2013. año español de las enfermedades raras.José María
2013 ha sido declarado año español de las enfermedades raras, un ámbito que necesita más que nunca del apoyo y solidaridad de toda la sociedad para encontrar las soluciones y apoyos que se requieren.
El registro estatal de enfermedades raras tiene como objetivo, entre otros, de facilitar información necesaria para orientar la planificación y gestión sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras.
Las enfermedades raras son poco frecuentes pero afectan a muchas personas en el mundo. Es necesario investigar y atender a todas estas personas para que tengan derecho a un futuro digno.
2013. año español de las enfermedades raras.José María
2013 ha sido declarado año español de las enfermedades raras, un ámbito que necesita más que nunca del apoyo y solidaridad de toda la sociedad para encontrar las soluciones y apoyos que se requieren.
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Las enfermedades raras son poco frecuentes pero afectan a muchas personas en el mundo. Es necesario investigar y atender a todas estas personas para que tengan derecho a un futuro digno.
En el estado existen aproximadamente más de un millón 400 mil oaxaqueños menores de 18 años, de los cuales el .019 por ciento padecen algún tipo de cáncer, no obstante, la enfermedad es curable cuando se detecta en etapas tempranas.
En las enfermedades raras, 2 de cada 3 casos aparecen en la infancia, conllevan una gran discapacidad en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas.
Mesa Transculturalidad. Jornada Nacional de Residentes. Esquel 2011. Verónica...Jorgelucero77
XVIII Jornadas Nacionales de Residentes de Medicina General y del Equipo de Salud. Federación Argentina de Medicina General.
Realizadas en Esquel, Chubut, Argentina los días 5, 6 y 7 de mayo de 2011.
Mesa Central: Transculturalidad, de la teoría a la práctica. (13 partes)
Disertantes: Mario Rovere, Carlos Yurja, David Keremba Mamani Choque, Gracial Pérez y Verónica Azpiroz.
Coordina: Horacio Boggiano
www.famg.org.ar
Presentación de Gilberto Ríos hecha por ocasión del Taller “Abordajes de Atención Primaria a la Salud y estrategias para permanencia de profesionales en zonas alejadas y desfavorecidas en los países de Suramérica”, que se realizó en el ISAGS los días 13, 14 y 15 de mayo de 2014.
En el estado existen aproximadamente más de un millón 400 mil oaxaqueños menores de 18 años, de los cuales el .019 por ciento padecen algún tipo de cáncer, no obstante, la enfermedad es curable cuando se detecta en etapas tempranas.
En las enfermedades raras, 2 de cada 3 casos aparecen en la infancia, conllevan una gran discapacidad en la autonomía y ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas.
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TeSS: ELIXIR Training Portal (Eubic Winter School 2017)Niall Beard
EuBiC Proteomics winter school. Presentation about ELIXIR training platform and the TeSS training portal for the Training Workflows workshop given on Monday 10th Jan 2017
Introducción a las Enfermedades Raras - 27.03.2015ilsintelligence
Presentación realizada en el ilS Speaker Series(SM), del 27 de marzo 2015 en Madrid (España),que trató de cómo permitir a los pacientes que padecen de Enfermedades Raras el acceso a los Medicamentos Huérfanos.
Introduction to Ruby On Rails Killer wannabe: Elixir - a functional concurrent, distributed language compiled to Erlang VM. Presentation from #wrug on 30th of June.
La Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Francesc Palau Martínez. Jornada de Presentación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009).
¿Sabes que existen una serie de enfermedades apenas conocidas? Este capítulo habla sobre las Enfermedades Raras y por qué se producen. ¡Descarga aquí la Ficha Docente!
Exposición sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, analizando el marco legal de los mismos y citando algunos ejemplos de fármacos, como:
- Celecoxib para el tratamiento de la poliposis adenomatosa familiar.
- Levetiracetam como anticonvulsivo para el tratamiento de la epilepsia juvenil mioclónica o síndrome de Janz.
- Clorhidrato de ácido aminolevulínico (5-ALA) para la visualización de ciertos tumores cerebrales (gliomas malignos) durante la cirugía tumoral.
- Somatropina (hormona del crecimiento humana) aplicada al tratamiento del Síndrome de Turner (Genotropin® ) o del Síndrome Prader-Willi (Omnitrope® ).
- Paclitaxel, un antitumoral inhibidor del huso mitótico, como tratamiento del Sarcoma de Kaposi asociado al SIDA.
