Dr. Joan Escarrabill Servei de Pneumologia Hospital Universitari de Bellvitge L’Hospitalet (Barcelona) Cuidados paliativos...
www.slideshare.net/jescarra
Enfermedades respiratorias
Enfermedades respiratorias  no oncológicas avanzadas Fracaso del órgano intercambiador EPOC O2 Fracaso de la bomba ventila...
Las enfermedades que causan insuficiencia de un órgano tienden indefectiblemente a la muerte... ...con muy mal estado gene...
Trayectorias BMJ 2005;330:1007-11.
En las enfermedades crónicas evolutivas... Criterios para predecir el riesgo en un paciente individual Son muy difíciles d...
Pacientes con EPOC  vs Pacientes con cáncer no resecable % pacientes Gore. Thorax 2000;55:1000-6.
Pronóstico de la EPOC EPOC:  9.1% población 45-69 a Sobradillo. Chest 2000;118:981-9 Factores clave A mayor obstrucción y ...
EPOC en peor situación si... Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100 > 70 años Nivel económico bajo Dependencia en 1 o 2 AVD Muchos pa...
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Adaptado  de  Lynn J.. JAMA 2001;285:925-32. Factor...
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Síntomas Empeoramiento de la disnea Disnea de repos...
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Inactividad: cama/sofá Autocuidado “ Síndrome del p...
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Hipoxemia en reposo pese al O2 Intercambio de gases...
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Cor pulmonale o insuf. cardíaca dcha Manifestacione...
Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Ingresos repetidos Consumo de recursos . Visitas ur...
NEJM 2004;350:1005-12 Los pacientes con EPOC presentan  manifestaciones sistémicas  de la enfermedad no detectadas por el ...
BODE Index Celli B. NEJM 2004;350:1005-12
Celli B. NEJM 2004;350:1005-12 0-2 3-4 5-6 7-10
Respir Care 2004;49:90 –97.
J R Soc Med 2007;100:225–233 Ansiedad y Depresión Ejercicio Inapetencia Pérdia de peso Espiral de la disnea Aislamiento Di...
Manifestaciones clínicas de lo pacientes con  EPOC avanzada que fallecen en el hospital Escarrabill. Arch Bronconeumol 199...
Control de síntomas y manifestaciones  Manifestaciones extrapulmonares astenia (1) Giacometti trastornos abdominales (5) u...
Control de síntomas y manifestaciones  Síntomas y procesos NO controlados en las últimas 24 h. de vida astenia (1) Giacome...
Síntomas de los pacientes con EPOC en los períodos que preceden a la muerte Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100
Síntomas en los 3 últimos días de vida en la EPOC y en la ICCV Phillips RS.  J Am Geriatr Soc. 2000;48(Suppl 5):S1-S233. L...
N Engl J Med 2002;346:1061-6 El deseo o no de una intervención  depende más de los  outcomes   que del  riesgo   Aceptan t...
N Engl J Med 2002;346:1061-6
La enfermedad plantea problemas de comunicación entre paciente y cuidador Respir Med   2001;95:975–9 Irritabilidad Discusi...
O 2 ?
Casanova C. Chest 2000;118:1382-90 Supervivencia acumulada
Clini E. Eur Respir J 2002;20:529:38 <ul><li>EPOC </li></ul><ul><li>NIV vs NIV + O2 </li></ul><ul><li>PaCO2 > 6 kPa (45 mm...
Chest 2003;124:337-43 1
Evolución de los pacientes con VNI tras agudización Ingresos 79.9% Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5 2
Mortalidad con VNI tras una agudización Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5 49.1% 2
VNI a domicilio tras una agudización hipercápnica Peor pronóstico Disminución actividades de la vida diaria las dos semana...
Thorax 2003;58:867-71 <ul><li>La NIV es útil en un grupo muy seleccionado de pacientes (n=13) </li></ul><ul><li>Se requeir...
Recomendaciones de la BTS Thorax 2002;57:192-211 3
Ventilación de “rescate” Pacientes traqueotomizados (o no) que no pueden salir de la UCI o del hospital Pacientes que rein...
OD e hipercapnia Recomendaciones de la BTS Thorax 2002;57:192-211 4
Posibles indicaciones de la VNI a largo plazo en la EPOC EPOC estables con hipercapnia crónica 1 VNI eficaz tras una agudi...
