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“Invecchiamento attivo significainvecchiare in buona salute, partecipareappieno alla vita della collettività esentirsi più...
Una buona gestione dell’incontinenza incide sulla qualità di vita dellepersone e sulla loro quotidianità (Gestione dell’in...
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Traccia semi-strutturata: il vissuto della persona: la storia di vita prima della fragilità; la quotidianità e la qualit...
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"L’impatto c’è su tutto il nucleo famigliare " 30%"E’ arrivata la vecchiaia tutta di colpo", " la vita ècambiata dal giorn...
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“sono figlia unica, mi occupo solo io dei miei genitori” (24%) , “ci sono solo io, nonabbiamo nessuno” , “devo pensare a t...
“in questi mesi ho visto che miamadre sta andando verso larassegnazione” “ha perso lavoglia di reagire”“si trascura”“secon...
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• Passato: prima dell’incontinenza o fragilità, quando si stavabene/presente: attività e stati d’animo oggi/futuro: rarame...
La disponibilità ad aprirsi e raccontare la propria storia indica il bisogno difarsi sentire, richiedere attenzione e dial...
Non è solo un concetto legato allacondizione di salute.Questione sociale e culturale:STIMOLI a mantenere la propria vitaso...
Il setting del lavoro di raccolta storie ha portato ad intercettare piùfrequentemente persone con comorbidità e fragilità ...
Realtà consolidata negli StatiUniti e nel Nord Europa.Basato sul concetto di vitaindipendente ma rivolto allepersone anzia...
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I risultati della raccolta di storie di persone anziane fragili e loro caregiver

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I risultati della raccolta di storie di persone anziane fragili e loro caregiver presentati da Paola Chesi di Fondazione ISTUD durante il Convegno "Storie di Vita negli anni d'argento" del 5 giugno 2013

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  1. 1. www.fondazioneistud.itI risultati della raccolta distorie di persone anzianefragili e loro caregiverCon il supporto non condizionato diCon il patrocinio diPaola Chesi – Fondazione ISTUDStorie di vita negli anni d’argento4 giugno 2013, Milano
  2. 2. “Invecchiamento attivo significainvecchiare in buona salute, partecipareappieno alla vita della collettività esentirsi più realizzati e autonomi nelquotidiano e più impegnati nellasocietà. Invecchiare attivamente vuoldire anche dare la possibilità diconservare il controllo della propriavita il più a lungo possibile "http://europa.eu/ey2012/2012: anno europeo dell’invecchiamento attivo
  3. 3. Una buona gestione dell’incontinenza incide sulla qualità di vita dellepersone e sulla loro quotidianità (Gestione dell’incontinenzanell’anziano: appropriatezza e sostenibilità – Fondazione ISTUD, FIC).Progetto Storie di vita negli anni d’argento: indagine sul vissuto dellepersone anziane con incontinenza e dei nuclei famigliari, attraverso ilracconto delle esperienze di vita quotidiana.Per comprendere i bisogni e gli spazi di intervento che favoriscano uninvecchiamento il più a lungo possibile attivo.Giugno – Dicembre 2012Invecchiamento attivo e fragilità: una convivenza possibile?
