Medicina Narrativa: dal singolare al plurale per generare sostenibilità

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Presentazione di Paola Chesi, ricercatrice area Sanità e Salute di ISTUD in occasione del Convegno "Pratiche Narrative e Cura“, Università Bicocca, Milano del 6 Maggio 2003

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Medicina Narrativa: dal singolare al plurale per generare sostenibilità

  1. 1. ISTUD BUSINESS SCHOOLMedicina Narrativa:dal singolare al plurale per generaresostenibilitàConvegno "Pratiche Narrative e Cura“Università Bicocca, Milano6 Maggio 2003
  2. 2. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Medicina Narrativa: come sdoganarsi daipregiudizi?In Italia, le Facoltà di Medicina e Scienze Infermieristiche sonomolto focalizzate su un approccio tecnicistico alla malattia,disease-centered. La componente della psiche vienetendenzialmente trascurata, se non nella specializzazione diPsichiatria.Per aumentare l’attenzione all’umanizzazione delle cure epreparare i futuri professionisti ad un approccio illness-centered, ovvero incentrato sul vissuto del paziente con lamalattia, è necessario superare il pregiudizio che la MedicinaNarrativa non abbia basi scientifiche e non sia legata alla prassiclinica quotidiana, retoricamente confinata ad "approccioalternativo".
  3. 3. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013La scienza della Medicina Narrativa(Narrative Evidence Based Medicine)La Columbia University ha coniato un programma di formazione sullaMedicina Narrativa intitolato Scienza della Medicina Narrativa,portandola ad avere pari dignità della medicina basata sulleevidenze. Dietro la Medicina Narrativa non c’è improvvisazione, mauna metodologia scientifica seria che va appresa, di cui beneficia nonsolo il singolo caso, ma l’intera organizzazione sanitaria diappartenenza.Three fundamental tensions upon which medicine finds itself—known/unknown,universal/particular, body/self—are reflected in the three circles of EBM.Clinical evidence examines the known and unknown. Clinical circumstancesintegrate the universal and particular. Patients values speak to both body andself. By virtue of its capacity to recognize the tensions fully, narrativemedicine can lend to evidence-based medicine the methods of respecting itsthree circles of attention. With narrative medicines methods, EBM can indeedbe true to all its promises.(Rita Charon, Peter Wyer – Narrative Evidence Based Medicine, The LancetVol.371, 2008)
  4. 4. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013L’attuale Spending Review:taglio lineare o riorganizzazione?• Taglio dei posti letto• Taglio delle tecnologie biomediche• Blocco delle assunzioni• Assistenza sanitaria h24• Regolamentazione attività "intramoenia"• Responsabilità professionale• Nomine direttori ASL e primari• Aggiornamento LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)• …
  5. 5. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Sostenibilità,non solo una questione economica• E’ l’equilibrio tra il soddisfacimento delle esigenze presenti,senza compromettere la possibilità delle future generazionidi sopperire alle proprie.• Nella sanità è confrontarsi con la lotta alla corruzione,all’inappropriatezza, alla parcellizazione tra le specialità,agli sprechi da disallineamento tra valore per il paziente eprassi dell’operatore.• Ma di più, oggi è lotta alla demotivazione, all’inaridimento,al disincanto, al born out, al crollo dei valori.
  6. 6. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Prima definizione di SOSTENIBILITA’ =rispondere alla qualità delle cure
  7. 7. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Medicina Narrativa come terapia per il rischio estrumento di miglioramento della qualitàLivello Macro:•Analisi di clima interno organizzativo, qualitativo equantitativo nelle organizzazioni sanitarie (fonti: gli operatori,l’equipe, le società scientifiche)Livello Meso e Micro:•Strumento di ascolto e riflessione (cartella parallela/integrata)degli operatori sui gruppi – cluster – singoli casi.•Strumento di ascolto e riflessione sulle voci scritte e orali deipazienti – cluster – singoli casi.
  8. 8. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Inappropriatezza e sprechiSono molti gli esami diagnostici prescritti per ottenere delleinformazioni che in realtà sono già disponibili o sarebberoreperibili con la collaborazione del paziente.Esami non necessari, ricoveri inutili, terapie inappropriate,prestazioni sanitarie evitabili, sono le principali cause (insiemealle truffe) di spreco di risorse del sistema sanitario,quantificabile tra il 5 e il 10% dell’intero Fondo NazionaleSanitario (Fonte: Ministero della Salute, 2011).
