V.E.D.U.T.A. Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e Assistenza

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Presentazione di Maria Giulia Marini al congresso di Federdolore (Taorimina 5 ottobre 2012) del progetto VEDUTA Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e Assistenza

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V.E.D.U.T.A. Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e Assistenza

  1. 1. V.E.D.U.T.A. Valori Esistenziali contro il Dolorenelle Unità di Terapia e Assistenza Maria Giulia Marini Taormina, 5 ottobre 2012
  2. 2. Obiettivi di V.E.D.U.T.A., indagine qualitativa e narrativa• Ricostruzione dell’identità professionale dei terapisti del dolore in Italia• Comprendere i bisogni individuali e organizzativi• Creare una situazione favorente la costruzione di una rete relazionale tra i professionisti (come categoria e all’interno delle strutture)
  3. 3. Identità, clima e organizzazioneDal latino idem, medesimo, stesso. Al di là dellamaschera e del ruolo. Passato, presente easpettative future e valori esistenziali,Dal greco inclinazione, piegamento: un climaorganizzativo è quindi l’inclinazione strutturale di unsistema organizzato.Dal greco , strumento, arnese e che siriconnette a opera, lavoro.
  4. 4. Ministero Federdolore-Professionisti SICD della sanitari salute Terapia del SIAARTI dolore ISALCittadinazAttiva ESRA
  5. 5. Fasi di progetto -Istituzione del comitato di indirizzo Dicembre 2011 -Coinvolgimento delle associazioni che si occupano diFASE 1 Gennaio 2012 doloreFASE Gennaio 2012 - Definizione del campione 2-3 Febbraio 2012 - Messa a punto degli strumenti Marzo 2012FASE 4 - Conduzione della survey Giugno 2012 Giugno 2012 -Analisi dei datiFASE 5 -Scrittura del report e condivisione con il Luglio 2012 comitato di indirizzoFASE 6 Agosto 2012 - Comunicazione e diffusione dei risultati Ottobre 2012
  6. 6. Il 53.7% dei professionisti intercettati dei ha risposto: 184 interviste and 87 storieTutte le regioni italiane hanno contribuito al progetto, ma in particolarmodo il Nord Italia. 100% 86% 83% 80% 75% 75% 68% 60% 62% 67% 62% 54% 50% 43% 35% 37% 40% 13% 19% 10%
  7. 7. La professione: il 21% preferisce mantenere l’anonimato 21%4% 0% medici amministrativi infermieri 75% non risposte
  8. 8. Una possibile fotografia dei terapisti del dolore• 63% di uomini, 34% di donne• Età media dei professionisti avanzata: 50,9 anni• Composizione familiare “tradizionale”: 70% coniugato e il 93% ha figli• Nel 87.7% anestesia è la specialità di provenienza• Nel 87% dei casi, la struttura di appartenenza è pubblica• Nel 85% dei casi contratto a tempo indeterminato
  9. 9. Ruolo di coordinamento traprospettive di genere: ancora lontane le pari opportunità 4% 18% 40% 56% 82%professionista con ruolo di responsabilità Donne con responsabilità Uomini con responsabilitàprofessionista senza ruolo di responsabilitàNon risposte
  10. 10. Stima di sé e fiducia nell’ Altro tra Uomo e Donna emerse dalle narrazioni 21 9 F 16 M 13 3 3 1 1 I am OK, you are OK I am OK, You are not I am not OK, you are I am not Ok, you are Ok OK Not OK “Donne più serene e fiduciose degli uomini?”