Enfermedades raras. Declaración institucional.José María
Para afrontar con garantías las enfermedades raras es preciso encarar un futuro donde las estrategias internacionales, estatales y autonómicas permitan un acceso real y equitativo a los avances científicos en materia de diagnóstico y tratamiento, logrando así un impacto real en la calidad de vida de las personas.
Mientras la media europea se encuentra en 18 profesionales de la Psicología Clínica por cada 100.000 habitantes, la salud mental continúa siendo la "hermana pobre" del sistema sanitario español, donde solo se cuenta con 4 profesionales por cada 100.000 habitantes.
Día Mundial de las Enfermedades Raras. 2021..José María
Gracias al esfuerzo de las organizaciones y personas individualmente concernidas, cada día es más evidente que es urgente y necesaria una mayor inversión en la investigación de las enfermedades raras.
Enfermedades Raras. Registro de Pacientes.José María
El Registro de Pacientes de Enfermedades Raras persigue fomentar la investigación y aumentar la visibilidad de estas enfermedades, y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.
Power Point que presenta la Campaña Personas Sin Hogar 2013 de Cáritas Española y que, en la Diócesis de Granada, organiza la Fundación Casas Diocesanas de Acogida - Cáritas Granada.
Presentación de Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico y breve introducción al SHUA. Para más información visita www.ashua.es o también descarga nuestros iBook para iPad en el iBookstore de Apple
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APOYAR DESDE LA UNIDAD DE GESTIÓN DE ANÁLISIS DE INFORMACIÓN AL MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL Y ENTIDADES TERRITORIALES EN LA DEFINICIÓN Y APLICACIÓN DE METODOLOGÍAS DE ANÁLISIS DE INFORMACIÓN, PARA LA OBTENCIÓN DE INDICADORES Y SEGUIMIENTO A LAS METAS NACIONALES E INTERNACIONALES EN ITS, VIH, COINFECCIÓN TB-VIH, HEPATITIS B Y C, EN EL MARCO DEL ACUERDO DE SUBVENCIÓN NO. COL-H-ENTERITORIO 3042 (CONVENIO NO. 222005), SUSCRITO CON EL FONDO MUNDIAL.
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Pòster presentat per la resident psicòloga clínica Blanca Solà al XXIII Congreso Nacional i IV Internacional de la Sociedad Española de Psicología Clínica - ANPIR, celebrat del 23 al 25 de maig a Cadis sota el títol "Calidad, derechos y comunidad: surcando los mares de la especialidad".
IA, la clave de la genomica (May 2024).pdfPaul Agapow
A.k.a. AI, the key to genomics. Presented at 1er Congreso Español de Medicina Genómica. Spanish language.
On the failure of applied genomics. On the complexity of genomics, biology, medicine. The need for AI. Barriers.
Grupo 1 PRESENTACIONES- Clasificación de los Microorganismos..pdfVanesaFabiolaBermude
La clasificación de los microorganismos es un proceso fundamental en microbiología que organiza a estos seres vivos en categorías basadas en sus características morfológicas, genéticas y fisiológicas. Este sistema de clasificación permite a los científicos identificar, estudiar y comprender mejor la diversidad y evolución de los microorganismos.El primer nivel de clasificación es la taxonomía, que jerarquiza los organismos desde el dominio hasta la especie. Los tres dominios principales, propuestos por Carl Woese, son Bacteria, Archaea y Eukarya. Las bacterias y arqueas son procariotas, organismos unicelulares sin núcleo definido, mientras que los eucariotas incluyen organismos con células que tienen núcleo, como hongos, algas y protistas.La filogenia es crucial en la clasificación moderna, ya que estudia las relaciones evolutivas entre los organismos. La filogenia molecular, basada en la secuenciación de ADN o ARN, permite construir árboles evolutivos que muestran cómo se han diversificado las distintas especies a lo largo del tiempo. Un ejemplo destacado es el uso del gen del ARN ribosómico 16S para clasificar bacterias debido a su alta conservación y variabilidad entre especies.La morfología de los microorganismos, como su forma y estructura, sigue siendo un criterio importante. Las bacterias, por ejemplo, se clasifican en cocos (esféricos), bacilos (cilíndricos), y espirilos (helicoidales). La tinción de Gram distingue a las bacterias en Gram-positivas y Gram-negativas, basándose en las diferencias en la composición de sus paredes celulares.La genética también desempeña un papel central. La secuenciación de genomas completos y el análisis de genes específicos permiten una clasificación más precisa y detallada. Además, la clasificación fenotípica utiliza características observables, como el metabolismo y la capacidad de formar esporas, para diferenciar a los microorganismos.En el dominio de los eucariotas, los hongos se clasifican según su estructura celular y modos de reproducción, mientras que las algas se agrupan por su pigmentación y tipo de clorofila. Los protistas comprenden un grupo diverso de organismos unicelulares y algunos multicelulares simples.
