Demencia orientación para cuidadores

Curso de GeriatríaCentro Cáritas mujer 2012 Centro Cáritas mujer diócesis de Orihuela Alicante Demencia Información para cuidadores formales e informales J. Javier Blanquer Gregori Médico de familia y Comunitaria 1 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

¿Qué es la Demencia?• Una enfermedad que afecta a las células nerviosas del cerebro (las neuronas) provocando una pérdida de sus funciones, habitualmente lenta y progresiva, que interfiere en la vida diaria.• ES MUY FRECUENTE: • La padecen un 5-10% de las personas mayores.• NO SE CURA: • En la mayoría de casos. Pero la investigación médica avanza cada día para obtener medicamentos eficaces, aunque sí que disponemos de tratamientos y varios tipos de ayuda para aliviar y confortar 2 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… cambia la vida• De quien la padece. Ocasiona cambios en su carácter y una disminución progresiva de su capacidad para recordar, aprender cosas nuevas, razonar, reconocer personas y cosas, utilizar instrumentos y mantener el cuidado personal.• De quien lo cuida y del resto de la familia. El “shock”, la fustración y la ira que ocasiona conocer que su padre, o su esposa, hermano, etc., tiene demencia, también lo sufren, al igual que usted, muchas otras personas. 3 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

¿… enf. de Alzheimer?• Es el tipo de demencia más frecuente. • Afecta el 3% de las personas entre 60 y 80 años y casi el 20% de los mayores de 80 años.• No existe una prueba diagnóstica única que nos confirme el diagnóstico. • Éste se hará a través de datos de entrevista, tests y análisis que excluyan otras enfermedades semejantes.• No hay una causa conocida, • NO se contagia de una persona a otra.• Si su familia padece la enfermedad de Alzheimer NO significa que vaya a transmitirse a sus hijos. • Puede haber un componente hereditario cuando se presenta antes de los 60 años y es menos claro en los casos de presentación más tardía, que son la inmensa mayoría. 4 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

¿Cuál es la causa de la demencia? Origen plurietiológicoDemencias degenerativas Demencias secundarias: primarias: • Demencia vascular • Fármacos y tóxicos• Enfermedad de Alzheimer • Metabólicas (hipotiroidismo) y carenciales (déficit de B12)• Demencia con cuerpos de • Procesos expansivos Lewy intracraneales (tumores, HSC)• Demencia frontotemporal • Hidrocefalia normotensiva • Infecciosas (SIDA, Neurolúes,• Enfermedad de Parkinson Creutzfeldt Jakob)Demencia combinada:  Demencia mixta (degenerativa y vascular) Menos del 1-3 % son de causa reversible 5

Sospecha clínica de deterioro cognitivoSíntomas de alarma:• Alteración de la memoria.• Empobrecimiento del lenguaje.• Desorientación témporo-espacial.• Pérdida de cosas.• Cambios de humor y de la conducta.• Cambios de la personalidad.• Pérdida de la iniciativa.• Pobreza de juicio y pensamiento abstracto.• Dificultad para las actividades de la vida diaria instrumentales. 6

¿cómo evoluciona?• La pérdida de las facultades mentales del paciente con demencia pasa por diferentes etapas que podrían ser comparables a la de un niño en desarrollo, pero en sentido inverso: • En su primera fase equivaldría a un niño de 8-12 años, a uno de 4-7 en la segunda y a uno de 0-3 años en su tercera etapa. EN FASES NO INICIALES DEBEREMOS ENTENDERLE COMO A UN NIÑO PEQUEÑO Y RESPETARLE EN EL TRATO COMO A UN ADULTO. 7 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Etapas evolutivasHay una pérdida paulatina de capacidades yhabilidades, que se viven como “duelos”consecutivos:1. Lo primero suele ser la pérdida gradual de memoria: olvidos de nombres, lugares, números de teléfono, etc., inicialmente lo intentan disimular.2. Luego se desorientan con facilidad, no saben qué día n qué hora es y se pierden en sitios conocidos. 8 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Etapas evolutivas3. Tienen dificultades para expresarse y comprender, van perdiendo vocabulario y capacidad de hablar; cuesta entenderlos.4. También cambian de carácter, tienen miedo, a veces euforia y cambios frecuentes de humor, a menudo están depresivos, violentos o irritables. SI NO REALIZAN LO QUE SE LE PIDE NOE ES QUE NO QUIERA HACERLO, SINO QUE NOSABE REALIZARLO PORQUE LO HA OLVIDADO. 9 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… más adelante1. No reconocen a sus propios familiares, no se valen por si mismo para realizar las actividades básicas de la vida diaria (vestirse, comer, pasear, controlar la orina y las defecaciones). Hay una tendencia, a salir menos y al aislamiento. La sonrisa es una de las últimas cosas que pierden. LOS CAMBIOS DE CONDUCTA NO LOS PROVOCA EL ENFERMO SINO LA ENFERMEDAD. 10 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… más adelante2. No podrá vivir sin su ayuda. Generalmente no superan los 10-15 años de evolución y la supervivencia habitual es de 4-8 años. A pesar de su empeoramiento hay algo que nunca perderá: la capacidad de reconocer afecto que se dé con palabras cariñosas o al cogerle la mano con ternura. LA SONRISA ES LO ÚLTIMO QUE SE PIERDE PERO NO LA CAPACIDAD DERECONOCER EL AFECTO Y EL CARIÑO. 11 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Estadios clínicos de demencia (DSM-III-R) •Trastornos de memoria Estadio I MEC •Alteraciones del lenguaje (demencia 24-18 •Alteraciones de la conducta y de la afectividad leve) •Alteraciones de la compresión y del juicio •Desorientación topográfica •Deterioro más acusado de la memoria Estadio II MEC •Alteraciones del lenguaje y de la afectividad (demencia 17-11 •Desorientación temporal y espacial moderada) •Apraxias ideomotoras y constructivas •Agnosias Estadio III MEC •Marcado déficit intelectual (demencia 10-0 •Grandes dificultades práxicasimportante) •Agnosias, lenguaje muy alterado •Incontinencia esfinteriana •Distonía pelvicrural en flexión •Reflejos primitivos 12

