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Risultati della ricerca ISTUD-FIASO sulla SLA

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SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute. Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per …

SLA N.C.I.O. La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni evolute. Lo studio è stato realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD, con la collaborazione di FIASO ed AISLA, per sviluppare una conoscenza diretta e approfondita delle attuali procedure di diagnosi e cura delle persone con SLA in due realtà Regionali: Lombardia e Veneto.

Published in: Health & Medicine, Business

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  • 1. Laboratorio FIASO SLA.N.C.I.O La malattia SLA: Network delle Cure In Organizzazioni Evolute Best practices per la gestione delle malattie neurodegenerative: analisi della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) attraverso un modello di governance sanitaria. Approfondimento di due realtà regionali: Lombardia e Veneto
  • 2. Indice • Premesse allo studio • Obiettivi della ricerca • Metodologia • Ricerca desk: lo scenario • Esiti della ricerca field • Conclusioni
  • 3. PREMESSE ALLO STUDIO Elan vital
  • 4. Alcuni fondamenti sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica: • la causa o le concause sono sconosciute di questa malattia neuromuscolare degenerativa, è necessario investire in ricerca • è una malattia rara, quindi esperienza da capitalizzare e far fruttare • determina perdita dell’autonomia (richiede interventi a domicilio e assistenza sociale) • depotenzia fino a annullare la capacità di comunicare (si rischia l'isolamento del malato di SLA dal suo mondo di affetti e relazioni). • colpisce funzioni vitali, lasciando le capacità cognitive integre fino agli ultimi istanti di vita nel 95% dei casi • aspettativa di vita che va dai 3 ai 5 anni (in allungamento grazie a un'efficace presa in carico multidisciplinare e alle nuove tecnologie).
  • 5. OBIETTIVI DELLA RICERCA Elan vital
  • 6. Co - progettare assieme ai professionisti sanitari e alle associazioni di pazienti per realizzare governance nella gestione della SLA Government Top Down Governance = Government + Alliance Top Up (management) (associazioni pazienti) Down Bottom (pazienti e famiglie )
  • 7. E' stata analizzata la "rispondenza – non rispondenza" tra bisogni (clinici, sociali, riabilitativi, organizzativi ed economici) che caratterizzano la persona con la SLA e la risposta sociale e sanitaria nelle Regioni Lombardia e Veneto, considerando lo scenario nazionale e internazionale. Sono stati definiti: • I dati epidemiologici di incidenza e prevalenza della SLA nelle due Regioni, per stimare il fabbisogno socio-sanitario assistenziale; • L’offerta sanitaria e i suoi processi (morfologia e produttività) e in particolare la relazione tra centro esperto e territorio • I costi diretti, indiretti e a carico della famiglia fino a stimare il costo standard della persona con la SLA; • Le buone pratiche per la gestione della persona con la SLA così da poterle diffondere
  • 8. Fisioterapista Logopedista Respiratorio Pneumologo Genetista Psicologo Fisioterapista Assistenza Domiciliare Terapista Approccio di Governance: Assistente Sociale Occupazionale fino a 20 ruoli coinvolti. E’ richiesta una gestione Nutrizionista della complessità, attraverso Medico coordinamento, Medicina Generale Ortopedico interazioni multiple, Volontario e tecnologia abilitante Infermiere Familiare Neurologo Persona con SLA Gastroenterologo AISLA Fisiatra
  • 9. LA METODOLOGIA Elan vital
  • 10. Indagine quali-quantitativa condotta assieme a FIASO e AISLA: • Ricerca desk su letteratura nazionale e internazionale (maggio 2009 – settembre 2009) • Indagine field su Regione Lombardia e Veneto (ottobre 2009 – dicembre 2009) - Questionario quali-quantitativo rivolto alle ASL/ULSS e alle Aziende Ospedaliere - Focus group con persone con SLA e familiari - Individuazione delle best practices - 10 Aziende Ospedaliere, selezionate sulla base della comprovata esperienza specifica nella SLA, convalidate dalla supervisione scientifica del Presidente di AISLA; - Le 14 ASL nelle due Regioni sono federate FIASO; - I Focus Group con pazienti e familiari sono stati organizzati attraverso il supporto di AISLA.
