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Curso demencia 2013
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Curso demencia 2013

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Cuidados básicos del paciente con demencia y apoyo al cuidador EVES 2013.

Cuidados básicos del paciente con demencia y apoyo al cuidador EVES 2013.


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  • 1. " El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES BINOMIO PACIENTE/CUIDADOR CUIDADOS BÁSICOS DEL PACIENTE CON DEMENCIA Y APOYO AL CUIDADOR J. Javier Blanquer Gregori Médico Familia y Comunitaria Centro de Salud San Blas @atusalud07 Paciente Familia Cuidador
  • 2. " El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES ASPECTOS CLÍNICOS Y DIAGNÓSTICOS DE LA DEMENCIA- REPASO J. Javier Blanquer Gregori Médico Familia y Comunitaria Centro de Salud San Blas @JJBG_07 Recordar Hacer Memoria No Olvidar
  • 3. RECORDAR Carga patológica ( β-amiloide, proteína Tau) Capacidad de reserva cognitiva y reserva cerebral EVES 2013 • Pérdida de memoria que afecta a la capacidad de trabajo Problemas de lenguaje • Desorientación en tiempo y lugar • Pobreza de juicio • Problemas de pensamiento abstracto • Pérdida de cosas o n en lugares inapropiados • Cambios de humor y de conducta, frecuentes e inesperados • Cambios de personalidad recientes: suspicacia, temor, etc. Pérdida de iniciativa • Dificultades para realizar tareas familiares 3
  • 4. RECORDAR Sospecha Deterioro Cognitivo • Anamnesis paciente: Déficits cognitivos Fármacos Tóxicos Factores de Riesgo Cardiovascular • Traumas; VIH; etc… • Evolución, progresión • • • • • Anamnesis familiar. • Grado recomendación B • Test cognitivos breves • Grado recomendación B • Escalas de Funcionalidad • Grado recomendación B Este proceso no suele precisar urgencia y pueden ser necesarias evaluaciones periódicas para confirmar el diagnóstico (grado de recomendación B) EVES 2013 • Exploración física general y neurológica. • Exploraciones Complementarias. 4
  • 5. … SOLO POR RECORDAR Hoyos MC. Tapias E. Blas FG. Demencia AMF 2012;8(9):484-495 Atención Primaria A pedir de modo habitual: (Grado de recomendación B) • TSH y T4 • Vitamina B12 en > 65 años (Grado recom. B) • Hemograma, función hepática y renal, calcio. Atención Especializada Recomendable en diagnóstico inicial: (Grado de recomendación B) •Pruebas de neuroimagen (tomografía computarizada o resonancia magnética) Si hay sospecha clínica que lo justifique: • Acido fólico (problemas de nutrición) • Serología sífilis (P. treponémicas) • Serología VIH* • Niveles de fármacos Si hay sospecha clínica que lo justifique o dudas diagnósticas: • EEG • Punción lumbar • SPECT y PET Ante sínd. confusional, falta de análisis previos, comorbilidad: • Glucemia, colesterol • VSG, orina, iones • Radiografía de tórax, ECG En estudios de investigación: • SPECT y PET • Biomarcadores: P-tau y β-amiloide (LCR) • Marcadores genéticos: apolipoproteína E EVES 2013 *Recomendado (APOE) • Biopsia cerebral o autopsia estudio básico para demencia ante estrategias de cribado o detección poblacional de VIH. 5
  • 6. HACER MEMORIA • Test cognitivos paciente: • Mini-Mental State Examination (MMSE) (Folstein, 1975) • Mini-Examen cognoscitivo (MEC-30 y MEC-35), (Lobo, 1975 y 1999) • (T@M) Test de alteración de la memoria (Rami L., 2004) • Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ) (Pfeiffer, 1975) • Fluencia verbal Set -test (Isaacs, 1972) Evocar 10 colores, animales, frutas y ciudades • Test del reloj (Dibujar un reloj con todos sus meros y las manillas a las once y diez) • Memory Impairment Screen (MIS) (Buschke, 1999) (Recuerdo de cuatro palabras, libre y facilitado ) • Fototest (Carnero Pardo, 2004 (Variante del MIS: sustituye palabras por seis imágenes más fluencia verbal) Test cognitivos breves. • Test para el familiar: Con instrumentos estandarizados y validados. Ninguna prueba cognitiva breve ha demostrado ser superior a las demás, adquirir familiaridad con una o dos pruebas y utilizarlas de forma sistemática EVES 2013 • Test del informador (TIN), Grado de recomendación C. INFORMADOR FIABLE • Escalas de Funcionalidad. • Escala de actividades instrumentales de la vida diaria de Lawton-Brody • La dificultad en las actividades 6 sicas de la vida diaria, Escala de
