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  • 1. Wiener Medizinische Wochenschrift Wien Med Wochenschr (2004) 154/23–24: 577–583 Printed in Austria © Springer-Verlag 2004 Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation Eine empirische Studie an Schlaganfallpatienten und Angehörigen* Monika Nowotny1, Alexandra Dachenhausen1, Peter Stastny2, Thomas Zidek3 und Michael Brainin1,3 1 Zentrum für Postgraduale Studien der Neurowissenschaften, Donau-Universität Krems, Krems, Österreich 2 Albert Einstein College of Medicine, New York, U. S. A. 3 Abteilung Neurologie, Donauklinikum Maria Gugging, Maria Gugging, Österreich Empowerment, quality of life and participation in Zusammenfassung. Die Wirksamkeit von Präven- neurological rehabilitation. Empirical study with tions- und Rehabilitationsstrategien wird zunehmend an stroke patients and their relatives der aktiven Rolle („Partizipation“) gemessen, die ein Betrof- fener mit chronischer Erkrankung wieder erzielen kann. Summary. The active role (participation) that patients Ein besonders wirksames Messinstrument für die soziale with chronic conditions are able to achieve has increas- Partizipation stellt ein Fragebogen zum Empowerment ingly been recognised as a measure for the effectiveness dar. Dies wird im Deutschen am Ehesten als Selbster- of prevention- and rehabilitation strategies. An empower- mächtigung bzw. -befähigung übersetzt, und wird hier ment scale is an especially effective instrument for mea- erstmals in der neurologischen Rehabilitation systema- suring social participation, and was applied to stroke pa- tisch bei Patienten nach Schlaganfall eingesetzt. Es wur- tients in neurological rehabilitation for the first time. 26 den 26 Schlaganfall-Betroffene und 26 Angehörige, alle- stroke survivors and 26 informal carers, who participated samt Teilnehmer an Selbsthilfegruppen (SHGs) in NÖ un- in self-help groups in Lower Austria, were surveyed. The tersucht. Das Durchschnittsalter betrug 63,9 (± 10,4) (Be- mean age was 63.9 (± 10.4) (stroke survivors) and 61.9 troffene) und 61,9 (± 9,6) Jahre (Angehörige). Die Erkran- (± 9.6) years (informal carers). The mean duration of dis- kungsdauer betrug 7,3 (± 3,2) Jahre und die durchschnitt- ease was 7.3 (± 3.2) years and the mean length of self- liche Dauer der SHG-Teilnahme zirka 4 Jahre. Schlagan- help group participation approximately 4 years. Every fall führte bei jedem 2. Betroffenen und jedem 5. betreu- other stroke survivor and every fifth informal carer had to enden Angehörigen zu einem Austritt aus dem Berufsle- give up their professional life because of the stroke. Fi- ben. In beiden Gruppen waren finanzielle Belastungen, nancial burden, reduction of vacations and social activi- Verzicht auf Urlaub und Einschränkung ihres gesellschaft- ties was found for both groups. Informal carers more fre- lichen Lebens festzustellen. Die Angst vor Rückfällen und quently reported an increased fear of a relapse and gen- Zukunftsängste sind bei den Angehörigen größer. Ein Drit- erally of the future. One third of the stroke survivors had tel der Betroffenen berichtet über Schlaflosigkeit, Depres- insomnia, depression, and nervousness. Reduced mobil- sion und Nervosität. Als größte subjektive Belastungen ity, memory impairment, and increased sensitivity to tem- werden Bewegungseinschränkung, Gedächtnisstörung perature-changes were seen as the largest burdens. In und Temperaturempfindlichkeit angegeben. Obwohl es in spite of the large overlap in many domains of empower- vielen Bereichen von Empowerment und Lebensqualität ment- and quality-of-life measures, empowerment mea- erhebliche Überlappung gibt, scheinen die Empowerment- sures also seem to reflect aspects of social participation. Messungen in besonderem Ausmass Aspekte der sozia- Therefore, measures of empowerment should be includ- len Partizipation darzustellen. Empowerment-Messungen ed in long-term outcome measurements following stroke. sollten daher in die Langzeit-Outcome-Messungen nach Schlaganfall inkludiert werden. Key words: Empowerment, quality of life, burden of illness, self-help, stroke, rehabilitation, outcome. Schlüsselwörter: Empowerment, Lebensqualität, Belastungen, Selbsthilfe, Schlaganfall, Rehabilitation, Outcome. Korrespondenz: Dr. med. Monika Nowotny, Zentrum für Post- graduale Studien der Neurowissenschaften, Donau-Universität Krems, Donauklinikum, Hauptstraße 2, 3400 Maria Gugging, *Das Forschungsprojekt wurde von der Österreichischen Österreich. Nationalbank gefördert (Jubiläumsfonds Projekt Nr. 7947). Fax: ++43/2243/90555-338 Weiters danken wir den Mitgliedern der Schlaganfall-Selbst- E-Mail: monika.nowotny@donau-uni.ac.at hilfe Niederösterreich für ihre Teilnahme an dieser Studie.