  4. 4. • ASL CN2 Alba-Bra, Distretto di Alba• ASL Monza e Brianza, Distretto di Monza• ASL Monza e Brianza, Distretto di Vimercate• ASL Monza e Brianza, Distretto di Seregno• ASL Milano 1, Distretto 1• ASL Milano 1, Distretto 2• ASL Milano 1, Distretto 3• ASL Milano 1, Distretto 5• ASL Milano 1, Distretto 6Ma più di tutti, si ringraziano tutte le persone che hanno messo a disposizione la lorostoria ed il loro tempo; ogni storia ha rappresentato un contributo prezioso e importante.RINGRAZIAMENTI
  5. 5. Approccio disease-centered:incentrato sulla patologia e lacura tecnicistica della stessaLo strumento della narrazione:dalla malattia al vissuto con la malattiaUna definizione della Medicina Narrativa: circoscrive ciò che succede tra ilprofessionista sanitario e la persona in cura attraverso la raccolta della storia delvissuto con la malattia, gli eventi prima della malattia, la sua manifestazione, conattenzione ai risvolti psicologici, sociologici e ontologici (B.Hurtwiz, 1999).Approccio illness-centered:incentrato sull’esperienza dellamalattia e la componente della psicheASCOLTO E RIFLESSIONE
  6. 6. Traccia semi-strutturata: il vissuto della persona: la storia di vita prima della fragilità; la quotidianità e la qualità della vita: ruolo famigliare, sociale, autonomia; la gestione dell’incontinenza nel domicilio; il supporto del territorio: servizi socio-assistenziali, soluzioni abitative,mobilità, sostegno economico.50 storie di persone anziane fragili e loro caregiver
  7. 7. Analisi quantitativavalore dell’aggregazionestorieAnalisi qualitativavalore della storia in sé, nellasua unicitàScenario della situazione realecome si vive l’invecchiamentoassociato ad una condizione difragilità, l’incontinenza.Analisi quantitativa qualitativa
  8. 8. 42%16%28%14%ASL MilanoASL AlbaASL MonzaAltreprovenienzeSetting delle interviste: i Distretti Sanitari
  9. 9. 6%16%56%4%18%Altri parentiConiugeFigliBadantePersona conincontinenzaLe persone intervistate: famigliari e persone anziane fragili
  10. 10. 34%66%MFEtà media: 82 anniCampione compreso tra 65 e 102anniGli ultraottantenni, una realtà sociale144 ultrasessantacinquenni su 100 giovani (Fonte: ISTAT, 2012).Le persone con più di 80 anni rappresentano il 5,5% della popolazione italiana. Inalcune Regioni, costituiscono il 30% del totale degli anziani. (Fonte: Ministerodell’Interno, 2010).La vita media è più alta per le donne che per gli uomini, 84,5/78,8 (Fonte: ISTAT 2012)
  11. 11. 24%76%assenza comorbiditàcomorbiditàSe associata ad altrepatologie, l’incontinenzaappare una condizione disecondaria importanza, intermini di priorità diintervento e di disagio.Comorbidità nel 76% delle storie
  12. 12. 82%10%4% 4%CasaCentro di ricoveroCasa e centro diurnoNon classificabiliIl domicilio è anche il luogo più auspicatoLa casa è il luogo di vita
  13. 13. 22%44%6%14%14%Vive da sola/oVive con coniuge/figliVive con badanteVive in famiglia conbadanteNon classificabiliVita in famiglia Seguiti "a distanza" dai famigliari Solitudine
  14. 14. Il panorama diversificato dell’assistenza domiciliare22%42%18%18% SìNoParzialeNonclassificabili31% ha richiesto l’accompagnamento
  15. 15. 28%20%6%6%3%14%8%6%3% 6%autonomaattiva/lavoravanormalesanissimasi occupava di tuttoparzialmente autonomaiperattivasempre in girobici, passeggiate,interessi tempo liberosolitaria/non moltoattivaAutonomia e vita sociale prima42%26%11%21%per nulla autonomoabbastanzaautonomototalmenteautonomopoco autonomoLivello di autonomia nella fragilità13%60%7%20%vita socialeabbastanza attivavita sociale ridottavita sociale annullatavita sociale moltoattivaVita sociale nella fragilitàAutonomia e vita sociale, prima e dopo la fragilità