Lo más importanteFASE INICIAL:• Problemas: se vale por sí mismo con cierta desorientación y confusión, olvidos frecuentes, dificultad en el lenguaje, torpeza o dificultad en realizar actividades que antes hacía, cambios de carácter (angustia, malhumor, desconfianza, retracción).• Consejos al cuidador: informarse, comprensión, planificación (de la convivencia futura, economía de la vida diaria) 13 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Lo más importanteFASE INICIAL:• Recordad: preservar la autonomía y procurar ejercicios de memoria, las normas de seguridad en la vivienda, los trámites legales (titularidad de cuentas corrientes, herencias, etc.), evitar imprevistos (traslados, reuniones largas) y no llevarles la contraria.• Otras necesidades: todavía es capaz de llevar una vida independiente supervisándole.• Duración: 1-5 años generalmente. 14 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Lo más importanteFASE INTERMEDIA:• Problemas: No se vale por si mismo. Precisan supervisión continua y a menudo ayuda. Dificultad evidente en el habla, en el autocuidado, se pierde y no reconoce a personas familiares. Puede presentar conductas desmesuradas.• Consejos al cuidador: mantener rutinas horarias, ejercicio físico y de memoria; adquiere más importancia la seguridad y el conocimiento y los cuidados del propio cuidador. 15 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Lo más importanteFASE INTERMEDIA:• Recordad: vigilar los problemas de salud (estreñimiento, insomnio) y la alimentación.• Otras necesidades: opción del centro de día, ayuda domiciliaria, mayor necesidad de contactar con la asociaciones de familiares de alzheimer.• Duración: 1-3 años aproximadamente. 16 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Lo más importanteFASE AVANZADA:• Problemas: dependencia total. No habla, no reconoce, inmovilidad, pasividad.• Consejos al cuidador: adiestramiento en la atención de las necesidades básicas del enfermo (alimentación, movilidad del encamado, etc.); importancia de la comunicación a través del contacto físico y la gestualidad (caricias, sonrisas, etc.). 17 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Lo más importanteFASE AVANZADA:• Recordad: vigilar la presencia de llagas, deshidratación, atragantamientos; cuidarse el propio cuidador, informarse en la toma de decisiones difíciles.• Otras necesidades: asistencia domiciliaria, posibilidad de ingreso, etc..• Duración: 1-3 años. 18 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Ejercicios de memoria• Estas técnicas pueden ser útiles al enfermo especialmente en fases leves y moderadas de la enfermedad.• Es aconsejable mantener una cierta reducación del enfermo pero sin agobiarse ni angustiarle.• Comente con su médico o enfermera los ejercicios que mejor se puedan adaptar a su familiar.AYUDAS EXTERNAS: utilización de agendas, bloc de notas, listas etcétera. 19 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Ejercicios de memoria1. Revisar el álbum familiar observando y describiendo las fotos, recordando los nombres, y agrupando por ramas familiares.2. Contar historias al enfermo par que explique a otros: nietos, etc., construir un relato a partir de palabras dadas, explicar recetas de cocina.3. Comentar noticias tras la lectura del diario o el ojeo de revistas.4. Utilizar olores conocidos para repasar recuerdos.5. Hacer los pasatiempos del diario: crucigramas, “las siete diferencias”, juegos de cartas, dominó, rompecabezas.6. Clasificar objetos: facturas, fotos, ordenar la ropa de la plancha, etc.7. Repasar en voz alta el recorrido de los lugares tras ir de paseo.8. Repasar en voz alta listas de elementos: la lista de la compra, de jugadores de fútbol., y organizar por categorías: equipos actuales y del pasado, grupos de alimentos. 20 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Tratamiento 21

Tratamiento• Síntomas cognitivos: • Tratamiento no farmacológico • Tratamiento farmacológico: enfermedad de Alzheimer• Síntomas conductuales y psicológicos: • Tratamiento no farmacológico • Tratamiento farmacológico 22

Tratamiento síntomas cognitivosNo farmacológico Farmacológico Alzheimer• Información al paciente – Enfermedad leve-moderada:• Psicoestimulación: inhibidores de la– En el domicilio: acetilcolinesterasa: Mantenimiento de relaciones • Galantamina sociales y rutinas, listas de la • Rivastigmina compra, juegos y otros ejercicios. • Donepezilo • Tacrina– En centros de día: Terapia de orientación a la realidad, • Enfermedad moderada- grave: de reminiscencia, actividades • Memantina recreativas y de ocio, musicoterapia, etc. 23

