Lettre espace éthique 1
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Lettre espace éthique 1

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  • 1. La Lettre de lespace de réflexion éthique du CHU de Poitiers N° 1 Mai 2009 La Lettre de l’Espace de réflexion éthique du CHU de Poitiers est une publication du Centre hospitalier universitaire de Poitiers Directeur de la publication : Jean-Pierre Dewitte Comité de rédaction : Roger Gil, France Béréterbide, Véronique Bescond et les membres du groupe de coordination de l’espace de réflexion éthique Direction déléguée à la communication - CHU de Poitiers - Jean Bernard - BP 577 - 86021 Poitiers cedex Tél. : 05 49 44 47 47 - Courriel : communication@chu-poitiers.fr - www.chu-poitiers.fr Photogravure et impression : Imprimerie nouvelle Poitiers - Tirage : 500 exemplaires E D I TORIAL ACTUALITÉLe Centre hospitalier universitaire de Poitiers a ►Retour sur l’inauguration de l’espace éthique du CHU de Poitiersinauguré, le 6 novembre 2008, un espace de réflexionéthique. Toutes les structures hospitalières du Poitou- L’inauguration de l’espace éthique vue par Véronique Bescond, cadre deCharentes sont partie prenante dans cette réalisation. santé en réanimation médicale et co-pilote de ce projet :Ainsi, l’espace de réflexion éthique se veut un lieu deformation, d’échanges, de débats entre les acteurs Dans le cadre de la rédaction du projet détablissement 2008-2012,de soins, les chercheurs en sciences humaines concernant la place de léthique au sein du CHU, un groupe deet sociales, de la vie et de la santé, mais aussi la soignants (médecins, cadres, infirmiers) accompagné dun directeur,société civile. La préparation de la révision des lois sest réuni dès novembre 2006 afin de définir les motivations de chacun,relatives à la bioéthique devrait permettre cette année les éléments déjà mis en place dans les différents pôles représentés, lesde participer à une réflexion qui intéresse chaque manques ressentis en terme de questionnement éthique.citoyen. Très vite, la nécessité de créer un espace permettant à chacun de prendre de la distanceCette première lettre de l’espace de réflexion éthique par rapport aux pratiques quotidiennes sest réellement fait sentir. Le besoin de partage et decontient pour l’essentiel les interventions faites lors confrontation est apparu comme une évidence.de son inauguration et notamment la conférence La représentation matérielle et concrète dun lieu ouvert à tous a semblé être un élémentdAlain Claeys qui constitue un vrai dossier introductif incontournable afin de donner une dimension pratique à cet espace. Ne pas créer une constructionaux débats que suscitera la révision de la loi. abstraite mais bien dun lieu de rencontre.Une brève revue de presse a sélectionné quelques Cet espace de réflexion éthique a pour fonction dêtre un miroir du fonctionnement journalier desinformations commentées qui démontrent l’actualité différentes équipes et des différents services ; le reflet de cette pensée sera documenté et analyséet la nécessité d’une réflexion éthique. en présence dintervenants experts dans le domaine de la santé, de philosophie, du droit et de laLe centre de documentation de cet espace a dores science, afin dêtre le reflet dune synergie des compétences. Il sagit délaborer une réflexion danset déjà commencé à accueillir des soignants et des laquelle est impliqué le sens de nos valeurs et de nos missions... DONNER DU SENS A NOTREétudiants. PROFESSION, A NOS GESTES, A NOS ACTES.La fréquentation des deux premiers « cafés » éthiques Cet espace de réflexion éthique a également une vocation régionale afin de favoriser la formation,et de la conférence sur la vulnérabilité donnée les rencontres, et les échanges inter-hôpitaux. Louverture de cet espace aux autres centrespar Corine Pelluchon démontrent l’attention que les hospitaliers, aux compétences diverses, doit permettre encore une fois un partage et une meilleureacteurs du CHU ont accordé à cet espace naissant. Il appréhension de tous les aspects et enjeux du débat éthique.lui reste maintenant à construire son avenir. Après deux ans de rencontres, de mise en commun dexpérience et didées, lespace de réflexion éthique a été inauguré le 6 novembre 2008 en présence dAlain Claeys, député-maire de Poitiers, Jean-Pierre Dewitte président du conseil dadministration, et de Marie-Sophie Dessaulle, directrice de l’Agence France Béréterbide régionale d’hospitalisation Poitou-Charentes. Roger Gil La permanence de ce lieu tenue par Edwige Santerre, documentaliste, permet aux professionnels de santé et aux étudiants de venir se documenter, sinformer sur léthique et la réflexion quelle engage. Une ouverture sur lextérieur se met en place progressivement grâce à lorganisation de "cafés éthiques", de conférences qui permettront de débattre sur un sujet choisi et douvrir la discussion sur des problématiques concrètes. Des manifestations de ce type, associées à des "cafés chauds" reprenant un thème dactualité, des débats-discussions, mais aussi un recueil déléments de discussion, pourront ainsi constituer un échange de proximité dans lobjectif danalyser un contexte pour permettre de faire vivre cet espace de réflexion éthique et de le rendre accessible à tous. Le CHU doit assumer, en toutes circonstances, son rôle despace dhospitalisation, son rôle universitaire, son rôle de production en terme de recherche clinique ; mais tous ces aspects ne doivent pas léloigner des impératifs de soins. Il doit permettre à chacun dexercer sa mission de soignant en harmonie entre conviction personnelle, modalités de fonctionnement, obligations légales et attention envers le patient.Inauguration de lespace éthique, de gauche à droite : Lespace de réflexion éthique sera un lieu déchanges et de création, un moyen délaborer saMarie-Sophie Dessaulle, directrice de l’Agence égionaled’hospitalisation du Poitou-Charentes, Jean-Pierre pensée entre le bon sens pratique quotidien de chacun et une réflexion plus théorique. CommeDewitte, directeur général, Alain Claeys, président du le souligne le Pr Roger Gil : "les bons sentiments ne suffisent pas à faire de léthique. Cest uneconseil dadministration, le Pr Roger Gil, CatherineCoutelle, député de la Vienne. réflexion qui se travaille".
  • 2. P U B L I C ATIONS UN ESPACE ETHIQUE AU CHU : POUR QUOI FA I R E ? Corine Pelluchon, agrégée et docteur en philosophie, Par le Pr de l’acceptabilité éthique des protocoles de maître de conférences à l’Université de Poitiers, Roger GIL, co- recherche : le consentement éclairé et la nous a fait l’honneur de tenir une conférence à responsable de présence « d’un clinicien-chercheur intelligent, l’espace éthique le 29 janvier dernier. l’espace éthique averti, consciencieux, compatissant et Elle vient de publier "L’autonomie brisée. Bioéthique CHU de Poitiers. responsable ». Le mouvement était lancé : il et philosophie" aux éditions PUF. Voici moins atteignit l’Europe et ce fut en 1983 la création du Cet ouvrage couvre un ensemble de questions de trente ans Comité consultatif national d’éthique (CCNE) posées par le clonage, la décision d’arrêt et de que la France créé par décret du président de la République limitation de traitement, l’euthanasie et le suicide prit conscience en 1983. C’est dans son sillage que naquirent assisté, la prise en charge des grands vieillards et que l’activité de spontanément dans un certain nombre de des personnes handicapées, la procréation médicale soins, comme CHU des comités d’éthique qui s’intitulèrent assistée, les thérapies géniques germinales et la recherche locaux, parfois régionaux et qu’il vaut mieux somatiques. Son originalité est que la bioéthique biomédicale ne pouvaient se déployer sans appeler « institutionnels ». Le comité d’éthique est étudiée du point de vue de la philosophie être accompagnées d’une réflexion sur le du CHU de Poitiers naquit dans la toute politique. Les principes qui guident les pratiques sens même des soins et de la recherche première vague en 1984. Mais les progrès médicales sont explicités et les dilemmes relatifs au regard de la dignité de chaque personne des sciences de la vie et de la santé ne aux biotechnologies sont examinés en fonction des humaine. Alors que l’on croyait la médecine concernaient pas que la seule recherche mais choix de société et des valeurs qui soutiennent nos fondée sur la seule sollicitude, il avait fallu concernaient aussi la pratique des soins que les institutions. Il s’agit d’évaluer les propositions de à Nuremberg en 1947, réaliser cruellement progrès de la recherche avaient transfigurée : lois en se fondant sur la description des valeurs que des médecins certes soucieux de faire la réanimation qui rapidement posa avec phares d’une communauté politique. progresser les sciences de la santé s’étaient acuité les limites de ses indications avec la L’objectif est de dépasser à la fois la bioéthique comportés en tortionnaires en menant des recherche d’une frontière équivoque entre les religieuse et l’éthique minimale. Ce travail passe expérimentations inhumaines dans les camps soins utiles et l’acharnement thérapeutique par la déconstruction de l’éthique de l’autonomie de concentration sur des juifs et des tziganes inutile donc futile. La nouvelle définition de qui subordonne la dignité à la possession de la mais aussi en participant implicitement ou la mort devenue « cérébrale » en même raison, à la maîtrise de soi et à la compétitivité explicitement à la politique du Reich à l’égard temps que les progrès des médicaments et colporte des représentations négatives de la des handicapés mentaux, des malades atteints immuno-suppresseurs permettaient l’essor vieillesse et du handicap qui s’opposent à l’idéal d’affections génétiques sévères, dont le destin des transplantations, les nouvelles manières de solidarité affiché par certaines institutions. À devait osciller entre la stérilisation et la mort. de naître qui avec la FIVETE suscitèrent un cette éthique de l’autonomie s’oppose une éthique Mais les chercheurs occidentaux eurent du acharnement procréatique en même temps de la vulnérabilité inspirée par la philosophie de mal à remettre en cause leurs qu’elle offrait aux chercheurs Levinas et par l’accompagnement des personnes propres comportements : alors des embryons surnuméraires même qu’ils vivaient dans sources de cellules souches, des pays démocratiques, ils conduiront à poser le problème ne réalisaient pas encore que du sens même de l’embryon les progrès des sciences de humain et des droits et devoirs la santé ne justifiaient pas la que la société devait déclarer mise en danger de quelques êtres humains à son égard. Les lois dites de bioéthique, pour le bien hypothétique du plus grand votées par le Parlement en 1994 et 2004 et nombre. Ces comportements, qui entrent dans qui vont prochainement être révisées montrent le cadre d’une philosophie utilitariste qui est combien la société tout entière est maintenant le talon d’Achille souvent peu conscientisé interpellée par les enjeux éthiques générés des démocraties, furent dénoncés par par les progrès des sciences et techniques Beecher dans un article qui fit sensation de la santé. en 1966 dans le New England Journal of Les missions du CCNE furent dès l’origine Medicine. Il colligea plus d’une vingtaine de certes de donner des avis sur des questions travaux scientifiques comme l’injection de génératrices de tensions éthiques mais elles en fin de vie et des malades atteints d’affections cellules cancéreuses à des individus âgés et furent