  16. 16. “prima era una persona autonoma intutto” “si autogestiva benissimo”“era sanissima” “era vivacissimo”“si occupava di tutto” “lavorava”“sembrava un giovanotto”“si caricava le sue amiche inmacchina e se le portava in giro”“andava a ballare” “era sempre ingiro” “andava in bici, facevapasseggiate, aveva una vita socialemolto attiva”“bene o male prima si barcamenava”“bastava un’assistenza soft”“Non gestisce più niente in casa ebisogna seguire ogni suo gesto”“ormai aspetta sempre che arrivi io perfare qualunque cosa” “a casa mi facciole mie cose, mi arrangio” “è semprestata autonoma e continua a volerloessere”“Ha smesso di uscire di casa, esce solose costretta” “ormai la sua vita socialeè molto ridotta” “è come se fosse agliarresti domiciliari” “non si sorride, nonsi parla, non si dialoga” “si staisolando molto” “vado al centroanziani del paese” “leggo molto, facciotaglio e cucito, vado al mare, non miannoio”Dai racconti…
  17. 17. "L’impatto c’è su tutto il nucleo famigliare " 30%"E’ arrivata la vecchiaia tutta di colpo", " la vita ècambiata dal giorno alla notte", "ha avuto una decadenzaa una velocità supersonica ", "c’è stato un tracolloviolento ", "in 3 anni è invecchiato di 20" 29%"La vita è cambiata eccome ", "ora è cambiato tutto" 29%"Non è più la mamma di prima ", "noi dobbiamo abituarcia lei e lei deve abituarsi a questa nuova situazione","prima era lei che si occupava di me, adesso è l’opposto"12%Il cambiamento con la fragilità: improvviso e per tutta la famiglia
  18. 18. "Ci siamo divisi i compiti tra fratelli ", "il nostro assetto organizzativo funziona beneperché siamo tanti figli ", 43%"Basta organizzarsi, poi tutto si affronta", "l’unica cosa difficile è impostare dellenuove abitudini " 29%"Per assistere mia madre abbiamo riorganizzato la nostra vita e mia mogliebrontola, ma cosa devo fare? ", "ci abbiamo messo un anno e mezzo ariorganizzarci come famiglia" 14%"E’ presto per capire come ci si organizzerà" 14%Una nuova riorganizzazione in famiglia
  19. 19. “sono figlia unica, mi occupo solo io dei miei genitori” (24%) , “ci sono solo io, nonabbiamo nessuno” , “devo pensare a tutto io” “grava tutto su di me”, “è tutto sullemie spalle” , “mia mamma non ha più un attimo di libertà da quando assiste miopadre” “io praticamente non vivo più” , “da sola non ce la facevo più, non sapevopiù niente dei miei figli” 69%“a casa mia è un disastro”, “la mia vita è disperante” 20%“adesso è una fatica enorme” , “sono stanca, invecchio pure io!” 12%Il carico dell’assistenza sul sistema famiglia
  20. 20. “in questi mesi ho visto che miamadre sta andando verso larassegnazione” “ha perso lavoglia di reagire”“si trascura”“secondo me non riuscirà piùad alzarsi dal letto” “nonmiglioro mai” “c’è poco damigliorare quando una personaè anziana”“speriamo che non peggiori”La rassegnazione alla fragilità34%8%8%25%25%rassegnazionelasciarsi andare,trascuratezzarischio didepressionepessimismopaura
  21. 21. "Non fa più niente" 17%"Ha una giornata standard" 17%"Alterna letto e poltrona" 11%"Guarda la tv" 5%"Non gli interessa più niente" 5%"Aiuto mio figlio al mercato" 6%Ma la gestione dell’incontinenza non cambia la quotidianità el’organizzazione delle giornate 22%Giornate inattivamente tutte uguali
  22. 22. 14% 7%29%22%21%7%difficile accettarenon rassegnazionerifiuto del pannoloneil pannolone inibiscela vita socialenegazione delproblemaumiliazioneLe reazioni all’incontinenza: rifiuto, inibizione, negazione
  23. 23. • Pensione di accompagnamento 31%• Ricovero presso RSA 17%• Nuova soluzione abitativa 9%Ma nel 22% dei casi si sottolinea di voler evitare l’istituzionalizzazione“vorrei evitare più che posso la casa di riposo” “non ce la farei a ricoverare miamadre in una struttura” “stiamo cercando di far restare mia madre a casa, lei vuolestare lì, tra le sue cose”Cosa si chiede al territorio?
