20150507 satisfaccio vs experiència muntanyà slide
1. 1
El tercer eix:
l’experiència del pacient.
Una aproximació provisional,
parcial i dialèctica
El Muntanyà, 7 de maig de 2015
Dr. Joan Escarrabill
Programa d’Atenció a la cronicitat – Barcelona Esquerra.
Hospital Clínic (Barcelona)
Pla Director de les Malalties de l’Aparell Respiratori (PDMAR) &
Observatori de les Teràpies Respiratòries a Domicili (ObsTRD).
Departament de Salut.
5. 5
No es pot fer servit un únic criteri per valorar
la qualitat de l’atenció sanitària1
La recuperació (la recuperació de la funció) i la
supervivència de vegades no són possibles, tenint
en compte l’estat actual del coneixement
2
7. Health Affairs 2008;27:759–769
Sostenibilitat
Millorar la salut de la
població
Millorar l’experiència al
voltant de l’atenció rebuida
Salut
Cost
Cuidar
Resposta a les necessitats
de la comunitat resolent
problemes tan a la vora
de casa del pacient com
sigui possible
Evitar el malbaratament
Centrats en resultats que
tinguin interès pel pacient
• Claredat de la informació
• Temps de resolució
• Cicle assistencial
• Temps de recuperació.
• Intèrval entre aguditzacions
Tercer eix
9. 9
Inquiry 1988;25:25-36
La satisfacció del pacient s’ha volgut fer servir com una mena
d’indicador “sintètic” sobre el procés i el resultat de l’atenció
Calen més estudis per avaluar la relació...
14. 14
Bull World Health Organ 2009;87:271–278
La satisfacció dels ciutadans amb
el sistema sanitari depèn de
molts factors socials que no
tenen una relació directa amb les
prestacions sanitàries
L’avaluació s’ha de
fer combinant
diverses estratègies
Les comparacions
són difícils
Amb la informació de les
“visions globals” costa de
prendre “decisions locals”
20. 20
Àurea, 36 anys, 2 bessons de 6 a.
Sense antecedents patològics.
No fuma. Camina cada dia.
Fa traduccions a casa
Ventdelcim
Avisa a la germana i truquen al CAP
Visita domiciliària urgent
• Nàusees i vòmits
• 4-5 deposicions diarreiques
• Esgarrifances i sensació lipotímica
08:15
Hospital de St Trencat
8 km
Ambulància
La germana es fa
càrrec dels bessons
La versió
malèvola diu
que li envien
directament
l’ambulància
21. 21
• Visita
• Analitica i via e.v.
• Demanen TAC Abdominal
10:35
Hospital de St Trencat
• L’Àurea continua vomitant
• La traslladen (a fer el TAC)
però no l’hi expliquen
11:45
• El metge veu una imatge
dubtosa al pàncrees
• L’Àurea continua vomitant
(no troba el mòbil)
13:25
Hospital de la
Santíssima Llum
140 km
Ambulància
Hi va sola
22. 22
• Arriba a l’Hospital
• Ha minvat la sensació nauseosa
• Demanen un nou TAC Abdominal
16:55
• La germana truca al metge. Li diu
que ahir van sopar juntes i, ella i
els seus fills, avui també han tingut
símptomes intestinals
22:00
• La traslladen (a fer el TAC)
però no l’hi expliquen19:55
Hospital de la
Santíssima Llum
Ningú no s’ha
comunicat amb la
germana
23. 23
Hospital de la
Santíssima Llum
• Bones notícies (relatives)
• Està sola i ha de tornar a casa
• No la poden retornar en ambulància
00:05
• No té apendicits
• Deu ser un virus o una
intoxicació alimentària
Això ja ho sabia perquè
la van operar als 8 anys
• BONES NOTICIES
• L’Àurea es troba molt millor
• TAC Abdominal: NORMAL
23:15
24. Com ho hem fet des de
cada perspectiva?
24
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
• ...
Pacient Clínics
Gestió
Ciutada-
nia
25. 25
...quan els autors van anar a
parlar amb la pacient els va
manifestar com n’estava
d’agraïda als magnífics metges
que la van atendre
26. 26 Arch Intern Med. 2012;172:405-11
Els límits de la satisfacció
27. 27
L’excés de proves condueix al sobre-diagnòstic
“Fishing
expedition”
If you look closely
and often
enough…
28. 28
NEJM 2013;368:201-3
Influïda per factors
extra mèdics.
Es relaciona
amb les
habilitats
comunicatives...
Component
subjectiu molt
relacionat amb
les expectatives
...que no es relacionen
directament amb les
habilitats tècniques
La satisfacció…
29. 29
NEJM 2013;368:201-3
1. Es centren en un esdeveniment (no en el procés) i no
necessàriament s’ha de relacionar amb els resultats.
