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Un'esperienza di governace: il progetto ALMA
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Un'esperienza di governace: il progetto ALMA

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Presentazione di Luigi Reale, docente e ricercatore ISTUD dei risultati del progetto ALMA "Assistenza alle persone con lesione midollare: aromonizzazione delle cure"

Presentazione di Luigi Reale, docente e ricercatore ISTUD dei risultati del progetto ALMA "Assistenza alle persone con lesione midollare: aromonizzazione delle cure"

Published in: Health & Medicine

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  • 1. Un’esperienza di Governance: ALMA Luigi Reale, lreale@istud.it Assolombarda, 12 marzo 2010
  • 2. • Decisori Cosa è la governance? • Management Government + alliance = governance • Professionisti Sanitari e sociali Up • Ass. Pazienti Top • Medico di base • Familiari • Paziente Down Bottom Governance vuol dire coinvolgere attivamente tutti i protagonisti nella filiera sanitaria, a partire dalle persone malate passando per le famiglie, le associazioni dei pazienti, i professionisti socio-sanitari sia ospedalieri che territoriali, il management fino ad arrivare ai decisori politici. Clinical Socio sanitaria
  • 3. ALMA Nasce da un bisogno dei professionisti sanitari di rendere più omogenei i percorsi di cura delle Persone con lesione midollare nelle diverse Regioni. La Vision “Condividere esperienze, conoscenze, capacità ed emozioni per migliorare la qualità della presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, attraverso il rafforzamento del lavoro di equipe, valorizzando la co-costruzione di una rete in armonia fra servizi dedicati e territori.”
  • 4. Creare un’armonia L’armonia è una “sovrapposizione "verticale" (simultanea) di suoni tra loro reciprocamente concatenati (accordi) e funzionali all'interno della tonalità. “suoni” intesi come “accordo” che è identificabile l’ insieme delle attività nel percorso diagnostico che i professionisti terapeutico assistenziale sanitari svolgono e riabilitativo “tonalità” ossia in un progetto individuale
  • 5. I numeri di ALMA 16 Centri che gestiscono lesioni midollari 1 Comitato d’indirizzo (rappresentativo di competenze scientifiche, cliniche, assistenziali, riabilitative, sociali, epidemiologiche e gestionali) 63 attori coinvolti, di cui: 22 medici, 15 infermieri professionali 10 fisioterapisti, 4 terapisti occupazionali 4 psicologi, 8 persone con lesione midollare FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para- Tetraplegia), 5 Rappresentanti di Società Scientifiche
  • 6. Approccio di governance La comunicazione della prognosi Richiesta di Progetto individuale: Progetto individuale: Organizzazione ricovero in unità Cura e riabilitazione Sociale del follow up Spinale Persone con lesione midollare Società Scientifiche Associazioni dei Medici pazienti Azienda Infermieri sponsor Fisioterapisti Psicologi Assistenti sociali Terapisti occupazionali Fondazione ISTUD
  • 7. Metodi di governance 1. Mappatura delle fasi di percorso della persona con lesione midollare mediante Flow-Chart disegnata da tutti gli stakeholders 2. Analisi dei bisogni attraverso Focus Group con pazienti e caregiver 3. Sondaggio sulla definizione di un “percorso comportamentale suggerito” per la comunicazione della diagnosi 4. Validazione degli strumenti proposti attraverso un consensus allargato
  • 8. Strumenti prodotti Richiesta di Progetto individuale: Progetto individuale: Organizzazione ricovero in unità Cura e riabilitazione del follow up Sociale Spinale - Scheda di - Progetto individuale - Diario del permesso richiesta ricovero globale terapeutico a - Pianificazione domicilio delle attività di - Percorso per la Follow-Up - Mappa delle presa in carico della attività per la persona - Goal planning delle procedura - Lettera al Medico di attività pre- - Analisi dei d’accesso in famiglia dimissione bisogni delle Unità Spinale persone con lesione midollare - Goal planning per e dei caregiver autovalutazione - Scheda psicologica
  • 9. Lavori in corso 1. DIFFUSIONE CAPILLARE dei risultati del progetto ALMA nelle Unità Spinali e nei Centri di Riabilitazione 2. TRASFERIMENTO ed IMPLEMENTAZIONE degli strumenti prodotti contestualizzandoli all’interno della propria realtà di riferimento 3. TEST sull’utilizzo dei nuovi strumenti proposti 4. MONITORAGGIO dell’applicazione degli strumenti al fine di individuare eventuali criticità e spazi di miglioramento
  • 10. Il potenziamento del lavoro d’èquipe Le dinamiche del lavoro di equipe già presenti si sono certamente rinforzate Si è cercato di riprodurre la metodologia del progetto ALMA anche all’interno dell’Unità spinale E' migliorato il lavoro in équipe multidisciplinare, E’ nata un'equipe di lavoro che prima dell'evento ALMA non era presente nell’ospedale Sono state introdotte e le riunioni d’èquipe
  • 11. Armonizzazione degli strumenti - Scheda ricovero - Protocollo di intesa fra l'Unità Spinale di Negrar, l‘AOdi Verona e l'ULSS 20 con il coinvolgimento della locale associazione delle plm per la gestione del percorso assistenziale e riabilitativo fin dalla fase acuta. - Scheda ricovero Adozione del form di segnalazione elaborato da ALMA. - Cartella psicologica -- focus dimissioni Progetto individuale riabilitativo - Scheda ricovero -Progetto riabilitativo - Scheda ricovero - Cartella psicologica --Diario del permesso terapeutico a domicilio - Goal planning -- Scheda di programmazione del follow up
  • 12. Conclusioni Il progetto ALMA è riuscito a creare: • una base metodologica forte e autorevole esportabile in altri percorsi di cura; • duplice vantaggio: • collettivo, là dove si sono armonizzati gli strumenti • individuale, per il singolo centro
  • 13. Conclusioni • risonanza politico-istituzionale di come ha lavorato e cosa ha prodotto il gruppo ALMA • Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento (Fondazione ISTUD- IAS) • La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia (Fondazione ISTUD – INAIL) • SLA.N.C.I.O. – La malattia SLA: Network di Cure In Organizzazioni Evolute – (Fondazione ISTUD – FIASO – AISLA)
  • 14. Il costo totale della condizione da disabilità da lesione midollare La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dell’abitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, l’assistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.