  • 7. HACER MEMORIA • Diagnóstico etiológico y subtipos de demencia: • Demencias Primarias • Demencias secundarias • Demencias míxtas Criterios de demencia del Manual diagnóstico y stico de los trastornos mentales (DSM - IV-TR); y aquellos que *consideran los biomarcadores NIA-AA de 2011. Diagnósticos estandarizados para los subtipos de demencias más frecuentes (http:// www.demenciasen.org /) • El deterioro cognitivo leve o ligero: • no amnésico o amnésico. • REQUIERE SEGUIMIENTO EA prodrómica El diagnóstico de demencia es clínico* y debe ajustarse a criterios estandarizados. EA probable; posible; probada; improbable (NIA -AA) Hay pacientes que presentan una alteración cognitiva o conductual pero que no llegan a cumplir todos los requisitos para establecer el diagnóstico de demencia. EVES 2013 • Las quejas subjetivas. • La depresión. • El síndrome confusional agudo (SCA). 7
  • 8. NO OLVIDAR • Derivación Neurología: • Realizar pruebas complementarias (como neuroimágen). • Completar el estudio neuropsicológico en casos dudosos o síntomas atípicos. • Cuando existe indicación terapéutica que no pueda realizarse en AP. • En familias que precisen consejo genético. Priorita rio ante deterioro cognitivo con: edad m enor de 60 años , instauración rápida , signos neurológicos focales o inexplicables, incontinencia urinaria y trastorno de la m archa precoces o situaciones (traum atism os craneoencefálicos recientes, uso de anticoagulantes, cáncer con posibilidad de m etástasis cerebral) o sospecha de dem encia secundaria a causas tratables por cirugía (tumores, hidrocefalia, hematoma subdural ) . • Unidad Básica Asistencial: Su manejo es multidisciplinar Si el deterioro cognitivo es brusco o rápido, es preciso descartar un problema que precise atención inmediata o preferente (síndrome confusional, tumores, etc.). EVES 2013 • Enfermería gestora de casos • Trabajar con servicios sociales e informar a familiares. • Centros de día, etc… • Recomendar y conocer las asociaciones de 8
  • 9. NO OLVIDAR El tratamiento debe incluir la estimulación cognitiva en pacientes con demencia leve moderada y medidas no farmacológicas cuando se presenten síntomas conductuales o psicológicos. EVES 2013 • Medidas no farmacológicas: • Programas de estimulación cognitiva individuales o grupales en la EA leve o moderada para mantener la función cognitiva, la funcionalidad y la calidad de vida. • Consejo individual/grupal cuidados: sueño, actividades de recreo, técnicas de identificación, orientación . • Intervenciones conductuales y de terapia ocupacional. • Modificaciones de conducta e higiene programada. • Intervenciones sobre las actividades de la vida diaria con adaptación del domicilio. • Abordaje de aspectos legales . • Intervenciones de atención y apoyo al Cuidador. • Tratamiento Farmacológico: • Tratamiento farmacológico de los síntomas cognitivos o funcionales de las demencias (IACE). • Tratamiento farmacológico de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia (SCPD). • Atención procesos intercurrentes. 9
  • 10. … SOLO POR NO OLVIDAR Hay documentos para pacientes, experiencias grupales y recursos en los Equipos AP que debemos conocer EVES 2013 10
  • 11. RECORDATORIO Cuaderno Notas: • • Deterioro en más de una función cognitiva o conductual, con una intensidad suficiente para limitar su actividad funcional habitual, DSM-IV. • Descartar la depresión, los problemas tiroideos y el déficit de vitamina B12 • Seguimiento de las personas con deterioro cognitivo ligero que NO cumplen los criterios de demencia. • La estimulación cognitiva es eficaz para mantener la función cognitiva. • Ante SCPD descartar que estén desencadenados por una causa tratable, iniciar medidas no farmacológicas y, si fracasan.. farmacológicas • En Alzheimer autorizado el uso de anticolinesterásicos (IACE) en las fases leve moderada y de memantina en las fases moderada-grave. Fases evolutivas de una demencia degenerativa. Escala de deterioro global (GDS): • Es importante anticiparse y avisar de los síntomas y complicaciones que pueden aparecer en cada fase de la demencia y la manera de abordarlos ya que previene complicaciones y decisiones inadecuadas. EVES 2013 • • Es importante anticiparse y avisar de los síntomas y complicac ione s. R e v i s a r l a m e d i c a c i ón d e l paciente con demencia. • Conciliación terapéutica • Reevaluar la indicación de los fármacos IACE. 11
  • 12. " El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES PLAN DE ACTUACIÓN INDIVIDUALIZADO J. Javier Blanquer Gregori Médico Familia y Comunitaria Centro de Salud San Blas @JJBG_07 Problema memoria Demencia Demanda s