aussi d’organiser des colloques au cours dégénératives du système nerveux. Cette réflexion « séniles » placés en institution, ou encore desquels les grandes problématiques éthiques sur les fondements de l’éthique et du droit conduit l’injection du virus de l’hépatite B à une seraient abordées publiquement. C’est sur ce à reconfigurer les notions d’autonomie et de dignité population d’handicapés mentaux. Plus tard, modèle que, bien que non reconnus par la et à enrichir l’anthropologie sous-jacente à la fut aussi révélé le scandale de Tuskegee  qui puissance publique, les comités institutionnels philosophie des droits de l’homme. consista entre 1932 et 1972, à étudier chez d’éthique s’investirent, aussi bien dans L’éthique de la vulnérabilité, qui repose sur la des noirs américains, le développement de l’analyse de protocoles de recherche et ce définition de la subjectivité comme sensibilité, ne la syphilis sans leur administrer le traitement jusqu’à l’application au début des années supprime pas le sujet, mais elle invite à le penser curatif de pénicilline qui avait pourtant, pendant 1990 de la loi Huriet-Sérusclat que dans les à la lumière d’une triple expérience de l’altérité : l’étude, révolutionné la thérapeutique de cette aides à des décisions difficiles ou encore dans l’altérité du corps propre ; l’altérité liée à l’autre maladie. Les consciences nord-américaines l’éclairage qu’ils purent apporter à leurs propres homme et à ma responsabilité pour lui ; la déréliction d’abord puis occidentales furent ébranlées. établissements quand ils sollicitaient un avis qui ne renvoie pas seulement à la perte de soi et à On connaît la suite : malgré l’hostilité de éthique pour éclairer des choix institutionnels. l’aliénation, comme chez Heidegger, mais souligne nombre de chercheurs d’alors à un contrôle Notre comité fut ainsi interrogé sur les l’importance des relations sociales. Solidaire de la de leurs recherches, les Etats-Unis créèrent modalités du consentement aux soins, sur les dénonciation de certains traitements infligés aux les premiers « Institutional Review Boards », enjeux éthiques de la fécondation in vitro, sur animaux, cette éthique de la vulnérabilité peut précurseurs des comités d’éthique de la l’acceptabilité d’un dépistage généralisé de la inspirer le politique et promouvoir un humanisme recherche, puis ce fut après la saisine de ce mucoviscidose. Les avis rendus ainsi par les où notre responsabilité s’étend aux vivants non dossier par le Congrès américain, le rapport comités institutionnels à l’échelle même de humains et aux générations futures. Belmont qui fixa en 1979 les grands principes leurs institutions, bien qu’ignorés, précédèrentLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 2
  • 3. L U D A N S L A PRESSE UN ESPACE ETHIQUE AU CHU : POUR QUOI FA I R E ?Œ Test ADN et erreurs judiciaires parfois les avis rendus par le CCNE comme la production de textes réglementaires. questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale ». L’annéeLe chimérisme génétique est une source possible Ce furent aussi souvent des membres de suivante, le rapport « Ethique et professionsd’erreurs d’identification par les tests ADN qui comités d’éthique qui, ici et là, en France de santé » dit rapport Cordier, recommandanécessitent une grande vigilance éthique. Une jetèrent les bases d’un enseignement de la la création d’un espace de réflexion éthiqueéquipe de Taïwan a montré que les personnes ayant bioéthique dans les facultés de médecine dans chacune des régions, localisé danseu une greffe de cellules souches hématopoïétiques et dans les écoles paramédicales. Il faut l’hôpital universitaire. Cette recommandationavaient des cellules sanguines qui dans l’immense rendre hommage à la contribution que les s’appuyait sur les deux espaces éthiques quimajorité des cas avaient le profil génétique du infirmiers et les infirmières apportèrent à la s’étaient déjà organisés en France : l’espacedonneur tandis que les cellules de la bouche structuration éthique de leurs enseignements éthique de l’Assistance publique-Hôpitauxpouvaient avoir un chimérisme mêlant en proportions comme leur attention très précoce à la de Paris comme lieu d’exercice « d’unevariables le profil du donneur et celui du receveur. dimension éthique des soins et notamment pédagogie de la responsabilité partagée…Seules les cellules des follicules pileux exprimaient leur souci de préserver un espace de parole au cœur des dispositifs de soin » et l’espace dans des comportements de soins de plus éthique méditerranéen de l’Assistancesans exception la carte génétique du receveur en plus envahis par des techniques qui publique des hôpitaux de Marseille comme(Hong et al. ; Bone Narrow Transplantation, 2007, avaient tendance à réduire les malades à « lieu de rencontres au service des40, 9, 871-874). leur maladie. soignants, médecins, chercheurs et de tous Et c’est ainsi que certains perçurent qu’il fallait les représentants de la société civile qui Recherche sur les cellules souches aux aller au-delà des missions en quelque sorte opérationnelles des comités d’éthique ; des plus humbles aux plus prestigieux, nationaux, se sentent concernés par les problèmes d’éthique médicale ». Et enfin la loi de bioéthique 2004-800 du 6 Août 2994 (articleEtats-UnisLes grands problèmes de bioéthique ont parcouru supranationaux, planétaires, ils donnaient l. 1412-6) édicta : « Des espaces de réflexionla campagne présidentielle américaine. Le président certes des avis, diffusaient leurs travaux, éthique sont créés au niveau régional ouObama a déclaré le 16 janvier à la chaîne CNNqu’il comptait faire financer par des fonds fédérauxla recherche sur les cellules souches que sonprédécesseur avait exclue du financement fédéral.A vrai dire, G.W. Bush avait envisagé de permettrele financement de recherches à partir de cellulesnon embryonnaires comme les cellules adultes oucelles du cordon ombilical. On sait aussi combienles jeunes filles américaines et notamment lesétudiantes les plus nécessiteuses sont sollicitéespour fournir des ovocytes contre une rétributiondont la palette parcourt le coût d’une année d’étudesdans les universités américaines. Est-ce la raisonpour laquelle le président Obama, tout en sedéclarant attentif à ce sujet, a souhaité que le promouvaient la réflexion éthique. Mais cette interrégional ; ils constituent, en lien avecCongrès américain, donc les représentants du dernière, pour infiltrer les comportements des centres hospitalo-universitaires, despeuple, s’exprime à ce sujet ? S’il est logique se devait d’être partagée dans le quotidien lieux de formation, de documentation, ded’envisager qu’un accord sera vite trouvé pour même des soins. Car l’éthique ne saurait rencontre et d’échanges interdisciplinairesfinancer les recherches sur les cellules souches se réduire à l’inspiration de lois, décrets, sur les questions d’éthique dans le domaineadultes ou de sang de cordon, rien ne dit aujourd’hui arrêtés, circulaires qui multiplient les règles de la santé. Ils font également fonctionque l’autorisation de financement sera donnée pour comportementales sans qu’il ny ait de la part d’observatoires régionaux ou interrégionauxles cellules souches embryonnaires dont seules des des soignants, une conscientisation du sens des pratiques au regard de l’éthique.perspectives thérapeutiques évidentes auxquelles des comportements qui leur sont demandés, Ces espaces participent à l’organisationle président Obama est très sensible (mais qui une appropriation par eux-mêmes de leurs de débats publics afin de promouvoir propres conduites de vie dans l’exercice l’information et la consultation des citoyensrestent à démontrer) venaient à faire fléchir la de leur métier, une réflexion partagée sur sur les questions de bioéthique ». Même siprise en considération des enjeux éthiques liés et les tensions éthiques qu’ils affrontent dans les décrets d’application ne sont pas encoreà l’embryon humain et à la marchandisation des leur pratique et auxquelles la réglementation parus, Toulouse, Amiens, Brest ont créé leurovocytes. n’est pas faite pour donner une réponse, espace éthique, Lyon et Saint Etienne ont mais aussi un partage de leurs propres quant à eux mis en place un espace inter- réflexions avec les malades, leur famille, régional Rhône-Alpes-Auvergne.Žavenir ? Les cellules souches adultes ont-elles un l’ensemble de la société. Et les centres hospitaliers universitaires, en lien avec les C’est dans cette logique que s’inscrit la construction au CHU de Poitiers d’un espaceDoit-on diriger massivement les fonds de la centres hospitaliers généraux, sont, compte de réflexion éthique régional. Le directeurrecherche vers les cellules souches issus de tenu de leurs missions de santé publique, le général ainsi que les instances consultativescellules matures ou de cellules de sang de cordon terrain d’élection pour mettre en œuvre des et délibératives du CHU ont accepté et lieux de partage de la réflexion éthique, que souhaité que le projet d’établissement étudieou doit-on libéraliser la recherche sur les cellules l’on se propose avec assez de bonheur de la faisabilité d’un tel espace. Un groupesouches embryonnaires qui entraînent dans notre dénommer des espaces éthiques. de soignants, médecins, cadres de santé,pays comme ailleurs une fracture éthique entre La loi du 4 mars 2002 dite loi relative infirmières que j’ai eu la chance et l’honneurceux qui considèrent que l’embryon peut être un aux droits des malades avait ainsi proposé de co-animer avec France Béréterbide,objet d’expérimentation et ceux qui considèrent (article L. 6111-1) aux établissements de représentant le directeur général, a œuvré santé, de mener « une réflexion sur les mois après mois pour configurer cet espaceLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 3