Taxonomía Filogenia
Morfología
Genética
Bacterias
Arqueas
Hongos
Protistas
Algas
Virus
Eubacteria
Cianobacterias
Gram-positivas
Gram-negativas
Clasificación fenotípica
Clasificación genotípica
Secuenciación de ADN
Ribosomas 16S
Especiación
Sistema de tres dominios
1. José María Olayo olayo.blogspot.com
Objetivo
Diagnóstico
Enfermedades raras
2. José María Olayo olayo.blogspot.com
En España, hay tres millones de ciudadanos que
sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades
raras de las que solo se tiene conocimiento
médico y científico de menos de un 30% y
que afectan a menos de cinco personas
por cada 10.000 habitantes
3. José María Olayo olayo.blogspot.com
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos,
estaría afectada por estas enfermedades, o sea
más de 3 millones de españoles, 27 millones de
europeos y 25 millones de norteamericanos
4. José María Olayo olayo.blogspot.com
Dentro de las enfermedades raras se engloba
un conjunto muy heterogéneo de patologías:
el 80% de ellas son genéticas y el 85%, crónicas;
más del 50% comienzan a manifestarse en la
infancia, más del 50% se acompañan de síntomas
neurológicos y en casi un 50% de los casos,
afectan al pronóstico vital de quien la sufre
5. José María Olayo olayo.blogspot.com
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a
algunos millares de personas en España, unas 500
no afectan más que a unos centenares y algunos
millares sólo a decenas de personas
6. José María Olayo olayo.blogspot.com
Existen enfermedades sin diagnóstico, por eso
la asociación 'Objetivo Diagnóstico' ha sido
creada por padres de niños con enfermedades
raras (ER) sin diagnóstico, con el objetivo de
luchar contra la desorientación, soledad y
discriminación que sufren como consecuencia
de no conocer el nombre de la patología
que afecta a su familiar.
Ayuda, información e investigación son para su
creador, Enrique Recuero, los objetivos principales.
7. José María Olayo olayo.blogspot.com
Una iniciativa que va a permitir que los
responsables de la misma puedan acceder a
la base de datos de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER), y de asociaciones
con patologías poco frecuentes diagnosticadas,
con el fin de poder detectar a aquellos pacientes
de todo el territorio nacional que todavía no
han recibido un diagnóstico.
En el momento en el que se constituya
oficialmente la organización se podrá tener
un mayor acceso a investigaciones del extranjero.
8. José María Olayo olayo.blogspot.com
Sofía, la hija de Enrique Recuero, tiene 8 años
y una enfermedad rara a la que no pueden poner
nombre; a los pocos meses de nacer, sus padres
emprendieron una dura batalla en la que siguen
inmersos en la que se planetan dos objetivos:
ganarle la guerra a la enfermedad de su hija,
y lograr, con su experiencia, que las personas
que se encuentran en la misma situación
tengan toda la información disponible.
Foto: Luis García Craus.
Rivas al Día
9. José María Olayo olayo.blogspot.com
"Cuando no tienes un diagnóstico estás muy
desorientado porque no hay una asociación
que te haga seguir una serie de pasos para
conseguir tener el nombre de la enfermedad.
Por tanto, como nos sentimos discriminados
frente al problema sanitario y, especialmente,
frente a la investigación, hemos decidido
fundar esta asociación sin ánimo de
lucro para contactar con el resto
de personas que están pasando
por la misma situación".
Enrique Recuero
Fundador de Objetivo Diagnóstico
10. José María Olayo olayo.blogspot.com
En estos duros años peleando, Enrique y Susana,
padres de Sofía, han logrado importantes avances,
como figurar en el centro de investigación de
enfermedades raras del hospital Carlos III; una
lucha que se sustancia a través de la asociación
que han creado para ayudarse entre familias y
tener más fuerza a la hora de presionar a la
administración para que haga su trabajo ...
11. José María Olayo olayo.blogspot.com
" Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad,
y que no saben lo que es, el mundo se te cae encima.
