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Sanità sostenibile attraverso la medicina narrativa
 

Sanità sostenibile attraverso la medicina narrativa

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Presentazione di Maria Giulia Marini al Forum 2012 - Risk Management in Sanità "Sostenibilità e Diritto del cittadino alla qualità e sicurezza delle cure". 20 Novembre 2012 ad Arezzo

Presentazione di Maria Giulia Marini al Forum 2012 - Risk Management in Sanità "Sostenibilità e Diritto del cittadino alla qualità e sicurezza delle cure". 20 Novembre 2012 ad Arezzo

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    Sanità sostenibile attraverso la medicina narrativa Sanità sostenibile attraverso la medicina narrativa Presentation Transcript

    • Sanità sostenibile attraverso lamedicina narrativa Maria Giulia Marini Arezzo, 20 novembre 2012
    • Sostenibilità• E’ Equilibrio fra il soddisfacimento delle esigenze presenti senza compromettere la possibilità delle future generazioni di sopperire alle proprie• Nella sanità è confrontarsi con la lotta alla corruzione, all’inappropriatezza, alla parcellizzazione tra le specialità, agli sprechi da disallineamento tra valore per il paziente e prassi dell’operatore.• Ma di più oggi è lotta alla demotivazione, all’inaridimento, al disincanto, al born out, al bore out, al crollo dei valori.
    • Verso la franchigia assicurativa per rendere sostenibile la sanità?La crisi ha raggiunto anche il sistema sanitario: un sempre maggiorenumero di cittadini rimanda o cancella le cure mediche a causa diproblemi economici.Le persone rinunciano alle cure sanitarie a causa delle difficoltàeconomiche sia in Europa (22%) sia negli Stati Uniti (21%), conpicchi in Polonia (41%) e Germania (30%).In Italia, il 27% degli intervistati afferma di aver posticipato ocancellato le cure mediche negli ultimi anni, con un incremento di 8punti percentuali rispetto al 2011.Fonte: Sesto Barometro Internazionale Europ Assistance - Cercle Santé ; L’indagine è statarealizzata su un campione di 5.500 individui maggiorenni e provenienti dalle dieci nazioni coinvolte,intervistati tra maggio e giugno 2012.
    • review:L’attuale spending review: alcune voci mettono a rischio la qualità dell’assistenza sanitaria? • taglio dei posti letto • taglio sulle tecnologie biomediche • blocco delle assunzioni • assistenza sanitaria h 24 • regolamentazione attività “intramoenia” • responsabilità professionale • nomina direttori ASL e primari • aggiornamento LEA (livelli essenziali assistenza) • vendita sigarette • dipendenza da gioco d’azzardo: ludopatia
    • Se era tabù che il paziente annunciasse la propria malattia nei secoli scorsi, quasi inimmaginabile riportare l’errore medicoPrior to Freud and Kollarits only exceptional doctors had discussed theirown errors. Sydenham, for example, published a case report in 1697 inwhich he wrote of ‘my mistake’ in treating a woman with dropsy, which heattributed to the ‘juvenile confidence of an inexperienced’. OccasionallyOsler mentions errors and mistakes, but before the second half of the 20thcentury confession of this sort in print is rare. Medical errors gaininstitutionalized presence in journals only after the 1984 publication in theNew England Journal of Medicine of a dramatic mistake that existentiallyharms a woman, and when The Lancet (1999) calls for doctors to sharetheir errors in print.Hurtwitz et Sheik , R Soc Med 2009: 102: 181–185. 2009. 181–
    • Ma l’errore medico era rimasto presente nella letteratura, così come la malattiaNovelists and playwrights had explored errors, violations andtheir consequences a good deal earlier.Madame Bovary (1857) Flaubert,The doctor’s dilemma, G. Bernard Shaw, 1906The citadel, Cronin, 1937 Hurtwitz et Sheik, R Soc Med 2009: 102: 181–185. 2009.
    • A oggi e negli anni a venire: medicina narrativa come terapia per il rischio e strumento di miglioramento della qualitàLivello Macro• Analisi di clima interno organizzativo qualitativo e quantitativo nelle organizzazioni sanitarie (fonti: le società scientifiche, le equipe, gli operatori)Livello Meso e Micro• Strumento di ascolto e riflessione (la cartella integrata degli operatori) sui gruppi – cluster- e sui singoli casi• Strumento di ascolto e riflessione sulle voci scritte e orali dei pazienti – cluster- e sui singoli casi
    • Livello MACRO: il caso del progettoVEDUTA, Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e Assistenza Analisi di clima organizzativo progettata e realizzata nel 2012 da Fondazione ISTUD con Federdolore, Ministero della Salute e Cittadinanza Attiva. 184 interviste quali-quantitative e 87 storie (secondo il copione della morfologia della Fiaba classica) da terapisti del dolore in Italia.