VNI en la EPOC:  ¿le damos la vuelta al mapa?
ARRD 1991;144:390-394
ERJ 2005;26:1016-1023 PaCO2 Distancia
MJA 2006;184:342-345
Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (i) La mayoría con síntomas depresivos o somatizaciones moderadas Singe...
Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (ii) Chavannes N. Eur J Pall Care 2001;8:225-7 Necesidades no cubiertas...
Enfermedades respiratorias  no oncológicas avanzadas Fracaso del órgano intercambiador EPOC O2 Fracaso de la bomba ventila...
HMV:  Survival  (n=419) UFISS-Respiratòria Poump  failure Parenchimal disease  Rapidly progressive NM disease
NIV:  Quality of life  * NS * * NS ** NS ** ** ** ** NS  Non significant *  p < 0.05  Basal vs 3th month **  p < 0.05  Bas...
Gran variedad de modelos Ventiladores Ciclados por presión Ciclados por volumen
Aceso a la vía aérea Accesos a la vía aérea Traqueostomía Accesos no invasivos Máscara nasal Comercial A   medida
Decisiones al final de la vida de  pacientes con VMD Complicaciones no respiratorias Infecciones respiratorias Incremento ...
Respir Med 2007;101:1068-73. n = 43
Respir Med 2007;101:1068-73. n = 43
Respir Med  2007;101:1068-1073 A = Inicio agudo E = Electivo
NIV en pacientes > 75 años  Outcomes n = 44 11% 2% Abandonos Farrero et al. Respir Med  2007;101:1068-1073 Cumplimiento < ...
Chest 2005;127:2132-8 Early systematic respiratory evaluation improves outcomes of HMV
POST  mean 35 (6) months PRE  mean 17 (4) months P=0.03 Log-rank NIV in ALS - Survival:  Prococious evaluation protocol   ...
Servera E & Sancho J Chest 2005;127:1789-91 <ul><li>Organization of care </li></ul><ul><li>Quality of care </li></ul><ul><...
Futilidad Ausencia de beneficio ( uselessness ) Directrices previas Autonomía Suspensión del tratamiento = “ Redirección d...
<ul><li>Autonomía del paciente </li></ul><ul><li>Información </li></ul><ul><li>Continuidad asistencial </li></ul><ul><li>D...
Opcions pal.liatives Teràpia adjuvant Ajudes Atenció psicològica Atenció domiciliària Tecnologia sanitària Intervencions f...
Retirada del ventilator <ul><li>La retirada del suporte ventilatorio genera controversias </li></ul><ul><li>Hay que tener ...
Retirada del tratamiento ? <ul><li>Hablar de “retirada del tratamiento” es confuso </li></ul><ul><li>En les fases finales ...
Medicina alternativa  (o complementaria) Wasner. J Neurol Sci 2001;191:151-4 Uso paralelo Quizás es la estrategia que hace...
ELA: Síntomas físicos en el último mes de vida % pacientes Problemas para comunicarse Insomnio/ dificultad para dormir Dis...
ELA: NIV en el último mes de vida <ul><li>50% dejan la ventilación antes de la muerte </li></ul><ul><li>Los que valoran má...
NIV y calidad de vida en pacientes con ELA NIV Mejora la calidad de vida Los resultados de los tests en las proximidades d...
ELA:  Símptomes durant les darreres 24 hores Adaptat de Neudert. J Neurol 2001;248:612-6 80% amb manifestacions “respiratò...
ELA: Principals mesures pal.liatives Neudert. J Neurol 2001;248:612-6
 
A propósito de un caso:  Caso 2 Isabel, mujer, 55 años ELA + afectación bulbar Neurólogo Médico de cabecera Cuidador infor...
Soporte en las ENM avanzadas Papel de los profesionales sanitarios Aspectos éticos Aspectos económicos Tecnología de supor...
Tos asistida <ul><li>La tos es un problema relevante para muchos pacientes con ENM. </li></ul><ul><li>La asistencia manual...
Tratamiento de las complicaciones <ul><li>Atelectasia </li></ul><ul><li>Neumonía </li></ul>Fisioterapia Tos asistida  mecá...
