Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind - Jan Geissler

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"Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind" - Präsentation von Jan Geißler (Leukämie-Online / EUPATI) auf der Konferenz "Quality of Cancer Care", veranstaltet von der Deutschen Krebsgesellschaft und ADT am 21-22. November 2013 in Berlin

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  • Zum 2. Bullett: willst Du nicht etwas genauer werden: ...”Patiententexperten” in einem auch Internet-gestütztenKursprogramm ausbilden
  • Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind - Jan Geissler

    1. 1. 21.-22. November 2013, Kalkscheune Berlin Warum Studien für uns Patienten so wichtig sind Jan Geißler EUPATI / Leukämie-Online / LeukaNET / CML Advocates Network Leukemia Patient Advocates Foundation jan@leukaemie-online.de
    2. 2. Hoffnung oder nur Hype: Es gibt wenig „Zaubermunition“  “Erfolgsgeschichten” bisher für wenige Erkrankungen, oft für Patienten im “guten” Alter 230 Krebsarten, davon 200 „selten“, aber 25% aller Neuerkrankungen! 5-Jahres-Überleben für seltene und häufige Krebserkrankungen in EU27 nach Altersgruppen Häufig Selten Überleben  Alle Altersgruppen Alter Quelle: RareCare-Projekt (Gatta et al, 2012)
    3. 3. Informationsbedürfnisse nach Diagnose oder Krankheitsfortschritt Erkrankung verstehen 2. Erfahrenen Arzt finden 3. Andere Patienten mit ähnlicher Erfahrung sprechen 4. Studien: Existenz kennen, Teilnahme erwägen 5. Therapieentscheidung treffen 6. Bewusstsein entwickeln zu Wechselwirkungen, Therapietreue, Komplementärmedizin 1.
    4. 4. Vertrauenssache? Nur 6-12% der Krebspatienten nehmen überhaupt an klinischen Studien teil 18.2.2013 Öffentliches Misstrauen = = = verzögerter Erkenntnisgewinn langsamerem Fortschritt, was gut und was schlecht funktioniert Forschung  USA, Indien, China; spät oder gar nicht in Europa
    5. 5. Barrieren zur Studienteilnahme sind wissenschaftlich gut dokumentiert 1      1 Unsicherheit: Erprobtes vs. Experimentelles Informations/Wissensmangel („uninformierte Einwilligung“) Therapie-Präferenzen, Angst vor Randomisierungszufall Auswirkung auf Lebensqualität, überbordende Diagnostik Zeitpunkt der Rekrutierung durchkreuzt Lebenspläne des Patienten (Familienplanung, Kinder, Arbeiten, Anfahrt) Fayter, D. et al. (2006): Systematic Review of barriers, modifiers and benefits involved in participation in cancer clinical trials. ?
    6. 6. Null Risiko in Krebsstudien wäre optimal, aber keine Therapieoptionen sind potentiell noch gefährlicher.
    7. 7. Risiko/Nutzen einer Studie: Potentielle Vorteile aus Patientensicht  Altruistische Gründe: • Zukünftigen Patienten zu helfen treibt viele Patienten an.  Persönliche Vorteile können sein: • Zugang zu neuesten Therapien (Hoffnung auf bessere Therapie oder „Letztes Mittel" nach Krankheitsfortschritt) • Engere oder bessere Verlaufskontrolle • Team auf neuestem Wissensstand
    8. 8. Einfluss der studienzentrenbedingten Qualitätssicherung und Forschung auf Behandlungsqualität Beispiel Qualitätssicherungsprogramm QIII 2001 AG Gynäkologische Onkologie (AGO) OVAR, Ovarialkarzinom, Standardtherapie in FIGO I-IIA Klinik ohne Studien (n=68) Studienzentrum (n=56pts) 25 % Standard 52 % 48 % Suboptimale Therapie 75 % Jalid Sehouli (Charité), nach: QS-Programm der AGO Organkommission OVAR, Zentralbl Gynakol 2005; A. du Bois DOI 10.1055/s-2005-836289