  • 11. I principali aspetti indagati nella ricerca a) Aspetti epidemiologici ed organizzativi Fabbisogno assistenziale e dati epidemiologici Spazi e assetto organizzativo Professionisti b) Il percorso della persona con SLA Diagnosi Comunicazione della diagnosi Terapia nel centro esperto Servizi territoriali e socio assistenziali e grado di continuità assistenziale Gestione del periodo di fine vita c) Aspetti economici d) Ascolto del vissuto e dei bisogni delle persone con SLA e dei rispettivi familiari
  • 12. RICERCA DESK: VERSO UNA DESCRIZIONE DELLO SCENARIO DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Elan vital
  • 13. Molteplici cause possibili per l’insorgenza della SLA: a oggi nessuna è certa Età della menopausa (donne) Attività fisica Fattori dietetici Giocare a calcio Lesioni elettriche professionalmente Storia familiare di malattie (non Infezione da poliomielite SLA) neurodegenerative precedente (Parkinson o il morbo di Razza / etnia Alzheimer) Fumo Residenza geografica (zone Esposizione a tossine (prodotti rurali, urbane o suburbane) chimici agricoli, piombo) Servizio militare nella guerra del Trauma (ad esempio, la lesione Golfo (maschi) alla testa) Età materna, numero di nascite (nelle femmine) e ordine di nascita, perdita del bambino Condizioni di lavoro
  • 14. Criteri diagnostici di Escorial La diagnosi della SLA richiede: • Evidenze della degenerazione del 1° motoneurone (LMN), attraverso esami clinici, elettrofisiologici e neuropatologici; • Evidenze della degenerazione del 2° motoneurone (UMN), attraverso esami clinici, elettrofisiologici e neuropatologici; • Diffusione progressiva dei sintomi all’interno di una regione o di altre regioni, come riscontrabile dalla storia clinica o da altre analisi. A questi criteri, si devono aggiungere l’assenza di: • Evidenze patologiche ed elettrofisiologiche di altre patologie che potrebbero costituire la causa della degenerazione del 1° e/o del 2° motoneurone • Evidenze attraverso diagnostica per immagini neurologica di altri processi patogeni che potrebbero spiegare i segni clinici ed elettrofisiologici osservati. Wijesekera and Leigh, Amiotrophic Lateral Sclerosis, Orphanet Journal of Rare Diseases, N. 4, 2009, pp. 1172-4
  • 15. L'iter dal sospetto alla definizione di SLA SLA sospetta SLA possibile SLA probabile SLA definitiva: • segni clinici di compromissione del 1° e 2° motoneurone in tre regioni • segni di compromissione del 2° motoneurone sono: clono, segno di Babinski, assenza di riflessi nella zona addominale, ipertonia, perdita di destrezza; • segni di compromissione del 1° motoneurone sono: atrofia, debolezza. Nel caso siano presenti solo fascicolazioni, viene raccomandato di indagare con EMG la denervazione attiva; • le regioni/distretti che riflettono i pools neuronali sono: bulbare, cervicale, toracica e lombosacrale.
  • 16. Il contesto di riferimento: il terreno delle malattie rare è normato e tutelato Fine anni ‘90: programma di sviluppo ed azione comune per le malattie rare al fine di: • normare questo tipo di patologie • definire i criteri di classificazione diagnostica e creazione di una rete • utilizzo e sperimentazione dei farmaci orfani D.M. 271/2001 = Registro Nazionale delle Malattie Rare • consentire la programmazione nazionale e regionale degli interventi sanitari, producendo evidenze epidemiologiche a supporto della definizione e dell’aggiornamento dei LEA • attività di sorveglianza per le malattie rare • rilevare la migrazione sanitaria dei pazienti • confronto tra operatori per la definizione di criteri diagnostici
  • 17. Il registro nazionale delle malattie rare I dati rischiano di essere di natura amministrativa e non epidemiologica perché si basano sui codici di esenzione D.M. 279/2001 (dati RNMR, 2009). Segnalazioni SLA N. Casi certificati Lombardia 988 Toscana 475 Piemonte, VdA 393 Lazio 244 Puglia 143 Friuli Venezia Giulia 95 Marche 32 Basilicata 19 Calabria 3 Totale 2.392 La prevalenza in Italia appare 0.73 casi su 100.00 abitanti.
