Aipo  (03 12 09) Final
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Aipo  (03 12 09) Final Aipo (03 12 09) Final Presentation Transcript

  • La domiciliazione del paciente neuromoscolare con problemi respiratori Joan Escarrabill MD Director of Master Plan for Respiratory Diseases Institut d’Estudis de la Salut Barcelona [email_address]
  • Agenda
    • Perché?
    • Che cosa è?
    • Come è organizzato?
  • Agenda
    • Perché?
    • Che cosa è?
    • Come è organizzato?
  • Alcuni argomenti
    • Gravità della malattia.
    • Complessità delle cure.
    • Necessità di apparecchiature
    • Aumento del numero di casi.
    • Difficoltà per i medici di medicina generale
    • Responsabilità per la famiglia .
    • Occupazione inutile di letti d'ospedale
  • Di tutti i pazienti con ventilazione meccanica a casa... Oltre tracheotomia 10% Eurovent survey . Eur Respir J 2005;25:1025–103. malattie neuromuscolari 1/3
  • Monaldi Arch Chest Dis 2007; 67: 3, 142-147. n = 792 pazienti 16% VMD >12 ore / giorno 20% Tracheo 45% Mobilità / Handicap 36% Abitare > 30 km dall'ospedale La gravità della malattia Accessibilità
  • Monaldi Arch Chest Dis 2007; 67: 3, 142-147.
    • Alloggi
    • Attrezzature
    • Assistenti
    Can Respir J 2004; 11: 547–554.
  • ERJ 2009; 34: 444–451. Una migliore prognosi L'indipendenza
  • Escarrabill J. www.ers-education.org/ JIVD 2009 Eurovent 2002
  • Una contraddizione in materia di monitoraggio... Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42. Population: 291.500.000
  • Una contraddizione in materia di monitoraggio... Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42. Population: 291.500.000 45% non hanno il controllo sistematico
  • Agenda
    • Perché?
    • Che cosa è?
    • Come è organizzato?
  • La stanza non è una unità di terapia intensiva Equilibrio tra autonomia e controllo: il rischio zero non esiste Il paziente prende decisioni
  • Che cosa è? Aspetti tecnici Sicurezza Problemi sociali Almeno tre dimensioni...
  • Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38
      • Ventilatore
      •   Umidificazione
      •   Supplementazione di ossigeno
      • Nebulizzazione
      •   Alimentazione:
        • batteria,
        • ventilatore backup
    Aspetti tecnici Dispositivi medici necessari alla terapia Accessori respiratori L'assistenza della tosse Attività di vita quotidiana Comunicazione Nutrizione
  • L'assistenza della tosse Hanayama. Am J Phys Med Rehab 1997;76:338-9 Seong-Wong. Chest 2000;118:61-5 Programma d'istruzione Clearance secrezioni Tosse assistita manualmente Iperinsufflazioni Insufflation-exuflation cycles Tosse assistita meccanicamente
  • Tosse assistita manualmente Air stacking Fornire volumi d'aria che il paziente mantenuto al volume più profondo possibile, con un glottide chiusa Ambu bag Volume ventilator
    • Mobilità
      • Strollers.
      • Standard Wheelchairs.
      • Rigid Frame Weelchairs.
      • Nonrigid Frame Weelchairs.
      • Seating Systems.
      • Motorized Weelchairs
    • Trasferimento e sistemi di sollevamento
    • Trasporti
    Attività di vita quotidiana Problemi sociali
  • Attività di vita quotidiana www.mobilityexpress.com/
  • Adattazione della casa
    • Accessibilità
      • Porte Ascensori Sistemi alternativi (volontari )
    • Letto e materassi
    • Bagno e igiene
  • Adattazione della casa www.medame.com
  • Stato nutrizionale Il BMI dovrebbe essere usato con cautela per la valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti affetti da SLA e la distrofia muscolare di Duchenne Pessolano FA et al . Am J Phys Med Rehabil 2003;82:182-185.
  • Stato nutrizionale
    • Difficoltà nella masticazione e la deglutizione.
    • Fattori scatenanti o aggravare i problemi di mangiare:
      • Caratteristiche de l'alimento
      • Stati / consistences
      • Dimensioni del bolo
    • Difficoltà con la salivazione
    • Disturbi della respirazione durante il pasto
    Approccio proattivo per anticipare i sintomi disfagia
  • Gastrostomia percutanea
    • disfagia sintomatica
    • perdita di peso (>10% basale)
    • aspirazione
    PEG dovrebbe idealmente essere indicata prima della FVC è < 50% del predetto
  • J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74(Suppl IV):iv13–iv17 elementi progettati per ridurre la disabilità esoscheletro dispositivi di limitare o assistere il movimento per controllare gli aspetti del loro ambiente come la musica, riscaldamento, luce, ventilazione o di accesso Sisitema di controllo ambientale Aiuti Ortesi
  • Sostegno tecnologico
    • Architectural Elements
    • Communication
    • Computers
    • Home Management
    • Personal Care: eating, personal higyene
    • Orthotics & Prosthetics
    • Recreation
    • Seating
    • Sensory Disabilities
    • Therapeutic Aids
    • Transportation
    • Vocational Management
    • Walking
    • Wheeled Mobility
    Pazienti avrà bisogno di una vasta gamma di dispositivi di assistenza, in alcuni casi, per un breve periodo di tempo
  • Sostegno tecnologico Gruppi di sostegno può contribuire a fornire dispositivi di uso a breve termine
  • Comunicazione efficace Mantenere una comunicazione efficace promuove l'integrazione del paziente nella comunità
      • Bach JR. Am J Phys Med Rehabil 1993;72:343-9 .