  • 2. 578 Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation Einleitung Eine Definition von Empowerment für Gesundheit In diesem Beitrag werden die wesentlichen Elemente des wurde 1998 von der WHO eingeführt, bei der Empower- Empowerment Konzeptes vorgestellt, welche als Grund- ment in der Gesundheitsförderung als Prozess angeführt konzept, wie auch als Outcome Messung für zukünftige wird, durch den Personen eine größere Kontrolle über Interventionsstrategien im Bereich der Rehabilitation Entscheidungen und Handlungen, die ihre Gesundheit be- nach Schlaganfall dienen können. Der empirische Teil treffen, erlangen [1]. Eine Gesundheitsförderung in die- dieser Arbeit berichtet von Ergebnissen zu Empower- sem Sinne zielt einerseits auf die Stärkung grundlegen- ment, Belastungen, und Lebensqualität von Schlaganfall- der Lebensstrategien und Kompetenzen von Personen, Betroffenen* und Angehörigen, die im Rahmen einer Ver- andererseits auf die Verbesserung der sozialen und öko- gleichsstudie von niederösterreichischen Selbsthilfegrup- nomischen Bedingungen sowie der physischen Umwelt, pen (SHGs) in Neurologie und Psychiatrie gewonnen welche die Gesundheit beeinflussen [1]. wurden. Johnston Roberts [7] untersuchte die Vielfalt an Kon- zepten und Definitionen von Empowerment und stellte Empowerment die Konzepte als Teilperspektiven eines größeren Ansat- Historisch stammt der Begriff Empowerment aus dem zes dar. Sie teilt Empowerment in drei Ebenen ein: Eine anglo-amerikanischen Raum und wird am treffendsten individuelle Ebene, mit den Komponenten der Selbstbe- mit den Termini Selbstbefähigung und Selbstermächti- stimmung, der individuellen Kompetenz, und Durchset- gung übersetzt. Die Wurzeln des Empowerment Gedan- zungsvermögen, die in der Psychologie Verwendung fin- kens lassen sich bis zu den sozialen Bewegungen der 60er det, eine Organisationsebene, welche sich aus den struk- und 70er Jahre, mit ihrem damaligen Ziel der Emanzipa- turellen Gegebenheiten, die zu einer Förderung oder Un- tion und Gleichberechtigung von unterdrückten Gesell- terdrückung der individuellen Autonomie beitragen kön- schaftsgruppen, zurückverfolgen. Anfänglich ein Unter- nen, zusammensetzt, und der Gemeinschaftsebene. Hier- suchungsgegenstand der Gemeindepsychologie, wurde bei handelt es sich um eine Erhöhung des psychologi- die Bedeutung dieser Entwicklungsprozesse für andere schen Empowerment der Gemeinschaftsmitglieder, die wissenschaftliche wie auch gesellschaftspolitische Berei- dadurch in die Lage versetzt werden politische Aktionen che erkannt. Mittlerweile hat der Empowerment Leitge- zu setzen und Entscheidungen zu treffen, die zu einer danke in den verschiedensten Bereichen, wie Bildung, Umstrukturierung der Ressourcen und dadurch zum Wohl Wirtschaft und Medizin Einzug gefunden und die Vorteile der Gemeinschaft führen. einer Förderung autonom denkender und handelnder In- Zimmerman und Warschausky [2] präsentierten ein dividuen werden in den jeweiligen Kontexten diskutiert. detailliertes Konzept von Empowerment für die For- Empowerment kann somit sowohl ein sozialer, kulturel- schung im Rehabilitationsbereich, das eine Flexibilität ler, psychologischer wie auch politischer Prozess sein, für verschiedene Patientenpopulationen offen lässt. Em- durch den Personen und soziale Gruppen die Fähigkeiten powerment ist hiernach sowohl ein Prozess, wie auch ein erlangen ihre Bedürfnisse auszudrücken, Anliegen vorzu- Outcome, die Themenbereiche wie Kontrolle, kritisches bringen, Strategien zur Mitbestimmung zu entwickeln Bewusstsein und Teilnahme beinhalten. Sie unterschei- und politische, soziale wie auch kulturelle Handlungen zu den ebenfalls eine individuelle Ebene des psychologi- setzten, die zur Erfüllung dieser Bedürfnisse führen [1]. schen Empowerment, eine Organisations- und eine Ge- Der Eintritt des Empowerment-Ansatzes in den me- meinschaftsebene der Analyse. Psychologisches Empo- dizinischen Diskurs ist als Errungenschaft der Patienten- werment wird zwar von den anderen Ebenen unterschie- wie auch der Independant-Living Bewegung der Behin- den, allerdings stehen diese Ebenen unter wechselseiti- dertenorganisationen zu sehen. Interessensvertretungen gem Einfluss, was bei Interventionsplanungen zu berück- erreichten