  • 4. L U D A N S L A PRESSE UN ESPACE ETHIQUE AU CHU : POUR QUOI FA I R E ?qu’une vie humaine même commençante doit naissant inauguré aujourd’hui. bibliographiques et ses analyses.être respectée ? En tout cas, il est important de Cet espace n’abolit pas le comité d’éthique L’espace de réflexion éthique a aussiconstater que la Revue Science, dans son numéro mais ouvre à d’autres missions. Il s’agit une vocation d’enseignement. Le groupedu 19 décembre, a classé la reprogrammation de d’abord d’un espace, c’est-à-dire d’un lieu qui l’anime doit s’efforcer de repérer lescellules souches adultes à la tête des dix percées identifié qui enracine l’éthique dans la compétences qui gîtent ailleurs que dansscientifiques de l’année 2008. Ces recherches, géographie de l’hôpital, et qui lui donne le monde des soignants : philosophes, ainsi le statut d’une réalité physique, sociologues, juristes et bien d’autressouligne la prestigieuse revue, permettront de mieux authentifiant et validant ainsi les besoins encore doivent enrichir l’espace éthiquecomprendre et de soigner des maladies comme le que cet espace exprime. Ces besoins, ce de leurs apports qui se manifesterontParkinson et le diabète de type 1. désir éthique, expriment d’abord la vocation pas des colloques et des conférences et de l’espace à être un lieu d’information, nous sommes heureux que notre député- La gestation pour autrui de documentation, d’échanges, de mise en commun d’expériences et d’expertises. L’actualité éthique exprime dans la grande maire, dont on sait le rôle qu’il a joué au Parlement dans le domaine de la bioéthique, accompagne la naissance de cet espaceActuellement interdite en France, elle sera examinéelors de la révision des lois relatives à la bioéthique. presse les interrogations d’une société que éthique.En droit comparé, la cacophonie internationale les techniques et les sciences de la santé La formation est aussi la formationest intense et le droit américain lui-même est, en interpellent parfois de manière bruyante : on universitaire : un diplôme universitaire deraison de la structure fédérale du pays, très divers. l’a vu dans les débats publics sur la fin de bioéthique est délivré par la Faculté de vie, la suspension des soins, l’euthanasie médecine et de pharmacie depuis 1999.Un couple français parti en Californie pour une mais aussi sur la gestation pour autrui, sur Ce diplôme dont j’ai la responsabilité auxgestation pour autrui avait pu être reconnu comme l’acceptabilité ou non de l’expérimentation sur côtés d’Olivier Pourrat et René Robert, peutparents de deux filles nées des spermatozoïdes l’embryon, sur le diagnostic pré-implantatoire s’ouvrir plus largement encore pour accueillirdu père et des ovules de la mère porteuse. La et les exemples pourraient être multipliés. toutes celles et tous ceux qui souhaitentcour de cassation vient de confirmer que les actes Au principe de bienfaisance qui a conduit une initiation à la bioéthique, à son histoire,américains ne peuvent être transcrits en actes civils au paternalisme, on oppose aujourd’hui le à ses concepts et aux grands problèmesfrançais car seule la mère porteuse est en France primat de l’autonomie de la personne, de bioéthiques de notre temps. L’accès auxmère légale car elle a accouché de l’enfant ; en la préservation des capacités de choix, de ressources documentaires qui se bâtissentoutre, la gestation pour autrui y est interdite. Mais la nécessité de recueillir un consentement au CHU est complété par les importantesle plus préoccupant est que les parents ne peuvent éclairé. Mais de nouvelles tensions ressources documentaires informatiséespas non plus envisager d’adoption, le but « n’étant surgissent quand le malade - pensons de l’Université qui sont ouvertes à tous notamment aux malades dAlzheimer même les inscrits au diplôme universitaire maispas de créer des enfants abandonnés ». Quel si bien d’autres sont dans ce cas - n’est qui pourront par convention s’ouvrir plussera alors le statut de ces enfants ? Cette affaire pas en état de consentir. Comment, même largement à l’espace éthique. Ce diplômeillustre bien les relations complexes entre le droit et avec la désignation d’une « personne de est aujourd’hui un creuset où se côtoientl’éthique d’une part, le général et le singulier d’autre confiance, » attester que les choix sont ceux des étudiants en médecine, des médecins,part. Nul ne conteste les immenses problèmes que le malade aurait opérés ? Comment des étudiants d’autres professions de santé,éthiques posés par la gestation pour autrui et son aussi, par un curieux retour du principe de sages-femmes et orthophonistes, desinterdiction par la loi française peut être considérée bienfaisance, substituer la décision d’un professionnels de santé en exercice et cettecomme solidement argumentée sur le plan éthique autre à une décision qu’un malade pourrait année une psychologue et une philosophemême si nous ne savons pas encore si le Parlement encore suggérer dans un bref instant de membre d’un comité d’éthique d’un hôpitalmaintiendra cette position. Mais cette gestation lucidité ? L’espace éthique, qui n’a pas de la région. L’éthique, la formation àpour autrui ayant néanmoins été effectuée et deux vocation à donner des avis, peut être le l’éthique, la réflexion éthique donc l’espace lieu d’échanges et d’analyse a posteriori de éthique ont bien vocation à être un lieu deenfants en étant nés, doit-on leur refuser le droit de situations vécues en tentant ainsi de dégager, rencontre et de partage. Lieu de partagese dire enfants du couple qui les a accueillis ? On au-delà du cas particulier, les conditions entre les différents métiers de santé quisait que la loi est préoccupée par l’exemple donné qui permettent d’apprendre à discerner les savent que l’évolution de la démographieet par les sanctions qui doivent décourager d’autres conflits de valeurs. Car l’éthique est moins médicale et des pratiques enchevêtre leurscouples à recourir à une gestation. Mais les enfants une réponse qu’un apprentissage à une missions dont le centre reste le malade.ont-ils quelque responsabilité dans ce problème mise en ordre d’un questionnement. C’est Lieu de partage entre les professionnels ded’adultes ? cet objectif qui anime et animera les "cafés santé confrontés en pratique à des tensions éthiques" que l’espace a déjà commencé éthiques et les professionnels des sciences d’organiser. Ces cafés éthiques seront des humaines qui aident à penser l’éthique et lieux de débats qui pourront aussi concerner les valeurs qui fondent les relations entre l’actualité éthique vue à travers un article de les êtres humains. Lieu de partage entre presse ou à travers les débats qui bientôt les professionnels de santé, les malades, le animeront le Parlement pour la révision des public, la société civile enfin qui pressentent lois de bioéthique. combien la pratique des soins, la recherche Mais l’espace n’est pas qu’un lieu de biomédicale et ses applications modèleront rencontres organisées, c’est un lieu de l’humanité qui vient. passage, d’arrêt « l’espace d’un instant », Avec le directeur général, je remercie toutes pour chercher un éclairage documentaire celles et tous ceux qui par leur présence sur telle ou telle question éthique à, propos et leur action permettront à l’espace de de tel ou tel sujet d’actualité. Un tel espace réflexion éthique de quêter cet « au-delà des n’est pas qu’un espace de soignants ; il soins », cet « au-delà de la recherche » qui doit aussi s’ouvrir à la société civile, aux n’est autre que la reconquête de l’humain malades, aux associations, au public. Il doit dans un monde riche de ses incessantes être un lieu de suivi de l’actualité éthique prouesses techniques mais menacé de et il aura vocation à diffuser ses revues déshumanisation.LA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 4
  • 5. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE Ce qui est techniquement possible n’est pas dans quelle mesure, les droits fondamentaux Par Alain Claeys juridiquement souhaitable. Le principe du reconnus par la Constitution doivent être député-maire moins-disant éthique n’est pas un facteur complétés par des principes nouveaux de Poitiers, de protection des citoyens, ni même un suscite l’interrogation. Pourquoi figer des président facteur de progrès scientifique, on l’a vu principes de bioéthique figurant déjà dans la du conseil dans l’affaire Hwang. déclaration universelle des droits de l’homme dadministration Aussi, la révision de la loi de bioéthique par les de 1948 dans un hypothétique préambule. À du CHU de débats qu’elle suscite dans de nombreuses ce jour, ce comité n’a toujours pas rendu son Poitiers enceintes a-t-elle une valeur informative de rapport. Le Conseil d’État, le Comité national l’état de la société et également une valeur consultatif d’éthique saisi sur le fond de la loi C’est avec un pédagogique : il s’agit d’expliciter les options de bioéthique par le gouvernement n’ont pas vif plaisir que possibles et d’en débattre avec sérénité d’avantage rendu d’avis. je me trouve et sans esprit partisan. Pour l’évaluation Quant aux modalités d’organisation de laaujourd’hui parmi vous pour inaugurer de la loi de bioéthique, l’OPECST nomme révision, le calendrier ne semble pas arrêté.notre espace éthique régional. Vous savez traditionnellement deux rapporteurs, l’un de Il apparaît que l’Agence de la biomédecinecombien les questions liées à la bioéthique la majorité, l’autre de l’opposition et cette ne serait plus chargée d’organiser les étatset la recherche me passionnent. En tant que tradition a été respectée pour chercher sur généraux de la bioéthique, qu’un comité dedéputé et membre de l’Office parlementaire de tels sujet un consensus. pilotage des états généraux serait chargé ded’évaluation des choix scientifiques et les coordonner, des questionnaires seraienttechnologiques, j’ai contribué à l’élaboration Quelques constats tout d’abord adressés via Internet à un panel de citoyenset à l’évaluation des lois de bioéthique et je et des débats devraient se tenir dans lescontinue ce travail délicat mais intéressant. - Premier constat, un bilan en demi-teinte régions. Encore faut-il que les questionnaires de l’application de la loi de 2004. soient préparés. Le comité de pilotage neNous finissons actuellement à l’OPECST La loi de 2004 a nécessité la mise en place semble pas constitué à ce jour.d’évaluer la loi de bioéthique de 2004. Il faut d’une nouvelle organisation institutionnelle qui Le délai de révision de la loi, en tout état deagir en amont, identifier les problématiques n’est intervenue qu’au printemps 2005 avec cause, ne sera pas plus tenu que lors de lanouvelles que le développement scientifique la création de l’Agence de la biomédecine. précédente révision. Ce n’est qu’en 2004et technologique pose au législateur, afin que Le décret concernant la recherche sur les que les lois de 1994 révisables à cinq ansles lois et règlements soient en adéquation cellules souches embryonnaires n’est paru ont été en fait, révisées. Le projet de loi initialtant avec les découvertes scientifiques qu’en février 2006 et trois décrets importants avait été déposé en juin 2001. Il ne seraitqu’avec les attentes de la société. concernant notamment l’examen des pas inutile que des espaces comme celui-ciLe rôle du législateur dans ce domaine caractéristiques génétiques d’une personne soient consultés. C’est bien sur des pratiquessensible est particulièrement délicat. Il lui faut ne sont parus qu’en 2008. Certains sur quotidiennes qu’il s’agit de raisonner.trouver des équilibres acceptables pour tous, l’information de la parentèle notammentet concilier des droits parfois divergents, ne paraîtront pas. Or ils vous intéressent - Troisième constat, la montée en puissancedroits des chercheurs /respect des règles tout particulièrement en tant qu’espace des instances chargées de la bioéthique estéthiques, droits des patients à bénéficier de d’éthique. évidente.traitements nouveaux performants/principe À ce stade, quelle est la part de la loi de 2004 L’Agence de la biomédecine, rassemblede précaution, droit d’accéder à l’assistance véritablement appliquée que nous serons quatre domaines désormais, le prélèvementmédicale à la procréation/droits et intérêt de amenés à réviser ? Certes, le domaine de et la greffe, la procréation, l’embryologiel’enfant. Le législateur se doit de rechercher la greffe et celui de l’assistance médicale à et la génétique humaine. La compositionun consensus sur les valeurs qui fondent la procréation peu modifié par le législateur interdisciplinaire de cette instance et lale « vivre ensemble » de notre société, en 2004, laisse un certain recul. L’arrêté sur qualité de son fonctionnement, ont permissans entraver le progrès scientifique, ni le fonctionnement des espaces régionaux de mieux faire connaître au public lesaccroître les craintes qu’il génère chez d’éthique est encore en souffrance, et questions de bioéthique et d’obtenir une vuecertains, ce travail ayant, en outre, une pourtant nous avons besoin de vous et des d’ensemble des pratiques et des résultatsvaleur pédagogique. réflexions que vous inspirent votre pratique dans différents domaines. L’évaluation des quotidienne. Cet arrêté devrait être bientôt pratiques s’en trouve grandement facilitée,Il est rapidement apparu qu’en cinq ans, l’effet publié. ce qui permet également d’assurer une plusde l’Internet avait modifié considérablement grande transparence. Il en va de mêmeles attentes de citoyens mieux informés sur - Deuxième constat, une loi de bioéthique du comité consultatif national d’éthiquel’état de la science et sur les législations et doit-elle être révisable ? dont les avis sont largement relayés par lapratiques à l’étranger, lesquelles ont d’ailleurs Le professeur Axel Kahn a estimé qu’une loi presse. Il reste qu’il conviendra de clarifierselon les pays largement évolué. de bioéthique n’est pas un mode d’emploi les relations de ces organismes entre euxUne sorte de « gourmandise technologique » des pratiques et qu’elle doit être fondée mais la structure mise en place par la loi des’est développée, à la faveur d’informations sur des valeurs robustes. Sa préférence 2004 paraît opérationnelle pour répondresouvent sensationnelles ou trop prometteuses irait « dans le sens d’une loi cadre posant aux défis nombreux que pose la bioéthiquepubliées par les médias, à la faveur véritablement les principes et qui rentre au législateur.