  • 18. Considerazioni sul registro nazionale delle malattie rare Vi è difficoltà nel determinare il numero delle persone con SLA sul territorio nazionale. Questo perché: • alcune Regioni ancora oggi non inviano i dati al Centro Nazionale Malattie rare • varietà di livelli di classificazione in letteratura (malattia del motoneurone classificata come SLA) • differenti metodi di rilevazione statistico-epidemiologica (in alcuni casi puramente clinici-epidemiologici, in altri casi legati al codice di esenzione) Le malattie che danno diritto all'esenzione sono individuate sulla base dei criteri dettati dal D.lgs. n. 124/1998: gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento.
  • 19. • Tasso di prevalenza media in letteratura: 6 casi ogni 100.000 abitanti Stima della distribuzione • Tasso di incidenza: 1,5- 2 casi ogni 100.000 abitanti all'anno della SLA in Lombardia PROVINCE Popolazione SLA ATTESE NUOVE DIAGNOSI residente (dati ISTAT 1/01/2009) Milano 3.930.345 236 59 – 78,6 Brescia 1.230.159 74 18,4 - 24,6 Bergamo 1.075.592 65 16,1 – 21,5 Varese 871.448 52 13 – 17,4 Como 584.762 35 8,8 – 11,7 Pavia 539.238 32 8 – 10,8 Mantova 409.775 25 6,1 – 8,1 Cremona 360.223 22 5,4 – 7,2 Lecco 335.420 20 5 – 6,7 Lodi 223.630 13 3,4 – 4,5 Sondrio 182.084 11 2,7 – 3,6 TOTALE 9.742.676 584,6 146,1 - 194,9 Cod. Esenzione 981 Delta 396,4
  • 20. Stima della distribuzione della SLA in Veneto Popolazione PROVINCE residente (dati SLA ATTESE NUOVE DIAGNOSI ISTAT 1/01/2009) Padova 920.903 55,3 13,8 – 18,4 Verona 908.492 54,5 13.6 – 18,2 Treviso 879.408 52,8 13,2 – 17,6 Vicenza 861.768 51,7 12,9 – 17,2 Venezia 853.787 51,2 12,8 – 17,7 Belluno 214.026 12,8 3,2 – 4,3 Rovigo 247.164 14,8 3,7 – 4,9 TOTALE 4.885.548 293,1 73,3 - 97,8 Non sono disponibili i dati amministrativi sul numero di pazienti con SLA
  • 21. Linee guida dell’American Academy of Neurology (AAN) I 5 punti di lavoro del team multidisciplinare: 1. Comunicazione al paziente e alla famiglia della diagnosi e della prognosi della SLA (Breaking the News 2. Trattamento sintomatico 3. L'alimentazione e le decisioni circa la gastroscopia endoscopica percutanea (PEG) 4. L’insufficienza respiratoria e la ventilazione meccanica 5. Anticipazione delle decisioni e delle cure palliative.
  • 22. Aree di bisogno per definire i protocolli terapeutico assistenziali Nutrizione N Respirazione R 0. Normale 0. Alimentazione naturale 1. Insufficienza restrittiva lieve 1. Alimentazione che necessità di indicazioni (70%<CV<80%) nutrizionali 2. Insufficienza restrittiva con indicazione alla NIV notturna (50%<CV<70%) 2. Alimentazione che necessita di 3. NIV con necessità ventilazione notturna e supplementazione nutrizionale diurna (12-18h) 3. Alimentazione artificiale 4. NIV/tracheostomia con dipendenza totale dalla ventilazione meccanica (24/h) Comunicazione C Motricità M 0. Normale 0. Normale 1. Difficoltà motorie che non interferiscono 1. Eloquio disartrico, ma comprensibile con lo stile di vita 2. Anartria con possibilità di usare comunicatori 2. Difficoltà motorie che interferiscono con lo semplici stile di vita ma non compromettono 3. Anartria con possibilità di usare comunicatori l’autonomia ad alta tecnologia 3. Difficoltà che compromettono l’autonomia senza necessità di assistenza continuativa 4. Anartria senza possibilità di usare 4. Disabilità severa, dipendenza totale con comunicatori ad alta tecnologia necessità di assistenza continuativa
  • 23. Linee guida comportamentali da seguire durante l’intera durata della malattia • Priorità per la tutela dell’autodeterminazione o autonomia del paziente nella relazione terapeutica, tra esperto-paziente. • Nell’informare come nel prendersi cura del paziente dovrebbero essere tenuti in massima considerazione il contesto culturale e psico-sociale del paziente e della famiglia. • I pazienti e le famiglie hanno bisogno di essere informati in modo appropriato, nei tempi e nei modi corretti e utili all’elaborare decisioni personali, al fine di potere essere preparati in anticipo a gestire i momenti cruciali della malattia soprattutto per la gestione respiratoria.