Servera et al. Arch Bronconeumol 2003;39:418-27 Tos asistida manualmente  y medida del pico máximo de flujo con la tos
Manejo de secreciones en las agudizaciones Neurol Sci 2003;209:111-3 65 años Pieza bucal durante el día Ventilación nasal ...
Chest 2000;118:1390-6
Acceptación de las intervenciones: Gastrostomía endoscópica percutánea .   Años de evolución Enfermedad rápidamente progre...
¿Cómo dar malas noticias? … y el médico nos dio un montón de papeles, como al abrir una cuenta corriente. http://en.wikipe...
Desarrollo tecnológico Cuidados  & desarrollo organizacional
1st WORKSHOP ON HOME  MECHANICAL VENTILATION Barcelona, 3 rd - 4 th  March 2008   Organizado por:   Con la contribución de...
Auto-cuidado Contenido docente Continuidad Actitud de los profesionales NO al paternalismo Cuidadores Apoyo al cuidador Gr...
Talley & Crews. Am J Public Health. 2007;97:224–228 <ul><li>Seguimiento de controles sutinarios. </li></ul><ul><li>Cumplim...
<ul><li>80%  necesitan algún tipo de soporte. </li></ul><ul><li>Casi la mitad requieren mejor comunicación/información </l...
El proceso de la muerte se puede auditar:   Criterios que definen la calidad Thomas M, Day R. BMJ 2000;320:1206 Disnea Pac...
El proceso de la muerte se puede auditar:   Criterios que definen la calidad Pedir la necropsia si la causa de muerte no e...
Variabilidad del tratamiento paliativo <ul><li>La muerte se ha medicalizado </li></ul><ul><li>Los médicos jugan un papel i...
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Master Palliatius Final (8 Maig 2008)

  1. 1. Dr. Joan Escarrabill Servei de Pneumologia Hospital Universitari de Bellvitge L’Hospitalet (Barcelona) Cuidados paliativos en las enfermedades respiratorias no neoplásicas L’Hospitalet, 8 de mayo de 2008
  2. 2. www.slideshare.net/jescarra
  3. 3. Enfermedades respiratorias
  4. 4. Enfermedades respiratorias no oncológicas avanzadas Fracaso del órgano intercambiador EPOC O2 Fracaso de la bomba ventilatoria Enf. Neromusc. Cifoescoliosis Ventilación
  5. 5. Las enfermedades que causan insuficiencia de un órgano tienden indefectiblemente a la muerte... ...con muy mal estado general, casi permanente .... mantienen al paciente durante mucho tiempo en la fase avanzada ...y con repetidas exacerbaciones Fox. JAMA 1999;282:1638-45 Es la manera más habitual de llegar a las fases finales de la vida
  6. 6. Trayectorias BMJ 2005;330:1007-11.
  7. 7. En las enfermedades crónicas evolutivas... Criterios para predecir el riesgo en un paciente individual Son muy difíciles de identificar !!
  8. 8. Pacientes con EPOC vs Pacientes con cáncer no resecable % pacientes Gore. Thorax 2000;55:1000-6.
  9. 9. Pronóstico de la EPOC EPOC: 9.1% población 45-69 a Sobradillo. Chest 2000;118:981-9 Factores clave A mayor obstrucción y mayor edad, menor supervivencia Edad Función pulmonar (FEV1) Co-morbilidad Antonelli Incalzi Eur Respir J 1997;10:2794-2800
  10. 10. EPOC en peor situación si... Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100 > 70 años Nivel económico bajo Dependencia en 1 o 2 AVD Muchos pacientes con enfermedad avanzada pueden vivir hasta dos años 2-3 co-morbilidades Salud percibida mala > 75%
  11. 11. Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Adaptado de Lynn J.. JAMA 2001;285:925-32. Factores Síntomas Autocuidado Intercambio de gases Manifestaciones sistémicas Consumo de recursos Salud autopercibida mala o muy mala
  12. 12. Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Síntomas Empeoramiento de la disnea Disnea de reposo Disnea mínimo esfuerzo
  13. 13. Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Inactividad: cama/sofá Autocuidado “ Síndrome del pijama”: no se viste la mayoría de días Dependencia por lo menos en 3 actividades de la vida diaria (AVD)
  14. 14. Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Hipoxemia en reposo pese al O2 Intercambio de gases Hipoxemia/hipercapnia que no menjoran tras un ingreso Hipercapnia > 50 mmHg
  15. 15. Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Cor pulmonale o insuf. cardíaca dcha Manifestaciones sistémicas Taquicardia en reposo > 100 x’ Pérdida de peso no deseada > 10% (últimos 6 meses) o pérdida > 2 kg en dos meses Seroalbúmina < 25 g/L
  16. 16. Identificación del paciente con EPOC grave que puede fallecer en meses Ingresos repetidos Consumo de recursos . Visitas urgentes Salud autopercibida mala o muy mala
  17. 17. NEJM 2004;350:1005-12 Los pacientes con EPOC presentan manifestaciones sistémicas de la enfermedad no detectadas por el FEV1 1 BODE index > FEV1 2 B Body Mass Index O Obstrucción (FEV1) D Disnea (Escala MMRC de 0 a 4) E Ejercicio, distancia en 6’ WT
  18. 18. BODE Index Celli B. NEJM 2004;350:1005-12
  19. 19. Celli B. NEJM 2004;350:1005-12 0-2 3-4 5-6 7-10
  20. 20. Respir Care 2004;49:90 –97.
