INTRODUCCIÓN
En 1984 se diagnostica el primer caso de SIDA en Bolivia; hasta diciembre del 2006
según datos del Programa N...
Este Programa rescata las experiencias hasta ahora planteadas: temas que
permanentemente se dan en los grupos de auto apoy...
La Quinta Parte se analizan los resultados obtenidos en el pre y post test del grupo
control como del grupo experimental p...
I PARTE
I. OBJETO DE ESTUDIO
La presente investigación tiene como objeto de estudio; El diseño e implementación de
un prog...
Para el tema de discriminación y estigma se tomó como base el material de
capacitación que anualmente elabora ONUSIDA, y s...
Se consultó el Manual IRA de mi sexualidad elaborado por la Comunidad Equidad,
para desarrollar los temas de Derechos Huma...
Aceptar que se vive con el VIH, es un proceso largo y dificultoso por el estigma social
que se tiene sobre el VIH, pesa y ...
2. Elaborar un programa de información y capacitación sobre VIH y SIDA.
3. Desarrollar el programa elaborado
4. Evaluar el...
En este sentido las diferentes agrupaciones de PVVS, no han podido apoyar en el
dificultoso proceso de aceptar vivir con e...
VIII. LÍMITES y ALCANCES
VIII. I LÍMITES
- No reemplaza a la terapia individual o grupal que las personas pudieran
necesit...
II PARTE
MARCO TEÓRICO - CONCEPTUAL
CAPITULO I. ASPECTOS GENERALES DEL VIH Y DEL SIDA
1) LA EPIDEMIA Y SU IMPACTO
Para com...
El VIH y el SIDA se ha propagado rápidamente en el mundo en
desarrollo debido a varias razones que son muy complejas y que...
Según un estudio realizado por la OPS/MS en un estudio realizado el año 2003, Bolivia
está clasificada como un país con ep...
Bajo esta misión y tramitando sus papeles para contar con el reconocimiento social, a
través de la aprobación de su Person...
estudiando y desarrollándose como persona y profesional. Y el SIDA es ya
cuando la persona adquirió una enfermedad oportun...
d. VIH. Virus de Inmunodeficiencia Humana que disminuye el sistema
inmunológico de las personas en las cuales se encuentra...
inversa del VIH, reconocidos a nivel mundial son AZT, ddI, ddC, D4T,
3TC y la Ribavirina. Recientemente han aparecido fárm...
El VIH es un retrovirus debido a su capacidad de cambiar el ARN en
ADN, invirtiendo el proceso natural de las células. Est...
completamente, el ARN del virus debe entrar al núcleo de la célula
(donde puede cambiar las reglas de la célula T y conver...
inmunológico quedan eliminadas, dejándonos expuestos a infecciones
oportunistas. 5
5) ESCTRUCTURA DEL VIH
El VIH como se l...
posee este virus es la proteasa, material genético que permite la
replicación de muchas copias de virus del VIH y de esta ...
cantidad suficiente de virus. A esto se denomina período ventana, que es el tiempo que
necesita el virus para multiplicars...
cuenta y de considerarlo, es importante asistir a un control médico, para tener la
valoración del profesional en salud. De...
observar cualquier síntoma de confusión mental, sed o disminución en la
cantidad de orina: estos indicadores de que está m...
2. ABSTINENCIA. Privarse de cualquier tipo de relación sexual coital
3. USO CORRECTO Y SISTEMÁTICO DEL CONDÓN en todas las...
más largos. Sin embargo, el virus puede desarrollar una resistencia a
estos medicamentos, igual que a los demás.9
La mayor...
c. Fase sintomática: Empiezan cuando surgen las primeras
enfermedades oportunistas, una de las características de esta fas...
Algunas de las enfermedades que podemos mencionar que se asocian por vivir con
VIH son:
 Neumonía por Pneuznocystis carin...
 Tuberculosis. Es una infección frecuente en PVVS en países en
desarrollo, que afecta los pulmones y puede extenderse a o...
2. ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN
El estigma es tan antiguo como la historia. El concepto es universal,
aunque la palabra es de ...
El temor a ser considerado vulnerable a la infección o VIH positivo
impide que muchas personas soliciten pruebas voluntari...
hombres que adquieren el VIH pueden ser percibidos como homosexuales, bisexuales
o clientes de prostitutas. Las mujeres co...
(…) Las familias culpan, abandonan o alejan a parientes enfermos con el
objetivo de esconder cualquier vínculo de la famil...
origen; negado su acceso a tratamiento con medicamentos y atacados,
o incluso asesinados, debido a su estatus como seropos...
la discriminación por concepto de raza, color de la piel, sexo, religión opinión política u
otra, origen nacional, y otras...
replicación del VIH, al interior del organismo; manteniendo la carga viral baja, dando
opciones que se incremente los CD4....
que cada día aparecen nuevos medicamentos que aumentan nuestras
expectativas de vida. Muchas personas que se dejan vencer
...
misma: reconocen que viven con una enfermedad para la cual no existe
cura, y aceptan la necesidad y las consecuencias que ...
El cambio no está exento de riesgo, pero es un estímulo, una oportunidad
única que no podemos desaprovechar. Si nos enfren...
los demás (familia, amigos, etc.), las sensaciones, todo influye en el carácter y por
tanto en la imagen que tenemos de sí...
su vida. Desde la manera como se desempeña en la escuela, el trabajo, en la relación
con otras personas, hasta la forma co...
función perceptiva de atribución, el valor que otorgan los sujetos, mediante cogniciones
evaluativas a los sucesos. Las cu...
2- Tensiones vitales persistentes, dificultades en las relaciones
ocupacionales, sociales o interpersonales que persisten,...
autonomía, y sentido del control. Los recursos psicológicos incluyen las
creencias que pueden ser utilizadas para sostener...
directamente; y, en segundo lugar, un tipo de afrontamiento paliativo definido como
más acomodaticio, en cuyo caso la situ...
a cabo conductas que la persona supone adecuadas para ello. La “acción directa”
implica hacer intentos de cambiar directam...
positivamente, han presentado un funcionamiento más adaptado y con un
menor coste emocional, frente a aquellos que no lo h...
Un segundo factor determinante es la mutabilidad percibida del estresor. Situaciones o
acontecimientos percibidos como rel...
esta aceptación de vivir con el VIH. Hasta el momento en que la persona, reconocer
que padece una infección crónica, lo cu...
tiempo para superar la sorpresa de saber que es Positivo, hacer cosas
que siempre disfrutó le pueden ayudar a no pensar de...
su localidad. Si usted sigue deprimido o ansioso, usted debería hablar
con su doctor o proveedor de cuidado de salud. Si u...
adherencia al tratamiento y no lograr el afrontamiento de aceptación
de vivir con el virus (…)
(…) la negación al virus ay...
4. Fase de la aceptación: Esta es la fase más importante de una
persona que vive con el VIH, porque de esta forma a supera...
CAPITULO IV. ELABORACIÓN DE PROGRAMAS EDUCATIVOS 33
1. INTRODUCCIÓN
Existen tres elementos principales en un programa de
i...
sociales importantes debido a su diagnóstico. Además las
diferencias de los miembros de la pareja, con respecto al
seroest...
Relación de los capítulos y páginas correspondientes que forman parte del documento.
5. PRÒLOGO Y/O INTRODUCCIÓN
Exposició...
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  1. 1. INTRODUCCIÓN En 1984 se diagnostica el primer caso de SIDA en Bolivia; hasta diciembre del 2006 según datos del Programa Nacional de ITS/VIHSIDA, existen 2190 casos de vih y/o sida de manera acumulativa en el país. Este incremento de personas que viven con vih y/o sida (PVVS)1 ha motivado que ellas se vayan agrupando. Así nacen diversos grupos de auto apoyo – hasta esos momentos llamados así – en las ciudades de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz, que actualmente ya se hallan funcionando en todo el país y la conformación de dos redes nacionales de personas que viven con el vih y el sida. RED BOL (Red Boliviana de personas que viven con el vih y el sida) y la RED UNINBOL (Unión de Integración Nacional Boliviana de Personas que viven con el vih y el sida) Se van conformando grupos de auto apoyo en ambas redes donde se trabajan sentimientos y emociones que las personas van experimentando respecto a su vivencia con el VIH. En estos grupos cada persona va diciendo cómo se siente, cómo le ha ido, que ha estado sintiendo, se van compartiendo las diferentes experiencias entre ellos/as, lo cual permite desarrollar un sentimiento de identificación. Se trabaja de manera grupal y en general, no se cuenta con mucho tiempo para reflexionar un tema o alguna necesidad de una persona; pues existen muchas personas con demandas emocionales que no pueden ser cubiertas. Estos grupos de auto apoyo no permiten que las personas puedan reflexionar, analizar y apoyarse mutuamente a mejorar su proceso de aceptación de vivir con el vih, por lo que se abre la necesidad de contar con un espacio entre las personas, para recibir apoyo en su proceso de aceptación de vivir con el VIH. El cual tome temas que se puedan desarrollar de manera ordenada y sistemática. 1 Es importante aclarar que se utiliza vih y sida en minúsculas cuando nos referimos a las personas, y cuando nos referimos al virus propiamente dicho se usa VIH Y/O SIDA en mayúsculas
  2. 2. Este Programa rescata las experiencias hasta ahora planteadas: temas que permanentemente se dan en los grupos de auto apoyo, y de esta manera responder a las necesidades de las personas que asisten a las reuniones de la Asociación UNINBOL de la Ciudad de Oruro. Lo cual permite: mejorar su proceso de aceptación de vivir con el vih. La metodología que se aplica en esta investigación es de tipo explicativa, que tiene por interés explicar por qué ocurre un fenómeno y en qué condiciones se da éste, o por qué dos o más variables están relacionadas. Es de tipo experimental, pues se cuenta con un grupo control y un grupo experimental; Una pre prueba y una post prueba. La población fue en grupos de 6 personas cada grupo. La selección de la población se dio de la siguiente manera: hombres y mujeres que asisten a la Asociación UNINBOL, mayores de 21 años, y para tener a la población del experimento y control se usó la designación al azar de tipo probabilística. Las técnicas primarias que se utilizan fueron: entrevistas semidirigidas y la experiencia del investigador. La presentación de esta investigación está estructurada de la siguiente manera: La Primera parte presenta el objeto de estudio de la investigación, el estado del arte, el nivel alcanzado en conocimientos sobre el tema; el planteamiento del problema y la formulación de la pregunta de investigación, el objetivo general y los específicos y concluye con la justificación de la misma. La Segunda parte se presenta de manera completa y clara el marco teórico en el que se basa esta investigación. La Tercera Parte se plantea el tipo de diseño de investigación, la hipótesis, las variables utilizadas y su respectiva operacionalización. La Cuarta Parte es la presentación del programa para el proceso de aceptación de vivir con el Virus de Inmunodeficiencia Humana. 2
  3. 3. La Quinta Parte se analizan los resultados obtenidos en el pre y post test del grupo control como del grupo experimental posterior a la aplicación del Programa. Finalmente la Sexta Parte se realizan las conclusiones y recomendaciones finales a esta investigación. 3
  4. 4. I PARTE I. OBJETO DE ESTUDIO La presente investigación tiene como objeto de estudio; El diseño e implementación de un programa que permite mejorar el proceso de aceptación de vivir con el VIH. II. ESTADO DEL ARTE La bibliografía que se pudo acceder y la cual tiene relación con la temática de esta investigación está los siguientes autores Programa que trata de elementos básicos, sugerencias y experiencias en el trabajo con grupos de Ayuda Mutua, que se aplico en algunos lugares de Lima – Perú. Lo que se rescato para esta investigación, fueron los elementos básicos a ser tomados, en el momento de implementar un GAM. El Programa elaborado en Cuba por el Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA, dirigido específicamente para PVVS. De este Programa se extrajo la información básica sobre lo que es el VIH, los ARV´s. De una manera concreta y de fácil entendimiento, para poder aplicarlo de manera similar en el Programa que se elaborará. El Programa elaborado por la Asociación Más Vida, sobre capacitación en la temática del VIH y del SIDA, Derechos Humanos de las PVVS. Se tomo para esta investigación el capítulo referido a la terminología adecuada al momento de hablar o de capacitar en el tema de derechos humanos de las PVVS y de capacitación en VIH y en SIDA. Para algunos puntos de reflexión en lo que se refiere a la proactividad, de reconocer las prioridades principales, los cambios mentales que fortalecen y promueven los cambios de conducta y comportamiento se reviso el libro de Stephen R. Covey los 7 hábitos de la gente altamente efectiva 4