  • 24. … lo sguardo medico non incontra il malato ma la sua malattia, e nel suo corpo non legge una biografia ma una patologia, dove la soggettività del paziente scompare dietro l’oggettività di segni sintomatici che non rinviano a un ambiente, a un modo di vivere, a una serie di abitudini contratte, ma a un quadro clinico dove le differenze individuali scompaiono in quella grammatica di sintomi di classificazione…. Il corpo, Umberto Galimberti, Ottobre 2002
  • 25. ESITI DELLA RICERCA SUL CAMPO Elan vital
  • 26. REGIONE LOMBARDIA REGIONE VENETO AZIENDE OSPEDALIERE AZIENDE OSPEDALIERE Centro Clinico NEMO, Milano Istituto di Cura S. Camillo, Venezia Fondazione Salvatore Maugeri, Milano Policlinico G. Rossi, Verona AO Ospedali Riuniti di Bergamo S. Maria della Misericordia, Rovigo Neurologico Carlo Besta, Milano Presidio Ospedaliero S. Bortolo, Vicenza Fondazione C. Mondino, Pavia ASL Azienda Ospedaliera Ca’ Foncello, Treviso ASL della Provincia di BERGAMO Azienda Ospedaliera S. Antonio, Padova ASL della Provincia di COMO ASL della Provincia di CREMONA ULSSS ASL della Provincia di LECCO Azienda ULSS n.3 BASSANO DEL GRAPPA ASL della città di MILANO Azienda ULSS n.4 ALTO VICENTINO ASL della Provincia di PAVIA Azienda ULSS n.5 OVEST VICENTINO ASL della Provincia di VARESE Azienda ULSS n.13 MIRANO ASL della Provincia di SONDRIO ASL di VALLECAMONICA e SEBINO Azienda ULSS n.14 CHIOGGIA
  • 27. Adesioni e campionamento; 24 strutture coinvolte Aziende Ospedaliere: 5 in Lombardia e 5 in Veneto • rispondenza al questionario del 60% • sono state condotte 8 interviste qualitative all’interno delle Aziende Ospedaliere ASL/ULSS: 9 in Lombardia e 5 in Veneto • rispondenza al questionario del 57% • sono state condotte 6 interviste FOCUS GROUP: a cui hanno partecipato 6 persone con SLA e 14 familiari (interviste in profondità e ripetute nel tempo) TESTIMONIANZE SCRITTE da persone con SLA sono pervenute durante lo studio
  • 28. Il percorso della persona con SLA Certificazione della diagnosi Gestione delle urgenze Follow up cliinico e assistenziale
  • 29. Incertezza della diagnosi • In media le persone con SLA si rivolgono a 2 strutture di “transizione” prima di giungere in un centro specializzato • Secondo i professionisti il 74% ottiene una diagnosi definitiva di SLA dopo che sono trascorsi in media 4 mesi dal primo sospetto diagnostico. • I racconti delle persone con SLA ci segnalano tempi ben più lunghi (dai 12 ai 24 mesi) • nel 34% dei casi, dopo la conferma della diagnosi di SLA si richiede una seconda opinione
  • 30. Il percorso della persona con SLA Certificazione della diagnosi Gestione delle urgenze Follow up cliinico e assistenziale
  • 31. Il percorso della persona con SLA Certificazione della diagnosi Gestione delle urgenze Follow up cliinico e assistenziale
  • 32. Comunicazione della diagnosi Luogo: Luogo % Reparto (A letto del paziente) 14% Domicilio del paziente 0% Sala dedicata nel Centro 71% Altro 15% Condizioni: Durata in media di 45” (min. 20 min. - max 60 min.) Chi comunica: 71% dei casi è soltanto il neurologo 29% è previsto il sostegno di una figura psicologica Destinatari: 14% persona con SLA 14% caregiver (familiare) 72% sia la persona con SLA che i caregiver (familiare)
  • 33. E’ perfettibile questo processo di comunicazione? “La Comunicazione mi è stata inviata per posta dal medico che aveva fatto la diagnosi. Assolutamente durante la visita non mi ha dato grosse indicazioni. Era lontanissimo da noi immaginare che era una malattia del genere”. “Mi è stato detto di non fare programmi a lungo termine”. “In camera mi è stato detto direttamente utilizzando la parola motoneurone. Neanche 20 minuti dopo viene ricoverata accanto a me una persona che aveva la malattia del motoneurone e che non poteva più muoversi”. “A mia moglie è stato comunicato che aveva la malattia del motoneurone. Chiedo un incontro con il medico per sapere di cosa si trattasse e lui mi ha informato che è una SLA, una cosa peggiore. Ho chiesto come dovevo comportarmi cosa dovessi concretamente fare tornato a casa e mi ha consegnato un giornalino dicendo di documentarmi. Alla terza volta che chiedo ulteriori spiegazioni lui mi comunica che la medicina non può fare nulla, rimane soltanto da andare a Lourdes”. “Quando mi ha detto malattia del motoneurone io mi sono insospettita perché mi ha raccomandato di non andare a casa a vedere cosa è”.