  21. 21. J R Soc Med 2007;100:225–233 Ansiedad y Depresión Ejercicio Inapetencia Pérdia de peso Espiral de la disnea Aislamiento Difícil de manejar
  22. 22. Manifestaciones clínicas de lo pacientes con EPOC avanzada que fallecen en el hospital Escarrabill. Arch Bronconeumol 1999;35 (supl 2):84. % de casos 34% de los pacientes presentan manifestaciones clínicas extrapulmonares . 32 pacientes (31 varones) - Edad: 74,7 ± 7,9 años, EPOC grave (FEV 1 < 30% del teórico).
  23. 23. Control de síntomas y manifestaciones Manifestaciones extrapulmonares astenia (1) Giacometti trastornos abdominales (5) ulceras bucales (1) muget oral (1) úlceras de decúbito (3) dolor dorso-lumbar (4)
  24. 24. Control de síntomas y manifestaciones Síntomas y procesos NO controlados en las últimas 24 h. de vida astenia (1) Giacometti agitación (1) disnea que impide decúbito (5) ulceras bucales (1) úlceras de decúbito (1) dolor en columna (1)
  25. 25. Síntomas de los pacientes con EPOC en los períodos que preceden a la muerte Lynn. JAGS 2000;48:S91-S100
  26. 26. Síntomas en los 3 últimos días de vida en la EPOC y en la ICCV Phillips RS. J Am Geriatr Soc. 2000;48(Suppl 5):S1-S233. Levenson JW. J Am Geriatr Soc. 2000;48(Suppl 5):S101-S109 % de pacientes
  27. 27. N Engl J Med 2002;346:1061-6 El deseo o no de una intervención depende más de los outcomes que del riesgo Aceptan tratamientos que impliquen riesgos si los resultados de salud son buenos Los pacientes no aceptan tratamientos, aunque representen una carga baja, si hay riesgo de... Cognitiva Limitación Funcional
  28. 28. N Engl J Med 2002;346:1061-6
  29. 29. La enfermedad plantea problemas de comunicación entre paciente y cuidador Respir Med 2001;95:975–9 Irritabilidad Discusiones
  30. 30. O 2 ?
