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Tratamiento crisis aguda asma
 

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    Tratamiento crisis aguda asma Tratamiento crisis aguda asma Document Transcript

    • Marzo / Tenerife 2007 1
    • IV Curso para Educadores en AsmaIV Curso para Educadores en AsmaEditores Dr. J Figuerola Mulet Dr. J. Korta Murua Dr. M. Martínez Gómez Dra. A Neira Rodriguez Dr. M. Praena Crespo Dra. C. Rodríguez Fernández-Oliva Dra. J. Román Piñana Dr. S. Rueda Esteban Dr. J. Valverde MolinaComité organizador C. Rodríguez Fernández-Oliva R. Suárez López de Vergara C. Oliva Hernández C. Galván FernándezImprime: Litomaype S.L. C/ Doctor Zamenhof, 34. La Laguna - TenerifeDepósito Legal: 312/2007I.S.B.N.: 978-84-611-6446-82
    • Marzo / Tenerife 2007 Índice1. Interés de la educación terapéutica en el asma ............................................... 5 Dr. José Valverde Molina2. Adherencia al tratamiento de mantenimiento en el asma................................ 13 Dr. Carlos Vázquez Cordero3. Diagnóstico clínico.......................................................................................... 19 Dra. Concepción Galván Fernández4 Función Pulmonar y FEM ............................................................................... 25 Dra. Concepción Oliva Hernández , Dra. Carmen Luz Marrero Pérez5. Tratamiento de mantenimiento del asma en pediatría ..................................... 39 Dr. Javier Korta Murua6. Tratamiento de la crisis asmática .................................................................... 53 Dra. Valle Velasco7- Educación del paciente asmático en el ámbito escolar ................................... 59 Dra. Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva8. Ámbito de la educación en el asma infantil: adolencencia ............................. 65 Dra. Angeles Neira9. Ámbitos de la educación en el asma infantil. Servicio de Urgencias y planta de Hospitalización ......................................... 71 Dr. Joan Figuerola10. El Plan de acción peronalizado. ¿un instrumento suficientemente utilizado? 75 Dra. Juana Román11. Aplicación de un programa educativo en Atención Primaria.......................... 79 Dr. Manuel Praena Crespo12. Educación para la prevención del tabaquismo: cuándo y cómo actúa el pediatra ..................................................................... 89 Dra. Rosa Gloria Suárez, Dra. Alicia Callejón, M. Dorta Suárez13. Autonomía u corcondancia en el uso de medicamentos: el caso del asma ..... 99 Dr. Emilio J. Sanz14. Educar en la diversidad. Técnicas de aproximación al niño ........................... 107 Dra. Olga Alegre de la Rosa, Dr.Juan José Sosa15. Dispositivos para el suministro de la terapia inhalada .................................. 135 Dr. Javier Korta, Dr. Santiago Rueda,16. Taller de Espirometría ..................................................................................... 143 Dr. Máximo Martínez, Dra. Concepción Oliva 3
    • IV Curso para Educadores en Asma4
    • Marzo / Tenerife 2007 INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA José Valverde Molina Neumología Pediátrica. Hospital los Arcos. Santiago de la Ribera (Murcia)La prevalencia del asma y su morbi-mortalidad y habilidades para el manejo efectivo de su en-están aumentando en las últimas décadas, a pe- fermedad, siendo uno de los principales traba-sar de los avances surgidos en los conocimien- jos de los equipos clínicos, cuyo objetivo finaltos fisiopatológicos y la disponibilidad de me- es potenciar la mejora e intentar alcanzar la ca-jores y más efectivos fármacos. Como enfer- lidad de vida «diana» del niño.medad crónica y compleja, requiere conoci- Pero nos debemos de preguntar: ¿Es eficaz lamientos y destrezas para su automanejo. Debe-mos tener en cuenta que la variabilidad de la educación?, ¿Es costo-efectiva?, y ademásenfermedad va a producir gran ansiedad en el ¿Quiénes, cómo y dónde ser educados?.paciente y su familia, ocasionando dependen- El interés de los programas educativos en asmacia importante del sistema sanitario, lo que oca- se hace cada vez mas evidente, dado los resul-siona un mayor coste y peor calidad de vida. tados de los estudios realizados, que inclusoDado que no existe en la actualidad un trata- demuestran que más del 50% de los fracasos semiento curativo de la enfermedad, el objetivo deben al incumplimiento terapéutico, bien pores el control de la misma para mejorar la cali- abandono o uso incorrecto, lo que supone undad de vida del paciente. En los últimos años coste sobreañadido.han surgido guías clínicas para su manejo, pero El grupo de Wolf y Guevara realizaron una re-a pesar de su amplia divulgación, la enferme- visión sistemática y un metaanálisis para ladad dista mucho de estar controlada. Estas guías Cochrane (2002) y para British Medical Journalclínicas promulgan la necesidad de la educa- (2003), para intentar determinar la eficacia deción como un escalón mas en la terapéutica del la educación para el automanejo del asma so-paciente asmático, habiéndose desarrollado en bre los resultados de salud en niños. Identificanlos últimos años programas educativos como 45 ensayos clínicos aleatorizados y controladosconsecuencia del reconocimiento de la necesi- de programas educativos de automanejo deldad de optimizar prácticas de atención sanita- asma en niños y adolescentes de 2 a 18 años.ria, reducir la morbilidad y disminuir los costes De ellos resultan idóneos 32 que comprenden ade la atención. 3706 pacientes. Los programas educativos seEsta educación tiene como objetivo ayudar a asociaron a mejoras en las mediciones del flujolos pacientes y sus familias a desarrollar los espiratorio (diferencia de promediosconocimientos necesarios, actitudes, creencias estandarizados –DPE- 0.50, 95%IC 0.25 a 0.75), 5
    • IV Curso para Educadores en Asmaescalas de autoeficacia (DPE 0.36, 95%IC 0.15 milia de niños con asma grave podrían ser una 0.57), reducciones moderadas de los días de complemento útil a los fármacos para los niñosabsentismo escolar (DPE -0.14, 95%IC -0.23 a con asma.-0.04), días de actividad restringida (DPE -0.29, La educación para el automanejo en definitiva95%IC -0.49 a -0.08), y visitas a urgencias (DPE produce una reducción de uso de recursos, cos--0.21, 95%IC -0.33 a -0.09). También se redu- tes de salud y mejoría de la calidad de vida deljeron las noches con molestias secundarias al paciente.asma. Estos efectos tuvieron un mayor impactoen casos de asma moderado-severo y en los es- El análisis de la costo-efectividad tiene distin-tudios que utilizaron estrategias de FEM com- tas limitaciones dependiendo del sitio donde separado con síntomas. Los efectos fueron evi- realiza la educación, los medios y la organiza-dentes dentro de los primeros seis meses, pero ción sanitaria. La implementación de progra-en las mediciones de morbilidad y utilización mas educativos, podrían requerir importantesde atención sanitaria fueron más evidentes des- aportes económicos iniciales, lo que generaríapués de 12 meses. También Ronchetti y cols dudas sobre su coste-efectividad, y además don-encuentran que usando una intervención edu- de los beneficios podrían ser mayores a largocacional reducen significativamente el número plazo, y una parte importante de ellos, deriva-de tratamientos de emergencia en niños, sobre dos del ahorro en costes indirectos. En los pa-todo con asma más severo. cientes pediátricos el problema radica en cuan- tificar estos costes indirectos (pérdidas de díasGebert y cols, realizan un estudio prospectivo de colegio, menoscavo en la calidad de vida),para intentar determinar la eficacia de un pro- aunque si que pueden repercutir en pérdidas degrama de automanejo en niños con asma. Ellos días de trabajo para sus padres o bien el incre-se preguntan si realmente estos programas tie- mento de gastos económicos familiares parane efectos a largo plazo con respecto a un ade- contratar cuidadores. Estrategias para disminuircuado manejo clínico, y además si estos efec- costes serian asociar sesiones educativas en gru-tos aumentan cuando existen visitas de segui- po, lo que sería una alternativa para disminuirmiento. Encuentran que el entrenamiento de el número de las sesiones individualizadas, eniños con asma produce una mejoría en su per- intensificación de las sesiones, lo que mejora-cepción de la función pulmonar, sus conoci- ría la coste-efectividad. Otro medio para aho-mientos de medidas profilácticas y su rrar costes sería utilizar las nuevas técnicas comoimplementación de forma precoz, y también un CD-ROM o Internet, que son baratas, fácilmenteaumento de medicación controladora. También disponibles y que proveen y aumentan la edu-los padres notifican cambios positivos en la per- cación de los pacientes con asma, mediante pro-cepción de los síntomas, en la prevención del gramas multimedia interactivos. Algunos estu-asma, en la medicación de mantenimiento y dios controlados sugieren que la educaciónademás se sienten más capaces de manejar las interactiva multimedia podría mejorar los co-exacerbaciones de sus hijos. Para mantener es- nocimientos, disminuir los síntomas y reducirtos resultados son necesarios entrenamientos las visitas a urgencias en estos pacientes.periódicos y visitas de seguimiento, siendo masextensos cuanto mas compleja sea el manejo Las medidas de efectividad aceptadas última-de la enfermedad. mente en la literatura para la evaluación econó- mica de los programas de educación en asmaIntervenciones educativas que incluyen inter- son los días libres de síntomas, sin efectos ad-venciones conductuales o psicológicas para versos y sin uso de medicación de rescate. Pormejorar las relaciones problemáticas en la fa- ello podríamos pensar que los programas edu-6 INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007cativos son aparte de eficaces, costo-eficaces. personal no sanitario (profesores, entrenadores,Gallois y cols realizan un estudio de coste-efec- familiares o cuidadores) e incluso ampliando atividad en adultos asmáticos. Encuentran que la población en general.la educación es eficaz, con un NNT de 2.6, 2.2, Es importante realizar programas de formación2.9 y 3.9 personas para que un paciente asmáti- dirigidos a profesionales de la salud, para au-co tenga un mejor año en su condición pulmonar, mentar su motivación y capacitación como edu-días sin síntomas, noches sin síntomas y ausen- cadores sanitarios, siendo fundamental tener lacia de impacto en su calidad de vida. Los costes posibilidad de formarse en técnicas de Educa-totales son menores en el grupo de interven- ción sanitaria. Además cuando la educación esción educativa, sobre todo a expensas de los realizada por diferentes profesionales sanitarioscostes indirectos. es muy importante que los mensajes sean con-Fireman y cols estudian las consecuencias de sistentes y no exista información discordante.un programa de automanejo y encuentran un La educación de médicos tiene como resultadoratio coste-beneficio de 1:2 a favor del grupo cambios en su conducta clínica así como en elde automanejo. Lewis y cols encuentran en 1 estado de salud y relación con los pacientes.año un ahorro de 180$ en el grupo de niños que Clark y cols encuentran una reducción en tiem-recibian educación con respecto al grupo que po empleado en las revisiones de los pacientes,no la recibía. impacto en la prescripción y en la comunica-Un componente fundamental para el ción con el paciente, mejor respuesta –mas sa-automanejo del asma es la provisión de planes tisfacción-de los pacientes a las acciones de susde acción por escrito. Una reciente revisión sis- médicos y reducción en la utilización de recur-temática analiza la relación coste-efectividad de sos sanitarios. En definitiva existe un efectolos planes de acción por escrito basados en pico SINERGISTICO.de flujo para la reducción de costes asociados a La enfermería juega un papel fundamental enlas visitas a urgencias y hospitalizaciones por la educación del niño asmático y de otros pro-exacerbaciones en enfermos de riesgo elevado fesionales de la salud. Ryan y cols sugieren que(asma moderado-severo con antecedente de uno de los mayores avances en cuidados delconsulta reciente a servicios de urgencias u hos- asma en los equipos de atención primaria hapitalización). Los planes basados en FEM te- sido el desarrollo de las consultas de enferme-nían un ratio coste-beneficio de 13.79 con res- ría. Un papel importante es la adherencia tera-pecto a los cuidados habituales y los planes ba- péutica y el uso adecuado de los sistemas desados en síntomas un ratio de 11.53. Además inhalación, así como los planes de descarga traseran mas coste-efectivos que los basados en sín- ingresos hospitalarios. Madge et al encuentrantomas para la prevención de hospitalizaciones de una manera significativa menos readmisiones(311 $). en un grupo de niños hospitalizados que reci-Además, estudios de análisis de coste-efectivi- bieron formación guiada por enfermera (8.3%)dad detectan que la utilización de corticoides comparado con un grupo control (24.8%). Re-inhalados son mas costo efectivas que placebo, sultados similares han sido reportados poresto es importante cuando conseguimos mejo- Wesseldine y cols.rar la concordancia terapéutica. La relevancia del papel de los farmaceúticos enEs importante la educación de los responsables la educación del paciente con asma esta aumen-de planificación sanitaria, los profesionales sa- tando día a día, sobre todo debido a sus conoci-nitarios (médicos, enfermeras, farmacéuticos), mientos terapéuticos. Gonzalez-Martín y colsJosé Valverde Molina 7
    • IV Curso para Educadores en Asmaevaluan el impacto de un programa de cuida- miendan que la educación debería ser una partedos desarrollado por farmaceuticos. Encuentran importante del manejo del asma en todos losque la provisión de cuidados por parte de niveles asistenciales, tanto en atención prima-farmaceuticos a niños con asma y a sus padres ria como especializada, siendo importante unaproduce una mejoría en la calidad de vida de adecuada comunicación entre los distintos ni-los niños, una mejoria en sus conocimientos y veles. Estudios realizados demuestran la efica-tratamiento de su enfermedad. cia de la educación cuando es impartida fueraAdemás, programas educativos guiados por pro- de las visitas regulares, durante las visitas a ur-fesores realizados en colegios muestran benefi- gencias, durante las hospitalizaciones, inclusocios permanentes sobre conocimientos, actitu- en el ámbito escolar y en el domicilio del pa-des y calidad de vida en escolares asmáticos, ciente.mejoría de conocimientos y actitudes en los pro- Para tener verdaderas oportunidades para ini-fesores y mejoras de las políticas sobre asma de ciar un programa educativo es necesario dispo-dichos colegios. Así mismo sesiones educati- ner de una adecuada estructura sanitaria convas mostrando videos de pacientes con crisis adecuados sistemas de comunicación y coordi-de asma ayuda a reconocer la existencia de nación entre los distintos niveles asistenciales,distrés respiratorio en niños asmáticos. Progra- así como profesionales entrenados y sensibili-mas educativos canalizados a través de profe- zados que dispongan de guías clínicas consis-sores demuestran una mejoría de los conoci- tentes y consensuadas.mientos sobre asma de los mismos, así como Para que los programas educativos tengan éxi-una mejora en la política sobre asma en los co- to deben basarse en una compresión teórica só-legios. lida del cambio de conductas y deben emplearAl inicio de la educación del paciente es nece- estrategias de automanejo diseñadas para me-sario valorar sus conocimientos y competencias jorar el conocimiento, las aptitudes y la actitudpara el cuidado de su enfermedad. Los progra- hacia el autocontrol. Las intervenciones educa-mas para ser efectivos deben incluir educación tivas deberían incluir un plan de acción por es-para el automanejo, el uso de un plan de acción crito individualizado que incluyera recomenda-por escrito individualizado y asociarse a revi- ciones de cómo usar la medicación cuando elsiones periódicas del paciente. niño esta bien y cuando este control esta em-No debemos olvidar que muchos de los com- peorando. Cada vez resulta mas claro que la edu-ponentes de los cuidados del asma podrían ser cación sobre asma limitada o consistente úni-inefectivos sin la adecuada educación del pa- camente en transmisión de información es in-ciente. De hecho, la provisión de planes por eficaz.escrito sin educación para el automanejo y Un programa educativo debe abordar cuatro as-reforzamiento es improbable que mejore los pectos importantes del proceso: conocimientosresultados para el paciente. sobre asma, manejo de las exacerbaciones, pre-Con respecto a cuando debe ocurrir la educa- vención de ataques y adquisición de habilida-ción, los momentos importantes serían al diag- des, por lo que debería abordar los siguientesnóstico de la enfermedad, durante las revisio- aspectos: información acerca de los contenidosnes periódicas, cuando ocurre un cambio tera- de las guías de práctica clínica, informaciónpéutico o un evento adverso. Osman y cols con- acerca de la enfermedad y su diagnóstico, co-sideran una quinta posibilidad que denominan nocimientos sobre los distintos fármacos, en-«revisión oportunista». Las guías clínicas reco- trenamiento o uso correcto de los sistemas de8 INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007inhalación y el medidor de pico de flujo zo. Los profesionales sanitarios deberían reci-espiratorio, información acerca de la prevención bir formación para ser educadores y tener lade exacerbaciones y deterioro clínico, capaci- motivación necesaria para participar activamen-dad para reconocer empeoramiento de la enfer- te en el desarrollo de programas educativos.medad, un entrenamiento guiado para el Todos los pacientes con asma, y sus familiaresautomanejo y negociación de un plan de acción y cuidadores deberían ser educados. Y por últi-por escrito individualizado. mo deberíamos aprovechar cualquier oportuni-Los planes de acción por escrito facilitan la tem- dad para incluir a un paciente en un programaprana detección y manejo de una exacerbación educativo.clínica. Deben ser individualizados basado enel mejor flujo espiratorio máximo (o síntomas Bibliografía (orden alfabético)sin no se puede realizar la determinación de flujoespiratorio máximo), usando 2-4 puntos de ac- 1.- British Guideline on the management of asthmación y recomendando el uso de corticoides (SIGN Updated November 2005). A nationalinhalados y orales para el tratamiento de las clinical guideline. British Thoracic Society. Scottish Intercollegiate Guidelines Network.exacerbaciones. Update 2005. Disponible en: http://Dos grupos de edad en pediatría tienen una se- www.sign.ac.uk/pdf/sign63.pdfrie de peculiaridades, como son sobre todo los 2.-Bruzzese JM, Bonner S, Vincent EJ, Sheares BJ,preescolares y los adolescentes. Los programas Mellins RB, et al. Asthma education: theeducativos en preescolares tienen que ir dirigi- adolescent experience. Patient Education anddos a sus padres y cuidadores. Habitualmente Counseling 2004;55:396-406.los padres no se siente bien informados, no dis- 3.- Cabana MD, Le TT. Challenges in asthma patientponen de adecuados conocimientos sobre la education. J Allegy Clin Immunol 2005:115:enfermedad y sus manejo, y además reconocen 1225-1227.sufrir sentimientos de inseguridad y culpabili-dad, lo que afecta incluso su calidad de vida. 4.- Chiang LC, Huang JL, Yeh KW, Lu CM. EffectsLos resultados de los programas educativos di- of a self-management asthma educationalrigidos a padres y cuidadores son prometedo- program in Taiwan based on PRECEDE-res: incrementan sus conocimientos con respec- PROCEED model for parents with asthmatic children. J Asthma 2004;41:205-215.to a la enfermedad, su autoeficacia y habilida-des para el auto-manejo. Además, estos progra- 5.- Cicutto L, Murphy S, Coutts D, O´Rourke J, Langmas demuestran reducción en los síntomas de G, Chapman C, Coates P. Breaking the accesssus hijos y en las visitas a urgencias y hospitali- barrier*. Evaluating an asthma center´s effortszaciones. Con respecto a los adolescentes, Shah to provide education to children with asthmay cols encuentran que un programa educativo in schools. Chest 2005;128:1928-1935.para asma guiado por pares resulta en una me- 6.- Clark NM, Gong M, Schork MA, Evans D,joría de la calidad de vida de adolescentes y re- Roloff D, Hurwitz M, Mainan L, Mellis RB.duce la morbilidad de adolescentes con asma. Impact of education for physicians on patient outcomes. Pediatrics 1998;101:831-836.Como conclusión, los programas educativos soneficaces en pacientes con asma, probablemente 7.- de Asis ML, Greene R. A cost-effectivenesscosto-efectivos, aunque son necesarios más es- analysis of a peak flow-based asthmatudios que valoren ampliamente los resultados education and self-management plan in aen salud en estos pacientes a medio y largo pla- high-cost population. J Asthma 2004;41:559- 565.José Valverde Molina 9