également de la facilité d’accès à certains dans quelques détails, une série d’agences Dans le cadre de la loi de 2004, les espacesproduits (tests génétiques, gamètes, etc... indépendantes serait chargée d’interpréter de réflexion éthique régionaux ont un rôlepar Internet). Ces aspects ne peuvent être l’esprit de la loi en fonction des nouvelles important à jouer. Il s’agit pour eux detraités par le seul législateur français. Il ne pratiques.» La question n’est pas tranchée. faire remonter l’information car ils accueillentlui est pas possible d’interdire des achats par L’initiative du président de la République les professionnels de santé, mais aussiInternet, en revanche, les interdits posés par de créer un comité de réflexion sur le les patients. Il m’apparaît que des liensla loi montrent les limites et les dangers de préambule de la Constitution présidé par privilégiés devraient être mis en place entrecertaines pratiques autorisées à l’étranger. Mme Simone Weil et chargé d’étudier si, et les espaces éthiques régionaux et le comitéLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 5
  • 6. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUEconsultatif national d’éthique afin d’éviter sujets, vous aurez sans doute à tenir un rôle l’information recueillie et éviter l’identificationtoute confusion avec des comités d’éthique de communication et de pédagogie. de la personne. Cependant on craint quede telle ou telle structure qui pourraient les données personnelles de santé puissentprendre des avis sans droit ni titre. Là encore ► B La loi de 2004 et ses lacunes voyager via Internet, qu’elles puissent êtrevotre rôle sera important pour pérenniser ces Comme vous le savez, une série de récupérées par exemple par des assureursinstitutions. dispositions du Code civil encadre les ou des employeurs potentiels, l’outillage examens génétiques. Le droit des étrangers informatique n’est pas toujours fiable. Or, ilCes préalables étant posés, quels sont utilise de manière contestable les empreintes apparaît que la CNIL ne peut matériellementles thèmes dont le législateur devra génétiques : c’est le fameux article L.111-6 du pas vérifier l’état de des fichiers et las’emparer lors de la révision ? code de l’entrée et du séjour des étrangers pertinence des données conservées.Il devra sans doute au cas par cas et avec et du droit d’asile modifié par la loi du 20prudence s’interroger sur la pertinence de novembre 2007, qui permet l’identification ► C Les risques d’eugénisme et les testsla notion de consentement libre et éclairé, du demandeur de visa par ses empreintes prédictifs en débatsur l’anonymat de certains dons et sur leur génétiques « afin d’apporter un élément de Le test diagnostic permet de confirmergratuité, sur les risques toujours grands de preuve d’une filiation déclarée avec la mère l’origine génétique d’une maladie déjàmarchandisation du vivant, sur les moyens du demandeur de visa ». Je ne reviendrai existante. Le test pré-symptomatiqueet les garanties de protection des données pas sur la polémique suscitée par cet article. permet d’établir pour la personne testéede santé. En matière pénale, les examens génétiques une mutation génétique liée à la maladieIl devra également mesurer l’influence des sont effectués au cours d’une enquête sous dont les symptômes ne sont pas apparents.pratiques à l’étranger et plaider sans relâche le contrôle d’un officier de police judiciaire. Le test d’identification de porteurs sainspour que la France ratifie enfin la Convention En dehors de ces cas, l’examen des permet de savoir qu’une personne en bonned’Oviedo élaborée par le Conseil de l’Europe, caractéristiques génétiques d’une personne santé est porteuse d’une anomalie génétiqueconvention sur les droits de lhomme et s’effectue en France avec son consentement, liée à une maladie qui ne s’exprimera pasla biomédecine, signée en 1997 et jamais sous le contrôle du médecin. L’utilisation de chez elle, mais qu’elle est susceptible deratifiée alors qu’elle est le seul instrument ces nouvelles techniques est réservée à des transmettre à sa descendance.international véritablement contraignant praticiens et des établissements de santé, Or, la législation est très hétérogène endans le domaine de la bioéthique. justifiant d’une formation ou d’un plateau Europe et les normes internationales sontL’évaluation que nous menons actuellement technique suffisant. peu opérationnelles. Pourtant les praticiensà l’OPECST porte sur tous les aspects Pour autant, deux problèmes ne sont pas et les chercheurs soulignent les dangers etde la loi de 2004 relative à la bioéthique : résolus clairement par la loi de 2004. Il les dérives auxquelles on s’expose. De plus,tests et caractéristiques génétiques, greffes s’agit de la communication des résultats ces tests ont mis en évidence les problèmesd’organes et de tissus, assistance médicale d’un examen génétique à la parentèle et soulevés par les diagnostics prénatals età la procréation, recherches sur l’embryon de la conservation des données. Cette préimplantatoires qui sont très encadrés enet thématiques nouvelles, comme les question vous la connaissez mieux que moi. France, mais qui le sont moins à l’étranger.neurosciences et la neuro-imagerie. L’examen des caractéristiques génétiques Va-t-on vers la sélection génétique des êtres d’une personne n’est pas un diagnostic humains ? C’est une question qu’on ne peutI - Les interrogations suscitées par classique. Il touche au patrimoine génétique pas élucider. Vous serez conduits à vous lal’utilisation des tests génétiques : de toute une parentèle, peut concerner outre poser dans votre pratique quotidienne.le diagnostic prénatal, le diagnostic l’intéressé un descendant des parents, unpréimplantatoire. conjoint des collatéraux, des enfants à naître. II - Les greffes  d’organes : un rôle pour Il vaut pour le présent et peut concerner une les espaces éthiques régionaux► A L’explosion des tests en libre accès part de l’avenir. Il met en relation le respectqui doit interpeller tout espace éthique du secret médical et la protection de la La lutte contre la pénurie de greffons induitLes tests génétiques portent le germe du santé d’une parentèle. En effet, différentes un questionnement sur la biovigilance, lesspectre de « la biologisation » de la société réactions sont possibles. critères de la mort, le consentement duet de l’eugénisme. Nous assistons à une Que faire quand la personne concernée donneur et du receveur et les conditionsexplosion des tests génétiques en libre souhaite informer elle-même et directementaccès sur Internet, ce phénomène échappe de sa vérification, et sur la greffe entre les membres de sa famille ou refuser toute vivants. La loi de 1994 a clairement interdità toute régulation.La mise à disposition à large échelle de information auprès des membres de sa la commercialisation du corps. La loi de 2004tests de susceptibilité à des maladies famille et rejeter toute aide proposée sans na pas modifié ce système, elle sest bornéepose des questions éthiques, juridiques engager sa responsabilité ? Elle peut à préciser, dans le Code de la santé publique,et économiques. Une trentaine de sites tout autant ne pas vouloir être informée que « les frais afférents au prélèvement ouInternet étrangers proposent de tels services elle-même du diagnostic la concernant et à la collecte sont intégralement pris ensans s’entourer d’aucune précaution d’ordre concernant les membres de sa famille. Pour charge par létablissement de santé chargééthique. Chaque recherche par pathologie l’instant, cela relève du dialogue singulier deffectuer le prélèvement ou la collecte ».est facturée de 200 à 500 dollars. Le plus entre le médecin et le patient, mais doit-on Ces dispositions sont évidemment applicablessouvent les résultats sont fournis sous forme s’en satisfaire si la pathologie dépistée peutbrute sans aucun moyen d’en décoder le au don dorganes. Les règles édictées par la être traitée quand elle est diagnostiquée à loi de 1994 n’ont pas été modifiées.véritable sens pour chaque individu. Lavaleur prédictive de ces tests n’est donc que temps. Que faudra-t-il faire ? L’article 16-8 du Code civil et le Coderelative. La nécessité de protéger les données de la santé publique consacrent la règleIl faut effectuer des mises en garde tant sur concernant les caractéristiques génétiques de lanonymat en lui donnant une portéela fiabilité des tests proposés que sur l’usage n’a pas échappé au législateur. Plusieurs lois générale, entre le donneur et le receveur,des résultats non couverts par le secret voire ont soumis l’hébergement de données de mais aussi à légard des tiers détenteursl’anonymat, et interdire à l’échelon européen santé à caractère personnel, ainsi que leur dinformations relatives au donneur et aude se prévaloir du résultat de ces tests tant accès ou publication et diffusion à différentes receveur.au niveau juridique que médical. Sur ces conditions pour préserver le secret deLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 6