  11. 11. Identità sulla presenza e assenza di ruolo di coordinamento Con ruolo di RESPONSABILITA’ Senza ruolo di RESPONSABILITA’ 78% uomini 22% donne 46% uomini 54% donne Età media: 53 anni Età media: 47 anni mediana: 54 anni mediana: 48 anni 82% sono medici, 2% infermieri, 2% altro 73% sono medici, 8% infermieri, 14% non specifica 19% non specifica 91% ha un contratto a tempo indeterminato 84% ha un contratto a tempo indeterminato 1% Anestesia e rianimazione Anestesia e 1% rianimazione1% 1% Anestesia e terapia del 2% Anestesia e terapia del 1% 1% 2% 1% dolore/antalgica 2% 2% 2% dolore/antalgica 6% Algologo 2% 2% reumatologia 19% Fisioterapia 17% patologia generale 65% 72% Geriatria oncologia Medicina Generale Altro Neurochirurgia Malattie infettive
  12. 12. Identità di chi si dedica esclusivamente o parzialmente alla terapia del doloreDedicata FULL TIME alla terapia del dolore Dedicata PART TIME alla terapia del dolore61% uomini 39% donne 66% uomini 34% donneEtà media: 52 anni Età media: 49 anni mediana : 54 anni mediana: 51 anni87% sono medici, 11% infermieri, 2% altro 80% sono medici 20% non specifica86% ha un contratto a tempo indeterminato 90% ha un contratto a tempo indeterminato neurochirurgia reumatologia 1% 2% 1% 1% 4% 1% 3% 2% 3% terapia dell dolore patologia generale 2% 3% 2% 1% 19% 2% 20% psichiatria oncologia 2% neurologia oncologia geriatria 60% cure palliative 71% fisioterapia medicina generale Anestesia e rianimazione malattie infettive Anestesia e terapia del dolore/antalgica
  13. 13. La legge 38/2012 – secondo il 68% dei compilatori la terapia del dolore è poco visibile per chi amministra onon è visibile per nulla, per il 24% è abbastanza visibile o lo è molto.“Se ne sono accorti dopo larrivo dei NAS a Luglio 2011. Era tutto a postoed il lavoro lo avevo fatto io (formazione, linee giuda, aumento oppiaceietc... ). Lamministrazione si era completamente disinteressata delproblema.”“Non è cambiato nulla sebbene la legge sia chiara; non per carenze dellalegge ma per inerzia degli amministratori con leccezione, nella mia realtàregionale, della rete di dolore e cure palliative pediatriche.”“La figura del terapista del dolore non è ancora riconosciuta, non hadignità professionale, e questo penalizza soprattutto i giovaniprofessionisti che vorrebbero dedicarsi a questa specialità.”
  14. 14. La legge 38/2010 – il 52% dei partecipanti ritiene che siastata abbastanza utile e molto utile, mentre il 38% pensache abbia agevolato la visibilità poco o per nulla dellaterapia del dolore tra professionisti sanitari “Purtroppo la legge non fa cambiare la mentalità. Serve tanta formazione e sensibilizzazione.” “Solo a livello informativo. Non ha cambiato nulla in merito ad un necessario ampliamento dellorganico per garantire un vero ospedale senza dolore, e neanche in merito ad una implementazione degli strumenti (farmaci e tecnologie invasive) necessari per controllare le diverse tipologie di dolore.” “Penso che avere bisogno di una legge per " curare il dolore" non è certo indice di civiltà del nostro paese. Non ci sono leggi per il dolore in Spagna, Francia, etc eppure fanno molto più di noi per il paziente algico.”
  15. 15. Come lavoriamo? 11% 5% In equipe Part-time28% 40% 61% Da soli 55% Full-Time Non risposte Non risposte 11% 5% Senza libertà decisionale 30% Professionista 39% industrioso Eroe 14% Non classificabile 2%L’ 11%, dalle metafore narrative, esprime immagini riconducibili allasolitudine, che trova riscontro nel 28% di terapisti del dolore chelavorano ancora in completa autonomia senza avere un equipe diriferimento e confronto.
  16. 16. La collaborazione con i medici di medicinagenerale: un 40% di comunicazioni telefoniche a testimoniare il costruirsi della continuità assistenziale 41% 31% 13% 6% 4% 3% 2% Di persona Solo telefonica Solo email/fax Non cè Tramite Non risposte In ospedale anche in collaborazione refertazione alla presenza ospedale senza del paziente e la presenza del della famiglia paziente
  17. 17. I pazienti e i familiari; non fonte di stress ma di energia, il senso di una professione Fonte di stress… Fonte di energia… 38% 63% 23% 35% 16% 12% 8% 3% 0% 1% 1%Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro Non Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro: risposte lavoro corale “Practictioners must be prepared to offer the self as a therapeutic instrument." Rita Charon, Narrative medicine: Honoring the stories of illness: Oxford University Press, 2006
  18. 18. Domande alternative; come curare il dolore? Il dolore può avere un’origine psicosomatica? agopuntura 1% 1% 7% 5% Mi è capitato di 22% messaggi pensarlo 39% Ne sono certa/o26% 7% fisioterapia 59% 27% Non credo in questo psicoterapia legame Non risposte terapia olistica
  19. 19. Come abbiamo scelto di diventare terapisti del dolore? 38% 34% 9% 6% 6% 2% 2% 1% 2% Forte Era la mia Era destino E un ramo Cera Per motivi Per caso Altro Non risposte motivazione strada anche specialistico possibilità di pratici (es. professionale se non lo in espansione lavoro orari comodi) sapevoIl 46 % dei terapisti del dolore decide di intraprendere questa stradacon una motivazione collegata ad un desiderio di esercizio dellaprofessione, ad una ricerca di senso e significato esistenziale, e siriconduce al quadro valoriale solido e stabile del “chi siamo”. Il 9 %esprime una dimensione pratica.