    • IV Curso para Educadores en Asma8.- Evans D, Sheares BJ, Vazquez TL. Educating Prevention. Revised 2006. Disponible en: health professionals to improve quality of http://www.ginasthma.com/ care for asthma. Paediatr Respir Rev 18.- González-Martin G, Joo I, Sánchez I. Evaluation 2004;5:304-310. of the impact of a pharmaceutical care9.- Feenstra TL, Rutten-van Mölken MPHM, Jager program in children with asthma. Patient JC, van Essen-Zandvliet LEM. Cost Education and Counseling2003;49:13-18. effectiveness of guideline advice for children 19 .-Greineder DK, Loane KC, Parks P. A with asthma: a literature review. Pediatr randomized controlled trial of a pediatric Pulmonol 2002;34:442-454. asthma outreach program. J Allergy Clin10.- Fireman P, Friday GA, Gira C, Vierthaler WA, Immunol 1999;103:436-440. Michaels L. Teaching self-management skills 20.- Grupo Español para el manejo del asma to asthmatic children and their parents in an (GEMA). Guía Española para el Manejo del ambulatory care setting. Pediatrics Asma. Arch Bronconeumol 2003;39 (supl 5): 1981;68:341-348. 1-42 Disponible en: www.gemasma.com11.- Gallefoss F, Bakke PS. Cost-effectiveness of 21.- Guevara JP, Wolf FM, Grum CM, Clark NM. self-management in asthmatics: a 1-yr follow- Effects of educational interventions for self up randomized, controlled trial. Eur Respir J management of asthma in children and 2001;17:206-213. adolescents: systematic review and meta-12.- Gallefoss F, Bakke PS, Kjaersgaard P. Quality analysis. BMJ:326:1308-9. of life assessment after patient education in a 22.- Hazell J, Henry RL, Francis JL, Halliday JA. randomized controlled study on asthma and Teacher initiated improvement of asthma chronic obstructive pulmonary disease. Am policy in schools. J Paediatr Child Health J Respir Crit Care Med 1999;159:812-817. 1995;31:519-522.13.- Gebert N, Hümmelink R, Könning J, Staab D, 23.- Henry RL, Gibson PG, Vimpani GV, Francis et al. Efficacy of a self-management program JL, Hazell J. Randomized controlled trial of for childhood asthma. A prospective a teacher-led asthma education program. controlled study. Patient Education and Pediatr Pulmonol 2004;38:434-442 Counseling 1998;35:213-220. 24 .-Henry RL, Hazell J, Halliday JA. Two hour14.- Gibson PG, Coughland J, Wilson AJ, Hensley seminar improves knowledge about MJ, Abramson M, Bauman A, Walters EH. childhood asthma in school staff. J Paediatr Limited (information only) patient education Child Health 1994;30:403-405. programs for adults with asthma (Cochrane 25.- Homer CJ, Forbes P, Horvitz L, Peterson LE, Review). In: The Cochrane Library, 1, 2000. Wypij D, Heinrich P. Impact of a quality Oxford: Update Software. improvement programme on care and15.- Gibson PG, Powell H. Written action plans for outcomes for children with asthma. Arch asthma: an evidence-based review of the key Pediatr Adolesc Med 2005;159:464-469. components. Thorax 2004;59:94-99. 26.- KK NG D, Chow PY, Lai WP, Chan KC, Chang16.- Gibson PG, Powell H, Coughlan J, et al. Self- BL, So HY. Effect of a structured asthma education program on hospitalized asthmatic mangement education and regular children: A randomized controlled study. practitioner review for adults with asthma. Pediatrics International 2006;48:158-162. Cochrane Database Syst Rev 2002:CD001117 27.- Krishna S, Francisco BD, Balas EA, Koning P, Graff GR, Madsen RW. Internet-enabled17.- Global Initiative for Asthma(GINA). Global interactive multimedia asthma education Strategy for Asthma Management and10 INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA
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    • IV Curso para Educadores en Asma47.- Sondergaard B, Davidsen D, Kirkeby B, 52.- Wesseldine LJ, McCarthy P, Silverman M. Rasmussen M, Hey H. The economics of an Structured discharge procedure for children intensive education programme for asthmatic admitted to hospital with acute asthma: a patients: a prospective controlled trial. randomised controlled trial of nursing prac- PharmacoEconomics 1994;1:207-212. tique. Arch Dis Child 1999;80:110-114.48.- Sullivan SD, Lee TA, Blough DK et al; for the 53.- Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, PAC-Port II Team. A multisite randomized Cates CJ. Intervenciones educativas para el trial of the effects of physician education and asma infantil. En: La Cochrane Library plus organizational change in chronic asthma care. en español. Oxford: Update Software. Cost-effectiveness analysis of the pediatric 54.- Wooler E. The role of the nurse in paediatric asthma care patient outcomes research team asthma management. Paediatr Respir Rev II (PAC-PORT II). Arch Pediatr Adolesc Med 2001;2:76-81. 2005;159:428-434. 55.- Yawn BP, Algatt-Bergstrom PJ, Yawn RA,49.- Toelle BG, Ram FSF. Written individualized Wollan P, et al. An in-school CD-ROM management plans for asthma in children and asthma education program. J Sch Health adults. Cochrane Database Syst Rev 2000;70;153-159. 2004:CD002171 56.- Yorke J, Shuldham C. Terapia familiar para el50.- Walders N, Kercsmar C, Schluchter M, Redline asma crónica en niños (Revisión Cochrane S, Kirchner L, Crotar D. An interdisciplinary traducida). En: La Biblioteca Cochrane Plus intervention for undertreated pediatric 2006, Número 4. Oxford: Update Software asthma*. Chest 2006;129:292-299. Ltd. Disponible en: http://www.update-51.- Warschburger P, von Schwerin AD, Buchholz software.com. (Traducida de The Cochrane HT, Petermann F. An educational program Library, 2006 Issue 4. Chichester, UK: John for parents of asthmatic preschool children: Wiley & Sons, Ltd.). short-and medium-term effects. Patient Education and Counseling 2003;51;83-91.12 INTERES DE LA EDUCACION TERAPEUTICA EN EL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007 ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO EN EL ASMA Carlos Vázquez Cordero Sección de Neumología Pediátrica, Hospital de Cruces, Baracaldo (Vizcaya)De acuerdo con las Guías de tratamiento vigen- habilidades, y su satisfacción. Es fundamentaltes (1-7), los niños asmáticos precisan frecuen- que acepten que el asma es un proceso crónico,temente tratamiento diario continuo con uno o compartir la información, discutir con el pacien-mas medicamentos «controladores», primaria- te sus expectativas, y dejarle expresar y respon-mente corticoides inhalados, durante períodos der a sus posibles miedos y preocupaciones. Elprolongados de tiempo. Tan solo se exceptúan GINA declara que la adherencia puede seraquellos que tienen un «asma leve-intermiten- mejorada si : 1- El paciente acepta el diagnósti-te», según la definición de la mayoría de las cla- co, 2- Cree que : el asma puede ser peligroso osificaciones hasta ahora utilizadas, o simplemen- ser un problema, 3- Que corre riesgos si no cum-te que cumplen criterios de control de su asma, ple correctamente el tratamiento, 4- Que el tra-utilizando tan solo beta-agonistas inhalados de tamiento es seguro, 5- Que tiene control sobreacción corta a demanda, según la acertada , en su tratamiento y 6- Tiene una buena comunica-mi opinión, nueva clasificación propuesta en el ción con el Médico (8).último documento de la Global Initiative for Sin embargo, paradójicamente, pese a que seAsthma o «GINA» (8). dispone de un tratamiento muy eficaz, que per-«Adherencia», mejor que «cumplimiento», se mitiría controlar con facilidad a la gran mayo-refiere al grado en que el paciente sigue este ría de los pacientes con asma, la realidad sintratamiento diario correctamente, conforme a un embargo , como han mostrado recientes estu-«acuerdo» entre el Médico y el Paciente y/o su dios, es que la morbilidad de los niños y adul-familia. tos con asma en Europa es todavía muy eleva-La educación del paciente con asma y su fami- da, y solo una minoría de pacientes reciben tra-lia, para conseguir una «asociación» o «alian- tamiento diario con corticoides inhalados, peseza» entre el Médico y el paciente y su familia , a su frecuente necesidad de beta-agonistases, como es bien sabido, el punto primero del inhalados (9). Otros estudios, han mostrado quePrograma de Manejo y Prevención del Asma, la mala adherencia reconocida por el paciente ,propuesto por el GINA, y uno de sus objetivos se asocia a mayor morbilidad (10), y mal con-primordiales es conseguir una adherencia ade- trol del asma (11) y una revisión sistemática decuada al tratamiento, para lo cual es importante la literatura (12) y otros estudios (13,14) ha re-promover la comprensión por el paciente de la velado que la adherencia al tratamiento diarioenfermedad y su tratamiento, su confianza, sus con corticoides inhalados es generalmente mala oscilando entre el 20% y el 73%, y que solo 13
    • IV Curso para Educadores en Asmaentre 46% y 59% de los pacientes utilizan co- 4- Medición directa de los niveles del fármacorrectamente los inhaladores prescritos. Puede en el paciente (generalmente solo posible en elllamar la atención , dada la magnitud de este caso de la teofilina). 5- El GINA declara queproblema, que el GINA (8) dedique solamente «en la práctica clínica habitualmente se realiza1.5 páginas de un documento de 192, al abor- interrogando directamente al paciente y a la fa-daje específico de la adherencia al tratamiento, milia».que recibe una atención similar en su último Se han propuesto diversos cuestionarios o tests,documento. Algunas Guías, como la, en mu- para valorar la adherencia, como el dechos aspectos excelente, Guía de Práctica Clí- Morinsky-Green, y el de Haynes-Sackett, dise-nica del asma de Osakidetza-Servicio Vasco de ñados originalmente para estimar la adherenciaSalud (7), ni siquiera le dedican un apartado al tratamiento de la hipertensión arterial . El testespecífico. de Morinsky-Green consta de 4 preguntas : ¿SeNo se puede exagerar la importancia clínica, olvida usted algunas veces de tomar la medica-que tiene el conocer cual es la adherencia del ción?, ¿La toma a las horas indicadas?, ¿La dejapaciente. Ante un paciente con mal control de de tomar cuando se siente bien?, y ¿La deja desu asma, y un buen cumplimiento, puede estar tomar si alguna vez le sienta mal?. Se conside-indicado aumentar un nivel la medicación ra un probable buen cumplidor al que contestacontroladora empleada dentro del esquema de «correctamente» a las 4 preguntas. En el test deTratamiento Escalonado del asma propuesto por cumplimiento autocomunicado de Haynes-las diversas Guías , por el contrario si la adhe- Sackett, el Profesional, comenta en primer lu-rencia es mala, obviamente no habrá que au- gar «la mayoría de los pacientes tienen dificul-mentar la cantidad de medicación, sino mejorar tades para seguir la medicación que tienen quela adherencia.Si el asma del paciente está con- tomar diariamente». A continuación se le pre-trolada, y éste tiene una buena adherencia, se gunta ¿Tiene usted dificultades en el cumpli-puede mantener el mismo nivel de tratamiento miento de la toma de su medicación diaria?. Yo intentar reducir éste. Por el contrario, si el finalmente se le pregunta : a lo largo del últimopaciente está bien controlado, pese a tener una mes ¿En que porcentaje calcula que ha tomadomala adherencia, es probable que no necesite la medicación diaria prescrita?. Se consideraningún tratamiento diario controlador en abso- probable buen cumplidor al que contesta e» 80%luto, en este momento. a la última pregunta.La medición de la adherencia es difícil. Se han Desgraciadamente la adherencia basada en cues-propuesto diversos métodos: 1- Recuento de las tionarios, tiende a supervalorar la adherenciarecetas consumidas (posible, aunque sujeto a ,hasta un 50% en comparación con la medidamanipulación). 2- Recuento de las pastillas o mediante el uso de dispositivos electrónicos queinhaladores consumidos, y las dosis utilizadas registran cada uso del inhalador (14), o mediantesi el dispositivo está provisto de un contador el cálculo de las dosis consumidas mediante el(También puede ser objeto de manipulación, recuento de envases gastados, y de las dosisaunque es un método mejor, muy especialmen- restantes en el último inhalador. (15).te si el contador solamente corre cada vez que Existen muy numerosos factores que puedenel paciente inhala como ocurre con el dispositi- influir en la adherencia a la medicaciónvo «Novolizer»). 3- Mediante dispositivos controladora diaria en el asma. El GINA los di-electrómicos como el «Doser», que registran la vide en Factores relacionados con la Medica-utilización del inhalador. Han sido usados en el ción y No relacionados con la Medicación (Ta-contexto de Ensayos Clínicos y otros estudios bla I).de investigación (14), y son un método preciso, Aunque se acepta que la mala adherencia es depero no están disponibles en la práctica clínica. origen multifactorial, de entre todos los facto-14 ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO EN EL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007res asociados a ella, algunos estudios han resal- tados exclusivamente por las infecciones respi-tado la importancia de las rutinas familiares or- ratorias, y con una respuesta clínica consistenteganizadas de forma compartida por todos los inmediata ,al tratamiento con beta-agonistasmiembros, y en las que queda incorporada como inhalados de acción corta a demanda..una de ellas la toma de la medicación (16,17). Los criterios de inclusión fueron : 1- Edad 5La vida familiar caótica, con ausencia de ruti- años, 2- Prescripción de tratamiento diario con-nas organizadas,y cambios frecuentes de do- tinuo con Budesonida 1-2 veces al día median-micilio y actividades, se asocia a una frecuen- te un Novolizer, o Fluticasona o Salmeterol-cia aumentada de mala adherencia. Por el con- Fluticasona 2 veces al día mediante untrario, algunos estudios (18) no han encontrado Accuhaler, 3- Demostración de una técnica co-una relación consistente entre el grado de co- rrecta con el dispositivo utilizado, 4- Compren-nocimientos sobre el asma, evaluados median- sión y aceptación de los motivos del estudio yte cuestionario estandarizado, y la adherencia. 5- No cambio del tipo de inhalador durante elUna buena comunicación con el paciente es la tiempo del estudio (unos 6 meses).base de un cumplimiento terapéutico (grado B El motivo de utilizar estos dispositivos, fue quede recomendación). Para ello es necesario (8) : el contador preciso del Accuhaler, permite una1-Una actitud amistosa, atenta, y comprometi- estimación exacta de las dosis que han sido pre-da con el paciente, 2- Animarlo y alabar sus lo- paradas para su inhalación, si bien no de las dosisgros, 3- Tranquilizarlo acerca de los posibles realmente inhaladas, ya que cada vez que seefectos secundarios, 4- Darle una información prepara una dosis para inhalar al exponer lapersonalizada, referida a su propia historia clí- boquilla, el contador corre un número, y lo vuel-nica en cada visita, 5- Darle la sensación de que ve a hacer si se repite la maniobra sin inhalarse comparten con él los objetivos y el plan de (efecto desperdicio o «dumping»). Por el con-tratamiento y 6- Monitorizar la evolución. trario el contador del Novolizer, aunque no esRecientemente he completado un estudio pilo- tan preciso (permite la estimación de las dosisto en mi Consulta de Asma Hospitalaria, que inhaladas con una exactitud 3), solamentepodría eventualmente formar un punto de par- corre cuando la dosis ha sido realmente inhalada,tida para un multicéntrico estudio mas amplio. y por tanto no está sometido al efecto dumping.La hipótesis de trabajo es que es posible medir La idea de utilizar ambos, podría pues dar unala adherencia al tratamiento de forma sencilla, idea aproximada – aunque los pacientes no fue-en la mayoría de los niños asmáticos que preci- ran los mismos - mediante la comparación en-san tratamiento diario continuo con uno de los tre las adherencias calculadas con ambos dis-dos dispositivos inhaladores analizados en el positivos, acerca de si el efecto dumping en laestudio. En segundo lugar pretendí analizar la población estudiada era o no importante.influencia sobre la adherencia de una serie de En la primera visita se anotó el número de dosisfactores que según el GINA se asocian a ella. restantes que indicaban los contadores de losEn tercer lugar y en un futuro cabría estudiar de dispositivos inhaladores que estaban utilizandoque manera se podría intervenir sobre las varia- los pacientes. Se les indicó que a partir de en-bles asociadas a una mala adherencia, para me- tonces guardaran los envases gastados, y losjorar ésta trajeran junto con el que estuvieran utilizandoLos pacientes tenían un diagnóstico de Asma en la visita de seguimiento, unos 6 meses massegún la definición del Consenso Internacional tarde.Pediátrico (1). Todos tenían historia de episo- El cálculo de la adherencia con el Accuhaler sedios recurrentes de respiración sibilante, apre- realizó mediante la fórmula : (Dosis «utiliza-ciados por el paciente y su familia, no precipi- das»/días transcurridosx2) x 100. Dosis utiliza-Carlos Vázquez Cordero 15