  • 7. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUE► A La loi de 2004 renforce la sécurité aurait le mérite d’être clair et résoudrait le le don d’organe entre vivants concernaitsanitaire et introduit le principe de la problème difficile de la recherche, auprès en 2007, 8% des greffes, essentiellementbalance avantage/risque. de ses proches, de la position du défunt. rénales, exceptionnellement hépatiques ouSelon la loi de 2004, la biovigilance porte sur Cependant ce choix pourrait potentiellement pulmonaires. Cette activité est largementles éléments et produits du corps humain, être lourd de conséquences, au détriment de inférieure à celle des pays d’Europe dumais aussi sur les produits dérivés autres, l’accès à la greffe. Nord et des États-Unis où le pourcentage detels que les médicaments, les dispositifs En effet, ce choix ne pourra n’être que greffes entre vivants évolue entre 30 et 40%médicaux, et les produits thérapeutiques facultatif et il est probable que seule une des greffes réalisées.annexes. Toutefois, la pénurie de greffons minorité se positionnera de manière effective, Le don dorganes entre vifs est obligatoirementa conduit à un allégement des critères de face à une question qui confronte à la un don ciblé. La loi française nécessitant un« prélevabilité ». Les défunts porteurs de mort. Aussi, pour les proches, les personnes lien familial est un peu plus restrictive quevirus de l’hépatite B et C ne sont plus exclus n’ayant pas effectué de choix seront plutôt la Convention européenne sur les droits dedu don quand le rapport bénéfice/risque se considérées comme opposées au don. lhomme et de la biomédecine, laquelle nerévèle positif pour le receveur. En 2006, près Un choix obligatoire risquerait de générer fait pas état de la parenté nécessaire dude 200 donneurs ont bénéficié de ce statut une opposition réactionnelle de la population, receveur. Le formalisme de lexpression dudérogatoire qui nous questionne, mais dont entraînant des conséquences dramatiques consentement  du donneur implique uneon comprend la finalité. pour les malades en attente de greffe et pour information préalable de celui-ci par unIl conviendrait qu’un dispositif précis l’activité de transplantation en général. La comité d’experts composé de deux médecinsd’information des patients receveurs, quant législation n’est, semble-t-il pas, à l’origine et une personne qualifiée dans le domaineà la qualité des organes qu’ils reçoivent, de la pénurie de greffons en France. Il existe des sciences humaines et sociales, sur lesquel que soit le type de prélèvement, plutôt un problème culturel. Les proches risques quil encourt et sur les conséquencessoit expressément prévu. C’est là une ont tendance à refuser les prélèvements éventuelles du prélèvement. Le prélèvementproblématique que vous aurez à gérer. et à interpréter une volonté non exprimée d’un rein ou d’un morceau de foie, ou encore par un refus. La demande de prélèvement d’une moelle chez un donneur, comporte► B La mort cardiaque voit sa réalité intervient dans un contexte douloureux, le des risques ; les accidents de l’interventionbouleversée puisque les techniques de temps manque aux équipes pour expliciter chirurgicale comme les complications, lesréanimation peuvent en repousser les leur geste car le prélèvement doit être séquelles possibles existent, et il ne suffitlimites. effectué très rapidement. Aménager des lieux pas que les frais médicaux soient couverts.Le décret modifié de 2005 permet les pour dialoguer avec les familles lorsqu’un Le comité d’experts doit aussi s’assurer deprélèvements à cœur arrêté pour les greffes prélèvement est envisagé, veiller à la qualité la justification médicale de l’intervention.de rein et de foie. Elle a autorisé dix centres d’un tel dialogue est une nécessité, et vous Est-ce suffisant ?pilotes à participer à cette expérience. aurez sans doute à vous en préoccuper. La question du don d’organe entre vivantsPlusieurs pays (Espagne Pays-Bas, est complexe, ce choix peut être contraint.Royaume-Uni, États-Unis, Japon) pratiquent ► D Garder au prélèvement d’organes Comment, en effet, dire non et ne pas donnerégalement ce type de prélèvement. Pourtant, sur une personne vivante un caractère à son frère, à sa femme ? Comment refuser ?les critères de la « mort à coeur arrêté » exceptionnel. En outre, quels sont à terme les effets deretenus dans le protocole de prélèvement La loi de 1994 a restreint les possibilités de cette dette impayable dans les relationssuscitent des interrogations. La presse prélèvement dorganes sur une personne entre les protagonistes ? Le consentementa rapporté que début 2008, à Paris, un vivante, tout en maintenant comme finalité doit être exprimé devant le président duhomme âgé de 45 ans avait présenté, le don dans l« intérêt thérapeutique » tribunal de grande instance, ou le magistratsur la voie publique, tous les symptômes dun receveur et en distinguant entre les désigné par lui. Ce dernier doit sassurer audun infarctus du myocarde massif, sans prélèvements envisagés sur une personne préalable que le consentement du donneurréanimation efficace. Cependant, juste avant majeure et capable et ceux envisagés est « libre et éclairé » et surtout que le donle prélèvement, le patient commençait à sur une personne incapable majeure ou est conforme aux dispositions déterminantréagir. mineure. La loi de 2004 ne modifie pas ce la finalité du prélèvement et le cercle admisLa tension générée par l’attente d’un greffon schéma. Elle élargit le champ des donneurs. des donneurs. Le rôle du magistrat est trèsqui sauvera la vie d’un patient implique Lablation dun organe en vue dun don à important, car il doit s’assurer que le donneurde pouvoir obtenir un greffon prélevé sur autrui expose à lévidence le donneur à des ne subit aucune pression de son entourage.un donneur décédé, donc un décès : le risques non négligeables pour sa santé. La Il est nécessaire que le magistrat soit saisiproblème des critères de la mort devra gravité de lacte commande que sa licéité dans des délais raisonnables pour qu’ilêtre réexaminé, cela vous conduira à des soit subordonnée à une finalité limitée et à dispose d’un temps suffisant de discussionquestionnements. une volonté exprimée après une complète avec le donneur pour s’assurer que celui-ci information. La règle de proportionnalité est bien informé et ne subit aucune pression► C Le caractère implicite du consentement sapplique. Même si lintérêt thérapeutique familiale.au don ne peut qu’interroger les membres du receveur peut justifier un prélèvement Dans le monde, on dénombre treize décèsd’un espace comme celui-ci dorganes, ce même intérêt ne peut autoriser de donneurs vivants de foie pour plus dePrès du tiers des Français restent opposés au nimporte quelle atteinte à lintégrité du 6 000 prélèvements de lobes hépatiques. Enprélèvement post mortem et ce pourcentage donneur. Une pesée des risques pour ce France, sur 415 greffes hépatiques réaliséesreste constant. En 2006, 980 prélèvements dernier et des avantages de la greffe pour depuis 1994, à partir de donneurs vivants,nont pu être réalisés, compte tenu du refus le malade simpose au médecin, sous sa on compte jusqu’à ce jour deux décès dedes donneurs potentiels décédés ou de celui responsabilité. Il faut en conséquence que donneurs. La greffe hépatique avec donneurde leur entourage. Pour ces opposants, cet le receveur soit parfaitement identifié dès le vivant comporte des risques pour le donneur.acte salvateur pour les vivants est assimilé prélèvement, et que son état de santé actuel En France, certains praticiens refusentà une insupportable mutilation des corps justifie bien le prélèvement envisagé. désormais de la pratiquer... La greffe entrede leur proche. Remplacer le consentement D’après l’Agence de la biomédecine, en vivants, dans le contexte d’un cercle deprésumé par un « consentement explicite » dehors de la greffe de moelle osseuse, donneurs familiaux même élargi, illustreLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 7
  • 8. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUEavec une singulière acuité les problèmes En cas d’implantation avec tiers donneur, à la procréation apparaît, aujourd’hui, enéthiques du don non anonyme, induisant le couple doit exprimer son consentement porte-à-faux à la fois avec les grandesau sein des familles d’éventuelles pressions par acte authentique, devant le président tendances du droit de la famille, et avecdifficilement décelables, des tensions même du tribunal de grande instance ou devant l’évolution de la notion de filiation du fait duaprès des greffes réussies. Le don d’organes notaire ; le juge ou le notaire doit informer pluralisme des modèles familiaux dans laentre vifs est l’illustration de la problématique les demandeurs des conséquences de leur société. Ce modèle ne correspond plus à laconnue des dettes impayables qui peuvent engagement, notamment de l’interdiction de diversité des types sociologiques de famille,rendre difficiles les relations familiales en contester ultérieurement la filiation. Donner en particulier avec le développement decas d’échec. Ici encore, les réflexions que une filiation stable et incontestable à l’enfant, famille monoparentale. En outre, au nom devous mènerez seront utiles. tel a été le souci du législateur car ce l’égalité, une évolution tendant à consacrer mode de procréation introduit un hiatus entre les droits des couples homosexuels estIII - Les principaux questionnements filiation biologique et filiation juridique. Le apparue dans le domaine de l’adoption.  Lasuscités par l’assistance médicale à la donneur anonyme s’efface pour faire place Cour européenne des droits de l’homme estprocréation au mari ou au compagnon de la mère. La intervenue à ce sujet le 22 janvier 2008 en donneuse d’ovocyte s’efface - aussi, puisque invoquant la discrimination pour une femmeL’AMP renvoie à la sphère de l’intime. Elle la mère est celle qui accouche. homosexuelle française qui n’avait pas pumet en jeu le désir de procréer de la Par ailleurs, le don d’embryons est adopter d’enfant. Elle a condamné la Francepart des personnes infertiles, l’intérêt de réglementé. Cette procédure s’inspire de pour violation de l’article 14 (interdiction del’enfant à naître, et ceux qui aident à ces l’enquête qui conditionne la délivrance de la discrimination).naissances. Elle interroge la société sur le l’agrément pour l’adoption. Faudra-t-il reconsidérer la notion demodèle de filiation qui la fonde et à ce titre couple stable, le délai de deux ans deintéressent fortement les générations futures. ► B Des interrogations sur la rigidité du stabilité, d’ouvrir aux femmes célibatairesElle convoque de nombreuses disciplines, cadre de l’accès à l’AMP  médicalement infertiles l’accès à l’AMPet incite à une réflexion interdisciplinaire Selon le conseil d’orientation de l’Agence de avec un suivi psychologique, mener unapprofondie, vous serez sollicité à ce sujet. la biomédecine, chaque année en France, débat approfondi sur l’accès des couplesEn effet, les droits de chaque intervenant plus de 6 000 enfants naissent après AMP homosexuels à l’AMP lors de la révision dedans le processus d’assistance médical sur un total de plus de 700 000 naissances. la loi ? De même le transfert d’embryon postà la procréation doivent être pris en Un couple sur six consulte pour des mortem devrait être autorisé et encadré.considération, avec un souci constant de problèmes d’infertilité, définie comme La limite d’âge pour recourir à l’AMP protéger l’enfant à naître, adulte de demain l’absence de grossesse après deux ans de indirectement régulée par la sécurité socialequi ne manquera pas de questionner la rapports sexuels réguliers sans contraception. qui détermine  l’âge limite pour procréersociété, voire le législateur sur les conditions Cependant, malgré les progrès constants elle ne rembourse que six inséminations etde sa naissance. C’est le souci qui a animé des techniques de procréation, 4 à 7% quatre FIV, pour les femmes de moins de 43la mission de l’OPECST. des couples dont la femme est en âge de ans. La Haute Autorité de santé a décrit dansLa loi de 2004 n’ayant pratiquement pas procréer, resteront infertiles définitivement. une étude de décembre 2006 sur l’ICSI, lesremis en cause les fondements de celle de De nombreuses critiques apparaissent : effets pervers de la limite d’âge appliquée1994, c’est avec un recul de près de quinze pratiques trop encadrées par la loi, trop pour le remboursement de l’AMP.ans que l’on révisera la loi de bioéthique. restreintes pour les couples, trop limitées Cette question relève des bonnes pratiquesEvolutions de la science, impact des dans les centres d’AMP ; taux d’échecs trop médicales et de l’appréciation des situationstechnologies nouvelles, exigences de la importants en France ; inégalités financières au cas par cas. Cependant une informationsociété, émergence de nouveaux modèles entre les couples ; « tourisme procréatif » ; sur les risques médicaux et psychologiquesfamiliaux et juridiques, dans un monde etc. concernant les effets de l’âge encourusglobalisé dans lequel l’information circule Il est apparu que les conditions posées par la par la mère et l’enfant doit être diffusée,en temps réel ont transformé les attentes. loi vacillent sur leur socle du fait de l’évolution le recours au don d’ovocytes à l’étrangerL’accès à Internet, la diversité des législations des pratiques et des mentalités, ainsi que permettant de tourner les règles de bonnesnationales comme les progrès scientifiques des mouvements qui se manifestent dans pratiques édictées en France. Sur cetteet techniques ont largement modifié les la société. Certaines conditions d’accès, problématique de l’âge, vos réflexions serontcomportements. comme le concubinage notoire depuis deux utiles. Il n’est pas simple de décider qui peut ans, sont déjà caduques. Certains médecins devenir parent.