    Semplici icone
  • Dispositivi A ugmentative and alternative communication (AAC) Non aspettare che la parola è interessata alla ricerca di un AAC
    • Basato sui simboli ,
    • Basato su testo ,
    • Dispisitivi text-to-speech , scrivere una frase e il computer &quot;parla&quot;
    www.als-mda.org/publications/everydaylifeals/ch6/#aac_devices
  • Dispositivi A ugmentative and alternative communication (AAC) Dispositivi di piccole dimensioni possono essere interessanti, ma le loro piccole dimensioni potrebbe presto rendere ingestibile per una persona con malattie neuro-muscolari
  • A ugust 14 2000 Power cut kills man on home ventilator BY SAM TOWLSON AN INVESTIGATION has been launched into the death of a disabled man whose life-saving equipment failed during a power cut. Sicurezza Feb 15, 2001 A Fatal Complication of Noninvasive Ventilation Lechtzin N., Weiner C. M., Clawson L. N Engl J Med 2001;344:533
  • Neale G. J R Soc Med 2001;94:322-330. < 20% Direttamente connesse alle operazioni chirurgiche o procedure invasive < 10% Cure nel reparto 53% 18% Diagnosi errate Al momento della dimissione
    • Fallimento di potenza
    • Malfunzionamento del ventilatore
    • Disconnessione accidentale
    • Ostruzione del circuito
    • L'adattamento della maschera
    • Tracheostomia:
      •   Bloccato
      •   Cade
      •   Non può essere sostituita
    • Problemi di salute
    Thorax 2006;61:369-71 Il rischio esiste Il rischio può essere evitato
  • Thorax 2006;61:369-71 Servizio tecnico L'accesso alle informazioni cliniche Formazione Paziente & caregiver
  • www.ventusers.org/vume/TreatingNeuroPatients.pdf
    • The patient and designated caregiver are experts .
      • accept the patient's suggestions even if they run contrary to standard hospital protocols .
    • Communication is critical .
    • Return to the patient’s routine as soon as possible.
    • No oxygen alone.
    • Be careful with anesthesia and sedation
    • Use the patient’s own ventilator
    • Ask the patient or caregiver about acceptable positions.
    • Life continuation/cessation is the patient’s decision
  • Minimizzazione del rischio (i) Disconnessione accidentale dal ventilatore Power failure Back-up ventilator Regular maintenance Battery Ambu bag Blocked Humidification Suction Falls out Trained caregiver to change trach Smaller size trach tube available Technical aspects Il dispositivo Ventilator breakdown Tracheostomia Adattato da AK Simonds, 2001
  • Minimizzazione del rischio (ii) Adattato da AK Simonds, 2001 Medical and social aspects Risorse nella comunità Comunicazione Problemi di salute Segni di allarme di esacerbazione Rianimazione Medical hot-line I numeri di telefono di emergenza Ambulanze Fornitore
  • Minimizzazione del rischio (iii) Care team : formal e informal Caregiver informali Medical Care team Identificare le situazioni critiche Pianificazione vacanze Insegnanti Cambiamento di caregiver informali Procedure chirurgiche Emergenza . Non-planned admissions Accessibilità
  • 1211 pazienti con ventilazione meccanica a domicilio 5,4 chiamate / paziente / anno delle telefonate richiesto una visita a domicilio 6%
  • Gli effetti di visite a domicilio
  • Non è facile per identificare i problemi 50% ricoverati in ospedale o la sua salute si è deteriorata
  • Agenda
    • Perché?
    • Che cosa è?
    • Come è organizzato?
  • Dimissione ospedaliera, in pratica Timing il processo di dimissione ospedaliera inizia il più presto possibile Fattibilità Identificare il caregiver competenti Istruzione Analizzare i problemi pratici Prenditi il tuo tempo Caratteristiche della casa Dimissione Evitare il week-end Case manager
  • Coordinare l'assistenza Generalisti Specialisti Paziente e la famiglia Fornitori
  • Community nurse Home care General practitioner Resources in the community RRT Social worker Occupational therapist Multidisciplinary team
  • Alcune domande
    • Una rete rete specifica per ogni malattia?
    • Le esigenze di ogni paziente sono eterogenei
    • Esigenze diverse nel corso della storia naturale
    • L’equilibrio tra le difficoltà di accessibilità e di vantaggi personali
    • Problemi non direttamente connesse alle malattie neuromuscolari
  • Rete Centro di Riferimento Medico generale Rete di supporto Le tecnologie dell'informazione e della comunicazione Escarrabill J. Arch Bronconeumol 2007;43:527-9 Cure centrate sul paziente : Accessibilità vs performance
  • Eur Respir J 2009; 33: 411–418 Nurse-centred tele-assistance Tele-assistance Control Aveva meno ricoveri, meno ammissioni nel pronto soccorso, meno chiamate urgenti al GP di riduzione dei costi 33%
  • Community nurse Home care General practitioner Resources in the community RRT Social worker Occupational therapist Support team Hospice Case manager J Nurs Care Qual 2004;19:67-73 Multidisciplinary team
  • Escarrabill J. Breathe 2009;6:37-42.