Tratamiento farmacológico de la enfermedad de AlzheimerCaracterísticas Donepezilo Rivastigmina Galantamina Memantina Alucinaciones,Efectos Gastrointestinales Gasatrointestinales, Gastrointestinales, confusión, fatiga, pérdida de peso,secundarios pérdida de peso, astenia pérdida de peso vértigo, dolor de calambres cabeza, psicosis Asma, EPOC Insuficiencia renal Ulcus activo, moderada, infarto Asma, EPOC, Intervenciones enfermedad del seno, agudo de miocardio intervenciones quirúrgicas, ulcus,Precauciones retención urinaria, asma reciente, epilepsia, quirúrgicas obstrucción intestinal, EPOC insuficiencia cardíaca retención urinaria III-IV o renal grave Ulcus gastro- duodenal activo, Insuficiencia renal o Insuficiencia hepática Riesgo de psicosis siContraindicado enfermedad del hepática grave, grave se da con: seno, retención enfermedad del seno • Dextrometorfano urinaria • Amantadina • Fenitoína • Ketoconazol • Atropina • L-Dopa • Itraconazol • Bloqueadores beta Reduce el efecto de: • Fluoxetina • Digoxina • Neurolépticos • Rifampicina • Paroxetina • BaclofenoInteracciones • Fenitoína • Fluoxetina No descritas • Cimetidina • Alcohol • Ketoconazol • Ranitidina • Carbamazepina • Ketoconazol • Nicotina • Bloqueadores beta 24

Manejo del comportamiento La pérdida progresiva de capacidad y los problemas decomportamiento que aparecen a medida que avanza la enfermedad,pueden hacer que la convivencia, si no se dispone de ayuda, resulte muy difícil o casi imposible.• Tres ideas básicas: 1. Estimule al paciente para que siga utilizando las facultades que todavía le queden, pero no exigirle más de lo que puede hacer ni exponerle a fracasos o riesgos innecesarios. 2. Nunca hacer comentarios negativos delante de él. Culpe a la enfermedad no el enfermo. 3. Los problemas de salud como el dolor, la fiebre, etc., muy a menudo se traducen sólo en cambios de comportamiento. Con el tiempo aprenderá a entender su comportamiento. 25 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… la desorientación Favorece la deambulación (las “idas y venidas”), la búsqueda incesante de “algo” sin razón aparente, las fugas, el vagabundeo, la ansiedad.¿QUÉ HACER?:• Preguntarse: ¿qué le puede pasar?, valorar si puede tener necesidades no cubiertas en ese momento: aburrimiento, necesidad de ir al váter, hambre, sed, cansancio, miedo, inseguridad, falta de ejercicio, fiebre, dolor, etc. Si es por aburrimiento, favorecer su entretenimiento. 26 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… la desorientación¿QUÉ HACER?:• Si manifiesta ansiedad o le encuentra nervioso: háblele amistosamente, si se pierde no le regañe, recuérdele el lugar donde está, la hora y quién es usted, intente averiguar qué ha sucedido y propóngale dar un aseo acompañándole.• Deberá administrar medicamentos sólo con autorización del médico. Los tranquilizantes pueden tener efectos contrarios. El vagabundeo responde poco a los medicamentos. 27 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… la desorientación¿QUÉ HACER?:• Prevenir: las “pérdidas/fugas” y riesgos innecesarios: • No deje que salga de casa solo (puertas con cerrojos o cerraduras de difícil apertura). • Que vaya siempre acompañado. • Que los vecinos, el portero y conocidos sepan que tiene un enfermo de Alzheimer en cas, que no está loco ni es peligroso, sólo desorientado. • Que lleve identificación personal (medallón o pulsera grabados) con nombre, dirección, teléfono de contacto y que tiene enfermedad de Alzheimer, por si se pierde. • Tenga a mano una foto reciente para utilizarla en caso de extravío: actúe con calma, dé una vuelta rápida por el barrio y pida ayuda a la policía o Guardia Civil si no aparece. • Conviene seguir rutas conocidas (se seguirá más seguro). • Que no lleve joyas ni mucho dinero encima. 28 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… la desorientación¿QUÉ HACER?:• Evite en lo posible: los cambios innecesarios. • Cambios en las rutinas diarias. Conviene fijar un horario: levantarse, desayunar, asearse, comer, salir, etc., siempre a la misma hora todos los días. • Cambios de domicilio, dormitorio, muebles y utensilios. • No presentarle a gente nueva o desconocida. • Guarde los objetos personales en lugares fijos. 29 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… la desorientación Debemos evitar al máximo posible los ingresoshospitalarios y las derivaciones a especialistas o efectuar pruebas complementarias que no sean imprescindibles.¿QUÉ HACER?:• Favorecer: La orientación: • Coloque calendarios, relojes grandes, letreros con figuras en las puertas y en su habitación para ayudarle a orientarse. • Procure orientarle varias veces al día respecto al tiempo, lugar, relacinándolo con las rutinas diarias. 30 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… comunicación¿QUÉ HACER?:• Al dirigirnos a él: acérquese de frente, mírele a los ojos y utilice gestos con frecuencia para hacerse entender.• Evite hablarle con ruido de fondo, por ejemplo, televisor con el volumen alto.• No discuta con él, háblele de manera pausada y sencilla. Diríjase siempre a él por su nombre, con respeto (recordar que no es un niño), háblele lentamente con claridad. 31 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… comunicación¿QUÉ HACER?:• Utilice frases cortas y sencillas y que sólo exijan contestar sí o no, repetidas dos o tres veces. • Evite preguntas complejas o dos preguntas a la vez ante las que son posible diversas respuestas. Ejemplo: ¿Quieres una manzana?, a la vez que se la enseña.• No darle órdenes. Sugerirle, para que tenga ocasión de decidir, y darle tiempo para contestar. • No acosarle con nuevas preguntas antes de que conteste. • Ejemplo: ¿Quieres agua?,... (espere)… ¡No!... ¿Quieres naranjada?.• Aceptar sin discusión cualquier respuesta. Si se niega a la sugerencia (p.e.; comer) aprovechar su falta de memoria dejándole un rato libre, para luego intentarlo de nuevo. • Muchas veces no recordará que se negó a cumplir lo sugerido y lo realizará. 32 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… comunicación¿QUÉ HACER?:• Elimine las expresiones: “¿No lo recuerdas…?, ¿Cuándo hicístes…?, ¿Cuánto tiempo…?” ya que está examinando la capacidad de memoria de su familiar y le puede causar fustración. • Es mejor decir: “Aquí está tu prima Carmen”, en lugar de “¿No te acuerdas de tu prima Carmen?”.• No se centre en los comportamientos incorrectos. Si ya presume que habrá problemas (p.e; a la hora de comer) dígale con claridad lo que debe hacer, sin preguntarle • “¡Vamos a comer!” en vez de “¿Quieres comer?” • “Pon las manos en las rodillas” en vez de “No pongas las manos en la comida” • También puede ser útil sentarse enfrente para que pueda imitar nuestros movimientos.• Estimular su participación en conversaciones utilizando recuerdos personales y fotografías, así como el contacto con el mundo que le rodea. 33 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… comunicación¿QUÉ HACER?:• Cuando ya no pueda conseguir que le comprenda: • Primeramente debemos averiguar si hay algún problema auditivo o visual que dificulte la comunicación. Si lo sospecha consulta a su médico. • Poner más énfasis en los consejos ofrecidos anteriormente, simplificando el lenguaje, procurando utilizar más gestos, la expresión de la cara, acostumbrarnos a caricias, mantener el contacto corporal y tomar a menudo su mano. Le dará confianza y facilitará la comunicación. 34 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… seguridad¿QUÉ HACER?:• Prevenir accidentes domésticos… adaptando el domicilio.• Mantenga una vigilancia estrecha del paciente, no dejarle nunca con desconocidos.• Si sale a la calle que lleve una identificación personal.• No le deje nunca al borde de estanques o piscinas ni en el coche, cobre todo con las llaves puestas. En general, eliminar obstáculos que puedan favorecer las caídas.• Se puede recurrir a sistemas de alarma y teleasistencia si usted es una persona muy mayor y convive con el enfermo. 35 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… insomnio y despertares nocturnos Acordarse de que los ancianos no necesitan las mismas horas de sueño que los jóvenes y que su enfermedad puede “invertir” el ritmo del sueño. Puede ser un hecho duro de soportar.¿QUÉ HACER?:• Mantener un horario fijo para acostarse y levantarse.• Intentar que no duerma durante el día suprimir las cabezadas (o que no duren más de media hora). • Procurar que esté activo en estas oras (oír música, ver la TV, etc…).• Instalar una pequeña luz piloto en la habitación.• Procurar un lugar de descanso silencioso y 36 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999 cómodo.