► A Un encadrement rigoureux protégeant admettent que ces certificats ne serventun modèle familiale et la filiation à rien car ils s’obtiennent très facilement  ► C L’anonymat et la gratuité des donsComme vous le savez, en France, l’AMP D’autres interlocuteurs ont émis le même de gamètesest strictement encadrée. Elle est réservée avis. Un certain nombre de questions se La politique initiée dès l’origine par lesaux couples de sexe différent mariés ou posent telles que la définition de la stérilité, CECOS, présentait le don de gamètesen mesure d’apporter la preuve d’une vie l’ouverture de l’AMP aux célibataires, et aux comme un don de couple à couple. La loicommune d’au moins deux ans, en âge de personnes de même sexe l’adoption leur de 2004 exige seulement que le donneur aitprocréer. Ils doivent être vivants et unis. étant déjà ouverte. Certains pays comme procréé et, sil est en couple, quil obtienneL’insémination ou le transfert d’embryon n’est la Grèce, le Portugal, l’Espagne, les Pays- le consentement de son partenaire article.pas possible en cas de décès de l’un d’entre Bas, la Belgique, la Grande-Bretagne ou la Un nombre limité denfants, cinq dans la loieux, de dépôt dune requête en divorce ou Hongrie autorisent l’AMP chez des femmes de 1994, nombre porté à dix dans la loi deen séparation de corps, de cessation de célibataires. Il faut également préciser la 2004, peut être issu d’un même donneur.la vie commune ou de révocation écrite de notion de « couple » prévue par la loi et on Comme vous le savez, la France manqueson consentement par l’un ou l’autre. La se demande pourquoi traiter différemment un de donneuses d’ovocyte. La pratique deconception in vitro d’un embryon doit être parent qui peut adopter seul mais qui ne peut la double liste s’est instituée grâce au donréalisée avec les gamètes d’au moins l’un avoir accès à l’AMP. d’ovocyte croisé. Ce système n’est pasdes deux membres du couple. Pour certains, le droit de l’assistance médicale véritablement contraire à la loi. Il vise àLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 8
  • 9. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUEencourager les femmes à trouver elles- pour le compte d’autrui est nulle (article un cadre strictement médical. Une centainemêmes des donneuses d’ovocytes. 16-7), peu importe qu’elle soit conclue à de couples par an maximum devraientLes donneuses font de fait un don au titre onéreux ou gratuit ; ces dispositions légitimement avoir accès à ces traitementsprofit de couples inconnus, mais dans le sont d’ordre public (article 16-9), car elles d’infertilité. Pour d’autres on obtient uncadre d’un accompagnement de personnes visent à protéger aussi bien les intéressés chiffre de 2 000 demandes possibles par an.qu’elles connaissent, ce qui selon certains que la société dans son ensemble. Étant Les propositions faites en France encadrentinduirait un trafic et une inégalité entre les d’ordre public, la nullité de la convention de strictement la GPA. Celle du professeur Israëlpatientes. Celles venant avec une donneuse, maternité pour autrui est absolue, et ne peut NISAND s’inspire du système d’autorisationvoient leur délai d’attente réduit. faire l’objet d’une confirmation. du diagnostic prénatal, avec une autorisationL’existence d’un double état civil géré par Pourtant, il existe des situations où l’on finale accordée de manière nationale,les CECOS questionne : les conseils de souhaite aider les femmes. Vous aurez après un avis de la commission régionale.transparence prodigués aux parents, sans doute à en traiter. À la suite d’un Celle présentée par Mme Michèle ANDRÉ,le recours toujours possible aux tests cancer, d’accident lors de grossesse sénatrice, est fondée sur un encadrementgénétiques par les enfants devenus adultes, ou d’accouchement, ou en raison de strict de la gestation pour autrui considéréeles conséquences parfois néfastes de la malformations congénitales (syndrome comme une technique d’AMP classique.découverte d’un secret conduit à s’interroger MRKH, maladie génétique où les jeunes La gestatrice qui désirerait devenir la mèresur la pertinence du principe de l’anonymat femmes naissent sans utérus ou avec un légale de l’enfant devrait en exprimer lades dons de gamètes. utérus atrophié), certaines femmes ne volonté dans le délai de la déclaration deLa mission de l’OPECST a organisé un débat pourront jamais mener une grossesse alors naissance, soit trois jours à compter desur l’anonymat des dons de gamètes et a quelles sont en âge de procréer et que l’accouchement. Son nom figurerait alorsconsulté les exemples étrangers. La levée certaines d’entre elles disposent d’ovocytes. dans l’acte de naissance et les règles du droitde l’anonymat sur les dons de gamètes Ces femmes ont découvert leur absence commun de la filiation s’appliqueraient. Dansdemandée par les enfants issus d’IAD est d’utérus avant que la loi interdisant la GPA l’hypothèse où elle n’aurait pas exprimé leune revendication légitime au regard du ne soit votée et leurs médecins leur avaient souhait de devenir la mère légale de l’enfantdroit à connaître ses origines, d’autant que alors indiqué que la solution passerait par dans les trois jours suivant l’accouchement,les enfants adoptés le peuvent désormais. la GPA. Que faire ? L’affaire MÉNESSON les noms des parents intentionnels seraientIl me semble que l’on peut soit s’inspirer de emblématique des difficultés rencontrées par automatiquement inscrits sur les registres dela loi espagnole qui permet un accès aux les parents dintention vous sera rappelée. l’état civil en exécution de la décision judiciairemotivations et données non identifiantes Après une longue procédure diligentée au ayant autorisé le transfert d’embryon et sursur le donneur, à la majorité, si l’enfant le pénal, le couple a obtenu gain de cause sur présentation de celle-ci par toute personnedemande, soit s’inspirer de la législation l’inscription des ses enfants à l’état civil de intéressée.britannique qui autorise la levée totale Nantes. La procédure au pénal ayant échoué Ces propositions de lever la prohibitionde l’anonymat à la majorité si l’enfant le car le couple n’avait pas commis de délit en de la gestation pour autrui, en l’encadrantdemande, et prévoir que l’identification du France. Dans cet arrêt, qui fait actuellement strictement ne lèvent pas les objectionsdonneur ou de la donneuse ne peut en l’objet d’un pourvoi en cassation, la Cour de fond qui entachent cette techniqueaucun cas avoir une incidence sur la filiation d’appel de Paris ne s’est prononcée ni sur extrêmement «biologisante ». Il est desde l’enfant issu du don, même si celui-ci la gestation pour autrui, ni sur le lien de couples que l’on souhaite aider mais selonne dispose pas de filiation paternelle ou filiation des enfants ainsi nés, mais sur leur moi, la loi doit poser des limites. On nematernelle. état civil. peut aborder la levée de cette prohibition La mission d’évaluation de l’OPECST a sans réfléchir au devenir de l’ensemble des► D La gestation pour autrui, nous avons organisé une table ronde sur la gestation intervenants, notamment à celui de l’enfantdécidé d’en débattre pour autrui lors de l’audition publique du 10 à naître, et à celui de la gestatrice et saLa maternité pour autrui constitue une juin dernier ; elle a examiné les législations famille.pratique séculaire remédiant à l’infertilité étrangères et a suivi avec intérêt les débatsd’une femme. Les techniques d’insémination provoqués par le rapport d’information Un encadrement de la GPA implique unartificielle, de fécondation in vitro, permettent présentée par Mme Michèle ANDRÉ, contrat sur un enfant à naître dont l’intérêten à une femme de porter un enfant conçu sénatrice, au nom de la Commission des doit être protégé et mobilise une femmeen dehors de tout rapport charnel, avec les affaires sociales du Sénat et les controverses et les membres de sa famille pendant unovocytes d’une autre femme. Longtemps qu’il a suscité au sein de cette commission, an au moins. Les risques pour l’enfant àtolérée, la GPA remet cependant en cause comme dans les médias. naître demeurent. Comment prendra-t-on enune règle fondamentale du droit de la On n’ignore pas que la prohibition de la considération les liens de cet enfant avecfiliation de la plupart des États occidentaux, gestation pour autrui en France conduirait des la gestatrice ? Les médecins démontrentselon laquelle la maternité légale résulte parents d’intention à se rendre à l’étranger chaque jour l’importance des échangesde l’accouchement. En France, elle est dans des pays où la pratique de la gestation fœtaux maternels. Que lui dira-t-on de sapénalement réprimée car elle constitue une pour autrui est autorisée, ce qui favoriserait naissance à lâge adulte ? Qu’adviendra-t-ilatteinte à la filiation. les personnes les plus fortunées. Selon de lui si le couple d’intention se sépare ?Des sanctions sont ainsi prévues à l’égard certains intervenants, la pratique de la GPA Les risques d’instrumentalisation de lades auteurs de cette infraction, des existerait en France de manière clandestine. gestatrice demeurent. Qu’adviendra-t-ilintermédiaires et de leurs complices ; de Aussi, pour certains, mieux vaudrait légiférer d’elle si sa grossesse se déroule mal ?plus, elle induit une provocation à abandon pour protéger l’ensemble des intervenants Qui sera responsable : l’équipe médicale,que le code pénal réprime. Le Code civil et mettre fin à des dérives. Cependant, en l’instance qui a délivré les agréments, lerenforce l’interdit dans les articles aux termes Europe la plupart des législations récentes couple d’intention ? Comment informera-t-desquels le corps humain, ses éléments et prohibent la GPA et lorsqu’elle est autorisée elle sa propre famille, ses propres enfants,ses produits ne peuvent faire l’objet d’un droit la gestatrice peut se rétracter. On constate ses proches ? Les risques de frustrationpatrimonial (article 16-1).  Toute convention un flou inquiétant sur le nombre des couples des couples intentionnels demeurent :portant sur la procréation ou la gestation susceptibles d’être concernés par la GPA dans très encadrée médicalement pour êtreLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 9
