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Une démarche de conception de services d’information et de communication dédiés aux communautés d’aidants
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Une démarche de conception de services d’information et de communication dédiés aux communautés d’aidants

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Présentation de Matthieu Tixier et Myriam Lewkowicz à la conférence IC 2009

Présentation de Matthieu Tixier et Myriam Lewkowicz à la conférence IC 2009

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  • 1. Une démarche de conception de services d’information et de communication dédiés aux communautés d’aidants Matthieu Tixier, Myriam Lewkowicz ICD/Tech-CICO IC 2009 - 26/05/09
  • 2. 2 Introduction Des situations difficiles à gérer (maladie, licenciement, divorce…) Soutien social [Barnes & Duck, 1994] Traditionnellement apporté par les proches (famille, amis…) Aujourd’hui: relations à distance, distensions des liens sociaux, déclin de la cellule familiale Dispositifs palliatifs Organisationnels Professionnels : travailleurs sociaux, psychologues Entre pairs : groupe de soutien Internet comme un lieu de soutien social Objectif : Concevoir une plate-forme de soutien social ancrée dans les pratiques
  • 3. 3 Une situation difficile : accompagner un proche malade Aidants familiaux Soutenir un proche malade Rien ne prépare les aidants à assumer ce rôle difficile. De nouvelles connaissances à acquérir (médicales notamment). Effets positifs du soutien social Les aidants familiaux ont peu de temps pour prendre du recul sur leur situation, leurs pratiques et pour les interactions sociales en général. Plus qu’un besoin d’aide financière Manque de soutien moral/affectif [IFOP, 2008] Contexte – Terrain Réseau de Santé – Réseau Pôle Mémoire (RPM) Trouble de la mémoire (maladie d’Alzheimer)
  • 4. 4 Les dispositifs existants et leurs limites Groupes de parole Assister à la séance (conduire, temps libre…) Laisser les soucis s’accumuler entre les séances Bénéfices à court termes du soutien social [Pillemer et al., 1998] Dévoilement de soi et parler en public [Salem et al., 1998] Plates-formes en ligne A base de forum Dispositif général de communication Peu de correspondance avec des situations de communication habituelle. Tendance : l’innovation comme combinaison de fonctionnalité standard pour proposer des situations d’interaction plus spécifiques (ex. partage d’expériences, échange de conseil, question/réponses)
  • 5. 5 Objectif et approche Concevoir une plate-forme dédiée au soutien social en ligne Offrir des situations d’interaction spécifiques de cette pratique Approche : La démarche de conception comme processus de traduction 1. Analyse des pratiques Groupe de parole (face à face) Réunions mensuelles 2 groupes : aidants conjoints/ aidants enfants Environ 15 membres réguliers par groupe Nous avons suivi 3 sessions de chaque groupe Analyse de discussions en ligne Interviews avec des aidants familiaux 2. Traduction : à partir de situations d’interaction observées vers la spécification de fonctionnalités d’un système
  • 6. 6 Approche de traduction Problématiques Les situations de communication typiques identifiées dans les pratiques, et traduites en ligne, doivent être reconnues par l’utilisateur. Les fonctionnalités du système doivent satisfaire les attentes des utilisateurs à l’égard de la situation proposées. 2 étapes 1. Identification de situations typiques d’interaction Conventions (signes et mots en usage) [Norman, 1999] Script [Schank et al., 1977] 2. Traduction Eléments d’interface utilisateur (IHM) (termes, symboles) (exemple 1) Scénario d’usage (exemple2)
  • 7. Exemple 1: « se présenter » Synopsis: Les aidants ont l’habitude de se présenter lorsqu’ils accueillent un nouveau membre au groupe de parole