  • 34. Il vissuto delle persone al momento della diagnosi di SLA • Al momento della diagnosi molta confusione, qualche giorno dopo ho avuto modo di appurare la realtà delle cose; fu un grande sconforto, il “baratro” • Capii subito che la cosa era grave, tempo di arrivare a casa e collegarmi a internet per sapere cosa mi stava succedendo: ho provato incredulità, vuoto assoluto, solitudine… • Non ci siamo resi conto subito chiaramente, c’era sconforto ma grazie alla disponibilità di alcuni medici del centro neuromuscolare e del medico curante siamo riusciti a superare quel periodo • Ho affidato le mie emozioni ad un diario che scrivevo giorno per giorno e mi ha aiutato a scaricare la tensione della non accettazione della malattia. Ho messo in discussione tutto, anche il matrimonio… per fortuna tutto è rientrato • Paura di non sapere con precisione cosa mi stava succedendo: l’emozione di oggi è vivere la vita giorno per giorno Testimonianze AISLA, persone con la SLA in Piemonte
  • 35. Esempio di buona comunicazione Saper comunicare significa riunire l’equipe “Ero nel corridoio del reparto, sapevo che nella stanza erano tutti riuniti per discutere di me. Stavo per allontanarmi ed invece mi hanno chiamato ed ho partecipato alla valutazione del mio caso. Ho molto apprezzato la loro trasparenza” Saper comunicare significa commuoversi “Il dottore era molto teso, non riusciva a trovare le parole adatte, mi diceva che si trattava di una malattia rara, notai nella sua espressione tanta sofferenza e gli occhi lucidi” Comunicazione orale al prossimo convegno sulla Medicina Narrativa e Malattie rare dell’ Istituto Superiore di Sanità, Roma 16 Luglio 2010
  • 36. Il percorso della persona con SLA Certificazione della diagnosi Gestione delle urgenze Follow up cliinico e assistenziale
  • 37. I pazienti giungono al centro esperto inviati da diverse fonti I pazienti giungono al centro esperto inviati da diverse fonti
  • 38. La presa in carico ospedaliera Tipo di N. CASI 2008 % N. CASI – NR % corrette esordio SLA spinale 254 70,6 254 77,9 SLA bulbare 72 20 72 22,1 Non risposte 34 9,4 - - Totale 360 100 326 100 - Non c’è distinzione nelle camere tra posti letto per persone con SLA ed altre patologie neuromuscolari - Indice di saturazione dei posti in media è del 70%, tranne nei centri esperti dedicati dove la saturazione raggiunge il 100% - Durata del tempo d’attesa medio è di 30 giorni - Durata del ricovero: media 19,5 giorni, mediana 19, minimo 8, massimo 42.5 - Solo un centro di quelli intervistati ha dei posti letto dedicati al periodo di fine vita
  • 39. Modello Hub & Spoke idoneo alla cura delle malattie rare Questo sistema prevede la concentrazione della produzione dell’assistenza di maggior complessità in centri esperti (Centro) e l’organizzazione del sistema di invio a centri periferici funzionalmente sotto ordinati (Satellite), i quali garantiscono direttamente le prestazioni che si collocano al di sotto della soglia di complessità per essi specificamente prevista. Negli ospedali satellite è quindi necessario istituire anche attività per le cure palliative in grado di erogare specialistica clinica di alto livello e intensità assistenziale adeguata alla fisionomia del paziente neuromuscolare. Ma oltre agli ospedali satelliti, SPOKE deve diventare il domicilio del paziente, attraverso cure domiciliari integrate.