  • 13. PLAN DE ACTUACIÓN INDIVIDUALIZADO  Paciente con problemas de memoria:  Informar que los cambios observados … normales para su edad o ser consecuencia … (depresión, ansiedad, fármacos, alcohol,...)  Favorecer el mantenimiento de las capacidades conservadas y las relaciones sociales del paciente.  En estadío GD-3… la familia deberá suplir aquellas actividades complejas que son motivo de ansiedad y preocupación para el paciente.  No podemos descartar absolutamente que dentro de un tiempo no desarrolle una demencia (75% casos).  Pacientes con demencia:  Definir un plan de actuación individualizado que ha de cumplir:     EVES 2013 Multidisciplinar: Multifactorial o integral: Basado en el estadio clínico (escala GDS-FAST). Garantizar el seguimiento: evaluación periódica . 13
  • 14. PLAN DE ACTUACIÓN INDIVIDUALIZADO Tipos de demanda más habitual EVES 2013 14
  • 15. El pilar básico del tratamiento de la demencia son PUNTO CLAVE: las medidas individualizado Plan de actuación no farmacológicas de atención al enfermo y al cuidador principal. EVES 2013 15
  • 16. " El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES ATENCIÓN CENTRADA EN EL PACIENTE Capacidades Habilidades Perdidas J. Javier Blanquer Gregori Médico Familia y Comunitaria Centro de Salud San Blas @JJBG_07
  • 17. TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*  Programas de estimulación cognitiva individuales o grupales:  Eficaces en la Enfermedad de Alzheimer (EA) leve o moderada para mantener la función cognitiva, la funcionalidad y la calidad de vida (grado de recomendación B).  Técnicas: orientación a la realidad, reminiscencia, validación, entrenamiento de la memoria y estimulación sensorial.  En el manejo de los SCPD:  Recomendadas: mantener el contacto visual; emplear un tono adecuado de voz; evitar la n; programar actividades de distracción; proporcionar música del agrado del paciente; seguir unas pautas rutinarias de ejercicio, comida y baño; mantener al paciente orientado temporalmente; y procurar un entorno seguro, bien iluminado, sin espejos y con notas identificativas en las puertas del domicilio ( grado de recomendación C). Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.) Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) Alteraciones funcionales. EVES 2013 17
  • 18. TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*  En las alteraciones del sueño:  Se recomienda: establecer rutinas de sueño; mantener la actividad física y mental por la mañana y a primera hora de la tarde, limitando las horas de sueño diurno; evitar la cafeína, los diuréticos y la ingesta de líquidos por la noche, y usar luces tenues nocturnas (grado de recomendación C).  En la depresión  Terapias con actividades de recreo y placenteras han demostrado ser eficaces (grado de recomendación B).  Ante el deambular errático:  Técnicas de identificación clásicas o electrónicas ( grado de recomendación C). EVES 2013 Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.) Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) 18 Alteraciones funcionales.
  • 19. TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*  En la agitación, agresión y conductas alteradas:  Identificarse los factores que las generan o agravan y eliminarlos cuando sea posible; no olvidar que pueden estar provocados por comorbilidades.  También es importante detectar las intervenciones que mejoran estos síntomas y potenciarlas.  Intervenciones conductuales y de terapia ocupacional:  Llevadas a cabo en pacientes y familiares para asesorar y modificar las conductas alteradas reducen la agitación y la ansiedad en los pacientes, y además mejoran su dependencia funcional y el bienestar de los cuidadores (grado de recomendación B). EVES 2013 Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.) Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) 19 Alteraciones funcionales.
  • 20. TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*  Para reducir la incontinencia urinaria  La modificación de la conducta, la higiene programada y la micción inducida son eficaces (grado de recomendación B).  Mejorar la funcionalidad de los pacientes y disminuir la sobrecarga del cuidador:  Los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria con adaptación del domicilio, entrenamiento de la funcionalidad o utilización de estrategias compensatorias (agendas, alarmas, etc.) son eficaces a medio plazo (grado de recomendación B).  El ejercicio físico:  Mejora la función física, la depresión y la calidad de vida (grado de recomendación B). EVES 2013 Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.) Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) 20 Alteraciones funcionales.