    • Identità sulla presenza e assenza di ruolo di coordinamento Con ruolo di RESPONSABILITA’ Senza ruolo di RESPONSABILITA’ Età media: 53 anni Età media: 47 anni mediana: 54 anni mediana: 48 anni 82% sono medici, 2% infermieri, 2% altro 73% sono medici, 8% infermieri, 14% non specifica 19% non specifica 91% ha un contratto a tempo indeterminato 84% ha un contratto a tempo indeterminato Anestesia e rianimazione 1% Anestesia e 1% Anestesia e terapia del rianimazione1% 1% dolore/antalgica 2% Anestesia e terapia del 1% 1% Algologo 2% 1% 2% 2% 2% dolore/antalgica 6% Fisioterapia 2% 2% reumatologia 19% Geriatria patologia generale 17% Medicina Generale 65% 72% oncologia Neurochirurgia Altro Neurologia Oncologia Malattie infettive
    • I pazienti e i familiari; non fonte di stress ma di energia, il senso di una professioneFonte di stress… Fonte di energia… 38% 63% 23% 16% 35% 12% 8% 3% 0% 1% 1%Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro Non Paziente Familiari Entrambi Nessuno Altro: risposte lavoro corale“Practictioners must be prepared to offer the self as a therapeutic instrument."Rita Charon, N arrative medicine: Honoring the stories of illness: Oxford University Press, 2006
    • Gli idealtipi nelle metaforeLa metafora maggiormente ricorrente (39%) è l’aiuto al malato “ultima spiaggia”, “laluce dopo il tunnel” “un grande ombrello”, “il porto per un mare in tempesta”“un’ancora di salvezza”- l’icona del benefattore.La seconda immagine maggiormente ricorrente (30%) è quella di un professionistaindustrioso che lavora instancabilmente “un sarto industrioso senza attrezzi”,“pronto a far tutto la notte e il giorno sempre dintorno in giro sto... (Barbiere diSiviglia)”, “un amalgama tra gli altri specialisti”, “a volte mi sento come il vigileallincrocio trafficato che deve cercare il modo migliore per rendere fluido edefficace la circolazione”.Segue la metafora dell’ eroe icona del salvatore -declinato da don Chisciotte con isuoi mulini a vento, al Crociato al Paladino- che rappresenta il 14% delle risposte edescrive un animo idealista e orientato a grandi obiettivi a volte non semprerealizzabili. Un altro 11% esprime invece immagini riconducibili al solitario. L’ultimo5% rappresentato restituisce immagini di prigioniero o limitazioni classificabili comemancanza di libertà decisionale nel contesto professionale.
    • Le metafore e i sentimenti:dal dolore del professionista industrioso alla rabbia di chi è prigioniero 8% 17% 8% 33% 40% 50% 28% gioia 75% rabbia 30% 28% dolore 67% paura 50% 30% 28% 8%professionista eroe senza libertà solitudine sollievo industrioso decisionale
    • Uomo, Uomo, 46 anni, medico con funzioni di coordinamento dedicato part time alla terapia del dolore“Cera una volta un ragazzino di dodici anni che attraverso un lungo viaggio arrivòdavanti al mare in una sera di primavera, al paese delle cure alle persone che soffrivano: pocodistante dalla spiaggia c’era un piccolo villaggio di pescatori dove ognuno era partecipe della vitadegli altri.Il paese era vicino al villaggio, dava sul mare, dietro una pianura e poi le montagne.In quel paese non cerano solo le persone che soffrivano che erano venute da ogni città vicina ederano persone fatte di acqua, ma cerano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di aria.E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevanobisogno ed erano fatti di terra.Quando il ragazzino vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che queivisi fossero sereni, e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero capaci, e poi guardò ciòche facevano, e ascoltò le loro parole che erano parole di rassicurazione.Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto essere come loro.Ma un brutto giorno accadde che gli uomini grigi della città decisero di costruire qualcosa che luisapeva sarebbe stato inutile, lì in quel posto.Poi però successe anche che quegli uomini grigi non riuscivano a sopportare la luce, il profumodel mare, l’aria fresca che scendeva dalle montagne e andarono a costruire ciò che era inutile neldeserto al di là delle montagne. Ora quel paese è tornato alla tranquillità.Quel paese sarà felice a condizione di saperne leggere la bellezza.”