  9. 9. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Dove porta la sfiducia…Medicina difensiva e sfiduciaIl costo della medicina difensiva inItalia è pari a 13 miliardi di eurol’anno, l’11,8% della spesa sanitariatotale (Fonte: Rapporto Ordine deiMedici di Roma, indagine nazionale,2010).Oltre la metà dei pazienti non assumei farmaci in maniera corretta -mancata aderenza alla terapia (Fonte:World Health Organization. Rationaluse of medicine. 2010).
  10. 10. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Medico/Paziente: un difficile rapportoMaster MNEMOS – Medicina Narrativa applicata alle organizzazioni sanitarieI edizione 2012: Medicina Narrativa applicata alla Dermatologia eReumatologia88 storie raccolte dai partecipantiSperimentazione cartella parallela da parte di medico reumatologo conpazienti con Fibromialgia:Durante il primo colloquio con il paziente il medico si sente sfidato, poco ascoltato,schiacciato, disarmato, in difficoltà, ha bisogno di fare un lungo respiro.Medico scettico nei confronti dei pazienti:si china per raccogliere la penna usb caduta…ma non aveva mal di schiena?; sintomiimprobabili; esami scritti da chi? E perché?;faccio finta di crederle; esagera in manieracaricaturale i disturbi; si è piegata più volte;improbabili dolori; non aveva nulla.Pazienti maldisposti:arrabbiatissimi, zero fiducia nei medici enelle medicine, volto torvo, ariaminacciosa, seccati con la classe medica,rigidi, chiusi.
  11. 11. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Dall’approccio top down ad uno bottom up:la Medicina Narrativa è democratica“È capace di unire malati e operatori sanitari, associare medicina basatasulle evidenze e medicina basata sulla narrazione, così come scienzecliniche e scienze umane. La medicina narrativa è di chiunque siacoinvolto, sia da paziente che da curante, nel processo terapeutico; appartiene ai pazienti, ai loro nuclei di riferimento, ai medici, agliinfermieri, agli altri professionisti sanitari e amministrativi, alle direzionigenerali, ma di più,  ai cittadini”.
  12. 12. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013La medicina narrativa come strumento perconoscere lo sprecoFondazione ISTUD – INAIL, 2010Un caso concreto diapplicazione della narrazioneall’analisi di un processo :“Le Odissee delle personecon lesione midollare”
  13. 13. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Ciò che nessun questionario potrà mai cogliere:le Odissee delle persone con lesione midollare, allaricerca del posto letto in unità SpinaleLe linee guida sono chiare eprevedono tre tappe: 118-Trauma Center- Unità SpinaleQuante tappe in più alla ricercadel posto letto corretto?45 testimonianze raccolte intutta Italia il cui punto dipartenza era… primadell’incidente mi trovavo…
  14. 14. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013«Sono prima stato in unaclinica riabilitativa della miaRegione, ma mi sono trovatomolto male, si faceva pocariabilitazione e la strutturaera fatiscente. Dopo qualchemese, tramite conoscenze,sono riuscito ad andare inun’Unità Spinale del NordItalia, dove ho trovato ilparadiso. Dopo tutto quelloche avevo passato, mi sonorincuorato»«Sono passati 12 anni dall’incidente, ma possodire di avere risolto i miei problemi soloda 3 anni» (10 trasferimenti in 5 Ospedali e 1Unità Spinale)«Nell’Unità Spinale è iniziatala mia liberazione»«Quando sono arrivato in Unità Spinale mihanno finalmente spiegato cosa era successo»«Ho contattato tutte le persone che conoscevoper capire cosa fare»«Sono venuto qui per cercarerisposte precise»«Ho avuto una lesione midollare 12 anni fa. Ho visitato tutti i centri di riabilitazione e posso dire che nellamia Regione non c’è niente di qualificato. Un disastro. Ma allora non potevo rendermene conto. Ho capitoinvece che si poteva fare molto meglio e ricevere un’assistenza più qualificata quando sono giunto inquesta Unità Spinale»«E’ stata miasorella che,facendo unaricerca suinternet, hatrovato questaUnità Spinale»«Per il momento ho fatto solo 3 brevi esperienze in 3 ospedali diversi; ogni volta che iniziavoad ambientarmi, mi spostavano da un’altra parte, e non è facile cambiare»L’Unità Spinale,la vera Itaca
  15. 15. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013I costi di ricoveri inappropriati raccoltiattraverso le narrazioni su una popolazionecampione• Su un campione di storie ascoltate e trascritte nel 53% deicasi di lesione midollare traumatica vi è stato almeno unricovero in strutture non appropriate (nel 30% da duericoveri in su), per una media minima di tre settimane diricovero, ad un costo medio giornaliero di 850 Euro didegenza. Dato valido per Nord, Centro e più accentuato alSud Italia.• Se moltiplichiamo questo tasso di inappropriatezza alnumero di nuovi casi di persone con lesione midollare inItalia, otteniamo una cifra di Euro spesi in centri nondedicati alla cura esperta: è uno spreco.