  • 21. TRES GRUPOS DE SÍNTOMAS*  Intervenciones de apoyo a cuidadores:  Varias intervenciones de apoyo a cuidadores han demostrado que retrasan la institucionalización (grado de recomendación A).  El apoyo educativo y emocional y la facilitación de recursos sociales disminuyen la ansiedad, la depresión y la sobrecarga del cuidador (grado de recomendación A).  Las intervenciones son más efectivas si se centran en sus necesidades especificas (grado de recomendación A) y se dirigen a cuidadores más sobrecargados. Déficits cognitivos (de memoria, lenguaje, capacidad ejecutiva, etc.) Síntomas conductuales y psicológicos (SCPD) Alteraciones funcionales. EVES 2013 21
  • 22. INFORMACIÓN AL PACIENTE En fases iniciales:  Atendiendo a su capacidad de comprensión y aceptación.  Debería ser similar a la que reciba el cuidador principal, en función de sus necesidades. Debemos transmitir nuestra intención de acompañarle y apoyarle en todo momento…  Ayudándole a desarrollar habilidades para hacer frente a los diferentes problemas que la enfermedad le causa.  Animarle a combatir los sentimientos de desesperación, desvalorización y el miedo a un futuro incierto. EVES 2013 22
  • 23. ATENCIÓN AL PACIENTE Problemas Cognitivos:  Mantener una cierta reeducación de la memoria Especialmente en fases leves y moderadas de la enfermedad es aconsejable. Problemas del comportamiento*:  Dar información por escrito al cuidador principal en función de su nivel cultural e individualizarla según la fase evolutiva y problemas que presenta el enfermo. EVES 2013 23
  • 24. PROBLEMAS FRECUENTES DEL COMPORTAMIENTO  GENERALES:  Desorientación  Comunicación  Seguridad  ESPECIFICOS        EVES 2013 Insomnio y despertares nocturnos Repetición de preguntas y actos Búsqueda de cosas Reacciones agresivas y violentas Tristeza e inactividad Alucinaciones e ideas delirantes (delirio) Manifestaciones sexuales inapropiadas. 24
  • 25. ATENCIÓN AL PACIENTE Problemas de salud:  …padecen mucha morbilidad encubierta, estar alerta.  Se presentarán, en fases avanzadas, como alteración de las necesidades básicas de la vida diaria:  Higiene, alimentación, vestimenta, eliminación y movilidad.  La incontinencia urinaria aparece en fases tardías  Excepción: hidrocefalia normotensiva o trastornos de las vías urinarias concomitantes (infección).  Dar instrucciones de manejo de las actividades básicas de la vida diaria del paciente,  Ofrecer como material de apoyo escrito al cuidador principal. EVES 2013 25
  • 26. CÓMO CONSEGUIR UN DOMICILIO SEGURO PARA PREVENIR ACCIDENTES  E l a s c e n s o r e s m á s s e g u ro q u e l a s e s c a l e r a s , p a r a ev i t a r t r o p i e z o s y caídas.  E n l a c a s a c o nv i e n e e l i m i n a r a l f o m b r a s y c u a l q ui e r o b s t á c ulo p a r a c a m i n a r, … a l g un o s c a b l e s s u e l to s , j u g uete s d e l o s n i ñ o s , et c .  S i h ay p r e c e d e n te s d e i n q u i et ud y a g i t ac i ó n , e l i m i n a r o b j eto s r o m p i b l e s o dañinos como j a r r o n e s , e s t a t u i l la s , m a r c o s d e f o to s ,  U n t i m b r e a l a l c a nc e d e s u c a m a p a r a que pueda llamarnos.  P a s a m a n o s e n e l p a s i l lo a 8 0 - 9 0 c m . de altura.  M a n te n e r p u n to s d e l u z p o r l a n o c h e : p a s i l l o, b a ñ o , … Y b a n d a s l u m i n o s a s e n s u d o r m i to r i o . EVES 2013  E l i m in a r c e r ro j o s i n t e r i o r e s p a r a q u e no pueda encerrarse.  L i m i t ac i ó n e n l a a p e r t ur a d e p u e r t a s y v e n t a n a s q u e d a n a l ex te r i o r.  P e g a t in a s e n c r i s t a l e s p a r a s e r d ete c t a d o s é s to s .  P e g a t in a e n g r i fo s d e a g u a c a l i en te .  Evitar uso de braseros y similares. P r o te g e r f u e n te s d e c a l o r.  L a s c o c i n a s d e g a s c o nv i e n e n e v i t a r s e o i n s t a l a r d ete c to r e s d e g a s y humo.  A s e r p o s i b l e , v a j i ll a s d e p l á s t i c o .  E n e l b a ñ o , b a r r a s d e a p oyo e n d u c h a y e n r et r ete , a l f o m b r i ll a s a n t i d e s l i z a n te s d e n t r o y f u e r a d e l a b a ñ e r a , et c . 26
  • 27. " El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL Figura Clave Aspectos legales Riesgo J. Javier Blanquer Gregori Médico Familia y Comunitaria Centro de Salud San Blas @JJBG_07
  • 28. FIGURA CLAVE EN LA AYUDA AL ENFERMO DE DEMENCIA Los cuidadores deben mantener también el afán por su propia vida, por otras personas cercanas, además de hacia la persona enferma. Renunciar todo en su vida personal y dedicarse al cuidado continuo del paciente no parece recomendable por la experiencia que podemos conocer desde hace años en estas situaciones. Debe hablarse y dejar claro desde el inicio  …otros familiares deben aceptar su disponibilidad para relevar al cuidador principal y que ést@ pueda avisarles, libremente, sin cargo de conciencia, cuando lo crea necesario. EVES 2013 28
