Programa avanza.

Programa
Avanza

José María Olayo agosto 2011 olayo.blogspot.com

DEPORTE Y DISCAPACIDAD

Una conversación acerca de...

… una herramienta importante que
propone el desarrollo de redes sociales
avanzadas que están específicamente
diseñadas para personas con problemas de salud.



http://www.circulosdesalud.net/index.html



● Avanza Ciudadanía Digital
●

●
El subprograma Avanza Ciudadanía Digital promueve la utilización de los servicios
●
digitales y el empleo para conseguir mejorar la calidad de vida de los ciudadanos
●
con necesidades específicas, a través de la sociedad de la información.

http://www.mityc.es/Plan_IDI/AvanzaCiudadaniaDigital/Paginas/Index.aspx



Se concibe como una red avanzada dirigida desde los
principios de promoción de la inclusión social, a todas
las personas, y centrada en los problemas de aquellas
con diversidad funcional, abierta a la participación de
profesionales de la salud, agentes sociales y familiares...




… donde los distintos usuarios podrán compartir
experiencias, acceder a información y conocimiento,
compartirla y potenciar sus opiniones, para que tengan una
mayor repercusión sobre el tejido y las políticas sociales...




...compartir conocimientos y el acceso a herramientas
especiales que permiten realizar análisis comparativos
de la evolución de la calidad de vida, los indicadores de
salud, las terapias de rehabilitación, etc., siendo una
herramienta completa para compartir conocimientos.




Círculos de salud se basa en el laboratorio
Qvidlab de medidas potenciadoras de la
autonomía, satisfacción personal y calidad
de vida de las personas con lesión
medular y daño cerebral adquirido.




… un instrumento de investigación clínica aplicada
realizada en el Instituto Guttmann que estudia
un conjunto de factores biológicos, psicológicos
y sociales que concurren en las personas con
lesión medular o daño cerebral adquirido, ya
sea a corto, medio y largo plazo, utilizando
las metodologías de análisis más avanzadas.




… con una duración del proyecto que abarca
el período 2009-2011 y con la participación
de dos entidades importantes:
Barcelona Digital Centro Tecnológico e
Instituto de Neurorrehabilitación Guttmann.




http://www.bdigital.org/es/Paginas/Home.aspx



Objetivos
Los círculos de salud, redes sociales de personas
con problemas de salud, ofrecen la posibilidad de
constituirse en plataformas tecnológicas de apoyo
a las redes que ya existen de manera natural
como familia, amigos o colegas de trabajo.




La misión es proporcionar apoyo y fuerza a personas
y familiares con algún tipo de dolencia o discapacidad;
especialmente aquellas que son crónicas,
incurables, extrañas o degenerativas...




… evitando el aislamiento, mejorando su calidad de vida
y ayudando a alcanzar la plena integración y el desarrollo
integral de los proyectos vitales de cada persona...




Esto se consigue de distintas maneras:

• Se construye una comunidad de apoyo global que proporciona acceso inmediato a
recursos y el apoyo de semejantes para:

• Sentirse acompañado, aliviar el sufrimiento.

• Compartir experiencias y utilizar las aficiones, el ocio, para conectar y unir a personas con diversidad
funcional, construir comunidades, y habilitar el que puedan hablar abiertamente de su problemática.

• Ser consciente de la evolución de la enfermedad o de los problemas relacionados con su situación.

• Compartir y comparar síntomas e indicadores de salud.

• Compartir y comparar tratamientos, prescripciones, tratamientos de rehabilitación, detección y
posibles tratamientos para sus complicaciones y alternativas médicas.





• Educar a los proveedores (médicos, farmacéuticos, instituciones) sobre los
problemas específicos que afrontan las personas que padecen una determinada
enfermedad, o presentan una discapacidad. Ganar un mejor conocimiento de sus necesidades.

• Promover el voluntariado como ayuda suplementaria directa.

• Influir como comunidad en la difusión de la problemática, la promulgación de leyes,
la adopción de políticas sociales, la participación en foros para promover la investigación
y la recogida de fondos.





• Identificar los problemas y los factores protectores, a partir del análisis de datos
objetivos recogidos de manera sistemática a través de la red.

• Aportar información del impacto de las medidas instauradas para su corrección
o potenciación, según convenga.




Plan de trabajo
El plan de trabajo del proyecto está desglosado en 7 paquetes de trabajo y sus correspondientes tareas.

• El WP1 trata sobre el análisis del conocimiento experto sobre la problemática del paciente y
está liderado por Guttmann. En este paquete de trabajo se incluyen tareas como analizar las necesidades
y perfil clínico de la persona con discapacidad.

• El WP2 incluye las especificaciones, arquitectura y diseño, liderado por Barcelona Digital.
En este apartado se especificarán los requerimientos de la red social avanzada, personalizable y abierta.
También se definirá la arquitectura tecnológica, herramientas de software libre, representación de datos,
y requisitos de seguridad, confidencialidad y movilidad.




Plan de trabajo

• El WP3 se centra en un análisis de usabilidad y accesibilidad con tareas como el análisis de requerimientos
de usabilidad y accesibilidad, el diseño de interfaz de usuario y ensayos con los usuarios. En este paquete de
trabajo trabajan Barcelona Digital y Guttmann.

• El WP4 se realiza el desarrollo de la red social de personas con discapacidad. En este paquete participa
Barcelona Digital. La tarea principal de este paquete de trabajo es la adaptación de tecnologías de software
libre a los requerimientos de la red social avanzada. También hay tareas como la representación del perfil
clínico mediante ontologías y interacción con otras aplicaciones médicas Electronic Health Records (EHR) y
Patient Health Records (PHR) con aplicaciones a minería de datos.




Plan de trabajo


• El WP5 incluye la implantación del caso piloto, testeo y validación y participa tanto Guttmann
como Barcelona Digital.

• El WP6 trata sobre la sostenibilidad, difusión y explotación; y participan tanto Barcelona Digital como Guttmann.

• El WP7 es el paquete de coordinación y gestión y es liderado por Barcelona Digital, líder del consorcio.
Este paquete de trabajo se desarrolla a lo largo de todo el proyecto e incluye la organización de las reuniones,
coordinación entre socios y cumplimiento de hitos y entregas.



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