deficiência, os pais sentem-se
inicialmente «perdidos» e sem força anímica para agir.
Após o «enterro» do seu luto interno, e com o constante crescimento do seu bebé, e porque
os pais não podem deixar de trabalhar, a questão do espaço escolar que o filho irá frequentar
começa a fazer-se sentir. No entanto, esta preocupação é cada vez mais fácil de resolver, pois até
meados do séc. XX “…as crianças com deficiência eram em geral excluídas das escolas
públicas” (Stray-Gundersen, 253).
Actualmente, o problema que mais comummente se coloca é onde se podem pôr crianças
diferentes até aos 3 anos de vida, pois muitos colégios privados não os aceitam ou não
Susana Jorge Ferreira 8
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apresentam condições para os ter, enquanto que as escolas da rede pública continuam apenas a
dar respostas a crianças com mais de 3 anos de idade. Segundo Paulo Freire, “…a criança
cresce, e cresce com ela o tamanho do seu mundo. A casa não a satisfaz totalmente. Existem
outros mundos, outras crianças, outras lições,…” (A Criança Diferente, 1987, p.78).
É importante lembrar que o educador de infância é alguém que está pedagogicamente
preparado para despoletar novas competências e aquisições nas crianças, sempre através de
actividades revestidas de uma ludicidade inequívoca.
AGENTES DE IDENTIFICAÇÃO
Família
Professor/a Tutor/a
JUSTIFICAÇÃO
- Contacto permanente com a criança
- Proximidade do aluno/a dado o seu carácter de
mediador e organizador da sua aprendizagem
Professor/a de apoio - Quando as possibilidades do professor-tutor/a são
ultrapassadas
Dep.º de Orientação e/ou
Equipa de Sector
Outros Profissionais
- Pela sua preparação específica
- Nos casos de maior dificuldade
Quadro n.º 1 – Identificação de n.e.e (Gallardo y Gallego in Bautista : 13)
No entanto, também estes podem sentir-se perdidos quando confrontados com uma criança
especial na sua sala de aula, devendo a escola recorrer a uma educadora de ensino especial, que
não só apoiará a prática pedagógica da educadora da sala em que a criança está integrada, como
delineará a esta educadora as linhas orientadoras da sua prestação face a esta criança. O educador
de ensino especial deverá então orientar o educador da sala que a criança frequenta, para que o
«educador-base» tenha “…conhecimentos aprofundados sobre…o desenvolvimento que não se
processa em conformidade com os padrões habituais” (Stray-Gundersen:217).
Contudo, é sempre importante lembrar que a educação de uma criança, independentemente
de nos estarmos a referir a crianças «ditas» normais ou não, depende primeiramente dos pais ou
substitutos legais. Isto significa que a educação de uma criança, parte do que ela aprende e
apreende no local onde habita, e por este motivo o conceito família é cada vez mais tido em
conta, cada vez mais valorizado. No entanto, nos primeiros anos de vida de uma criança, esta está
mais apta e receptiva para novas aprendizagens e interioriza mais facilmente todos os estímulos
provenientes da acção pedagógica do seu cuidador, independentemente de este ser uma figura
parental, uma ama ou uma educadora de infância (Bautista). Ainda assim, a família assume um
papel preponderante ao longo deste 1º ciclo de vida do bebé.
Susana Jorge Ferreira 9
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Por volta dos 4 anos, quase todas as crianças frequentam o jardim-de-infância, etapa esta
em que “…deve haver já uma actuação pedagógica orientada e poderemos mesmo falar de
aprendizagem organizada” (Bautista, 1997, p. 221).