  • 29. INFORMACIÓN PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL  La propia enfermedad, su evolución, sus complicaciones y sobre las situaciones emocionales que se suscitan.  Importante vivir el momento y resolver problema a problema, si es posible, y no agobiarse con situaciones futuras todavía no existentes.  La existencia de recursos sociosanitarios.  Diferentes consejos y habilidades:  Estimulación, cambios de comportamiento, alimentación, higiene, eliminación, prevención de accidentes adaptando el domicilio, manejo de los medicamentos, etc.  Puede ser facilitada a través de las actividades y materiales ofrecidos en las Asociaciones de Familiares de Alzheimer.  Aspectos Legales:  incapacitación, tutela, pensione contributivas y no contributivas (de jubilación e invalidez), fiscalidad, responsabilidad civil, conducción de automóviles, etc. EVES 2013 29
  • 30. INFORMACIÓN PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL  Información de los riesgos del propio cuidador:  Importancia que él/ella tiene y la necesidad de que reciba el máximo soporte familiar, social y sanitario.  Riesgos que conlleva.  Del cambio radical que ocasiona en su rol familiar y social.  De que debe aprender a dejarse ayudar física y psíquicamente.  No poder compartir la relación personal que, en la fase final, está casi totalmente perdida  Aceptar la muerte como pérdida total y vacío físico y afectivo completos.  LE GENERAN ESTRÉS: perturbaciones del sueño, incontinencia fecal, inmovilidad general, alteraciones del comportamiento (agresividad, vagabundeo, tendencias suicidas).  Recomendaciones para el cuidado del cuidador:  Planificar el futuro es importante para el cuidador. EVES 2013 30
  • 31. ATENCION GENERAL PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL Gran desconocimiento de la oferta de servicios formales de apoyo y una actitud negativa (hiperresponsabilidad o culpabilidad). Sólo el 7% de los cuidadores buscan ayuda profesional o institucional, en la mitad de los casos ésta es remunerada.  Garantizar nuestra ayuda durante todo el proceso;  No estará solo. Siempre debe ponerse en contacto con su equipo asistencial si observa algún cambio brusco en la evolución del enfermo.  Se pautará la visita domiciliaria, antes de que aparezcan las demandas familiares. EVES 2013 31
  • 32. ATENCION GENERAL PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL  Disponer de tiempo para sí mismo, y mantener su círculo de relaciones.  Ayudarle a conseguir periódicamente una descarga a tiempo parcial.  Facilitar la información, descarga emocional y la formación en el manejo de los problemas del paciente y de los suyos propios.  La función del Equipo de Atención Primaria deberá ser, la de facilitar la atención y coordinación con otros recursos sociosanitarios de la zona EVES 2013 32
  • 33. ATENCION ESPECIFICA PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL  Las asociaciones de familiares de Alzheimer (AFA).  Recomendar a los cuidadores.  En el Estado Español se ha creado la Confederación Española de Federaciones Autonómicas.  Atención especializada:  Servicios de neurología, geriatría y salud mental, centros de rehabilitación, etc.  Formación de los cuidadores:  Demostrado el mayor riesgo de morbilidad (física y psíquica ).  Servicios formales relacionados con los cuidados de alivio ( respite care, “atención de relevo”) y  Programas psicosociales: objetivo general disminuir la carga que experimentan los cuidadores, así como el estrés y el malestar asociados al cuidado, además de mejorar la calidad de la atención recibida por los enfermos. Utilizando procedimientos de intervención psicosocial, como: a) Grupos de educación e información, grupos de apoyo emocional y autoayuda; b) Grupos de entrenamiento en técnicas cognoscitivo-conductuales; c) Tratamientos individuales como el tratamiento familiar, consulta familiar o terapia psicológica individual.  La modalidad de actuación que se impone es la de programas modulares que combinan los tres aspectos de las técnicas mencionadas: la información, el aprendizaje de habilidades y el apoyo emocional .  Resulta prioritario desde los Equipos de Atención Primaria optimizar y llevar a la práctica los programas. EVES 2013 33