  • 8. 8 Conventions – se présenter lors du groupe de parole Les aidants utilisent des expressions spécifiques pour faire référence à la situation: “Ils se présentent”. Les aidants mobilisent des mots et expressions spécifiques : Ils ne parlent pas du malade ou du patient dont ils ont la charge, ils parlent de leur « mari», de leur « femme», de leur « père » ou de leur « mère » « dont la pathologie/i.e. la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a X mois/années ». Ils mentionnent si leur proche est placé en institution et précise le nom de l’institution le cas échéant. Ils décrivent le soutien qu’ils apportent à leur proche.
  • 9. 9 Traduction (IHM) Pages profils avec des champs et text-label correspondant aux signes, mots et expressions qu’emploient les aidants. Ainsi les utilisateurs : seraient invités à “se présenter”, seraient invités à dire, par exemple, que “mon mari souffre de la maladie d’Alzheimer. Il a été diagnostiqué il y a 18 mois.”
  • 10. Exemple 2- « Tours de table » Synopsis: Les aidants sont invités tour à tour à s’exprimer et à partager leur expérience à propos d’un sujet de discussion ou d’une question.
  • 11. 11 Script - Tours de table 1. La coordinatrice du réseau initie la situation en proposant une question ou un thème sur lequel réagir (i.e. les structures d’accueil de jour) et se réfère à la situation « Est-ce que chacun peut raconter son expérience des centres d’accueil de jour ? ». 2. La coordinatrice s’assure de l’accord et de l’attention du groupe. 3. Elle désigne ensuite la personne qui sera la première à s’exprimer sur le sujet en se tournant vers elle ou en s’adressant à elle explicitement : « Mme nom qu’est ce que vous pensez de… / comment cela se passe avec votre mari quand il est à nom de l’institution ? ». 4. L’aidant s’exprime sur le sujet. 5. Les autres membres du groupe peuvent réagir. 6. La coordinatrice peut relancer la personne pour qu’elle donne plus de détails ou recadrer le discours en cas de digression ou en provoquer une elle-même si un point demandant des précisions est abordé par l’aidant. 7. Une fois que l’aidant a pu dire tout ce qu’il avait à dire, il passe la parole en confirmant auprès du prochain aidant qui s’exprimera (se tourner vers lui et montrer son attente) ou auprès de la coordinatrice (simple jeu de regard) qu’il n’a plus rien à ajouter. 8. Les échanges se poursuivent jusqu’à ce que chacun ait pu s’exprimer ou que le tour de table prenne fin faute de temps. 9. La coordinatrice peut éventuellement faire une synthèse pour clore le tour de table.
  • 12. 12 Traduction (Scénario d’utilisation) Communication asynchrone : Un utilisateur pourrait initier un tour de table en envoyant un message proposant un thème à un groupe d’utilisateurs. Plusieurs contributions pourraient être collectées sur le même sujet. Chaque participant pourrait commenter chaque contribution à la manière d’un blog. L’initiateur pourrait clore le tour de table une fois que chacun se serait exprimé. Marquer une contribution comme conseil pratique Consultation des contributions en contexte Impact de la médiatisation : ex. digressions
  • 13. 13 Perspectives Intégrer les résultats issus des interviews et des analyses de discussions en ligne afin d’élargir l’étude des pratiques de soutien social Réfléchir à des questions plus transverses comme la confidentialité ou les relations avec les professionnels de santé et institutions. Développement itératif prototype et évaluation auprès des utilisateurs finaux Rôle de la plate-forme, impact de son introduction sur le collectif des aidants familiaux Capital social
  • 14. Questions
  • 15. 15 Bibliographie [IFOP, 2008] IFOP, Etude nationale quot;Connaître les aidants et leurs attentesquot;.http://www.aveclesaidants.fr/index.php?rub=alaune&ssrub= enbref&lid=522 (2008) [Norman, 1999] Norman, D. A.: Affordance, conventions, and design. Interactions 6, 38--43 (1999) [Pillemer et al., 2002] K., Suitor J. J.: Peer Support for Alzheimer’s Caregivers: Is it Enough to Make a Difference? Research on Aging 24, 171--192 (2002) [Salem et al., 1998] Salem D. A., Bogat G. A., Reid C.: Mutual help goes online. Journal of Community Psychology 25, 189--207 (1998) [Schank et al., 1977] Schank, R.C., Abelson, R.: Scripts, Plans, Goals, and Understanding. NJ: Earlbaum Assoc. Hillsdale (1977)