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Abstract Progetto Antares
 

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Il progetto ANTARES (Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche), promosso da Astra Tech S.p.a. e realizzato dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ...

Il progetto ANTARES (Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche), promosso da Astra Tech S.p.a. e realizzato dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, è nato con l’obiettivo di conoscere i principali dati epidemiologici delle persone con lesione midollare non traumatica, di ricostruire i diversi percorsi di cura ed effettuare un focus sulla Spina Bifida.

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    Abstract Progetto Antares Abstract Progetto Antares Document Transcript

    • PROGETTO ANTARES I percorsi di cura per le persone con una lesione midollare di origine non traumatica sono stati l’oggetto dello studio ANTARES (Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza, Regole, Equipe, Statistiche), promosso da Astra Tech S.p.a. e realizzato dall’Area Sanità e Salute di Fondazione ISTUD, con l’egida della Fondazione Italiana Continenza (FIC), l’Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) e la Federazione Associazioni Italiane Para-tetraplegici (FAIP). Il progetto è nato con l’obiettivo di conoscere i principali dati epidemiologici delle persone con lesione midollare non traumatica, di ricostruire i diversi percorsi di cura ed effettuare un focus sulla Spina Bifida. Lo studio è composto da una prima parte di ricerca desk nella quale è stata analizzata la letteratura nazionale ed internazionale ed una seconda parte di indagine field realizzata attraverso due punti di vista: quello dei professionisti sanitari e quello delle persone con lesione al midollo spinale e Spina Bifida. ANTARES ha coinvolto 19 tra Unità Spinali e Strutture di Neuro- Urologia, 16 Centri Spina Bifida ed un totale di 45 storie tra persone con lesione midollare e persone con Spina Bifida. I principali risultati emersiLe lesioni midollari non traumaticheL’indagine ha evidenziato il progressivo aumento del numero di persone con lesione midollare nontraumatica in Italia, che è passato da un valore del 33% nel 2000 ad un 45% nel 2010,confermando un trend in crescita in tutto il mondo.Lo studio ha sottolineato come la gestione di una lesione di origine non traumatica si caratterizzaper una maggiore complessità diagnostica rispetto alle causa traumatiche e per la frequentemancanza di tempestività nella canalizzazione della persona verso i centri di cura competenti.Dall’analisi dei questionari, descrittivi di 492 lesioni midollari non traumatiche registrate nel 2010, edalle interviste realizzate presso le Unità Spinali e i Reparti di Neuro-Urologia o UrologiaFunzionale di maggior riferimento sul territorio nazionale, emerge la tortuosità dei percorsi di curaed il frequente ritardo nell’attivazione dei ricoveri presso centri esperti, compromettendo, in molticasi, il recupero funzionale.Le lesioni paraplegiche si confermano essere sostanzialmente più frequenti rispetto alletetraplegie, con 588 casi contro i 220 di lesioni tetraplegiche, per un rapporto 2,7:1.La principale causa è di tipo infiammatoria, 19% dei casi, seguita dall’origine vascolare eneoplastica, cause rispettivamente del 17% e del 16%. Sono più numerosi i ricoveri multipli, ovvero
    • delle persone che rientrano presso la struttura per l’insorgenza di complicazioni successive allafase acuta della lesione midollare.Complessivamente, l’età media delle persone con tale tipologia di lesione risulta pari a 54 anni, undato che invita a riflettere sull’assetto organizzativo e l’approccio di cura degli attuali centri cheoffrono assistenza a persone con lesione midollare, culturalmente nati nell’ottica dei trauma centered abituati a gestire le esigenze di una popolazione più giovane.Il focus sulla Spina BifidaIl progetto ANTARES si è focalizzato sulla Spina Bifida, approfondendo l’organizzazionedell’assistenza mediante il coinvolgimento di 16 Centri esperti distribuiti tra Nord, Centro e SudItalia.L’indagine ha analizzato una particolare e delicata fase del percorso di cura, il cosiddetto“Transitional care”, ovvero il passaggio dalletà pediatrica a quella adulta. E’ in atto infatti una fasedi ridiscussione e riassestamento per far fronte alla realtà emergente dell’innalzamento dell’etàmedia dei pazienti con Spina Bifida. Lanalisi rivela che il 30% dei Centri effettua il passaggio dicure con lUnità Spinale del territorio, il 20% ha istituito uno specifico Ambulatorio per adulti, ed il50% continua con lo stesso team a seguire i pazienti anche in maggiore età, nonostantelestrazione pediatrica. Dalle interviste emergono due punti di vista differenti tra professionistimedici e pazienti. I referenti dei Centri Spina Bifida, presa coscienza dellaumento dellacomponente adulta (fino al 50% dei pazienti totali) e delle nuove esigenze espresse da talipersone, si interrogano sulla necessità di nuove modalità organizzative e nuove competenze, ingran parte propendendo per un passaggio di cure ad altra struttura. Il generale punto di vistariscontrato dalle interviste alle persone con Spina Bifida e loro famigliari si dichiara invece pocopropenso ad accettare un cambio di riferimenti più competenti sulle esigenze adulte, rivelando unforte “maternage” sia nei confronti del Centro Spina Bifida di riferimento, sia allinterno dei nucleifamigliari (l84% delle persone intervistate è rappresentato da genitori, nonostante il 62% dipersone oggetto dellintervista avesse unetà superiore ai 16 anni). La questione è aperta.Apparentemente distanziate, le due tipologie di percorsi di cura convergono nel momento in cui leUnità Spinali vengono individuate quali strutture più idonee, per loro natura, a prendere in carico lepersone con Spina Bifida adulte.Un particolare ruolo chiave è svolto dalle Unità di Neuro-Urologia, strutture connesse alle UnitàSpinali, nelle quali confluiscono tutte le lesioni midollari con complicazioni di carattere urologico(ovvero la maggior parte), comprese le numerose persone con lesione midollare non traumaticache non vengono convogliate in Unità Spinale sin dallinizio. Gli stessi reparti fungono poi dacollettori per le persone con Spina Bifida in età adulta che, nella maggior parte dei casi,necessitano principalmente di cure vescico-sfinteriali.La pubblicazione integrale della ricerca è scaricabile on-line dai siti di Astra Tech(www.astratech.it) e Fondazione ISTUD (www.istud.it).