  • 10. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUEjuridiquement et éthiquement acceptable, En vertu de la loi du 6 août 2004 (article embryonnaires fut l’un des grands enjeuxcette technique continuera de conduire les L 2213-1 du Code de la santé publique), de la loi du 6 août 2004. Les débats furentcouples à des délais d’attente très longs, le couple, consulté chaque année sur le passionnés et un compromis fut trouvé,des espérances déçues. Les infertilités de point de savoir sil maintient son projet compromis qui fit difficilement consensus.causes inconnues qui existent en seront parental, ou le survivant après décès dun Tout en réaffirmant linterdiction de laexclues entraînant des injustices qui ne des membres du couple, peut demander recherche sur lembryon, la loi de 2004feront pas cesser le tourisme procréatif. la fin de la conservation. La demande doit autorise, pendant cinq ans, les recherchesLes difficultés de l’adoption en France sont être faite par écrit et confirmée au bout de permettant des progrès thérapeutiquesà prendre en considération. Elles sont bien trois mois. Les embryons conservés depuis majeurs. Les article L 2151-5 et suivants dusouvent l’une des raisons de la volonté des plus de cinq ans pourront aussi être détruits Code de la santé publique régissent le régimecouples de recourir à la GPA. si le couple ne répond pas ou sil existe de ces recherches qui peuvent intervenir un désaccord. Il en est de même pour les sur les embryons dépourvus de projetIV - Une recherche sur les cellules souches embryons qui, au bout de cinq ans après parental avec le consentement du coupleembryonnaires, entravée par la loi autorisation, nauront pas pu faire lobjet ou, en cas de décès, du membre survivant. dun accueil. Pour éviter daugmenter le Des recherches peuvent également être► A Le statut juridique incertain de nombre des embryons surnuméraires, il pratiquées sur les embryons non congelés,l’embryon est prévu quaucune nouvelle tentative de lors dune fécondation in vitro et sur lesComme vous le savez, ce nest quà la fécondation in vitro ne peut être entreprise embryons non transférés après diagnosticnaissance, et à condition de naître vivant et tant que le couple a encore des embryons préimplantatoire. Les protocoles doivent êtreviable, que la personne acquiert un état civil. conservés, sauf si un problème de qualité autorisés par lAgence de la biomédecine. LesLacte de naissance est réservé à lenfant, affecte ses embryons. La loi autorise recherches sur les cellules embryonnairesmême décédé au moment de la déclaration, également le tri des embryons grâce au issues d’embryons surnuméraires et portantmais dont il est démontré quil a vécu. Dans diagnostic préimplantatoire pratiqué afin atteinte à l’embryon, sont réglementées.le cas contraire, seul un acte denfant sans déviter la naissance dun enfant atteint Le principe de l’interdiction est affirmé « Lavie pourra être établi et inscrit sur le livret dune anomalie dune particulière. Le recherche sur l’embryon humain est interdite ».de famille à la rubrique des décès La Cour Conseil constitutionnel dans sa décision du Un régime dérogatoire est mis en placede cassation a décidé par trois arrêts du 6 27 juillet 1994, estimant que le législateur pendant 5 ans : «Par dérogation, et pour unefévrier 2008 quaucune condition relative à la na "pas considéré que devait être assurée période limitée à cinq ans, les recherchesdurée de gestation ou au poids du foetus ne la conservation en toutes circonstances et peuvent être autorisées sur l’embryon et lespeut être imposée dans le silence de larticle pour une durée indéterminée de tous les cellules embryonnaires»79-1. Sur ce point, le décret n° 2008-800 du embryons déjà formés", na pas cru devoir20 août 2008 relatif à lapplication de l’article remettre en cause ce choix. La loi a voulu - B2 - La dérogation peut être obtenue àprécité l’a précisé. éviter linstrumentalisation de lembryon in sept conditionsPar ailleurs, la Cour européenne des droits vitro. Tout dabord, lembryon ne peut être Lorsque les recherches : 1/ sont susceptiblesde lhomme a estimé que le point de départ conçu in vitro que dans le cadre et selon de permettre des progrès thérapeutiquesdu droit à la vie, à supposer quil sapplique les modalités de lassistance médicale à la majeurs, 2/ ne peuvent pas être poursuiviesau foetus, relève de la marge dappréciation procréation. Cette exigence est renforcée par une méthode alternative d’efficacitédes états (CEDH, 8 juillet 2004, aff. Vo par linterdiction de concevoir un embryon à comparable, 3/ interviennent sur les embryonsc/France ; C-53924/00). En réalité lembryon des fins commerciales ou industrielles ou à conçus in vitro dans le cadre d’une AMP, 4/et le fœtus sont des personnes humaines des fins dexpérimentation ou de recherche qui ne font plus l’objet d’un projet parental, 5/en devenir protégés mais sans existence - ce qui rejoint la préoccupation du Conseil le couple est dûment informé des possibilitésjuridique autonome en dehors de la de lEurope dans la Convention dOviedo en d’accueil des embryons par un autre couplepersonne de la femme... La Loi du 6 août matière de biomédecine - et par le principe ou d’arrêt de leur conservation, 6/ le protocole2004 relative à la bioéthique subordonne d’interdiction de la recherche sur l’embryon de recherche a fait l’objet d’une autorisationle prélèvement de tissus et de cellules assortie d’une dérogation. par l’Agence de la biomédecine, en fonctionembryonnaires ou foetaux au consentement Il est fréquemment reproché au législateur « de la pertinence scientifique du projet deécrit de la femme, après une information de n’avoir pas conféré de statut à l’embryon. recherche, 7/ « les embryons sur lesquelssur les finalités du prélèvement (article Pour autant toute prise de position tranchée une recherche a été conduite ne peuventL 1241-5 du Code de la santé publique). risque de déséquilibrer l’édifice de compromis être transférés à des fins de gestation »La loi ne sest préoccupée du foetus en construit patiemment par le législateur Une procédure d’autorisation complexe esttant que tel quà travers la répression de qui s’est efforcé de concilier des positions gérée par l’Agence de la biomédecine (ABM),lavortement, puis la loi sur linterruption de forts contradictoires au niveau religieux, depuis le 6 février 2006, date du décret fixantgrossesse. Le Conseil dÉtat et la Cour de philosophique et scientifique. Ainsi, l’embryon le cadre réglementaire des autorisations.cassation ont, à plusieurs reprises, rappelé bénéficie d’une protection juridique. En L’ABM instruit les dossiers de demande etla conformité de la loi sur linterruption réalité, son devenir dépend essentiellement délivre les autorisations.volontaire de grossesse avec la Convention du projet parental, et en dernier ressort en Au total, 88 autorisations ont été délivréeseuropéenne de sauvegarde des droits de cas d’interruption volontaire ou médicale de depuis la loi du 6 août 2004, dont 48lhomme et ses dispositions garantissant grossesse, de la décision de la mère. par l’ABM sous le régime du décret dule droit à la vie. En outre, l’article L 2213- 6 février 2006. En 2007, huit nouveaux1 du Code de la santé publique autorise ► B Les conséquences du moratoire sur protocoles de recherche et sept modificationslinterruption de grossesse « à tout moment la recherche sur l’embryon substantielles de protocoles ont été autorisésen cas de péril grave pour la santé de la par la directrice générale de l’agence.femme ou sil existe une forte probabilité que - B1 - Un dispositif déjà critiqué par Conformément au décret du 6 février 2006,lenfant à naître soit atteint dune affection l’OPECST et les grands organismes de l’ABM a mis en place le registre national desdune particulière gravité reconnue comme recherche embryons et cellules embryonnaires détenusincurable au moment du diagnostic». La recherche sur les cellules souches par les établissements et organismes à desLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 10
  • 11. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUEfins de recherche. Elle y distingue les lignées La mise au point de cellules souches Or, les possibilités d’intervention sur lede CSEh, les embryons et les lignées de pluripotentes induites ne devrait pas remettre système nerveux sont maintenant multiples,CSEh dérivées. Elle délivre aux équipes un en cause l’hostilité de la communauté que ce soit avec des molécules chimiquescode d’identification national contribuant à scientifique à l’existence du moratoire. On ou des procédés plus ou moins invasifsla traçabilité de ces éléments. Les équipes ignore comment évolueront ces cellules tels que l’imagerie cérébrale, la stimulationdoivent s’y référer pour la tenue de leur modifiées génétiquement. Les recherches magnétique trans-crânienne, les implants oupropre registre. sur les souris ont en effet montré que les neuroprothèses.Ce système est critiqué par la communauté cette manipulation génétique entraînait des Risque-t-on de modifier l’humain ? Cesscientifique. Le moratoire induit une instabilité tumeurs, ce qui s’explique car parmi les innovations seront-elles accessibles àjuridique peu propice à attirer les jeunes « gènes re-programmateurs » certains sont tous ? Ces recherches suscitent espoirs dechercheurs et les chercheurs étrangers. cancérigènes et sont justement utilisés pour guérison mais aussi craintes de manipulation,Cela conduirait à un ralentissement du forcer la prolifération cellulaire. Par ailleurs, d’atteintes à l’autonomie de la volonté, ànombre des projets de recherche. Sur le plan les virus utilisés pour insérer ces gènes dans l’intimité de la vie privée.international, la position de la France, illisible, le génome de la cellule adulte représente Doit-on au nom d’impératifs de performancemanque de visibilité pour les investisseurs également un risque de cancers. médicaliser certaines conduites etétrangers. L’Espagne, l’Italie, l’Allemagne et comportements « anormaux » en lesle Royaume-Uni ont des positions très claires V - Un questionnement sur les désignant comme des pathologies, telleet compréhensibles au niveau mondial. Avec neurosciences et la neuro-imagerie l’hyperactivité chez l’enfant ?cette attitude, la France peut également Doit-on au contraire « démédicaliser » lesmanquer des occasions d’améliorer son ► A Une loi muette pathologies mentales, pour que les patientspotentiel d’innovation et sa compétitivité. La loi de bioéthique de 2004 ne traite puissent être insérés dans la société ?Des résultats majeurs des recherches pas directement des questions éthiques Les moyens se multiplient pour aider àfondamentales sur les cellules souches de que soulève le développement accéléré des la performance physique, intellectuelle,ces dernières années ont ouvert la voie recherches sur le fonctionnement du cerveau. soutenir la mémoire (ou l’oubli), intervenirà l’exploitation des propriétés des ces Cependant le développement exponentiel par neurochirurgie, neurostimulation,cellules dont les possibilités, notamment des nanotechnologies, des biotechnologies neuroappareillage, greffes de cellules ou deen pharmacologie, commencent à fait naître des interrogations, des inquiétudes nano-dispositifs.apparaître. L’utilisation des cellules souches et surtout un besoin de débattre de l’impact De surcroît, les neurosciences permettentpermettrait, à terme, de diminuer le coût de de ces recherches et de ces nouvelles de caractériser des associations de plusdéveloppement des médicaments, limiter les technologies sur notre société fascinée par la en plus pertinentes et précises entre desessais sur les animaux et l’homme. technologie, mais qui craint les manipulations, cartes fonctionnelles d’activité