mehr Mitbestimmungsrecht bei der eigenen sichtigen ist. medizinischen Behandlung wie auch bei gesundheitspo- Zimmerman und Warschausky unterscheiden weiters litischen Entscheidungen. Die Entwicklung im Rehabili- drei Komponenten von psychologischem Empowerment: tationsbereich wurde dahingehend verändert, dass der Fo- Eine intrapersonelle Komponente, eine interaktionelle kus von der traditionellen Problemdomäne Individuum Komponente, und eine Verhaltenskomponente. Die intra- (Impairment) auf die Umweltstrukturen (Participation) personelle Komponente ist ein multidimensionales Kon- erweitert wurde [2, 3] wodurch heute eine Vielfalt an strukt, bestehend aus: wie Menschen über sich denken, physischen, wie auch psychosozialen Hindernissen für die wahrgenommene domänenspezifische Kontrolle (per- ein unabhängiges Leben beseitigt werden können. sönliche, interpersonelle oder soziopolitische), die Wahr- Empowerment wird auch von Seiten der Gesund- nehmung der eigenen Fähigkeit angestrebte Ziele zu er- heitsökonomen als zentraler Gedanke in Gesundheitsre- reichen, die Kontrollmotivation und die wahrgenommene formen angeführt. Einerseits stellt der autonome, eigen- Kompetenz. Die Interaktionelle Komponente bezieht sich verantwortliche Patient als Koproduzent von Gesundheit darauf, wie Menschen über ihr soziales Umfeld denken eine bisher nicht ausreichend genutzte Ressource dar [4, und sich diesem gegenüber verhalten. Dazu gehören kri- 5], und andererseits wird eine bedürfnisgerechte Medizin tisches Bewusstsein von dem soziopolitischen Kontext, durch die Erhaltung eines kompetitiven Gesundheits- wie auch die Entscheidungsfähigkeit und Problemlö- marktes propagiert [6]. sungsstrategien, die es einem ermöglichen, aktiv in die- ser Umgebung teilzunehmen. Bei der Verhaltenskompo- *In diesem Beitrag wird aufgrund der besseren Lesbarkeit die nente handelt es sich um die tatsächlich gesetzten Hand- männliche Form verwendet. Es sind aber beide Geschlechter lungen, die ein Mensch setzt, um die soziale oder politi- gleichermaßen gemeint. sche Umgebung zu beeinflussen. Hierzu gehört die Teil-
  • 3. Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation 579 nahme an Organisationen (z. B. SHGs), anderen dabei die Outcome Forschung ist der Zusammenhang zwischen helfen ihre Lebensprobleme zu bewältigen, Kontakt mit Empowerment und Lebensqualität, der auch in anderen, Menschen im öffentlichen Dienst aufnehmen, Menschen v.a. psychiatrischen Studien gefunden werden konnte [16, für ein Thema begeistern, aber auch Stressmanagement 18, 19]. Janig [20] konnte in seiner Studie über gesund- und Anpassungsleistungen fallen in diesen Bereich. heitsbezogene SHGs zeigen, dass, je selbstsicherer und Empowerment eignet sich sowohl als theoretische aktiver die Teilnehmer sind, und je weniger sie sich von Grundlage für die Planung als auch als Outcome Mes- externen Einflüssen steuern lassen, desto größer ist auch sung von Interventionsstrategien, welche Menschen da- ihr psychisches Wohlbefinden. Eine positive Wirkung bei fördern eine größere Unabhängigkeit und Kontrolle von SHGs auf den Gesundheitszustand konnte im Be- über ihr Leben zu erlangen [2]. Während Lebensqualität reich der psychiatrischen SHGs gezeigt werden [21]. bereits eine anerkannte und gängige Outcome Messung Ziel der Studie war der Vergleich von SHGs und den nach Schlaganfall darstellt [8, 9, 10], stellt Empowerment spezifischen Problemlagen der Teilnehmer im Bereich ein ergänzendes und vielversprechendes Konzept der zu- der Psychiatrie und Neurologie. In diesem Beitrag wer- künftigen Interventions- und Outcome Forschung im Be- den lediglich die Daten zu Empowerment, Belastung und reich der Rehabilitation nach Schlaganfall dar. Lebensqualität von Mitgliedern in neurologischen SHGs (Schlaganfall-Selbsthilfe in Niederösterreich) berichtet. Empowerment, Belastungen und Lebensqualität bei Schlaganfall-Betroffenen und Angehörigen- Methodik Selbsthilfegruppen-Teilnehmern in Niederösterreich Im Zeitraum Juni bis September 2000 wurden 52 Mitglie- der aus Schlaganfall-SHGs in Niederösterreich über ihre SHGs im Gesundheitsbereich fungieren im Empower- Erfahrungen mit Selbsthilfe und Krankheit, sowie über ment Prozess auf zweierlei Weise. In diesen Gruppen er- Belastungen, Lebensqualität und Empowerment befragt. folgt ein reger Erfahrungsaustausch, ein geballter Infor- Voraussetzung für eine Teilnahme an der Studie war eine mationsgewinn durch Einladung von Professionisten zu bestehende Mitgliedschaft in einer