  5. 5. Para el tema de discriminación y estigma se tomó como base el material de capacitación que anualmente elabora ONUSIDA, y se tomo el del año 2003 que nos habla del Reino Unido y sus acciones. Otro material usado de OMUSIDA fue el de Estigma y Discriminación relacionados al VIH y al SIDA del año 2002. Para enfocar el tema de derechos humanos en PVVS, se consultó el libro del Lic. Rodolfo Santibáñez Derechos Humanos y Sida en Bolivia, que considera el contexto del problema en sus aspectos humanos, técnicos, jurídicos y reglamentarios, que permite un conocimiento real del mismo tanto en los aciertos y desaciertos, posibilitando profundizar en la necesidad de definir un marco jurídico respecto a los derechos humanos y el SIDA. Este libro fue publicado en sucre en 1998. Entre los libros consultados se halla el de Diane Papalia (Desarrollo Humano) del cual se consultó la parte referida a la autoestima y su conformación. Y para poder completar lo de muerte física, psicológica, y el duelo, dos temas de importancia en el tema de aceptación Otro libro consultado fue el elaborado en Santa Cruz de la Sierra el año 2005, que contiene: datos que se cuenta de Bolivia sobre las PVVS, los momentos que pasan las PVVS desde el momento de la entrega positiva de su diagnóstico, hasta llegar al proceso de aceptación de vivir con el VIH El libro sobre atención domiciliaria a PVVS, elaborado por la OPS/OMS, fue de importancia, para rescatar la información sobre algunas características sintomáticas de las PVVS, en el momento del diagnóstico y las fases de su aceptación del diagnóstico. Para poder brindar información sobre medicamentos antirretrovirales la dosis y efectos colaterales que pueden implicar su ingestión se tomo como base la Guía para la infección médica de pacientes con infección en consulta externa y hospitales 5
  6. 6. Se consultó el Manual IRA de mi sexualidad elaborado por la Comunidad Equidad, para desarrollar los temas de Derechos Humanos, estigma y discriminación relacionadas a vivir con el VIH y el SIDA, trabajado el año 2001. Para poder contextualizar la epidemia a nivel mundial, se uso el documento elaborado por ONUSIDA, junto a la OMS, donde se brindan los datos epidemiológicos hasta diciembre del 2006. Para la parte de metodología se empleó el libro de Hernández y Fernández para plantear la metodología de la investigación. Para la comprobación de hipótesis se utilizo a McGuigan con el texto Psicología Experimental enfoque metodológico. III. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA El VIH, en un primer momento (1981) fue conocido como el “cáncer rosa”, suponiendo que se presentaba exclusivamente en homosexuales de ahí que también se lo llamó “cáncer Gay”; a partir de 1982 que comienzan a nacer los primeros niños con VIH, se presentan casos de mujeres con VIH y usuarios de drogas intravenosa, se deduce que no es una enfermedad exclusivamente de homosexuales y se comienza a manejar el concepto de “grupos de riesgo”, donde se involucra a homosexuales, usuarios de drogas intravenosas y trabajadoras sexuales comerciales. Al considerar a estas tres poblaciones como los/ as portadores de esta enfermedad, el estigma que se tenía de ellos / as como “promiscuos / as”, “indecentes”, “pecadores / as”, “marginales”, etc., se incrementa y afecta a las personas que no pertenecen a estos grupos. Saber que se ha adquirido el VIH plantea a la persona una situación traumática, no sólo por ser una enfermedad crónica tratable, sino por el estigma social impregnado de prejuicios y la discriminación social que conlleva el adquirir el VIH, las personas que viven con el vih y/o sida (PVVS) pueden sentir: vergüenza; depresión; falta de autoestima y desesperación. Se van sintiendo marginadas, discriminadas, su autoconcepto y autoestima disminuida. 6
  7. 7. Aceptar que se vive con el VIH, es un proceso largo y dificultoso por el estigma social que se tiene sobre el VIH, pesa y sobrecarga a las personas emocionalmente de manera negativa. Cuando las personas no llegan a un proceso adecuado de aceptación o negociación de vivencia con el VIH, su estado de salud se deteriora mucho más rápido en relación a una persona que aceptó que vive con el VIH, el estigma se ser una PVVS, no se le convierte en una caga social llena de estigma y discriminación, por lo cual la persona, se autoestimula y recibe apoyo de su entorno para seguir con el proyecto de vida que se hubiera planteado antes de conocer que vive con el VIH. Por este proceso que pasa la persona, se precisa contar con una herramienta de trabajo, que permita a las PVVS, trabajar de manera adecuada y óptima el proceso de aceptación de vivir con VIH, que le permita trabajar aspectos negativos como el estigma y la discriminación, se desarrolle y fortalezca el autoconcepto y autoestima y que permita desarrollar estrategias de afrontamiento, para sobrellevar las diversas fases de desarrollo de la infección. IV. FORMULACION DEL PROBLEMA ¿Cómo la implementación de un programa permite mejorar el proceso de aceptación de vivir con el VIH en personas que asisten a la Asociación UNINBOL de la ciudad de Oruro? V. OBJETIVO GENERAL Establecer la efectividad de un programa implementado para mejorar el proceso de aceptación de vivir con VIH para personas que asisten a la Asociación UNINBOL de la ciudad de Oruro. VI. OBJETIVOS ESPECÍFICOS 1. Identificar los temas recurrentes que no permite la aceptación de vivir con el VIH. 7
  8. 8. 2. Elaborar un programa de información y capacitación sobre VIH y SIDA. 3. Desarrollar el programa elaborado 4. Evaluar el incremento del conocimiento sobre VIH y SIDA 5. Evaluar el incremento en la aceptación de la vivencia con el VIH y el SIDA VII. JUSTIFICACIÓN En 1984 se diagnostica el primer caso de SIDA en Bolivia; hasta diciembre del 2006 según datos del Programa Nacional de ITS/VIHSIDA, existen 2190 casos de vih y/o sida de manera acumulativa en el país. Este incremento de personas que viven con vih y/o sida (PVVS), ha motivado que ellas se vayan agrupando; en un primer momento para contar con un espacio que les permitiera compartir con otras personas que viven con el vih; un segundo momento para poder realizar acciones de apoyo a otras PVVS y en el tercer momento se transforman en instituciones de defensa de los derechos de las PVVS que luchan por la protección de sus derechos humanos de parte del Estado Boliviano. Así nacen diversos grupos de auto apoyo – hasta esos momentos llamados así – en las ciudades de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz. Existen espacios en los cuales las PVVS pueden ir trabajando los sentimientos, capacitación, apoyo y emociones que van experimentando respecto a su vivencia con el VIH, sin embargo, estos son abiertos, ingresa una persona nueva a los grupos, y se la considera la más importante y ese día se habla respecto a lo que el o ella necesita saber, es decir, se le brinda el apoyo necesario, lo que no permite que las otras personas que necesitan capacitarse y apoyo de temas un poco más avanzados o reflexiones un poco más profundas sobre el tema del VIH y del SIDA se pueda realizar, ya que existe en estos otras prioridades que no permite fortalecer, capacitar y apoyar a las otras personas. Otro problema es la cantidad de personas que participan en estos grupos, en algunos casos hasta 30 personas, lo cual obviamente no permite que todos y todas puedan realizar las preguntas que deseen y sobre el tema que deseen, pues hay otras personas. 8
  9. 9. En este sentido las diferentes agrupaciones de PVVS, no han podido apoyar en el dificultoso proceso de aceptar vivir con el VIH, pues desde el momento del diagnóstico positivo de ELISA en adelante, el estigma y la discriminación se va interiorizando en la persona, lo cual hace que su autoestima, autoconcepto, autopercepción y aceptación se van deteriorando considerablemente e impide que la persona, utilice las diversas estrategias de afrontamiento que ha desarrollado a lo largo de su vida sean utilizadas adecuadamente. En este sentido se reconoce la necesidad de contar con herramientas y técnicas que estén presentados de manera sistemática, ordenada, cronológica, y responder a las necesidades identificadas por las PVVS, en cuanto a temas, ya que estos deben ser elementos motivadores a los/as participantes a la reflexión, análisis lo cual permita de empoderar – capacidad de realizar acciones y actividades en beneficio propio y los demás – a las PVVS, y mejorar el proceso de aceptación de vivir con el VIH, el cual además permitirá contar con líderes que posteriormente puedan replicar el Programa, para la implementación de otros grupos. El programa permitirá a las PVVS el incremento del conocimiento sobre lo que es el VIH y el SIDA, lo que hace el virus al interior del organismo, los efectos de los medicamentos antirretrovirales, estigma derechos humanos y discriminación, puesto que poseerá un contenido mínimo, una secuencia metodológica, además de ser permanente e ininterrumpida, lo cual permita a los/as participantes, seguir un metodología, que permita incrementar sus conocimientos. De la misma manera el programa mejora el proceso de aceptación de vivir con el VIH, rescata las experiencias hasta ahora planteadas: además de las exigencias o requerimientos de las PVVS en temas que permitan darles pautas de reflexión para plantear de esta manera elementos que permitan una mejor aceptación en la vivencia con el VIH, como son el tema del estigma Vs. autoestigmatización; discriminación Vs. autodiscriminación; espacios vitales y derechos humanos, aceptación, autoestima, autopercepción, proyecto de vida y muerte. 9
  10. 10. VIII. LÍMITES y ALCANCES VIII. I LÍMITES - No reemplaza a la terapia individual o grupal que las personas pudieran necesitar - No se puede decir que al pasar este programa las personas aceptaran 100% el vivir con el VIH, es el inicio del proceso de aceptación de vivir con el VIH y/o SIDA, puesto que este no se da de una sola vez, sino que tiene sus altibajos, por lo cual es necesario continuar con este proceso. - No permite la participación de más de 10 personas, por como se van desarrollando los temas - No se puede aplicar el programa en personas que presentan adicciones a sustancias psicoactivas VIII. II ALCANCES - Permite a las persona reflexionar y repensar sus concepciones y pensamientos en relación al VIH y al SIDA - Promueve la elaboración y replanteamiento del proyecto de vida personal - Permite mayor interacción y apoyo entre los/as participantes - Amplia de manera práctica el conocimiento sobre ARV´s, VIH y SIDA, que apoya a las PVVS - Permite identificar pensamientos que no apoyan en su proceso de aceptación de vivir con el VIH y/o SIDA - Permite realizar una objetividad de la vivencia con el VIH a nivel cognitivo y desarrollar estrategias de afrontamiento 10
  11. 11. II PARTE MARCO TEÓRICO - CONCEPTUAL CAPITULO I. ASPECTOS GENERALES DEL VIH Y DEL SIDA 1) LA EPIDEMIA Y SU IMPACTO Para comenzar el recorrido del conocimiento del VIH y del SIDA, es importante contar con algunos datos que permitan actualizar y sobre todo contextualizar sobre lo que está pasando con el VIH y el SIDA en el mundo, en Bolivia y en la ciudad de La Paz. Para lo cual es importante remitirse a documentos que contienen datos de interés para todas las personas. Actualmente, el VIH/SIDA se ha convertido en la mayor amenaza para el desarrollo en el mundo. Sesenta millones de personas han adquirido el VIH, desde la segunda mitad de la década de los 70. Veinte millones de personas han muerto y 40 millones están viviendo con el virus. En conjunto, el VIH/SIDA ha afectado la vida de más de 160 millones de personas en todo el mundo, incluyendo 14 millones de niños, viviendo en la orfandad. Todos los países se han visto aquejados, peor los países en desarrollo son los más afectados. Más de la mitad de las nuevas infecciones se producen entre la gente joven (entre 15 y 24 años). La prevalencia es más alta entre mujeres y niñas. Las personas con la enfermedad es generalmente estigmatizad y discriminada. 11
  12. 12. El VIH y el SIDA se ha propagado rápidamente en el mundo en desarrollo debido a varias razones que son muy complejas y que varían de acuerdo al país y a las regiones. La mayoría de los casos se producen por transmisión sexual, otros involucran la transmisión de madre a hijo, uso de agujas intravenosas y transfusión de sangre. Mientras que las conductas sexuales de riesgo pueden ser la causa directa, existen otros factores subyacentes de riesgo como son la pobreza, vulnerabilidad y patrones culturales. Las mujeres son especialmente vulnerables. Ellas son biológicamente más susceptibles a la infección en comparación con los hombres y tienen menos probabilidades de ejercer control sobre su vida sexual. La violencia contra la mujer contribuye aún más a esta vulnerabilidad. Las personas que viven en conflicto corren un mayor riesgo de experimentar violencia sexual, por parte de otros en su comunidad, las mujeres puede ser forzadas a mantener relaciones sexuales, o intercambiar sexo por dinero, bienes o alimentos. La gente que vive en la pobreza también es vulnerable. Las personas marginadas por la sociedad – incluyendo los hombres que tienen sexo con hombres, trabajadoras sexuales, usuarios de drogas inyectables y migrantes – son los que se encuentran en mayor riesgo. Estas personas tienen menos acceso a la información suministros (condones), servicios de salud reproductiva y servicios públicos de buena calidad.2 En Bolivia esta situación no es diferente puesto el incremento de personas que van adquiriendo y/o trasmitiéndose el VIH, se va incrementando, es así que según los datos que se cuenta del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA podemos identificar que para diciembre del 2006 se tenía registrados 2190 casos. Lo cual desde diversos sectores sociales ha motivado a dar respuestas a la prevención del VIH y del SIDA. 2 Un llamado del Reino Unido a la acción para combatir el VIH/SIDA ONUSIDA, 2003 12
