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Desarrollo de competencias profesionales ante el diagnóstico de Cáncer infantil
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Desarrollo de competencias profesionales ante el diagnóstico de Cáncer infantil Desarrollo de competencias profesionales ante el diagnóstico de Cáncer infantil Presentation Transcript

  • seitmexico
    Desarrollo de competencias profesionales ante el impacto emocional del diagnóstico de cáncer infantil.
    marioguerrarojanopresidente
    sociedadespañolaeinternacionaldetanatologíademéxico
  • Expectativas incumplidas
    Nadie espera que los niños mueran, pero los padres tienden a creer que la medicina puede curar casi todas las enfermedades.
    Estas expectativas llevan a que la familia, y a veces el equipo de salud, rechacen una transición formal hacia intervenciones que no tengan como objetivo la curación.
  • Expectativas incumplidas
    Cuando el equipo de salud no acepta la eventualidad del morir, adopta actitudes maleficientes.
    Negación a reconocer el proceso terminal, incluso evitando hablar del tema (Tabú).
    No mirar a la cara al que saben que va a morir (e incluso a su familia).
    Aumento de la atención tecnológica y decremento del acercamiento humano.
    Incremento del tiempo de la agonía.
  • Desarrollando competencias
  • Conocimientos
    La formación es fundamentalArranz, Barbero, Barreto, Bayés 2003
    Una persona formada se sentirá con recursos para hacer frente a las dificultades, se sentirá competente; sin esta formación se sentirá perdido, impotente, inseguro e incapaz ante las mismas.
    Debemos siempre fomentar que el personal que labora en las áreas de atención al final de la vida tenga una formación adecuada, de otra manera el impacto en él a largo plazo será devastador.
  • Conocer al niñoFoley, 1986; Piaget, 1960
    Conocimientos
    • El nivel de desarrollo del niño tiene que ser valorado por el personal del hospital para proporcionar una información apropiada a su edad, oportunidades educativas, de recreo y apoyo psicológico general.
    • Esta valoración debe de incluir no solamente los problemas del desarrollo general, sino también la comprensión que tiene el niño del tiempo, el cuerpo humano y la muerte.
  • Conocimientos
    El concepto de enfermedad y muerte en el niño
    Dependerá de la edad, nivel de desarrollo y actitudes que tengan los adultos de su entorno.
    No se puede separar la reacción de los padres y el afrontamiento de la familia de la reacción del niño enfermo.
  • Conocimientos
    El niño y la enfermedad
    Bluebond-Langer 1984
  • ¿Decir o no decir?
    Conocimientos
    En los años 70’s, se pensaba que los niños en condición terminal deberían ser protegidos de conocer la gravedad de su enfermedad.
    Los estudios demuestran que estos niños tienen ya alguna noción de lo que les está ocurriendo.
    Tratar de “protegerlos” de la verdad bloquea la comunicación y predispone a su aislamiento hacia el momento en que más necesitan de nuestro soporte.
  • Conocimientos
    El niño y la muerte
    American Academy of Pediatrics, 2000
  • Conocimientos
    Hablar con los niñosGraham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483.
    Un estudio reporta que el 58.5% de los padres que hablan con sus hijos de la muerte refieren que hacerlo fue de gran ayuda.
    Hablar con un niño terminal sobre su proceso surte mejores efectos cuando:
    Lo hacen con alguno de sus padres.
    Se les dieron detalles acerca del proceso del morir.
    La familia encuentra un fuerte soporte en su fe.
  • Conocimientos
    Hablar con los niñosGraham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483.
    No se trata de decirles crudamente que van a morir; debe dárseles oportunidad de preguntar y expresar lo que sienten y piensan.
    Algunos niños pueden no querer hablar acerca del morir.
    Aunque intuyen la verdad, algunos hacen mejor frente a esto sin hablar del tema abiertamente.
    Sin embargo, cuando observamos signos de ansiedad o angustia, es importante una valoración psicológica para asegurarnos que no lo hacen por estar demasiado aterrados para ello.
  • Conocimientos
    Hablar con los niñosGraham-Pole J, Wass H, Eyberg S, Chu L. Communicating with dying children and their siblings: a retrospective analysis. Death Studies; 13:465–483.