SHG für Angehörige verschiedenen Themen, Gespräche in der Gruppe über oder Betroffene nach Schlaganfall. Von den Beteiligten die eigenen Gefühle, gegenseitige Unterstützung, wie wurden strukturierte Fragebögen zu den Themen Belas- auch gemeinsame Unternehmungen wie Ausflüge und ge- tungen, Empowerment, Lebensqualität, SHG-Charakte- selliges Beisammensein [11]. Hierbei werden Kompeten- ristiken, Ursachen der Erkrankung und Einschätzung des zen gewonnen, die das psychologische Empowerment auf medizinischen Fachpersonals beantwortet. Zusätzlich der individuellen Ebene fördern. Durch Interessensvertre- wurden offene Fragen zu ihrer Erfahrung mit der Selbst- tung und Öffentlichkeitsarbeit oder bloß durch Versamm- hilfe gestellt. lungen in öffentlichen Gasthäusern erreichen sie im Falle von Behinderungen eine vermehrte Präsenz in der Ge- Erhebungsinstrumente meinde und agieren bereits auf der Gemeinschaftsebene. Die Schwerpunktsetzung der einzelnen Gruppen ist aller- In der vorliegenden Studie wurde der bereits oben er- dings unterschiedlich, wie auch deren Gruppenphiloso- wähnte amerikanische Fragebogen „Making Decisions“ phien und Strukturen [11, 12, 13]. in einer von den Autoren angefertigten deutschen Über- Empowerment ist besonders im Bereich der Psychi- setzung verwendet [15]. Dieser stellt das erste von Be- atrie im anglo-amerikanischen Raum ein Leitziel fast al- troffenen selbst mitentwickelte Instrument zur Erfassung ler Selbsthilfeinitiativen wie auch vieler professioneller eines Kontext spezifischen Konzeptes von Empowerment Interventionen geworden [14]. Im Rahmen eines For- dar. Die Skala enthält 28 Items, die auf einer 4- Punkte schungsprojektes über SHGs wurde ein Empowerment Likert-Skala (starke Zustimmung bis starke Ablehnung) Fragebogen von einer Gruppe von Betroffenen SHG-Lei- beantwortet werden. Aus den Antworten wird ein Global- tern, die als Beirat an das Projekt herangezogen wurden, wert von 1 bis 4 errechnet; je höher der Wert, desto hö- vorgestellt. Der Fragebogen „Entscheidungen Treffen“ her das Empowerment. Die Skala beinhaltet nachfol- („Making decisions“) [15] wurde dafür ausgewählt, da er gende 5 Domänen: 1. Selbsteinschätzung und Durchset- bereits verwendet wurde (allerdings ausschließlich in so- zungsvermögen (z. B. „Ich kann recht gut bestimmen was zialpsychiatrischer Anwendung) und mehrfach validiert in meinem Leben passieren wird“), 2. Macht und Macht- ist [15, 16, 17]. Rogers und Mitarbeiter verwendeten die- losigkeit (z. B. „Ich fühle mich meistens machtlos“), 3. sen Fragebogen bei sozialpsychiatrischen Fragestellun- Gemeinschaftsaktivitäten und Autonomie (z. B. „Men- gen und fanden einen Zusammenhang zwischen Empo- schen haben ein Recht eigene Entscheidungen zu treffen, werment und Lebensqualität, sowie für soziale Unterstüt- auch wenn es sich dabei um schlechte Entscheidungen zung bzw. Höhe des Einkommens, aber keine Zusammen- handelt“), 4. Optimismus und Kontrolle über die Zukunft hänge zwischen Empowerment und Alter, Geschlecht, (z. B. „Menschen sind nur durch die Vorstellung von Ethnizität, Familienstatus, Bildungsniveau, oder Arbeits- dem, was sie für möglich halten, eingeschränkt“), 5. Be- status, was darauf schließen lässt, dass es ein Konzept ist, rechtigter Zorn (z. B. „Sich über etwas zu ärgern, ist oft dass allen Patienten dieser Gruppierung gleiche Entwick- der erste Schritt um es zu ändern“). Für diese Studie lungschancen ermöglicht. Dies konnte aber nicht durch- wurde von den Autoren die deutschsprachige Überset- gehend gezeigt werden. Wowra und McCarter fanden ei- zung mit Rücksicht auf kulturelle und sprachliche Unter- nen Zusammenhang zwischen Empowerment und Berufs- schiede geringfügig modifiziert. wie Bildungsstatus bei Psychiatrie-Betroffenen in der ge- Zur Erfassung der Lebensqualität wurde die deutsche meindenahen Versorgung. Ein interessantes Ergebnis für Fassung des WHOQOL-BREF verwendet. Dieses Erhe-