    9. 9. Forschung erfordert Sicherheit, viel Kommunikation und „Patientenfokus“ …nicht als Lippenbekenntnis und „wir sind doch alle Patienten“, sondern durch Einbeziehung des Patienten von Forschungsdesign bis Versorgung.
    10. 10. Wichtige Faktoren bei der Versorgung von Krebspatienten         Zugang zu Informationen und Expertise statt „Odyssee“, die Spezialisierung des Onkologen dessen Zusammenarbeit mit Expertenzentren, dessen Nähe zu klinischen Studien, das Befolgen von Leitlinien – oder evidenzbasierter Gründe, davon abzuweichen, qualitativ gute Diagnostik zur richtigen Zeit, Langzeitdaten (speziell bei „Target therapies“), Transparenz statt Geheimhaltung.
    11. 11. Forschung nützt nur, wenn Studie und Ergebnisse beim Patienten ankommen  „Hätte ich nur von der Studie gewusst / sie verstanden“ (Die meisten Patienten werden über die Existenz von Studien nicht aufgeklärt, oder es bleibt kaum Zeit für die Aufklärung. Patientenorganisationen sind oft Navigator.)  „Was war das Ergebnis ‚meiner‘ Studie?“ (90% der Probanden wollen die Ergebnisse ihrer Studie1, 93% erhalten niemals die Ergebnisse der Studie von Studienärzten oder Sponsor2, 98% der Studienärzte würden Studienergebnisse gerne teilen3)  Nur was publiziert wird, wird auch gelesen (32% aller Industriestudien und 18% der akademischen Studien sind 5 Jahre nach Abschluss nicht publiziert, BMJ @ 585 Studien mit >500 Teilnehmern4) 1. Shalowitz, D. and Miller, F. 2008. PLoS Medicine. 5: 714-720. 3. Dixon-Woods, M. et al. 2006. BMJ. 332: 206-210. 2. Sood, A. et al. 2009. Mayo Clinic Proceedings. 84(3): 243-247. 4. Jones, C et al, BMJ 2013;347:f6104
    12. 12. Patienten(organisationen) haben komplementäre Rolle bei Studien  Erwartungsmanagement (hope/hype)  Optimiertes Studiendesign (Aufnahmekriterien, unnötige Diagnostik, Risiko/Nutzen-Dilemmas, Ethik, patientenrelevante Endpunkte)  Aufklärung „nach den ersten 12 Minuten“ beim Arzt  Kommunikation von Studien an Patienten („make or break trials“)  Verbesserung der Patienteninformation zur Studienteilnahme  Transport von Studienergebnissen in die Praxis
    13. 13. Patienten – als Forschungspartner “ „ Es muss mehr getan werden: Seltene Krebserkrankungen werden nie Priorität haben, bevor Patienten sie nicht dazu machen: Patienten müssen daher eine stärkere Rolle beim Vorantreiben der Suche nach neuen Therapien haben. Patienten sehen Zusammenhänge, die Wissenschaftlern entgangen sind.”
    14. 14. Europäische Patientenakademie „EUPATI“ EUPATI etwickelt objektive, qualitätsgeprüfte, laienverständliche Trainings und Materialien zur Arzneimittel-Forschung und -Entwicklung  Kompetenzaufbau bei Patientenvertretern für kompetente Mitwirkung in Forschung & Behörden  Mit internetgestützten Trainings, öffentlicher Bibliothek & Info-Werkzeugkasten solide Informationsbasis für Patientenvertreter und Patienten schaffen  Nicht: Indikations-/produktspezifische Informationen entwickeln http://www.patientsacademy.eu
    15. 15. Patientenbeteiligung – keine „Beteiligungsbürokratie“, sondern ein Qualitätsmerkmal
    16. 16. „No research about us without us“ Web: www.patientsacademy.eu Twitter: @eupatients und: Jan Geissler jan@patientsacademy.eu jan@leukaemie-online.de

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