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Aspectos éticos en el cribado neonatal (Dra Isolina Riaño)
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Aspectos éticos en el cribado neonatal (Dra Isolina Riaño)

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  • 1. Prevención cuaternaria en Pediatría: primum non nocere Aspectos éticos del programa de cribado neonatal Dra. Isolina Riaño Galán Jefa de Servicio de Pediatría Hospital San Agustín
  • 2. DECLARACIÓN DE POTENCIALES CONFLICTOS DE INTERESES No tengo conflictos de intereses Isolina Riaño Galán Prevención cuaternaria en Pediatría: primum non nocere Aspectos éticos del programa de cribado neonatal
  • 3. • Los hechos – El avance tecnológico – Eficacia • Los valores – Voluntariedad vs obligatoriedad – Coste – ¿Qué opinan los padres? • Los deberes • A modo de conclusión
  • 4. Pediatrics 1963;32;338 Han evitado el retraso mental de decenas de miles de niños y niñas En 1975 prueba para detección hipotiroidismo congénito Gran éxito salud pública siglo XX En España, inicio en Granada, 1968 (Federico Mayor Zaragoza y Magdalena Ugarte) En 1977, Plan Nacional de Prevención de Subnormalidad Los hechos: una historia de 50 años
  • 5. Espectrometría de masas en tandem (MS/MS) Plataformas de “alto rendimiento” Un test múltiples metabolitos múltiples enfermedades
  • 6. Análisis de los hechos Evidencia efectividad prevención RM grave Fenilcetonuria Hipotiroidismo congénito Evidencia efectividad dos EC (UK:1985) Fibrosis quística Escasa evidencia salvo para Deficiencia en acilCoA deshidrogenasa de cadena media MS/MS Grupos heterogéneos; casos moderados asintomáticos, historia natural desconocida Dificultades Enf. depósito lisosomal Casos positivos asintomáticos (?) incertidumbre medicalización ansiedad familias costes Algunos ¿más daños que beneficios? Discordancia fenotípica
  • 7. Programas de cribado neonatal complejos Enfermedades tratables Enfermedades no tratables Beneficios menos evidentes Problemas falsos negativos Problemas falsos positivos Intervencion no validada No correlación total fenotipo bioquímico y enfermedad Persona no tratada puede permanecer asintomática toda su vida Los hechos
  • 8. Imperativo tecnológicoImperativo tecnológico Los hechos
  • 9. Evaluación de la pertinencia de inclusión de pruebas de cribado Posibilidades técnicas Presión asociaciones de pacientes Opinión médica no contrastada Enfermedad de Krabbe (NYC) Un millón RN 228 positivos 114 no afectos 84 bajo riesgo 26 alto riesgo* 22 asintomáticos 4 afectados 1 muere sin tto 1 sintomas pretrasplante mal 1 mueres durante tto (15% mort) 1 tto y fue bien, con síntomas 3.5 millones $ Dees RH et al. Public Health Ethics 2013 * Baja actividad enzimática, dos mutaciones en gen GALC (Krabbe gen) Todo programa de cribado debe someterse a proceso de validación que demuestre su EFICACIA Los hechos
  • 10. Evaluación pertinencia inclusión de pruebas de cribado Riguroso Objetivo Basado en la evidencia Basado en los valores Limitaciones enfermedades raras Desigualdades sociales Informes con evidencia disponible incluyendo consenso de expertos previo a que la autoridad política sanitaria tome la decisión de invertir o no recursos en el programa Los hechos
  • 11. Identificar a recién nacidos con mayor riesgo de desarrollar una enfermedad Si positivo, pruebas médicas o de laboratorio de 2 nivel para diagnóstico Falsos negativos Falsos positivos Inadecuada seguridad Infraestimación síntomas Retraso tratamiento Ansiedad Preocupaciones Pérdida tiempo y dinero Medicalización Yatrogenia Programas cribado neonatal Toda la población sana de recién nacidos La mayoría NINGUN BENEFICIO POR PARTICIPAR Valor predictivo positivo muy bajo Prevalencia alteraciones MUY BAJA Los hechos
  • 12. ¿Cómo justificar éticamente el cribado neonatal? Estar seguros de gran beneficio en los positivos Ayuda mutua Reciprocidad Solidaridad Los valores
  • 13. ParticipaciParticipacióón libren libre voluntaria e informadavoluntaria e informada Valores Cribado neonatal ¿obligatorio o voluntario? Padres o tutores legales deciden por representación Principio de beneficencia Principio de autonomía padres La sociedad debe promover el bienestar del niño detección precoz y tratamiento enfermedades seleccionadas
  • 14. Cribado ¿obligatorio o voluntario? No bien informados Rutina No se plantearon la posibilidad de rechazarlo Confianza en recomendaciones de su médico Programa actual no necesario consentimiento informado Si programa ampliado con otros criterios más información (prenatal; si tienen que decidir, si posibilidad detección portadores) y consentimiento progresivo (enfermedades agrupadas: si posible tratamiento o si no tto si implicaciones futuras gestaciones (ej. Distrofia muscular de Duchenne) o si solo riesgo de padecer alteración Los valores