  • 4. 580 Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation bungsinstrument mit 26 Fragen, stellt eine Kurzform dar, (± 10,4); A: 61,9 (± 9,6)). Der Anteil der Frauen betrug die auf dem WHOQOL-100 Lebensqualität Erhebungsin- 52 % (n = 17) (A: 58 % (n = 15); B: 46 % (n = 12)). 15 % strument basiert [22, 23, 24]. Dieses Instrument misst die (n = 4) der Betroffenen haben eine höhere Schulbildung globale Lebensqualität sowie vier spezifische Domänen als Matura (Angehörige 23 % (n = 6)), 70 % (n = 36) ei- der Lebensqualität: Die „physische“ Domäne (Schmerz, nen erlernten Beruf und 77 % (n = 40) sind verheiratet Energie, Schlaf, Beweglichkeit, Aktivitäten, Medikation, oder leben in einer stabilen Partnerschaft (A: 92 % Arbeit), die „psychische“ Domäne (positive und negative (n = 24); B: 77 % (n = 20)), 92 % (n = 48) haben Kinder, Gefühle, Konzentration, Selbsteinschätzung, Körper- 73 % (n = 19) der Angehörigen und 92 % (n = 24) der wahrnehmung, Spiritualität), die Domäne „Soziale Bezie- Betroffenen sind bereits in Früh- bzw. in Pension. 58 % hungen“ (Beziehungen, Unterstützung, Sexualleben), und (n = 15) der Betroffenen leben in einem Ort in NÖ mit die Domäne „Umwelt“ (Sicherheit, Wohnen, Finanzen, weniger als 10.000 Einwohnern (Angehörige 46 % Dienstleistungsangebote, Informationen, Transport, Frei- (n = 12)). Die Erkrankungsdauer betrug zum Zeitpunkt zeit, Umwelt). Die Fragen sind auf einer 5 Punkte Likert- der Befragung 7,3 (± 3,2) Jahre bei den Betroffenen und Skala zu beantworten. Um eine Vergleichbarkeit mit dem 6,4 (± 3,2) Jahre bei den Partnern der Angehörigen. Die WHOQOL-100 herbeizuführen, wurden die Ergebnisse in durchschnittliche Dauer der SHG-Teilnahme betrug bei einem Wertebereich zwischen 0 und 100 dargestellt. In den Angehörigen 51 (± 21,6) Monate und bei den Betrof- unserer Studie wurde die deutsche Version verwendet. fenen 53 (± 26,2) Monate. Dieser Fragebogen wurde von der WHOQOL-Gruppe Die je nach Datenniveau durchgeführten Mittelwert- entwickelt und rigorosen Tests seiner psychometrischen vergleiche und Korrelationsanalysen der soziodemografi- Eigenschaften unterworfen. schen Daten (Alter, Geschlecht, Familienstatus, Bil- Weitere, hier zitierte Daten zum Thema Belastungen dungsniveau, Berufsstatus und Ortsgröße) ergaben keine wurden mittels der modifizierten Fassung des Wiener An- signifikanten Unterschiede zwischen Subgruppen oder gehörigen Fragebogens (WANG) [25] erfasst. Zusammenhänge zu der Höhe der durchschnittlichen Em- powerment Gesamtscores. Datenanalyse Deskriptive Statistik (Häufigkeiten, Mittelwerte mit Stan- Belastungen dardabweichungen (SD)) wurden zur Beschreibung der Schlaganfall stellt für viele Betroffene wie auch Angehö- Stichprobe angewandt. Für Mittelwertvergleiche zwi- rige einen schwerwiegenden Einschnitt in ihrem Leben schen Subgruppen wurden T-Tests durchgeführt, und für dar. Für 81 % (n = 21) der Angehörigen wie 70 % Zusammenhangsanalysen wurde der Pearson Korrela- (n = 18) der Betroffenen bedeutete dies eine Änderung tionskoeffizient errechnet. SPSS (Windows) Version 10.0 des Lebensplanes. Schlaganfall führte bei jedem zweiten wurde für die Berechnungen herangezogen. Betroffenen zu einem Austritt aus dem Berufsleben. Auch jeder fünfte betreuende Angehörige hat berichtet, dass er Ergebnisse auf den Beruf verzichten musste und die Hälfte der An- Soziodemografische Daten gehörigen wie auch Betroffenen berichteten, dass die Ar- Es wurden 26 Schlaganfall-Betroffene (B) und 26 Ange- beit aufgrund der Behinderung oder Betreuungsaufgaben hörige (A) in die Studie eingeschlossen. Das durch- erschwert war. Ein Drittel der Teilnehmer mussten eine schnittliche Alter betrug 62, 9 + 10 Jahre (B: 63,9 finanzielle Belastung durch Schlaganfall und seine Fol- Tabelle 1. Belastungen durch Schlaganfall bei Angehörigen und Betroffenen SHG-TeilnehmerInnen in NÖ Belastungen durch Schlaganfall: Angehörige N = 26 Betroffene N = 26 n (%) n (%) Finanzielle Belastung 9 (34,6 %) 10 (38,5 %) Urlaubsverzicht 18 (69,2 %) 16 (61,5 %) Berufsverzicht 6 (23,1 %) 15 (57,7 %) Arbeitserschwernis 13 (50,0 %) 12 (46,2 %) Gesellschaftliches Leben 17 (65,4 %) 12 (46,2 %) Angst vor Rückfällen 16 (61,5 %) 11 (42,3 %) Angst vor der Zukunft 8 (30,8 %) 5 (19,2 %) Beeinträchtigung des gesundheitlichen Befindens 16 (61,5 %) 23 (88,5 %) Depression 6 (23,1 %) 8 (30,8 %) Schlaflosigkeit 5 (19,2 %) 9 (34,6 %) Erschöpfung 6 (23,1 %) 4 (15,4 %) Nervosität 8 (30,8 %) 8 (30,8 %) Psychosomatische Reaktionen 3 (11,5 %) 4 (15,4 %) Änderung des Lebensplans 21 (80,8 %) 18 (69,2 %) Probleme mit Haushaltsmitgliedern durch Erkrankung 7 (26,9 %) 10 (38,5 %) Schuld an der Erkrankung 1 (3,8 %) 14 (53,8 %)