  13. 13. Según un estudio realizado por la OPS/MS en un estudio realizado el año 2003, Bolivia está clasificada como un país con epidemia concentrada, es decir que existen grupos vulnerables (Trabajadoras sexuales comerciales, hombres que tienen sexo con hombres, jóvenes) en la población en los cuales la prevalencia de incidencia del VIH ha superado el 5 %. Y el 1% para mujeres embarazadas y la población en general. En la ciudad de Oruro el 4 de abril de 2006 un grupo de PVVS, que previamente han pertenecido a otro grupo, toman la decisión de formar la ASOCIACIÓN UNINBOL, que se inicia como centro apoyo integral a PVVS, que en ese momento, no se permitía muy fácilmente el ingreso de voluntariado, sino era un trabajo exclusivo con PVVS. Esto permite que inicien un proceso de acercamiento con otras instituciones y de alguna manera, ser tomados/as en cuenta cuando se tenía que plantear actividades en referencia al tema del VIH. Con el pasar de los años esta institución ha ido creciendo, y de alguna manera ha acogido a aproximadamente a más de 50 PVVS, donde algunas han fallecido, otras han cambiado sus residencias, algunas han dejado de asistir a los grupos y otras se han comprometido mucho con el trabajo, los pilares fundamentales de la Asociación y su Misión la cual es: “(…)Contribuir a la disminución y evitar la diseminación del VIH y la prevención del SIDA en PVVS (personas que viven con VIH-Sida), a través de Estrategias que nos permitan promover: Proyectos y Planes que contengan Campañas de Difusión, prevención, información, concientización y Educación sobre estos temas específicos, tomando en cuenta aspectos legales, políticos, económicos, sociales, laborales, psicológicos, y culturales, para que de esta manera la personas que viven con el VIH y/o SIDA, tengan un ambiente social sin discriminación, ni violencia, ni la negación del ejercicio de sus derechos”3 3 Personería Jurídica de la Asociación UNINBOL en trámite. 13
  14. 14. Bajo esta misión y tramitando sus papeles para contar con el reconocimiento social, a través de la aprobación de su Personería Jurídica por la Prefectura, la Asociación COMBIVIR, ha estado trabajando arduamente por los derechos humanos de las PVVS, y sobre todo por el acceso a tratamientos antirretrovirales que son necesarios para las PVVS, pues de esta manera se da opciones a mejorar y prolongar su vida. Para las PVVS, ofrece talleres de capacitación en VIH, consejería, VIH y desarrollo los grupos de auto apoyo y los grupos de ayuda mutua. Que son espacios donde las PVVS, pueden compartir sus experiencias, sentimientos con otras personas y de esta manera no sentirse tan solos/as; sino más al contrario, que cuentan con un grupo de personas que los entienden. 2) DEFINICIÓN SOBRE EL VIH Y EL SIDA El VIH es la sigla de Virus de Inmunodeficiencia Humana, es un retrovirus que ingresa al organismo de la persona y comienza a debilitar el sistema inmunológico de la persona, por lo que esta se puede ver afectada por cualquier enfermedad que se le puede hacer crónica e incurable El SIDA es la sigla de Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, que hace referencia a que el sistema inmunológico de la persona se encuentra debilitado es decir sus defensas menos de 200mm3 y enfermedades oportunistas atacan el organismo con mucha facilidad y pueden llevar a la persona a la muerte. El SIDA como enfermedad no existe, sino son enfermedades oportunistas que atacan a la persona (tuberculosis, toxoplasmosis) El VIH y el SIDA son dos momentos distintos y que no se los puede comparar o juntar como hasta ahora se la ido haciendo. Cuando una persona adquiere el VIH, no significa que este enferma sino que en su organismo se encuentra el virus que deteriora su sistema inmunológico que lo hace proclive a adquirir una enfermedad oportunista. En esta etapa la persona puede seguir trabajando, 14
  15. 15. estudiando y desarrollándose como persona y profesional. Y el SIDA es ya cuando la persona adquirió una enfermedad oportunista 3) LENGUAJE SUGERIDO EN LA TEMÁTICA DEL VIH Y DEL SIDA Para poder referirnos a la temática del VIH y del SIDA es importante tomar en cuenta las palabras y la terminología que se usa, por lo que la palabra da poder y puede de manera directa empoderar o anular a la persona; es así que a lo largo de este tiempo se ha ido desarrollando terminología para referirse a esta temática de la cual se extracta las más usadas del Programa de Capacitación elaborado por la Asociación Más Vida. a. TRASMISIÓN. El VIH no se puede contagiar o pasar de una persona a otra, por el simple contacto con ella, puesto que se necesita una puerta de salida, cantidad suficiente de virus ( que se halla en la sangre, semen, fluidos vaginales, leche materna) y una puerta de entrada b. SISTEMA INMUNOLÓGICO. Conjunto de distintas poblaciones de células distribuidas en todo el organismo, incluyendo a órganos como el timo, el bazo y los ganglios linfáticos. La función de este sistema es reconocer antígenos y células cancerosas para su anulación. Existe una respuesta inmunológica innata y otra adquirida; la primera es una muy rápida a infecciones y no depende del reconocimiento de proteínas o antígenos específicos; la adquirida o aprendida surge cuando los macrófagos presentan piezas de un antígeno a los linfocitos, los cuales están genéticamente programados para reconocer secuencias de aminoácidos muy específicas y de esta manera crear por clonación poblaciones de células B productoras de anticuerpos y linfocitos T Citotóxicos preparados para responder a un antígeno determinado. c. PVVS. Persona que viven con el VIH Y/O SIDA 15
  16. 16. d. VIH. Virus de Inmunodeficiencia Humana que disminuye el sistema inmunológico de las personas en las cuales se encuentra, para referirnos al Virus en sí mismo usamos las abreviaciones en mayúsculas (VIH) para referirnos a las persona en minúsculas (vih) e. SIDA. Síndrome de Inmuno Deficiencia Humana. Conjunto de síntomas (malestar no observable, dolor de cabeza) y signos (molestias observables, granos, salpullidos) que se debe au na enfermedad oportunista. SIDA como enfermedad no existe f. ENFERMEDAD OPORTUNISTA. Causada por microorganismos que comúnmente se encuentran presentes en el organismo humano o en el ambiente, pero que sólo producen enfermedad en las personas que no presentan condiciones óptimas de salud y aparece en el organismo aprovechando la oportunidad que tiene de multiplicarse al disminuir las defensas del organismo entre otras causas por el empleo de la quimioterapia, uso de medicamentos inmunosupresores como los corticosteroides o por la acción del VIH. Las infecciones oportunistas más frecuentes en el SIDA son: candidiasis, tuberculosis, neumonía por Pneumocystis carinii, histoplasmosis y criptococosis, pudiendo concurrir dos o más de ellas. El sarcoma de Kaposi y ciertos linfomas son neoplasias oportunistas. g. SITUACIÓN DE RIESGO. Se plantea que las condiciones para adquirir el VIH dependen de la situación en que se encuentra la persona, en qué momento emocional, sentimental e intelectual se halla, en qué espacio (bar, cantina, casa a solas, con alguien, en el trabajo, etc.) los cuales puede influir para que esta persona acceda a una relación sexual con una persona sin un preservativo h. ANTIRRETROVIRALES. Fármacos que se emplean para destruir o evitar la replicación de los retrovirus, tales como el VIH causante del SIDA. Los principales antirretrovirales inhibidores de la transcriptasa 16
  17. 17. inversa del VIH, reconocidos a nivel mundial son AZT, ddI, ddC, D4T, 3TC y la Ribavirina. Recientemente han aparecido fármacos inhibidores de la proteasa del VIH, como el indinavir, saquinavir y ritonavir. i. TEMATICA DEL VIH. Nos referimos al hecho de brindar información en espacios netamente académicos o informativos. Cuando se brinda información básica del VIH y del SIDA, donde no se llega necesariamente a la reflexión personal o a la motivación del cambio de actitud y de comportamiento j. SITUACIÓN DEL VIH. Cuando utilizamos esta frase nos referimos básicamente al momento en que se encuentra la epidemia del VIH y del SIDA en nuestro país. Se conoce que en Bolivia estamos en una epidemia concentrada, ya que existe un porcentaje mayor a 1% en mujeres gestantes y mayor a 5% en población específica, denominados “grupos vulnerables” 4 4) EL VIH EN EL SISTEMA INMUNOLÓGICO Un aspecto fundamental en lo referido a la temática del VIH y del SIDA, es el conocimiento que se debe tener referente a lo que hace el virus del VIH en el organismo. Esto es algo importante, ya que nos permite realizar un análisis sobre la verdadera dimensión de la infección y de esta manera, quitar de ella el peso social que conlleva, el adquirir el VIH. La información más concreta e importante que las personas deben conocer sobre el VIH; es que cuando ingresa al organismo, se encarga de ir debilitando paulatinamente el sistema inmunológico de la persona, lo cual le hace proclive que adquiera una enfermedad oportunista y llegue esto a ser fatal a la persona, es decir, debilita nuestro sistema inmunológico y no permite que se realice la defensa frente a otros virus, bacterias o microorganismos que producen diversas enfermedades como la tuberculosis, neumonía por Pneumocystis carinii y otros. 4 SUBIETA, Frans; ZABALA, Guery; ALEJO, Gladis; “Programa de Capacitación en VIH y SIDA. Agentes multiplicadores pares. 1ra edición. La Paz. 2005 17
  18. 18. El VIH es un retrovirus debido a su capacidad de cambiar el ARN en ADN, invirtiendo el proceso natural de las células. Esto se hace con la sustancia transcriptasa inversa. Los retrovirus son una familia especial de virus formada por unos pocos virus conocidos. El VIH tiene un núcleo de material genético rodeado por una capa protectora, llamada cápside. El material genético que hay en ese núcleo es el ácido ribonucleico (ARN) que contiene la información que el virus necesita para reproducirse y para realizar otras funciones; es como el conjunto de reglas que el virus obedece para vivir. En el caso del VIH, el ARN del virus tiene una proteína llamada "transcriptasa inversa" que significa escribir al revés; que es fundamental para la reproducción del virus dentro de la célula T. Las células T son el blanco principal del VIH en la sangre y actúan como el anfitrión que el virus necesita para reproducirse. La célula T posee un núcleo que contiene material genético en forma de ADN (ácido desoxirribonucleico) El ADN contiene toda la información necesaria para el funcionamiento de la célula. La diferencia entre el ARN y el ADN es que el primero es un solo hilo de material genético y el segundo es un hilo doble. Esta diferencia es importantísima en el proceso de infección de la célula T por el VIH. Cuando el VIH logra conectarse a la célula T, el siguiente paso es inyectar su núcleo en la célula. Este núcleo del virus contiene el ARN del virus y la transcriptasa inversa Una vez dentro de la célula, el cápside va a disolverse, liberando al ARN y a la transcriptasa inversa. Luego, para infectar a la célula T 18
  19. 19. completamente, el ARN del virus debe entrar al núcleo de la célula (donde puede cambiar las reglas de la célula T y convertirla en una fábrica del virus). Normalmente, el núcleo de la célula T se comunica con las demás partes de la célula usando su ADN y convirtiéndolo en ARN y mandándolo fuera del núcleo. (En todas nuestras células el ARN actúa como mensajero entre el núcleo y el resto de la célula. El ADN fabrica ARN y lo manda fuera a llevar órdenes.) El pasaporte del material genético para salir del núcleo es convertirse en ARN de un solo hilo. De igual modo, para entrar, el pasaporte es convertirse en ADN de doble hilo. El ARN del virus debe convertirse en ADN para poder llegar al núcleo. La transcriptasa inversa permite al ARN tomar material de la célula y escribir al revés un doble hilo de ADN El ADN del virus, ya transformado, se introducirá en el núcleo de la célula T y se aunará al material genético de la célula T (un proceso similar a un "virus" en el programa de una computadora). A partir de entonces, si la célula T es activada, no funcionará como es debido, sino como una fábrica de nuevos virus. En esta etapa, pueden pasar varias cosas. Este virus nuevo (el "provirus") puede permanecer inactivo por mucho tiempo sin empezar a fabricar más virus. O bien, puede dividirse en dos provirus (mitosis). O bien, si es activado, el provirus puede fabricar más virus que van a salir de la célula, llegando a destruirla. Debido a su manera de reproducirse, el VIH tiene un efecto devastador en el sistema inmunológico. Mientras se reproduce, el virus destruye cada vez a más células T. Las células coordinadoras del sistema 19