  • 15. Programa de cribado neonatal incorporado a la práctica clínica habitual Información comprensible, honesta y veraz Persuasión Consentimiento informado Proteger ambos principios: beneficencia y autonomía Cribado ¿obligatorio o voluntario? Los valores
  • 16. Detección de estado de heterocigoto Cribado neonatal de: -fibrosis quística -anemia falciforme Consenso en NO aplicar pruebas genéticas a menores si no es en beneficio directo para su salud No consecuencia en materia de salud Ansiedad Discriminación y estigma Excesiva medicalización “Síndrome niño vulnerable” Paternidad discordante Daños potenciales Acceso a información para toma de decisiones reproductivas (padres/ futuros adultos) Principal beneficio Los valores
  • 17. Detección de estado de heterocigoto Comunicar esta información a la familia Ocultar resultado a los padres Paternalismo Derecho a no saber Informar a los padres, previo acceso al cribado Informar sin preocuparnos consecuencias Consejo genético Los valores
  • 18. ¿Qué opinan los padres? Pros El consejo genético He conocido familias con 2 y 3 hijos afectos y eso no suma dolor, eso lo multiplica hasta límites que a mí me parece imposible soportar Anticipa poder iniciar antes los apoyos y ayudas o tratamientos paliativos que vaya a precisar Si uno logra superar el dolor y aferrarse al presente viendo las partes positivas de él, puede ayudar a aprovechar y disfrutar más y mejor del tiempo con tu hijo Los valores
  • 19. ¿Qué opinan los padres? Contras Padres de chico con Sd de Klinefelter diagnosticado a los 9 años Podría dar lugar a una sobreprotección, a que se le ponga una “etiqueta” y no se le deje crecer con “normalidad” Si me hubieran dado el diagnóstico los primeros días después de nacer, me hubieran privado de nueve meses de felicidad. ¡Esos nueves meses fueron los más felices de mi vida! Madre de lactante de 9 meses diagnosticado de AME Los valores
  • 20. ¿Qué opinan los padres? Contras Es difícil abstraerse al dolor y disfrutar de tu hijo como lo harías de no conocer el diagnóstico. Te roba unos años que nunca serán como habrían sido de no conocer la enfermedad Cuesta mucho aceptar que algo que aun no se expresa sea cierto y en muchos casos llevara a multiplicar consultas, pedir segundas y terceras opiniones..... con todo lo que conllevará para el propio niño y para el núcleo familiar Madre de niña con enfermedad de San Filippo Los valores
  • 21. Propuestas de mejora Coordinación entre equipos médicos Equipo multidisciplinar con personal especializado a la familia: médicos, psicólogos, trabajadores sociales, integradores... Información y acompañamiento necesarios Apoyo psicológico al diagnóstico y a lo largo del proceso Los valores
  • 22. COSTE OPORTUNIDAD COSTE OPORTUNIDAD Obligación ética de toma de decisiones basadas en la evidencia disponible, considerar el coste oportunidad, distribuir los costes y beneficios de forma justa desde el respeto de los derechos humanos Uso eficiente de recursos deber moral Los valores
  • 23. Deberes •Debes no hacer daño maleficente Si eficacia no demostrada La baja calidad de una prueba No causes dolor,...No causes dolor,... Amamantamiento o solución de sacarosa (0,2 - 0,5 ml al 20% por vía oral, 2 minutos antes del pinchazo) Estimulación sensorial (táctil con masajes, caricias, contacto piel con piel, contacto visual, uso del chupete, envolver con paños calientes) reducen respuesta dolorosa (Fuerza de recomendación A) J Galbe Sánchez-Ventura y Grupo PrevInfad/PAPPS Infancia y Adolescencia. Cribado neonatal de metabolopatías. Rev Pediatr Aten Primaria. 2009
  • 24. Deberes • Respeto de la autonomía – Información • Proteger el bienestar del niño • Asesoramiento genético • Equidad – Que todos tengan acceso a las mismas medidas de prevención – Garantizar que están disponibles los recursos necesarios para los afectados
  • 25. A modo de conclusión Justicia Equidad Aspectos tecnológicos Eficacia médica Autonomía • Rechazo del imperativo tecnológico • En una sociedad pluralista, la toma de decisiones sobre el uso de las tecnologías sanitarias debe considerar los valores subyacentes para mejorar el bienestar de los ciudadanos y apoyarse en las evidencias científicas, los principios éticos y en la oportunidad de los costes
  • 26. La ciencia ficción puede servir como una advertencia sobre un futuro causado por los abusos de la humanidad. La escena del nacimiento de apertura en esta película se está convirtiendo rápidamente en una realidad potencial. La ciencia ficción puede servir como una advertencia sobre un futuro causado por los abusos de la humanidad. La escena del nacimiento de apertura en esta película se está convirtiendo rápidamente en una realidad potencial.
  • 27. “El ignorante afirma, el sabio duda y reflexiona” (Aristóteles) “Nadie puede cortar una flor , sin modificar una estrella” (proverbio maya)
  • 28. MUCHAS GRACIAS !!

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