  20. 20. La trama lineare della narrazione: il paesescelto a metafora di una comunità organizzata Il testo è stato segmentato secondo le fasi della Morfologia della Fiaba di Propp: • C’era una volta un/una– equilibrio iniziale • Attraverso un lungo viaggio – la rottura dell’equilibrio e il percorso • Arrivò al paese delle cure alle persone che soffrono– l’incontro con la descrizione minuziosa degli abitanti e dei luoghi • Ma un brutto giorno accadde che- la prova • Poi però successe anche che- le risorse messe in campo per il superamento della prova • Ora quel paese è- finale • Quel paese sarà felice a condizione di
  21. 21. La scelta dell’individuo verso la comunità organizzata: cosa offre e riceve? 4% • “Allora decise che si sarebbe fermato in 20% 27% quel paese perché avrebbe potuto essere se stessa , dare amore e poteva aiutare a 15% creare altra polvere magica…” 34% • “ Allora decise che valeva la pena fermarsi a Paina perché la sua freschezza avrebbe potuto portare unondata di novità per tuttiaiutare curare imparare dolore missione e in particolare per i Lenitori...” • “Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto diventare come loro, aiutare ad alleviare il dolore, ridare forza a coloro che non riuscivano a curare più…”
  22. 22. Il copione dominantenelle narrazioni raccolte…. lorganizzazione si sconvolge 7% 20% 43% la sofferenza degli operatori la cura dei malati 25% 5% la storia di un percorso incomplete
  23. 23. “C‟era una volta un bambino che attraverso un lungo viaggio, raggiunseil nonno che abitava nel paese delle cure alle persone che soffrivano[…].Un giorno il bimbo arrivò dal nonno; ma il nonno non era in casa.Allora chiese ai genitori dove fosse. loro risposero: in ospedale, nonriusciva più a potare la vite per il dolore alle braccia. „Voglio andare atrovarlo‟ disse il bimbo. Allora scoprì lospedale. Lì cerano moltepersone e non tutte soffrivano...”“Ma un brutto giorno accadde che arrivò una terribile tempesta.Poi però successe anche che il gabbiano si rifugiò in un anfrattodell‟altra scogliera. Ora quel paese è tornato a rivivere.Quel paese sarà felice a condizione di continuare ad aprirsi versolesterno, proteggendosi ma non chiudendosi.”“Ma un brutto giorno accadde che il mare si gonfiò di lacrime. Poi peròsuccesse anche che il sole asciugò le lacrime. Ora quel paese è felice esereno. Quel paese sarà felice a condizione di dedizione eapprendimento continui.”
  24. 24. Gli ideatipi nelle metaforeLa metafora maggiormente ricorrente (39%) è l’aiuto al malato “ultimaspiaggia”, “la luce dopo il tunnel” “un grande ombrello”, “il porto per unmare in tempesta” “un‟ancora di salvezza”- l’icona delbenefattore.La seconda immagine maggiormente ricorrente (30%) è quella di unprofessionista industrioso che lavora instancabilmente“un sarto industrioso senza attrezzi”, “pronto a far tutto la notte e ilgiorno sempre dintorno in giro sto... (Barbiere di Siviglia)”, “unamalgama tra gli altri specialisti”, “a volte mi sento come il vigileallincrocio trafficato che deve cercare il modo migliore per renderefluido ed efficace la circolazione”.
  25. 25. Gli ideatipi nelle metaforeSegue la metafora dell’eroe, icona del salvatore -declinato dadon Chisciotte con i suoi mulini a vento, al Crociato al Paladino- cherappresenta il 14% delle risposte e descrive un animo idealista eorientato a grandi obiettivi a volte non sempre realizzabili. Un altro11% esprime invece immagini riconducibili alla solitudine.L’ultimo 5% rappresentato restituisce immagini di prigionia olimitazioni classificabili come mancanza di libertà decisionale nelcontesto professionale.