Porém, também as escolas devem estar equipadas de forma a responder melhor às
diferentes necessidades destas crianças, facto que muitas vezes não acontece. As adaptações não
devem ser feitas só ao nível curricular, devem também englobar todas as excepções que
contemplam estes alunos, os apoios de que vão necessitar e de que equipamento especial de
compensação não podem abdicar. É importante salientar que a
“…colaboração entre pais, professores e outros técnicos, mediante actuação coordenada e
partilha da descoberta de estratégias adequadas conduzirá a resultados mais favoráveis na
educação da criança” (A criança Diferente, 1987, p.227)
Ajudar e Apoiar os Pais
Muitos autores defendem que a intervenção precoce deve ser efectuada a partir do seio
familiar, pois a família é p primeiro agente se socialização e integração dos seus filhos. A
educação parte de casa, e por isso se deve munir os pais de um maior fortalecimento das suas
competências e recursos, ou seja, dar-lhes apoio formal e informal, com vista ao próprio
desenvolvimento da criança, pois se os pais estiverem mais bem informados e apoiados pelas
entidades competentes, estarão mais unidos entre si e com o próprio filho. A família fica assim
em situação de concomitância e esta relação de maior união reflectir-se-á no entrosamento com o
filho especial. Os educadores de ensino especial, terapeutas e restantes comunidades que
interagem com as crianças ditas especiais, tendem a utilizar ”…cada vez mais o seu tempo e
esforço para ensinar aos pais, ao invés de investir diretamente na criança deficiente em fase pré-
escolar” (Kirk & Gallagher), pois os pais são os principais potenciadores de novas aprendizagens
nos seus filhos. Se os pais estiverem suficientemente informados e entrosados com as actividades
que estimulam a aquisição de competências dos seus filhos, serão eles co-terapeutas em todo o
seu processo de desenvolvimento e aprendizagem. É preciso salientar que maioria dos pais são
competentes, e ninguém ama mais os seus filhos senão eles próprios. O que acontece algumas
vezes, é a “…superprotecção, frequentemente superior à que a situação exige”, impedindo esta
“…a existência de oportunidades para resolver problemas…e não potencia a independência da
criança” (Nielsen, 1999, p.29 e 30). Também por este motivo, se torna imprescindível o apoio
aos pais, nos mais variados níveis, incluindo a informação total do problema que o seu filho tem,
e de que forma se podem potenciar as mais variadas aprendizagens. Temos que dar ênfase ao que
a criança faz melhor, para que ela seja munida de sucessos educativos. Esta experiência de
sucessos, está intimamente ligada à auto-estima, factor imprescindível para a aquisição de
competências. Objectivamente, tentaremos “…desenvolver as suas capacidades demonstradas e
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potenciais para que possa participar da melhor forma no grupo em que vive e aprende” (A
criança Diferente, 1987, p.362)
Em conjunto, os pais e a equipa multidisciplinar que acompanha as crianças ditas especiais,
devem congratular cada etapa que estas alcancem, “…enfatizando as qualidades, os pontos fortes
e os talentos que a tornam única” (Nielsen, 1999, p.30).
CONCLUSÃO
A Parentalidade é uma das dimensões mais bonitas e enriquecedoras do ser humano. No
entanto, esta poderá ficar comprometida e não ser encarada com o sorriso habitual, caso os pais
se sintam «apunhalados» pela vida. Sempre que uma mãe tem uma criança que não é dita normal,
esta parentalidade deixa-a atordoada, pois existem relatos de mães que tiveram vontade de não
«aceitar» a sua criança, como se se pudesse colocar o novo bebé numa gaveta intitulada
«esquecimento», pois sem o querem abandonar, queriam somente esquecer que o tinham tido, e
este nascimento não passaria de um pesadelo para os pais e para toda a comunidade envolvente.
O ideal seria voltar atrás no tempo, e não o terem tido. Porém, e porque isto não é exequível, os
pais terão de passar a fase do estado de choque, pois irão levar o seu bebé para casa, e terão de
cuidar dele. Mas o verdadeiro «enterro» deste «desconcerto», demorará o seu tempo para ser
debelado.
Ter um filho especial, causa uma dor e uma mágoa inexplicável a quem não passou por
algo idêntico. Como somos educadoras, e já trabalhámos com crianças especiais na sala de aula,
queríamos perceber os sentimentos e comportamentos que os pais destas crianças têm, para desta
forma os podermos compreender melhor e encaminhá-los o melhor possível.
