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Algunos aspectos del final de la vida, comunicación con el paciente terminal y su familia. Presentación en Congreso de Tanatología . Santa Fe 2008

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cuidados paliativos al final de la vida Presentation Transcript

  • 1. III JORNADAS DE TANTOLOGÍA Santa Fe. Agosto 2008 Cuidados Paliativos AGONÍA COMUNICACIÓN Dr. Hugo A. Fornells. Cuidados Paliativos y Oncología Sanatorio Británico- Rosario .
  • 2. Cuidados Paliativos “… Son los cuidados apropiados para el paciente con enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. Afirma la vida y considera el morir como un proceso normal…” OMS 1997
  • 3. Cuidados Paliativos
    • Derecho para los ciudadanos
    • Desafío para los Sistemas de Salud
    O.M.S. 1990 Políticas Gubernamentales Accesibilidad Disponibilidad Drogas Educación
  • 4. Development of a Municipal Palliative Care Program in the Public Health Department in Rosario, Argentina Fornells H, Mc Garrell D, Alvarez M, Conforti V, Willems D, Binelli S, Armando A , Amigo P*. Municipal Palliative Care Program, Department of Public Health, Rosario, Argentina. *Capital Health Palliative Care Program, Edmonton, Alberta, Canada. Introduction: Rosario is a city in Argentina with a million inhabitants. The public health system serves 300,000 people, with around 500 deaths per year due to cancer. The Municipal Palliative Care Program was created in 2004, consisting of the Adult Palliative Care Unit (UCPAR), the Pediatric Palliative Care Unit (UCPP) and the Domiciliary Palliative Care Unit (UCPD). Methods : Data from all patients admitted to the program from 2004 to 2005 was reviewed. The opioid consumption was evaluated and compared to the year before the creation of the program. Other items evaluated were the percentage of the palliative population seen, the waiting time for the admission to the program, symptom control using ESAS and place of death. Results: The opioid consumption per year by adult patient expressed in MEDD (Morphine equivalent daily dose) increased from 1,038 grams before the creation of the program to 4,576.18 grams the year after the creation of the program and to 4,691.31 grams the subsequent year. Before the program : 2003 1038.76 grs After the program : 2004 4576.18 grs 2005 4691.31 grs Access: In the year 2004, of the population served by the Municipal Health Service of Rosario, 500 deaths were due to advanced cancer. Of these, 136 patients were seen by the ambulatory service and 72 patients were admitted to the UCPAR. It is estimated that 41.6% of the population requiring palliative care services was seen by the Program, and the waiting time for the patient to be assessed was 1 day (mean). Symptom control: In over 50% of the patients seen, adequate symptom control was obtained for pain, dyspnea, nausea, anxiety and low mood. Place of death : 39% of adult patients admitted to the UCPAR died in hospital (45 of 93 patients in 2004, 31 of 71 patients in 2005), whereas 100% of the pediatric palliative patients admitted to the UCPP died in hospital (85 patients in 2004, 70 patients in 2005). 66% of the palliative patients admitted to UCPD died at home (45 of 69 patients in 2004 and 2005). Conclusion : It was possible to provide good interdisciplinary palliative care services with little waiting time and good symptom control, increasing the opioid consumption and providing adequate support for those who chose to die at home and their families. Future goal : to increase access to the service and to extend this care to non-cancer patients. The development of the Municipal Palliative Care Program in Rosario, Argentina was made possible by an agreement between the IAHPC and the Public Health Department of Rosario Multidisciplinary team : In all the Units, the teams are comprised by full-time nurses and physicians; and part-time pharmacists, physiotherapists, social workers and psychologists. The care is provided mainly to palliative cancer patients. 64,8% 72,5% Pain 50% 15% Nausea 57% 27% Dyspnea 50% 47% Anxiety 50% 54,9% Low mood Controlled On admission Symptom
  • 5. OBJETIVO SOCIAL
    • Una sociedad que cuida a las personas desarrollará una manera efectiva de cuidar a sus miembros seriamente enfermos y a aquellos que están muriendo
    • Un cuidado atento y ético de la persona incurable y/o agonizante refleja de la mejor manera una sociedad, su sistema de salud y a los profesionales comprometidos en éste.
  • 6. Agonía en Cuidados Paliativos
    • Cuando hablamos de los últimos días en Cuidados Paliativos nos referimos a la situación de agonía que transita el paciente, en forma esperable.
    • Debemos diferenciarlo de la enfermedad aguda o agudización de enfermedad crónica, cuando en forma no esperable el paciente descompensa su estado de salud, pero aún conserva las fuerzas biológicas para la recuperación.