  • 5. Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation 581 Tabelle 2. Mittelwertvergleich der Empowerment Domänen, Gesamtscore und der Lebensqualität (WHOQOL-BREF) Domänen und Globalwert zwischen Angehörigen und Schlaganfall-Betroffenen SHG-Teilnehmern in NÖ Angehörige Betroffene T-Test Mittelwert (SD) Mittelwert (SD) p (2-seitig) Empowerment-Domänen und Gesamtwert Selbsteinschätzung und Durchsetzungsvermögen 3,52 (± 0,39) 3,31 (± 0,44) 0,080 Macht und Machtlosigkeit 2,36 (± 0,47) 2,39 (± 0,41) 0,793 Gemeinschaftsaktivitäten und Autonomie 3,76 (± 0,27) 3,51 (± 0,42) 0,012 Optimismus und Kontrolle über die Zukunft 3,26 (± 0,38) 3,37 (± 0,34) 0,299 Berechtigter Zorn 2,11 (± 0,42) 2,14 (± 0,58) 0,787 Empowerment Gesamtscore 3,13 (± 0,23) 3,02 (± 0,25) 0,125 Lebensqualität-Domänen und Globalwert Physische Lebensqualität 79,03 (± 14,37) 61,40 (± 17,58) 0,000 Psychische Lebensqualität 69,55 (± 15,36) 66,67 (± 16,96) 0,523 Soziale Beziehungen 64,42 (± 21,16) 63,78 (± 16,66) 0,904 Umwelt 75,60 (± 13,35) 69,11 (± 15,03) 0,106 Globalwert 61,54 (± 21,19) 59,62 (± 22,17) 0,750 gen in Kauf nehmen, die Hälfte müssen auf Urlaub ver- findlichkeit genannt, während die Angehörigen die feh- zichten und berichten über eine Einschränkung ihres ge- lende Aktivität ihrer betroffenen Angehörigen als belas- sellschaftlichen Lebens. tendstes Problem angaben. Auch Fragen der Schuld und Angst sind Belastungen, Während 23 % (n = 6) der Betroffenen angaben, dass die bewältigt werden müssen. Die Angst vor Rückfällen die Belastungen seit dem Schlaganfall zugenommen ha- und Zukunftsängste sind bei den Angehörigen größer, als ben, galt das für 32 % (n = 8) der Angehörigen. Für 46 % bei den befragten Betroffenen. Die Hälfte der Betroffe- (n = 12) der Betroffenen und 23 % (n = 6) der Angehöri- nen berichtete, dass sie Schuld an ihrem Schlaganfall hät- gen ist die Belastung durch den Schlaganfall mit dessen ten. Folgen gleich geblieben. 31 % (n = 8) der Betroffenen Das gesundheitliche Befinden der Teilnehmer ist er- und 42 % (n = 11) der Angehörige berichten von einer heblich eingeschränkt. Ein Drittel der Betroffenen berich- Abnahme der Belastungen seit Beginn der Erkrankung. teten über Schlaflosigkeit, Depression und Nervosität. Auch die Angehörigen erfahren hier Einbußen. Knapp ein Empowerment und Lebensqualität Drittel der Angehörigen berichten über Nervosität, jeder Der Summenscore der Skala „Entscheidungen treffen“ fünfte Angehörige berichtet über Depressionen, Erschöp- betrug den Mittelwert 3,11 (± 0,28) auf einer Skala von fung und Schlaflosigkeit (Tabelle 1). 1–4. Vergleicht man die Werte der Betroffenen mit denen Als belastendste Probleme der Schlaganfall-Betroffe- der Angehörigen zeigt sich ein ähnliches Ergebnis 3,13 nen wurden von Betroffenen und Angehörigen die Bewe- (± 0,23) (A) und 3,02 (± 0,25) (B). Ebenso waren in den gungseinschränkung sowie Gedächtnisstörungen ge- Domänen „Selbsteinschätzung und Durchsetzungsvermö- nannt. Als dritt häufigst genanntes belastendstes Problem gen“, „Macht- und Machtlosigkeit“, „Optimismus und wurde von Seiten der Betroffenen die Temperaturemp- Kontrolle über die Zukunft“, „Berechtigter Zorn“ keine Tabelle 3. Korrelationen zwischen den Domänen von Lebensqualität wie der Dauer der Selbsthilfegruppen-Teilnahme und den Domänen von Empowerment bei Angehörigen und Schlaganfall-Betroffenen SHG-Teilnehmern in NÖ. *p < 0,05; ** p < 0,01 N = 52 Empowerment Selbstein- Macht und Gemein- Optimismus Berech- Gesamtscore schätzung und Macht- schafts- und Kontrolle tigter Durchsetzungs- losigkeit aktivitäten und über die Zorn vermögen Autonomie Zukunft Lebensqualität-Domänen und Globalwert Physische Lebensqualität 0,393** 0,480** 0,037 0,285* 0,128 –0,133 Psychische Lebensqualität 0,380** 0,389** 0,062 0,352* 0,299* –0,238 Soziale Beziehungen 0,187 0,241 0,003 0,247 0,143 –0,304* Umwelt 0,462** 0,272 0,315* 0,345* 0,178 –0,077 Globalwert 0,242 0,231 0,102 0,143 0,180 –0,163 SHG-Teilnahme: Dauer der SHG-Teilnahme 0,297* 0,179 0,243 -0,007 0,293* 0,038
  • 6. 582 Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation statistisch signifikanten Unterschiede vorhanden. Nur in lität im Bereich der Domäne Umwelt verzeichneten. So- einer der 5 Domänen zeigt sich ein signifikanter Unter- mit besteht eine klare Korrelation zwischen Empower- schied zwischen den Betroffenen und Angehörigen „Ge- ment und Lebensqualität bei Schlaganfall-Betroffenen meinschaftsaktivitäten und Autonomie“ 3,8 (± 2,7) (A) und Angehörigen, zusätzlich lässt sich herausstellen, dass versus 3,5 (± 4,2) (B) (p = 0,012). Empowerment darüber hinaus auch Faktoren der sozialen Ein Mittelwertvergleich Lebensqualität (WHOQOL- Aktivität und Kompetenz beschreibt und möglicherweise BREF) zwischen Angehörigen und Betroffenen zeigte ei- eher dem Kontext der „Partizipation“ in modernen Reha- nen signifikanten Unterschied in der Domäne „Physische bilitationsmodellen entspricht. Allerdings