  • 40. Un modello da esportare: il Centro Nemo al Niguarda: ottimo il giudizio di pazienti e familiari La grande “rivoluzione “ che il Centro Nemo ha apportato è stata quella di creare un luogo che rispondesse all’ottimizzazione dell’assistenza attraverso la presenza di medici e altre professioni sanitarie ad alta specialità per gruppo di malattia. Far coesistere più specialità e farle lavorare a stretto contatto con il resto delle figure coinvolte nel percorso di cura è difficile: ma attraverso il dialogo e l’esperienza diretta, sono più labili i confini della propria specialità, si apprendono problematiche di altra natura clinica e si raggiunge una visione di insieme. La collaborazione quotidiana avviene tra medici specialisti, infermieri, psicologi, terapisti occupazionali, fisioterapisti, volontari di AISLA…
  • 41. Il percorso della persona con SLA Certificazione della diagnosi Gestione delle urgenze Follow up cliinico e assistenziale
  • 42. Regione Lombardia: il passaggio al territorio • Richiesta di interventi domiciliari da parte del Medico di Medicina Generale in concordanza con l’ADI distrettuale. In genere è AISLA che disbriga dall’ospedale le pratiche per l’attivazione ADI: ma sono il paziente e il caregiver che si rivolgono al distretto in fase di dimissione. • Valutazione dei bisogni assistenziali di un team multidisciplinare della ASL, assegnazione di un voucher socio-sanitario ed un elenco di enti erogatori accreditati (pattanti) • AISLA contribuisce a prendere in carico la persona sul territorio attraverso gruppi di auto aiuto, psicologi e prestazioni fisioterapiche: AISLA è sussidiaria al servizio sanitario • Libertà di selezione da parte del cittadino dell’ente e acquisto delle prestazioni Misure di sostegno alle famiglie che assistono alla persone con SLA • Contributo di 500 euro alle famiglie • Ricovero temporaneo di sollievo • Voucher socio-sanitario di 619 euro (come primo livello, fino a tre livelli sulla base della gravità)
  • 43. Regione Veneto: il passaggio al territorio E’ la stessa ASL che eroga i servizi di Assistenza Domiciliare (in Lombardia la ASL programma e controlla, ma non sempre eroga direttamente). Questo può agevolare l’iter della persona che ha bisogno di cure ma restringe la libertà di scelta del luogo di cura e dei provider a cui rivolgersi. Il modello Veneto come un sistema più semplice e lineare mentre il modello lombardo come un sistema complesso multi-opzionale. Nei distretti vi sono le commissioni (UVMD) per la valutazione e l’elaborazione dei progetti assistenziali per persone non autosufficienti. La volontà è quella di far sì che la persona, là dove sussistano le condizioni necessarie (presenza di un familiare e condizioni ottimali dell’abitazione), rimanga presso il proprio domicilio e vengano attivate forme di assistenza quali le Cure Domiciliari o i Servizi Diurni. Là dove, per diverse ragioni, questo non fosse possibile, viene previsto il loro inserimento in RSA attraverso l’attribuzione di un punteggio per l’accesso.
  • 44. A prescindere dai modelli; come valuta l’integrazione tra i servizi ospedalieri e quelli territoriali? Non vi sono risposte di soddisfazione da nessun professionista Intervistato…
  • 45. Voci di costo analizzate Costi diretti sanitari Costi diretti non sanitari • Visite specialistiche • Trasporto e pernottamento • Esami di laboratorio e/o pagati direttamente dal diagnostico strumentali paziente o dai famigliari • Terapia farmacologica e non • Assistenza retribuita non farmacologica sanitaria • Pronto soccorso • Modifiche architettoniche • Ospedalizzazioni • Allestimento della macchina • Assistenza domiciliare • Ausili e protesi Costi indiretti; mancato reddito • Ambulanza
  • 46. Stima dei costi diretti in ospedale
  • 47. Stima dei costi indiretti a carico del nucleo familiare in un anno
  • 48. CONCLUSIONI Elan vital
  • 49. Esercizi necessari; solo per la SLA o anche per altre condizioni di disabilità? 1) Sarebbe auspicabile riuscire ad avere un dato epidemiologico più “pulito”, scientifico e slegato al codice di esenzione per conoscere una precisa entità del fenomeno. 2) Bisognerebbe lavorare sul tempo lungo di comunicazione della diagnosi, pensare ad un luogo che tuteli la privacy e crei “un’intimità comunicativa”, verificare quanto il paziente vuol sapere e rassicurare sulla presenza e l’impegno da parte della struttura ospedaliera. Tecnica, arte e sentimento 3) Un’istanza sollevata dai caregiver delle persone con SLA è quella di rivedere l’assegnazione dei posti letto per evitare che persone in fasi estremamente diverse della malattia condividano la stessa stanza.