  • 7. Los últimos días
    • Todos sabemos que es muy difícil, sino imposible dar un pronóstico de semanas al final de la vida. Pero en general no tendría que ser dificultoso reconocer cuando el paciente está transitando los últimos días de su vida
  • 8.
    • Se observa un deterioro progresivo de la capacidad funcional (progresión de la astenia e inmovilidad) con disminución del nivel de conciencia, desorientación, dificultad o incapacidad de ingerir alimentos o medicación
    • síntomas físicos variables
    • síntomas emocionales variables.
    • PÉRDIDAS: progresivas, continuas y constantes.
  • 9.
    • El control de los síntomas y el apoyo a la familia son prioritarios.
    • Esta etapa se caracteriza por altos niveles de stress, ansiedad y demanda al equipo.
    • El enfoque debe ser estructurado pero individualizado.
    • Las evaluaciones psicosociales deben ser previas a esta etapa.
  • 10.
    • El deseo mas importante de los pacientes en la etapa final de su vida es estar libres de síntomas y confortables.
    • Cuidador principal
    • Presencia de familia
    • Atención domiciliaria y/o hospitalaria en unidad adecuada
    • Trabajo en equipo, organización predeterminada
  • 11.
    • Todos los esfuerzos para el mejor control posible de los síntomas continúan, pero el plan de tratamiento se basa en hallazgos clínicos más que en estudios complementarios.
    • Este principio es válido tanto para el cuidado de un paciente en su domicilio como en la internación
    • El tratamiento debe ser dirigido a los síntomas que el paciente identifique como problema.
  • 12. Síntomas más frecuentes en la agonía
    • Dolor
    • Incapacidad de la ingesta
    • Disnea
    • Estertores
    • Estado confusional
    • Somnolencia
    • Crisis de pánico
  • 13. Tratamiento de los síntomas.
    • Tratamiento solo de los síntomas que produzcan distress.
    • Tratamiento de los síntomas basado en su fisiopatología más probable.
    • Evitar intervenciones innecesarias.
    • Re evaluar la necesidad de todas las drogas para todos los síntomas en forma regular.
    • Re evaluar la necesidad de drogas para condiciones crónicas antecedentes (Ej: antihipertensivos, hipoglucemiantes, etc.)
    • Mantener la comunicación.
    • Asegurar el soporte de familiares o cuidadores informales.
  • 14. Emergencias en las últimas 48 horas.
    • Dolor.
    • Convulsiones.
    • Hemorragias.
    • Disnea.
  • 15. Necesidades especiales
    • Puede ser período de crecimiento, habrá necesidades espirituales, puede haber acercamiento familiar, se podrán valorar aspectos o situaciones que antes no se consideraban.
    • N ecesidad de PRIVACIDAD: paciente, familia, amigos.
    • Necesidad de ministro de fe.
  • 16. RECORDAR SIEMPRE
    • Si bien nosotros hemos presenciado muchas situaciones de agonía, probablemente para muchas familias, ésta sea la primera vez que se enfrentan a una situación de terminalidad de un ser querido.
    • La muerte es estadísticamente la situación más frecuente. Todos vamos a morir. Sin embargo cuando llega a una familia, para ellos puede ser el momento más difícil de su vida.
  • 17. La familia
    • Necesitan saber que son útiles y están ayudando
    • Aunque nos parezca que es muy sacrificado lo que realiza, no desalentarlo. Es un sacrificio que ofrece por su ser querido.
    • Estimularlos a que se acerquen, hablen con el paciente, lo toquen, colaboren con enfermería.
    • Explicar sobre la respiración ruidosa y las alteraciones finales de la respiración.
    • La presencia de familiares ayudará aún cuando el paciente esté estuporoso o comatoso.
    • Deben saber que su presencia y colaboración ayudó a que la muerte fuera digna.
  • 18.  
  • 19. Medidas ambientales en la agonía
    • Habitación tranquila
    • Evitar ruidos innecesarios
    • Procurar intimidad de la familia
    • Aunque nuestra presencia no sea imprescindible, ofrecernos a estar
    • Ayudar a los familiares a acercarse al paciente
  • 20.  
  • 21. Qué nos piden los pacientes?
    • No sentir dolor
    • No morir ahogados
    • No sufrir síntomas estresantes
    • No estar solos
    • Honestidad
    • Seguir sintiéndose importantes
    • Esperanza
    • Sentirse dignos
    • Información
    • Comunicación adecuada
  • 22. COMUNICACIÓN
    • Es difícil decirle a un paciente: “Sí es cáncer” o “Sí, parece que la enfermedad está ganando”. Y especialmente difícili cuando el paciente tiene 16 ó 26 años. Incluso a los 76 u 86 no es fácil. De hecho si alguna vez parece fácil el médico puede estar seguro de que ya no está siendo de mucha utilidad para sus pacientes.