  20. 20. inmunológico quedan eliminadas, dejándonos expuestos a infecciones oportunistas. 5 5) ESCTRUCTURA DEL VIH El VIH como se lo menciono más adelante es un Retrovirus, no un virus, pues no contiene ADN, sino RNA por lo que su accionar dentro del cuerpo es peculiar a los demás virus, como se lo explica a continuación. El Virus de Inmunodeficiencia Humana pertenece al grupo de virus con RNA (Familia Retroviridae). (…) Su estructura tiene una envoltura y una matriz, principalmente esta compuesto por encimas llamadas la integraza, transcriptaza y proteaza entre otras. (…) El VIH es poco resistente a condiciones ambientales normales. El VIH sobrevive cerca de 5 – 7 días a temperaturas de ambiente normales. Si es expuesto al alcohol Etílico, sólo sobrevive por 15 minutos. Es muy sensible a temperaturas entre los 50 y los 60ºC. Principalmente este virus ataca a los CD4 células que se encuentran en el sistema inmunológico en especial a los glóbulos blancos, este material biológico solo se encuentra en el sistema inmunológico de los seres humanos, el VIH contiene un material que se llama integraza, dicho material logra fusionar o integra la información del virus al ADN (ácido desoxirribonucleico) de la célula huésped, en este caso los CD4 transcriptaza, código o información que permite convertir o transcribir el ARN del virus a ADN de la célula huésped. Otro material genético que 5 La Fundación anti – SIDA de San Francisco. Cómo el VIH perjudica al sistema inmunológico. http://www.sfaf.org/espanol/informaciondelvih/virologia.html. Ultima visita junio 2006 20
  21. 21. posee este virus es la proteasa, material genético que permite la replicación de muchas copias de virus del VIH y de esta forma que se de su posterior replicación viral6 6) VIAS DE TRANSMISIÓN El VIH sólo tiene tres vías de transmisión: 1. Por relaciones sexuales coitales (vagina, anal u oral) sin uso de preservativo y con una persona que viva con VIH, independientemente si ella sabe o no su diagnóstico 2. Contacto con sangre de una PVVS (transfusiones de sangre, compartiendo agujas o jeringuillas) 3. De madre a su hijo/a (Perinatal) en el momento del parto, o durante la lactancia 7) DIAGNÓSTICO PARA VIH Para que una persona pueda saber si vive o no con el VIH, la única manera que cuenta para esto, es a través de una prueba sanguínea denominada ELISA para VIH, la cual detecta anticuerpos del virus y cuando esta sale positiva y se este seguro de que son anticuerpos al VIH, se hace una segunda prueba que es la Western Blot, la cuales mucho más específica y confirma la presencia del VIH en el cuerpo Cuando una persona adquiere el VIH, el virus se multiplica rápidamente en el cuerpo. Sin embargo, necesita aproximadamente 12 semanas para que exista la cantidad suficiente de anticuerpos como para ser detectados por la prueba ELISA. Lo cual significa que una persona adquiere el virus hoy en los próximos días se habrá multiplicado, pero la prueba de ELISA, dará negativa porque todavía no se halla la 6 AGUILERA, Julio Cesar: Lecciones aprendidas en VIH y SIDA: primera edición. Santa Cruz – Bolivia: 2005 21
  22. 22. cantidad suficiente de virus. A esto se denomina período ventana, que es el tiempo que necesita el virus para multiplicarse y que la prueba salga positiva “Si el resultado sale positivo a la prueba sexológica del VIH, la persona debe realizarse otras pruebas para conocer el estado del proceso clínico de la evolución del virus en el organismo, estos otros análisis son el CD4, el cual mide la cantidad de células “T” libres de VIH las cuales indicaran que la persona tendrá una posible calidad de vida estándar de acuerdo a los parámetros indicadores por la OMS. Si los resultados de los CD4 se encuentran por debajo de 250ML/cc, esto indica que la persona ya debe iniciar un tratamiento antirretroviral o tratamiento para el VIH urgentemente, pero si los CD4 están por encima de 500ML/cc, la persona no debe hacer ni el intento de consumir ARV´s a no ser que por prescripciones médicas se diga lo contrario, ya que la alta toxicidad de los medicamentos puede realmente realizar un daño al organismo a posterior. Otra prueba de importancia para las PVVS es la carga viral, la cual medirá la cantidad de virus circulante en el organismo. Esta prueba es de importancia cuando una persona ya empezó el tratamiento ARV. Es importante resaltar que si un CD4 esta bajo y la Carga Viral alta es un indicador de un cuadro clínico de SIDA, el mismo que debe tomarse todas las precauciones del caso. Lo ideal es que el CD4 sea alto y la Carga Viral sea baja para mantenerse de esta forma en la fase asintomática, ahora con los tratamientos antirretrovirales se ha logrado el fenómeno de subir los CD4 y bajar la Carga Viral. Pero repitió eso no significa que el virus se ha eliminado del organismo”7 8) SÍNTOMAS CUANDO UNA PERSONA TIENE SIDA Se debe tomar en cuenta que los síntomas que se mencionarán no se refieren explícitamente al VIH o al SIDA, pues este último como enfermedad no existe; sin embargo a lo largo de la infección, o sobre todo en algunas etapas de la vivencia con el VIH, pueden presentarse los siguientes síntomas; los cuales deben ser tomados en 7 Idem 22
  23. 23. cuenta y de considerarlo, es importante asistir a un control médico, para tener la valoración del profesional en salud. Dentro de los síntomas podemos mencionar: Fatiga: es común, debe preocuparse cuando le impida trabajar o cuidarse a sí mismo. Acuda al médico si es progresiva o si se acompaña de tos, fiebre o falta de aire. En caso de hacer ejercicio debe ser muy cuidadoso y evitar cansarse hasta el punto de sentirse exhausto Falta de aire: Se presenta con frecuencia y puede ser el primer síntoma de alguna neumonía, por lo que debe estar alerta ante cualquier dificultad para respirar Ganglios inflamados: Los ganglios linfáticos en cuello, ingles y axilas pueden permanecer inflamados y causar dolor por largos períodos. Pérdida de peso: es común en el SIDA. Cualquier pérdida de peso de 4 a 5 kilogramos o bien más de 10% de su peso habitual debe notificarse al médico Fiebre: puede ser indicador de infección, por ello es recomendable aprender a medir y registrar su temperatura; se puede manifestar como sudores nocturnos Diarrea: las evacuaciones líquidas pueden indicar infección intestinal, por lo que deben observarse cuidadosamente sus características Erupciones cutáneas: cualquier erupción en la piel puede deberse a una infección, reacción de algún medicamento, o bien a tumores de la piel, como el Sarcoma de Kaposi Deshidratación: la fiebre, los sudores nocturnos y la diarrea producen pérdida de líquidos. Debe ingerir una buena cantidad de éstos y 23
  24. 24. observar cualquier síntoma de confusión mental, sed o disminución en la cantidad de orina: estos indicadores de que está mal hidratado8 9) PREVENCIÓN DEL VIH La prevención es un conjunto de procedimientos que se instrumentan en un momento dado con el objetivo de evitar que un problema del cual conocen sus causas y sus efectos, se repita y afecte a las personas. Con relación a la prevención por VIH tenemos: a. Usar correcta y sistemáticamente el preservativo o condón en todas las relaciones sexuales b. Exigir sangre controlada en caso de transfusión, usar jeringas y agujas desechables. No compartir las jeringas para evitar estar en contacto con sangre que podría estar contaminada c. Realizarse la prueba de ELISA para VIH, para descartar la posibilidad de riesgo, y de ser una PVVS, se recomienda parto seco y la administración de profilaxis en base a AZT durante el embarazo, así como la profilaxis al recién nacido, y la suspensión de la lactancia materna Tomando en cuenta estos puntos, como específicos a nivel mundial se maneja tres elementos que hacen a la prevención no sólo del VIH sino de todas las ITS, embarazos no deseados como son: 1. FIDELIDAD MUTUA. En una relación de pareja, no se mantendrá relaciones sexuales coitales más que con esa persona, ninguna de las dos personas mantendrá relaciones con otra persona 8 DE CASO, Laura Elena y Otros: OPS/OMS – CONASIDA. Guía para la atención domiciliaria de personas que viven con VIH/SIDA. Febrero. 1999 24
  25. 25. 2. ABSTINENCIA. Privarse de cualquier tipo de relación sexual coital 3. USO CORRECTO Y SISTEMÁTICO DEL CONDÓN en todas las relaciones sexuales coitales que se tenga. 10) TERAPIA ANTIRRETROVIRAL O TERAPIA ANTI VIH Es el nombre que recibe la administración de los medicamentos que se utilizan para impedir la reproducción del VIH en el organismo. Existen tres tipos generales de medicamentos antirretrovirales que actualmente están disponibles. Estos agentes ayudan a controlar la enfermedad durante un tiempo limitado, porque eventualmente el virus desarrolla una resistencia. La combinación de estos tres tipos de medicamentos es conocida en el mundo por las siglas TARA (Tratamiento antirretroviral altamente activo). Cada grupo de estos medicamentos ataca al virus en sitios diferentes, es por ello que los médicos los indican para lograr mayor efectividad. Se puede dividir la terapia antirretroviral en tres áreas: 6. Inhibidores de nucleósido de transcriptasa inversa. Estos medicamentos actúan al bloquear un paso en la reproducción del VIH llamado trascripción inversa 7. Inhibidores no nucleósidos de transcriptasa inversa. Estos medicamentos inhiben el VIH por un corto período de tiempo, estos son más eficaces si se usan en combinación con otros agentes antirretrovirales. 8. Inhibidores de la proteasa. Estas drogas actúan al bloquear la acción de una proteína creada por el VIH llamada proteasa, y parecen ser los más activos contra este. En combinación con los inhibidores de transcriptasa inversa, controlarán la reproducción del VIH por períodos 25
  26. 26. más largos. Sin embargo, el virus puede desarrollar una resistencia a estos medicamentos, igual que a los demás.9 La mayoría de los estudios clínicos demuestran que la terapia antirretroviral es de gran beneficio para las PVVS, porque pueden atrasar la progresión del VIH, solamente lo hacen por un período y no curan la infección. El uso de la terapia combinada – dos o más medicamentos a la vez - es la única manera de atrasar el desarrollo de la resistencia por el VIH. Una realidad es que la aparición de los inhibidores de proteasa ha traído una gran esperanza para las PVVS. 11) FASES CLÍNICAS DEL VIH Considerar fases dentro la infección por VIH, nos permite de manera didáctica poder reconocer, diversas fases que pueden pasar las PVVS. La evolución de la transmisión del VIH en el organismo consiste en las siguientes fases clínicas: a. Primotransmisión: Es desde el momento que el virus ingresa en el organismo, los indicadores clínicos para está actividad muestra que el conteo de CD4 es de 750 y 1500ML/cc, o sea que son las células libres de VIH, y la Carga Viral no excede de las 5000ML/copias. En esta fase pueden aparecer muchas infecciónes pero lo curisoso es que muy pronto se curan. b. Fase Asintomático: que puede durar, entre 1,5, 10 años o más, durante este período la persona puede pensar que no vive con VIH, porque se observa así misma sana, es por ello que la concepción de que el VIH es una enfermedad no es valida, en Bolivia las PVVS en esta fase están en un promedio de 5 años, por las diversas condiciones geográficas, condiciones de pobreza y de la calidad de vida de la persona 9 Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA: Viviendo con VIH. Programa para las personas que viven con VIH/SIDA en cuba 2da Edición Cuba. 2004 26
  27. 27. c. Fase sintomática: Empiezan cuando surgen las primeras enfermedades oportunistas, una de las características de esta fase es que los CD4 están en 200 copias, mientras que la Carga Viral es mayor a 30.000 copias, surgen varios complejos sindrómico relacionado con lo que se conoce como SIDA, estas enfermedades oportunistas se las debe tratar inmediatamente y se recomienda urgente posterior a estos tratamientos para enfermedades oportunistas realizar tratamiento ARV. Cuando una persona ha recibido un tratamiento adecuado para el VIH puede volver a la fase asintómática. Esta es la gran diferencia de está fase con la primotransmisión porque la fase sintomática aparecen enfermedades oportunistas que no desaparecen fácilmente. d. Fase Clínica del VIH: conocida como SIDA, los CD4 son menores a 200 y la Carga Viral se eleva a niveles incontrolables. Estos indicadores inmunológicos hacen que ciertas patologías durmiendo en el organismo de un ser humano con un sistema inmunológico adecuado, sean totalmente dañinas a la salud del individuo. Estas patologías son más conocidas como enfermedades oportunistas (EO)10 . Dichas EO son propias de cada región o de la constitución del sujeto y de la calidad de vida de la persona como se mencionó anteriormente. (…) cuando estas no reciben un tratamiento adecuado, dichas EO pasaran a ser enfermedades marcadoras o indicadores de SIDA. e. Fallecimiento de la persona o muerte: Cuando una PVV se encuentra en la fase SIDA, mucho peor cuando ya presenta enfermedades marcadoras o graves y no son tratadas adecuadamente, esto será el instrumento fulminante para la persona eliminándola.11 12) ENFERMEDADES RELACIONADAS CON EL SIDA 10 Nota de autor 11 AGUILERA, Julio Cesar: Lecciones aprendidas en VIH y SIDA: primera edición. Santa Cruz – Bolivia 2005 27