2. Centrats en la relació entre pacient i proveïdor.
3. El temps entre la intervenció i l’enquesta de satisfacció
introdueix un biaix important.
4. De vegades hi ha resultats paradoxals si no s’ajusta pel risc (els
més satisfets tenen més mortalitat)
5. No hi ha una definició compartida de “satisfacció del pacient”
Limitacions dels estudis de satisfacció...
30. Agenda
30
Els límits de la satisfacció
Concretar l’experiència del pacient
Només l’acció ens redimeix
33. 33
Cal clarificar, encara, de quina manera
impliquem els pacients en el
manteniment de la seva pròpia salut
Comprometre
Implicar
Compartir les decisions
Donar poder
Personalitzar
35. 35
Enquestes de satisfacció.
Avaluació específica de l’experiència del pacient.
Friends and Family Test.
Relats de pacients.
Experience-based co-design (EBCD)
Incidències relacionades amb la seguretat.
Patient-reported outcome measures (PROMs)
Queixes i reclamacions.
Recollir la perspectiva del pacient
Podem aprofitar el feed-back de
professionals que pateixen alguna malaltia
36. Opinions a través de tercers
36
www.patientopinion.org.uk/
www.iwantgreatcare.org
Ratings and reviews from patients like you
www.nhs.uk/Pages/HomePage.aspx
www.healthwatch.co.uk/
37. 37
La metàfora de la “càmara lenta”
per analitzar els problemes
Múltiples mètodes per avaluar
l’experiència del pacient
38. Experiència del pacient
38
Definició del
problema
Definició del
procés
assistencial
Guió del grup
focal
Grup focal
Anàlisi
Redefinició
del problema
Patient Experience J 2014;1:28-36
39. Procés assistencial dels pacients amb
patologia del son tractats amb CPAP
Identificació
El procés
d’identificació
del possible cas
sol ser llarg per
causes diverses:
-Infravaloració
dels símptomes
per part del
pacient.
- Molts pacients
no van al metge
de capçalera.
-…
Diagnòstic
-Derivació a l’hospital *
- Indicació de les proves *
- Realització de les proves:
• A l’hospital
• A casa
• A casa a través
d’empreses.
- Repetició de proves
-Resultats.
- Informació
* Possibles colls
d’ampolla per “llistes
d’espera”
Inici del
tractament
- Titulació (pressió que
controla les apnees)
- Selecció de la màscara
- Resolució dels
problemes
- Adaptació
- Compliment
Seguiment
- Seguiment tècnic per
l’empresa que fa el
subministrament.
• Visites a domicili
• “punts de suport” a
l’hospital o en un
local públic
- Seguiment mèdic (*)
- Resposta a problemes
i complicacions
Als 3 mesos de l’inici del
tractament cal esperar
una bona adaptació i un
bon compliment.
Els qui no compleixen als
3 mesos difícilment
compliran a la llarga
* És motiu de controvèrsia el
tipus de seguiment mèdic:
freqüència i qui l’ha de fer
Final del
tractament
- Tractament
“curatiu” (cirurgia
bariàtrica).
- Pèrdua significativa
de pes
- No compliment.
- Alternatives
terapèutiques
40. Grups focals de pacients (i cuidadors)
amb problemes diversos
40
Moderat per un expert extern a l’equip asistencial
• Oxigenoteràpia domiciliària
• Tractament de l’apnea del son
• Bombes de perfusió contínua d’insulina
• Cirurgia bariàtrica
• Atenció a Urgències
• Experiència d’un hospital general
Identificar oportunitats per
a millorar l’atenció
Confirmar els punts clau del procés
Identificar elements inèdits
Prioritzar
Identificar preguntes clau
42. Tractament de l’apnea del son (CPAP)
42
Elevada prevalença
Compliment
Risc de medicalització excessiva
Gestió del
temps
• Infravaloració de la clínica / temps fins el
diagnòstic
Decisions
compartides
• Els pacients no tenen la sensació de participar
en la presa de decisions
Informació
• Informació no estandarditzada
• Molts interlocutors
• Paper clau d’infermeria
43. Teràpia amb infusió subcutània
continua d’insulina (ISCI)
43
Risc
Selecció apropiada
Educació estructurada
Valorar ús efectiu:
HbA1c / hipoglicèmies
G. Peralta, I. Conget & M Jansà
ICMDiM. Hospital Clínic
1. Millorar l’estratègia educativa per modificar
linia basal i recordatoris.
2. Millorar la valoració del ritme d’aprenentatge
individual.