  26. 26. Le metafore e i sentimenti: dal dolore delprofessionista industrioso alla rabbia di chi è prigioniero 8% 17% 8% 33% 40% 50% 28% gioia 75% rabbia 30% 28% dolore 67% paura 50% 30% 28% 8% professionista eroe senza libertà solitudine sollievo industrioso decisionale
  27. 27. Un confronto di autostima e stima nell’Altro tra Chi si dedica esclusivamente o parzialmente alla cura del dolore 53% 51% 48% 47% 37% 32% Dedicati full time alla terapia del dolore Dedicati part-time alla terapia del 16% dolore 9% Campione totale 4% 3% I am OK you I am OK you I am NOT OK I am NOT OK are OK are NOT OK you are OK you are NOT OK
  28. 28. Un confronto tra autostima e stima nel percepito altro in assenza di chi ha funzioni di coordinamento 50% 51% 48% 42% 37% 33% Con funzioni di responsabilità Senza funzioni di responsabilità 14% Totale Terapisti 8% 9% 5% 3% I am OK you I am OK you I am NOT OK I am NOT OK are OK are NOT OK you are OK you are NOT OK
  29. 29. I sentimenti più presenti nei racconti: più addolorati le persone senza funzione di responsabilità? 52% 39% Con funzioni di 32% responsabilità 29% 26% Senza funzioni di 23% 24% responsabilità 22% Campione totale 14% 15% 13% 10% GIOIA RABBIA DOLORE PAURA
  30. 30. I sentimenti più presenti nei racconti: più arrabbiati le persone non esclusivamente dedite alla cura del dolore? 39% 37% 31%27% 26% 23% 23% Dedicati full time alla terapia del 22% 21% dolore 19% Dedicati part-time alla terapia 16%15% del dolore Campione totale GIOIA RABBIA DOLORE PAURA
  31. 31. Quel paese idealmente sarà felice a condizione di…• Aumentare il personale• Potenziare le conoscenze ed il know how delle risorse umane che lavorano nell’ambito della terapia del dolore• Aumentare i letti dedicati alla terapia del dolore e gli spazi per i pazienti ambulatoriali• Creare e potenziare una rete con un gli altri servizi e sul territorio
  32. 32. Uomo, 46 anni, medico con funzioni di coordinamento dedicato part time alla terapia del dolore“Cera una volta un ragazzino di dodici anni che attraverso un lungo viaggio arrivòdavanti al mare in una sera di primavera, al paese delle cure alle persone che soffrivano: pocodistante dalla spiaggia c‟era un piccolo villaggio di pescatori dove ognuno era partecipe della vitadegli altri.Il paese era vicino al villaggio, dava sul mare, dietro una pianura e poi le montagne.In quel paese non cerano solo le persone che soffrivano che erano venute da ogni città vicina ederano persone fatte di acqua, ma cerano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di aria.E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevanobisogno ed erano fatti di terra.Quando il ragazzino vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che queivisi fossero sereni, e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero capaci, e poi guardò ciòche facevano, e ascoltò le loro parole che erano parole di rassicurazione.Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto essere come loro.Ma un brutto giorno accadde che gli uomini grigi della città decisero di costruire qualcosa che luisapeva sarebbe stato inutile, lì in quel posto.Poi però successe anche che quegli uomini grigi non riuscivano a sopportare la luce, il profumo delmare, l‟aria fresca che scendeva dalle montagne e andarono a costruire ciò che era inutile neldeserto al di là delle montagne. Ora quel paese è tornato alla tranquillità.Quel paese sarà felice a condizione di saperne leggere la bellezza.”
  33. 33. Donna, 43 anni, senza responsabilità dicoordinamento dedicata full time alla terapia del dolore “Cera una volta una donna che attraverso un lungo viaggio tra paesi e colline arrivò al paese dellecure alle persone che soffrivano di solitudine. Il paese era vicino al mare. Nel paese non cerano solole persone che soffrivano che erano venute dai luoghi vicino alle rocce desolate ed erano personefatte di grigio, ma cerano anche i loro cari attorno e erano fatti di carta velina. E poi, in quel paese,vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevano bisogno ed erano fatti dicrema pasticcera, burro e cioccolato. Quando arrivò vide per la prima volta i visi delle personeintente a curare e pensò che quei visi fossero luminosi e poi guardò le mani e pensò che quelle manifossero esperte di vita e poi guardò i loro occhi e ne vide lo sforzo di guardare, le loro bocche escoprì che sorridevano e sapevano tacere e ascoltò le loro parole che erano nella stessa lingua dichi soffriva, da qualunque parte del mondo venissero i sofferenti.Allora decise che si sarebbe fermata in quel paese perché avrebbe potuto imparare ed insegnare.Ma un brutto giorno accadde che la solitudine contagiò anche le persone che curavano. Poi peròsuccesse anche che le persone che curavano si fermarono a guardarsi l’un l’altra e capirono chedovevano prendersi molta cura di sé per curare gli altri e iniziarono a parlare tra loro ricordandosiche erano persone come le altre, solo collocate in un momento diverso della vita.Ora quel paese è pieno di armonia. Quel paese sarà felice a condizione di non dimenticarsi checurati e curanti sono persone, accomunate da un senso profondo dell’esistenza.”