  • 34. ATENCION ESPECIFICA PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL  Servicios de ayuda a domicilio:  Existen servicios públicos muy escasos, y privados, que proporcionan ayuda individualizada a las personas en su propio domicilio.  Tienen servicio de lavandería, comida a domicilio y auxiliares de hogar para la limpieza de la vivienda, atención personal, acompañamiento, gestiones, etc.  Servicio de teleasistencia y telealarma:  Servicio de asistencia domiciliaria, disponible a cualquier hora del día o de la noche.  Mejores cuando hay un único cuidador mayor conviviendo .  Hospitales de día: si mayor deterioro. EVES 2013 34
  • 35. ATENCION ESPECIFICA PARA EL CUIDADOR PRINCIPAL  Centros de día:  En fases moderadas. Centros de estancia diurna, con servicios de rehabilitación y terapia ocupacional, funcionan de lunes a viernes y el transporte es opcional.  Son privados con plazas subvencionadas por la Administración en casos de problemas económicos importantes.  Los centros de día “no específicos” sólo son útiles en fases iniciales.  Los “específicos”, la mejor solución, son escasos.  Estancias temporales en residencias:  Servicio de apoyo familiar; función de alivio para los cuidadores.  Posibilita la estancia durante un período < 60 días.  Residencias asistidas:  Estancia permanente para personas que no pueden valerse por sí mismas.  Los enfermos de Alzheimer pueden acceder a cualquier residencia asistida tanto pública como privada. EVES 2013 35
  • 36. RECURSOS SOCIO-SANITARIOS  Recursos sanitarios  Atención Primaria, donde muchos pacientes son diagnosticados.  Atención Especializada. Neurología, Psiquiatría, Geriatría, Fisioterapia.  Hospitales o Centros de Día.  Ingresos Hospitalarios, no indicados salvo excepciones, y aparición de complicaciones médicas o quirúrgicas.  Recursos sociales     EVES 2013 Ayudas a familias que cuidan del paciente. Dependencia. Ayudas domiciliarias por horas. Centros de Día. Residencias de Ancianos. 36
  • 37. ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER  La Incapacitación: Perdida progresiva de capacidades.  Olvidarse del aseo personal algunos días, o vestirse de forma inadecuada.  Dejar la puerta de casa abierta, dejar la llave del gas abierta, salir solo a la calle y perderse sin saber cómo volver.  No ser capaz de manejar dinero, equivocarse con las vueltas, no reconocer bien algunas monedas, e incluso desentenderse de sus propiedades si las tiene exponiéndose a su pérdida.  Se plantea la necesidad de que el cuidador personal u otra persona se convierta legalmente en tutor de la persona enferma:  Tras previa incapacitación o limitación (incapacitación parcial para algunas funciones de la persona pero no para otras) judicial de ésta . EVES 2013 37
  • 38. ASPECTOS ÉTICO-LEGALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER  Documento de Voluntades anticipadas : cualquier persona con capacidad suficiente para hacerlo, puede expresar sus instrucciones y dejarlas recogidas en un documento, instrucciones que deberán tenerse en cuenta cuando ya no pueda hacer uso de esas capacidades que van a ser previsiblemente limitadas y anuladas por la enfermedad.  Para su validez jurídica requiere seguir unas normas formales en su formulación (ante notario o ante tres personas mayores de edad y capaces de obrar, dos de las cuales no tienen parentesco con el enfermo, ni tienen vinculación patrimonial con él) . Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer: h t t p : / / w w w. n i a .n i h . g ov / e s p a n o l / p ub li c ac i o n e s / g ui a - p a r a - q ui e n e s - c uid a n - p e r s o n a s con-alzheimer EVES 2013 38
  • 39. Es muy importante cuidar al cuidador y adiestrarlo en el manejo de las necesidades y problemas de salud más frecuentes. EVES 2013 PUNTO CLAVE: ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL 39
  • 40. Desde los equipos de Atención Primaria se debería realizar intervenciones de formación de cuidadores. EVES 2013 PUNTO CLAVE: ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL 40
  • 41. Conviene poner en contacto al paciente y la familia, ya desde el inicio con las PUNTO CLAVE: ATENCION AL CUIDADOR PRINCIPAL Asociaciones de Familiares con Alzheimer (AFA) EVES 2013 41
  • 42. " El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES ATENCIÓN A LA FAMILIA J. Javier Blanquer Gregori Médico Familia y Comunitaria Centro de Salud San Blas @JJBG_07 Orientación Atención Para la práctica
  • 43. INFORMACIÓN A LA FAMILIA  Es la familia la fuente prioritaria de ayuda.  Es quien ejerce el cuidado y posibilita que las medidas...  Triangulo profesional-paciente-familia.  La familia siempre está presente en la relación profesional -paciente  El impacto de la enfermedad en la familia:  No es solamente físico, sino también psicológico…  Debido a pérdida psicológica del familiar querido, mientras aumentan las necesidades de cuidado. Esto lo diferencia de otros tipos de enfermedades crónicas e incapacitantes.  Pero, al igual que en estas… tienen que superar, la necesidad de recibir ayuda y, el deseo de cuidar al enfermo en casa. EVES 2013 43