  28. 28. Algunas de las enfermedades que podemos mencionar que se asocian por vivir con VIH son:  Neumonía por Pneuznocystis carinni. Es una infección oportunista muy común en PVS; es grave y representa una amenaza para la vida. Sus síntomas son: falta de aire, fiebre y tos seca  Sarcoma de Kaposi. Es un cáncer que causa manchas de color púrpura en la piel y los órganos internos. Estas manchas pueden ser o no dolorosas y causar comezón y ardor  Linfoma. Es un cáncer de los ganglios linfáticos, que puede afectar todas las áreas del cuerpo, hasta el sistema nervioso (cerebro) y causar síntomas como convulsiones, fiebre y cambios de la personalidad.  Desórdenes del sistema nervioso. Pueden presentarse cambios en la personalidad y de humor, depresión, pérdida de memoria al hablar y problemas al caminar. Estos trastornos pueden ser resultado del daño directo del VIH en el cerebro y en la médula espinal, de otras infecciones y tumores  Citomegalovirus (CMV). Puede causar neumonía, inflamación del intestino o del cerebro y retintis (infección en los ojos), provocando con ello veguera irreversible  Herpes. Este virus causa lesiones ulcerativas en la piel, boca, labios y genitales  Candidiasis. Se manifiesta como manchas blancas en lengua boca; además puede afectar el esófago y causar dificultades para tragar (se conoce también como algodoncillo)  Meningitis por Criptococo. Es una infección intestinal que causa diarrea y retortijones muy fuertes  Toxoplasmosis. Es una infección ocasionada por la presencia de un parásito presente en las heces de los gatos, que afecta principalmente al cerebro, provocando convulsiones, fiebre, cambios de personalidad y en la mujer abortos recurrentes 28
  29. 29.  Tuberculosis. Es una infección frecuente en PVVS en países en desarrollo, que afecta los pulmones y puede extenderse a otros órganos del cuerpo, sus principales síntomas son fiebre y pérdida de peso.12 CAPÍTULO 2. ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN RELACIONADOS AL VIH Y AL SIDA 1. INTRODUCCIÓN El estigma y la discriminación son dos aspectos que no se los puede dejar de lado al momento de hablar de VIH y/o de SIDA; pues son elementos que desde que se hablo de la infección en los medios de comunicación, se lo trato con mucho estigma y con discriminación al referirse a las personas que adquirieron el VIH. Se mencionaba que esta era una enfermedad de ciertas personas y que hacían ciertas cosas como en ese entonces se los denomino: Grupos de Riesgo (Trabajadoras sexuales comerciales, hombres que tienen sexo con hombres y usuarios de drogas intravenosas), por lo que sólo a estas personas les podría pasar el adquirir el VIH; esto planteó: primero que algunas personas pensaran que no son parte de estos “Grupos de riesgo” y no tomen las precauciones debidas; segundo que se margine o estigmatice a las PVVS lo cual les ocasionaba la muerte física pero cruzado primero por una muerte civil. El VIH y el SIDA han puesto en juego temores y ansiedades de profundo arraigo en la población como son: temor a las enfermedades, a la muerte, ansiedades relacionadas con la sexualidad. Los mitos sobre la transmisión, la asociación al inicio de la epidemia a grupos socialmente marginados, la falta de disponibilidad de tratamientos la imagen de incurabilidad trasmitida por los medios de comunicación. 12 DE CASO, Laura Elena y Otros: OPS/OMS – CONASIDA. Guía para la atención domiciliaria de personas que viven con VIH/SIDA. 1999 29
  30. 30. 2. ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN El estigma es tan antiguo como la historia. El concepto es universal, aunque la palabra es de origen griego y se refiere a la marca física que se deja con fuego o con navaja en los individuos considerados extraños o inferiores. En la actualidad las marcas físicas han desaparecido, pero el estigma permanece, basado en uno o más factores, como edad, clase, color, grupo étnico, creencias religiosas, sexo y sexualidad. Algunas enfermedades y otras condiciones de salud inducen estigma afectando especialmente a las personas que sufren enfermedades mentales, discapacitación u otra condición que parte de una sociedad no quiere aceptar entre sus miembros, pero que son seres humanos y requieren ayuda y apoyo. El estigma es un medio de control social, que define normas sociales y castiga a quienes se apartan de éstas, el meollo del estigma es el miedo de que los estigmatizados amenacen a la sociedad. La base del miedo suele ser la ignorancia. El estigma y la discriminación en relación con el VIH/SIDA son tan antiguos como la epidemia misma. En todos los países y los medios social, desde que se detectó la enfermedad las personas VIH positivas, o que se presume que lo son, han sido objeto de reacciones negativas, que comprenden maltrato físico, verbal, pérdida del hogar, empleo, rechazo familiar, cónyuges y amigos y la violación de los derechos básicos y de las libertades fundamentales. Todo ello ampliamente documentado. 30
  31. 31. El temor a ser considerado vulnerable a la infección o VIH positivo impide que muchas personas soliciten pruebas voluntarias; por consiguiente es menos probable que esas personas tomen medidas para protegerse y proteger a los demás. 13 “El estigma y la discriminación asociados al VIH y al SIDA tiene efectos como son: el modo en que las PVVS se perciben a sí mismas, lo cual conduce en algunos casos a la depresión, la falta de autoestima y la desesperación. El estigma (…) no surge de forma espontánea, ni tampoco es un mero producto de la mente de individuos. Más bien, al igual que las respuestas a enfermedades como la lepra, el cólera y la polio en el pasado, entroncan con miedos y angustias relacionados con el VIH y el SIDA resulta esencial una mayor comprensión de estas cuestiones, así como de las normas sociales que refuerzan. De otro modo, corremos el riesgo de establecer programas e intervenciones que no son globales, y de conseguir una escasa repercusión Actualmente reconocemos tres fases de la epidemia del SIDA a) Epidemia de la infección del VIH. Penetra en una comunidad de manera silenciosa y sin que nadie se dé cuenta b) Epidemia del SIDA, que aparece cuando el VIH provoca infecciones que amenazan las vidas c) La epidemia del estigma, la discriminación, la culpa y el rechazo colectivo, que tanto dificulta enfrentarse de modo eficaz a la otras dos.14 Se cree que las PVVS merecen su destino porque han hecho algo malo. Con frecuencia estas “malas acciones” se vinculan con relaciones sexuales o con actividades reprobadas por la sociedad, como el consumo de drogas intravenosas. Los 13 Discurso del Sr. José German Rodríguez Torres Representante Interino de la OPS/OMS en México sobre campaña contra la homofobia 16 de mayo 2006 14 Estigma y Discriminación relacionados al VIH y al SIDAONUSIDA, 2002 31
  32. 32. hombres que adquieren el VIH pueden ser percibidos como homosexuales, bisexuales o clientes de prostitutas. Las mujeres con el VIH y/o SIDA son percibidas como “promiscuas” o trabajadoras del sexo. Resultan también evidentes la autoestigmatización o la vergüenza de parte de propias PVVS cuando internalizan las respuestas y reacciones negativas de los demás. La autoestigmatización puede conducir a la depresión, el retraimiento y los sentimientos de autodesprecio. Silencia y socava la fuerza de individuos y comunidades ya debilitados y hace que las personas se culpen a sí mismas de su situación. El estigma es perjudicial en sí mismo, porque puede conducir a sentimientos de vergüenza, culpa y aislamiento de las PVVS, y también porque las concepciones negativas a menudo conducen a los individuos a hacer cosas o a dejar de hacer cosas que perjudican a otros o que les niegan servicios y derechos. En el plano de la persona, provoca angustia y desesperación excesivas, unos factores de los que se sabe que contribuyen por sí mismos a la mala salud. En el plano de la familia provoca que las personas se sientan avergonzadas, que oculten sus vínculos con la epidemia y que se abstengan de participar en respuestas sociales más positivas. Y en el plano de la sociedad, la discriminación contra las PVVS refuerza la creencia errónea de que semejante proceder es aceptable y que PVVS deben ser apartados/as y culpados/as. Las actitudes dañinas relacionadas con el VIH/SIDA tienen muchas consecuencias, no sólo para los individuos y sus familias, sino también para las sociedades y comunidades en general. Las acciones basadas en la estigmatización tienen muchas formas: El miedo a ser aislados o relegados por sus comunidades (…) Quienes viven con el VIH o SIDA a menudo hacen propias las impresiones negativas de otros y se sienten avergonzados, culpables o deprimidos y terminan aislándose. (…) El apoyo de familiares, amigos y la comunidad son fundamentales en estos casos. 32
  33. 33. (…) Las familias culpan, abandonan o alejan a parientes enfermos con el objetivo de esconder cualquier vínculo de la familia con la epidemia y evitar así reacciones adversas. Las comunidades constituyen otra fuente importante de apoyo, pero en muchos casos han relegado y expulsado a gente que tiene el virus porque consideran que la infección ha sido consecuencia de una conducta pecaminosa, imprudente o decadente15 En relación con la discriminación, la obligación de respetar exige que los Estados no discriminen directa o indirectamente en la legislación, la política o la práctica. La obligación de proteger exige que los Estados tomen medias para impedir la discriminación de terceras partes y la obligación de cumplir exige que los Estados adopten medidas apropiadas, legislativas, presupuestarias, judiciales y de otro tipo, para asegurar que se establezcan estrategias, políticas y programas que hagan frente a la discriminación y garanticen las compensaciones a los que han sido discriminados. La existencia de la discriminación relacionada al VIH y al SIDA es una prueba decisiva de la falta de respeto, protección y cumplimiento de los derechos humanos. La discriminación se expresa cuando se realiza una distinción contra una persona y ello se traduce en un trato injusto sobre la base de la pertenencia a un grupo particular de personas A nivel mundial, han existido numerosas instancias de expresión de la discriminación por VIH/SIDA, incontables personas que viven con el virus (o que se creen que están infectados) han sido segregadas y marginadas en escuelas y hospitales; rechazados en empleos; denegados sus derechos de casarse y de conformar relaciones duraderas; requeridos a someterse a exámenes de VIH partir de la realización de viajes, o incluso como requisito para retornar su país de 15 COLLYMORE, Yvette. Estigma y discrimación relacionados con el SIDA. http://www.prb.org/SpanishTemplate.cfm? Section=Portada&template=/ContentManagement/ContentDisplay.cfm&ContentID=8245. Última visita junio 2006 33
  34. 34. origen; negado su acceso a tratamiento con medicamentos y atacados, o incluso asesinados, debido a su estatus como seropositivos16 3. RESPUESTA AL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN Entre las diversas formas de enfrentarse al estigma y la discriminación relacionados con el VIH y el SIDA. Las campañas de información pública, por ejemplo, desempeñan un importante papel a la hora de ayudar a las personas a comprender la falta de equidad y la injusticia de la estigmatización y la discriminación. También pueden modificar las actitudes individuales y sociales. La educación participativa puede ayudar a los individuos a acocarse en la posición de alguien que ha sufrido discriminación y, con ello, a apreciar la injusticia de las acciones discriminatorias. Por medio del activismo de base, la defensa y la participación en el establecimiento y puesta en práctica de políticas, las acciones de las PVVS y se ven afectadas por ellas pueden ser una fuerza radical a favor del cambio y derribar las barreras que impiden la plena realización de los derechos humanos. Las personas bien informadas, están conscientes de que el contagio por contacto social es imposible, por lo cual suelen tener menos actitudes negativas hacia personas con VIH/SIDA. El estigma por VIH/SIDA afecta a hombres, mujeres, jóvenes y viejos, ricos y pobres, involucra a los enfermos y a quienes los cuidan. Existen en cualquier país, sin que importen ni la magnitud ni las consecuencias de la epidemia misma 17 El derecho a la no discriminación constituye un derecho humano fundamental fundado en los principios básicos de justicia, los cuales son permanentes y universales. Los derechos humanos son inherentes a los individuos justamente por ser humanos, y se aplican a todas las personas sin excepción. Los derechos humanos básicos prohíben 16 AGGLETON, peter; PARKER, Richard; MALUWA, Miriam: Estigma y discriminación por VIH Y SIDA: Un marco conceptual e implicaciones para la acción. http://www.redsidaperu.org/Temas/Derechos/estigma.doc. Última visita junio 2006 17 Discurso del Sr. José German Rodríguez Torres Representante Interino de la OPS/OMS en México sobre campaña contra la homofobia. 16 de mayo de 2006 34