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Parentalidade e Necessidades Educativas Especiais

  • 1. Susana Jorge Ferreira 1 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 PARENTALIDADE VS. NASCIMENTO DE UM FILHO COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS 2011 Susana Jorge Ferreira Licenciada pela Escola Superior de Educação Almeida Garrett, é também Pós-graduada e Mestre em Educação Artística (Pré-Bolonha) pela Faculdade de Belas Artes da Universidade de Lisboa. Actualmente é finalista da Pós-graduação em Protecção de Crianças em Perigo e Intervenção Local, leccionado no Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas, da Universidade Técnica de Lisboa. Exerce funções de Educadora de Infância nas Unidades de Educação da Câmara Municipal de Lisboa (Portugal) E-mail: sueferreira.jorge@gmail.com RESUMO Este artigo apresenta uma visão sobre os sentimentos face ao nascimento de um filho com Necessidades Educativas Especiais. Após 9 meses de gravidez, os pais, por vezes, deparam-se com o facto do seu bebé, não ser o bebé tão esperado. As 1001 programações que tinham sonhado e planeado para o novo membro da família, são então trocadas pela imensa dor de ter um filho diferente. Depois da dor e do “enterro” da mesma, há que lutar por essa nova criança, que tem nada mais, nada menos, que todos os direitos das outras crianças ditas normais. Palavras-chave: Necessidades educativas especiais, NEE, educação especial, deficiência, crianças diferentes, parentalidade, adopção de crianças especiais INTRODUÇÃO A notícia de uma gravidez, é quase sempre encarada com um sorriso por parte dos novos papás. No entanto, sempre que este filho nasce com uma qualquer necessidade educativa especial, os pais sentem-se traídos pela vida. Neste pequeno trabalho, iremos focar as crianças que nascem com uma qualquer necessidade educativa especial - NEE, e cujos pais são informados logo após o nascimento. Ou seja, não nos centraremos em problemas que apenas são diagnosticados numa fase mais avançada da vida das crianças, como o transtorno do défice de atenção, hiperactividade, dislexia, dislalia e afins. No entanto, não pretendemos minimizar o «choque» que os pais sentem quando se vêem confrontados com a notícia de que os seus filhos
  • 2. Susana Jorge Ferreira 2 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 são portadores de uma qualquer deficiência ou handicap, independentemente da altura em que esta notícia é transmitida. Contudo, nesta investigação, iremos apenas focar os pais que recebem essa notícia no momento do nascimento do seu bebé, ou logo após os primeiros exames ao mesmo. É preciso salientar que, maioria das vezes, os problemas que são diagnosticados logo após o nascimento, são mais graves que os demais. Estamos a referir-nos a Paralisias Cerebrais, Microcefalias, Síndrome de Down, Espinha Bífida, entre outros. Iremos inicialmente explicar como surgiu a educação de infância, apenas para situarmos desde que altura é que se coloca crianças com NEE em escolas. Depois tentaremos de forma não muito exaustiva, explicar o conceito de NEE e só nos imiscuiremos na temática da Parentalidade após estes dois pontos que atrás referimos. Todo este trabalho, tenta ser posto em prática segundo a visão dos pais, as ideias e sentimentos que têm face a um filho com necessidades educativas especiais. Usaremos pontualmente o termo «criança especial» / «criança diferente» para denominar as crianças que são portadoras de NEE, embora este último termo seja o mais correcto e adequado. O Surgimento da Educação de Infância A criação de Instituições para acolher crianças evidenciou-se com o início da revolução industrial, como resultado da enorme mobilização de mão-de-obra feminina que esta gerou. Foi por esta altura que se começou a pensar na forma mais fácil de se encontrar um lugar para se poder deixar os filhos ao longo do dia, não sendo valorizado naquela altura, o facto de estas instituições trazerem ou não algum benefício para os mais novos. O mais importante era estarem vigiados por alguém responsável enquanto as mães trabalhavam. As funcionárias destas instituições de mero acolhimento funcionavam como vigilantes, não sendo enaltecida qualquer atitude educativa e pedagógica que estas pudessem ter para com os mais novos Só mais tarde começou a ser explorado o potencial educativo e pedagógico destas novas instituições criadas para as crianças, tendo sido Froebel o primeiro pedagogo a intitular estes espaços de cuidados infantis, como jardim-de-infância. Froebel, metaforicamente falando, veio dizer que as crianças seriam as várias partes que compõem um jardim e que quem cuidava delas – educador – seria o jardineiro, que ao regá-las contribuiriam para o seu crescimento e desenvolvimento. Então, para este pedagogo, as crianças eram “… flores num jardim, que floresciam se devidamente tratadas” (Spodeck, 1998, p.17), tendo o nome jardim-de-infância, derivado desta metáfora. É preciso salientar que “…já antes dele, e muito tempo antes, se tinha reconhecido a necessidade e importancia da influencia educativa nos primeiros periodos da