ist dieser Zu- Lebensqualität (Tabelle 2). sammenhang in unserer Untersuchung nicht systematisch Ein Mittelwertvergleich (t-Test für unterschiedliche erforscht worden. Varianzen) der Untersuchungsgruppen mit altersentspre- Bei einer genaueren Analyse der Zusammenhänge chenden Mittelwerten für die deutsche Allgemeinbevöl- zwischen den einzelnen Domänen von Empowerment kerung (N = 395) ergab, dass die Studienteilnehmer sig- und Lebensqualität, ergab sich ein Zusammenhang zwi- nifikant niedrigere Werte in der Lebensqualität Domäne schen den Empowerment Domänen der Selbstorientie- „Soziale Beziehungen“ als die deutsche Allgemeinbevöl- rung und der psychischen Lebensqualität. Dies kann zum kerung erzielten (p = 0,034): (A: 64,4 (± 21,1); B: 63,8 Teil dadurch erklärt werden, dass psychische Lebensqua- (± 16,7); deutsche Allgemeinbevölkerung: 70,1 (± 18,1)). lität und die verschiedenen Aspekte der Selbstorientie- rung von Empowerment auf einander überlappenden Korrelationsanalysen Konzepten beruhen. Es konnte aber auch ein Zusammen- hang zwischen der Gemeinschaftsorientierung und der Eine Korrelation des Gesamtscores Empowerment, sowie psychischen Lebensqualität gefunden werden. Die SHG- der Domänen und den einzelnen Domänen des WHO- Teilnehmer, die eine stärkere Gemeinschaftsorientierung QOL-BREF, sowie Dauer der SHG Teilnahme zeigt ei- zeigten und über mehr Autonomie verfügten, zeigten nen signifikanten Zusammenhang in folgenden Domä- ebenfalls eine höhere psychische Lebensqualität, was nen: QOL-physische Domäne r = 0,393, QOL-psychische schon in einer anderen österreichischen SHG-Studie ge- Domäne r = 0,380 und QOL-Domäne Umwelt r = 0,462 zeigt werden konnte [20]. (p < 0,01) (Tabelle 3). Für die Schlaganfall-Rehabilitationsforschung ist der gefundene Zusammenhang zwischen physischer Lebens- Diskussion qualität und Empowerment besonders interessant. Teil- In unserer Studie zeigte sich zwischen Schlaganfall-Be- nehmer mit einer höheren Selbsteinschätzung, stärkerem troffenen und Angehörigen kein signifikanter Unter- Durchsetzungsvermögen, einer stärkeren Gemeinschafts- schied in den Empowerment Gesamtscores. Diese Scores orientierung und einer höheren Autonomie zeigten eine betrugen 3,02 (± 0,25) bei Betroffenen und 3,13 (± 0,23) höhere physische Lebensqualität. Über die Richtung des bei Angehörigen und lagen etwas höher als bei in den Zusammenhangs können allerdings im Rahmen dieser Studien von Rogers und Mitarbeiter berichteten Werten Studie keine Aussagen getroffen werden. Weitere For- bei den untersuchten SHG-Teilnehmern aus dem psychi- schungsarbeiten, die den Grad der Behinderung mit be- atrischen Bereich, hingegen niedriger als bei seiner Ver- rücksichtigen, sind für das Verständnis des gefundenen gleichsgruppe von Studenten. Da das Instrument für die Zusammenhanges notwendig. vorliegende Untersuchung übersetzt werden musste, ist Die SHG-Teilnehmer, die über mehr Autonomie und ein Vergleich mit den Daten aus den amerikanischen Stu- Machtgefühl verfügten und eine höhere Gemeindeorien- dien [15, 16, 17] nur von geringem Wert. Weitere Anwen- tierung zeigten, berichteten auch über eine bessere Um- dungen dieses Messinstruments im deutschsprachigen welt bezogene Lebensqualität. In diesem komplexen Raum sind notwendig, um vergleichende Aussagen über Spannungsfeld kommt der kokonstitutive Charakter der das Ausmass an Empowermentdefiziten, welche bei spe- verschiedenen Ebenen von Empowerment [7] zum Aus- zifischen Belastungen bei Gesundheit und Krankheit vor- druck. Es spielen einerseits strukturelle Faktoren auf der kommen, treffen zu können. Organisationsebene wie vorhandene Dienstleistungsange- Im Vergleich zur Lebensqualität der Allgemeinbevöl- bote, Informationen und Transportmöglichkeiten, und an- kerung zeigten die Studienteilnehmer Einbußen in der dererseits auch das Verständnis von und die Fähigkeit zur Domäne Soziale Beziehungen. Dies steht in Einklang mit kritischen Beurteilung und Handhabung der angebotenen der unter den Studienteilnehmern genannten Einschrän- Ressourcen, als Ausdruck der individuellen Ebene des kung des gesellschaftlichen Lebens als Folge des Schlag- psychologischen Empowerment, eine Rolle für die Be- anfalls. Unterschiede zwischen Angehörigen und Betrof- wertung der umweltbedingten Lebensqualität. fenen in den Domänen von Lebensqualität wie auch Em- Ein negativer Zusammenhang konnte zwischen der powerment fanden sich nur im Bereich der physischen Empowerment Domäne „Berechtigter Zorn“ und der