    Temen al morir a causa del dolor, el sufrimiento y la separación.
    La ansiedad y el enojo se disipan cuando se le asegura al niño que se controlará el dolor, que no se le abandonará y que su padres podrán estar a su lado pase lo que pase.
  • Conocimientos
    Sin informaciónBreckenridge y Lee Vincent, 2001 .
    Si los padres presentan una gran angustia ante la muerte, el niño recibe el mensaje de que se trata de algo terrorífico.
    Los niños perciben la angustia sentida por sus padres ante la posibilidad de perderlos y viven en una situación de inquietud desconocida por los niños sanos.
  • Actitudes
    Actitud
    Posición u orientación del pensamiento con respecto de una persona o cosa.
    Manera o forma de pensar, de actuar o de reaccionar.
    En este caso las necesarias para vincularse al niño y su familia, respetando su individualidad y tomando en cuenta su multidimensionalidad y necesidades personales.
  • Proteger la vida es un instinto de supervivencia de la especie que nos lleva a no querer ver morir a los nuestros.
    Tenemos inclinación a proteger al “desvalido”
    Los bebés, especialmente, despiertan nuestros instintos protectores.
    Biológicamente programados
    Actitudes
  • Biológicamente programadosScience vol 303. 20 feb 2004
    Actitudes
    El sufrimiento del otro dispara respuestas neurológicas similares en aquellos que están involucrados en su proceso.
  • Actitudes
    Actitudes
    Nuestras actitudes corresponden a la interpretación subjetiva que damos a los sucesos percibidos basada en nuestras creencias y valores.
    ¿La enfermedad como castigo o injusticia ante los “buenos”? (los “malos deberían sufrir esto”)
    ¿La muerte como algo a destiempo en los niños? (los niños no deberían morirse, sólo los “que ya han vivido”)
    Pensamos lo que “no llegaran” a vivir, pero el niño no tiene expectativa de eso. (Pierde más quien más cree que tiene que perder.)
    “Mi trabajo como un apostolado donde yo debo ayudar”
    “Involucrarse es malo, los problemas de los pacientes no me deben afectar”.
  • Actitudes
    Actitudes ante la muerteArmstrong, 1987; Saunders y Baines, 1983; Morrison, 1981.
    Aceptación de escape
    Cuando la vida está llena de dolor y miseria, la muerte puede ser una alternativa bienvenida.
    El miedo a vivir bajo ciertas condiciones puede ser más fuerte que el miedo a la muerte.
    Se muestra aceptación de escape ante la imposibilidad de afrontar el dolor y/o los problemas existenciales.
  • Actitudes
    Actitudes ante la muerteJeffers, NicholsyEisdorfer, 1961; Dixon y Kinlaw, 1983
    Aceptación de acercamiento
    Implica la creencia de una vida feliz después de la muerte.
    Se muestra entonces subjetivamente menos temor a la muerte.
    Una fuerte religiosidad tiende a producir menos ansiedad y a disfrutar un nivel más alto de significado personal y bienestar.
  • Actitudes
    Actitudes ante la muerteArmstrong, 1987; Saunders y Baines, 1983; Morrison, 1981.
    Aceptación Neutral
    La muerte es parte integral de la vida.
    Estar vivo es vivir con la muerte y el proceso de morir.
    Ni se teme a la muerte ni se le da la bienvenida; simplemente se le acepta como un hecho de la vida y se intenta sacar el máximo provecho a esta.
  • Actitudes necesariasLaín Entralgo, 1969
    Actitudes
  • Actitudes sociales
    Actitudes
    Escucha activa
    No sólo escuchar, sino que el otro se de cuenta que lo estamos escuchando y que nos importa lo que tiene que decirnos.
    Empatía
    Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro.
    Asertividad
    Es una actitud intermedia entre una actitud pasiva o inhibida y otra actitud agresiva frente a otras personas.
  • Actitudes
    Tanto el apego excesivo como la evitación y el desapego son formas de abandonar la misión primaria del cuidador, es decir cuidar al paciente.
    Meier, D. et al. TheInnerLife of Physicians and Care of theSeriouslyIll. JAMA. 2001;286:3007-3014.