  • 3. Susana Jorge Ferreira 3 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 vida”1 , contudo, ninguém conseguiu projectar e avançar com estas ideias, excepto Froebel. Esta nova visão sobre estes novos espaços de acolhimento e guarda, surge com o início do estudo da Psicologia do Desenvolvimento, que veio dizer, o quanto primordial seria para o futuro das crianças a função educativa e pedagógica destes locais (jardins de infância). Mesmo assim Portugal, ficou aquém de outros países, no que diz respeito ao tempo que se demorou a implantar os primeiros Jardins-de-infância no nosso país. Estes tiveram como base, claro está, a pedagogia preconizada por Froebel. Theophilo Ferreira, director da escola normal de Lisboa, referiu que ”…ninguém contribuiu d`uma maneira mais característica do que o immortal Frederico Froebel…”2 de forma a que todas as bases destes novos espaços tivessem “…processos seguidos pelo immortal pedagogista Allemão”3 , referindo-se à criação destes novos espaços infantis. Este pedagogo considerava que a escola “…devia estimular o desenvolvimento natural da criança pequena” ( Spodeck, 1998, p.17), para desta forma as crianças retirarem novos saberes, mas sempre com a ideia de que o educador seria “…um seguidor da criança” ( Spodeck, 1998, p.18), evitando-se a “…instrução directa” ( Spodeck, 1998, p.18). Em Portugal, a Implantação da República, conduziu a mudanças significativas em várias áreas, incluindo a área da educação, que passou a considerada como uma área cujos investimentos poderiam gerar mais-valias para o futuro do país. Houve desde então uma valorização crescente e acentuada do desenvolvimento sociocultural, considerando-se que o grande responsável e impulsionador deste desenvolvimento, é sem dúvida a educação. No entanto, todas estas teorias sobre educação de infância, não foram inicialmente feitas a pensar nas crianças especiais, pois estas estiveram durante largos anos à margem da educação dita para todos4 . Quando se começou a apostar na chamada educação especial, tinha-se sempre em conta um qualquer retardamento ou handicap diagnosticado a determinado aluno, e por este motivo, este seria alvo de uma educação paralela à dos alunos ditos normais. Esta educação para alunos especiais, desenrolava-se em centros específicos de crianças portadoras de uma qualquer deficiência ou incapacidade para determinada acção. Com o passar dos anos, o apoio dado a crianças especiais, sofreu alterações muito significativas, pois estas passaram a ser integradas no ensino normal através da normalização de serviços da área da educação. A anterior escola da discriminação, veio dar lugar a uma escola aberta à integração, onde a diversidade dos alunos passou a ser valorizada e acarinhada. 1 Raposo, S. in Froebel-Revista de Instrução Primária, Nº1, 1ª série (1882: 5) - devido ao facto de esta revista ter sido editada em 1882, algumas palavras poderão apresentar erros ortográficos face à ortografia actual em Portugal 2 In Froebel-Revista de Instrução Primária, Nº1, 1ª série (1882: 3) - devido ao facto de esta revista ter sido editada em 1882, algumas palavras poderão apresentar erros ortográficos face à ortografia actual em Portugal 3 Ibidem: 3 4 Referimo-nos à época pós implantação da república, pois anteriormente a esta data, algumas destas crianças eram ainda mortas pelos próprios familiares, pois o infanticídio era comummente aceite na nossa sociedade.
  • 4. Susana Jorge Ferreira 4 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 O termo Necessidades Educativas Especiais, surge pela primeira vez no relatório Warnock em 1978, passando a integrar as novas leis de educação que se fizeram posteriormente a esta data. Em Portugal, foi publicado em 1991 um decreto-lei que regula a integração de crianças deficientes no ensino regular, data desde a qual esta matéria está legislada e está a ser aplicada na prática. Conceito de Necessidade Educativa Especial Sempre que se fala em Necessidade Educativa Especial, ou em NEE como comummente é designada, estamos a utilizar um termo designado por Warnock Report. Este autor veio amplificar o conceito subjacente à ideia de educação especial, ao adicionar-lhe o termo necessidade. Então, todas as deficiências ou dificuldades de aprendizagem, são enquadradas nas necessidades educativas especiais. Desta forma, não estamos unicamente a falar de crianças que têm problemas cognitivos, motores, e outros, nem se estes são graves, moderados ou ligeiros, mas também de crianças que simplesmente apresentem dificuldades na aquisição das aprendizagens. Existem ainda muitas crianças com famílias multi-problemáticas, por exemplo, e as suas aprendizagens ficam comprometidas, podendo ser por esse motivo consideradas crianças com necessidades educativas especiais. Um aluno é abrangido por este termo quando, apresenta dificuldades de aprendizagem, comparativamente a outros alunos da mesma idade, ou então se apresentar uma qualquer deficiência motora, cognitiva, social, sensorial, ou uma associação destas dificuldades. Neste trabalho de investigação, daremos apenas ênfase a necessidades educativas especiais decorrentes do processo de gravidez ou do momento do parto. O Nascimento de um Filho com NEE Quando um casal está à espera de um bebé, cogita 1001 coisas sobre o mesmo. Pensam se querem que seja menina ou menino, que nome vai ter, o que lhe vão comprar, a que vão brincar com ele, e tantas outras coisas. No entanto, entre todas estas reflexões, dizem sempre que o que mais desejam é que o bebé venha saudável, que tenha muita saúde. Quando o grande dia chega – parto –, por norma os pais (em especial a mãe), estão ansiosos por ver o seu bebé, por lhe dar colo e olhar para ele. Contudo, por vezes, o bebé lindo e saudável que tanto esperavam, nunca chega a nascer. Vêem-se então perante uma situação que nunca antes tinham sequer equacionado: o bebé não é dito normal!