cérébraleLa notion des recherches «permettant un les atteintes à la vie privée, à l’autonomie de et des comportements individuels commeprogrès thérapeutique majeur» est inopérante. la volonté. L’accélération des recherches l’agressivité, l’impulsivité et la violence. DansLes recherches actuelles relèvent en réalité en sciences du vivant, dans les domaines les pays anglo-saxons, les neurosciencesde la recherche fondamentale dont les des nanotechnologies, des technologies sont déjà sollicitées pour caractériser laapplications sont incertaines et certainement de l’information et des neurosciences responsabilité pénale. La demandepas immédiates, même si les attentes sont induit en même temps une accélération sécuritaire de plus en plus forte incitegrandes. Je me suis déjà prononcé sur des convergences de ces technologies. Ce d’ailleurs les gouvernements à rechercherles difficultés qu’induit la rédaction de cet double phénomène d’extension du champ des indicateurs biologiques de dangerositéarticle dans le rapport présenté à l’OPECST des sciences du vivant et d’accélération de l’individu, ce qui pourrait conduire à desconsidérant que « toutes les dispositions entraîne, des interrogations qui rendent plus dérives inquiétantes.concernant la recherche sur lembryon difficiles les réponses législatives. Aux États-Unis, une réflexion trans-devaient être supprimées. La même année, Des questions se posent : que lit-on, que humaniste est menée. Ses visées n’ont rienPierre Louis FAGNIEZ, alors parlementaire dépiste-t-on, que soigne-t-on ? Peut-on de thérapeutique puisqu’il s’agit d’accroîtreen mission, remettait au Ministre de la santé attribuer un sens ou un contenu aux nouvelles les performances, de promouvoir unun rapport intitulé « cellule souches et choix techniques d’imagerie, déduire les causes « humain augmenté ». On constate « uneéthiques » arrivant aux mêmes conclusions. biologiques d’un comportement ou d’une gourmandise technologique », une exigenceLe conseil d’orientation de l’Agence de la maladie mentale ? Quels sont les diagnostics de progrès répondant à de réelles nécessitésbiomédecine s’est interrogé sur les questions actuels et à venir de troubles psychiatriques, thérapeutiques, mais également un désir deméthodologiques soulevées par l’article 26 tels que l’autisme, la schizophrénie ou la performances, de maîtrise de son corps, dede la loi concernant l’état des lieux des dépression ? Quel est leur intérêt médical connaissance de ces émotions et de cellesconnaissances scientifiques : l’évaluation et social ? d’autrui.des recherches actuellement menées sur Qu’apportent les neurosciences et la Si nos comportements, nos décisions peuventles embryons surnuméraires ou les lignées génétique au diagnostic des pathologies être décortiqués telles des mécaniquesde cellules embryonnaires doit-elle porter mentales ? Quel est leur pouvoir prédictif biologiques, si les outils diagnostiquessur les seuls "progrès thérapeutiques" et comment les diagnostics prédictifs pour aident à prédire les troubles psychiques, leurse limiter à contrôler la présence d’une certains troubles sont-ils reçus par les cause, leur évolution, ou les réponses aux"visée thérapeutique" ? S’il s’avère que les patients et leurs familles alors qu’aucun traitements, s’il est possible de manipulerinvestigations en cours n’ont qu’une portée traitement n’existe ? Quels sont les effets des cerveaux et des comportements parcognitive, appartiennent-elles encore aux du dépistage précoce quand il n’y a pas de des drogues de l’humeur, de la mémoire,recherches devant être soumises à évaluation ? remède et qu’un risque de stigmatisation de l’éveil, par des implants cérébraux ouLe principe dérogatoire a essentiellement existe ? des greffes de cellules, quels en serontun caractère philosophique et religieux, Aujourd’hui, un continent se révèle, il les usages et les limites ? Les techniquesencore que lors de leurs auditions tous les concerne l’exploration des mécanismes d’imagerie médicale nous montrent lereprésentants des religions ne condamnaient cérébraux qui sous-tendent la mémoire, les cerveau en construction au stade néonatalpas systématiquement ces recherches. pensées, les émotions, les comportements. et en fonctionnement à tous les stades deLA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 11
  • 12. ÉLÉMENTS DE LANGAGE POUR UNE INTERVENTION SUR LA RÉVISION DE LA LOI RELATIVE À LA BIOÉTHIQUEla vie humaine. Mais que représentent ces boîte noire quest le cerveau. Or cest une Mais, dans ce cas, où sarrête la thérapie ?images ? Peut-on leur conférer un sens et en erreur. Ces images sont obtenues de façon Les lunettes que nous portons nousdéduire les bases cérébrales, et les causes très subjective. En aucun cas, elles ne soignent-elles ou nous améliorent-elles ?biologiques, d’un comportement ou d’une permettent de bâtir une carte cérébrale du Pensons aux manipulateurs dimages (telsmaladie mentale ? Si certaines répondent comportement. Seules les idées, émotions les publicitaires) soucieux dinfluencer lesaux besoins de la clinique notamment pour ou les actions assez grossières peuvent choix, notamment via le "neuromarketing".les diagnostics, et aident à la thérapie, être visualisées. La pensée fine, celle du En quelques années, le nombre dentreprisesd’autres ne semblent pertinentes que comme souvenir par exemple, restera longtemps dédiées au neuromarketing na cesséoutils de recherche, mais peuvent avoir un hors de portée, pour ne pas dire à jamais... de croître. La rapidité avec laquelle lesimpact prédictif de telle ou telle maladie Il faudrait donc en finir avec ces rumeurs neurosciences conquièrent notre société estneurologique ou psychiatrique grave ou qui suggèrent quun jour, il serait possible déconcertante.de telle ou telle conduite plus ou moins de créer des portiques capables de lire les Lexpertise apportée par les neurosciencesdéviante. pensées des gens. Cela doit être dit dans un est interprétée comme une vérité. Mais quiDes questions restent alors posées. Que lieu comme celui-ci. décidera - un des défis les plus redoutableslit-on ? Comment limiterons-nous les risques pour le législateur - de la frontière entred’utilisation abusive des informations - B3 - Le cerveau et la justice réparation et amélioration ? Commentdiagnostiquées et de leur impact prédictif par Pourtant l’on tente didentifier des aires arbitrer entre politiques de soins et projets dela justice, les compagnies d’assurances ou les cérébrales impliquées dans lapparition de performance Si la logique de la rechercheservices de marketing (neuro-marketing) ? comportements déviants. scientifique est légitime, il nest pas sûrQuels seront les effets sur la société  de En France, si aucun procès fondé sur la quelle serve dans le court terme à inventerla neuro-économie ? Sont-ils conciliables neuro-imagerie na encore eu lieu, ce des solutions face aux souffrances et auxavec notre conception de l’autonomie de la n’est pas le cas aux Etats-Unis où elle a maladies psychiques, alors même quellevolonté, de la dignité des personnes, de la été utilisée dans plusieurs centaines de présente cet objectif comme prioritaire.protection de la vie privée et des données procès, évitant la peine capitale à certainspersonnelle ? accusés et... faisant chanceler la notionPar ailleurs, se développe aux Etats-Unis de culpabilité. Quadvient-il en effet du Conclusionun courant, certes utopique, semblant concept de responsabilité individuelle sirelever de la science-fiction mais fondé sur chaque comportement déviant trouve une Il est banal d’expliquer que la loi a un tempsles nouvelles technologies convergentes, origine cérébrale, y compris en dehors dun de retard sur la science. La future loi denanotechnologies, biotechnologies, contexte de démence au moment des faits ? bioéthique a peine votée sera sans douteinformatiques et sciences cognitives NBIC Cette idée paraît dautant plus étrange que obsolète pour deux raisons : les recherchesqui sont utilisées. limagerie par résonance magnétique (IRM), en neurosciences s’accélèrent. Celles surCe sont les adeptes du trans-humanisme qui a bouleversé les neurosciences, ne les IPS poseront de nouvelles questionsqui se félicitent des résultats de certaines peut fonctionner que si lindividu étudié est éthiques.innovations technologiques, des possibilités immobile et très concentré sur sa pensée. La révision de la loi de bioéthique a uned’agir sur le cerveau humain, de construire Il faut faire la part des choses entre le vertu pédagogique. Elle offre la possibilitéune affectivité et des émotions artificielles à fantasme et la réalité. Reste que malgré de réfléchir sur le statut du corps, sur lapartir d’ordinateurs. ces avertissements, la littérature regorge procréation, sur la conservation des données de résultats laissant croire que limagerie de santé. Elle révèle les tentatives d’échapper► B Les éléments de réponses de cérébrale pourrait être, a minima, une lucarne à la loi d’un pays ; elle révèle qu’existe unl’audition publique de l’OPECST sur la pensée. De telles dérives interpellent. marché du droit, un dumping juridique en quelque sorte. Ceci démontre que s’agissant- B1 - La conscience et le libre arbitre - B4 - Le problème des implants : l’homme de l’homme et de l’espèce humaine, desIl existe au moins deux domaines spécifiques augmenté normes internationales contraignantes sontaux neurosciences  qui interpellent tous ceux Dans son avis n°20 portant sur les implants nécessaires.qui s’interrogent sur les problématiques et tout particulièrement les neuroprothèses, le De même, la maîtrise des celluleséthiques : celui de la conscience et celui de Groupe européen d’éthique (GEE) soulignait souches pluripotentes adultes induirala pensée. L’activité de notre cerveau est à des risques d’atteinte à la dignité humaine, immanquablement des interrogationsla fois l’origine et l’émergence de la pensée, évidents pour des dispositifs implantés à éthiques et juridiques. S’il est possiblede la perception et de l’action, ainsi que but professionnels ou d’amélioration de la d’obtenir des gamètes par cette technique,l’expression de notre identité personnelle. performance (militaires par exemple), mais on soignera des stérilités. Mais quel sera leLes neurosciences posent aussi la question également pour les dispositifs à but médicaux statut de l’embryon conçu à partir de cellulesde la responsabilité et du libre arbitre. (questions des implants cochléaires unis souches de peau de ses parents ?Sommes-nous ce que notre cerveau nous ou bilatéraux chez les enfants sourds).dicte ou avons-nous le pouvoir de décider et Dans une vision mécaniste du cerveau, led’agir de manière autonome ? Reste que les détournement à des fins non thérapeutiquesvaleurs sur lesquelles repose la morale sont des implants cérébraux, est possible pourengagées par les découvertes faites sur le augmenter artificiellement la performance.cerveau. Pour lheure, ces implants sont utilisés à des fins thérapeutiques. Mais quadviendra-t-il, si- B2 - Le mythe de la pensée visualisée : lon commence à les poser pour augmentervoir le cerveau en action la mémoire ou améliorer les vitesses deSelon les chercheurs et les praticiens, les calcul ? Faudra-t-il y voir une évolutionimages cérébrales donnent lillusion, aux normale vers une sorte de "transhumain" ?scientifiques comme aux néophytes, que Ou sagit-il dinterdire dès à présent leslon a un accès direct à la pensée, à la applications autres que thérapeutiques ?LA lettre de lespace de réflexion éthique n01 mai 2009 12