    • IV Curso para Educadores en Asmadas = Número que marcaba el contador en la Se analizaron datos de 90 niños de 9.66 ± 3visita anterior + número de envases gastados x años (5-17), 61 (68%) niños y 29 niñas.El 94%60 + (60 – número que indicaba el contador en (85 pacientes) eran atópicos. Habían utillizadola visita de seguimiento). Con el Novolizer se el Novolizer 35 pacientes (39%) , y 65 elutilizó el mismo método, teniendo en cuenta que Accuhaler (61%)..cada cartucho tiene 200 dosis, y si los pacientes Los resultados se presentarán con detalle en ello utilizaban una o dos veces al día. Se instruyó Curso. La adherencia media global fue 90.4 ±a los pacientes, mantuvieran invariable el nú- 10.7 (50-107). La adherencia fue excelente enmero de inhalaciones diarias de su medicación 59% de los casos, buena en 29%, regular encontroladora. durante las exacerbaciones de asma. 8% y mala en 4%. Por tanto en 88% fue buenaSe consideró una adherencia 90% como ex- o excelente. No hubo diferencias significativascelente, 80% buena 70% regular y < 70% entre la adherencia media con el Accuhalermala.. (90.9%) y el Novolizer (89.7%). En 5 (9%)El día de la visita de seguimiento, se entregaron casos con el Accuhaler, la adherencia rebasó eldos cuestionarios al paciente y al responsable 100% (101-107%), reflejando un posible efec-familiar, para ser rellenados por ambos, en es- to dumping, y en 2 casos (5%) lo hizo con eltancias separadas. La primera pregunta era para Novolizer (102% y 103%).que se hiciera una estimación sobre como ha- No se observó mediante análisis de la varianzabía sido la adherencia , con la pregunta ¿Desde una correlación entre la adherencia y el gradola visita anterior , con que frecuencia diría que de control del asma. La adherencia media fueha dejado de tomar la medicación que debía de 90.8% en los asintomáticos, 90.7% en lostomar diariamente para el asma?. Las respues- controlados «sintomáticos», y de 86.7% en lostas se valoraron según una escala semicuanti- no controlados. Tan solo 2 de los 6 casos contativa, desde 7 (nunca) a 1 (casi siempre). Las asma no controlada, tenían un cumplimientootras preguntas del cuestionario hacían relación regular o malo.a los factores asociados a la adherencia citados La adherencia de los niños cuyos responsables,en el GINA, y finalmente se anotaron datos acer- respondieron «nunca» o «casi nunca» a la pri-ca de la severidad del asma del paciente mera pregunta, fue significativamente superior(extraidos de su historia), y del grado de con- a la que eligieron otras respuestas (93.8% vstrol del asma durante el período del estudio, di- 81.7%, p < 0.001). Por tanto consideramos comovidiéndose los pacientes a este respecto en : sugestivas de un «buen» cumplimiento (quizás,asintomáticos, con asma controlada pero con mas bien, de un cumplimiento excelente) lasalgún síntoma de asma durante el período del respuestas «nunca» o «casi nunca» y de un noestudio, y con asma no controlada (8), lo que tan excelente cumplimiento el de las otras res-implicaba un reajuste de su medicación puestas. El 72% de los responsables comunica-controladora diaria salvo en casos de adheren- ron una adherencia excelente vs el 57% de loscia regular o mala. niños. Los niños por tanto tendieron a ser masLos datos se introdujeron en 2 bases de datos «pesimistas» que sus padre y el índice kappa(una para los pacientes, y otra para los respon- de acuerdo entre las respuestas de ambos no fuesables familiares) creadas al efecto, con la ayu- alto (0.27) aunque superior al esperado por azar.da de la Dra L Arranz por el Servicio de Infor- El test de Spearman encontró una correlaciónmática del Hospital de Zumárraga. Los datos significativa entre la adherencia medida y lasse analizaron con el paquete estadístico Stata respuestas de los Responsables según la escalaversión 8 (Dr JI Pijoán, Departamento de semicuantitativa 1-7 (r = 0.47, p < 0.001), peroEpidemiología Clínica, Hospital de Cruces). no hubo esta correlación en las respuestas de16 ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO EN EL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007los niños. Ello se debió a que en muchos niños estudios.Mis hallazgos son compatibles conque no respondieron «nunca» o «casi nunca» estudios anteriores que sugieren que los «olvi-sino que dieron otras respuestas , la adherencia dos» simples asociados a una falta de organiza-real fue buena o excelente (probablemente por ción de las rutinas familiares, y la colocaciónproblemas de comprensión de lenguaje), lo que dentro de ellas de la toma de la medicación,ocurrió en menor medida con los responsables. puede ser una importante variable asociada aNo se encontraron correlaciones entre ninguna una adherencia subóptima. Mi impresión es quede las variables analizadas y la adherencia, ex- incluso en niños con una adherencia excelente,cepto con la variable «lugar en que tienen ha- ésta a veces desciende cuando el período anali-bitualmente la medicación». La adherencia zado abarca los meses de verano, en que la vidamedia fue máxima cuando el lugar era la coci- familiar está menos sujeta a rutinas. El consejona (96%), y la mas baja cuando era el dormito- de que se guarde la medicación en un lugar vi-rio (87%), siendo intemedia entre estas cifras sible, dentro de la rutina diaria, y la implicacióncuado el lugar era el baño u otro. Las diferen- de todos los miembros de la familia en la orga-cias, valoradas mediante el test de Kruskal- nización de de la toma rutinizada de la medica-Wallis, fueron significativas (p < 0.03). ción, puede ser primordial en la mejora de la adherencia en la mayoría de los pacientes. DeEl hallazgo de cifras tan altas de adherencia , todas formas el alcance de nuestro estudio esfue en cierto modo inesperado. Es posible que limitado, al haberse realizado en una única Con-el hecho de que los pacientes y sus familiassupieran que el grado de cumplimiento del tra- sulta Hospitalaria, y el escaso número encon-tamiento iba a ser medido, haya mejorado la trado de pacientes con mala adherencia , obli-adherencia media, pero ello no ha ocurrido en ga a ser cauto respecto a los factores asociadosel mismo grado de forma consistente en otros a la mala adherencia en nuestro medio. TABLA I FACTORES RELACIONADOS CON LA MALA ADHERENCIA Relacionados con la Medicación No Relacionados con la Medicación Dificultades con los artilugios inhaladores Falta de comprensión o de instrucción,temor Regímenes engorrosos (ej 4 veces/día)o a los efectos secundarios, insatisfación con múltiples medicaciones los profesionales Efectos secundarios Mala supervisión,enseñanza o seguimiento Coste Cólera por la enfermedad o su tratamiento Aversión o antipatía a la medicación Subestimación de su severidad Farmacias distantes Cuestiones culturales Estigmatización Olvidos Falsa sensación de seguridad Actitudes hacia la mala salud y cuestiones religiosasCarlos Vázquez Cordero 17
    • IV Curso para Educadores en AsmaReferencias 11- Milgron H, Bender B, Ackerson L, Bowry P, smith B, Rand C. Non-compliance and treatment failure in children with asthma. J Allergy Clin1- Warner JO, Naspitz CK, Cropp GJA. Third Immunol 1996; 98(6pt I): 1051-7. International Pediatric Consensus Statement on the Management of Childhood Asthma. Pediatr 12- Cochrane MG, Bala MV, Downa KE, Mauskopf Pulmonol 1998; 25 : 1-17 J, Ben-Joseph R. Inhaled corticosteroids for asthma therapy.Patient compliance,devices, and2- British guideline on the management of asthma. inhalation technique.Chest 2000; 117: 542-50. Thorax 2003; 58 (Suppl I) : 1-94. 13- Cotts GA, Gibson NA, Paton JY. Measuring3- National Asthma Council of Australia Ltd. compliance with inhaled medication in asthma. Asthma Management Handbook 2002 ACN Arch Dis Ch 1992; 67: 332-3. 058 044 634 . http//www.NationalAsthma.org.au. 14- Bender B, Wamboldt FS, O’Connell SL, Rand C, Szefler S, Milgron H et al. Measurement of4- Grupo Español para el Manejo del Asma childrenásthma medication adherence by self (GEMA). Guía Española para el manejo del report, mother report , canister weight, and doser asma .2003 Ediciones Mayo S.A.ISBN:84- CT. Ann Allergy Asthma Immunol 2000: 85: 89980-95-0. edmayo@edicionesmayo.es 416-21.5- Canadian Pediatric Asthma Consensus 15- Jonasson G, Carlsen K-H, Sødal A, Jonasson Guidelines 2003 (updated to December 2004). C,Mowinckel P. Patient compliance with inhaled CMAJ 2005; 173 (Suppl 6) : 1-56. budesonide in a clinical trial in children with6- Busquets R, Escribano A,Fernandez M, García- mild asthma. Eur Respir J 1999; 14 : 150-4. Marcos L., Garde HJ, Ibero J , Pardos L, Sanches 16- Irvine L, Crombie IK, Alder EM, Neville RG, J, Sanchez E, Sanz J, Villa JR.Consenso sobre Clark RA. What predicts poor collection of tratamiento del asma en Pediatría.An Esp Pediatr medication among children with asthma?. A 2006; 64:375-8. case-control study.Eur Respir J 2002; 20:1464-7- Guía de Práctica Clínica sobre 9. Asma.Osakidetza,Servicio Vasco de Salud 2006 17- Fiese BH, Wamboldt F. Tales of pediatric8- Global Initiative for Asthma .Global Strategy asthma management, family-based strategies for Asthma Managenement and Prevention. related to medical adherence and health care NHLBI/WHO Workshop Report 2002 utilization. J Pediatr 2003143 457-62; (Updated Nov 2006). 18- Joyce HM, Bender BG, Gavin LA, O’Connor http //www.ginasthma.com SL. Wamboldt MZ, Wamboldt FS. Relations9- Rabke KF, Vermeire PA, Soriano JB, Maier among asthma knowledge, treatment adherence, WC.Clinical managemen of asthma in 1999. The and outcome.J Allergy Clin Immunol asthma insight, and reality in europe (AIRE) 2003;111:498-502. study.Eur Respir 2000; 16:802-7.10- Bauman LJ, Wright E Leickly FE, Crain E, Kruszon-Moran D, Wade SL, Visness CM. Relationship of adherence to pediatric asthma morbidity among inner city children. Pediatrics 2002; 110:321-8.18 ADHERENCIA AL TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO EN EL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007 DIAGNÓSTICO CLÍNICO Concepción Galván Fernández Pediatra. Neumología Pediátrica, Centro de Salud La Laguna-San BenitoINTRODUCCIÓN FENOTIPOS EN EL ASMAEl asma es la enfermedad crónica más frecuen- La evolución a largo plazo de las sibilancias recu-te en la infancia, con una prevalencia en nues- rrentes en el niño, ha sido estudiada ampliamente,tro medio entre un 5 y un 10% de la población existiendo diferentes fenotipos clínicos8-13. Los tra-infantil1,2 . bajos realizados por el grupo de de Martínez y cols10,13 son de referencia obligada. Estos autoresEl concepto de asma ha variado en los últimos siguieron a un total de 1.246 recién nacidos hastaaños, considerándose en el niño pequeño, don- los 16 años, en Tucson, Arizona, estudiando la evo-de la fisiopatología es en gran parte desconoci- lución en el tiempo de los niños que tenían episo-da, más adecuada la definición de los consen- dios de sibilancias recurrentes, comprobando quesos pediátricos3,4: sibilancias recurrentes y/o tos existían 3 fenotipos bien característicos:persistente, en un contexto en el que el diag-nóstico de asma es el más probable y se han Sibilantes transitorios: Los que tenían sibilanciasdescartado otras enfermedades menos frecuen- antes de los 3 años, pero no a los 6 años. Se relacio-tes». A partir de los 6-7 años, se pueden aplicar naban con prematuridad, tabaquismo materno pre-las definiciones más estrictas de los consensos natal, infecciones respiratorias y asistencia a guar-generales (GINA5, SIGN6, GEMA7). Así, la dería. No existían antecedentes familiares ni per-Global Initiative for Asthma (GINA)5, define el sonales de atopia. Suponían entre el 40-50% deasma como «inflamación crónica de las vías todos los sibilantes.aéreas en la que desempeñan un papel destaca- Sibilantes persistentes: Los que tenían sibilanciasdo determinadas células y mediadores celula- antes de los 3 años y continuaban teniéndolas a losres. La inflamación crónica produce una 6 años. Representaban entre el 28-30%. Existíanhiperrreactividad de la vía aérea que condu- dos subfenotipos:ce a episodios recurrentes de sibilancias, dis-nea, opresión torácica y tos, particularmente du- Atópico: Solía persistir a los 13 años. Tenían ante-rante la noche o la madrugada. Estos episodios cedentes familiares y/o personales de atopia conse asocian habitualmente con un mayor o me- pruebas alérgicas positivas.nor grado de obstrucción al flujo aéreo, gene- No atópico: Solía desaparecer a los 13 años. Noralmente reversible de forma espontánea o con había antecedentes familiares ni personales detratamiento». atopia y las pruebas alérgicas eran negativas. 19
    • IV Curso para Educadores en AsmaSe relacionaba con infecciones respiratorias, fun- Se considera que el índice de predicción de asmadamentalmente con el virus respiratorio sincitial es positivo en un niño menor de 3 años si ha pre-(VRS). sentado 4 o más episodios de sibilancias en el añoSibilantes de comienzo tardío: Los que no tenían anterior (episodios de > 24 horas de duración, alsibilancias a los 3 años, pero si a los 6 y continua- menos 1 confirmado por un médico) más 1 criterioban teniéndolas a los 13 años. Suponía entre el 20- mayor o 2 menores. Un índice positivo en los pri-30% de todos los sibilantes. Existían antecedentes meros 3 años indica que tiene un 76% de probabi-personales y/o familiares de atopia. lidades de tener asma entre los 6 años y los 13 años, si es negativo la probabilidad no llega al 5%.Martínez y cols13 concluyen que la mayoría de loslactantes con sibilancias tienen una entidad transi- La reciente Guía de práctica clínica sobre asma deltoria, que se asocia a una función pulmonar dismi- Pais Vasco17 , recomienda la elaboración de índi-nuida y no a la atopia. Asi, la prevalencia de atopia ces de predicción validados en nuestra población.a los 16 años en los sibilantes transitorios fue simi- Hasta que se desarrollen estos índices, recomiendalar a la de los controles que nunca presentaron la utilización del índice de Castro-Rodríguez mo-sibilancias y la de los sibilantes persistentes atópicos dificado (Tabla 1), para intentar identificar qué pa-fue similar a la de los sibilantes de comienzo tar- cientes tienen mayor riesgo de desarrollar asma.dío. Es decir, los patrones de los distintos fenotiposde niños sibilantes están ya establecidos a los 6 DIAGNÓSTICO CLÍNICOaños, y no cambian hasta los 16 años. Aunque los síntomas de tos, sibilancias, disnea, opresión torácica, son típicos de asma, el asmaPREDICCIÓN DEL FENOTIPO ASMÁTICO puede tener otras formas de presentación, especial-Aunque en un lactante en concreto con sibilancias mente en la infancia, llamadas formas atípicas derecurrentes, es imposible predecir con certeza a que asma,18,19: Catarros de larga duración sin sibilanciasfenotipo pertenece, desde el punto de vista clínico con mala respuesta a los tratamientos, tos secasería muy útil disponer de un «índice de predic- crónica o recidivante (tos equivalente asmático),ción de asma», que nos permita identificar aque- tos con el ejercicio (asma de esfuerzo). Por ellollos niños con probabilidad de desarrollar asma resulta útil la existencia de un cuestionario sen-atópica y, por tanto, persistente en el tiempo. cillo para facilitar el diagnóstico de asma en ni-Actualmente disponemos de dos índices14,15. El ín- ños y adolescentes. El cuestionario Eeasydice del grupo de Tucson14, combina antecedentes Breathing Survey (EBS)20 , recomendado por laatópicos con hallazgos clínicos y analíticos. Re- Guía del Pais vasco17, está validado en niñoscientemente ha sido modificado16, añadiéndosele entre 6 meses y 18 años y consta de 4 preguntasla sensibilización alérgica (Tabla 1). (Tabla 2). Tabla 1. Índice de predicción de Castro-Rodríguez (modificado)1620 DIAGNÓSTICO CLÍNICO
    • Marzo / Tenerife 2007 Tabla 2. Cuestionario Easy Breathing Survey20Una respuesta positiva a una de las 4 preguntas - Factores desencadenantes: Infecciones res-tiene una sensibilidad del 100% con una especifi- piratorias, exposición a alergenos (polvo, po-cidad del 55% en el diagnóstico de asma. Por tan- len, animales, alimentos), irritanteto, una respuesta negativa permite la exclusión de inespecíficos, cambios climáticos, ejercicioasma, pero su positividad requiere la confirmación físico, AINES (poco frecuentes en la infan-diagnóstica mediante una historia clínica detallada cia).y exploraciones complementarias5,21,22 que a conti- - Evolución de la enfermedad : Inicio, carácternuación se exponen: progresivo o no, tratamientos previos y resul- tados de los mismos.Historia clínica - Impacto de la enfermedad: Visitas a urgen-Antecedentes familiares de asma y/o alergia. cias, ingresos, pérdida de escolaridad.Existe una clara asociación entre antecedentes de - Intervalo intercrisis: Investigar si presenta tosasma y atopia familiar y desarrollo de asma en el nocturna, tras ejercicio, risa, llanto, sibilanciasniño, sobre todo cuando son ambos padres los afec- (Criterio menor del IPA). Nos ayuda a esta-tados23,24 (Criterio mayor del Ïndice de Predicción blecer la gravedad de la enfermedad.de Asma: IPA, tabla 1). - Conocimiento: Valorar el conocimiento queAntecedentes personales de rinitis, conjuntivitis, tiene el paciente y la familia de la enferme-dermatitis atópica ( Criterio mayor del IPA). dad y su tratamiento.Situación medioambiental: Tabaquismo activo o Exploración físicapasivo. Vivienda: humedad, animales, caracterís- Comprobar el estado de nutrición ( Peso, Talla yticas del dormitorio etc. Asistencia a guardería. Percentiles). La exploración física debe centrarseHistoria de la enfermedad, que debe compren- en el aparato respiratorio, el área ORL y la piel. Ender: la piel buscar estigmas atópicos: surco nasal - Características de los síntomas: Tos, transverso, pliegue de Dennie-Morgan, lengua geo- sibilancias, disnea, opresión torácica (funda- gráfica, lesiones de eczema etc. A nivel ORL valo- mentalmente en adolescentes), son síntomas rar características de la mucosa nasal, exploración sugestivos de asma, pero por sí solos no son faringo-amigdalar, existencia de otitis serosa. A ni- diagnósticos. Dichos síntomas pueden presen- vel pulmonar buscar signos de dificultad respira- tarse aislados o combinados. toria, sibilancias. - Patrón de los síntomas: Estacionalidad, fre- En la fase intercrisis la exploración física pue- cuencia, duración. Presencia o no de fiebre. de ser normal. Predominio nocturno o diurno.Concepción Galván Fernández 21
    • IV Curso para Educadores en AsmaPRUEBAS COMPLEMENTARIAS nóstico funcional del asma será tratado en el capí-Dependerán de la historia clínica y son necesarias tulo siguiente.en el diagnóstico diferencial. Puedenesquematizarse en los siguientes niveles18,19: DIAGNÓSTICO EN EL NIÑO MENOR DE1º nivel : Rx de tórax. Hemograma (eosinófilos 6 AÑOS > 4% es un criterio menor del IPA). El diagnóstico de asma encierra especial dificultad Metabolismo del hierro. en estas edades, donde el estudio de la función Estudio alérgico: Pruebas cutáneas (téc- pulmonar es complejo y solo accesible en labora- nica del prick), más sensibles y econó- torios especializados. Por otro lado, existe una gran micas o Ig E específicas en su defecto. variedad de patologías que cursan con tos y Positivas a aeroalergenos sibilancias en estas edades. De aquí la importancia del diagnóstico diferencial25, descartando otras pa- (Criterio mayor del IPA), a alimentos tologías menos frecuentes con clínica similar (Ta- (Criterio menor del IPA) bla 3), para lo cual se realizaran las pruebas com-2º nivel: Rx de cavum y senos. Mantoux. plementarias oportunas. Cuanto más pequeño es Electrolitos en sudor (obligatorio en el niño es más probable que un diagnóstico alter- menores de 2 años). Estudio nativo pueda explicar las sibilancias recurrentes. inmunológico. Alfa 1 antitripsina. Entre el 30-50% de los niños menores de 3 años, Estudio de reflujo gastroesofágico. han presentado algún episodio de tos y sibilancias, habitualmente en relación con infecciones virales Otros: TAC de tórax, estudio de (especialmente por el VRS), sin embargo el 70% discinesia ciliar etc. de ellos no van a ser asmáticos26,27. La existencia de un índice de predicción de asma positivo ( Ta-DIAGNÓSTICO EN EL NIÑO MAYOR DE bla 1), aumenta el riesgo de desarrollar asma.6 AÑOS Así mismo nos ayuda a confirmar el diagnósticoSe basa en la historia clínica y en el estudio de la de asma en estas edades, un ensayo terapéuticofunción pulmonar, si es posible, demostrando la con broncodilatadores de acción corta y corticoidesobstrucción reversible al flujo aéreo.Así, una prueba inhalados. La respuesta positiva al mismo y el em-broncodilatadora positiva, confirma el diagnóstico peoramiento clínico al suspenderlo, confirman elde asma, pero su negatividad no lo excluye. El diag- diagnóstico de asma5. Tabla 3. Diagnóstico diferencial de asma en el niño22 DIAGNÓSTICO CLÍNICO