  31. 31. Casanova C. Chest 2000;118:1382-90 Supervivencia acumulada
  32. 32. Clini E. Eur Respir J 2002;20:529:38 <ul><li>EPOC </li></ul><ul><li>NIV vs NIV + O2 </li></ul><ul><li>PaCO2 > 6 kPa (45 mmHg) </li></ul><ul><li>Seguimiento: 2 años </li></ul>
  33. 33. Chest 2003;124:337-43 1
  34. 34. Evolución de los pacientes con VNI tras agudización Ingresos 79.9% Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5 2
  35. 35. Mortalidad con VNI tras una agudización Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5 49.1% 2
  36. 36. VNI a domicilio tras una agudización hipercápnica Peor pronóstico Disminución actividades de la vida diaria las dos semanas anteriores (Katz 0-4) >21 días ingreso/año previo Oxigenoterapia domiciliaria APACHE II BMI < 21 kg/m 2 Disnea MRC 4-5 Chu CM. Thorax 2004;59:1020-5 2
  37. 37. Thorax 2003;58:867-71 <ul><li>La NIV es útil en un grupo muy seleccionado de pacientes (n=13) </li></ul><ul><li>Se requeiren más estudios </li></ul>3
  38. 38. Recomendaciones de la BTS Thorax 2002;57:192-211 3
  39. 39. Ventilación de “rescate” Pacientes traqueotomizados (o no) que no pueden salir de la UCI o del hospital Pacientes que reingresan constantemente (“ revolving door patients ”) 1 2 Condiciones asociadas 3 SAOS Restricción > EPOC 3
  40. 40. OD e hipercapnia Recomendaciones de la BTS Thorax 2002;57:192-211 4
  41. 41. Posibles indicaciones de la VNI a largo plazo en la EPOC EPOC estables con hipercapnia crónica 1 VNI eficaz tras una agudización hipercápnica 2 Ventilación de “rescate” 3 OD e hipercapnia “incontrolable” 4 Elliot M. Thorax 2004;59:1006-8
  42. 42. VNI en la EPOC: ¿le damos la vuelta al mapa?
  43. 43. ARRD 1991;144:390-394
  44. 44. ERJ 2005;26:1016-1023 PaCO2 Distancia
  45. 45. MJA 2006;184:342-345
  46. 46. Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (i) La mayoría con síntomas depresivos o somatizaciones moderadas Singer. Chest 2001;120:1246-52 Aislamiento social Incremento progresivo de la dependencia Hill. Thorax 2000;55:979-81 82% Deterioro vida social Incapaces de andar alrededor de su casa 87% Chavannes N. Eur J Pall Care 2001;8:225-7
  47. 47. Fases finales de la vida de los pacientes con EPOC (ii) Chavannes N. Eur J Pall Care 2001;8:225-7 Necesidades no cubiertas 1 Necesidades semejantes a pacientes con cáncer 2 Déficits en la formación de los profesionales 3
  48. 48. Enfermedades respiratorias no oncológicas avanzadas Fracaso del órgano intercambiador EPOC O2 Fracaso de la bomba ventilatoria Enf. Neromusc. Cifoescoliosis Ventilación
  49. 49. HMV: Survival (n=419) UFISS-Respiratòria Poump failure Parenchimal disease Rapidly progressive NM disease
  50. 50. NIV: Quality of life * NS * * NS ** NS ** ** ** ** NS Non significant * p < 0.05 Basal vs 3th month ** p < 0.05 Basal vs 12th month Prats. Eur Respir J 1998;12(suppl 28):309S *
  51. 51. Gran variedad de modelos Ventiladores Ciclados por presión Ciclados por volumen
  52. 52. Aceso a la vía aérea Accesos a la vía aérea Traqueostomía Accesos no invasivos Máscara nasal Comercial A medida
  53. 53. Decisiones al final de la vida de pacientes con VMD Complicaciones no respiratorias Infecciones respiratorias Incremento progresivo de las necesidades de ventilación Suprimir la ventilación en un paciente competente Procedimientos quirúrgicos en enfermedades graves (pancreatitis) Antibióticos (?) Traqueotomía Consecuencias legales Procedimientos prácticos
  54. 54. Respir Med 2007;101:1068-73. n = 43
  55. 55. Respir Med 2007;101:1068-73. n = 43
  56. 56. Respir Med 2007;101:1068-1073 A = Inicio agudo E = Electivo
  57. 57. NIV en pacientes > 75 años Outcomes n = 44 11% 2% Abandonos Farrero et al. Respir Med 2007;101:1068-1073 Cumplimiento < 4 h/día 9% 4,8%
  58. 58. Chest 2005;127:2132-8 Early systematic respiratory evaluation improves outcomes of HMV
  59. 59. POST mean 35 (6) months PRE mean 17 (4) months P=0.03 Log-rank NIV in ALS - Survival: Prococious evaluation protocol n=11 n=48 Survival Months
  60. 60. Servera E & Sancho J Chest 2005;127:1789-91 <ul><li>Organization of care </li></ul><ul><li>Quality of care </li></ul><ul><li>Clinical research </li></ul>
  61. 61. Futilidad Ausencia de beneficio ( uselessness ) Directrices previas Autonomía Suspensión del tratamiento = “ Redirección de la atención”
  62. 62. <ul><li>Autonomía del paciente </li></ul><ul><li>Información </li></ul><ul><li>Continuidad asistencial </li></ul><ul><li>Directivas previas </li></ul>Aspectos éticos de la VMD Los pacientes pueden cambiar de manera de pensar en cualquier momento Los pacientes deberían identificar los límites del tratamiento, especialmente en lo que se refiere a la traqueotomía
  63. 63. Opcions pal.liatives Teràpia adjuvant Ajudes Atenció psicològica Atenció domiciliària Tecnologia sanitària Intervencions farmacològiques Fisioteràpia Teràpia ocupacional Logopedia Comunicació Caminadors Cadires Aspirador PEG Ventilador Traqueotomia Cuidador formal DI Psicoteràpia Grups de suport Suport religiós Albert SM J Neurol Sci 1999;169:108-113.