… insomnio y despertares nocturnos¿QUÉ HACER?:• Antes de acostarse: 1. Planificar un paseo o actividad relajante (oír música, darse un baño, etc.). 2. Evitar comidas copiosas y excitantes (como alimentos con mucho azúcar). 3. Que no beba demasiada agua 2-3 horas antes. 4. Hacerle ir a orinar.• Informe a su médico por si considera necesario administrarle una medicación para ayudarle a dormir. 37 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… repetición de preguntas y actos ¿QUÉ HACER?: • No irritarse, dejarle que continúe hasta que se calme, responda brevemente a sus preguntas y nunca intente razonarle. • Procure que cambie de actividad pidiéndole que le ayude en algo de fácil ejecución. 38 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… búsqueda de cosas¿QUÉ HACER?:• Evite reaccionar con irritabilidad a sus acusaciones.• No le culpe a él: Dígale con tranquilidad que ha sido por despiste “de usted” (cuidador) y que le ayudará a encontrarlo.• Mantenga guardados bajo llave los objetos de valor y tenga una copia de aquellos que acostumbra a esconder. 39 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… reacciones agresivas y violentas Puede volverse agresivo contra usted sin ningún motivo aparente y a pesar de que le esté dedicando tanto tiempo a cuidarle.¿QUÉ HACER?: ante estos comportamientos• No pierda la calma.• Procure no mostrarse enfadado, no le regañe y actúe con serenidad. Pregúntele en tono amable qué le ocurre.• Elimine objetos peligrosos.• Distraiga su atención hacia otras cosas (p.e; encender el TV y comentar las imágenes, hacer manualidades, doblar sábanas, revisar el álbum de fotografías familiares, etc.). • Enseguida lo olvidará todo y no tendrá conciencia de lo que ha pasado. 40 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… reacciones agresivas y violentas Su enfado NO va dirigido a usted. La enfermedad le produceconfusión e intranquilidad, le impide razonar y le hace reaccionar de esta manera.¿QUÉ HACER?: ante estos comportamientos• Si la violencia persiste, sujétele, únicamente, por los brazos de la forma más suave posible.• Si las crisis son frecuentes, su médico puede darle tratamientos que le pueden ayudar.• No se sienta culpable. Es comprensible que usted alguna vez pierda el control. Si esta reacción involuntaria de desahogo de la tensión nerviosa le ocurre a usted con frecuencia (estrés), consulte a su médico. Significa que usted necesita también ayuda.• Nunca. Reaccione impulsivamente, se enfrente, grite, le toque de forma inesperada, sea alarmista, alerte a otras personas, le provoque o ate. 41 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… reacciones agresivas y violentas Las muestras de irritabilidad y agresividad pueden serfrecuentes, penosas de soportar, vergonzantes y a veces peligrosas.¿QUÉ HACER?: para prevenirlo• Después de una reacción agresiva, procure averiguar que cambios ha habido en el domicilio, en su persona (dolor, fiebre, etc.) para intentar corregirlos.• Fomente la independencia, que realice actividades y las rutinas de la vida diaria.• Elógielo cuando se comporte positivamente. 42 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… tristeza e inactividad Al inicio el enfermo se da cuenta que comete errores,descuidos o repeticiones de nombres, puede empezar a hablar del pasado o para sí mismo, a relatar historias imaginarias que “compensen/disimulen” sus fallos dememoria. No reconocerá estos fallos ni que esté enfermo porque no entiende lo que está ocurriendo.¿QUÉ HACER?:• Saber que es difícil vencer esta situación.• Si pregunta o muestra que no comprende lo que está ocurriendo: escúchele, hágale ver que a pesar que esté sufriendo estos cambios siempre estará a su lado. 43 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… tristeza e inactividad Esto puede hacer que esté irritable, confuso, mareado, fustrado, TRISTE o INACTIVO.¿QUÉ HACER?:• Que tenga responsabilidades y tareas que le ayuden a vencer la tristeza (encargarle de algo agradable para él, que le entretenga y que sea de utilidad; escuchar música, regar macetas, sacar al perro…).• Estimularle para que se incorpore a grupos de actividades y fomente las relaciones personales, que no se aísle y que se sienta lo más integrado posible dentro de la familia, participando en las conversaciones.• Procurar que haga algún ejercicio físico. 44 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… tristeza e inactividad¿QUÉ HACER?:• Motivarle reconociendo sus esfuerzos y actitudes positivas (refuerzos positivos).• Cuando los sentimientos de tristeza y malestar sean severos o persistentes, consulte a su médico pues puede que se trate de una depresión sobreañadida y necesite tratamiento específico (la depresión es muy frecuente en los pacientes con demencia). 45 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Tratamiento de la depresión y el insomnioDepresión• Los antidepresivos de elección son los inhibidores de la recaptación de serotonina.• Elegir el más adecuado en función de su tolerancia y efectos secundarios.• En polimedicados: sertralina o citalopram.Insomnio• Evitar las benzodiazepinas de vida media larga.• Otros fármacos posibles: clometiazol, zolpidem, trazodona. 46