  16. 16. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Seconda definizione di SOSTENIBILITA’ =migliorare la qualità del lavoro deiprofessionisti
  17. 17. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Il caso del progetto VEDUTAValori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità diTerapia e AssistenzaAnalisi di clima organizzativo progettata e realizzata daFondazione ISTUD nel 2012 con Federdolore, Ministero dellaSalute e Cittadinanza Attiva.184 interviste quali-quantitative e 87 storie (secondo ilcopione della fiaba classica) raccolte da terapisti del dolore inItalia.
  18. 18. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013I pazienti e i famigliari: non fonte di stress madi energia per il 98% dei professionisti; il sensodi una professioneI motivi di soddisfazione relazionaleLe cause di stressL’ascolto e la comprensione delpaziente rigenerano e stimolanol’operatore sanitario"Practictioners must be prepared to offer the self as a therapeutic instrument".Rita Charon, Narrative medicine: Honoring the stories of illness: Oxford University Press,2006
  19. 19. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Uomo, 46 anni, medico con funzioni dicoordinamento dedicato part time alla terapia deldolore“Cera una volta un ragazzino di dodici anni che attraverso un lungo viaggio arrivòdavanti al mare in una sera di primavera, al paese delle cure alle persone che soffrivano: pocodistante dalla spiaggia c’era un piccolo villaggio di pescatori dove ognuno era partecipe della vitadegli altri.Il paese era vicino al villaggio, dava sul mare, dietro una pianura e poi le montagne.In quel paese non cerano solo le persone che soffrivano che erano venute da ogni città vicinaed erano persone fatte di acqua, ma cerano anche i loro cari attorno e questi erano fatti diaria.E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che neavevano bisogno ed erano fatti di terra.Quando il ragazzino vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò chequei visi fossero sereni, e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero capaci, e poiguardò ciò che facevano, e ascoltò le loro parole che erano parole di rassicurazione.Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto essere come loro.Ma un brutto giorno accadde che gli uomini grigi della città decisero di costruire qualcosa che luisapeva sarebbe stato inutile, lì in quel posto.Poi però successe anche che quegli uomini grigi non riuscivano a sopportare la luce, il profumodel mare, l’aria fresca che scendeva dalle montagne e andarono a costruire ciò che era inutile neldeserto al di là delle montagne. Ora quel paese è tornato alla tranquillità.Quel paese sarà felice a condizione di saperne leggere la bellezza.”
  20. 20. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Donna, 44 anni, infermiera professionaleCera una volta una farfalla con grandi ali e colori allegri e splendenti che attraverso un lungo viaggiofra fiori profumati e sgargianti, frutti colorati e fili derba arrivò al paese delle cure alle persone chesoffrivano perché una brutta malattia aveva spento i loro colori e non riuscivano più a vedere nullaattorno a loro. Il paese era circondato da colline verdi punteggiate di fiori, specchi dacqua limpidissima,animaletti colorati che zampettavano allegramente ovunque.In quel paese non cerano solo le persone che soffrivano che erano venute da tutti quei paesi che primaerano allegri colorati, pieni di vita e di armonia ed erano fatte di colori spenti, tristi, opachi e sempre piùbui, ma cerano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di vibrazioni di ansia, di moti dipreoccupazione, di sorrisi e rassicurazioni dipinte di giallo per nascondere la verità. ......Quando la farfalla, attraverso gli occhi delle persone che soffrivano vide per la prima volta i visi dellepersone che curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poiguardò le mani e pensò che quelle mani fossero lì per stringere le tue e portare via la paura e langosciae poi guardò i loro occhi che non nascondevano la verità e ascoltò le loro parole quando gli dissero chepoteva parlare liberamente, chiedere tutto ciò che voleva sapere, dire quando si sentiva pronto perrivedere tutti i colori nel paese attorno a sé e nel volto e nel cuore dei suoi cari.Allora decise che era il paese giusto per fermarsi perché avrebbe potuto tornare tutto come prima. Maun brutto giorno accadde che i colori sparirono di nuovo, la luce si offuscò, la paura ritornò.Poi però successe anche che tutti si strinsero attorno a lui e con i loro occhi e le loro mani riportarono laserenità e la consapevolezza che anche il sole ogni giorno se ne va..e un giorno tutti ce ne andremo..mafinché si è in questo paese, i colori e la luce devono esserci sempre..dentro e attorno a noi. Ora quelpaese è conosciuto da tutti coloro che soffrono.Quel paese sarà felice a condizione di poter sempre essere nelle condizioni di restituire colore, luce eserenità.