  • 50. Esercizi necessari; da diffondere non perché “politically correct” ma perché efficace e efficiente la multidiscipliarietà 4) Lo studio ha dimostrato che i centri dove operano équipe multidisciplinari capaci di dare una risposta globale ai bisogni di salute delle persone con SLA ed in grado di prendere in carico un numero elevato di pazienti, rappresentano un modello ottimale per la corretta gestione del paziente, dal punto di vista terapeutico, economico e di qualità della vita del paziente. Sono centri esperti dove si scrivono e rielaborano buone pratiche da condividere con altri centri esperti.
  • 51. Esercizi necessari; una continuità assistenziale genuina 5) Benchè a parole sia scritto il ruolo del territorio rispetto alla gestione della persona con SLA emerge la scarsa continuità territoriale hub&spoke: il coinvolgimento reciproco tra le parti attraverso in-formazione della medicina sul territorio, professionalizzazione del badantato nei centri esperti, uso di telemedicina e tecnologie abilitanti, chiara definizione e disciplina rispetto alle prestazioni, ai tempi di fornitura degli ausilii (troppo spesso in ritardo). Certificazione di qualità degli enti che erogano cure a domicilio per i pazienti con la SLA.
  • 52. Esercizi necessari; rendersi conto del carico economico per un nucleo familiare di un paziente con SLA 6) A seconda della stadiazione della malattia l’organizzazione dell’assistenza a un proprio familiare con la SLA può costare da 15.600 Euro all’anno sino circa a 65.000 Euro. La SLA diventa economicamente insostenibile per la famiglia. AISLA chiede che al momento della conferma diagnostica di SLA venga assegnata di default il 100% dell’invalidità e chiede la rimborsabilità di tutte le spese sostenute nell’Odissea diagnostica… Come trovare i soldi: allargare le campagne di fundraising attraverso testimoni di impatto (i.e. calciatori) sia per portare avanti la ricerca scientifica sulla SLA, per contribuire alla costruzione di centri esperti nelle diverse regioni, aumentare il numero di posti letto per i caregiver, sostenere l’assistenza domiciliare.
  • 53. E’ vera governance? • Si, nella rispondenza tra AISLA, professionisti sanitari e pazienti: l’associazione si fonda sull’esperienza (persone con la SLA, oppure familiari) e sulla competenza • Si, dove gli stessi professionisti tengono in conto l’esperienza dei pazienti per progettare la ricerca clinica • Si, dove la stessa AISLA assieme a FIASO esprimono forze attive nel rivedere e migliorare i processi decisionali Williamson, Premio Nobel per l’economia 2009 per lo studio sulla governance ha dimostrato che nelle organizzazioni gerarchiche soprattutto nella pubblica amministrazione, dove il potere forte è concentrato e non vengono ascoltate le voci dei diversi livelli di collaborazione, si generano diseconomie e disfunzionalità.
  • 54. Elan vital; lo SLA.N.C.IO vitale L’importanza del gioco win-win è valida in tutte le organizzazioni ma è fondamentale nella sanità se vogliamo slanciarci verso un network evoluto sia interno alle strutture sia tra le organizzazioni sanitarie stesse. Trasparenza, competenza, riconoscimento dell’interdipendenza delle specialità, senza una categoria tra specialità migliori e peggiori, riconoscimento dei contributi, ideazioni, proposte e progetti che provengono dai pazienti e dai loro nuclei familiari: così possiamo fare un gioco di unione dei cosiddetti stakeholder. Ci vuole più tempo per realizzarlo, sono necessarie competenze politiche genuine e raffinata capacità relazionale: ne siamo consapevoli: ma dove abbiamo visto il fiorire dell’eccellenza è perché si è lavorato in questo modo, sia dentro le mura dell’ospedale che fuori.