… alucinaciones e ideas delirantes (delirio)Consisten en ver u oír cosas que no son reales y que losdemás no perciben. Pueden sentir, oler o tocar cosas que no existen (ALUCINACIONES).¿QUÉ HACER?:• No intentar discutir ni negarle que lo que ve u oye no es real. No se ofenda si le acusa a usted.• Mantenga la calma para poder transmitirle tranquilidad a la persona sana, cójale la mano, escúchele para que se sienta atendido y protegido.• Procure desviar su atención y que piense en otra cosa. 47 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… alucinaciones e ideas delirantes (delirio) O Puede mantener ideas erróneas acerca de la realidad, que en ocasiones toman la forma de sospechas o ideas de culpa incluso dirigidas contra usted (DELIRIO).¿QUÉ HACER?:• Si las alucinaciones no entrañan un peligro para su familiar u otras personas, también pueden ser una alternativa dejar simplemente que ocurran. • Si el problema es la falta de reconocimiento de algún familiar puede enseñarle fotogramas a menudo, recordándole nombres y sitios conocidos.• Valorar posibles déficits de audición o visuales o situaciones anómalas corregibles (fiebre, ruidos, etc).• En caso de verdaderas alucinaciones (alucinaciones muy reales) en un contexto de estado de confusión grave (somnolencia diurna, agitación, delirio, etc.), conviene ponerlas en conocimiento de su médico. 48 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… alucinaciones e ideas delirantes (delirio) Suelen ocurrir en fases moderadas y severas de laenfermedad. La confusión ocasiona que identifiquen mal yno reconozca las cosas o las personas conocidas (incluso a usted). Esto puede provocarle agitación. A veces se ve precipitado por alguna causa concreta (ciertos medicamentos, cambio de residencia o ruidos extraños,una depresión severa, una lesión cerebral, fiebre, etc.). Ver que su familiar no le reconoce o le confunde con otras personas es una vivencia dura.¿QUÉ HACER?:• No se sienta culpable si alguna vez usted se ve desbordado y se ha puesto violenta también. Busque ayuda. 49 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

… manifestaciones sexuales inapropiadas En fases avanzadas de la enfermedad puede mostrar un comportamiento sexual problemático.¿QUÉ HACER?:• Se se presenta medio desnudo o se masturba en público: 1. No tomarlo como muestra de exhibicionismo, simplemente ha olvidado la importancia y significación social de estar vestido. 2. No reaccione bruscamente y condúzcale amablemente a su habitación para que se vista• Si trata de tocar, abrazar o acariciar a un extraño, explíquele a esta persona que su familiar le confunde con otro y que su actitud es debida a su enfermedad. 50 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Tratamiento de la agitación y psicosis: antipsicóticos• Son los fármacos más empleados en el tratamiento de los SPCD.• Disminuyen las alucinaciones y las ideas delirantes y paranoides, la agitación psicomotora, la hostilidad, las conductas impulsivas y agresivas y la falta de cooperación.• Se clasifican en antipsicóticos típicos o clásicos (haloperidol, clorpromazina, levomepromazina), y atípicos (risperidona). 51

Efectos adversos de los antipsicóticos típicos Haloperidol: • Síntomas extrapiramidales. Clorpromazina, levomepromazina: • Sedación. • Efectos anticolinérgicos: sequedad de boca, estreñimiento, aumento de la presión intaocular, dificultad en la acomodación, retención urinaria. • Hipotensión ortostática. Datos iniciales sobre aumento de mortalidad y de accidentes cerebrovasculares. 52