3. Informar al fabricant de les millores proposades
pels pacients (infusor i sistema de descàrrega)
Oportunitats
de millora
44. Cirurgia bariàtrica
44
Múltiples professionals
Educació estructurada
Temps indicació/intervenció
Treballar més aspectes psicològics:
• distorsió imatge corporal
• aspectes emocionals,
• ansietat per menjar
Adequar el programa previ a la cirurgia al temps d’espera entre
primera valoració i moment de la cirurgia
Incorporar de manera sistemàtica la sedació a l’exploració
endoscòpica prèvia a la cirurgia
Conèixer cirurgià i tècnica quirúrgica abans de la intervenció
Oportunitats
de millora
G. Peralta, J. Vidal & M Jansà
ICMDiM. Hospital Clínic
45. Colon irritable
45
La perspectiva del pacient
• De quina manera s’ha d’abordar un problema que
no té cura.
• Valor de les visites grupals
• Gestió del temps d’espera i de les incerteses.
• Personalització (no canvis de professionals)
• Explicar per què han de prendre antidepressius.
• Tenir en compte l’impacte laboral
47. Experience-based Co-design
47
Dissenyar
sense
escoltar
Dissenyar i
preguntar
després
Escoltar i
després
dissenyar
Dissenyar
junts
Des de... ...fins a
Un pacient a l’equip La meitat pacients, la meitat staff
Dissseny per als pacierts i les famílies Dissseny amb els pacierts i les famílies
Escoltar la veu d’un o de pocs Escoltar la veu de molts
Mostra convenient Mostra àmplia
Estudis convencionals Més recerca qualitativa
EBD només per situacions especials Crear l’hàbit d’escoltar en fer plans
49. Les anècdotes no permeten establir relacions
de causalitat, però poden ser l’estímul per una
recerca potencialment important
49
Med Clin (Barc) 2000; 115: 141-144
The Lancet 2000;355;1372
No és el mateix una
anècdota que una narració
51. 51
“Soy consciente: he tenido dos carreras de
medicina: la vertical como médico y la
horitzontal como paciente. En la vertical,
ves la enfermedad, en la horitzontal, la
vives”
52. Agenda
52
Els límits de la satisfacció
Concretar l’experiència del pacient
Només l’acció ens redimeix
53. 53
Coulter A, Locock L, Ziebland S, Calabrese J.
BMJ 2014;348:g2225 doi: 10.1136/bmj.g2225
“It is unethical to ask patients to
comment on their experiences if
these comments are going to be
ignored”
54. Per què pot servir conèixer
l’experiència del pacient?
54
Més coneixement de
la malaltia
Promoure
la presa de
decisions
Facilitar la mobilitat a
través del sistema
Tenir
informació
per
avaluar
Persones
Servei
Sanitari
55. 55
A totes les taules on
es dicuteixen coses
que afecten els
pacients hi ha
d’haver pacients
Com canvia el
llenguatge quan
hi ha pacients a
la comissió
d’infeccions!
Hi ha moltes
maneres de
promoure la
participació
dels pacients
56. 56
2010
Seguretat.
Efectivitat.
Experiència
…to improve the quality and
relevance of evidence
available to help patients,
caregivers, clinicians,
employers, insurers, and
policy makers make
informed health decisions. www.pcori.org/
57. 57
David Veroff, Amy Marr & David E. Wennberg
Health Affairs 2013;32:285-293
Donar suport a les decisions dels
pacients, a més, estalvia diners
Quan s’ofereixen alternatives els pacients no
trien necessàriament la més cara.
El suport no presencial a la presa de decisions
(@correu, telèfon...) pot tenir impacte.
68. 68
Decisions compartides
J Gen Intern Med. 2012;27:1361-7.
Deliberació
Preferències
inicials
Preferències
informades
Conversa
per triar
Conversa
d’opcions
Conversa
de decisió
Estar ben segurs que
s’ha explicat prou bé
el problema i que el
pacient entén les
opcions
Suport a la decisió.
Detalls sobre les opcions
Decisió
69. 69
Si no seleccionem bé els candidats,
els programes de “pacient expert”
poden incrementar les desigualtats
en salut
http://gestioclinicavarela.blogspot.com.es/2014/12/odio-els-indiferents.html
71. 71
11 des 2014
Identificar els punts crítics del
procés assistencial des de la
perspectiva del pacient
A partir d’aquí:
• Avaluació quantitativa.
• Projectes de millora
72. Participació
72
Respondre
Retorn de la
informació
Avaluar els
resultats
Escoltar
Qui Com
Explicar
Comunicació
Motius
Límits del projecte
Consells de
pacients
Participació en
comissions clíniques
Enquestes
sistemàtiques
Grups ad hoc
(obres…)
Adaptat de Q: Brugué
74. L’esperança de vida canvia segons el barri
Les Corts
85,6 anys
Ciutat Vella
80,6 anys
5 parades de metro representen 5 anys menys d’esperança de vida
www.bcn.cat/estadistica/catala/dades/anuari/pdf/cap02.pdf