  35. 35. la discriminación por concepto de raza, color de la piel, sexo, religión opinión política u otra, origen nacional, y otras Por lo mencionado hasta ahora se puede llegar a la conclusión que el VIH y el SIDA, son capaces de extraer lo mejor de las personas; cuando las personas se unen de forma solidaria para combatir la marginación y para ofrecer apoyo y cuidados a aquellas personas que están afectadas por el VIH o el SIDA. Pero también pueden sacar lo peor cuando las PVVS son estigmatizados, maltratados por las personas que aman, por su familia. CAPÍTULO 3. ACEPTACIÓN DE VIVIR CON EL VIH 1. PROCESO DE ACEPTACION DE VIVIR CON EL VIH Es frecuente que ante la noticia del diagnóstico positivo para VIH que se presente en la persona toda clase de sentimientos y emociones, desde las más sensibles como amor y cariño, hasta odio y/o rechazo; Sin embargo, por la experiencia vista a lo largo de estos años: el primer paso que se debe realizar con la persona es procurar el mayor equilibrio emocional posible; tratar de entender lo que está pasando, por muy difícil o imposible que parezca en ese momento. La mayoría de las PVVS, una de sus primeras reacciones es la de pensar en la reacción de sus familiares (seres queridos pareja, madre, padre, amigos) pues al enterarse pueden sentir rechazo y alejamiento hacia la persona. Otro sentimiento muy frecuente es el de la muerte, por la información que se da frecuentemente en los medios de comunicación, sobre el VIH y el SIDA, como algo mortal, siendo que ahora es una infección crónica pues se cuenta con medicamentos (antirretrovirales) que permiten la prolongación de la vida PVVS, ya que estos medicamentos impiden la 35
  36. 36. replicación del VIH, al interior del organismo; manteniendo la carga viral baja, dando opciones que se incremente los CD4. Algunas personas se preguntan ¿Qué va a pasar? ¿Cuánto tiempo va a vivir uno? Enterarte que tienes VIH puede hacerte pensar que el final está más cerca, te recuerda que eres mortal. Esto puede arruinarte el día, la semana, el mes. Vivir con VIH implica tener que afrontar situaciones con un importante peso psicológico y de fuerte contenido emocional.18 Por muy desalentador que parezca es importante reconocer que gracias a esos sentimientos es que la persona va ir tomando en cuenta o conciencia de una nueva situación en su vida; lo cual le permitirá encarar de manera positiva o negativa este diagnóstico, ya que se convertirá en el inicio de un proceso que se lo puede llamar de aceptación de vivir con el VIH. Ahora este proceso la persona lo puede pasar solo/a, o más al contrario poder contar con un grupo de autoapoyo que le permita compartir sus experiencias con otras personas y aprender de ellas; y cuando se encuentre en un momento de decaimiento emocional poder contar con otras personas y con recursos propios para salir adelante. Contraer el VIH no significa tener SIDA y desarrollar SIDA tampoco necesariamente significa la muerte, esto es cierto cada vez más a medida que aparecen nuevos tratamientos. Sin embargo, para muchas personas el saber que tienen el virus, a pesar de no tener ningún cambio en su organismo que denote su existencia, significa una sentencia de muerte, una presencia de la enfermedad, y empiezan a comportarse como enfermos, sin estarlo, lo que les hace declinar hacia estados de verdadera enfermedad, aunque no sea la provocada por el VIH. Desear estar vivo es quizás la condición más importante, tener conciencia de que es posible vivir bien y no sólo sobrevivir y reconocer 18 MURILLO, Alberto. Sobrevivir. http://www.aids-sida.org/sobrevivir.html. Última visita junio 2006 36
  37. 37. que cada día aparecen nuevos medicamentos que aumentan nuestras expectativas de vida. Muchas personas que se dejan vencer mentalmente por la infección o por la enfermedad declinan rápidamente hacia la muerte.19 Muchas PVVS, al recibir su diagnóstico positivo al VIH, pierden interés por todas las cosas que en algún momento de sus vidas les producían bienestar y satisfacciones personales, asumiendo una posición pasiva frente al VIH, y asumiendo que morirán en poco tiempo, y que no hay más por qué vivir, sin embargo existen muchas otras PVVS que frente a este diagnóstico, y la “proximidad” de la muerte; ven la oportunidad de realizar actividades, acciones que con el pasar de los años y los diversos afanes de su vida, se han ido postergando, pero que reconocen que su realización les produciría mucho beneficio y satisfacción personal. Amarse a uno mismo ir adquiriendo el compromiso de disfrutar lo más posible. De conservar muy en alto la autoestima 2. ACEPTACIÓN Los primeros afectos, emociones y representaciones acerca de la experiencia del VIH y del SIDA, comienzan desde el momento mismo en que una persona llega tan solo a pensar en la posibilidad de practicarse alguna de las pruebas de laboratorio de que se dispone para detectar la presencia de anticuerpos al VIH, sea por prescripción médica o por decisión propia. Desde ese momento, se ve reactivada su "angustia de muerte", produciéndose una reevaluación de su proyecto de vida Dicho estado de crisis y los concomitantes estados emocionales resultan ser condiciones que pueden llegar a competir con la aceptación racional de la nueva situación en la que se encuentra la persona y, por consiguiente, con la posibilidad real de entender la necesidad de efectuar los cambios esperados en sus comportamientos cotidianos. Es posible, que los individuos transiten hacia un nuevo estado en el que por lo regular aceptan su nueva condición y tratan de adaptarse a la 19 Idem 37
  38. 38. misma: reconocen que viven con una enfermedad para la cual no existe cura, y aceptan la necesidad y las consecuencias que conlleva el tratamiento medico, así como las eventuales transformaciones físicas que progresivamente se irán manifestando conforme transcurra el tiempo y evolucione la enfermedad. Este reordenamiento de su vida y la reestructuración de las relaciones interpersonales conducen a las personas a transitar a una fase de "aceptación", en la cual escrutan las propias limitaciones y establecen los ajustes indispensables en relación con la totalidad de las situaciones sociales en las que entran en contacto cotidianamente. Es justamente en esta fase en donde las personas se ven obligadas a adoptar nuevos comportamientos, a modificar ciertos hábitos y, sobre todo, a estabilizarse psicológicamente20 . Con esto podemos definir que la aceptación de vivir con el VIH es una posición activa - proactiva y asertiva hacia el VIH, que se tiene una enfermedad crónica tratable que lleva a un reordenamiento de las relaciones interpersonales, así como a las eventuales transformaciones físicas que se pueden presentar con el avance de la infección, la cual no impide la posibilidad de desarrollarse como persona y cumplir o elaborar un proyecto de vida de una mejor manera, que de satisfacciones y beneficios personales. La autoaceptación es necesaria para no estar enemistado permanentemente con uno mismo, pero en lugar de concebirla como un recurso para legitimar el statu quo, debemos entenderla como una palanca para emprender la acción, si lo que queremos es cambiar nuestra situación actual. En aquellas áreas de nuestra vida en las que no obtenemos los resultados que deseamos, o cambiamos de estrategia y empezamos a hacer cosas diferentes, o difícilmente conseguiremos resultados diferentes. 20 Orientación psicológica orientada a PVVS http://www.accessmylibrary.com/coms2/summary_0286- 972076_ITM última visita 06/enero/2007 38
  39. 39. El cambio no está exento de riesgo, pero es un estímulo, una oportunidad única que no podemos desaprovechar. Si nos enfrentamos al cambio cara a cara —a nuestro cambio, no al de los demás—; si revisamos nuestras maneras de hacer y las substituimos por cursos de acción alternativos, más eficaces; tendremos más posibilidades de conseguir los resultados que deseamos. Y, a medida que vayamos consiguiendo resultados, por pequeños que sean, aumentará nuestra sensación de logro y se alimentará de nuevo el ciclo de la autoestima. Retomando las palabras de Branden: “cuando la autoestima es alta, los dispositivos de acción tienden a moverse hacia delante más que a retroceder.21 3. AUTOESTIMA Otro elemento importante al hablar de aceptación de vivir con el VIH es el de la autoestima, que independiente se viva o no con el VIH, en muchas personas se ve afectado o fortalecido, por las diversas vivencias que se tienen; ya que la autoimagen, el autoconcepto se van formando desde la infancia con la influencia de la familia. La autoestima nos impulsa a actuar y nos aporta motivación para conseguir nuestros objetivos. Influye en cómo nos tratamos a nosotros mismos, en cómo tratamos a los demás, en cómo nos tratan los demás, en los resultados que obtenemos. Marca en gran medida la calidad de nuestra relación con la familia, la pareja, los amigos o los compañeros. Una relación basada en la desvalorización tiene como consecuencia respuestas tanto sumisas, de timidez y de retraimiento, como agresivas. La autoestima, por su parte, nos lleva a la interacción asertiva con los demás, basadas en la autoafirmación a la vez que el respeto hacia el otro. En resumen se puede decir que un adecuado nivel de autoestima es la base de la salud mental y física del organismo. El concepto que tiene cada persona de sus capacidades y potencial no se basa sólo en su forma de ser, sino también en las experiencias a lo largo de su vida. Lo que le sucedió en el pasado, las relaciones con 21 http://www.gestiopolis.com/canales3/rh/acocambio.htm 39
  40. 40. los demás (familia, amigos, etc.), las sensaciones, todo influye en el carácter y por tanto en la imagen que tenemos de sí mismo. 4. AUTONCONCEPTO El Autoconcepto es el sentido de nosotros mismos, incluidos la autocomprensión y el autocontrol o autorregulación. Los autoconceptos que se construyen en la infancia con frecuencia son fuertes y duraderos; los positivos (como “soy popular”, “soy un buen artista”, “soy un buen corredor”) pueden producir niños con habilidades sociales, físicas e intelectuales que les permiten verse como individuos valiosos para la sociedad. En esa época también es posible que surja una imagen negativa que puede permanecer hasta mucho tiempo después de haber salido de la infancia.22 De esta manera podemos reconocer que la autoestima, el autoconcepto, es algo vital en la vida de las personas; en el caso de saber que se vive con el vih, dependiendo del autoconcepto que se tenga, influirá en el proceso de aceptación, o del tiempo que se tarde en este proceso; ya que este diagnóstico, puede ser un elemento más que hace que la persona de manera inmediata recuerde etapas de su vida en que se hablo de su autoconcepto, y cuente con algo más para deteriorarlo más o validar lo que le decían en su infancia. Para otras personas se puede convertir en el elemento impulsor para salir adelante, lo cual de alguna manera le permita revalorizar su autoconcepto y encuentre sentido de valía a su vida, y pueda seguir adelante. Entre más claro es el concepto que se tenga de uno mismo y mayor aceptación se tenga de éste, más positivo será. El grado en el que se valore ese concepto es la forma en la que vamos a poder definir nuestra estima como alta o baja. Se debe considerar que la forma como la persona se siente con respecto a sí mismo afecta todos los aspectos de 22 Papalia, Diane; Wenkods, Rally “DESARROLLO HUMANO. Con aportaciones para Iberoamérica”, McGraw Hill, Sexta Edición. Colombia. 1998 40
  41. 41. su vida. Desde la manera como se desempeña en la escuela, el trabajo, en la relación con otras personas, hasta la forma como se enfrenta a los problemas, las decisiones que se toma y las metas que se plantea para el futuro. Una de las necesidades fundamentales de todas las personas es sentirse aceptadas y queridas y necesitadas por otros. Aceptarse sí mismo, ayuda a aceptar a las demás personas como son. Denominamos autoconcepto al concepto que cada persona tiene de sí mismo de sus cualidades físicas, psicológicas, intelectuales, afectiva. Es fruto principalmente de la relación que establecemos con el entorno, de la valoración que hacemos de nosotros mismos, de nuestro comportamiento, de nuestros resultados, y, muy especialmente, de la interpretación e interiorización de la opinión que tienen los demás sobre nosotros. Se va configurando a partir de sensaciones, percepciones, pensamientos, sentimientos y experiencias que vamos recogiendo nuestra vida. El autoconcepto está especialmente vinculado a la autoestima, que es el sentimiento de aceptación y aprecio hacia uno mismo, de competencia y valía personal.23 . 5. AFRONTAMIENTO Un elemento que no se puede dejar de lado al hablar de aceptación de vivir con VIH es el del afrontamiento que forma parte de los recursos psicológicos de cualquier individuo, y es una de las variables personales declaradas como intervinientes o participantes en los niveles de calidad de vida. Se puede considerar el afrontamiento como cualquier actividad que el sujeto pone en marcha, al enfrentarse a una determinada situación; esta manera de responder buscando los mejores resultados posibles pueden ser de tipo cognitivo como de tipo conductual. Es fundamental la 23 Desarrollo de la Autoestima y de la Identidad Positiva http://presencias.net/indpdm.html? http://presencias.net/educar/ht1027.html Última visita 06/enero/2007 41