  64. 64. Retirada del ventilator <ul><li>La retirada del suporte ventilatorio genera controversias </li></ul><ul><li>Hay que tener muy presentes las preferencias del paciente </li></ul>Polkey. Thorax 1999;54:367-71 Retirada gradual ( terminal weaning ) Retirada brusca y tratamiento paliativo inmediato vs
  65. 65. Retirada del tratamiento ? <ul><li>Hablar de “retirada del tratamiento” es confuso </li></ul><ul><li>En les fases finales de la vida el tratamiento cambia de dirección , desde: </li></ul><ul><ul><li>la preservación de la vida </li></ul></ul><ul><ul><li>hacia el comfort y la dignidad en el proceso de la muerte </li></ul></ul><ul><ul><ul><ul><li>W Branthwaite. In AK Simonds, Non invasive Respiratory Support. London, 2001. </li></ul></ul></ul></ul><ul><li>No curación no vol significa no tratamiento </li></ul><ul><li>En les fases finales los pacientes pueden necesitar más “terapia”. </li></ul>
  66. 66. Medicina alternativa (o complementaria) Wasner. J Neurol Sci 2001;191:151-4 Uso paralelo Quizás es la estrategia que hacen servir los pacientes para enfrentarse a la enfermedad Algunos procedimientos pueden ser peligrosos La medicina alternativa no es barata
  67. 67. ELA: Síntomas físicos en el último mes de vida % pacientes Problemas para comunicarse Insomnio/ dificultad para dormir Discomfort y otros tipos de dolor Choking Ganzini. Neurology 2002;59:428-31
  68. 68. ELA: NIV en el último mes de vida <ul><li>50% dejan la ventilación antes de la muerte </li></ul><ul><li>Los que valoran más el comfort es más probable que suspendan la NIV: </li></ul><ul><ul><li>69% versus 17% (p = 0.003) </li></ul></ul><ul><ul><li>Ganzini. Neurology 2002;59:428-31 </li></ul></ul>22.6% suspenden el suporte ventilatorio 4/18 NIV 4/13 traqueotomía Sherman MS. Respiration 1994;61:61-7 2/3 suspenden NIV a pesar de no tener tiempo libre de ventilador Buhr-Schinner H. Medizinische Klinik 1995;90:49-51
  69. 69. NIV y calidad de vida en pacientes con ELA NIV Mejora la calidad de vida Los resultados de los tests en las proximidades de la muerte son mejores que los basales Lyall. Neurology 2001;57:153-6 NIV Mejora la función cognitiva Las dificultades respiratorias pueden acentuar los problemas cognitivos en la ELA, contribuyendo al deterioro de la calidad de vida Newsom-Davis. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2001;71:482-7
  70. 70. ELA: Símptomes durant les darreres 24 hores Adaptat de Neudert. J Neurol 2001;248:612-6 80% amb manifestacions “respiratòries
  71. 71. ELA: Principals mesures pal.liatives Neudert. J Neurol 2001;248:612-6
  72. 73. A propósito de un caso: Caso 2 Isabel, mujer, 55 años ELA + afectación bulbar Neurólogo Médico de cabecera Cuidador informal (hija) Neumólogo Cirugía (PEG) Psicóloga Logopeda Fisioterapeuta Dietista
  73. 74. Soporte en las ENM avanzadas Papel de los profesionales sanitarios Aspectos éticos Aspectos económicos Tecnología de suporte Comunicación Monitorización de la función respiratoria Nutrición (PEG) Miller RG. Neurology 1999;52:1311-23. Tos asistida
  74. 75. Tos asistida <ul><li>La tos es un problema relevante para muchos pacientes con ENM. </li></ul><ul><li>La asistencia manual y las hiperinsuflaciones (dos o tres veces el Vt) pueden ser suficientes. </li></ul><ul><li>La incorporación de aparatos específicos es imprescindible en la práctica clínica diaria. </li></ul>
  75. 76. Tratamiento de las complicaciones <ul><li>Atelectasia </li></ul><ul><li>Neumonía </li></ul>Fisioterapia Tos asistida mecánicamente Emerson In-Exsufflator Antibióticos. Ingreso hospital? Ventilación temporal?