    • Robert Twycross. Acta Bioethica. OPS/OMS
  • 23. Comunicación como parte del tratamiento paliativo I Conferencia Argentina Multidisciplinaria sobre Cancer Escuela Europea de Oncología. Año 1998 Coordinadores: Hugo Fornells . Rosario Rosa Germ. Buenos Aires
    • Se trabajó el tema de Información, la Verdad, el Silencio, la Morfina
    • Hubo un acuerdo en no mentir, pero omitir respetando los tiempos según cada caso
    • Paciente: respetar su derecho a la autonomía y a la privacidad
    • Qué desea saber ( y graduar la información reconociendo diferentes grados de tolerancia).
  • 24. Mesa de Expertos
    • Reconocer que hay muchas verdades que deberán ser comunicadas durante el desarrollo terapéutico en forma acumulativa
    • Si es un niño, tener en cuenta que es un ser en evolución que debe ser informado segun su nivel madurativo.
    • Se respeta el papel protagónico de los padres, quienes junto al equipo elaboran la estrategia a seguir sobre la información.
  • 25. Mesa de Expertos
    • Familia: Se reconoce la unidad paciente- familia , el deseo del paciente se respeta como norte de la tarea. Realizar tarea esclarecedora, educativa, de contención.
    • Trabajar sobre la resistencia de la familia, sabiendo que transitan una experiencia traumática.
    • Repetir la información que ya ha sido dada por las lagunas que aparecen
  • 26. Mesa de Expertos
    • Equipo tratante: Reconocer el impacto emocional por el que transitamos. Al dar malas noticias se podría caer en actitudes evasivas o compulsivas, en el intento de manejar la propia angustia.
    • Qué y cómo comunicamos con lenguaje verbal y corporal.
    • El diálogo en sí mismo es terapéutico
    • Cómo enseñar una metodología de comunicación
    • Aprender a escuchar
  • 27. Mesa de Expertos
    • El silencio. Produce angustia en los profesionales. Tipos de silencio como lenguaje. Aprender a escucharlo
    • Mutismo: puede expresar agresión contenida, miedo, dolor, realizar evaluación diagnóstica cuando lo requiera.
    • El paciente puede elegir el silencio como forma de expresión, respetarlo
  • 28. Mesa de Expertos
    • Morfina: esclarecer mitos. Preparar al paciente y la familia. En Hospital Garraham folletos explicativos. Esta información facilita la tarea
    • Educar a la población en esta temática
  • 29. COMUNICACIÓN
    • La VERDAD es uno de los agentes terapéuticos más poderoso que tenemos, pero debemos conocer su farmacología clínica y reconocer sus dosis óptima y el momento de suministrarlo.
  • 30. COMUNICACIÓN
    • El problema de la comunicación en el cuidado del paciente en fase terminal de su enfermedad no es el de decirle o no decirle la verdad de su condición , es el de establecer una buena comunicación con él .
    • Una mala comunicación y el sentirse engañado causan más sufrimiento que cualquier otro problema
    • APRENDER A ESCUCHAR
  • 31. INFORMAR MALAS NOTICIAS
    • El problema no radica en decir o no decir, sino en cómo y cuándo decir.
    • No destruir la esperanza El falso optimismo es un poderoso destructor de la esperanza.
    • La comunicación gradual de la verdad dentro un marco de apoyo continuo ayuda a aumentar la esperanza
  • 32. INFORMACIÓN
    • El proceso de información debe comenzar desde el principio, desde el diagnóstico de cáncer.
    • Los pacientes suelen recibir la información mucho mejor de lo que sus familiares hubieran esperado .
  • 33. COMUNICACIÓN
    • Dar a los pacientes la oportunidad de hablar sobre sus enfermedad, sus miedos, su ansiedad, sus temores.
    • Dar las respuestas adecuadas y del modo adecuado.
  • 34. INFORMACIÓN
    • Siempre dar la información junto a un mensaje esperanzador.
    • Dar siempre la información en un lugar adecuado utilizando todo el tiempo que sea necesario.