  • 5. Susana Jorge Ferreira 5 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 Sempre que os pais recebem a informação de que o seu filho tem uma qualquer deficiência, “…ficam em estado de choque” (Trainer in Stary-Gundersen, 2001, p.55). No momento em que os pais recebem esta notícia, sentem-se “…como se uma parede maciça e impenetrável caísse” (Trainer in Stary-Gundersen, 2001, p.55), sendo invadidos por um sofrimento avassalador, como se de “…uma tonelada de tijolos” (Trainer in Stary-Gundersen, 2001, p.55) se tratasse. Segundo Baker, nenhum ser humano está preparado para aceitar e educar um filho com necessidades educativas especiais. Claro está que esta dor é igualmente gigante em qualquer altura da vida do bebé, caso este por qualquer motivo deixe de ser dito normal por um qualquer problema de saúde, ou simplesmente porque ainda não se podia afirmar a existência de determinado problema antes de uma certa idade do bebé, e não apenas no momento do seu nascimento. Os pais podem ser informados sobre um qualquer problema cognitivo do seu filho, ao fim de algum tempo de este ter nascido (Kirk & Gallagher), após se terem feito testes e exames minuciosos (caso sejam necessários para a confirmação do mesmo). O que interessa reter é que o filho tão esperado e tão desejado não é afinal o filho sonhado. De acordo com Emily Perl Kingsley5 , a gravidez poderá ser comparada a “…uma fabulosa viagem – a Itália”, embora esta possa sofrer “…uma mudança do plano de voo…” e termine “…na Holanda”, não correspondendo esta viagem ao «destino» sonhado durante todo o período em que foi projectada e planeada (Bem-vindos à Holanda). O nascimento de um filho com necessidades educativas especiais é avassalador, e inicialmente os pais fazem o luto de uma “…morte simbólica da criança que deveria ter nascido” (Kirk & Gallagher,1996,p.11). Esta morte simbólica (Kirk & Gallagher) pode revelar- se através de “…um choque inicial…”, em que só após algum tempo de este ter ocorrido, os pais sentirão “…a rejeição e a incredulidade culminando na dor” (Nielsen, 1999, p.29). Só após esta espécie de luto, que funciona como catarse, os pais estão preparados para lutar pelos interesses e desejos dos seus filhos, tentando alguns, promover-lhes a melhor vida que lhes conseguem dar. Contudo, este conceito de lhes permitir o melhor desenvolvimento, nem sempre se coaduna com o que deveria realmente ser feito. Muitos são os pais que ainda excluem os seus filhos de determinadas aprendizagens, por julgarem que eles não são capazes de aprender determinada coisa, fruto do «retardamento» que possuem. Não é fácil ser-se pai de uma criança diferente das demais, aceitar que este «azar» recaiu sobre si, mas é preciso adoptar uma atitude de aceitação para desta forma se conseguir lutar pelos interesses dessa criança. As expectativas dos pais são inicialmente goradas, mas pouco a pouco irão compreender “…que o seu filho é diferente, mas que tem muitas possibilidades educativas” (Bautista, 1997, p.236). 5 Emily Perl Kingsley é mãe de uma criança com Necessidades Educativas Especiais, e autora de um texto intitulado “Bem-vindos à Holanda”, em que metaforicamente explica o que significa o surgimento de uma criança especial na vida de uma família através de uma emocionante história à volta de uma viagem cujo rumo foi também alterado.
  • 6. Susana Jorge Ferreira 6 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 A questão da parentalidade fica realmente muito abalada com o nascimento de um filho com Necessidades Educativas Especiais, e este transtorno será tanto maior quanto maior também for o grau dessa mesma deficiência. Inicialmente os pais sentem-se aterrorizados, independentemente do quanto o seu filho será eternamente dependente dos outros, para determinadas tarefas, ou para alcançar determinadas aprendizagens. Após a aceitação dessa mesma limitação, os pais começam a sentir prazer em cada vitória que os seus filhos alcançam, lamentando o facto de haver crianças que nem conseguem alcançar o mesmo que os seus filhos. Nesta etapa de aceitação da realidade que os rodeia (caso a deficiência em causa não seja profunda), já conseguem sentir-se «quase abençoados» pelo filho que tiveram, ao contrário de alguns pais que têm filhos multideficientes, cujas limitações podem abranger quase todos os níveis de desenvolvimento. Cada criança é uma criança e as pequenas conquistas que alcançam, são vistas pelos pais como grandes vitórias. Contudo, algumas deficiências são mais «bem aceites» pelos pais que outras. As chamadas doenças raras (Síndrome Grito de Gato, Síndrome Cornélia de Lange, entre outras) e as multideficiências (défice cognitivo associado a uma multiplicidade de outras deficiências) são geralmente as mais assustadoras e