  76. 77. Servera et al. Arch Bronconeumol 2003;39:418-27 Tos asistida manualmente y medida del pico máximo de flujo con la tos
  77. 78. Manejo de secreciones en las agudizaciones Neurol Sci 2003;209:111-3 65 años Pieza bucal durante el día Ventilación nasal por la noche
  78. 79. Chest 2000;118:1390-6
  79. 80. Acceptación de las intervenciones: Gastrostomía endoscópica percutánea . Años de evolución Enfermedad rápidamente progresiva Elevada adherencia a la vida Menor probabilidad de acceptar suporte tecnológico Albert . Neurology 1999;53:278-83 Mayor preferencia por la PEG Baja adherencia a la vida
  80. 81. ¿Cómo dar malas noticias? … y el médico nos dio un montón de papeles, como al abrir una cuenta corriente. http://en.wikipedia.org/wiki/Morrie_Schwartz 1997
  81. 82. Desarrollo tecnológico Cuidados & desarrollo organizacional
  82. 83. 1st WORKSHOP ON HOME MECHANICAL VENTILATION Barcelona, 3 rd - 4 th March 2008 Organizado por: Con la contribución de:
  83. 84. Auto-cuidado Contenido docente Continuidad Actitud de los profesionales NO al paternalismo Cuidadores Apoyo al cuidador Grupos de auto-ayuda “ Remuneración” Algunas ideas.... Actividades de la vida diaria Elementos facilitadores Transporte público Promover el rol activo del paciente
  84. 85. Talley & Crews. Am J Public Health. 2007;97:224–228 <ul><li>Seguimiento de controles sutinarios. </li></ul><ul><li>Cumplimiento del tratamiento </li></ul><ul><li>“ Olvido” de visitas propias </li></ul>Si el cuidador enferma puede derrumbarse el frágil sistema de atención. El cuidador también tiene necesidades sanitarias….
  85. 86. <ul><li>80% necesitan algún tipo de soporte. </li></ul><ul><li>Casi la mitad requieren mejor comunicación/información </li></ul>Health Policy 2004;68:309–320 42% de los cuidadores dicen que quieren períodos de descanso
  86. 87. El proceso de la muerte se puede auditar: Criterios que definen la calidad Thomas M, Day R. BMJ 2000;320:1206 Disnea Paciente libre de síntomas Úlceras presión Ansiedad Dolor Ambiente Muerte en un ambiente “familiar” El paciente no se desplaza en los últimos 3 días Familiares: conscientes del proceso de la muerte y estar presentes si lo desean
  87. 88. El proceso de la muerte se puede auditar: Criterios que definen la calidad Pedir la necropsia si la causa de muerte no es clara Thomas M, Day R. BMJ 2000;320:1206 Informe al médico de cabecera < 24 horas informe diagnóstico < 7 días
  88. 89. Variabilidad del tratamiento paliativo <ul><li>La muerte se ha medicalizado </li></ul><ul><li>Los médicos jugan un papel importante en la toma de decisiones alrededir de la muerte </li></ul><ul><ul><li>Smith R. BMJ 2000;320:129-130 </li></ul></ul><ul><li>Maneras diferentes de abordar las fases finales de la vida pueden ser satisfactorias tanto para el paciente como para el cuidador: </li></ul><ul><ul><li>no hay una regla general para una “buena muerte” </li></ul></ul><ul><ul><li>Neudert. J Neurol 2001;248:612-6 </li></ul></ul>

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