Antipsicóticos atípicos: risperidona• Indicación aprobada en ficha técnica (olanzapina y quetiapina no tienen indicación).• Menos efectos secundarios extrapiramidales.• Aumento de mortalidad y de accidentes cerebrovasculares.• En la actualidad restringida al tratamiento sintomático de episodios graves de agresividad o cuadros psicóticos graves que no respondan a otras medidas y para los que se han descartado otras etiologías. 53

… manifestaciones sexuales inapropiadas En fases avanzadas de la enfermedad puede mostrar un comportamiento sexual problemático.¿QUÉ HACER?:• Favorezca más el contacto físico (toques, caricias y abrazos) que muestran el cariño y le tranquilizarán.• Tener en cuenta que es una cuestión difícil de abordar y resolver incluso para su médico, pero hay diferentes posibilidades de tratamiento si la situación se hace insostenible.• Respetar en lo posible su comportamiento sexual normal con su pareja habitual mientras esté preservado. 54 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Actividades básicas de la vida diaria• Higiene:• Alimentación:• La vestimenta:• Eliminación:• Movilidad: 55 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: HigieneEn la primera fase de la enfermedad el pacientepuede realizar este cuidado por si mismo; noobstante, es importante la vigilancia y prevenirsituaciones peligrosas:• No llenar en exceso la bañera. Es preferible la ducha.• No dejar solo al enfermo en el baño.• Prevenir las caídas al entrar y salir de la bañera.• Se procurará la autonomía del paciente hasta que sea posible; puede formar parte de las actividades de terapia ocupacional. Si está encamado deberemos realizar cambios posturales (ver movilidad). También deberá lavársele el pelo.• Es necesario disponer de tiempo para esta actividad. 56 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Higiene¿QUÉ HACER?:• Mantenga un entorno agradable y práctico. Existen muchos elementos que pueden introducirse en el baño para favorecer la movilidad de los enfermos.• Especialmente importantes son todos los que disminuyen su posibilidad de caídas dentro y fuera de la bañera. • Elementos antideslizantes dentro de la bañera. • Alfombrillas de goma. • Asideros de baño que se fijan dentro de la bañera. • Asideros fijados sobre la pared. 57 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Higiene¿QUÉ HACER?:• Cuando el enfermo ya tiene gran dependencia puede ser aconsejable realizar cambios arquitectónicos en el baño como es eliminar la bañera y poner una ducha sin desnivel de entrada que cuente con suelo antideslizante y sumidero.• Cree rutinas para la higiene y el baño. Es importante que el baño o la ducha tengan lugar siempre a la misma hora del día, teniendo en cuenta no sólo las necesidades de su familiar sino también las suyas.• Explíquele siempre lo que va a hacer, informándolo de cada uno de los pasos que se van a seguir. 58 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Higiene¿QUÉ HACER?:• Preste toda su atención a su familiar durante el baño.• Disponga de los útiles del baño de modo que sean accesibles.• El cuidado de la boca requiere especial atención en el caso de aquellos enfermos que tengan sonda nasogástrica o alimentación por PEG. • Un buen cuidado de la boca comporta el cepillado de dientes, encías, lengua y paladar después de las comidas. • Si el enfermo ya no tiene capacidad para realizarlo, lo hará el cuidador en su lugar, pero sin utilizar pasta dental. • El cepillo ha de ser de cerdas blandas. Las gasas son una alternativa al cepillo si no lo tolera. • Si el enfermo usa dentadura postiza, debe sacarse y limpiarla diariamente. 59 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: AlimentaciónEl exceso de apetito tiende a manifestarse en lasprimeras fases de la enfermedad, por lo que sedeberán restringir las grasas y los azucares para evitaruna ganancia de peso excesiva.La pérdida de peso ya es una manifestación deetapas más avanzadas de la enfermedad pormalnutrición, al tener dificultades en la masticación ydeglución, por perder la autonomía para alimentarse,por tener alteraciones del apetito, por la atrofiamuscular etc.¿QUÉ HACER?:• La dieta debe ser variada, rica en fibra y proteínas, sencilla, de preparación sencilla y que sea fácil de masticar y deglutir. La mayoría prefieren dulce y lo frío (los helados pueden ser un excelente 60 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999 complemento).