    • Marzo / Tenerife 2007Una vez realizado el diagnóstico de asma debe- 2005;41:659-66.mos intentar clasificar al paciente según la gra- 3. Davies DP. Asthma: a follow up statementvedad de su asma, en orden a instaurar el trata- from an international paediatric asthmamiento oportuno. Este tema será tratado en el consensus group. Arch Dis Child.capítulo de «Tratamiento de mantenimiento». 1992;67:240-8. 4. Warner JO, Naspitz CK. Third InternationalCONCLUSIONES Pediatric Consensus statement on theEl diagnóstico de asma es fundamentalmente management of childhood asthma. Pediatrclínico, precisando la realización de una histo- Pulmonol 1998;25:1-17.ria clínica minuciosa y detallada. 5. Global Initiative for Asthma (GINA).GlobalEn el niño mayor de 6 años, el diagnóstico debe Strategy for Asthma Management andconfirmarse con el estudio de la función Prevention. Updated November 2.006. Dis-pulmonar, siempre que sea posible. ponible en htpp://www.ginasthma.comEn el niño menor de 6 años, el diagnóstico es 6. British Guideline on the management ofclínico y de exclusión. La existencia de un índi- asthma (SIGN Updated November 2005).ce de predicción de asma positivo, apoya el diag- A nacional clinical guideline. Britishnóstico de asma. Thoracic Society. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Disponible en:Recordar finalmente que el aforismo médico http://www.sign.ac.uk/pdf/sign63.pdf«no todo lo que pita es asma», se complementacon el de «puede ser asma sin pitos». Se enfatiza 7. Grupo Español para el Manejo del Asmaasí el reto que representa para los pediatras efec- (GEMA). Guía Española para el Manejo deltuar el diagnóstico correcto de asma en los ni- Asma. Arch Bronconeumol 2003;39 Suplños. 5:1-42. Disponible en: http:/www.gemasma.com 8. Hallonen M, Stern DA, Lohman C, WrightBibliografía AL, Brown MA, Martinez FD. Two subphenotypes of childhood asthma that1. García-Marcos L, Quirós AB, Hernández differ in maternal and paternal influences on GG, Guillén-Grima F, Díaz CG, Urena IC et asthma risk. Am J Respir Crit Care Med al. Stabilization of asthma prevalence among 1999;160:564-70. adolescents and increase among schoolchildren (ISAAC phases I and III) in 9. Kozyrskyj AL, Mustard CA, Becker AB. Spain. Allergy 2004;59:1301-7. Childhood wheezing syndromes and healthcare data. Pediatr Pulmonol2. Carvajal-Uruena I, García-Marcos L, 2003;36:131-6. Busquets-Monge R, Morales Súarez-Varela M, García DA, Batlles-Garrido J et al. Va- 10. Martinez FD, Wright AL, Taussing LM, riaciones geográficas en la prevalencia de Holberg CJ, Halonen M, Morgan WJ. síntomas de asma en los niños y adolescen- Asthma and wheezing in the first six years tes españoles. Internacional Study ofAsthma of life. The Group Health Medical and Allergies in Childhood (ISAAC) fase Associates. N England J Med III España. Arch Bronconeumol 1995;332:133-8.Concepción Galván Fernández 23
    • IV Curso para Educadores en Asma11. Martinez FD. What have we learned from tico. En: Cobos N, Pérez-Yarza E editores. the Tucson Children´s Respiratory Study? Tratado de Neumología Infantil. Madrid : Paediatr Respir Rev 2002;3:193-7. Ediciones Ergon, 2003; p.577-98.12. Stein RT, Sherrill D, Morgan WJ, Holberg 20. Hall CB, Wakefield D, Rowe TM, Carlisle CJ, Halonen M, Taussig LM et al. PS, Cloutier MM. Diagnosing pediatric Respiratory syncytial virus in early life and asthma: Validating the Easy Breathing risk of wheeze and allergy by age 13 years. Survey. J Pediatr 2001;139:267-72. (Eur Lancet 1999;354:541-5. Respir J 1989;2:940-5).13. Morgan WJ, Stern DA, Sherrill DL, Guerra 21. Ibero M, Escribano A, Sirvent J, García G, S, Holberg CJ, Guilbet TW, Taussig LM, Martínez A, Fernández M. Protocolos diag- Wright AL, Martinez FD. Outcome of nósticos en asma bronquial. En: Protocolos asthma and wheezing in the first 6 years of Diagnósticos y Terapéuticos en Pediatría life. Follow-up through adolescence. Am J AEP 2003, p.171-86. Respir Crit Care Med 2005;172:1253-8. 22. Busquets RM, Escribano A, Fernández M,14. Castro-Rodríguez JA, Holberg CJ, Wright García-Marcos L, Garde J, Ibero M et al. AL, Martinez FD. A clinical index to define Consenso sobre tratamiento del asma en risk of asthma in young children with Pediatría.An Pediatr (Barc) 2006;64(4):365- recurrent wheezing. Am J Respir Crit Care 78. Med 2000;162:1403-6. 23. British guideline on the management of15. Kurukulaaratchy RJ, Matthews S, Holgate asthma. A national clinical guideline. ST,Arshad SH. Predicting persistent disease Revisted edition April 2004. Edinburgh. among children who wheeze during early 24. Burke W, Fesinmeyer M, Reed K, Hampson life. Eur Respir J 2003;22:767-71. L, Carlsten C. Family history as a predictor16. Guilbert TW, Morgan WJ, Krawiec M, of asthma risk.Am J Prev Med 2003;24:160- Lemanske RF Jr, Sorkness C, Szefler SJ et 9. al. The prevention of Early Asthma in Kids 25. Sirvent J. Cómo y cuándo diagnosticar asma study: Design, rationale and methods for the en niños. Diagnóstico y Terapeútica del asma Chidhood Asthma Research and Education en la infancia. Monografías Anales de Pe- network. Control Clin Trials 2004;25:286- diatría 2004;2(1)48-55. 310. 26. Wennergren G, Amark M, Amark K,17. Guía de práctica clínica sobre asma. An Oskardottir S, Sten G, Redfors S. Wheezing Pediatr (Barc) 2006;64(6):557-72. Disponi- bronchitis reinvestigated at the age of 10 ble en htpp://www.avpap.org years. Acta Paediatr 1997;86:351-55.18. Alonso Lebrero E. Asma en situaciones es- 27. Young S, O´Keefe PT, Arnott J, Landau L. peciales. En «Asma en Pediatría», Lung function, airway responsiveness and Edipharma 2002; p. 187-217. respiratory symptoms before and after19. Sirvent J, Pérez-Yarza E. Fisiopatología, bronchiolitis. Arch Dis Child 1995;72:16- diagnóstico y evaluación del paciente asmá- 24.24 DIAGNÓSTICO CLÍNICO
    • Marzo / Tenerife 2007 FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez Unidad de Neumología Pediátrica. Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. TenerifeINTRODUCCIÓN nes que puede sufrir el enfermo por diferentes mo-El asma es una enfermedad inflamatoria crónica tivos, a lo largo de las 24 horas del día.que conlleva obstrucción bronquial reversible.Apo- Por todo ello, surge la necesidad de un control másyándonos en este hecho, fundamentamos una de cercano del paciente, para lo que se han ido desa-las herramientas básicas tanto para el diagnóstico rrollando diferentes aparatos1 capaces de medir elcomo para el seguimiento de la enfermedad, como flujo aéreo de forma sencilla; estos instrumentoses el estudio de la función pulmonar del paciente son de pequeño tamaño, transportables y prácti-asmático. cos, por lo que pueden ser utilizados en el domici-A lo largo del curso de la enfermedad, el escolar o lio.adolescente se va adaptando a los síntomas y en Partiendo de la base que la Espirometría es el pa-muchas ocasiones no reconoce el agravamiento trón oro en el estudio de la función pulmonar ende los mismos. Algo similar ocurre en el niño pe- pacientes afectos de patología respiratoria, a conti-queño, siendo en este caso sus padres, los que en nuación resumiremos conceptos e indicacionesocasiones, supra o infravaloran los síntomas. básicas tanto de ésta como de la determinación delDebido a esa labilidad bronquial y a la deficiente FEM, ambos útiles en el manejo del niño asmáti-percepción de los síntomas por parte del niño o de co.su familia, en las últimas décadas se ha intentadoinvestigar más a fondo en la medición objetiva del FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMOflujo aéreo para el seguimiento y autocontrol delpaciente asmático. Es aquí, donde la medición del ConceptoFlujo Espiratorio Máximo (FEM) cobra un papel El Flujo Espiratorio Máximo o FEM2,3, es el máxi-importante. mo flujo espiratorio obtenido desde una espiraciónEn la actualidad, el estudio de la función pulmonar forzada, partiendo de una inspiración profunda yen el paciente asmático se realiza mediante la sin apnea previa. Su valor, al medir un volumenEspirometría y test de broncodilatación, no obs- por unidad de tiempo, viene expresado en litros/tante, esta técnica aporta una valoración puntual, minuto cuando la medición se efectúa en un me-informándonos de cómo se encuentra el paciente didor portátil del FEM, y en litros/segundo cuan-en el momento concreto en que se realiza la explo- do ésta se realiza por curva flujo-volumen me-ración, pero no nos determina la distintas variacio- diante la Espirometría (Figura 1). 25
    • IV Curso para Educadores en AsmaEl FEM también recibe distintas nomenclaturas mismo, que se correlaciona más adecuadamentecomo pico flujo espiratorio, peak expiratory flow con la realidad del paciente.(PEF), ápice de flujo y flujo espiratorio forzado Las guías del asma definen el MVP como aquel(FEF), cuando se valora mediante la Espirometría valor más alto registrado durante 2-3 semanas, efec-y corresponde al ápice de la curva flujo-volumen tuado dos veces al día, cuando exista un buen con-en una maniobra espiratoria forzada. trol del asma5. Sabemos que los pacientes con fre-El FEM pone de manifiesto la obstrucción de la cuencia sólo registran estos valores de pico flujovía aérea de gran calibre. cuando su asma está mal controlada, y no conti-Aun existiendo controversia en algunos aspectos núan registrándolo cuando alcanzan el buen con-de su utilidad, se considera que el control del FEM trol de sus síntomas, perdiendo así la oportunidaden niños colaboradores, a partir de los 4 ó 5 años, de conocer su MVP, conduciendo en definitiva apuede emplearse para lo siguiente: un manejo inapropiado de los datos del PEF.• Diagnóstico de asma En la Tabla 2 quedan referidas las recomendacio- nes sobre los medidores del FEM.• Clasificación de la gravedad del asma• Valoración de la gravedad de la reagudización y INTERPRETACIÓN DE LA VARIABILI- DAD DEL FEM ó PEF• Valoración del tratamiento y autocontrol en domicilio Sin duda alguna, la medición del FEM con un me- didor portátil tiene como principal indicación elEn la Tabla 1 queda referida la técnica para medir estudio de las variaciones que sufre el flujo aéreo.correctamente el FEM o PEF. Se debe realizar allevantarse por la mañana y 12 horas después, siem- Fisiológicamente el niño sano presenta variacio-pre antes del uso del broncodilatador. nes del FEM con ritmo circadiano, manifestándo- se este hecho en el niño asmático de un modo exa-En nuestro país, Cobos et al.4 realizaron un estu- gerado, debido a que en estos pacientes existe unadio para conocer las características técnicas de dos labilidad bronquial aumentada que es una de lasmodelos distintos de medidores del FEM, y poste- características del asma6,7.riormente elaboraron patrones de normalidad dela población escolar. Demostraron que ambos Se utilizan diferentes índices para el cálculo de lamedidores presentaban sobre e infralecturas a dis- variabilidad del FEM5,8-10, siendo los más utiliza-tintos flujos, que eran diferentes para cada uno de dos los referidos en la Tabla 3.ellos, y también obtuvieron variabilidad inter-apa- La variabilidad del FEM igual o mayor al 20%,ratos. Recomendaron por tanto, que cada paciente con un cambio mínimo de 60 L/min, al menos tresdeberá utilizar su propio medidor, que disponga días de la semana durante un tiempo de observa-de tablas de percentiles y a ser posible referidas a ción de 15 días, es sugestiva de asma11.su propia población. Siguiendo las recomendaciones de los ConsensosEn numerosas ocasiones, los niños pueden tener Nacionales e Internacionales de asma8-14 paravalores del FEM más bajos o más altos que los de evaluar el nivel de gravedad del niño asmático,referencia para su talla, edad y sexo, expresados se valora la sintomatología que nos aporta elen las tablas elaboradas al efecto. No obstante, se paciente o su familia y la exploración clínica,recomienda determinar en cada paciente su mejor junto con parámetros de función pulmonar comovalor personal (MVP), que nos servirá de referen- son: los valores y la variabilidad del FEM, y elcia para calcular el porcentaje de variabilidad del26 FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
    • Marzo / Tenerife 2007volumen espiratorio forzado en el primer segundo donde se lleve a cabo la prueba debe ser tranquilo(FEV1). y adecuado a la edad, incluyendo juguetes o postersSin embargo existe controversia en este sentido, y que creen un entorno agradable para el niño. Else está cuestionando la utilidad de la variabilidad paciente pediátrico suele aprender más rápido ydel FEM para determinar el nivel de gravedad del sin miedo si ve cómo otros niños realizan la ma-asma, y si ésta se correlaciona adecuadamente con niobra con normalidad, por lo que es aconsejablelos síntomas del paciente, puesto que los niños con que el paciente que va a realizar la espirometríaasma grave pueden presentar escasa variabilidad por primera vez, espere y vea cómo otros más an-del FEM debido a una persistente obstrucción bron- tiguos y con experiencia la realizan.quial, en ocasiones solo reversible tras tandas pro- El equipo ha de calibrarse a diario con una jeringalongadas de corticoides sistémicos. de 3 litros con un límite de + 3%, introduciendo de forma diaria la presión, temperatura y humedad ambiental para corregir de unidadesATPS a BTPS.INDICACIONES DE LA MONITORI- También se deben tomar medidas para controlar laZACIÓN DEL FEM DOMICILIARIO2,3,9,10 infección y limpieza del equipo. Una vez calibra-− Asma persistente moderada y grave do se introducen los datos del paciente (nombre, edad, altura, peso, fecha) y posteriormente se inte-− Asma inestable rroga por el consumo de tabaco o medicamentos− Mala percepción de las exacerbaciones así como la existencia de enfermedades previas. Se instruye y demuestra al niño de forma sencilla− Control del tratamiento en pacientes con asma en que consiste la prueba, animándole incluso cuan- inestable do la realice de forma incorrecta, para conseguir− Valoración de la gravedad de la crisis ganar su confianza en pruebas posteriores. Tras− Identificación de los desencadenantes de asma colocar la boquilla en la boca, debe cogerla con los dientes y sellarla bien con los labios para evitar− Estudios epidemiológicos fugas, y tras colocar las pinzas nasales, puede res- pirar por la boca durante 1-2 minutos con el fin de que el niño se familiarice con el aparato.ESPIROMETRÍAConcepto y Técnica de realización La maniobra parte de una inspiración máxima16-19 (Capacidad Pulmonar Total) para posteriormen-La Espirometría es una prueba que mide cómo un te exhalar de forma forzada y lo más rápida-individuo inhala o exhala volúmenes de aire en mente posible todo el aire, hasta llegar al volu-función del tiempo (Figura 2). Por si sola no diag- men residual (VR). Se ha de mantener la espi-nostica la etiología del proceso, pero sí que nos ración al menos de 2 a 3 segundos, aunque lapone sobre la pista de la misma, sobre todo estu- mayoría de los autores considera idóneo llegardiando las distintas morfologías de las curvas flu- hasta 6 segundos, no obstante, este tiempo pue-jo-volumen que nos proporciona (Figuras 3 y 4). de ser menor en niños pequeños.Puede realizarse mediante una espiración máximano forzada (simple o lenta)15 o mediante una espi- Los niños mayores de 5 años pueden realizarración forzada. una espirometría de forma correcta, e incluso niños de 3 a 5 años si son entrenados adecuada-Es prioritario para realizar una Espirometría de mente. Diversos autores han demostrado queforma correcta, disponer tanto de personal cualifi- un número elevado de niños en ese rango decado, adiestrado y habituado a trabajar con niños, edad, son capaces de realizar pruebascomo tener el aparataje adecuado para ello. El sitioConcepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez 27
    • IV Curso para Educadores en Asmaespirométricas reproducibles y fiables20-27, aunque ros donde este cociente puede ser normal debido apara ello es imprescindible modificar algunos as- la disminución del FEV1 y la FVC. Los Mesoflujospectos en la estandarización28-31 habitualmente uti- (FEF50%, FEF 25-75%) también pueden estar dismi-lizada para adultos y así poder adaptarla a niños nuidos, originando una morfología de la curva ca-pre-escolares20. racterísticamente cóncava, pudiendo ser éste elLa maniobra debe repetirse varias veces hasta lo- único parámetro que se altere en los casos leves.grar una curva flujo-volumen reproducible y sin − Patrón Restrictivo: Se produce por una dismi-artefactos tales como inicio tardío, final prematu- nución del tamaño del pulmón, de la caja torácicaro, tos, etc, hecho que queda evidenciado si los o por enfermedades neuromusculares. Cursa contrazados de la curva son continuos. Deben reali- una disminución del volumen pulmonar y se ma-zarse un mínimo de tres y un máximo de ocho nifiesta con disminución marcada de la TLC, FVCmaniobras correctas, con una diferencia entre la y del VR, pero la relación FEV1/TLC es normal.Capacidad Vital Forzada (FVC) y el Volumen La forma de la curva es normal pero más pequeñaEspiratorio Forzado en el primer segundo (FEV1) que la teórica.inferior al 5% ó 100 mL; dichas variables se selec- − Patrón Mixto: Hay procesos que pueden cursarcionarán entre los mejores valores obtenidos de la con ambos tipos de alteraciones ventilatorias, pre-FVC y del FEV1. Es importante que el técnico que cisando técnicas más sofisticadas para completarhaya realizado la prueba compruebe que la cola- el estudio funcional, medida de los volúmenesboración del niño ha sido adecuada. En la Tabla 4 pulmonares estáticos, entre otros, para delimitar elquedan referidas las consideraciones técnicas para grado de alteración de cada componente.considerar una Espirometría correcta. La forma de la curva permite distinguir no solo elLa repetitividad de dicha curva depende de que se patrón obstructivo o restrictivo, sino también obs-alcance la limitación del flujo aéreo que es el punto trucciones intra y extratorácicas, así como erroresdonde el flujo ya no es dependiente del esfuerzo en la realización de la técnica (Figuras 3 y 4).espiratorio (Figura 2). El sujeto debe generar elmáximo flujo posible para cada volumen Resaltar una vez explicados los distintos patrones,pulmonar31. En la Tabla 5 se recoge la nomencla- un dato fundamental, que es la interpretación co-tura de distintos parámetros de función pulmonar32. rrecta de sus resultados.INTERPRETACIÓN DE LA ESPIROME- CORRELACIÓN DELFEM CON ELVOLU-TRÍA MEN ESPIRATORIO FORZADO EN EL PRIMER SEGUNDO (FEV1)En la Tabla 6 se describen los siguientes patronesbásicos de la Espirometría: El FEM se correlaciona con índices de obstruc- ción bronquial obtenidos mediante la Espirometría,− Patrón Obstructivo: Se caracteriza por una obs- especialmente con el FEV1, sin embargo ningunotrucción de las vías aéreas desde la Tráquea hasta de los dos parámetros es sustituido por el otro.los Bronquiolos, como sucede en el asma. Se pro-duce una limitación de la espiración, disminuyen- La medición del FEM es más esfuerzo dependien-do fundamentalmente el FEV1 y por consiguiente te que la del FEV1, y sus resultados pueden subes-la relación FEV1 / FVC es menor de 0.75; GINA timar por tanto el grado de obstrucción de la vía2006, marca el dintel en el niño en valores inferio- aérea, especialmente en niños. Un trabajo recienteres a 0,9010. La excepción sería en los casos seve- llevado a cabo por Eid N et al.33, trata de28 FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