avassaladoras, pois pouco se conhece das primeiras e sabe-se que poucas oportunidades de sucesso terão as segundas. Por este motivo, é essencial que a criança com NEE seja acompanhada por uma equipa multidisciplinar, para que as suas competências sejam estimuladas aos mais variados níveis. A escola assume então um papel preponderante na vida destas crianças, quer para as próprias directamente, quer para o encaminhamento das atitudes e comportamento dos seus progenitores. Cada vez mais, e porque o que se pretende para um filho especial é que este usufrua de experiências iguais ou idênticas às crianças ditas normais, as crianças com NEE são colocadas em contacto com “…práticas e experiências integradoras” (Bautista, 1997,p. 25). Esta «normalização» surge inicialmente na Dinamarca, através de Bank-Mikkelsen, que vem dizer que a normalização é a “possibilidade de o deficiente mental desenvolver um tipo de vida tão normal quanto possível” (Jiménez in Bautista, 1997, p.24) Monoparentalidade e Abandono da Condição Parental Vs. Adopção de Crianças com NEE Existem ainda mães (cujos pais nunca são identificados), que após o nascimento de um filho com NEE, não conseguem suportar a ideia de ter tido um filho com problemas. Felizmente, são cada vez menos os casos de abandono destas crianças, continuando no entanto a existir esta «demissão» da parentalidade. Quando estas crianças são institucionalizadas (após o abandono da mãe e o não querer cuidar por parte da família alargada), muito raramente são adoptadas, pois as suas condições de adoptabilidade ficam «comprometidas» com a necessidade educativa especial
  • 7. Susana Jorge Ferreira 7 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 que possuem, ainda que esta seja ligeira ou moderada. Se uma futura mãe biológica deseja ter um filho dito normal, porque motivo alguém que pretende adoptar, adoptará uma criança portadora de uma qualquer NEE? Esta pergunta tem sido colocada inúmeras vezes por técnicos que trabalham em lares e instituições de crianças, e que acompanham estas crianças durante todo o seu crescimento. Muito raramente, alguém adoptou uma criança com este perfil e com estas características. A total disponibilidade para a parentalidade, é o único caminho para a adopção de crianças sem qualquer restrição. Assim, de acordo com Maria Clara Sottomayor, a “…capacidade de amar, a tolerância para com a diferença…não são características subjectivas e impossíveis de avaliar” (Sá, 2008, p. 114), apenas poucas pessoas conseguem ultrapassar essa mesma diferença. O Nascimento de um Filho com NEE Vs. Divórcio Após o nascimento de um filho com Necessidades Educativas Especiais, muitas famílias não conseguem encetar uma alteração no seu próprio projecto de vida, de forma a integrarem este novo elemento que agora faz parte dela. O nascimento de um filho com Necessidades Educativas Especiais, cria nos pais níveis de stress muito elevados, gerando desconforto na relação que até então parecia funcionar bem, e levando este, por vezes, a uma ruptura na relação conjugal. Isto acontece porque o nascimento de um filho especial coloca exigências de inúmeras ordens aos seus pais, não só ao nível económico-social, como também ao nível temporal, visto estas crianças necessitarem de cuidados redobrados das demais crianças ditas normais. Muitas vezes, também, os casais tendem a culpar-se pelo nascimento deste filho, usando argumentos muitas vezes ridículos. Esta constante culpabilização, e o não saber lidar com a criança, incrementa no seio da família uma tensão inigualável. As estatísticas dizem-nos que maioria dos casais que têm um filho com NEE (diagnosticado à nascença) se divorcia nos 2 anos que se seguem ao parto (Correia). Escola ,Criança e Família Quando um bebé nasce e é portador de uma qualquer deficiência, os pais sentem-se inicialmente «perdidos» e sem força anímica para agir. Após o «enterro» do seu luto interno, e com o constante crescimento do seu bebé, e porque os pais não podem deixar de trabalhar, a questão do espaço escolar que o filho irá frequentar começa a fazer-se sentir. No entanto, esta preocupação é cada vez mais fácil de resolver, pois até meados do séc. XX “…as crianças com deficiência eram em geral excluídas das escolas públicas” (Stray-Gundersen, 253). Actualmente, o problema que mais comummente se coloca é onde se podem pôr crianças diferentes até aos 3 anos de vida, pois muitos colégios privados não os aceitam ou não