  21. 21. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Gli idealtipi nelle metafore• La metafora maggiormente ricorrente (39%) è l’aiuto al malato “ultimaspiaggia”, “la luce dopo il tunnel” “un grande ombrello”, “il porto per unmare in tempesta” “un’ancora di salvezza”- l’icona del benefattore.• La seconda immagine maggiormente ricorrente (30%) è quella di unprofessionista industrioso che lavora instancabilmente “un sartoindustrioso senza attrezzi”, “pronto a far tutto la notte e il giorno sempredintorno in giro sto... (Barbiere di Siviglia)”, “un amalgama tra gli altrispecialisti”, “a volte mi sento come il vigile allincrocio trafficato che devecercare il modo migliore per rendere fluido ed efficace la circolazione”.• Segue la metafora dell’eroe -declinato da don Chisciotte con i suoi mulini avento, al Crociato al Paladino- che rappresenta il 14% delle risposte edescrive un animo idealista e orientato a grandi obiettivi a volte nonsempre realizzabili.• Un altro 11% esprime invece immagini riconducibili al solitario.• L’ultimo 5% rappresentato restituisce immagini di prigioniero o limitazioniclassificabili come mancanza di libertà decisionale nel contestoprofessionale.
  22. 22. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Le metafore e i sentimenti: dal dolore delprofessionista industrioso alla rabbia di chi èprigioniero
  23. 23. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Convivere con la spending review• Le posizioni esistenziali (autostima e fiducia nel prossimo)dei professionisti sono “sane” anche in questo tempodifficile di spending review: hanno fiducia in sé stessi efiducia negli altri, forse quelli più vicini. Più sfiducia invecec’è nella costruzione della rete allargata dei terapisti deldolore che a volte non avviene perché “i paesi vicini” sonovittime del campanilismo.• Paura sul fatto che finiscano i rifornimenti di medicinalicontro il dolore.• La buona notizia invece è che si sta già collaborando con imedici di famiglia, con i farmacisti ospedalieri.• E’ oggi troppo spesso muro il dialogo con gli amministrativi:possibili azioni di coinvolgimento “empatico” potrebberoessere funzionali al pieno decollo della terapia del dolore.
  24. 24. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Gli esiti di VEDUTA• Consapevolezza dei terapisti del dolore dei punti di forza edelle fragilità• Riedificazione organizzativa interna delle unità di terapia deldolore: la leadership deve essere nella logica della diversitàe integrazione tra gli idealtipi individuati, prendendone lepositività da ciascuno• Rafforzamento della rete dei terapisti del dolore per passaredalla competizione alla cooperazione• Un riconoscimento della motivazione nel curare, fonte dirinnovata energia per gli operatori e, di riflesso, per ipazienti.
  25. 25. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013La Medicina Narrativa sostiene anche chi cura,non solo chi è curato…Il sostegno a chi cura passa per la cultura dell’ascolto a tutti ilivelli, dai ruoli gestionali, a quelli sanitari per migliorare ipercorsi, i processi e i luoghi di cura.…talvolta migliora anche il risultato terapeutico“la sua storia scritta e la sua maggiore tranquillità, dovuta forseal fatto che ora si fida di me, mi hanno aiutato a fare la diagnosi.Grazie Narrative Medicine!”. (Partecipante al Master MNEMOS,2012)
  26. 26. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Terza definizione di SOSTENIBILITA’ =credibilità. Dai singoli percorsi di cura,all’organizzazione sanitaria
  27. 27. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Singularia• Una rondine non fa primavera.Una testimonianza di malattia può essere utileper una relazione terapeutica singola, tra professionistasanitario e persona malata. E’ già moltissimo ma è difficileriorganizzare un’assistenza sanitaria sulla base di unracconto, una storia, la mia storia, la tua storia.• Il rischio del chiamare medicina narrativa la storia singola èquello di svalutare il potenziale scientifico della medicinanarrativa e renderla da salotto (not reliable).