    • Marzo / Tenerife 2007correlacionar los valores del PEF con otros dicho control, en relación a la función pulmonarparámetros espirométricos: Volumen espiratorio de la siguiente forma: PEF o FEV1 referidos al MVPforzado en el primer segundo (FEV1), Flujo o predicho, como Asma Controlado ³ 80%, par-espiratorio forzado entre el 25-75% de la capaci- cialmente controlado <80%, siendo el Asma NOdad vital forzada (FEF25-75%) y el índice Volumen controlado el que presenta síntomas diarios, limi-Residual/Capacidad pulmonar total (VR/TLC), y tación en actividad diaria, síntomas nocturnos y alconcluyen que es posible encontrar niños cuyo PEF despertar, necesidad de fármacos de rescate y fun-es normal, y que sin embargo los otros parámetros ción pulmonar patológica ( tres o más característi-espirométricos demuestran la existencia de obs- cas en una semana) o exacerbaciones, una en cual-trucción bronquial; por tanto podemos encontrar quier semana.resultados falsos negativos del PEF, ya que el pa-ciente puede producir un pico flujo de exhalación NIVELES DE GRAVEDAD DE LASde aire suficiente como para dar un valor normal EXACERBACIONES SEGÚN CRITERIOSdel PEF. DE FUNCIÓN PULMONARLa validación del FEM en el diagnóstico de obs- Quedan referidos en la Tabla 8.trucción de la vía aérea y la respuestabroncodilatadora ha sido investigada en adultos34,35y demostrada su eficacia. La fiabilidad del FEM INDICACIONES DE LA ESPIROMETRÍApara identificar la presencia de obstrucción de la Las Indicaciones principales de la Espirometría sonvía aérea y la respuesta broncodilatadora en rela- las siguientes9,10,12,13,17,30,32:ción al FEV1 ha sido recientemente investigada enel niño, considerando la medida del FEM como un DIAGNÓSTICObuen test de screening de obstrucción bronquial36. − Identificar la ausencia o presencia de enferme- dad respiratoriaCLASIFICACION DE LA GRAVEDAD DEL − Valoración inicial del paciente con sospecha deASMA SEGÚN CRITERIOS DE FUNCIÓN enfermedad pulmonarPULMONAR − Establecer el Diagnóstico de Asma y evaluar elDado que los criterios clínicos han sido detallados grado de severidaden otro capítulo de esta monografía, en la Tabla 7 − Detección de Patología Respiratoria Obstructivaquedan referidos los parámetros de función en pacientes asintomáticospulmonar a considerar a la hora del estadiaje de la − Diagnosticar Enfermedades Intersticiales en fa-gravedad del Asma. Hay que tener en cuenta que ses precocescuando se utilice la monitorización del FEM paravalorar los niveles de gravedad del asma y/o la res- − Detección y localización de Estenosis de la víapuesta al tratamiento, deben realizarse espirometrías aérea superiorperiódicas para controlar la evolución del FEV1, − Tests de BroncodilataciónFEF25-75% y del FEF50%. − Provocación bronquial inespecífica o específi-Una vez clasificada el Asma y tratada adecuada- camente, el objetivo final de su manejo es conseguir MONITORIZACIÓNun buen control de la enfermedad desde el puntode vista clínico y de función pulmonar. En la últi- − Evaluación de la respuesta terapéuticama revisión GINA 200610, establece los niveles de − Control evolutivo de patología respiratoriaConcepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez 29
    • IV Curso para Educadores en Asma− Detección precoz de las Exacerbaciones − El FEM mide la obstrucción de la vía aérea de− Asma de control difícil gran calibre. La medición del FEM es más es- fuerzo dependiente que la del FEV1 y por tanto− Con fines pronósticos sus resultados pueden subestimar el grado de obstrucción de la vía aérea, especialmente en niños.CONCLUSIONES − Uno de los pilares fundamentales en el segui-− El registro del FEM domiciliario tiene como miento del paciente asmático incluye la educa- finalidad investigar la medición objetiva y la ción del paciente y su familia para un adecuado variabilidad del flujo aéreo. autocontrol. Primero se debe instruir en el re-− Hoy en día todas las guías nacionales e interna- gistro domiciliario del FEM o PEF cuando se cionales del asma recomiendan la utilización considere indicado, luego enseñar la técnica y de los medidores del FEM para el seguimiento cuidados del medidor, así como la manera co- del niño asmático. rrecta para elaborar la gráfica con los resulta-− Aunque está demostrada una buena correlación dos del FEM o PEF, a continuación reforzar los entre el FEM y el FEV1 obtenido mediante criterios de modificación terapéutica según los espirometría, ninguno de los dos parámetros es síntomas y resultados del FEM, y por último, sustituido por el otro. Deben compararse los va- todo ello deberá aportarse siempre mediante un lores del FEM con los del FEV1 y los mesoflujos plan de acción por escrito. al menos una vez al año.Tabla 1. Técnica para medir el FEM o PEF • Ajustar bien la boquilla al medidor • Colocar el indicador de medida en posición cero • Sujetar el medidor en posición horizontal sin obstruir el carril numerado por donde se des- plaza el mismo • El niño debe escoger entre la posición de pie o sentado, pero siempre debe ser la misma • Después de realizar una respiración normal, efectuar una inspiración profunda sin apnea previa • Tras ella, debe abrir la boca e introducir la boquilla sujetándola entre los dientes, sin ser ocluida por la lengua y sellar bien con los labios alrededor de la misma • Inmediatamente debe soplar lo más fuerte y rápido posible, para expulsar todo el aire rete- nido en los pulmones • Efectuar la lectura señalada en la escala del medidor y colocar de nuevo el marcador a cero • Realizar la maniobra tres veces y anotar en la gráfica el mejor valor obtenido30 FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
    • Marzo / Tenerife 2007Tabla 2. Recomendaciones sobre los medidores del FEM • Utilizar su propio medidor en el domicilio, en la consulta, en urgencias y durante la hospitaliza- ción • Se debe actualizar el MVP cada 6-12 meses • Se deben comparar los valores del FEM con los de la Espirometría al menos una vez al año • Se recomienda sustituirlo por otro medidor entre el 1er-3 er año de su utilización Mantenimiento del aparato: realizar limpieza de la boquilla y la carcasa con agua y detergente, cada 15-20 díasTabla 3. Índices de variabilidad del FEM • 100 (post b2 noche- preb2 mañana)/media de los PEF del día • (FEM mañana-FEM tarde) x 100/ (FEM mañana + FEM tarde)/2 • (Mínimo FEM / Máximo FEM) x 100· (FEM mejor – FEM peor/ FEM mejor) x 100 • (FEM más bajo matutino/FEM más alto %) durante una semana NHLBI 1997, GINA 2002, BTS 2005, GINA 2006Tabla 4. Consideraciones técnicas para considerar la Espirometría correcta32 1. Ausencia de broncodilatadores durante las 6 horas previas 2. Valorar la medicación que toma habitualmente y si cumple los periodos de supresión previa a la realización de la exploración 3. Evitar la comida abundante y bebidas estimulantes (colas) o bebidas gaseosas 4. No realizar ejercicios vigorosos previos a la realización de la Espirometría 5. No llevar ropas ajustadas que impidan la movilidad 6. Paciente sentado y erecto, con la cabeza recta y sin cruzar las piernas, sin cinturón ni nada que oprima 7. Usar pinzas nasales. Para algunos autores no son imprescindibles 8. Usar boquillas no deformables (para evitar artefactos debidos a la reducción de la luz por morde- dura durante la espiración forzada) 9. Tiempo espiratorio mínimo de 6 segundos (2 - 3 segundos en niños pequeños) 10. La curva obtenida debe tener una morfología adecuada y estar libre de artefactos (inicio retrasa- do, final prematuro, tos, cierre de glotis). Se realizará un mínimo de 3 maniobras satisfactorias. Generalmente no son necesarias más de 8 11. Variabilidad entre los dos mejores FEV1 y FVC < 150 ml (100 ml para FVC < 1 L) 12. Es necesaria la impresión en papel para su posterior valoración, incluyendo los datos del paciente, el tipo de prueba realizada, los valores teóricos, los obtenidos por el niño y el porcentaje sobre el teóricoConcepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez 31
    • IV Curso para Educadores en AsmaTabla 5. Nomenclatura de diversos parámetros de Función PulmonarTodos los flujos se expresan el litros por segundo (L/seg). Todos los volúmenes y flujos se deben expresar en unidadesBTPS : es decir corregido a temperatura corporal de 37ºC, presión ambiental y saturado con vapor de aguaTabla 6. Espirometría : Patrones Básicos Obstructivo Restrictivo Mixto FVC Normal o ligeramente disminuida Muy disminuida Disminuida (< 70%) (< 70 %) FEV1 Disminuido (< 80%) Disminuido o normal Disminuida FEV1 / FVC* Disminuido (< 80 %) (< 75-80%) Normal o aumentado FEF25-75% Muy disminuido (< 65%) Disminuido o normalValores porcentuales respecto al valor teórico*GINA 2006 establece sus valores en el niño <90% 1032 FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
    • Marzo / Tenerife 2007Tabla 7. Clasificación de la Gravedad del Asma segúnCriterios de Función Pulmonar Clasificación Función Pulmonar Intermitente FEV1 o FEM e» 80% Variabilidad del FEM < 20% Leve Persistente FEV1 o FEM e» 80% Variabilidad del FEM 20-30% Moderada Persistente FEV1 o FEM 60-80% Variabilidad del FEM > 30% Severa Persistente FEV1 o FEM < 60 % Variabilidad del FEM > 30% Los parámetros de Función Pulmonar (FEV1, PEF) y Variabilidad del FEM o PEF son referidos al MVP o predichoTabla 8. Niveles de Gravedad de las Exacerbaciones :Criterios de Función Pulmonar y Saturación de O2 Niveles PEF o FEM PEF o FEM Sat O2 basal (BTS 2005) (GINA 2006) (GINA 2006) Leve Tipo I : Amplia variabilidad (>40%)* del FEM a pesar de la terapia intensa Tipo II: Ataque severo, crisis repentina, en el contexto de un asma bien controlada e» 80% >95% Moderada > 50-75% ** 60-80%** 91-95% Severa 33-50%** < 60%** <90% Riesgo vital <33%** – –* >40% durante más del 50% de registros durante >150 días a pesar de tratamiento intensivo correcto** Mejor valor personal o predichoConcepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez 33
    • IV Curso para Educadores en Asma Figura 1.. Curva Flujo / Volumen Figura 2. Curva Volumen / TiempoFigura 3. Curva Flujo / Volumen. Patrón Normal, Obstructivo y RestrictivoPEF = Pico máximo de flujo CV = Capacidad Vital34 FUNCIÓN PULMONAR Y FLUJO ESPIRATORIO MÁXIMO
    • Marzo / Tenerife 2007Figura 4. Curvas Flujo/Volumen. A. Limitación al flujo aéreo. B. Obstrucción variable al flujo aéreode la vía aérea intratorácica superior. C. Obstrucción variable al flujo aéreo de la vía aérea extratorácicasuperior. D. Obstrucción fija de la vía aérea superiorA. B.C. D.BIBLIOGRAFÍA Avances en Neumología Pediátrica.1. Wright BM. A miniature Wright peak-flow Madrid:Ediciones Ergon 2006; p.223-44. meter. B Med J 1978; 9: 1627-8. 4. Cobos Barroso N, Reverté Bover C, Liñán2. Oliva Hernández C, Suárez López de Vergara Cortés S. Evaluación de dos medidores por- RG, Callejón Callejón A. Flujo espiratorio tátiles de flujo espiratorio máximo y valores máximo. En González Pérez-Yarza E (ed.). de referencia para escolares de 6 a 16 años. V Curso sobre La Función Pulmonar en el An Pediatr 1996;45(6):619-25. Niño (Principios y Aplicaciones), Madrid: 5. Expert Panel Report 2: Guidelines for the Ergon; 2005; p.23-34. Diagnosis and Management of Asthma.3. Oliva Hernández C, Suárez López de Vergara National Asthma Education and Prevention RG, Marrero Pérez CL, Callejón Callejón A. Program, National Heart, Lung and Blood ¿Es útil el Pico Flujo en el manejo del niño Institute. Bethesda 1997. NIH Publication asmático? En: Navarro Merino M Editor. nº 97-4051.Concepción Oliva Hernández, Carmen Luz Marrero Pérez 35
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    • IV Curso para Educadores en Asma38
    • Marzo / Tenerife 2007 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO DEL ASMA EN PEDIATRÍA Javier Korta Murua Unidad de Neumología Infantil Hospital Donostia- San SebastianINTRODUCCIÓN guiado. El autocontrol de la enfermedad ha mos-Como señalan los diferentes consensos y guías1-8 trado una reducción de la morbilidad tanto en ni-el objetivo del tratamiento debe ser conseguir el ños como en adultos (Evidencia A). Por tanto, lacontrol total de la enfermedad, es decir, no tener educación constituye el elemento básico y prima-síntomas, no presentar reagudizaciones, llevar una rio cuando nos enfrentamos al tratamiento de estaactividad física sin limitaciones, no necesitar me- enfermedad. De ahí que esté plenamente justifica-dicación de rescate, mantener una función da la implementación de cursos que aborden el temapulmonar normal y evitar los efectos adversos de de la educación en asma como el que nos ocupa.las medicaciones. Tema que excede a este pequeño resumen sobre el tratamiento farmacológico.Para conseguir este objetivo la Global Initiative forAsthma (GINA), en su última actualización (Nov La identificación y evitación posterior de los fac-2006),2 considera que el manejo del asma en el tores de riesgo y desencadenantes se describiránniño se debe sustentar en cuatro grandes apartados de forma resumida, mientras que los otros compo-o componentes, todos ellos interrelacionados: nentes, como el manejo de las crisis y el abordaje de situaciones especiales, queda para su desarrollo − desarrollo de una asociación o colaboración en otras ponencias. entre el paciente y el médico − identificación y reducción o evitación de la ex- posición a factores de riesgo MEDIDAS DE CONTROL AMBIENTAL − valoración, tratamiento y monitorización de la Se refiere a aquellas medidas para evitar o contro- enfermedad lar aquellos factores desencadenantes del asma. Estos pueden ser: alergenos ambientales (ácaros − manejo de las reagudizaciones del polvo doméstico, pólenes, epitelio de anima-El manejo efectivo del asma requiere una estrecha les, hongos, etc.), irritantes ambientales (humo delrelación y colaboración entre la persona afecta y tabaco, otros contaminantes), infecciones víricas,su familia con el médico, la enfermera u otros el ejercicio físico, las emociones (llanto, risa), en-cuidadores que les atienden. El objetivo de esta fermedades concomitantes (rinitis, sinusitis), re-colaboración no es otro que el de conseguir que el flujo gastroesofágico, fármacos (AINEs), ali-paciente y su familia asuman un mayor papel en el mentos y aditivos.manejo de su enfermedad, es decir, el autocontrol 39
    • IV Curso para Educadores en AsmaEn las Tablas 1 se señalan las medidas generales y Infecciones respiratorias.específicas que se han de adoptar para intentar evitar − Se ha de evitar el contacto con personasestos desencadenantes. afectas de infección respiratoria. El papelEvitación de alérgenos de las infecciones víricas en el desarrollo − ácaros: no hay evidencias de que las del asma ha sido y es tema de investigación medidas físicas o químicas sean realmente permanente. efectivas, pero hay cierto consenso en Pueden condicionar formas diferentes de considerar la combinación de algunas de respuesta inmunitaria, pero en el asma ya ellas como útiles en la reducción de los establecida, algunos virus como los síntomas de asma 4,9 rinovirus, constituyen la principal causa de − pólenes: es casi imposible evitar tal reagudización de la enfermedad. exposición pero algunas medidas ayudan Respecto al virus de la gripe, no se a reducirla.1 disponen de evidencias suficientes que − epitelio de animales: a veces la eliminación avalen la recomendación para la de esta exposición es muy difícil ya que vacunación generalizada a toda la los alergenos pueden encontrarse en población asmática. cualquier lugar, pero sí se debe ser riguroso Ejercicio físico. con su evitación en el domicilio. − Es recomendable que el niño con asma − hongos: tampoco hay evidencias sobre la practique deporte con regularidad. eficacia de medidas de evitación pero las Cualquier actividad física es buena incluso que se señalan son las habitualmente a nivel de competición. Aunque hay recomendadas ejercicios físicos más asmogénicos (carreraIrritantes ambientales libre) que otros (natación), el mejor es será − es fundamental evitar el tabaquismo activo aquel con el que el niño- joven disfrute y pasivo. Todo niño asmático debe vivir más. en un ambiente exento de tabaco y evitar ambientes cargados de humo. Además ha TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO de ser educado, especialmente, para evitar Dentro del arsenal terapéutico farmacológico se el inicio del tabaquismo activo. Es muy pueden diferenciar dos grandes grupos de importante aconsejar a los padres medicamentos: fumadores para que, si no es posible dejar broncodilatadores, o aliviadores, como el la adicción, eviten fumar en casa y delante salbutamol, la terbutalina y el bromuro de de sus hijos. Es aconsejable realizar la ipratropio. Se utilizan como medicación de res- llamada intervención mínima y cate, para aliviar los síntomas, en las posteriomente derivar a una unidad reagudizaciones. Los beta2 adrenérgicos de lar- especializada.10 ga duración, como el formoterol y el salmeterol, − los irritantes derivados de la contaminación son también broncodilatadores pero se utilizan, ambiental son más difícilmente cuando está indicado, de forma continua asocia- controlables pero se puede realizar alguna do a esteroides inhalados. recomendación, como por ejemplo, evitar antiinflamatorios, controladores o preventivos. la exposición a aerosoles y pinturas, evitar A este grupo pertenecen las cromonas, los el ejercicio físico en lugares de exposición glucocorticoides inhalados, los antileucotrienos a humos ó en días de mucho frío ó de alta y las metilxantinas Se utilizan como medicación contaminación,140 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