  • 44. ATENCIÓN GENERAL A LA FAMILIA  Si está bien organizada, funciona y tiene recursos adecuados y mecanismos de adaptación a los cambios…  Podrá asumir el cuidado del paciente,  Nuestro papel en estos casos de apoyo para facilitar y mantener la situación.  Si no está bien organizada ni funciona adecuadamente, o no cuenta con los recursos familiares y extrafamiliares necesarios…  La situación de crisis familiar generada puede no ser recuperada y abocar a una disfunción familiar. EVES 2013 44
  • 45. ATENCIÓN GENERAL A LA FAMILIA Las repercusiones familiares condicionadas:  La estructura familiar:  La etapa del ciclo vital familiar:  Los recursos familiares:  La red social:  El apoyo social:  Estructural: número de personas y las ayudas efectivas materiales.  Funcional: subjetivo e incluye el apoyo emocional e informativo. EVES 2013 45
  • 46. RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA CUIDADOS DE ENFERMERÍA  Mantenerse aler ta , Nivel de Evidencia IIa.  Detectar los primeros síntomas de demencia e iniciar las evaluaciones necesarias y facilitar un cuidado individualizado.  Deben conocer síntomas más frecuentes , Nivel de Evidencia IV :  Enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia del lóbulo frontotemporal, demencia de cuerpos de Lewy, y ser conscientes de que hay tipos de demencia mixta  Contribuir a realizar valoraciones estandarizadas completas . Nivel de Evidencia IIa  Para descartar o apoyar la identificación y el seguimiento de la demencia de acuerdo con sus observaciones y las inquietudes expresadas por el paciente, la familia y el equipo interdisciplinar EVES 2013 46
  • 47. RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA CUIDADOS DE ENFERMERÍA  Crear vínculos con miembros de la familia u personas importantes para el cuidado del paciente . Nivel de Evidencia III  Esto debe hacerse tanto para los pacientes que viven en la comunidad como para los ingresados en centros sanitarios.  Conocer a sus pacientes, Nivel de Evidencia III  Reconocer las capacidades que aun conservan, ser conscientes de la influencia de su entorno y relacionarse con ellos de una forma efectiva cuando se trata de adaptar y aplicar sus planes de cuidados.  Bien informadas sobre  La valoración y manejo del dolor, Nivel de Evidencia IV  Intervenciones no farmacológicas para el manejo del comportamiento, Nivel de Evidencia III. Para promover su bienestar físico y emocional.  Sobre intervenciones farmacológicas, Nivel de Evidencia Ia. Abogando por el uso de medicamentos con menos efectos secundarios. EVES 2013 47
  • 48. Las medidas básicas de atención no farmacológica al enfermo demente, cuidador y familia se aplicaran gradualmente en función de sus necesidades y de la fase evolutiva en el momento del diagnóstico, y son: PUNTO CLAVE: ATENCION A LA FAMILIA Identificar al cuidador; entrevista del cuidador; entrevista familiar; visita domiciliaria; información y formación progresivas; atención y coordinación con otros recursos sociales y sanitarios . EVES 2013 48
  • 49. " El paciente con demencia"; 21302253 A. Escola Valenciana d’Estudis de la Salut EVES ATENCION A LA SALUD DEL CUIDADOR DEL PACIENTE CON DEMENCIA J. Javier Blanquer Gregori Médico Familia y Comunitaria Centro de Salud San Blas @JJBG_07 Morbilida d Detección Abordaje
  • 50. ATENCIÓN AL CUIDADOR Un trabajo preventivo en tres niveles:  Primario tratando de identificar los factores de riesgo del cuidador.  Secundario detectando precozmente la aparición de la sobrecarga  Terciario… una vez detectada la situación de sobrecarga podremos intervenir para intentar evitar la progresión de los síntomas y retrasar la institucionalización. EVES 2013 50
  • 51. MORBILIDAD DEL CUIDADOR Problemas físicos:  Problemas frecuentes en grupo de edad, que se ven agravados.  Las consecuencias físicas suelen menos intensas que las psíquicas.  Un empobrecimiento en la autopercepción de salud  Descuido en los hábitos de salud del cuidador, particularmente en el seguimiento de una dieta saludable.  Disminución tolerancia al dolor, quejas somáticas múltiples ,  Dolor de tipo mecánico crónico; otras frecuentes son astenia, cefalea de características tensionales y otras igualmente de carácter poco específico .  Existe deterioro de la función inmune de los cuidadores (celular )  Mayor predisposición a otro tipo de patologías (cardiovascular).  Aumento del 63% en el riesgo de mortalidad. EVES 2013 51