abvd: Alimentación¿QUÉ HACER?:• Es necesario tener horarios fijos y un ambiente tranquilo, una actitud amable y paciente, facilitarle la administración de líquidos y presentación de los alimentos de forma atractiva respetando sus gustos.• Siente al enfermo enfrente suyo y así podrá imitar sus acciones.• Si se atraganta con alimentos sólidos o tiene dificultad para masticar, se pasará a una administración triturada o en purés y, en casos extremos, se valorará una dieta líquida por sonda (SNG; PEG;…) • En este caso deberá ingerir agua al terminar la alimentación para evitar que la sonda se atasque y debamos retirársela y colocarla de nuevo. 61 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Alimentación¿QUÉ HACER?:• Valorar la necesidad de prótesis dental (dentadura postiza), suplementos dietéticos (batidos de leche con clara de huevo, frutas como platanos, fresas, etc., y añadiendo algo de azúcar) y controlar periódicamente el peso.• Reducir los cubiertos y simplificar los platos. Posibilidad de usar platos de plástico y fundas de espuma para mejorar la aprehensión de los cubiertos (sobre todo si hay temblor). También se puede hacer enrollando cinta adhesiva al mango.• Si come con las manos, permitírselo mientras sea posible; es mejor que darle nosotros el alimento. 62 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Alimentación¿QUÉ HACER?:• Insistir en la ingesta regular de líquidos (mínimo 1 litro y medio al día entre zumos, agua o leche) sobre todo en verano, para evitar la DESHIDRATACIÓN. • Puede perder la sensación de sed incluso ante deshidrataciones fuertes. • Observe la lengua: si no está húmeda y hay una capa blanquecina fina probablemente hay necesidad de más líquidos. • La sequedad de boca (a veces debido a los medicamentos) puede aliviarse también chupando trocitos de hielo preparados con manzanilla o masticar trozos de piña. • Vigilar la ingesta de alcohol y recomendar moderación. 63 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: La vestimenta El enfermo tendrá problemas para elegir la ropa y este hecho puede angustiarle, llegará un momento que nosienta la necesidad de cambiarse de ropa y que no pueda vestirse y desvestirse solo.¿QUÉ HACER?:• La ropa ha de ser cómoda, fácil de poner y sacar (utilizar bastones grandes y velcros).• En lo posible es necesario estimular que sea autónomo, esto requiere tiempo, pero el acto de vestirse y desvestirse se puede utilizar como un juego o un ejercicio. 64 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: La vestimenta¿QUÉ HACER?:• Cuando se desvista coloque la ropa en orden que debería seguir otra vez al vestirse, si es posible en perchas separadas.• Utilice zapatos cómodos, con suelas antideslizantes, fáciles de poner.• No deje la ropa en lugares visibles si no es el momento de vestirse, ya que el enfermo puede interpretar que debe salir a la calle e insistir en el intento. 65 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Eliminación Incontinencia urinaria Observe si es un problema de dificultad desvestirse (demasiados botones, etc.) o la lentitud al andar, ladesorientación (no encuentra el cuarto del baño). Si no es así, consulte a su médico.¿QUÉ HACER?:• El baño debe ser reconocible tanto en el día como en la noche. Ponga una señal en la puerta y deje una luz encendida continuamente (también el el trayecto del dormitorio al baño).• Llévelo al baño a intervalos regulares (cada 2 a 3 horas, especialmente cuando se levante, antes de acostarse y si es posible también durante la noche). 66 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Eliminación Incontinencia urinaria¿QUÉ HACER?:• Si la incontinencia ocurre preferentemente de noche, reduzca la ingesta de líquidos unas horas antes de acostarse.• A medida que avance la enfermedad la incontinencia se irá agravando debiendo utilizar orinales, colectores y absorbentes de orina (pañales). La higiene deberá ser la más correcta posible y el cambio de ropa ha de ser más frecuente para evitar la humedad sobre la piel y las mucosas. Se evitará la sonda permanente, debiéndose hacer un uso preferente de los pañales. 67 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Eliminación Incontinencia fecal Es menos frecuente que la incontinencia urinaria. Uno de los problemas que a menudo causa la incontinencia fecal es el ESTREÑIMIENTO: descartar siempre impactación fecal.¿QUÉ HACER?:• Aumentar el consumo de frutas y fibras (vegetales, salvado de trigo).• Procurar que beba suficiente agua a lo largo del día.• Motívele para caminar. El ejercicio favorece el movimiento intestinal.• Se pueden utilizar enemas dos veces por semana.• El uso de laxantes debe ser controlado por el médico.• Utilizar ropas fáciles de quitar.• Señalizar el baño.• Mantener la piel siempre seca y limpia. 68 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Movilidad Las dificultades para moverse o andar del enfermo iránprogresando a medida que avance la enfermedad, por ello es importante tratar de: • Prevenir los problemas derivados del inmovilismo o el encamamiento. • Mantener el máximo tiempo posible una actividad física adecuada a las capacidades físicas del enfermo en cada momento de su proceso.¿QUÉ HACER?:• Actúe a tiempo. Aproveche y cree oportunidades para fomentar la movilidad y los desplazamientos del enfermo. Anime y ayude (dándole el brazo, ofreciendo un bastón).• Ofrezca seguridad. Evite accidentes (acompañe al enfermo, evite las alfombras). 69 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Movilidad¿QUÉ HACER?:• Anímele a la práctica de ejercicios diarios, utilizando una tabla de gimnasia diaria adecuada a las características del enfermo. Realizar ejercicios articulares activos y pasivos, según las posibilidades y proporcionar masaje en las zonas de riesgo de aparición de úlceras, aplicando una crema hidratante en cada cambio.• Cuando la movilidad sea mínima, evite el encamamiento prolongado, realizando cambios de cama a sillón durante unas horas al día y, frecuentemente (cada 2-4 horas), cambios posturales, de tal manera que en la cama se adopten las cuatro posturas básicas a lo largo del día: boca arriba, boca abajo, sobre el costado izquierdo o sobre el costado derecho 70 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

abvd: Movilidad¿QUÉ HACER?:• Cuando deba encamarse por invalidez aconsejamos el uso de almohadas en zonas de presión o de colchones ade aires con compresor que combinen alternativamente los puntos de máxima presión. En una persona permanentemente encamada, aun tomando las medidas correctas, pueden seguir apareciendo úlceras. No se sienta culpable. La enfermera guiará su manejo. 71 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