    • Marzo / Tenerife 2007 de mantenimiento, de forma continua. Cabe relación a la posible supresión adrenal, se habría incluir en este grupo, como se ha señalado arriba, de controlar aquellos casos en los que se utilicen a los beta-2 agonistas de acción prolongada. dosis altas y de forma prolongada, ya que seEl tratamiento farmacológico está indicado en han publicado casos de hipoglucemia porfunción de la gravedad, del grado de control del insuficiencia adrenal 23-24. En esta excepcionalasma y de la edad. Hay fármacos que no se pueden situación se ha estudiar el eje hipotálamo-emplear en determinadas edades ya que no se hipófisis-adrenal midiendo cortisol plasmáticodisponen de ensayos clínicos en esa franja etaria. y ACTH. En niños, a dosis bajas moderadas, no hayEn este apartado haremos referencia a los fármacos efectos sobre la densidad ósea21.que se utilizan como mantenimiento. Respecto a la candidiasis oral suele ser más frecuente cuando se emplean antibióticos juntoGlucocorticoides inhalados.(GCI) con dosis altas pudiéndose minimizar este efectoTeniendo en cuenta que el asma es una enfermedad con el uso de cámaras espaciadoras.inflamatoria, dado su perfil farmacológico, los GCI Cuando se comparan los esteroides inhaladosconstituyen los fármacos de elección. Tanto entre sí se ha observado que la eficacia es labeclometasona como budesonida o fluticasona han misma a la misma dosis entre beclometasona ydemostrado su eficacia al mejorar los síntomas y la budesonida y a mitad de la dosis si esfunción pulmonar de los pacientes afectos cuando fluticasona. Sí que puede haber diferencias ense compararon con placebo, lo cual se ha función del dispositivo y el gas propelente4. Secomprobado en todas las edades.11-17 han hecho estudios de coste-beneficio entre ellosLas dosis que se han utilizando en las últimos años pero siempre bajo el patrocinio de la industriahan sido diversas pero en la actualidad las guías farmaceútica por lo que sus resultados han dehan establecido, de forma orientativa, cuáles son considerarse con cautela.las dosis bajas, medias y altas para los niños, segúnel tipo de esteroide a utilizar y sus efectos Cromonassecundarios1,2,8. Las cromonas (cromoglicato y nedocromil) son fármacos que actualmente están en desuso yFigura 1. Estimación de dosis y equivalencias 4,8 actualmente no se recomiendan para el control a largo plazo del asma. En una revisión Cochrane 25no se observaron BUDESONIDA FLUTICASONA diferencias entre cromoglicato y placebo, y el estudio CAMP demostró que nedocromil era inferior a los GCI .19Dosis BAJAS < 200 < 100 El nedocromil antes del ejercicio reduce laDosis MODERADAS 200-400 100-200 gravedad y duración del broncospasmo inducido por el esfuerzo físico.26Dosis ALTAS 400 200 AntileucotrienosEn lo que se refiere a los efectos secundarios En nuestro país están disponibles montelukastconviene realizar algunos comentarios. Respecto y zafirlukast. Sólo el primero está aprobado paraa la negativa influencia sobre el crecimiento, su uso desde los 6 meses de edad en adelante.señalar que, si bien producen una disminución de Se dispone de ensayos clínicos que muestranla velocidad de crecimiento al principio del sus beneficios con escasos efectostratamiento (1-3 años)18 no influyen para nada en secundarios.27,28. Su vía de administración es oralel crecimiento definitivo y en talla final 19-22. En y se administra en una sola dosis, que es de 4Javier Korta Murua 41
    • IV Curso para Educadores en Asmamg para niños de 6 meses a 5 años, de 5 mg agudos 1,2,4,. Se aconsejan en el asma con malpara niños de 6 a 12 años, y de 10 mg para niños control junto a corticoides inhalados ya quede más de 12 años. mejoran los síntomas y la función pulmonar.La GINA2 y la Guía británica4 recomiendan También se pueden emplear como preventivomontelukast como terapia añadida. Después de antes del esfuerzo intenso para prevenir eldemostrar la eficacia de MK en adultos, los broncospasmo inducido por el ejercicio2.estudios PREVIA y MOSAIC demuestran laeficacia en niños. Este último no ha mostrado Metixantinasser inferior a fluticasona en el asma leve entre 6 La teofilina ha demostrado utilidad frente ay 14 años de edad.29-31 placebo en el control del asma, pero no debe utilizarse como primera línea en el tratamientoâ2-agonistas de acción prolongada (BALD) de fondo del asma en niños y adultos, puesDisponemos de salmeterol y formoterol, que presenta muchos efectos secundarios y precisatienen algunas diferencias entre sí. El formoterol de la monitorización de los niveles plasmáticos.4tiene un inicio de acción rápido (3 minutos) ysu efecto es máximo a los 30-60 minutos tras la Modo de administración de los fármacos.inhalación; no obstante, es preferible un beta-2 Salvo en el caso de los antileucotrienos y lasagonista de acción rápida para aliviar lo metilxantinas, la vía inhalada es la de elecciónsíntomas agudos2. El salmeterol tiene un en el tratamiento del asma.comienzo de acción más lento y tiene un La elección del más adecuado entre lossignificativo efecto a los 10-20 minutos tras la diferentes sistemas de inhalación que seinhalación de una dosis de 50 mcg. disponen en la actualidad irá en función de laEl formoterol se emplea a dosis de 4,5 mcg dos edad y de la capacidad del paciente paraveces al día en niños mayores de 6 años, y el utilizarlo. La prescripción de cualquier sistemasalmeterol a dosis de 50 mcg dos veces al día de inhalación deberá hacerse después de haberen niños mayores de 4 años. No se deberían comprobado que la técnica se haceusar beta-2 agonistas de acción prolongada para correctamente. Aunque siempre debe ser unael control de fondo del asma como único decisión individualizada, de forma general ymedicamento ni como alivio de los síntomas orientativa estos serían los sistemas más adecuados en función de la edad.(Figura 2)Figura 2. . Sistemas de inhalación en el niño 5,6 Elección Alternativa < 4 años - Inhalador presurizado con cámara - Nebulizador con mascarilla facial. espaciadora (pediátrica) y mascarilla facial 4- 6 años - Inhalador presurizado con cámara - Inhalador presurizado con cámara espaciadora (mayor volumen) sin espaciadora (pediátrica) y mascarilla facial. mascarilla facial. Nebulizador con mascarilla facial. > 6 años - Inhalador en polvo seco. - Nebulizador con boquilla. - Inhalador presurizado activado por - Inhalador presurizado activado por aspiración. presurizado aspiración. - Inhalador presurizado con cámara espaciadora (mayor volumen) sin mascarilla facial.42 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
    • Marzo / Tenerife 2007Los inhaladores presurizados deben utilizarse te superior, o b) comenzar por un escalón supe-siempre con cámara espaciadora. Con ello se rior y vez conseguido el control reducir la me-soluciona el problema de la coordinación, dis- dicación. Aunque es una decisión controverti-minuye el impacto orofaríngeo y mejora la dis- da, si se garantizan los controles periódicos, latribución y cantidad de fármaco que llega al ár- segunda opción quizás sea la más eficaz.bol bronquial. Además, en el caso de los Aunque es posible que este enfoque pueda cam-glucocorticoides inhalados, disminuye la biar, para decidir el tratamiento más adecuadobiobisponibilidad sistémica y por tanto el ries- es preciso, primero, establecer el nivel de con-go de efectos secundarios. 32,33 trol del asma.Por debajo de los 4 años se recomiendan cáma- Algunas guías como, GEMA,5 consensoras de pequeño volumen (250-350 ml) que lle- pediátrico español6 establecen el nivel del tra-van una mascarilla facial acoplada tamiento en función de cómo se clasifique al(Aerochamber®, BabyHaler®, Nebuchamber® paciente (leve,moderada,grave). Sin embargo,son las más utilizadas) A partir de esa edad se otras, como la británica,4 una vez realizada lautilizan cámaras de mayor volumen (750 ml) y valoración inicial, establecen que la evoluciónsin mascarilla facial. y la respuesta al tratamiento (control) son lo queCuando por edad, capacidad y entrenamiento posicionarán al paciente en su escalón corres-es posible se ha de pasar al uso de los inhaladores pondiente. Este es también el nuevo enfoquede polvo seco. Con ellos, la técnica inhalatoria que realiza la última versión del GINA (2006)2es más fácil, las dosis administradas son más que es la que a continuación se desarrolla.homogéneas, el depósito pulmonar es mayor yademás es más manejable. Provocan un mayor La idea, en síntesis, es que cada paciente tendráimpacto orofaríngeo. Para su utilización son un tratamiento ajustado al nivel de control denecesarios flujos inspiratorios de 30 l/min lo que la enfermedad. En lugar de clasificar al pacien-se consigue, más o menos, a partir de los 6 años. te por niveles de gravedad, se realiza una aproxi-Además de estos dispositivos (Accuhaler, mación a la situación del paciente valorando elTurbuhaler), en la actualidad disponemos de tratamiento actual, su nivel de adherencia alotros que se activan con la inspiración mismo y el grado de control. De manera esque-(Novolizer). mática esta aproximación al manejo del asma se basa en tres elementos básicos: valoraciónSalvo en algún caso excepcional, losnebulizadores no se utilizan en la terapia de del control del asma, tratamiento para conse-mantenimiento del asma. guirlo y monitorización continua del control. Para ello la GINA establece tres niveles de control del asma: controlada, parcialmente controlada y noTerapia escalonada controladaLa terapia farmacológica se debe realizar de Realizada la valoración inicial, será el grado de con-forma escalonada. Esta forma de actuar consis- trol el que determine el tratamiento. Así, si el con-te en iniciar un primer tratamiento e ir añadien- trol no se consigue con una determinada terapia sedo o reduciendo o combinando medicaciones pasará a un escalón superior hasta conseguirlo. Desegún la evolución. la misma forma, si el control se ha conseguido yHay dos formas de iniciar el tratamiento esca- mantenido durante al menos tres meses se intenta-lonado: a) iniciarlo en el primer escalón y si no rá bajar de escalón hasta conseguir al control conse consigue un buen control ascender al siguien- la menor medicación posible.Javier Korta Murua 43
    • IV Curso para Educadores en Asma Niveles de Control del Asma Gina 2006 Característica Controlado Parcialmente Controlado No controlado (todo lo siguiente) (alguna presente en cualquier semana) Síntomas diarios Ninguno (dos veces o Más de dos veces/semana menos/semana) Tres o más Limitación de Ninguno Cualquiera características actividades de asma Síntomas al Ninguno Cualquiera parcialmente despertar controlado en Necesidad de Ninguno (dos veces o Más de dos veces/semana cualquier tratamiento de menos/semana) semana. alivio o rescate Func.Pulmonar Normal <80% predico o mejor (PEF o FEV1)*** personal ( si se conoce) Exacerbaciones Niguna Una o más/año* Una en cualquier semana*** En cualquier exacerbación debe revisarse pronto el tratamiento de mantenimiento para asegurarse que sea adecuado.** Por definición, una exacerbación en cualquier semana se considera un asma no controlado en una semana.***La función pulmonar no es un test fiable para niños de 5 años y más pequeños.Escalón o paso 1. Broncodilatadores a demanda medicación controladora o modificadora. En esteTodo paciente con síntomas de asma debe ser tra- sentido, los GCI son los fármacos de elección, tan-tado con broncodilatadores. Entre ellos el único to en adultos como en niños, y con independenciatratamiento reconocido es el empleo de â2-agonistas del nivel de severidad.(Evidencia A)inhalados de acción corta ya que son los más rápi-dos y más seguros (frente a bromuro de ipratropio, El tratamiento precoz con GCI en el asma leve per-teofilinas o â2-agonistas orales) Se deben usar a sistente en niños y adultos reduce lasdemanda y no según pauta prefijada. 4,34 reagudizaciones graves, mejora el control de los síntomas y mejora la función pulmonar a largo pla-En este nivel de control, los síntomas son intermi- zo18. En niños entre 5 y 12 años con asma de variostentes, no hay síntomas nocturnos y la función años de evolución los GCI mejoran la funciónpulmonar se mantiene normal. pulmonar a corto plazo pero no a largo plazo 19Cuando la necesidad de su uso es elevada, el grado En lactantes y niños preescolares con diagnósticode control no es adecuado hay que valorar la intro- médico de asma los GCI mejoran el control delducción de medicación controladora. asma, en lo que se refiere a síntomas, disminución del riesgo de exacerbaciones y el uso de medica-Escalón ó paso 2. Broncodilatadores a demanda ción de rescate 15-17.más terapia controladora. En niños de 2-5 años los GCI mejoraron laCuando la enfermedad no se controla sólo con hiperreactividad y la función pulmonar en un en-broncodilatadores se plantea la introducción de sayo a corto plazo1744 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
    • Marzo / Tenerife 2007En los más pequeños, de 0 a 3 años, se plantea ladificultad del diagnóstico y por tanto del tratamien- Escalón ó paso 3. Broncodilatadores a demandato. En esta franja etaria hay estudios a favor y otros más 1 ó 2 fármacos controladores.en contra de la eficacia de los GCI. Seguramente lapropia definición de asma entre los distintos estu- ¿Cuándo se debe introducir o añadir otro medica-dios justifica, en parte, esa disparidad35. Estudios mento? Antes de responder a esa pregunta hay quemás recientes vienen a señalar que los GCI no asegurarse de que el niño toma la medicación pres-serían de utilidad para el control de los episodios crita, realiza la técnica inhalatoria de forma correc-de sibilancias recurrentes en niños pequeños con ta y ha eliminado o minimizado losalto riesgo de desarrollar asma36-38 desencadenantes. Y esto es realmente importante.Estos hallazgos pueden tener su explicación en la Una de las explicaciones a la falta de control o fra-existencia de dos diferentes tipos de expresión caso del tratamiento que se muestran en los estu-inflamatoria: asma fenotipo neutrófilo y asma dios AIRE 41 y otros 42 es precisamente la faltafenotipo esosinófilo. Seguramente el lactante ex- de adherencia. Por tanto es algo que hay quepresa distintos fenotipos de asma por lo que el tra- intentar medir y valorar.tamiento farmacológico debería individualizarse Una vez de estar seguros de la cumplimentaciónsegún el fenotipo que se le presupone al paciente. se plantea la cuestión: ¿cuál es la dosis exactaEsto, obviamente, no es tarea fácil, pero es preciso de GCI a partir de la cual se recomienda intro-realizar el esfuerzo necesario para evitar una ducir otro fármaco o aumentar la dosis?sobreprescripción de glucocorticoides inhalados39 Según la guía británica: en menores < 12 años:En el caso de episodios de sibilancias recurrentes 400 mcg/d de budesonida equivalente; 200-se debe valorar individualmente. Si se intuye un 1000 en adultos.patrón neutrófilo se puede ensayar un tratamientode entrada (prueba ensayo-error) con La GINA recomienda su uso cuando el controlantileucotrienos y/o macrólidos por su efecto no es adecuado con dosis bajas. Pero admiteinmunomodulador. como otra alternativa previa aumentar los GCI a dosis medias.Cuando el diagnóstico es altamente sospechoso ófirme de patrón eosinófilo, los GCI son el trata- El estudio OPTIMA realizado en mayores de 12miento de elección. Todos los niños con asma años, afectos de asma leve, señala que la terapiaepisódica deben recibir GCI. Una vez confirmado combinada hay que plantearla sólo cuando ya seel diagnóstico la recomendación es iniciar el trata- está tomando GCI y, a pesar de ello la respuesta esmiento lo más precozmente posible. insuficiente.43Respecto a las dosis iniciales a instaurar hay que Los estudios realizados en niños exclusivamente 44-47señalar que se debe ajustar en función de la grave- y en al análisis por subgrupos realizado en unadad, pero una revisión de la librería Cochrane se- revisión sistemática 48 los broncodilatadores de largañala que es igual hacerlo con dosis bajas-modera- duración (BALD) han demostrado mejorar los sín-das que con dosis altas40, siendo las dosis modera- tomas y la función pulmonar. Los datos sobre lasdas algo más eficaces que las bajas.8 exacerbaciones son más inciertos y se requieren más estudios sobre este último aspecto en niños.La GINA recomienda iniciarlo con dosis bajas. Sedeben administrar dos veces al día pero, una vez No hay diferencias en eficacia entre dar la combi-conseguido el control, se puede valorar la admi- nación de un GCI y un BALD en el mismo dispo-nistración de la dosis total diaria en una sola toma. sitivo frente a utilizar dos dispositivos diferentes, como pone de manifiesto algunos ensayos clíni-Si no se pueden utilizar los GCI se puede adminis- cos y metaanálisis 49-53.trar montelukast como terapia de mantenimiento.Javier Korta Murua 45
    • IV Curso para Educadores en AsmaLos antileucotrienos combinados con GCI han • Incrementar los corticoides inhalados hastademostrado su eficacia cuando se compara con 2.000 mcg/día (mayores de 12 años) ó 800 mcg/placebo 54-551 siendo menos eficaces cuando se com- día (niños de 5-12 años de edad).paran con los BALD56 • Añadir antagonistas de los receptores deCon estos datos estas son las recomendaciones de leucotrienos.las guías: • Añadir teofilinas. • < 5 años: Los antileucotrienos son los fármacos No hay ensayos clínicos que indiquen cuál es la de elección a añadir, ya que los BALD no están mejor opción: indicados por debajo de los 4 años • Si un ensayo de aumento de medicación es in- • > 5 años: los BALD son los fármacos de elec- eficaz, interrumpirlo (en el caso de haber ción ya que mejoran la función pulmonar, dis- incrementado la dosis de corticoides inhalados, minuyen los síntomas y las exacerbaciones en reducir a la dosis inicial). mayores de 12 años y niños entre 5 y 12 años. • Antes de proceder al escalón 5 considerar la Si no hay respuesta a los BALD, interrumpir- derivación de pacientes a la atención especiali- los e incrementar la dosis de GCI hasta 400 mcg/ zada (neumólogo/alergólogo) d en niños de 5-12 años o hasta 800 en los más mayorcitos.Si hay alguna respuesta pero el control es aún insu- Escalón 5. Broncodilatadores a demanda más va-ficiente, continuar con ellos y además incrementar rios fármacos controladoresla dosis de GCI hasta 400 mcg en niños de 5-12 Los corticoides orales son efectivos pero están aso-años o 800 mcg en mayores de 12 años. ciados a efectos secundarios. Los pacientes con tra-Hasta no hace mucho el planteamiento de la tera- tamiento prolongado frecuente de corticoides ora-pia combinada era administrarla con una dosis fija, les (más de 3 meses) o que requieren tandas fre-adaptándola periódicamente, en las visitas sucesi- cuentes (tres a cuatro al año) pueden estar en ries-vas, según la severidad y el grado de control. Sur- go de desarrollar efectos secundarios sistémicos.ge después el concepto de dosis ajustable que con- Por ello se debe: monitorizar tensión arterial,siste en que el propio paciente aumente o reduzca monitorizar glucemia, controlar la mineralizaciónla dosis de su medicación de acuerdo con su situa- ósea (densitometría), monitorizar el crecimiento yción clínica en cada momento. Aunque hay recien- vigilar la posible aparición de cataratastes estudios con importantes aportaciones, no dis- subcapsulares.ponemos de evidencia suficiente para realizar una Una opción, en el asma alérgico, puede ser la ad-clara recomendación general por lo que hay que ministración de anti-IgEindividualizar cada caso a la hora de decidir entredosis fija o dosis ajustable.57-58 Descenso en la escala terapéuticaEscalón ó paso 4. Broncodilatadores a demanda Se recomienda disminuir el tratamiento una vezmás 2 ó más fármacos controladores que se ha controlado el asma, pero hay pocas evi- dencias respecto al modo más apropiado de bajarSi no hay control posible en el escalón 3 se reco- el tratamiento. Hay que revisar regularmente el tra-mienda derivar al paciente al especialista tamiento para valorar su descenso. Se deben tener(neumólogo/alergólogo pediátrico). en cuenta la gravedad del asma, los efectos secun-Si el control del asma permanece inadecuado a dosis darios del tratamiento, los efectos beneficiosos con-de 800 mcg en mayores de 12 años y 400 mcg en seguidos y la preferencia del paciente a la hora deniños de 5 a 12 años, junto a BALD:46 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