  24. 24. 27%18%9%9%37%mi sentoabbandonata/o dalterritoriocè stato un taglio diservizisono amareggiata/odalla mancataassistenzail supporto delle ASL èuna complicazionesono soddisfatta/o delsupportoIl supporto del territorio: tra soddisfatti e abbandonati63%
  25. 25. • Acquisto di ausili e medicinali non mutuabili 36%• Difficoltà economiche 18%• Pensione di accompagnamento insufficiente 14%• Richiesta fornitura incontinenza per ragioni economiche 14%• Spese in aumento 14%“con la pensione minima è difficile” “abbiamo delle spese non indifferenti per lemedicine non mutuabili” “iniziano ad aumentare le spese” “i soldidell’accompagnamento non ci bastano per pagare la badante” “dovrò pagare1600 euro di retta al mese per la casa di cura e non so come farò”Un’incertezza in più: la preoccupazione economica
  26. 26. 020406080100120140160180200casasola/omamma/madrepannolone/iproblema/iprimaspesa/pagare/compra…cambiareincontinente/incontin…sorella/fratellofiglia/iautonoma-…badantenotterichiestapadre/papàfamiglia/famigliaremedicomodello/prodottogiorniCasa e famiglia, le parole più ricorrenti
  27. 27. • Passato: prima dell’incontinenza o fragilità, quando si stavabene/presente: attività e stati d’animo oggi/futuro: raramentemenzionato.• Famiglia: forte rete famigliare, che si fa carico di tuttal’assistenza/solitudine: quasi totale, quando la famiglia non c’è.• Territorio: erogatore di fornitura, ma pochi ulteriori servizi disollievo (supporto economico, abitativo, trasporti, assistenziale).Di cosa parlano le storie delle persone anziane fragili
  28. 28. La disponibilità ad aprirsi e raccontare la propria storia indica il bisogno difarsi sentire, richiedere attenzione e dialogare con gli stakeholder sulterritorio.Cosa si chiede al territorio? Servizi di supporto, economico e assistenziale,per poter rimanere al domicilio e mantenere la propria vita famigliare esociale. Attenzione ai caregiver.Un’occasione di dialogo con il territorio
  29. 29. Non è solo un concetto legato allacondizione di salute.Questione sociale e culturale:STIMOLI a mantenere la propria vitasociale (20% delle storie), i propriinteressi, oltre la fatica della fragilità……per non cedere alla passivitàQuando si può parlare di invecchiamento attivo…
  30. 30. Il setting del lavoro di raccolta storie ha portato ad intercettare piùfrequentemente persone con comorbidità e fragilità croniche (76%). Ma cosa fanno i territori per consentire ai cittadini di invecchiareattivamente? Quali politiche sociali? Realtà sociale e sanitaria sono ancoratroppo disgiunte. C’è una risposta sanitaria all’incontinenza (disease centered) ,ma mancano i percorsi socio-sanitari (illness centered). Questione culturale, atteggiamento di isolamento e reclusione delle personeanziane. Emerge la voglia di mantenere la propria vita sociale nonostante la fragilità.Considerare attività nuove per le persone anziane?Dopo l’ascolto, la riflessione
  31. 31. Realtà consolidata negli StatiUniti e nel Nord Europa.Basato sul concetto di vitaindipendente ma rivolto allepersone anziane sole.Servizi comuni di supportoquotidiano e supportoreciproco gli abitantiUna possibile risposta: il cohousingPuò rappresentare lasoluzione alla solitudine dellepersone anziane, soprattuttonelle aree urbanedensamente abitate e nelNord Italia, a fronte di unconcetto di famiglia che stacambiando.
  32. 32. www.istud.itMaria Giulia Marini MMarini@istud.itLuigi Reale LReale@istud.itPaola Chesi PChesi@istud.itGRAZIE PER L’ATTENZIONE

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