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Progetto ANTARES - presentazione convegno ASBI 2012
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Progetto ANTARES - presentazione convegno ASBI 2012

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Progetto ANTARES - presentazione convegno ASBI 2012 di Paola Chesi

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  • 1. Progetto ANTARES Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche “La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia ”Paola Chesi San Giovanni Rotondo,Fondazione ISTUD 20 ottobre 2012
  • 2. Comitato di indirizzo
  • 3. Obiettivi del progetto: il Focus Spina BifidaAnalisi dell’organizzazione dei percorsi di cura per le persone conSpina Bifida in Italia.Particolare attenzione alla fase del Transitional Care e allagestione dei percorsi di cura per l’età adulta. Cos’è il Transitional Care?Definito come un set di interventi e azioni per assicurare il coordinamento ela continuità assistenziale durante il passaggio di un paziente tra diversilivelli di cura. Basato su un programma che prevede che tutte le nuovefigure mediche siano formate sulla gestione delle patologie croniche einformate sulle condizioni cliniche, le preferenze e gli obiettivi del paziente(Improving the Quality of Transitional Care for Persons with Complex CareNeeds. Journal of the American Geriatrics Society - 2003).Essenziale per le persone con necessit à di cure complesse e utilizzato pergli adolescenti e i giovani adulti (15-25 anni) con patologie croniche per ilpassaggio dai centri di cura pediatrici a quelli rivolti all’età adulta.(American Academy of Pediatrics “A consensus statement on health caretransitions for young adults with special health care needs”, Pediatrics,2002).
  • 4. Le premesseCirca l’80-90% delle persone con Spina Bifida raggiunge l’età adulta(fonte: Istituto Superiore di Sanità).Nuove esigenze di cura: fisiche, funzionali, psicologiche e sociali…Come gestirle? Dove gestirle? Quali figure professionali diriferimento?Riorganizzare i percorsi di cura?Dibattito in corso tra i professionisti medici, le organizzazionisanitarie e le associazioni.
  • 5. Lo strumento di indagine scelto: l’intervistaIndagine qualitativa attraverso interviste a referenti medici e personecon Spina Bifida (o loro famigliari), orientate ad approfondire ipercorsi di cura offerti sul territorio nazionale.In presenza: 75%; Telefoniche: 11%; Via telematica: 14%. I due punti di vista:Traccia intervista professionisti: Traccia intervista pazienti:Dati struttura: n.posti letto, modalità Dati persona: età, residenza;assistenziale, team; Percorso di cura: n. e tipologiaRETE regionale/nazionale e con US: strutture consultate, figure ditransizione età pediatrica/adulta; riferimento, supporto territorio,Attività assistenziali: gestione cura persona trasferimenti extra-regione;con SB pediatrica/adulta Età adulta: riferimenti;Attività formative: prevenzione, supporto Rete: conoscenza centro;psicologico, formazione, servizi territoriali Gestione vescico-sfinterica: modalitàGestione vescico-sfinterica: disfunzioni, adottata, complicanze;complicanze, cateterismo Criticità riscontrateCriticità e problematiche emergenti Proposte e suggerimentiProgetti/programmi
  • 6. 16 centri coinvolti, 13 adesioniNord Italia•Torino, Centro Regionale Spina Bifida,Ospedale Regina Margherita e CTO MariaAdelaide•Genova, Centro Multidisciplinare per lo studioe la cura dei bambini con patologia spinale,Ospedale Gaslini•Milano, Centro Spina Bifida, OspedaleNiguarda•Parma, Centro Spina Bifida•Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica OspedaleS.Bortolo•Padova, Centro Spina BifidaCentro Italia•Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer•Roma, Centro Spina Bifida, OspedaleBambino Gesù•Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico GemelliSud Italia•S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, CasaSollievo della Sofferenza•Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica,Ospedale Brotzu•Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA Redemption 81%