  42. 42. función perceptiva de atribución, el valor que otorgan los sujetos, mediante cogniciones evaluativas a los sucesos. Las cuales bien se sabe son consecuencia de un proceso acumulativo de experiencias de aprendizaje temprano, de relaciones interpersonales, patrones culturales y la autoimagen que el sujeto genera de sí mismo a través de su biografía. Es entonces que las personas que viven con el VIH deben lidiar con un conjunto de estresores fisiológicos, socioculturales, económicos y psicológicos que en conjunto constituyen una amenaza potencial a su salud física y mental. El afrontamiento ha sido definido por Lazarus y Launier (1978), como "los esfuerzos intrapsíquicos y orientados a la acción (cognitivos y afectivos), en aras de manejar demandas internas y ambientales que ponen a prueba o exceden los recursos personales, al ser valorados como excesivos por el individuo en relación con los recursos de que dispone o cree disponer". (Cit. por Font, 1990: 91). 24 Es claro reconocer que hay cosas que las personas pueden modificar y otras que no y en algunas casos existen algunas que se pueden a medias, y otras que no dependen de la propia persona para su resolución. El reconocer esa diferencia, que puede modificarse a lo largo del tiempo, es algo fundamental dentro del aprendizaje del proceso de afrontamiento. Es en este sentido identificar claramente cuales pueden ser los diferentes niveles de estresares a los cuales las personas pueden estar sujetos 1- Acontecimientos vitales importantes, como, por ejemplo, un ataque al corazón, o la muerte del esposo/a, adquirir VIH, acontecimientos que ocurren de forma súbita, requiere reajustes importantes en el estilo de vida, y representan típicamente un período inicial de choque seguidos de un período de reajustes gradual. 24 http://www.portalsaludmental.com/Article75.html última visita 10/01/07 42
  43. 43. 2- Tensiones vitales persistentes, dificultades en las relaciones ocupacionales, sociales o interpersonales que persisten, y que no se resuelven ni rápida ni fácilmente. 3- Estrés producido por problemas cotidianos que se presentan, se resuelven y son reemplazados por otros. Podemos pensar en problemas cotidianos que sin causar un nivel alto de tensión, son muy persistentes, y acaban por producir un efecto estresante alto. 25 Los acontecimientos negativos producirán más estrés que los positivos; los acontecimientos incontrolables o impredecibles más que los controlables o predecibles; los ambiguos más que los claramente definidos; los inmutables más que los que se pueden cambiar. En cualquier caso, lo importante aquí es que esa percepción- interpretación es básicamente producto de factores psicosociales. Como es sabido, los factores sociales y culturales tienen un papel relevante en los procesos de integración y transformación de la información. Nuestra percepción esta determinada por el ecosistema en que vivimos, y sobre todo el subsistema social al que pertenecemos. 6. LOS RECURSOS DEL AFRONTAMIENTO Los recursos de afrontamiento son los elementos y/o capacidades, internos o externos con los que cuenta la persona para hacer frente a las demandas del acontecimiento o situación potencialmente estresante. De acuerdo con la clasificación que he mencionado, cabe distinguir: 1) Físicos/Biológicos, que incluyen todos los elementos del entorno físico de la persona (incluyendo su propio organismo biológico) que están disponibles para ella. 2) Psicológicos/psicosociales, que van desde la capacidad intelectual de la persona hasta su sentido de autoestima, nivel de independencia o 25 Rodríguez Marín, Jesús. Psicología social de la salud. Estrés psicosocial y su afrontamiento. Madrid: Síntesis S.A. 1995 43
  44. 44. autonomía, y sentido del control. Los recursos psicológicos incluyen las creencias que pueden ser utilizadas para sostener la esperanza, destrezas para la solución de problemas, la autoestima y la moral. 3) Culturales, que tienen que ver con las creencias de la persona y con los procesos de atribución causal. Tales creencias, normas, valores, símbolos, vienen dadas por la cultura del individuo. 4) Sociales, que incluyen la red social del individuo y sus sistemas de apoyo social, de los que se pude obtenerse información, asistencia tangible y apoyo emocional. Este tipo de variedades relacionadas con el sistema de apoyo social parecen ser cruciales para la capacidad de afrontamientos del estrés. Incluyen ingresos adecuados, residencia adecuada, satisfacción con el empleo. Se incluyen aquí también la red de apoyo social disponible para el sujeto. Precisamente el apoyo social parece uno de los recursos de afrontamiento más importantes con respecto a la enfermedad en general, y a la enfermedad crónica en particular. El apoyo social puede incluir los recursos materiales tangibles como dinero, instrumentos y equipo (Folkman et al., 1979; Schaefer, Coyne y Lazarus, 1982). Lo trataremos especialmente en uno de los capítulos siguientes. 26 En el caso de las PVVS según algunas investigaciones se ha caracterizado un “espíritu de lucha” posterior al diagnóstico positivo de VIH; el cual se caracteriza por un crecimiento personal y buscar el apoyo social. A partir de esto se habla de diversos estilos de afrontamiento para responder al VIH. 7. LAS RESPUESTAS DE AFRONTAMIENTO (cs)27 En primer lugar, Lazarus (1966) discutió inicialmente dos tipos de respuestas de afrontamiento: acciones observables diseñadas para modificar la situación estresante 26 Idem 27 idem 44
  45. 45. directamente; y, en segundo lugar, un tipo de afrontamiento paliativo definido como más acomodaticio, en cuyo caso la situación estresante es aceptada y las acciones se orientan en el manejo o reducción de los sentimientos de distrés que resultan de ella. El afrontamiento centrado en el problema y el afrontamiento centrado en la emoción difieren en las facetas de la confrontación estresante que son usadas para ganar el control sobre el acontecimiento. El afrontamiento centrado en la emoción se usa para controlar esta, algunas veces alterando el significado de un resultado. El afrontamiento centrado en el problema se usa para controlar la relación perturbada entre la persona y su circunstancia mediante la solución de problemas, la toma de decisiones y/o la acción directa. Este tipo de estrategia, cualitativamente diferente de la centrada de la emoción, puede dirigirse al entorno tanto como a uno mismo. Se puede introducir otra dimensión sobre la base de tipo de proceso que se hace intervenir en la respuesta de afrontamiento, y que permite distinguir dos categorías más de afrontamiento: afrontamiento comportamental y afrontamiento cognitivo. Las estrategias en la categoría de afrontamiento cognitivo implican un intento de tratar con los problemas mediante cogniciones. Por ejemplo las personas pueden decirse a si mismas que no vale la pena preocuparse por el problema, o que se resolverá en poco tiempo (“minimización”); o pueden centrar su atención en los aspectos positivos de la situación o dirigir su atención hacia otras cosas (distracción); pueden usar procesos de comparación selectiva para asegurarse a sí mismos que las cosas podrían ser peor o que en algunos aspectos están mejor que otras personas (comparaciones sociales); o pueden intentar reinterpretar la situación de forma que se perciba como no problemática (reestructuración). Finalmente, los procesos de auto control para afrontar el problema pueden incluir el recuerdo de los éxitos previos (realce de la eficacia), el pensar sobre las consecuencias positivas o negativas de la realización de una conducta no deseada (consideración de consecuencias) o en algunos casos, simplemente el decirse uno a sí mismo que no haga algo (fuerza de voluntad). Las estrategias que caen dentro de la categoría del afrontamiento comportamental implican el intento de tomar una decisión y cambiar la situación problemática, llevando 45
  46. 46. a cabo conductas que la persona supone adecuadas para ello. La “acción directa” implica hacer intentos de cambiar directamente la situación problemática, o mediante negocios o compromiso con otras personas. La “búsqueda de apoyo social” es un proceso en que los individuos buscan activamente ayuda de otras personas, bien hablando sus problemas con alguien que tenga confianza (apoyo emocional), bien buscando ayuda económica, física, etc. Las personas pueden, también realizar conductas alternativas incompatibles con la conducta problemática (“conductas alternativas”). Como se ha dicho, “el afrontamiento del estrés es un proceso dinámico”, y sus orientaciones básicas pueden variar en primacía a lo largo del tiempo para un individuo, y pueden estar presentes en cualquier momento particular. En consecuencia, también un individuo puede tener una preferencia consistente hacia una u otra orientación, o cruce de categorías, incluso frente a restricciones situacionales que parecen “exigir” otra respuesta. En cualquier caso, se puede hablar de ciertos factores determinantes de la selección de las respuestas de afrontamiento que la persona pone en marcha cuando se produce un episodio estresante. 28 Leserman et al. (1999) ha relacionado un afrontamiento adaptativo – caracterizado por la adopción de un ‘espíritu de lucha’, refrenando el estrés para maximizar el crecimiento personal, planeando el curso de la acción y buscando apoyo social – con una menor disforia y mejor autoestima. El afrontamiento por evitación no protege a los afectados por el VIH del distrés emocional y del malestar psicológico. En este sentido, se observa que los sujetos que utilizan un afrontamiento por evitación presentan mayores niveles de ansiedad y depresión. Un afrontamiento activo-conductual está asociado negativamente con el distrés emocional, en el sentido de que los sujetos que se han movilizado para lidiar con la enfermedad implicándose activa y 28 Idem 46
  47. 47. positivamente, han presentado un funcionamiento más adaptado y con un menor coste emocional, frente a aquellos que no lo han hecho. Por otra parte, el afrontamiento activo-cognitivo, consiste en intentar lograr protegerse, a través de una serie de estrategias mentales, de las preocupaciones y del malestar relacionados con el mal pronóstico de la enfermedad, al igual que buscar el crecimiento personal atribuyendo un significado a lo ocurrido. Un afrontamiento activo, con actitudes de autocuidado, centrado en la solución de problemas, con búsqueda de apoyo social e información, junto a la posibilidad de contar con personas dispuestas a brindar escucha y afecto (apoyo afectivo percibido) han sido identificados como factores protectores contra el distrés emocional. Siendo, por el contrario, las estrategias de evitación, los comportamientos pasivos, los pensamientos rumiativos y de desesperanza, junto con una actitud pasiva frente a la enfermedad y la ausencia de apoyo afectivo, los mejores predictores del distrés emocional.29 8. DETERMINANTES DE LA SELECCIÓN DE RESPUESTAS PARA EL AFRONTAMIENTO Por lo que se refiere a las respuestas concretas, la selección de una respuesta de afrontamiento en particular pude depender de varios factores. Un primer determinante de la conducta de afrontamiento es la gravedad percibida del estresor, de forma que cuando los estresores son más graves y más directamente relevantes para los objetivos o metas de una persona, se puede predecir que evocara una mayor variedad de respuestas de afrontamiento. 29 Afrontamiento, apoyo social percibido y distrés emocional en pacientes con infección por VIH José Antonio Carrobles, Eduardo Remor y Larissa Rodríguez-Alzamora Universidad Autónoma de Madrid. 1999 47
  48. 48. Un segundo factor determinante es la mutabilidad percibida del estresor. Situaciones o acontecimientos percibidos como relativamente variables evocan respuestas de afrontamiento orientadas hacia la solución de problemas y a la resolución directa de la situación, mientras que una situación problemática percibida como inmutable evocará estrategias de afrontamiento orientadas hacia la reinterpretación cognitiva de la situación y hacia la minimización del estado efectivo negativo evocado por el estresor (usando drogas, por ejemplo). Un tercer factor determinante es la remediabilidad percibida. En la medida en que la persona juzga que la situación es remediable pondrá en marcha estrategias de afrontamientos como al solución de problemas, búsqueda de apoyo social, búsqueda de consejo profesional, etc. Si tales destrezas le faltan y evalúa la situación como irremediable puede acudir a otro tipo de conductas como uso de drogas o la pasividad. Un cuarto factor posible en la determinación de la elección de una respuesta de afrontamiento es esencialmente una consideración instrumental: la dificultad o costo de la respuesta de afrontamiento. Algunas respuestas requieren más esfuerzos, o más perseverancia, que otras. Si todo lo demás se mantiene igual, es de esperar que las personas elijan una respuesta que implique menos esfuerzos a otras que impliquen más esfuerzos. De forma análoga, algunas respuestas (por ejemplo, escapar de una situación) son socialmente más visibles que otras, y algunas personas probablemente preferirán cursos de acción que sean menos visibles a otras que pueden causar desaprobación social (por su “visibilidad”). 30 9. ACEPTACION DE VIVIR CON EL VIH Con lo expuesto anteriormente, se puede decir, que la aceptación de vivir con el VIH, incluye muchos aspectos desde el momento de la negociación y aceptación que se vive con un virus que debilita el sistema inmunológico, pero que no hace a la persona desvalida, ni enferma, por lo que su estilo de vida para mejorar su calidad de vida debe cambiar. Donde influye el autoconcepto y la autopercepción en la manera de lograr 30 Rodríguez Marín, Jesús. Psicología social de la salud. Estrés psicosocial y su afrontamiento. Madrid: Síntesis S.A. 1995 48