  • 8. Susana Jorge Ferreira 8 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 apresentam condições para os ter, enquanto que as escolas da rede pública continuam apenas a dar respostas a crianças com mais de 3 anos de idade. Segundo Paulo Freire, “…a criança cresce, e cresce com ela o tamanho do seu mundo. A casa não a satisfaz totalmente. Existem outros mundos, outras crianças, outras lições,…” (A Criança Diferente, 1987, p.78). É importante lembrar que o educador de infância é alguém que está pedagogicamente preparado para despoletar novas competências e aquisições nas crianças, sempre através de actividades revestidas de uma ludicidade inequívoca. AGENTES DE IDENTIFICAÇÃO Família Professor/a Tutor/a JUSTIFICAÇÃO - Contacto permanente com a criança - Proximidade do aluno/a dado o seu carácter de mediador e organizador da sua aprendizagem Professor/a de apoio - Quando as possibilidades do professor-tutor/a são ultrapassadas Dep.º de Orientação e/ou Equipa de Sector Outros Profissionais - Pela sua preparação específica - Nos casos de maior dificuldade Quadro n.º 1 – Identificação de n.e.e (Gallardo y Gallego in Bautista : 13) No entanto, também estes podem sentir-se perdidos quando confrontados com uma criança especial na sua sala de aula, devendo a escola recorrer a uma educadora de ensino especial, que não só apoiará a prática pedagógica da educadora da sala em que a criança está integrada, como delineará a esta educadora as linhas orientadoras da sua prestação face a esta criança. O educador de ensino especial deverá então orientar o educador da sala que a criança frequenta, para que o «educador-base» tenha “…conhecimentos aprofundados sobre…o desenvolvimento que não se processa em conformidade com os padrões habituais” (Stray-Gundersen:217). Contudo, é sempre importante lembrar que a educação de uma criança, independentemente de nos estarmos a referir a crianças «ditas» normais ou não, depende primeiramente dos pais ou substitutos legais. Isto significa que a educação de uma criança, parte do que ela aprende e apreende no local onde habita, e por este motivo o conceito família é cada vez mais tido em conta, cada vez mais valorizado. No entanto, nos primeiros anos de vida de uma criança, esta está mais apta e receptiva para novas aprendizagens e interioriza mais facilmente todos os estímulos provenientes da acção pedagógica do seu cuidador, independentemente de este ser uma figura parental, uma ama ou uma educadora de infância (Bautista). Ainda assim, a família assume um papel preponderante ao longo deste 1º ciclo de vida do bebé.
  • 9. Susana Jorge Ferreira 9 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 Por volta dos 4 anos, quase todas as crianças frequentam o jardim-de-infância, etapa esta em que “…deve haver já uma actuação pedagógica orientada e poderemos mesmo falar de aprendizagem organizada” (Bautista, 1997, p. 221). Porém, também as escolas devem estar equipadas de forma a responder melhor às diferentes necessidades destas crianças, facto que muitas vezes não acontece. As adaptações não devem ser feitas só ao nível curricular, devem também englobar todas as excepções que contemplam estes alunos, os apoios de que vão necessitar e de que equipamento especial de compensação não podem abdicar. É importante salientar que a “…colaboração entre pais, professores e outros técnicos, mediante actuação coordenada e partilha da descoberta de estratégias adequadas conduzirá a resultados mais favoráveis na educação da criança” (A criança Diferente, 1987, p.227) Ajudar e Apoiar os Pais Muitos autores defendem que a intervenção precoce deve ser efectuada a partir do seio familiar, pois a família é p primeiro agente se socialização e integração dos seus filhos. A educação parte de casa, e por isso se deve munir os pais de um maior fortalecimento das suas competências e recursos, ou seja, dar-lhes apoio formal e informal, com vista ao próprio desenvolvimento da criança, pois se os pais estiverem mais bem informados e apoiados pelas entidades competentes, estarão mais unidos entre si e com o próprio filho. A família fica assim em situação de concomitância e esta relação de maior união reflectir-se-á no entrosamento com o filho especial. Os educadores de ensino especial, terapeutas e restantes comunidades que interagem com as crianças ditas especiais, tendem a utilizar ”…cada vez mais o seu tempo e esforço para ensinar aos pais, ao invés de investir diretamente na criança deficiente em fase pré- escolar” (Kirk & Gallagher), pois os pais são os principais potenciadores de novas aprendizagens nos seus filhos. Se os pais estiverem suficientemente informados e entrosados com as actividades que estimulam a aquisição de competências dos seus filhos, serão eles co-terapeutas em todo o seu processo de desenvolvimento e aprendizagem. É preciso salientar que maioria dos pais são competentes, e ninguém ama mais os seus filhos senão eles próprios. O que acontece algumas vezes, é a “…superprotecção, frequentemente superior à que a situação exige”, impedindo esta “…a existência de oportunidades para resolver problemas…e não potencia a independência da criança” (Nielsen, 1999, p.29 e 30). Também por este motivo, se torna imprescindível o apoio aos pais, nos mais variados níveis, incluindo a informação total do problema que o seu filho tem, e de que forma se podem potenciar as mais variadas aprendizagens. Temos que dar ênfase ao que a criança faz melhor, para que ela seja munida de sucessos educativos. Esta experiência de sucessos, está intimamente ligada à auto-estima, factor imprescindível para a aquisição de competências. Objectivamente, tentaremos “…desenvolver as suas capacidades demonstradas e