  28. 28. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Verso la scienza: PluraliaTutti i fiumi vanno al mare. Le storie sono come dei fiumi,ciascuno con la sua peculiarità, ma hanno in comune lastruttura, una sorgente, un alveo, un pendio, degli affluenti eeffluenti e il mare che li accoglie. Dobbiamo analizzare i tratticomuni delle storie, al plurale, per riflettere sulle modalità dicura e sulla possibile riorganizzazione s-velando quello che èbuono e correggendo le disfunzioni.
  29. 29. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Dal caso alle ricorrenze:la strategia dell’analisi quali-quantitativaDimensione qualitativa:attraverso la singola storia,si ottengono importantiinformazioni riguardanti ilmodo di vivere la malattia(illness) o il proprio lavoro, isentimenti, soddisfazioni,obiettivi, criticità, paure…Dimensione quantitativa:Le storie aggregate possonoessere analizzate anche da unpunto di vista quantitativo,estrapolandone mappesemantiche, parole edespressioni più ricorrenti,profili dei narratori e i percorsidi cura.
  30. 30. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013La storia delle storie• E’ uno sforzo sintetico che mantiene dentro le ricorrenzecomuni (il mare della malattia) e li distingue nei singolipercorsi (i fiumi). Se continuiamo a “bloggare” storie, frasi,diari senza una con-divisione e una rilettura comune abbiamopartecipato, ma non vinto.• Per vincere è necessario conoscere un po’ di statistica, unpo’ di “numerologia” da sposare al nostro sensointerpretativo. E allora la medicina narrativa farà il suo saltoquantico, superando la mediocrità della statistica deisondaggi e dei questionari a risposte chiuse.• Se continuiamo a raccogliere solo dati numerici, scale, equantità senza dati qualitativi stiamo impoverendo disignificato la professione.
  31. 31. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Tra Medicina Narrativa eMedicina basata sulle evidenze“I due modi di fare ricerca dicotomici, a ben vedere, sono figlidella stessa madre, l’osservazione, che poi prende forme econnotazioni diverse a seconda delle metodologie che verrannoutilizzate. … Noi non faremmo tante differenze tra l’una el’altra; la differenza che conta è quella tra una ricerca dibuona qualità e una di cattiva qualità”Lorenzo MojaDM Centro Cochrane, Istituto Mario Negri
  32. 32. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Medicina Narrativa per generaresostenibilità
  33. 33. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Come le storie possono renderesostenibile la sanità?• Competenze relazionali: l’ascolto e la comprensionepermettono di individuare la chiave per allinearsi con ilpaziente ed ottenere la sua complicitàCompetenze empatiche e di "intimacy": le storieaiutano a toccare con mano le conseguenze dellamalattia sulla vita delle persone e a sfogarsi.• Competenze clinico-scientifiche: attraverso la MedicinaNarrativa si può formulare meglio la diagnosi, valutarel’efficacia di una cura ed individuare le risposte efficacirispetto alle richieste
  34. 34. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Medicina Narrativa per una sanità sostenibile,2012Il riconoscimento della narrazione ècentrale nella metodologia clinica … ma èanche fondamentale per il riconoscimentodell’etica nella medicina. E’ davveroentusiasmante veder prendere forma ilcontributo italiano a questa causaattraverso la raccolta di scritti chesicuramente potrà contribuire ad apportarecambiamenti nella pratica clinica enell’organizzazione del sistema sanitario inItalia.Brian HurwitzMaria Giulia Marini eLidia Arreghini,Ed. Lupetti
  35. 35. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013Se hai due fette di pane, cambiane una con un narciso, perchéil pane nutre il corpo ma il narciso nutre l’anima (Hadit Sufi)Così la Medicina Narrativa rende sostenibile la sanitànutrendone lo spirito e la motivazione, ascoltando il pensieroscritto di operatori e pazienti.Un’operazione di ascolto autentico richiede coraggio: ma ifrutti dell’analisi possono ri-orientare, anche in logica disostenibilità economica, le dinamiche organizzative.
  36. 36. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013GRAZIEPaola Chesi: PChesi@istud.itMaria Giulia Marini: MMarini@istud.itLuigi Reale: LReale@istud.itwww.istud.it

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