  49. 49. esta aceptación de vivir con el VIH. Hasta el momento en que la persona, reconocer que padece una infección crónica, lo cual no le impide desarrollarse como persona, ni cortar sus ideales y metas que se haya fijado; en resumen, se puede decir, cumplir de manera positiva su proyecto de vida, que le de satisfacción y beneficio personal y de las demás personas. En este proceso de aceptación de vivir con el VIH es importante contar con algunos elementos y herramientas que puedan apoyar a la persona, en determinados momentos a seguir adelante y avanzando a la aceptación de vivir con el VIH, por lo que se menciona algunas de ellas a continuación. Confíe que las cosas van a mejorar. Usted puede experimentar que el primero o segundo mes luego de enterarse que usted es Positivo al VIH, es el período más difícil emocionalmente. En la medida que pasa el tiempo y usted recibe más apoyo, la intensidad de éstas sensaciones iniciales tal vez disminuyan y usted empiece a sentirse como lo hacía antes. El pesar de haber perdido su condición de estar libre del VIH, parecido al pesar por la pérdida de un ser querido, generalmente dura unos cuantos meses. Hable con otras personas que tienen VIH. Cualesquiera que sean los sentimientos o síntomas que usted tenga, otras personas tal vez también los tengan. Si usted no conoce otras personas con VIH, usted puede asistir a un grupo de apoyo para conocer a otros y comparar situaciones. Usted también puede conocer otras personas con VIH, haciendo trabajo voluntario en organizaciones de servicios de SIDA. Examine más adelante el capítulo Obteniendo Buenos Servicios para saber más acerca de grupos de apoyo y otras organizaciones relacionadas con el SIDA. Siga haciendo las cosas que usted siempre disfrutó. Algunas veces las personas que están deprimidas o ansiosas dejan de hacer cosas que siempre los hicieron sentirse felices. Mientras usted necesita algún 49
  50. 50. tiempo para superar la sorpresa de saber que es Positivo, hacer cosas que siempre disfrutó le pueden ayudar a no pensar demasiado o a exagerar sus temores, y también a caer en la cuenta que usted es la misma persona que era, antes de que lo diagnosticaran con VIH. Haga un poco de ejercicio. El ejercicio aumenta el flujo químico en su cerebro lo cual le puede ayudar a sentirse con más energía, más calmado y con más optimismo. Algunas veces las personas con VIH se sienten enojadas con su propio cuerpo o desconectadas con él. El ejercicio le puede ayudar a sentir aceptación de su propio cuerpo y a estar conectado consigo mismo. Usted no tiene que ser un atleta olímpico, incluso una pequeña caminata puede ser muy buena para su cuerpo y su mente. Evite hacer cambios drásticos en su vida de manera inmediata. Cuando algunas personas se enteran de que tienen VIH, renuncian a sus empleos, venden sus pertenencias y se alejan de sus amigos y familia. Luego ellos se dan cuenta que ellos podían llevar sus vidas a plenitud y se arrepienten de sus decisiones. Esto no quiere decir que sus futuros planes no van a cambiar, claro que puede pasar. Pero hacer cambios lentamente puede ser menos preocupante y más fácil de mantener a largo plazo. Averigüe más acerca de la enfermedad de VIH y acerca de recursos locales. Aprender acerca del VIH y de todas las personas y organizaciones que están disponibles para ayudarlo, le pueden ayudar a sentir que tiene mayor control de su vida. Usted no tiene que aprenderlo todo de una vez, tómelo a su propio ritmo. Si su depresión permanece o empeora, hable con su doctor o su terapista. La terapia le ha ayudado a mucha gente superar su crisis personal y existen opciones de consejería a bajo costo, disponibles en 50
  51. 51. su localidad. Si usted sigue deprimido o ansioso, usted debería hablar con su doctor o proveedor de cuidado de salud. Si usted tiene pensamientos persistentes de suicidarse por favor vea a su doctor o consejero inmediatamente. Esos pensamientos pasarán y usted se sentirá contento de recibir ayuda. Recuerde que usted no está solo. Hay más de medio millón de personas en los Estados Unidos que viven con VIH y unos cuantos miles tan solo en el área de Seattle. Usted no hizo nada terrible o equivocado para infectarse con éste virus y usted no tiene de qué sentirse avergonzado.31 Con lo expuesto hasta ahora, se reconoce que aceptar vivir con el VIH, es un proceso que debe pasar por la persona, y no sólo ella cualquier persona que sea diagnóstica por una enfermedad crónica – Terminal, tal como lo refiere Elisabet Kubler en su análisis de las fases que pasa una persona en el proceso de aceptación de vivir con el VIH. 1. Rechazo; 2 Ira; 3 Búsqueda de tiempo extra; 4 Depresión y 5 Aceptación Final (Papalia, 1998), las cuales no todas las personas pasan por las cinco etapas de manera sistemática y ordenada, sino más al contrario puede pasar por ellas indistintamente, y en debido a cualquier labilidad emocional puede ir de una a la otra. La explicación de estos pasos lo tenemos ampliado de la siguiente manera: 1. La fase de negación o rechazo: en esta fase la persona afirma que no vive con el VIH, por todo el fenómeno del estigma (…) Al negar su realidad, este punto se convierte en peligroso para la persona pues no le permite realizar un tratamiento para prevenir la etapa del sida (…) No aportar a una buena calidad e vida, no llegar a una 31 Programa del VIH/SIDA. Vivir Positivamente: una guía práctica para personas viviendo con VIH http://www.metrokc.gov/health/apu/vivir/capitulo1.htm Última visita junio 2006 51
  52. 52. adherencia al tratamiento y no lograr el afrontamiento de aceptación de vivir con el virus (…) (…) la negación al virus ayuda a no realizar un cambio de actitud y comportamiento de la persona. Por el contrario cuando una persona a logrado llegar a una aceptación de su diagnóstico puede desarrollar un autocuidado de su cuerpo, mejorar su nutrición, desarrollar mejores estrategias para evitar el estrés, descansar, realizar ejercicios, en fin desarrollar una mejor calidad de vida 2. Fase de la negociación o aceptación parcial: en esta fase la persona comienza a aceptar que vive con el VIH y como consecuencia de ello desea realizar un trueque con lo que esta persona considera lo que han sido los causantes de que se hubiese transmitido el VIH, en otras palabras quiere cambiar las conductas que la persona considera que no son sanas por otras que son normales. En esta fase la persona asocia la muerte como su estado o condición de vivir con el VIH, como todo ser humano tiene miedo a la muerte a toda costa quiere cambiar este estado, muchas personas incluso buscan ayuda espiritual o religiosa. 3. Fase de la depresión: en esta fase la persona a traviesa otro estado peligroso para la salud, ya que la depresión incluso en cualquier persona que no viva con el VIH, lo que ocasiona es bajar las defensas del sistema inmunológico (…) en esta fase los sentimientos más agobiantes en la persona es la culpa y el auto castigo por haber adquirido el VIH, es esta fase son muy importante ayuda profesional o la cooperación de los grupos de autoayuda mutua de personas que ya han afrontado estas crisis emocionales 52
  53. 53. 4. Fase de la aceptación: Esta es la fase más importante de una persona que vive con el VIH, porque de esta forma a superado las anteriores fases psicológicas, que como hemos visto producen dañinas consecuencias en la salud de la persona. Esta fase es importante porque las personas aceptan o se ha resignado a vivir con el VIH, y puede ver el mundo como antes cuando no sabia que vivía con el virus. Se da cuenta que el mundo sigue dando vueltas y que las cosas cotidianas de la vida continúan. Se da cuenta que la muerte es parte del proceso de la vida de todos los seres vivos y que los comportamientos de riesgos lo tiene cualquier ser humano o como los más de 40 millones de personas que viven con el VIH en todo el mundo. En esta fase psicológica la salud cobra un valor importante para la persona ya que al aferrarse a la vida como algo normal y que un simple virus no puede cambiar las vidas de las personas. Esta es la fase más importante porque le permite desarrollar a la persona una calidad de vida. 32 Podemos llegar a la conclusión que aceptar vivir con el VIH es entender que se tiene un virus que debilita el organismo día a día, pero que sin embargo, no nos quita la posibilidad de desarrollarnos como personas, cumplir o elaborar un proyecto de vida de manera positiva, que nos de satisfacciones y beneficios personales. Donde se deben realizar cambios de actitud y comportamiento cuando sea necesario, para mantener una estado de salud físico y mental adecuado y optimo, que permita afrontar todas las situaciones adecuadamente, sin entrar en distorsiones cognitivas que lo lleven a entender el mundo de una manera esquemática, que no le permita buscar diversas alternativas y soluciones para afrontar las dificultades que se le presente o algún decaimiento emocional. 32 AGUILERA, Julio Cesar: Lecciones aprendidas en VIH y SIDA: primera edición. Santa Cruz – Bolivia 2005 53
  54. 54. CAPITULO IV. ELABORACIÓN DE PROGRAMAS EDUCATIVOS 33 1. INTRODUCCIÓN Existen tres elementos principales en un programa de intervención cognitivo – conductual con pacientes afectados por el VIH, y los terapeutas deberían considerar que la intervención se centrase en tres elementos: 1. Reducir el riesgo de transmisión del VIH; 2. Mejorar las estrategias de afrontamiento; y 3. Fortalecer el apoyo social. El elemento mas desarrollado con esta población ha sido el primero, ya que la mayoría de los enfoques para la reducción del riesgo de transmisión del VIH se ha desarrollado específicamente para este campo. El segundo elemento en la intervención cognitivo – conductual se refiere a estrategias que tratan de mejorar la calidad de vida de los pacientes, disminuir su malestar psicológico, ayudar a que desaparezcan los trastornos psiquiátricos y mejorar la adaptación a la enfermedad por VIH. (…) Finalmente el tercer elemento considera que la gente pierde empleos, oportunidades ofrecidas por compañías de seguros, relaciones, lazos familiares, sistemas 33 PALMA, Jose. Programa de procedimiento. http://www.monografias.com/trabajos13/mapro/mapro.shtml Última visita junio 2006 54
  55. 55. sociales importantes debido a su diagnóstico. Además las diferencias de los miembros de la pareja, con respecto al seroestado o el que los dos cónyuges sean seropositivos plantean complejos asuntos de tratamiento que son, no obstante, abordables por la intervención cognitivo – conductual. (…) Como son ayudar a los individuos afectados, no solo a los infectados, afrontar la situación. Ello incluye a los miembros de la familia, a la pareja, a los niños, a los amigos/as y a los compañeros/as de trabajo cuyas vidas han cambiado inevitablemente con este síndrome.34 2. EL PROGRAMA Un Programa es un documento que contiene en forma ordenada y sistemática la información y/o las instrucciones a seguir en un proceso de capacitación que se aplicará en cierta comunidad. Una sistematización de experiencias a través de la implementación de temas correlativos, que llevan a los/as participantes a la reflexión de determinado tema. 3. CONFORMACIÓN DEL PROGRAMA 3.1 IDENTIFICACIÓN Este documento debe incorporar la siguiente información: • Logotipo de la organización. • Nombre oficial de la organización. • Lugar y fecha de elaboración. • Número de revisión (en su caso) • Unidades responsables de su elaboración, revisión y/o autorización. 4. ÍNDICE O CONTENIDO 34 CABALLO, E. Vicente. “Manual para el tratamiento cognitivo – conductual de los trastornos psicológicos” VOL II. Primera Edición, Siglo XXI de España Editores; España 1998 55
  56. 56. Relación de los capítulos y páginas correspondientes que forman parte del documento. 5. PRÒLOGO Y/O INTRODUCCIÓN Exposición sobre el documento, su contenido, objeto, áreas de aplicación e importancia de su revisión y actualización. Puede incluir un mensaje de la máxima autoridad de las áreas comprendidas en el Programa. 6. OBJETIVOS DE LOS PROCEDIMIENTOS Explicación del propósito que se pretende cumplir con los procedimientos. Los objetivos son uniformar y controlar el cumplimiento de las rutinas de trabajo y evitar su alteración arbitraria; simplificar la responsabilidad por fallas o errores; que tanto el/la facilitador/a conozcan si el trabajo se está realizando adecuadamente; reducir los costos al aumentar la eficiencia general, además de otras ventajas adicionales. 7. AREAS DE APLICACIÓN Y/O ALCANCE DE LOS PROCEDIMIENTOS Esfera de acción que cubren los procedimientos. 8. RESPONSABLES Que intervienen en los procedimientos en cualquiera de sus fases 9. PREPARACIÓN DEL PROYECTO DEL PROGRAMA Una vez que se cuenta con toda la información del Programa se procederá a integrarlo; para tal actividad se requiere convocar a todos los participes de la presentación del Programa, para revisión del contenido y presentación de cada apartado. 56

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