  • 35. La verdad soportable
    • La desvastación psicológica producida por un diagnóstico comunicado de forma inadecuada puede ser no menos grave que los errores quirúrgicos o de medicación. Sanz Ortiz
    • No decir la verdad si el paciente no desea conocerla. No significa que debamos mentir
  • 36. COMUNICACIÓN
    • Establecer: qué conoce, qué desea conocer
    • No dar falsas esperanzas
    • No tener miedo de los silencios
    • ESCUCHAR
    • Responder lo que el paciente pregunta
    • No dar más información de la que es requerida
    • Permitir la expresión de emociones
    • Reducir la incertidumbre
    • “ No importa lo que suceda. Nosotros no lo abondaremos. Usted sigue siendo importante para nosotros”
  • 37. Lenguaje No Verbal
    • Expresión facial
    • Mirada
    • Postura
    • Gestos
    • Proximidad física
    • Contacto físico
    • Apariencia personal
    • Claves vocales: tono, volumen, claridad, velocidad, énfasis.
  • 38. RELACIÓN SOCIAL equipo tratante- paciente familia
    • Respeto mutuo
    • Cortesía en el comportamiento
    • No: “Aires de superioridad”
    • Honestidad
    • Acordar prioridades y objetivos
    • Discutir opciones de tratamiento
    • Aceptar rechazo al tratamiento
    • Las consultas son bienvenidas
  • 39. Importancia de Información
    • La mayoría de las personas quiere saber
    • Fortalece la relación médico-paciente
    • Promueve la colaboración
    • Permite que los pacientes y familiares planifiquen y afronten
  • 40. Esperanza
    • Expectativa de que algo bueno ocurrirá.
    • La ausencia de esperanzas es la depresión
    • Expresar ante el paciente y la familia la esperanza sobre la completa recuperación de la enfermedad, aunque no sea cierto lleva a administrar tratamientos aunque se sepa que no son efectivos o sean nocivos, sólo para mantener la esperanza!!.
  • 41. Falsa Esperanza
    • No beneficioso para paciente ni para médico
    • Los pacientes dicen que desean saber la verdad
    • Las falsas expectativas generan decepción, desesperación, desilusión por parte de los pacientes y la familia y estrés, distancia emocional y desgaste por parte de los médicos
    • Todo esto hace que esperemos hasta que sea muy tarde para decir la verdad
    • Seremos blanco de críticas de pacientes, familia y colegas.
  • 42. Esperanza real
    • La planificación que otorga un sentido de futuro y de trabajo sobre objetivos refuerza la esperanza.
    • Las esperanzas cambian: Esperar que el cáncer se cure Esperar que el cáncer no regrese por tiempo Esperar que el cáncer no crezca Esperar que se controlen los síntomas Esperar que se solucionen asunto importantes Esperar que la muerte sea confortable Esperar que la familia se recupere del duelo
  • 43. Objetivos
    • Los dos grandes objetivos de la medicina: Curar la enfermedad Aliviar el sufrimiento
    • Dentro de estos dos objetivos globales, múltiples objetivos: curación completa prolongar la sobrevida mejorar la calidad de vida alivio de múltiples sufrimientos apoyo a la familia y seres queridos buena muerte
  • 44.  
  • 45. Cuando la familia dice “no le diga”. . .
    • No confrontar diciendo : debo decírselo
    • Qué teme que le diga?
    • Promover alianza familiar
    • Hable sobre la angustia que generan los secretos
    • Sugiera ver juntos al paciente
    • Honestidad con un niño promueve la confianza
  • 46.  
  • 47. Pronóstico
    • La mayoría de los estadounidenses desean saber si tienen una enfermedad que amenace sus vidas y cuánto tiempo les queda de vida. Los datos de otras culturas muestran datos sorprendentemente similares
    • Dar noticias de manera directa y compasiva mejora la habilidad del paciente y la familia para planificar y afrontar la situación
  • 48. Qué tiempo tengo?
    • Se puede dar un rango de supervivencia y dentro de esa información comentar que podemos imaginar lo mejor pero estar preparado para eventualidades. No podemos predecir sorpresas pero tendremos un panorama más claro con el paso del tiempo
  • 49. Ventajas de la honestidad en la información
    • Planificar y afrontar la situación
    • Promover metas realistas y autónomas
    • Brindar apoyo emocional al paciente
    • Fortalecer la relación médico paciente
    • Promover la colaboración entre paciente familia, profesionales
  • 50. Pronóstico impreciso 9 29 (13-62) 42 (28-84) 1,591 Total 24 (12-58) 77 (28-133) 325 Christakis et al 8 33 (14-62) 42 (21-70) 451 Maltoni et al 7 15 (9-25) 21 (14-35) 21 Oxenham et al 6 32 (13-62) 42 (28-70) 530 Maltoni et al 5 32 (13-63) 42 (28-56) 100 Maltoni et al 4 14 (7-28) 56 (33-84) 50 Heyse-Moore et al 3 120 (43-180) 81 (28-182) 42 Evans et al 2 21 (9-34) 28 (45-56) 71 Parkes et al 1 AS Promedio (días) CPS promedio (días) # Pacientes Estudio Estudios de Predicciones Clinicas de Supervivencia vs Supervivencia Real
  • 51. Pronóstico impreciso
    • Un metaanálisis demostró que se sobrevaloró el pronóstico en un valor de 30% en promedio
  • 52. Fuentes de información de pronóstico
    • Predicción de médico
    • Información específica de supervivencia por etapa
    • Estado funcional
    • Signos y síntomas
    • Modelos integrados
  • 53. Estado funcional y pronóstico . . .