so- Lebensqualität, sowie Gemeinschaftsaktivitäten und Au- zialen Lebensqualität gefunden werden. Diese Empower- tonomie, wobei Angehörige hier höhere Werte als die Be- ment Domäne zeigte bereits in den Validierungsarbeiten troffenen erzielten. des englischen Fragebogens eine instabile Konsistenz Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass die SHG- [16] und bedarf weiterer Entwicklung. Berechtigter Zorn Teilnehmer mit höherem Empowerment auch über eine ist möglicher Weise auch ein Kultur spezifisches Kon- bessere psychische und physische Lebensqualität verfü- zept, das im anglo-amerikanischen Raum auf anderen so- gen. Gleichzeitig konnte dargelegt werden, dass Teilneh- zialen Normen beruht und daher eine andere Akzeptanz mer mit höherem Empowerment eine höhere Lebensqua- findet als in vielen europäischen Ländern.
  • 7. Nowotny et al., Empowerment, Lebensqualität und Partizipation in der neurologischen Rehabilitation 583 SHGs können für Schlaganfall-Betroffene und deren of life after stroke. A comprehensive review. Stroke 32: Angehörige eine wertvolle Hilfe für die Bewältigung der 964–972 Erkrankung und Behinderung sein. Weiters bietet die 10. Hopman WM, Verner J (2003) Quality of life during and SHG ein soziales Netz unter Gleichgesinnten. Teilneh- after inpatient stroke rehabilitation. Stroke 34: 801–805 mer, die schon länger bei der SHG waren, waren optimis- 11. Janig H, et al (1999) Wirkung von Selbsthilfegruppen auf tischer, hatten das Gefühl einer besseren Kontrolle über Persönlichkeit und Lebensqualität. Forschungsbericht im die Zukunft und zeigten daher ein höheres Maß an Em- Auftrag des Fonds Gesundes Österreich. Klagenfurt powerment. Dies könnte einerseits bedeuten, dass SHGs 12. McLean A (1995) Empowerment and the psychiatric con- sumer/patient movement in the United States: contradic- eine mediierende Rolle für die Entwicklung von Empo- tions, crisis and change. Soc Sci Med 40(8): 1053–1071 werment ihrer Teilnehmer haben, oder darauf beruhen, 13. McFadden L, Seidman E, Rappaport J (1992) A compar- dass die SHG-Teilnehmer mit höheren Empowerment ison of espoused theories of self- and mutual help: impli- Werten bereits länger in der Selbsthilfe tätig sind. Beide cations for mental health professionals. Professional Psy- Erklärungsansätze passen in die konzeptuelle Dreiteilung chology: Research and Practice 23(6): 515–520 von Empowerment und stellen die beiden Schwerpunkte 14. Chamberlin J (1997) A working definition of empower- von SHGs in Bezug auf den Empowerment Prozess von ment. Psychiatr Rehab J 20: 43–46 Betroffenen und deren Angehörigen dar. Hiernach liegt 15. Rogers S, Chamberlin J, Langer EM, Crean T (1997) A die Bedeutung von Selbsthilfeinitiativen einerseits in der consumer constructed scale to measure empowerment Förderung des psychologischen Empowerment auf der among users of mental health services. Psychiatr Serv individuellen Ebene, andererseits stellen SHGs eine Inte- 48(8): 1042–1047 ressengemeinschaft dar, die soziopolitische Veränderun- 16. Corrigan PW, Faber D, Rashid F, Leary M (1999) The gen bewirken kann. construct validity of empowerment among consumers of Den Empowerment Prozess zu fördern, bedeutet mental health services. Schizophr Res 38: 77–84 demnach sowohl eine Förderung des psychologischen 17. Wowra S, McCarter R (1999) Validation of the empower- Empowerment auf der individuellen Ebene durch die Ent- ment scale with an outpatient mental health population. wicklung neuer Präventions- und Rehabilitationsstrate- Psychiatr Serv 50: 959–961 gien wie Förderung von Selbsthilfe, einer Bereitstellung 18. Rosenfeld S (1992) Factors contributing to the subjective von Autonomie fördernder Ressourcen und Strukturen, quality of life of the chronic mentally ill. J Health Soc wie auch eine vermehrte Kommunikation und Zusam- Behav 33: 299–315 menarbeit zwischen allen am Rehabilitationsprozess be- 19. Segal SP, Silvermen C, Temkin T (1995) Measuring empowerment in client-run self-help agencies. Communi- teiligten Berufsgruppen und den Betroffenen. ty Ment Health J 31(3): 215–227 20. Janig H (2001) Kompetenzerleben und gesundheitsbezo- Literatur gene Lebensqualität bei Selbsthilfegruppenteilnehmern. 1. World Health Organisation (1998) Health Promotion Zeitschrift für Klinische Psychologie, Psychiatrie und Glossary. WHO/HPR/HEP/98.1. Geneva: World Health Psychotherapie 49(1): 72–87 Organisation 21. Moos R, Schaefer J, Andrassy J, Moos B (2001) Outpa- 2. 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