  • 7. Il punto di vista dei professionisti
  • 8. 16 professionisti medici di riferimento per la cura della Spina BifidaDott.ssa Marras, Urologa Responsabile Centro Spina Bifida Regina Margherita,TorinoDott. Tarditi, Fisiatra Centro Spina Bifida Regina Margherita, TorinoProf. Carone, Direttore U.O.Neuro-Urologia CTO Maria Adelaide, TorinoDott. Piatelli, Neurochirurgo Ospedale GasliniDott.ssa Redaelli, Fisiatra Responsabile Centro Spina Bifida NiguardaDott. Spinelli, Neuro-Urologo Ospedale NiguardaDott. Battaglino, Chirurgo Pediatra Direttore Centro Spina Bifida Ospedale di VicenzaDott.ssa Drigo, Direttrice Centro Spina Bifida Ospedale di PadovaDott. Del Rossi e Gatti, Direttore e Referente Chirurgia Pediatrica Ospedale di ParmaDott.ssa Lodesani, Fisiatra Ospedale di ParmaDott. Danti, Direttore Centro Spina Bifida Ospedale Meyer, FirenzeDott.ssa Rendeli, Direttrice Centro Spina Bifida Policlinico GemelliDott. De Gennaro e Mosiello, Neuro-Urologi Direttore e Referente UrodinamicaPediatrica Ospedale Bambino GesùDott. Masnata, Urologo Responsabile Urologia e Urodinamica Pediatrica OspedaleBrotzuDott. Cretì, Urologo Referente Urologia Pediatrica Ospedale Casa Sollievo dellaSofferenzaDott.ssa D’Aleo, Pediatra Urodinamista Referente Centro Spina Bifida RSA diCaltanissetta
  • 9. U 0 2 4 6 8 10 12 14 Or rol Ne to og ur pe o oc di hi co ru Ne r ur Fis go op ia sic Chi tra hia rur tra go En PeInf do di . cr atr in a Di olog et o ol Ps O c og o ico P ulis s t Ch -Se ico a lo iru ssu g rg o l o o og P agli interventi chirurgici; A l las oTe ler t ic g o alla cura della Spina Bifida. ra An olo pi st Fis dr go a o Oc iote log cu ra o Ne pa pis ur zio t o n a Ne rad ale ur io o lo Ne fisio go Team Spina Bifida on lo g a Gi tol o n o In e c go fe olo tt i g vo o Ge log n o Ne e tis fr ta As Inf olog sis erm o N te ie Ga eur nte re s t o -U S o ro c en rolo . te go r S e olo gr go N et a Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato De e ur ria rm olo at go Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato ol og o Caratteristiche omogenee dei Centri Spina Bifida
  • 10. Componente adulta tra il 30% e il 60%
  • 11. Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta: come organizzarsi? Diverse soluzioni organizzative, molte in fase di definizione Adulti 30-60% pazienti 20% 50% 30%Ambulatorio Centro pediatrico che Collegamento conspecifico per continua a seguire i pazienti Unità Spinali o adulti maggiorenni per mancanza altre strutture di riferimenti territoriali per adulti
  • 12. Attività assistenziali specifiche
  • 13. L’aspetto sessuale, servono più competenze Ambito poco trattato“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo maeffettivamente siamo carenti” Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni psico-sessuali dell’adulto“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso leesigenze non sono proprie né dell’età pediatrica né di quella adulta”“mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità dellepersone con Spina Bifida” Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne parlano poco e le famiglie sono molto protettive“aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica espesso questo avviene molto in ritardo”
  • 14. La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la vescica neurologica Complicanze vescico-sfinteriche 26% 19% 13% 13% 13% 10% 6% Stipsi Reflussi Infezioni vescicali Incontinenza Insufficienza Ampliamento Calcoli vescicale renaleAddestramento al cateterismo intermittente e all’autocateterismo
  • 15. Il network tra i centriRete nazionale tra i professionisti(talvolta più forte delle reti territoriali!)Reti create dalle famiglie, che richiedono piùconsulenzePrese in carico congiunte tra i Centri
  • 16. Sul territorio: il supporto delle associazioniSupporto organizzativo e talvolta finanziario ai Centri SpinaBifidaIntermediazione con i servizi territoriali (ASL, scuole, centriper l’impiego, mobilità, tempo libero, autonomia…)Supporto alle famiglie (informativo, formativo, colloquiale).