  34. 34. Donna, 44 anni, Infermiera professionale“Cera una volta una farfalla con grandi ali e colori allegri e splendenti che attraverso un lungoviaggio fra fiori profumati e sgargianti, frutti colorati e fili derba arrivò al paese delle cure allepersone che soffrivano perché una brutta malattia aveva spento i loro colori e non riuscivano più avedere nulla attorno a loro. Il paese era circondato da colline verdi punteggiate di fiori, specchidacqua limpidissima, animaletti colorati che zampettavano allegramente ovunque. In quel paesenon cerano solo le persone che soffrivano che erano venute da tutti quei paesi che prima eranoallegri colorati, pieni di vita e di armonia ed erano fatte di colori spenti, tristi, opachi e sempre piùbui, ma cerano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di vibrazioni di ansia, di moti dipreoccupazione, di sorrisi e rassicurazioni dipinte di giallo per nascondere la verità. ...... Quando lafarfalla, attraverso gli occhi delle persone che soffrivano vide per la prima volta i visi delle personeche curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poiguardò le mani e pensò che quelle mani fossero lì per stringere le tue e portare via la paura elangoscia e poi guardò i loro occhi che non nascondevano la verità e ascoltò le loro parolequando gli dissero che poteva parlare liberamente, chiedere tutto ciò che voleva sapere, direquando si sentiva pronto per rivedere tutti i colori nel paese attorno a sé e nel volto e nel cuore deisuoi cari. Allora decise che era il paese giusto per fermarsi perché avrebbe potuto tornare tuttocome prima. Ma un brutto giorno accadde che i colori sparirono di nuovo, la luce si offuscò, lapaura ritornò. Poi però successe anche che tutti si strinsero attorno a lui e con i loro occhi e le loromani riportarono la serenità e la consapevolezza che anche il sole ogni giorno se ne va..e ungiorno tutti ce ne andremo..ma finché si è in questo paese, i colori e la luce devono essercisempre..dentro e attorno a noi. Ora quel paese è conosciuto da tutti coloro che soffrono.Quel paese sarà felice a condizione di poter sempre essere nelle condizioni di restituire colore,luce e serenità.”
  35. 35. La necessità di una leadership diversificataVEDUTA non ha dato risposte ma ha desiderato essereuno specchio in cui vi è l’identità riflessa di una categoriaprofessionale con la propria complessità, pluralismo econfusione: l’eterogeneità delle risposte porta a ipotizzarela gestione da parte delle società scientifiche secondo unalogica di diversity management, per inclusione delledifferenze identitarie e di ruolo. Vi sono i curanti positivisti,industriosi, consapevoli e forse un po’ rassegnati edoloranti e i curanti titanici, eroi, illusi, che ogni tantogirano a vuoto, ma che si rialzano pieni di energia e dirabbia. Vi sono i full time e i part time.Una buona leadership deve contare sul mix di entrambequeste attitudini.
  36. 36. La straordinaria attenzione al paziente L’orientamento al paziente è straordinariamente evoluto, sia a partire delle risposte quantitative che, in modo ancora più coinvolgente dalle narrazioni: il professionista ha chiaro che non esiste il paziente “da solo” ma anche la sua costellazionefamiliare.L’apparato valoriale che sostiene questi professionistiè resistente e consente loro di farsi appena sfioraredal burnout come risulta dal test di Maslach.
  37. 37. Convivere con la spending review• Le posizioni esistenziali (autostima e fiducia nel prossimo) dei professionisti sono “sane” anche in questo tempo difficile di spending review: hanno fiducia in sé stessi e fiducia negli altri, forse quelli più vicini. Più sfiducia invece c’è nella costruzione della rete allargata dei terapisti del dolore che a volte non avviene perché “i paesi vicini” sono vittime del campanilismo.• La buona notizia invece è che si sta già collaborando con i medici di famiglia, con i farmacisti ospedalieri• E’ oggi troppo spesso muro il dialogo con gli amministrativi: possibili azioni di coinvolgimento “empatico” potrebbero essere funzionali al pieno decollo della terapia del dolore.
  38. 38. La VEDUTA è un quadro di John Constable che così scrive definendosi un paesaggista:«Non ho tentato di rappresentare la natura con la stessa elevazione della mente con la quale mi ero proposto, ma ho piuttosto cercato di fare le mie esecuzioni considerandole allo stesso modo del lavoro di altri uomini… Il grande vizio del presente è lostentazione, un tentativo di fare qualcosa oltre la verità. »

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