Empiezas una serie de ir y venir a médicos, a la
administración, y nadie sabe qué hacer. No hay
un protocolo que te acoja para explicarte
tus derechos y deberes. (…)
No tener un diagnóstico es un sinvivir continuo.
Es como si tuvieras un muro, yo tengo que
luchar contra ese muro".
Enrique Recuero
Fundador de Objetivo Diagnóstico
12. José María Olayo olayo.blogspot.com
"Todo esto es un primer paso, por ahora somos
tres personas, pero espero, como ya me han dicho
algunos padres, que se unan más personas que
tengan conocimientos y que puedan aportar
su granito de arena en beneficio de todas
los enfermos sin diagnóstico".
Enrique Recuero
Fundador de Objetivo Diagnóstico
13. José María Olayo olayo.blogspot.com
Conocer el nombre de la enfermedad que afecta
a un hijo supone a los padres dejar de sentir
culpabilidad por lo ocurrido.
"Según me dijo una madre, cuya hija ya tenía
un diagnóstico, cuando lo sabes empiezas a
dormir mejor porque siempre tienes en tu mente
la espinita de ser culpable de algo, de haber
cometido un error. Esa es una de las ilusiones
que actualmente tengo para, además, poder
centrar el tratamiento en el apellido
de lo que le pasa a mi hija".
Enrique Recuero
14. José María Olayo olayo.blogspot.com
Los pacientes no son sólo los que padecen la
enfermedad sino que, también, lo son todas
las personas que le rodean ya que sus vidas
dan un giro de "180 grados" en el momento
en el que se enteran de que su familiar tiene
una enfermedad que se desconoce y para
la que, en muchos casos, no hay cura.
15. José María Olayo olayo.blogspot.com
Según Recuero, los familiares de las personas con
enfermedades raras tienen que enfrentarse a
problemas con la Administración debido a que, a
veces, los cauces burocráticos son muy conflictivos
y repetitivos porque las personas que trabajan en
esos puestos no están involucradas y no son
conocedoras de todo el peregrinaje que tienen
que hacer para lograr un tratamiento.
16. José María Olayo olayo.blogspot.com
El año 2013 fue declarado como el Año de las
Enfermedades Raras, lo que se tradujo en
una mayor concienciación social y una mayor
visibilidad de las organizaciones, aunque los
los pacientes todavía no han notado "nada
importante" en el ámbito médico.
17. José María Olayo olayo.blogspot.com
"Todo lo que abarca la problemática de una
persona con enfermedad rara es un drama
de una inmensidad terrible. Por ello, el día mundial
de las patologías raras deben ser los 365 días del
año y es necesario que se empiece a concienciar a
la sociedad desde las edades más tempranas
sobre el hecho de que por ser diferente no tienes
por qué padecer una falta de derechos”.
Enrique Recuero
Fundador de Objetivo Diagnóstico
18. José María Olayo olayo.blogspot.com
La Federacion Española de Enfermedades Raras
ha recibido en los últimos años consultas de
alrededor de 4.000 personas que no tienen
un diagnóstico, que su enfermedad no se
recoge en entre las 7.000 enfermedades
poco frecuentes reconocidas.
Enrique Recuero, pretende, con la asociación,
ayudar a los que, ante tal desesperación, no saben
a dónde acudir. "No queremos que esta desesperación
la pasen más personas. No es necesario.
Demostrarles que no están solos, que
somos un colectivos de miles de personas".
25. José María Olayo olayo.blogspot.com
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de
Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción,
desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas
con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y
en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de
las personas con dichas enfermedades.
http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm
27. José María Olayo olayo.blogspot.com
http://www.medicosypacientes.com/articulos/dmenfermedadesraras26215.html
28. José María Olayo olayo.blogspot.com
http://www.enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/3734-educar-en-enfermedades-raras-materia-de-todos-2
29. José María Olayo olayo.blogspot.com
http://www.europapress.es/epsocial/familia-00324/noticia-padres-ninos-er-diagnostico-crean-asociacion-luchar-contra-desorientacion-soledad-20140227174743.html
30. José María Olayo olayo.blogspot.com
Existen enfermedades sin diagnóstico. 'Objetivo diagnóstico' tiene como meta calmar
la angustia de no saber qué hacer ante una situación como esta. Ayuda, información
e investigación son para su creador, Enrique Recuero, los objetivos principales.
Sofía, su niña de 8 años, tiene una enfermedad rara a la que no pueden poner nombre.
http://cadenaser.com/emisora/2014/08/02/radio_madrid/1406940979_850215.html