  • 17. Le criticità emergenti per i professionisti Riorganizzazione dei team - Turnover dei Responsabili; - Mancata programmazione per passaggio di competenze; Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancatoriconoscimento organizzativo -Rischio “maternage” Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove competenzerichieste, ingresso nuova fase “transitional care” - Limiti amministrativi - Aspetti sessuali
  • 18. Alcune opinioni e preoccupazioni…“Il grande problema è trovare le figure mediche che prendano incarico le persone con Spina Bifida in età adulta; a parole sembrache siano in tanti a prendersene carico, ma di fatto i centri peradulti sono pochi. Manca un’armonizzazione delle competenzespecializzate, che magari sono sparse per il territorio nazionalema non concentrate in un unico posto”“E’ necessario preparare la fase di transizione dall’età pediatricaa quella adulta, in modo che, se un ragazzo di 25 anni haun’emergenza, non venga qui nel centro pediatrico”“Quando un ragazzo raggiunge i 18-20 anni, è importante che siinterfacci con professionisti diversi da quelli che li hanno seguitida bambini, che conoscono i loro genitori. I ragazzi, vedendonuove figure, sono meno intimoriti a confidarsi e confrontarsisulle loro nuove esigenze, talvolta sessuologiche”“Il nostro modello di cura è in gran parte gestito su basevolontaria, reggerà fin quando ci sarà chi elargisce i fondi; questonon ci da’ la giusta serenità”
  • 19. I conti con la Spending Review… Professioni a rischio? Centri Spina Bifida a rischio? Servizi a rischio? Turnover?“Siamo in una fase di trasformazione e cambiamenti dell’intera organizzazione sanitaria regionale; si stanno ridefinendo gli scenari e bisognerà capire chi in futuro potrà occuparsi della cura della Spina Bifida”
  • 20. Quali proposte dai professionisti?Centri Spina Bifida per adultiSuddivisione tra Centri Spina Bifida Hub (per le complessità)e Centri Spina Bifida Spoke (per la gestione ordinaria)Rete di Centri Spina Bifida con sviluppo di specialitàterritorialiFormazione e diffusione di Psico-SessuologiCartelle cliniche informatizzate e condivise tra i CentriRiunioni periodiche tra team pediatrico e team per adultiper ilmonitoraggio del Transitional Care.
  • 21. Il punto di vista delle persone con Spina Bifida e delle famiglie
  • 22. 45 interviste Età persone con Spina Bifida incluse nellindagine 30% 23% 20% 62% età 14% superiore ai 9% 16 anni4%0-5 6-10 11-15 16-20 21-25 26-… Soggetti intervistati 16% Interviste più Persona con Spina Bifida frequenti ai Genitore genitori 84%
  • 23. Le strutture sanitarie consultateIn media 2 – 3 centri consultati lungo il percorso di cura:Centri Spina Bifida (42%), Ospedali (34%) e specialisti (13%).
  • 24. 55 viaggi…il percorso di cura Trasferimenti extra-regione 27% Si No 73%“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti kmperché qualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e allasera hai risolto i problemi, mentre sul nostro territorio leprocedure burocratiche sono troppo lunghe”“Trovo che sia normale cercare un secondo parere, anche se ci sitrova bene con chi ci segue, per dovere rispetto ai nostri figli”“Ai trasferimenti ti abitui, e lo fai perché sai di andare in un postovalido che può aiutare”
  • 25. L’Urologo è la figura medica di maggior riferimento Figure mediche di riferimento 30% 16% 17% 10% 6% 6% 2% 2% 1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1% o Fi ere go go o G Pe go a ps rico Ps sta ra ta a ta at a co In u rg pe log ot iatr Em log tr M lis at is lo lo o di i ia ti M rm ol at ap o ro di ro r cu En ope ie o h as hi rg rin di ic ic eu D U er fe O c iru oc rt ro N O roeu d si o eu FiN N Ch Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di tutte le altre strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta
  • 26. I servizi sul territorioInserimentolavorativo:supporto raro
  • 27. L’età adulta Età "transitional care" 50% 50% Passaggio di cure tra 16-24 anni ma non è la modalità di gestione più adottata …-15 16-18 19-24 25-… Riferimenti medici delletà adulta 45% 33% Solo il 22% dei 22% ragazzi cambia completamente i riferimentiStessi delletà pediatrica Nuovi Stesso centro nuovi riferimenti
  • 28. La fase del Transitional Care è fonte di preoccupazione per le famiglie?
