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Dal racconto al resoconto scritto: Oliver Sacks, l'essenza della medicina narrativa
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Dal racconto al resoconto scritto: Oliver Sacks, l'essenza della medicina narrativa

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Articolo di Maria Giulia Marini, responsabile Area Sanità e Salute di ISTUD, sul blog ISTUD Potential

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  • 1. Dal racconto al resoconto scritto: Oliver Sacks, l’essenza dellamedicina narrativaMaria Giulia Marini1“la giacca aveva splendidi disegni, ispirati alle leggende norvegesi, che però erano invisibili agliocchi delle persone normali, essendo stato ottenuti con tenui tonalità di marrone e di viola,colori non molto contrastanti… Britt, invece che reagisce solo alle luminanze, li vedevaperfettamente. “è la mia arte speciale e segreta” diceva. “Bisogna essere completamenteciechi ai colori per poterli osservare”. 2“la clinica, il laboratorio, il reparto sono fatti per frenare e concentrare il comportamento senon per escluderlo del tutto…. Che c’è invece di meglio a questo scopo di una strada di NewYork; un’anonima strada pubblica di una grande città dove il soggetto di turbe bizzarre eimpulsive può godere ed esibire appieno la mostruosa libertà o la schiavitù della propriacondizione?” 3“Quando visitò la casa per la prima volta, subito dopo la guerra, il mio amico Jonathan Millerdisse che gli sembrava una casa in affitto, c’erano pochi segni di gusti o di scelte personali.Come i miei genitori non si preoccupavo dell’aspetto esteriore della casa… per me il numero 37era piena di misteri e meraviglie – era lo scenario, il mitico sfondo sul quale si svolgeva la miavita”.4Piena di misteri e meraviglie, così difende la casa in cui ha vissuto la sua infanzia Oliver Sacksalla critica di un amico che non sa vedere oltre l’ apparenza, che si sofferma sull’immagine: ciracconterà Sacks che è cresciuto in un luogo denso di una cultura dominante familiare dove laparola più frequente era “perché”?, così, da voler capire il meccanismo degli eventi e deifenomeni. Sacks va oltre il “Viaggio di una Naturalista introno al Mondo” di Darwin, va oltre unavisione positivista e razionalista, ci parla del fascino, del mitico sfondo, uno scenario in cuianche l’immaginazione e la meraviglia sono delle sensazioni presenti in lui fin da bambino, macome è meno logico, anche nel suo vivere e nel suo scrivere da grande. Non perderà mai la suacapacità di sapere intravedere cosa c’è dietro la malattia, dietro il reparto, dietro i colori perriuscire a comprendere come stanno veramente le persone affette da una strana malattia rarache si chiama acromatopsia e che li fa vivere la vita in bianco e nero, anzi non in bianco e neroma in un’infinità varietà di tonalità che vanno dai bianchi, attraversando un arazzo sconfinato digrigi, fino ai neri, al plurale, i neri. Oppure quando riesce a descriverci gli autistici come“isole”, non influenzabili dagli altri, separate dalla “terraferma” della cultura socialedominante: c’è un posto per gli autistici dove la loro autonomia geniale possa essere utilizzatasenza tuttavia venirne intaccata?Sacks scrive le storie della sua vita intrecciandole con i racconti dei casi clinici dei suoi pazientie le commenta da acuto scienziato e osservatore: lo fa non per avere qualcosa da dire, lo fa per1Epidemiologa e counselor, divulgatrice delle Humanities for Health in Italia2Oliver Sacks, L’isola dei senza colore, Adephi 20043Oliver Sacks, L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello, Adelphi, 19854Oliver Sacks, Zio Tungsteno, Adelphi 2006
  • 2. capire. Quei perché con i quali è cresciuto sono nel suo DNA in un modo straordinariamenteamplificato. “Ma va detto fin dall’inizio che una malattia non è mai semplicemente una perditao un eccesso, che c’è sempre una reazione da parte dell’organismo o dell’individuo colpitovolta a ristabilire, a sostituire, a compensare e a conservare la propria identità per strani chepossono essere i mezzi usati”. E’ un caos che trova ordine, che ha una sua bellezza: leggendo lepagine di Sacks si assorbe per osmosi un profondo rispetto verso condizioni non solo“neurologiche” ma indefinibili soglie in cui l’essere e l’agire diverso prevalgono su quello che èdefinito da noi “normali”, agire normalmente, ad esempio tenere il coltello con la destra e laforchetta con la sinistra: le mappe mentali che devono fare questi pazienti per percepire nonvedendo coltello a destra e forchetta a sinistra sono dei labirinti faticosi dai quali spesso esconostanchi ma felici di avere superato la prova.Se si legge la biografia di Sacks, questi sono i suoi titoli- ma quale forza di volontà dietroquest’uomo, ndr: biologo, medico, neurologo e scrittore. Biologo, estimatore darwinianoquando descrive le isole delle malattie locali, quasi chimico nella descrizione degli elementidei microcosmi dei sintomi e segni; medico, sì cura il corpo dei pazienti, prescrive farmaci(famoso il caso della L-Dopo di Risvegli, nei pazienti affetti da encefalite letargica, dall’illusionedella scoperta di una terapia che funzioni alla delusione del fallimento della cura), è neurologo,perché studia quelle turbe neuronali che pongono l’essere in una condizione di diversità, eppureè un neurologo che non si sofferma solo sull’andamento dell’elettroencefalogramma