    • Marzo / Tenerife 2007decidir qué fármaco bajamos primero y a qué rit- DUE) con el paciente y su familia, en la identifica-mo. Los pacientes deben ser mantenidos con la ción y evitación de los factores desencadenantes, ydosis más baja posible de corticoides inhalados. en la valoración, tratamiento farmacológico y con-La reducción de la dosis de corticoides inhalados trol de la enfermedad.debe hacerse a un ritmo tan lento como el grado de Tras una valoración inicial de la gravedad de ladeterioro del paciente. Se debería considerar la re- enfermedad, la terapia farmacológica se decidiráducción cada tres meses si el paciente está bien, en función del grado de control del asma, siguien-disminuyendo la dosis aproximadamente un 25- do un modelo escalonado. Un mal control exigirá50% cada vez. un aumento de las dosis o la combinación de va- rios fármacos, mientras que el control adecuadoCONCLUSIONES inducirá a reducir los fármacos y las dosis hasta conseguir la mínima dosis eficaz capaz de mante-El tratamiento del asma se basa en una estrecha ner al paciente asintomático.colaboración del profesional sanitario (Médico,Tabla 1. Medidas de control ambiental a. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a ácaros Retirar alfombras, moquetas , cortinas y muebles blandos del dormitorio. Evitar objetos que puedan acumular polvo: libros, juguetes, muñecos de peluche etc. Utilizar colchones sintéticos (nunca de lana o plumas) Utilizar fundas oclusivas para el colchón y almohada. Se aconseja lavar la ropa de la cama a temperaturas superiores a 60º C. Utilizar trapos húmedos para quitar el polvo Utilizar aspiradora, nunca escoba. Procurar mantener un ambiente seco, el dormitorio ventilado y soleado. b. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a pólenes Reconocer el tipo de polen y el calendario de polinización Evitar las salidas al campo en los días ventosos y de máxima polinización Llevar cerradas las ventanillas de su vehículo cuando viaje. Dormir con la ventana del dormitorio cerradaJavier Korta Murua 47
    • IV Curso para Educadores en Asma c. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a hongos Evitar los abientes húmedos y cerrados como estancias poco soleadas y/o deshabitadas, cercanas a ríos o lagos(cabañas, refugios etc) Eliminar las manchas de humedad en paredes, cortinas, sanitarios de baños etc Evitar los humidificadores y acondicionadores (en todo caso limpiar periódicamente los filtros de aire acondicionado). e. Medidas de evitación alérgenica en los alérgicos a animales domésticos Retirar el animal fuera del ambiente doméstico Limpieza intensa de la vivienda para reducir el contenido residual de alergenos.BIBLIOGRAFÍA1 . National Institutes of Health. NationalAsthma 5. Grupo Español para el manejo del asma Education and Prevention Program Expert (GEMA). Guía Española para el Manejo del Report 2(NAEP EPR-2). Guidelines for the Asma. Arch Bronconeumol 2003;39 (supl 5): Diagnosis and Management of Asthma 2002. 1-42 Disponible en: www.gemasma.com Disponible en: http://www.nhlbi.nih.gov/ 6. Busquets RM, Escribano A, Fernández M, guidelines/asthma/asthmafullrpt.pdf García-Marcos L, Garde J, Ibero M, y col.2. Global Initiative for Asthma(GINA). Global Consenso sobre tratamiento del asma en pe- Strategy for Asthma Management and diatría. An Pediatr (Barc) 2006;64(4):365-78 Prevention. Disponible en: http:// 7. Escribano A, Ibero A, Garde J, Gartner S, Vi- www.ginasthma.com/ lla Asensi J, Pérez Frías J. Protocolos tera-3. Nacional Asthma Council Australia (NAC). péuticos en asma infantil. En: Protocolos Asthma Management Handboock. http:// Diagnóstico-terapéuticos AEP. Neumología www.nationalasthma.org/publications/amh/ y Alergia. Madrid: Asociación Española de amhcont.htm Pediatría 2003. p.187-2104. British Guideline on the management of 8. Guía de Práctica Clínica sobre Asma. asthma (SIGN Updated November 2005). A Osakidetza/Servicio Vasco de Salud. national clinical guideline. British Thoracic Disponible en: http://www.avpap.org Society. Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Update 2005. Disponible en: http:// 9. Gotzsche PC, Johansen HK, Burr ML, www.sign.ac.uk/pdf/sign63.pdf Hammarquist C. House dust mite control48 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
    • Marzo / Tenerife 2007 measures for asthma (Cochrane Review). En: wheezing. Pediatrics 2004;113(2):e87-e94 The Cochrane Database of Systematic 17. Nielssen KG, Bisgaard H. The effect of inhaled Reviews, 2004, Issue 4. Art. No.: CD001187. budesonide on symptoms, lung function and DOI: 10.1002/14651858.CD001187.pub2. cold air and methacholine responsiveness in10. Altet MN, Pascual MT y Grupo de Trabajo 2-to-5 year-old asthmatic children.Am J Respir sobre Tabaquismo de la Sociedad Española Crit Care Med 2000;162 (4 Pt 1):1500-1506 de Neumología Pediátrica. An Esp Pediatr 18. Pauwels RA, Pedersen S, Busse WW, et al 2000;52:168-177 .(START)Early intervention with budesonide11. Calpin C, Mcarthur C, Stephens D, Feldman in mild persistent asthma: a randomised, W, Parkin PC. Effectiveness of prophylactic double-blind trial. Lancet. 2003;361:1071- inhaled steroids in childhood asthma: a 1076. systematic review of the literature. J Allergy 19. The ChildhoodAsthma Management Program Clin Immunol 1997;100:452-457 Research Group (CAMP). Long-term effects12. Adams NP, Bestall JB, Malouf R, Lasserson of budesonide or nedocromil in children with TJ, Jones PW. Inhaled Beclomethasone ver- asthma. N Engl J Med. 2000;343(15):1054- sus placebo for chronic asthma. The Cochrane 1063. Database of Systemic Reviews, 2006,Issue 4. 20. Agertoft L, Pedersen S. Effect of long-term DOI: 10.1002/14651858.CD002738 treatment with inhaled budesonide on adult13. Adams NP, Bestall JB, Jones PW. Inhaled height in children with asthma. N Engl J Med. budesonide for chronic asthma in children and 2000;343:1064-1069. adults. The Cochrane Database of Systemic 21. Leone FT, Fish JE, Szefler SJ, West Sl. Reviews 1999, Issue 4. DOI: 10.1002/ Systematic review of the evidence regarding 14651858.CD003274. potential complicetions of inhaled14. Adams NP, Bestall JB, Jones PW. Propionato corticosteroids use in asthma: collaboration of de fluticasona inhalado para el asma crónica American College of Chest Physicians, (Revisión Cochrane traducida). En: la Biblio- American Academy of Allergy, Asthma , and teca Cochrane Plus, número 2, 2005.Oxford, Immunology, and American College of Update Software Ltd. Disponible en : Allergy, Asthma, and Immunology. Chest www.update-software.com (Traducida de The 2003;124(6)2329-2340 Cochrane Library , 2005. Issue 2. Chichester, 22. Price J, Hindmarsh P, Hughes S, Efthimiou J. UK: John Wiley & Sons, Ltd.) Evaluating the effects of asthma therapy on15. Enting D, Schokkler S, Duiverman EJ, Van childhood growth: what can be learnt from der Molen T. The effectiveness of inhaled the published literature? Eur Respir J corticosteroid therapy in preschool children 2002;19(6):1179-1193 with asthma: as systematic review of literature. 23. Drake AJ, Howells RJ, Shield JP, et al. Primary Care Respiratory Journal Symptomatic adrenal insufficiency presenting 2003;12(2):52-57 with hypoglycaemia in asthmatic children with16. Bisgaard H, Allen D, Milanowski J, Kalev I, asthma receiving high dose inhaled fluticasone Willits L, Davies P. Twelve-month safety and propionate. BMJ. 2002;324:1081-1082. efficacy of inhaled fluticasone propionate in 24. Macdessi JS, Randell TL, Donaghue KC, et al. children aged 1 to 3 years with recurrent Adrenal crises in children treated with highJavier Korta Murua 49
    • IV Curso para Educadores en Asma dose inhaled corticosteroids for asthma. Med 33. Brown PH, Greening AP, Crompton GK. J Aust. 2003;178:214-216. www.mja.com.au Large volume spacer devices and the influence of high dose beclomethasone dipropionate on25. Van der Wouden JC, Tasche MJ, Bernsen RM, hypothalamo-pituitary-adrenal axis function. Uijen JH, de Jongste JC, Ducharme FM. Thorax 1993; 48:233-8 Inhaled sodium cromoglycate for asthma in children. Cochrane Database Systematic 34. Walters EH, Walters J. Inhaled short action Reviews 2003, Issue 3. Art. No.: CD002173. beta2-agonist use in asthma: regular versus as DOI: 10.1002/14651858.CD002173. needed treatment(Cochrane review). In: The Cochrane Database of Systematic26. Spooner CH, Saunders LD, Rowe BH. Reviews,2003, Issue 1. Art. No.: CD001285. Nedocromil sodium for preventing exercise- DOI: 10.1002/14651858.CD001285. induced bronchoconstriction. The Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue4. 35. Boehmer AL, Merkus PJ. Asthma therapy for DOI:10.1002/14651858.CD001183. children under 5 years of age Curr Opin Pulm Med. 2006; 12(1):1234-4127. Knorr B, Matz J, Bernstein JA, et al. Montelukast for chronic asthma in 6 to 14 years 36. Guilbert TW, Morgan WJ, Zeiger RS et al. (PEAK)Long-term inhaled corticosteroids in old children: a randomized, double-blind trial. preschool children at high risk for asthma. N Pediatric Montelukast Study Group. JAMA. Engl J Med 2006;354:1985-97 1998; 279:1181-1186. 37. Bisgaard H, Hermansen MN, Loland L,28. Knorr B, Franchi LM, Bisgaard H, et al. Halkjaer B Buchvald F. (PAC)Intermittent Montelukast, a leukotriene receptor antagonist, inhaled corticosteroids in infants with episodic for the treatment of persistent asthma in wheezing. N Engl J Med 2006;354:1998-2005 children aged 2 to 5 years. Pediatrics. 2001;108:e48. 38. Murray CS, Woodcock A, Langley SJ, Morris J, Custovic A, Secondary29. Bisgaard H, Zielen S, García-García ML et prevention of ashma by the use of inhaled al. Montelukast reduces rescue medication use Fluticasone propionate in wheezy in viral-induced asthma exacerbations(the infants(IFWIN):double-blind, randomised, PREVIA study) Am J Respir Crit Care Med controlled study. Lancet 2006;368:754-762. 2004;169:A 149 39. Gold DR. Fuhlbrigge AL. Inhaled30. Bisgaard H, Zielen S, García-García ML et corticosteroids for young children with al. Monteukast reduces asthma exacerbations wheezing. N Engl J Med. 2006; in 2-5 year old children with intermittent 354(19):2058-60 asthma. Am J Respir Crit Care Med 40. Powell H, Gibson PG. High dose versus low 2005;171:315-322 dose inhaled corticosteroid as initial31. Montelukast, compared with fluticasone, for startingdose for asthma in adults and children. control of asthma among 6- to 14-year-old Cochrane Database Systematic Reviews patients with asthma: The MOSAIC study. 2003, Issue 4. Art. No.: CD004109. DOI: Pediatrics 2005;116:360-369 10.1002/14651858.CD004109.pub2.32. Pauwels R, Newman S, Borgstrom L. Airway 41. Rabe KF, Vermiere PA, Soriano JB, Maier deposition and airway effects of antiasthma WC. Clinical mangement of asthma in drugs delivered from metereddose inhalers. 1999:The Asthma Insights and Reality in Eur Respir J. 1997;10:2127-38.50 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
    • Marzo / Tenerife 2007 Europe (AIRE) Study. Eur Respir J administered via combination Diskus inhaler: 2000;16:802-807 as effective as when given via separate Diskus inhalers. Can Respir J 1999; 6(1):45-5142. Asthma in American Survey. Disponible en: http://www.asthmainamerica.com (Accedi- 50. Aubier M, Pieters WR, Scholsser NJ, do:18/1/2006) Steinmetz KO. Salmeterol/fluticasone propionate (50/500 microg) in combination in43. O’Byrne PM, Barnes PJ, Rodriguez-Roisin a Diskus inhaler(Seretide) is effective and safe R, Runnerstrom E, Sandstrom T, Svensson K in the treatment of steroid-dependent asthma. et al. Low dose inhaled budesonide and Respir Med 1999; 93(12):876-884 formoterol in mild persistent asthma: the OP- TIMArandomized trtial. Am J Respir Crit Care 51. Van den berg NJ, Ossip MS, Hederos CA, Med 2001; 164(8 Pt 1): 1392-1397 Anttila H, Rieiro BL, Davies PI. Salmetetrol/ fluticasone propionate (50/100 microg) in44. Tal A, Simon G, Vermeulen JH, Petru V, Cobos combination in a Diskus inhaler (Seretide) is N, Everad ML. Et al. Budesonide/formoterol effective and safe in children with asthma. in a single inhaler versus inhaled Pediatr Pulmonol 2000; 30(2):97-105 corticosteroids alone in the treatment of asthma. Pediatr Pulmonol 2002;34(5): 342- 52. Bateman ED, Britton J, Almeida J, Wison C. 350 Salmeterol/Fluticasone Combination inhaler: Anew, Effective and Well Tolerated Treatment45. Zimmerman B, D’Urzo A, berube D. Efficay for Asthma. Clinical Drug Investigation and safety of formoterol Turbuhaler when 1998;16:193:201. added to inhaled corticosteroid treatment in children of asthma. Pediatr Pulmonol 2004; 53. Nelson HS, Chapman KR, Pyke SD, Johnson 37(2) 122-127 M, Pritchard JN. Enhanced synergy between fluticasone propionate and salmeterol inhaled46. Von Berg A, Papageorgieu SF, Wille S, carri- from a single inhaler versus separate inhalers. llo T, Kattamis C, Helms PJ. Efficacy and J Allergy Clin Immunol 2003; 112(1):29-36 tolerability of formoterol Turbuhaler in children. In J Clin Pract 2003; 57(10): 852- 54. Ducharme FM. Anti-leukotrienes as add-on 856 therapy to inhaled glucocorticoids in patients with asthma: systematic review of current47. Bensch G, Berger WE, Blokhin BM, evidence. BMJ 2002;324(7353):1545 Socolovsky AL, Thomson MH, Till MD et al. One-year efficacy and safety of inhaled 55. Vaquerizo MJ, casan P, Castillo J, Perpina M, formoterol dry power in children with Sanchís J, Sobradillo V et al. Effect of persistent asthma. Ann Alergy Asthma montelukast added to inhaled budesonide on Immunol 2002; 89(2): 180-190 control of mild to moderate asthma. Thorax 2003; 58(3):204-21048. Walters EH, Walters JA., Gibson MD. Inhaled long acting beta agonists for stable chronic 56. Ram FSF, Cates CJ, Ducharme FM. Long- asthma. Cochrane Database Syst Rev acting beta2 agonists versus anti-leukotrienes 2003;(4):CD001385 as add-on therapy to inhaled corticosteroids for chronic asthma (Systematic Review).49. Chapman KR, Ringdal N, Backer V, Palmqvist Cochrane Database of Systematic Reviews M, Saarelainen S, Briggs M. Salmeterol and 2005; (1) fluticasone propionate (50/250 microg)Javier Korta Murua 51
    • IV Curso para Educadores en Asma57. O’Byrne, PM, Bisgaard H, Godard PP, et al. 58. Vogelmeier C, D’Urzo A, Pauwels R, Merino (STAY) Budesonide/fomoterol combination JM, Jaspal M, Boutet S et al. Budesonide/ therapy as both maintenance an reliever formoterol maintenance and reliever therapy: medication in asthma Am J Respir Crit Care an effective asthma treatment option?. Eur med 2005;171:129-36 Respir J 2005; 26: 819–82852 TRATAMIENTO DE MANTENIMIENTO
    • Marzo / Tenerife 2007 TRATAMIENTO DE LA CRISIS ASMATICA M. Valle Velasco González Servicio de Pediatría. Hospital Universitario de Canarias. TenerifePUNTOS CLAVE PARA EL TRATAMIEN- o Historia de asma casi - fatalTO DE LA CRISIS DE ASMA: o Hospitalización o visita no programada (ur-• La crisis de asma (o exacerbación asmática) gente) por asma en el último año consiste en la aparición progresiva de tos, o Uso actual de glucocorticoides orales o fi- sibilancias, disnea u opresión torácica, bien nalización reciente de los mismos de forma aislada o combinada entre sí. o Abuso de â2 de acción rápida• Cualquier niño afecto de asma, independien- o Problemas psico-sociales, rechazo del asma temente de su clasificación de gravedad, o de su gravedad puede desarrollar una crisis asmática. o Falta de adherencia al plan de tratamiento• Todas las crisis se consideran potencialmente graves, hasta que se consigue su control. • El manejo inicial de la crisis asmática comien-• La mayor parte de las crisis asmáticas siguen za con la valoración de la gravedad de la mis- un curso lentamente progresivo, proporcio- ma. nando una oportunidad para actuar a tiem- • La valoración de la gravedad de la crisis po. asmática en leve, moderada o grave, es de vital• Por lo tanto, la mayor parte de las crisis importancia. asmáticas son EVITABLES. • La intensidad terapeútica que pacientes, fami- liares y médicos lleven a cabo, dependerá de la• Gran parte de la morbi-mortalidad del asma estimación de la gravedad de la crisis. es resultado de la SUBESTIMACIÓN de la gravedad de la crisis por pacientes, fami- • La subestimación de la misma conllevará trata- liares y médicos. mientos insuficientes y, por lo tanto, riesgo ele- vado para desarrollar morbilidad y mortalidad.• El grupo de niños y adolescentes de alto ries- • Para la valoración de la gravedad existen dife- go para desarrollar asma fatal incluye rentes recomendaciones (Tabla 1: Valoración aquellos con: de la gravedad según la GINA) de mayor o menor complejidad. • Las crisis asmáticas leves pueden ser trata- das en el domicilio si el paciente ha recibido 53
    • IV Curso para Educadores en Asma la educación necesaria para ello y dispone de o No existe mejora en las 2-6 horas siguientes un plan de acción por escrito. al inicio del tratamiento con esteroides ora- les• Pacientes y familiares deberían ser capaces de: o Deterioro progresivo o Reconocer los signos de deterioro (según • El paciente deberá ser remitido a urgencias síntomas o peak flow) hospitalarias ante: o Determinar la gravedad de la crisis o Modificar el tratamiento o Crisis grave o Conocer cuándo deben acudir en busca de o Sospecha de complicaciones ayuda más especializada o Antecedentes de asma de alto-riesgo o Imposibilidad de seguimiento adecuado• Las exacerbaciones moderadas pueden reque- rir (las crisis graves generalmente siempre) aten- o Pobre o nula respuesta al tratamiento ción en servicios de urgencia u hospitales. instaurado• Para un correcto tratamiento del episodio agu- • En el tratamiento de la exacerbación asmática do de asma debemos de tener en cuenta: no se recomienda el uso de: o Tiempo de evolución de la crisis o Sedantes o Desencadenante/s posible/s o Mucolíticos o Tratamiento administrado y respuesta obte- o Fisioterapia nida o Hidratación con largos volúmenes de líqui- o Tratamiento de base del paciente dos (éstos sí pueden ser necesarios en o Método y técnica de inhalación lactantes y niños pequeños) o Grado de adherencia al tratamiento o Antibióticos (sí indicados ante neumonía o sinusitis) o Adrenalina (sí indicada para el tratamiento• El manejo de la crisis de asma en atención pri- agudo de anafilaxia y angioedema maria queda reflejado en la Figura 1• El manejo de la crisis de asma en urgencias hos- pitalaria queda reflejado en la Figura 2 • La radiología de tórax estaría indicada ante:• La estrecha monitorización de la respuesta al tratamiento (clínica, constantes cardio-respira- o Sospecha de escape aéreo torias, medida de la función pulmonar y o Dolor torácico oximetría) es crucial. o Hipertermia• Los pacientes deberían buscar ayuda urgente o Crepitación, si: o Hipoventilación no simétrica o La crisis es grave (Ver Tabla 1) • El objetivo del tratamiento de la crisis no es o La respuesta al broncodilatador de rápida sólo el resolver la obstrucción aguda de la vía acción no tiene lugar o no se mantiene du- aérea y su repercusión. También lo es el desa- rante, al menos, tres horas rrollo de un plan de acción para la prevención de futuras recaídas.54 TRATAMIENTO DE LA CRISIS ASMATICA