72 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Adaptación del domicilio Tener en cuenta Que:• Los grandes cambios del entorno habitual del enfermo (decoración, lugar de domicilio, personas) pueden perjudicarle, haciendo que se sienta más confuso y alterado, al no poder reconocer las novedades.• A pesar de ello será recomendable modificar algunas cosas para impedir accidentes y facilitar el cuidado. 76 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Adaptación del domicilio Normas generales de actuación:• Hacer los cambios necesarios gradualmente en función del empeoramiento.• Si es difícil saber en qué momento de la enfermedad debemos hacerlo su médico o enfermera le aconsejará.• La trabajadora social le comentará en que grado las adaptaciones pueden o no ser financiadas por la Seguridad Social.• Buscar lugares, fuera del alcance del enfermo, para dejar las cosas como llaves, dinero u objetos potencialmente peligrosos (secador de pelo, plancha, cuchillos, etc.). 77 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Adaptación del domicilio En el Dormitorio:• Colocar la cama de tal manera que el enfermo pueda subir y bajar sin molestias: con frecuencia es necesario subir la cama unos 20-30 cm para facilitar la movilidad y ayuda.• Quitar la alfombra o fijarla para evitar que se resbale.• Fijar la lámpara de noche a la pared o a la mesita para evitar que la tire cuando se mueva e instalar un sistema fácil de manipular para apagarla o encenderla (cadenita, cinta, etc.).• Procurar una correcta iluminación en el dormitorio (piloto de luz permanente), a la vez que una adecuada señalización (letras grandes e imágenes en las puertas) e iluminación (pequeños pilotos de luz) en el trayecto entre el dormitorio y el cuarto de baño; o colocar bandas o flechas luminescentes para indicar el camino. 78 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Adaptación del domicilio En la Cocina:• Cocina y horno: lo ideal sería sustituir el horno de gas por una cocina eléctrica; si no, instalar un aparato para detectar fugas de gas o tratar de que queden inutilizables cuando no se usen (p.e. cerrar la llave general del gas toda la noche o si se sale de casa varias horas, poner una tapa, etc.).• Calentador: bloquearlo en posición intermedia (máximo a 37º si tiene termostato) para evitar que salga el agua demasiado caliente y se queme.• Frigorífico: equiparlo con una cerradura.• Electrodomésticos pequeños: desconectarlos si no los estamos utilizando.• Suelo: conservarlo seco para evitar caídas.• Productos de limpieza, para las plantas, insecticidas: guardarlos bajo llave para evitar intoxicaciones.• Cuchillos y objetos cortantes: es importante que todos estos objetos se pongan fuera de su alcance.• Vajilla: utilizarla irrompible o de plástico. 79 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Adaptación del domicilio En el Baño:• Prevenir caídas: • Quitar la alfombrilla de baño sobre la que pueda resbalarse. • Tiras antideslizantes pegadas en el fondo de la bañera. • Mantener una luz nocturna permanente. • Agarradera que facilite la entrada y salida de la bañera.• Evitar que se queda encerrado: quitar la llave de la cerradura o los cerrojos de la puerta por dentro.• Facilitar el acto de bañarlo/se: • No le diga con antelación que le va a bañar, llévelo al baño sistraídamente, con tranquilidad. • Disponer de una ducha flexible, más manejable para lavarse y barras laterales para agarrarse. • Reducir al mínimo los útiles de aseo y colocarlos siempre en el mismo sitio. • No se exponga a cambios bruscos de temperatura.• Prevenir intoxicaciones: vaciar del botiquín todos los medicamentos. Quitar las colonias a su alcance 80 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Adaptación del domicilio Otras medidas de Seguridad:• Puertas y ventanas con dispositivo de seguridad: • Verjas o cerrojo adicional • Campanilla a la entrada • Que la puerta principal sea del mismo color que las paredes. • No colgar abrigos que “anuncian” la salida• Prevenir electrocuciones e incencios: • Poner protectores en los enchufes. • Evitar las cerillas. • Control del hábito de fumar (cigarros encendidos) • Evitar estufas con llama visible sin protección, braseros, etc.• Cubrir o tapar los espejos si usted observa que se asusta al verse y no se reconoce. 81 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Adaptación del domicilio Otras medidas de Seguridad:• Evitar caídas: • No dejar animales sueltos. • Suelos: no encerados, quitar las alfombras, cables y objetos que puedan obstaculizar. Utilizar calzado adecuado. • Procure una buena iluminación pero que no deslumbre. • Las zonas por las que no quiere que pase las puede mantener a oscuras. • Proteger las escaleras con pasamanos a ambos lados para sujetarse, y pintar el primer y último peldaño de color diferente y llamativo para que reconozca la escalera. Iluminarla bien (pilotos de luz en zonas concretas). • No dejar objetos a su alcance que, al ser desplazados, puedan caerse y dañarse (p.e. TV o grandes jarrones de cristal).• Valorar la contratación de un seguro de hogar. 82 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Cuidado del cuidador ¿Tiene usted?• Problemas del sueño…• Pérdida de energía, fatiga crónica, cansancio continuo…• Aislamiento…• Consumo excesivo de cafeína, alcohol o tabaco…• Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias de estómago…• Problemas de memoria y dificultad para concentrarse…• Aumento o disminución del apetito… 85 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Cuidado del cuidador ¿Tiene usted?• Actos rutinarios repetitivos como… limpiar continuamente• Enfadarse fácilmente…• Dar demasiada importancia a pequeños detalles…• Cambios frecuentes del humor o de estado de ánimo…• Propensión a sufrir accidentes…• Dificultado para superar sentimientos de presiones o nerviosismo…• No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos, o justificarlos mediante otras causas ajenas al cuidado.• Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente. 86 Tomado de: recomendaciones semfyC; Demencias 1999

Hasta la próxima J JAVIER BLANQUERBibliografía:- Recomendaciones semFyC: Demencias. 1999- Tapias E. Canto M. García F. Demencias. AMF. 2006;2(7):385-395.

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Demencia orientación para cuidadores

by José Javier on Feb 25, 2012

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