    • Donna, 44 anni, Infermiera professionale Cera una volta una farfalla con grandi ali e colori allegri e splendenti che attraverso un lungoviaggio fra fiori profumati e sgargianti, frutti colorati e fili derba arrivò al paese delle cure allepersone che soffrivano perché una brutta malattia aveva spento i loro colori e non riuscivano più avedere nulla attorno a loro. Il paese era circondato da colline verdi punteggiate di fiori, specchidacqua limpidissima, animaletti colorati che zampettavano allegramente ovunque. In quel paesenon cerano solo le persone che soffrivano che erano venute da tutti quei paesi che prima eranoallegri colorati, pieni di vita e di armonia ed erano fatte di colori spenti, tristi, opachi e sempre più bui,ma cerano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di vibrazioni di ansia, di moti dipreoccupazione, di sorrisi e rassicurazioni dipinte di giallo per nascondere la verità. ...... Quando lafarfalla, attraverso gli occhi delle persone che soffrivano vide per la prima volta i visi delle personeche curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poiguardò le mani e pensò che quelle mani fossero lì per stringere le tue e portare via la paura elangoscia e poi guardò i loro occhi che non nascondevano la verità e ascoltò le loro parole quandogli dissero che poteva parlare liberamente, chiedere tutto ciò che voleva sapere, dire quando sisentiva pronto per rivedere tutti i colori nel paese attorno a sé e nel volto e nel cuore dei suoi cari.Allora decise che era il paese giusto per fermarsi perché avrebbe potuto tornare tutto come prima.Ma un brutto giorno accadde che i colori sparirono di nuovo, la luce si offuscò, la paura ritornò. Poiperò successe anche che tutti si strinsero attorno a lui e con i loro occhi e le loro mani riportarono laserenità e la consapevolezza che anche il sole ogni giorno se ne va..e un giorno tutti ce neandremo..ma finché si è in questo paese, i colori e la luce devono esserci sempre..dentro e attorno anoi. Ora quel paese è conosciuto da tutti coloro che soffrono. Quel paese sarà felice a condizionedi poter sempre essere nelle condizioni di restituire colore, luce e serenità.
    • Convivere con la spending reviewLe posizioni esistenziali (autostima e fiducia nel prossimo) deiprofessionisti sono “sane” anche in questo tempo difficile di spendingreview: hanno fiducia in sé stessi e fiducia negli altri, forse quelli più vicini.Più sfiducia invece c’è nella costruzione della rete allargata dei terapistidel dolore che a volte non avviene perché “i paesi vicini” sono vittime delcampanilismo.Paura sul fatto che finiscano i rifornimenti di medicinali contro il dolore.La buona notizia invece è che si sta già collaborando con i medici difamiglia, con i farmacisti ospedalieri.E’ oggi troppo spesso muro il dialogo con gli amministrativi: possibiliazioni di coinvolgimento “empatico” potrebbero essere funzionali al pienodecollo della terapia del dolore.
    • Ecco come la narrazione può cambiare lo stile di leadership dei terapisti del doloreVEDUTA ha desiderato essere uno specchio in cui vi èl’identità riflessa di una categoria professionale con la propriacomplessità, pluralismo e confusione: l’eterogeneità dellerisposte porta a ipotizzare la gestione da parte delle societàscientifiche secondo una logica di diversity management, perinclusione delle differenze identitarie e di ruolo. Vi sono i curantipositivisti, industriosi, consapevoli e forse un po’ rassegnati edoloranti e i curanti titanici, eroi, illusi, che ogni tanto girano avuoto, ma che si rialzano pieni di energia e di rabbia. Vi sono ifull time e i part time.Una buona leadership deve contare sul mix di entrambe questeattitudini.
    • Gli esiti di VEDUTA• Consapevolezza dei terapisti del dolore dei punti di forza e delle fragilità• Riedificazione organizzativa interna delle unità di terapia del dolore• Rafforzamento della rete dei terapisti del dolore per passare della competizione alla cooperazione• Un riconoscimento della motivazione nel curare, fonte di rinnovata energia per gli operatori e di riflesso per i pazienti
    • La medicina narrativa sostiene chi cura, non solo chi è curato… il sostegno a chi cura passa per la cultura dell’ascolto a tutti i livelli, dai ruoli gestionali, a quelli sanitari per migliorare i percorsi, i processi e i luoghi di cura.
    • Sui costi di applicazione della medicina narrativa “Il nostro obiettivo era di verificare se l’approccio narrativo comportasse un aggravio di risorse temporali e se fosse efficace nel migliorare la relazione medico-paziente. La nostra esperienza ha dimostrato che l’approccio è fattibile, noncomporta un impegno temporale significativamente superiore all’approccio tradizionale ed è molto gradito dai pazienti.” Dipartimento di oncoematoogia – Università di Bari
    • Medicina narrativa per una sanità sostenibile“Se hai due fette di pane, cambiane una con un narciso, perché il pane nutre il corpo ma il narciso nutre l’anima” (Hadit Sufi)Così la medicina narrativa rende sostenibile la sanità nutrendonelo spirito e la motivazione, ascoltando il pensiero scritto deglioperatori e dei pazienti.Un’operazione di ascolto autentico richiede coraggio: ma i fruttidell’analisi possono ri-orientare, anche in logica di sostenibilità,le dinamiche organizzative.