  • Estrategias
    ¿Cómo tratar al niño?
    Con la máxima “normalidad” posible.
    Ofrecer soporte emocional
    Necesitan sentirse queridos y cuidados.
    Es importante evitar la sobreprotección y permitir el grado de autonomía adecuado en función de su edad y de las limitaciones de la enfermedad.
    Lugar para actuar, sentirse útiles, tener ciertas responsabilidades, elegir cosas…
  • Estrategias
    La comunicación
    Decir sólo lo que sabemos, lo que su nivel de desarrollo le permita comprender y lo que quiera saber, con honestidad y respetando su tiempo de asimilación.
    Comunicación incluye no solamente hablar de los hechos, sino la creación de un clima que permita y estimule la expresión de sentimientos.
  • Estrategias
    La comunicación Adams-Greenly, 1986; Koocher y O'Maley, 1981; Spinetta, 1977
    • Estudios de supervivientes de cáncer infantil, encuentran que una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional.
    • Se debe ofrecer información sobre la enfermedad, los procedimientos que se van a emplear y los tratamientos para el dolor y otros síntomas.
    • Más que la cantidad de información, es importante el tono en el que se administre y la calidez con la que esto se haga.
  • Estrategias
    Hablar con él, no sólo de él…
    Dejarle decir lo que piensa.
    Para conocer sus temores, expectativas y deseos.
    Dejar la iniciativa al niño y devolverle la pregunta.
    ¿Qué te hace pensar eso?
    ¿Tu qué crees?
    Reafirmarle de ser necesario que:
    Es adecuado que él, o sus padres, se sientan tristes o enojados.
    No va a estar solo, pase lo que pase.
    Lo que la pasa no es un castigo.
    Se le ama…
  • Anticipar respuestas
    ¿Me voy a morir?
    ¿Cuándo me voy a morir?
    ¿Me va a doler?
    ¿Mis papás van a estar bien?
    ¿Quién los va a cuidar?
    ¿Cómo voy a darme cuenta?
    ¿Quién estará cuando me muera?
    ¿Qué me va a pasar después?
    ¿Quién estará conmigo luego de que me muera?
    DukeUniversity, 2002
    Estrategias
  • Comunicación con los padres
    Ayudarles a asimilar la información recibida e intentar amortiguar el impacto emocional, validando y creando un clima de búsqueda de soluciones, más que de ofrecer consejos.
    ¿Qué le ha dicho el médico…?
    Le entiendo, no es para menos.
    Es natural que se sienta así…
    ¿Qué sigue?, ¿Qué va a hacer?
    ¿Quién más le puede ayudar?
    Estrategias
  • Autocuidados…
    “Examinar y manejar las emociones del personal tratante de pacientes terminales es fundamentalpara la calidad de la atención prestada”
    Dr. Ariel Alarcón PradaPsiquiatraUniversidad del Rosario, Argentina.
  • Autocuidados…
    Saber pedir apoyo a los demás.
    El desahogo emocional no es sinónimo de debilidad.
    Compartir información para la toma de decisiones.
    Corresponsabilizar sin abandonar las responsabilidades propias
    Compartir dificultades.
    La labor de contención entre los miembros del equipo es fundamental.
  • Autocuidados…
    Facilitar, con la actitud y el propio comportamiento, la cultura de equipo.
    Reconocer los éxitos de todos, incluidos los propios.
    Definir criterios de éxito terapéutico.
    ¿Qué te hace sentir satisfecha de lo que hiciste, a pesar que el niño no se alivió o incluso haya muerto? (Percepción de Autoeficacia)
    ¿Qué diferencia hizo esto en los demás? (Evidencia objetiva de logro)
    Admitir los límites personales y profesionales.
    No siempre podemos todo.
  • Si estamos más preparados, y mejor cuidados, podremos contribuir a que los niños puedan vivir mejor hasta el último momento.
  • seitméxico
    MuchasGracias
    marioguerrarojanomario.guerra@seitmexico.orgwww.guerramario.com+52 (55) 5541.0182
    sociedadespañolaeinternacionaldetanatologíademéxico