ma samettere assieme il pezzo del “microcosmo tissutale”, “il macrocosmo del paziente”. E poi èscrittore e si sente in dovere di rendicontare nei suoi casi scritti l’universo di particolari con untratto sintetico unico. Di fatto Sacks è di più dei titoli che compaiono su Wikipedia: ha unaconnotazione fortemente spirituale, e coglie le necessità umane dello spirito nei suoi pazienti:“Se Jimmie era per breve tempo “preso” da qualcosa, un rompicapo, un gioco, un calcolotrattenuto entro il loro stimolo puramente mentale, non appena li aveva risolti si perdeva,precipitava nell’abisso del suo nulla, nella sua amnesia. Ma se era trattenuto in un’emozionespirituale ed emotiva – quando contemplava la natura e l’arte, quando ascoltava la musica, opartecipava alla messa nella cappella – l’attenzione, il “suo stato d’animo” la sua calmaduravano per un certo tempo e c’erano in lui una pensosità e una pace che riscontravamoraramente o mai negli altri momenti della sua vita nella casa di cura. “ Potremmo quindi anche“etichettarlo” come psicologo in quanto capace di leggere nella psiche o come arte terapeuta,in quanto conosce l’influsso benefico che l’arte può indurre nelle devastazioni neurologiche: anoi basta chiamarlo persona attenta ai bisogni dell’Altro, e acuto osservatore di quanto succedeaccanto a lui. Uno Scienziato Curante Buono, non solo un medico riduzionista. E poi èinteressante che nei sui scritti talvolta usa la prima persona singolare ma molto spesso usa laprima persona plurale, e non certo per senso di Pluralia Maiestatis, bensì per un riconoscimentocontinuo al lavoro della équipe. Trasgressivo verso la legge della privacy, segue di nascosto ipazienti nelle vie anonime di New York per capire come si muovono al di fuori del recintoconfezionato della visita: d’altro canto se li deve aiutare, deve capire sino in fondo la loro vita enon solo in un sistema artificialmente organizzato come quello dell’ospedale e delle case dicura. Medico contro la cultura riduzionista delle specialità mediche, in cui le diverse disciplinecontinuano a proliferare e a separarsi, se volessimo aggiungere un’altra parola nel definirlo,oltre a Scienziato Curante Buono potremmo aggiungere anche Sistemista, perché crede che lediverse discipline, da quelle umanistiche alle scientifiche e mediche, possano essere messe acontatto, trasformate, per ritornare al modello di uno scienziato come Galeno, in un’operazionealchemica di vicinanza degli elementi che poi si trasformano e si fondono. “Ci preoccupavamotroppo della difettologia e troppo poco della narratologia la scienza del concreto, cosìtrascurata e così necessaria”: questo è un altro aspetto che condivido con Sacks, la narratologianon è finzione, non è necessariamente tragedia o commedia per far piangere o divertire ilpubblico, è semplicemente una cronaca, un resoconto, di stati del corpo, della mente,dell’anima del paziente e delle persone attorno, è la scienza del concreto, non dell’astratto.Poche teorie, ma molta disciplina nello scrivere e riportare fatti, emozioni e pensieri.
  • 3. C’è un meraviglioso pullulare di esperimenti interessanti, di nuovi nomi emergenti, di teorie dilinguisti strutturalisti, filosofi, sociologi, psicologi, medici e infermieri sulla medicina narrativa.Chiedono, dove possiamo imparare? Come si scrive una cartella parallela, quella cartella che èil racconto del medico nella cura di uno specifico paziente, io posso rispondere: leggete OliverSacks, ha detto e scritto le più belle cartelle parallele di sua spontanea volontà almenotrent’anni prima degli altri, senza nemmeno sapere che sarebbe nata una nuova disciplina, lamedicina narrativa; l’ha realizzata prima ancora che i nominalisti, con il loro bisogno innato didare un nome e classificare le correnti di pensiero e studio, etichettassero questa disciplina.Certamente Dr. Sacks deve molto alla casa in cui è nato, al numero 37, a questa famiglia cosigenuinamente curiosa, la madre che rispondeva ai suoi “perché”, a suo zio appassionato dichimica: Mr. Sacks è stato un pioniere, dritto per la sua strada, senza aver avuto bisogno diplauso dalla comunità scientifica. Ci ha aperto la strada, e per questo, noi che ci aggiorniamocon le storie quotidiane di pazienti, che non ci possiamo perdere l’ultimo diario pubblicato sullatale malattia rara, o l’ultimo film di grido che ha vinto a Cannes sulla storia dei genitori di unbambino con una forma originale di tumore dovremmo fare una pausa d’arresto e andare allafonte. Insomma a sciacquare i panni in Arno con un Aedo della narrazione.Oggi Sacks ha una sua newsletter, si occupa dei benefici che la musica porta alle personedementi, e ancora si occupa dei fenomeni legati alle allucinazioni: il suo sapere curioso, - cosa sicela dietro al mitico sfondo dei fenomeni?- da “enciclopedista concreto” continua a progredire:esempio fulgido di “invecchiamento attivo” da mente e corpo sempre tenuti allenati. Insommacome i Picasso dei periodi Rosa e Blu: di fronte a questo periodare, in quest’epoca di assenza diveri maestri, mi piace ritenerlo tale. E dai suoi scritti, il suo insegnamento più grande è lastraordinaria fiducia che sa porre nelle risorse dell’Altro, quello per cui noi forse proveremmopietà e imbarazzo. Sacks non insiste su nessuna di queste due emozioni semplicemente perchéper lui , l’Altro, il Diverso, è un suo Pari.

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