  • 52. MORBILIDAD DEL CUIDADOR Problemas de índole socio-familiar:  Aparecen frecuentemente conflictos familiares,  Consecuencias sobre las obligaciones laborales (absentismo, conflictividad laboral…),  Dificultades económicas,  Disminución de actividades sociales y ocio . EVES 2013 52
  • 53. MORBILIDAD PSIQUICA DEL CUIDADOR Prevalencia 50%, definidos como somatizaciones o como términos vagos del tipo de desánimo o falta de fuerzas. CAUSAS:  La propia incapacidad del paciente anciano, las tareas que debe realizar el cuidador, el impacto negativo de éstas sobre su calidad de vida y una deficiente técnica de afrontamiento. La depresión;  Un 40% de los cuidadores en los últimos meses de vida del paciente y 30% riesgo de depresión un año después del fallecimiento.  Existe relación entre el desarrollo de trastornos conductuales graves en el paciente demente y la aparición de depresión en el cuidador principal. EVES 2013 53
  • 54. MORBILIDAD PSIQUICA DEL CUIDADOR La ansiedad aparece en una cuarta parte:  Los niveles más altos de ansiedad se dan en cuidadores con un estilo de afrontamiento disfuncional (confrontativo o evitativo), que han desarrollado un nivel de sobrecarga importante o que poseen un deficiente nivel de salud física. Los trastornos del sueño:  TRES FACTORES: La alteración de los patrones habituales de sueño, la sobrecarga y depresión y el empobrecimiento del nivel de salud física.  Esto influye n que los cuidadores puedan presentar conductas de automedicación, especialmente de diversos tipos de psicofármacos como ansiolíticos e hipnóticos.  El abordaje de las alteraciones del sueño requiere considerar los factores que contribuyen a su aparición. 54 EVES 2013
  • 55. DETECCIÓN EN EL CUIDADOR El cuidador persona especialmente vulnerable  Desde Atención Primaria realizaremos todos los esfuerzos encaminados a la detección precoz de la situación de sobrecarga. Son útiles dos instrumentos de medida:  El Índice de Esfuerzo del Cuidador y la Escala de Zarit reducida Con alta sensibilidad y especificidad y validados en nuestro medio . EVES 2013 55
  • 56. ABORDAJE EN EL CUIDADOR Promover una reunión familiar.  Donde se situará el momento en que se encuentra la enfermedad y las perspectivas de futuro del paciente. Información de la enfermedad y las necesidades asistenciales:  Acerca de la naturaleza de la enfermedad, evolución e impacto emocional de situaciones asociadas.  Proporcionar pautas sobre necesidades de atención y manejo de problemas físicos y conductuales.  Valorar las diversas opciones de tratamiento farmacológico,  Existen evidencias acerca de la relación entre el tratamiento farmacológico del paciente demente y la reducción de la puntuación en escalas de sobrecarga de sus cuidadores. EVES 2013 56
  • 57. ABORDAJE EN EL CUIDADOR El cuidado del cuidador propiamente dicho.  Reconocimiento del papel clave del cuidador,  Brindar oportunidades para el desahogo emocional.  Prestar atención a su autocuidado,  En aspectos de salud física (alimentación, ejercicio físico, hábitos de consumo)  Como psicológica (estado de ánimo y sueño).  Se recomienda tratamiento no farmacológico como primera opción en alteraciones del sueño de los cuidadores. EVES 2013 57
  • 58. ABORDAJE EN EL CUIDADOR  Atender necesidades de soporte social.  Información al cuidador sobre la red de Servicios Comunitarios:  Puesta en contacto con los trabajadores sociales y  Búsqueda de recursos apropiados para cada caso en particular.  Favorecer la toma de contacto con una Asociación de personas con su mismo problema (compartir el problema).  Que no renuncie a una parte del tiempo de ocio  Favorecer la estructuración de un “tiempo de respiro”,  Propiciado con un reparto de tareas con otros familiares o  Acudiendo a una institucionalización parcial. EVES 2013 58
  • 59. ABORDAJE EN EL CUIDADOR  Mantendremos un estado de alerta ante:  Cambios importantes en la situación económica,  Situaciones de sobrecarga y  Cambio en las relaciones con la persona a cuidar.  Garantizar accesibilidad al cuidador.  Las intervenciones de seguimiento con apoyo tecnológico (telemedicina) en casos seleccionados.  Todavía no se ha demostrado evidencia suficiente para recomendarla.  Atención a posibles situaciones de malos tratos,  Ya sean éstos físicos, emocionales, sexuales, de abandono o de explotación material. EVES 2013 59
  • 60. ABORDAJE EN EL CUIDADOR A l g o r it m o EVES 2013 60
  • 61. NO ME OLVIDEN… Javier Blanquer C.S. San Blas. a r a n h d @ o n o. c o m Propuesta: Redes Sociales corporativas Sanitarias Más valor añadido a la comunicación EVES 2013 61