  • 10. Susana Jorge Ferreira 10 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 potenciais para que possa participar da melhor forma no grupo em que vive e aprende” (A criança Diferente, 1987, p.362) Em conjunto, os pais e a equipa multidisciplinar que acompanha as crianças ditas especiais, devem congratular cada etapa que estas alcancem, “…enfatizando as qualidades, os pontos fortes e os talentos que a tornam única” (Nielsen, 1999, p.30). CONCLUSÃO A Parentalidade é uma das dimensões mais bonitas e enriquecedoras do ser humano. No entanto, esta poderá ficar comprometida e não ser encarada com o sorriso habitual, caso os pais se sintam «apunhalados» pela vida. Sempre que uma mãe tem uma criança que não é dita normal, esta parentalidade deixa-a atordoada, pois existem relatos de mães que tiveram vontade de não «aceitar» a sua criança, como se se pudesse colocar o novo bebé numa gaveta intitulada «esquecimento», pois sem o querem abandonar, queriam somente esquecer que o tinham tido, e este nascimento não passaria de um pesadelo para os pais e para toda a comunidade envolvente. O ideal seria voltar atrás no tempo, e não o terem tido. Porém, e porque isto não é exequível, os pais terão de passar a fase do estado de choque, pois irão levar o seu bebé para casa, e terão de cuidar dele. Mas o verdadeiro «enterro» deste «desconcerto», demorará o seu tempo para ser debelado. Ter um filho especial, causa uma dor e uma mágoa inexplicável a quem não passou por algo idêntico. Como somos educadoras, e já trabalhámos com crianças especiais na sala de aula, queríamos perceber os sentimentos e comportamentos que os pais destas crianças têm, para desta forma os podermos compreender melhor e encaminhá-los o melhor possível.
  • 11. Susana Jorge Ferreira 11 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 BIBLIOGRAFIA Afonso, J.A. (1997). O Ensino Especial. Pais, deficientes e organizações. Vila Nova de Gaia: Estratégais Criativas. Almeida, I. C. (1997a). Perspectiva ecológica em intervenção precoce. Cadernos do CEACF, 13-14, 29-40. Baker, B. (1989). Parent training and developmental disabilities. Washington: AAMR Monographs. Bautista, R. (1997) (Org.). Necessidades Educativas Especiais. Lisboa: Dinalivro (Colecção Saber Mais). Correia, L.M. & Serrano, A.M. (2002) (Org.). Envolvimento Parental em Intervenção Precoce. Das Práticas Centradas na Criança às Práticas Centradas na Família.- 2. Porto: Porto Editora (Colecção Educação Especial). Coutinho; T. B. (1999). Intervenção Precoce - Estudo dos efeitos de um programa de formação parental destinado a pais de crianças com síndroma de Down. Lisboa: Tese de Doutoramento apresentada na Faculdade de Motricidade Humana da Universidade Técnica de Lisboa. Decreto-Lei nº. 319/91 de 23 de Agosto. Fontaine, A.M. (2000). Parceria Familia-Escola e Desenvolvimento da Criança. Lisboa: Edições Asa. Kingsley, E. P. (s/d). “Bem-Vindos à Holanda”. Kirk & Gallagher. (1996). Educação da Criança Excepcional. São Paulo: Martins Fontes. Nielsen, L.B. (1999). Necessidades Educativas Especiais na Sala de Aula. Um Guia para Professores - 3. Porto: Porto Editora (Colecção Educação Especial).
  • 12. Susana Jorge Ferreira 12 www.psicologia.pt Documento produzido em 05-11-2011 Pimentel, J. S. (1997). Um bebé diferente: da individualidade da interacção à especificidade da intervenção. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitaçãoe a Integração das Pessoas com Deficiência. Pimentel, J.S. (2005). Intervenção Focada na Família: Desejo ou Realidade. – nº23. Lisboa: Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência (Livros SNR). Portugal. Ministério da Educação. Gabinete de Estudos e Planeamento. (1987). A Criança diferente (versão experimental). Lisboa: GEP/ME. Sá, E. et al. (2008). Abandono e Adopção. Coimbra: Almedina. Tecklin, J.S. (2002). Fisioterapia Pediátrica. São Paulo: Artmed Editora. Vários. (1991). IV Encontro Nacional de Educação Especial. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian (Textos de educação). Vayer & Roncin (1992). Integração da Criança Deficiente na Classe. Lisboa: Instituto Piaget (Horizontes Pedagógicos).