    • Factor independiente de pronóstico
    • Escala funcional de Karnofsky <50: supervivencia <8 semanas
    Mor V, et al. Cancer . 1984.
  • 54. Impacto de Pronóstico 3 Efusión pleural 4 Metástasis cerebral sin cirugía 9.5 Metástasis cerebral más cirugía 1 - 4.5 Hipercalcemia Supervivencia promedio (Meses) Índice
  • 55. Signos y síntomas clínicos como indicadores de pronóstico en pacientes con enfermedad avanzada <28 días Pérdida de peso (  10 kg) <50 días Xerostomia 20 <28 días Confusión/delirio 23,24 <30 días Disfagia 5 <30 días Disnea 5 Supervivencia promedio Síntoma
  • 56. . . . Escala de Karnofsky como predictor de supervivencia Reuben DB, Mor V, Hiris J. Arch Intern Med . 1988. 16.8 10-20 49.8 30-40 86.1  50 Supervivencia en días KPS
  • 57. HONESTIDAD EN LA INFORMACIÓN
    • En el contexto de una relación médico paciente adecuada
    • No existen las palabras justas
    • Escuchar sus necesidades, miedos deseos.
    • Debemos cuidarnos nosotros y no sentirnos ligados al fruto de nuestro trabajo
    • Algunas veces todo se hizo de la mejor manera sin embargo los resultados no son buenos
    • “ do your best and then retreat in peace”
  • 58. SUFRIMIENTO
    • RECORDAR:
    • No está directamente relacionado con la severidad de los síntomas
    • Aún síntomas leves causan gran sufrimiento al paciente y la familia si no están preparados para esta fase.
    • El sufrimiento es experimentado por personas,no por cuerpos, por lo tanto es físico, psicológico, social.
  • 59. SUFRIMIENTO
    • Una atención sanitaria únicamente dirigida al cuidado de la enfermedad, que desprecie la autoestima del paciente o disminuya su autonomía personal, que ignore sus necesidades afectivas, sentimentales y comunicacionales, puede curar el cuerpo, pero sin dudas incrementa el sufrimiento moral
  • 60.  
  • 61. Dolor total
  • 62.  
  • 63. Conclusión.
    • La falta de un enfoque práctico en el tratamiento de los últimos días de vida es una de las causas más frecuentes de admisión a un hospital de agudos . (Alta y Reingreso)
    • En esta etapa se necesita más atención en medidas que aseguren confort que en instrumentaciones o estudios.
    • El sistema sanitario debería estar organizado para la atención integral de un paciente en agonía
  • 64. Cómo trabajar en Cuidados Paliativos?
    • Prepararnos adecuadamente para intentar el máximo alivio de síntomas distresantes posibles
    • Comprender que cada síntoma en algunos momentos no es físico exclusivamente, sino TOTAL: psíquico, social, moral, espiritual
    • Habilidades en comunicación
    • Trabajo en equipo
  • 65. El proveedor de salud, cuida al paciente en la agonía?
    • Sistema de salud:
    • Jubilados
    • Provinciales estatales
    • De sindicatos
    • Obras sociales prepagas
    • Secretarías de Salud municipales
  • 66.
    • En Cuidados Paliativos evaluamos y medimos cada tarea que realizamos y luego lo registramos.
    • Pero existen momentos, muy personales, que no se pueden medir y que justifican nuestra tarea cotidiana
  • 67. Testimonio
    • Pablo S. ingresa a la unidad con disnea por insuficiencia respiratoria debido a metástasis pulmonares de cáncer de riñón. Conoce su diagnóstico y su pronóstico. Es aliviado y luego de una semana de internación es dado de alta de la unidad de internación y seguido por el servicio de internación domiciliaria. A los quince días fallece. Tres días después su esposa se presenta en la unidad y lleva un regalo a la médica que lo había atendido. Lo había encargado Pablo y pidió que lo entregaran después de su muerte
  • 68.  
  • 69. Cuidados Paliativos para una región (adaptado de Frank Ferris)
  • 70. Muchas Gracias