  • 29. Il principale riferimento per le famiglie: il medicoSia i Centri Spina Bifida pediatrici che quelli per adultivengono indicati principalmente dai medici e dal passaparola.I centri per adulti vengono segnalati dai centri pediatrici. Rete di conoscenze del Centro pediatrico Medici Associazione Passaparola ASL Internet Rete di conoscenze Centro per adulti Centro pediatrico ASL Passaparola
  • 30. Gestione vescico-sfinterica 6% 13% Cateterismo intermittente Irrigazione intestinale 10% Clistere Urofarmaci 4% 67% RiabilitazioneCATETERISMOINTERMITTENTE Complicazioni urologiche 8% 20% 16% Ampliamento vescicale 4% Reni lesionati Infezioni Reflusso Calcoli 52% INFEZIONI
  • 31. tra 5-18 anni Autocateterismo Si Non possibile Non ancora 31% 57% dai 10 anni in su 12%
  • 32. Una lunga lista di criticità… Criticità Insoddisfazione servizio di cura ricevuto 2% Poca prevenzione 2% Paura della futura mancanza di riferimenti 5% Mancanza aiuto psicologico per famiglie 2% Scarsa organizzazione del centro 11% C arenza servizi sul territorio 9% Mancanza informazione 3% Mancanza riferimenti sul territorio 7% C arenza infermieri specializzati per cure domiciliari 2% Intervento non andato bene 2%Senso di abbandono per chiusura centro di riabilitazione 2% Iter burocratico per sostegno scolastico/ASL 14% Incompetenza MMG/altri medici 3% Aspetto di cura carente presso il centro 11% Spese economiche 5% Distanza geografica 13% Età adulta 2% Barriere architettoniche 5%
  • 33. “Siamo venuti qui per pura fortuna, perché è stato ilcentro che ci ha risposto più velocemente.”“Anche se si cresce bisogna avere dei punti diriferimento, anche per la famiglia, per affrontaretutti i problemi, che non sono pochi. Io pensavo checi fossero più problemi per i bambini con SpinaBifida, invece trovo che a questa età i problemisiano tanti.”“Adesso che sono adulta mi rivolgo alle stesse figuremediche di sempre, anche perché non so se c’è altro.A volte pensi a quando non ci saranno più loro,chissà che sarà di noi. Anche per questo motivomantengo molti contatti fuori Regione, ma non è lastessa cosa che avere un riferimento vicino a casa.”
  • 34. Spunti di riflessione…Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida? Quali modelli organizzativi per rispondere alleesigenze delle persone con Spina Bifida in etàadulta? Distribuzione omogenea sul territorio ocentri di eccellenza specifici?Quali competenze sviluppare e mettere in campo?Quali servizi?Come valorizzare i percorsi di cura in una fase diSpending Review?Che ruolo hanno le famiglie nel processo diTransitional Care?
  • 35. First International CongressNarrative Medicine and Rare Diseases Rome, 4th June 2012 Adults with Spina Bifida: Transitional Care or leaving patients alone? Two different points of view Riorganizzazione dei percorsi di cura e Transitional Care Vuoto di cura e senso di abbandono Transitional care risposta per conciliare i due punti di vista
  • 36. GRAZIE PER L’ATTENZIONE www.istud.itPaola Chesi: PChesi@istud.itLuigi Reale: LReale@istud.it

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