    • Marzo / Tenerife 2007• Las recomendaciones al alta del paciente de- • El mejor tratamiento de la crisis de asma ben incluir, al menos: queda resumido en la siguiente frase de Thomas Petty, la cual destaca el papel fun- o Actualización del plan farmacológico damental de la EDUCACIÓN en nuestros o Identificación y evitación de los factores pacientes asmáticos desencadenantes y/o exacerbadores o Revisión de la técnica de inhalación El mejor tratamiento para la crisis asmática es o Revisión de la habilidad para reconocer el aquel que se realiza TRES DÍAS ANTES de deterioro clínico-funcional por asma que ocurra. o Próxima revisión médica recomendada o Plan de acción por escrito ante deterioro del pacienteTabla 1: Gravedad de la crisis aguda de asma (GINA, 2006) Leve Moderada Grave Parada respiratoria inminente Disnea Caminando Al hablar En reposo Lactante: llanto Lactante: deja suave y corto, de comer dificultad para alimentarse Puede Prefiere Arqueado tumbarse sentarse hacia adelante Habla Frases largas Frases cortas Palabras Conciencia Posibleagitación Agitación Agitación Confusión Frecuencia Aumentada Muy aumentada respiratoria* Músculos Normalmente Habitualmente Habitualmente Movimiento accesorios y NO paradójico toraco- retracciones abdominal supraesternales Ausencia de Sibilancia Audibles Generalmente sibilancias Moderadas al audibles Bradicardia Frecuencia final Aumentada Muy aumentada cardiaca** de la espiración PEF tras Normal broncodilatador >60 - 80 % < 60 % PaO2 (aire (posible cianosis) ambiente > 80% PaO2 Normal prueba < 45 mmHg > 45 mmHg SaO2 no necesaria (aire ambiente) < 45 mmHg 91 - 95 % < 90 %M. Valle Velasco González 55
    • IV Curso para Educadores en AsmaTabla 1: * Frecuencias respiratorias en niños despiertos, sanos < 2 meses < 60 / min 2 – 12 meses < 50 / min 1 – 5 años < 40 / min 6 – 8 años < 30 / min ** Límites normales de la frecuencia cardiaca en niños Lactantes 2 – 12 meses < 160 / min Preescolares 1 – 2 años < 120 / min Escolares 2 – 8 años < 110 / minFigura 1: Tratamiento de la crisis aguda de asma en atención primaria.AA-â2-AC: agonista adrenérgico â2 de acción corta, BI: bromuro de ipratropio, GC: glucocorticoide,v.o: vía oral, i.m: intramuscular.* El número de dosis dependerá de la intensidad de la crisis y de la respuesta a dosis previas.Administrar oxígeno si la saturación es menor del 93%.56 TRATAMIENTO DE LA CRISIS ASMATICA
    • Marzo / Tenerife 2007Figura 2: Tratamiento de la crisis aguda de asma en urgencias del hospital.AA-â2-AC: agonista adrenérgico â2 de acción corta, BI: bromuro de ipratropio, FC: frecuencia cardiaca,FR: frecuencia respiratoria, CG: glucocorticoide, SaO2: saturación de oxígeno, v.o: vía oral.Bibliografía:1. Busquets Monge RM, Escribano Montaner 4. The Global INitiative for Asthma: Pocket A, Fernández Benítez M, García – Marcos guide for asthma management and L, Garde Garde J, Ibero Iborra M, et al. prevention in children, December 2006. Consenso sobre tratamiento del asma en www.ginasthma.com Pediatría. 5. Petty TL, Scoggin CH. Therapeutic An Pediatr (Barc) 2006; 64 (4): 365-78 considerations in status asthmaticus. J Am2. GEMA: Guía Española para el Manejo del Med Womens Assoc 1997;32(11): 395-404. Asma, 2003. www.gemasma.com3. The Global INitiative for Asthma, GINA Report, Global Strategy for Asthma Management and Prevention, November 2006. www.ginasthma.comM. Valle Velasco González 57
    • IV Curso para Educadores en Asma58
    • Marzo / Tenerife 2007 EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO EN EL ÁMBITO ESCOLAR Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva Pediatra. Neumología Pediátrica, Centro de Salud La Cuesta.TenerifeTomando en cuenta que la prevalencia del asma En una encuesta realizada a familias de niñosen nuestro medio oscila desde un 5 a un 15% con asma menores de 7 años, la colaboración(1) de la población menor de 14 años según de los centros escolares en el control de la en-localización geográfica, en cada clase se en- fermedad, fue percibida por los padres comocuentran una media de 2-4 niños asmáticos . insuficiente en más de la mitad de losA partir de los 3 años, el colegio ocupa un encuestados. En este mismo trabajo, un 16%porcentaje importante de tiempo en la vida del de los padres había recibido llamadas desde laniño escolarizado, por lo que hay aspectos del guardería/colegio, en los últimos 6 meses, pormanejo de la enfermedad que requieren apoyo problemas derivados de la enfermedad respira-en la escuela, tanto en información y planes toria del niño.(2)escritos para el propio niño, como para el pro- En el seguimiento de una enfermedad crónicafesorado. como el asma, se pueden identificar una serie de situaciones/problema en el ámbito escolar, relacionadas con el manejo propiamente dicho: • Percepción de enfermedad del niño en el entorno escolar INTERVALOS • Medicación de mantenimiento en ho- ASINTOMÁTICOS rario de clase • Control de desencadenantes • Información y respuestas por parte del profesorado • Características del colegio y condicio- nes de salud para el niño asmático. 59
    • IV Curso para Educadores en Asma • Aparición de síntomas en el hora- rio escolar. • Toma de primeras decisiones, identificación de signos de riesgo EPISODIOS y apoyo del profesorado DE CRISIS • Toma de medicación de rescate • Necesidad de protocolos de actua- ción en la escuelaBarreras para el manejo de la enfermedad en hecho, así como la necesidad de planes de acciónel ámbito escolar en los centros escolares (4,5).1. Por parte del niño: El uso por parte de los profesores de medicaciónEs interesante comentar los resultados de trabajos para los niños, ha sido un tema debatido, por lascon metodología cualitativa, donde se analizan per- posibles repercusiones legales si hay complicacio-cepciones y actitudes de los niños y sus familias en nes (6). Sin embargo, este aspecto se puede sosla-el manejo de la enfermedad (3). Entre los resulta- yar con las oportunas medidas escritas y autoriza-dos obtenidos, las repercusiones de la enfermedad das por médico y padres.para el niño asmático están relacionadas fundamen-talmente, por un lado, con el uso de las medicinas Planes de acción.en el colegio, con las situaciones que esto conlle-va, vinculadas principalmente a una falta de infor- Existen numerosas iniciativas y planes de acciónmación y de establecimiento de un protocolo de coordinado para el manejo del asma en los cole-actuación, para el profesorado. Por otro lado, las gios. En países como USA y en algunos países delconsecuencias relacionadas con las limitaciones en norte de Europa, llevan años funcionando, planesla actividad física que supone la enfermedad, y que de acción que incluyen formación del personal do-ocasionan diferencias en los momento de juego y cente en el manejo del asma, e incluso con asisten-competición, tan importantes en el desarrollo cia de unidades sanitarias de apoyo en los cole-psicosocial de esta edad. gios, de enfermería fundamentalmente,( National Association of School Nurses, con el SNAMP School Nurse Asthma Management Program es2. Por parte del profesorado un ejemplo). (7,8)La actitud del profesor ante la medicación y el ma- Las directrices de un buen manejo del asma a nivelnejo de la enfermedad es un aspecto muy impor- escolar están estandarizadas en la Guía elaboradatante: en las entrevistas se refieren desde casos de por la ATS, en 2004 y se desarrollan en el siguienteuna colaboración importante con deseos e iniciati- apartado.(9)vas de información por parte del profesorado, a En España existen iniciativas individuales pero sincasos de conductas discriminatorias como obligar soporte institucional, salvo en las Comunidadesla administración de la medicación fuera de clase o donde están instaurados los Programas de Aten-en el aseo (3) .La necesidad de información es un60 EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO EN EL AMBITO ESCOLAR
    • Marzo / Tenerife 2007ción Regional al Asma (Asturias, Castilla-León, vel escolar. Abrir, incluso, un apartado especí-Aragón y Andalucía). (www.respirar.org).La Guía fico en la Historia Clínica.Española para el Manejo del asma del año 2003,ha elaborado ediciones especiales para padres ycuidadores. (10) 2. Organización en el colegio/institutoSin embargo, siguen sin establecerse protocolos • Los niños-adolescentes con asma deben estarde atención escolar en las enfermedades crónicas identificados (todos los padres de niños conde una forma protocolizada y consensuada con los asma deben informar adecuadamente al profe-organismos del ámbito de la educación. sorado de la enfermedad de su hijo y de las medicinas que toman)En la siguiente tabla se resumen diferentes niveles • Tomar medidas, educativas y organizativas, paray estrategias a seguir en el manejo del asma en el evitar conductas de discriminación o estigmaámbito escolar: ante la toma de medicinas en clase. • En el colegio debe haber un encargado de aten- NIVEL der a los niños-adolescentes cuando presenten DE ESTRATEGIA una crisis de asma, y que conozca al menos los INTERVENCIÓN dispositivos habituales de aerosolterapia: las cámaras de inhalación, dispositivos MDI. PEDIATRA Información adecuada Turbohaler, aqquhaler... y bien dirigida • Debe existir un plan de atención en el caso de una crisis de asma, que incluye una ficha de ORGANIZACIÓN Formación del profeso- datos básicos de cada niño con el teléfono de DEL COLEGIO rado, protocolizacion sus padres y la medicación para las crisis que de actuaciones usan habitualmente, y el teléfono al que solici- tar asistencia médica o acudir en caso de nece- CONTROL Medidas higienicas, sidad. AMBIENTAL evitacion tabaco PROTOCOLO 3. Para un correcto medio ambiente: DE MANEJO Plan de automanejo • Nivel de higiene correcto en el colegio, con ven- EN CRISIS tilación frecuente de las aulas, especialmente cuando los niños están ausentes.Plan de acción para el asma en el contexto esco- • El colegio debe estar libre de tabaco. No fumarlar en ninguna zona del colegio, ni en ninguna ac-1. Pediatra: tividad del mismo, incluidas las actividades• Estandarizar la elaboración de informes clíni- lúdicas y extraescolares cos, dirigidos al profesor , cuando el niño preci- • Los profesores de educación física deben co- se tratamiento en el horario escolar; esto consti- nocer que es la enfermedad asmática, y signos tuye una garantía para el niño y para el profeso- de alerta, controlar que los niños-adolescentes rado. con asma inducido por el ejercicio tomen su medicación y realicen las medidas de higiene• Incluir dentro de la valoración habitual del niño deportiva: (precalentamiento previo, evitar asmático, la repercusión de la enfermedad a ni- cambios bruscos de temperatura ambiental,Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva 61
    • IV Curso para Educadores en Asma no hacer deporte durante una crisis, permitir a • Dar la medicación para el tratamiento de la los niños ducharse y cambiarse de ropa tras la crisis descrita en la ficha del niño y según gimnasia) y ofrecen actividades alternativas en evolución avisar a los padres (por ejemplo si los casos en que sea necesario. a los 20 minutos de dar la medicación el niño no ha mejorado).• Organización de aulas, de tal forma que dismi- nuyen la cantidad de alergenos presentes: no • Solicitar ayuda médica urgente o desplazar hay alfombras ni moquetas; si hay estanterías al niño al centro médico más próximo (por de libros, estos se mantienen con una correcta ejemplo si el niño presenta algún síntoma de alarma o si a los 20 minutos de administrar limpieza periódica sin acumular polvo, las pa- el tratamiento de la crisis el niño está peor). redes y suelos son de materiales de fácil limpie- En este caso avisar siempre a los padres y si za, no hay cortinas, o estas son de material que es posible administrar de nuevo medicación también se puede limpiar con facilidad. para la crisis.• En las épocas de polinización: se controla la La puesta en marcha de forma global de este tipo carga polínica dentro del colegio, manteniendo de planes de acción, trae consigo una mejora clara cerradas las ventanas en los momentos de máxi- del manejo de la enfermedad, analizada en diver- mo sol, y más si hay viento. Las aulas se venti- sos trabajos publicados. El logro de este tipo de lan muy temprano y a ultima hora del día. En planes es precisamente que no sea necesarios los esta época se pueden planificar determinadas últimos pasos de este protocolo. actividades escolares tomando en cuenta los niños-adolescentes con asma (que son el 10- 12% del total): excursiones, actividades depor- Bibliografía tivas en el campo, etc. en entornos con poco 1. I Carvajal-Urueña, L García-Marcos, R polen: visitas a museos, a la ciudad, deporte en Busquets. Variaciones geográficas en la pre- el gimnasio en día de mucho sol y viento. valencia de síntomas de asma en los niños y adolescentes- Arch Bronconeumol, 2005. 41:659-66.4. Cuando un niño inicia una crisis: 2. Rodríguez Fernández-Oliva, C.R, Galván1. El niño debe saber avisar al profesor tan pronto Fernández C, Suarez López de Vergara R.G, note los primeros síntomas. El profesor debe Oliva Hernández C,et al. Asma en el menor conocer los primeros pasos a seguir, a través de de 7 años:información e impacto en el en- la ficha del alumno, además de avisar a la per- torno familiar. XXVIII Reunión de la SENP. sona encargada de atender la situación y locali- Anales Españoles de Pediatria.Vol 64.Mayo zar la ficha con los datos del asma del niño. 2006:652. La tos que aumenta en frecuencia e intensidad, 3. Rodríguez Fernández-Oliva C.R.. Tesis doc- los pitos que se pueden escuchar si nos acerca- toral: Estudio cualitativo sobre el manejo mos, la respiración rápida y la posición del niño sociocultural y el uso de las medicinas en el para respirar lo mejor posible, son signos que niño asmático y su familia. Universidad de La Laguna, 1999. debe conocer el profesor. 4. Callén M, Garmendia A. Profesores de en-3. Se pueden seguir las siguientes conductas de- señanza primaria y conocimiento en Asma: pendiendo de lo anotado en la ficha del alum- Resultados de un cuestionario. Anales Es- no: pañoles de Pediatría . Mayo 1996.Supl. 77: 59-60.62 EDUCACIÓN DEL PACIENTE ASMÁTICO EN EL AMBITO ESCOLAR
    • Marzo / Tenerife 20075. Carruthers P, Ebbut AF, Barnes G. Teachers’ 12. Gibson PG,Powell H. Written action plans knowledge of asthma and management in for asthma: an evidence-based review of the primary schools. Health Education Journal, key components. Thórax 2004:59:94-99. 1995; 54: 28-36. 13. French D, Carroll A. Western Australian6. Reading R, Jones T, Upton C. Emergency primary school teacher’s knowledge about asthma inhalers in school. Arch Dis Child. childhood asthma and its management. 2003 May;88(5):384-6. J.Asthma,1997;34:6,469-75.7. Patterson E, Brennan MP, Linskey KM, 14. Cobos Barroso N, Picado Valles C. CESEA Webb DC, Shields MD, Patterson CC. A NEUMOLOGICO. Asma en los Centros cluster randomised intervention trial of Escolares Centro de Estudios de la Enfer- asthma clubs to improve quality of life in medad Asmática. Ed.Glaxo.2003 primary school children: the School Care 15. Anderson ME,Freas MR, Wallace AS et al. and Asthma Management Project Successful school-based intervention for (SCAMP). Arch Dis Child. 2005 inner-city children persistent asthma. J Aug;90(8):786-91 Asthma. 2004 JUN; 41(4): 445-538. Velsor-Friedrich B, Pigott TD, Louloudes 16. López Viña A, Casan P, de Diego A, et al. A.The effects of a school-based intervention Recomendaciones para educar a los pacien- on the self-care and health of African- tes con asma. Arch Bronconeumol 1996; 32: American inner-city children with asthma. : 10-14. J Pediatr Nurs. 2004 Aug;19(4):247-56. 17. Diette GB, Markson , Skinner EA et al.9. American Thoracic Society Guidelines for Nocturnal asthma in children affects school Assessing and Managing Asthma Risk at attendance, school performance, and parents’ Work, School, and Recreation. American work attendance.Arch PediatrAdolesc Med. Journal of Respiratory and Critical Care 2000 Sep;154(9):923-8. Medicine Vol 169. pp. 873-881, 2004. 18. Strong WB,Malina RM, Blimkie CJ, et al.10. Guía Española para el Manejo del Asma. Evidence based physical activity for school- 2003.(disponible en: www.gema.es) age youth. J Pediatr. 2005 Jun;146(6):719-11. Tinkelman D, Schwartz A. School-based 20. asthma disease management.: J Asthma. 19. Decálogo de colegios saludables. 2004 Jun;41(4):455-62. www. r e s p i r a r. o rg / p o r t a l p a d r e s / colegios_saludables.Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva 63
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    • Marzo / Tenerife 2007 ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL: ADOLESCENCIA Dra. Angeles Neira Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario. MadridINTRODUCCIÓN PAPEL DE LA EDUCACIÓN SANITA-El impacto que tiene el asma infantil sobre la so- RIA EN EL ASMAciedad, es enorme por sus importantes consecuen- Resulta indiscutible en el momento actual, que encias para la calidad de vida de los niños y de las el manejo de las enfermedades de larga evoluciónfamilias que la padecen. Esta enfermedad implica la educación juega una papel importante si quere-una importante carga asistencial, tanto para la me- mos conseguir nuestro objetivo.dicina primaria como para la hospitalaria. El asma, como enfermedad inflamatoria crónicaEs evidente, que la prevalencia del asma, está au- no es una excepción, por eso, el protagonismo dementando en todo el mundo tanto en niños como la educación es tan relevante que en la actualidaden adultos, y que esta prevalencia es mayor en los existen numerosos Programas Educativos.países más desarrollados, por lo que es fácil presu- El derecho del paciente a saber todo lo que necesi-poner, que el asma puede aumentar en los países ta acerca de su enfermedad, es la base de esta edu-subdesarrollados a medida que se occidentalicen. cación, resultando una estrategia eficaz en el con-La atopia, las enfermedades respiratorias, la higie- trol a corto, medio y largo plazo.ne, la exposición a alergenos, el tabaquismo pasi- El objetivo principal de la educación del pacientevo, los cambios dietéticos y la contaminación am- asmático, va encaminado a implicar tanto a la fa-biental, son factores de riesgo importantes en el milia como al niño, logrando que alcancen su cali-desarrollo de la enfermedad asmática. dad de vida ideal, es decir, aquella que tendrían siLa mejora de la calidad de vida es un objetivo cla- el niño no fuera asmático.ve en el manejo del niño-adolescente con asma, y Otro objetivo a alcanzar con la educación, es queesto solo se conseguirá con una mayor informa- tanto el adolescente como la familia tomen deci-ción. siones autónomas positivas sobre su asma, dentroEn el ámbito educativo, la primera valoración de- del contexto de un programa educativo, es de-berá hacerse coincidiendo con el momento del diag- cir, que basándose en una «información» y «for-nóstico, con el fin de poder evaluar durante el se- mación» más completa, sepan decidir según laguimiento, las mejoras producidas por las medidas evolución de su asma, las acciones y tomar de-terapéuticas y acciones educativas aplicadas. cisiones según sus necesidades. 65
    • IV Curso para Educadores en AsmaNo existe un solo método educativo válido y que po de iniciaciones,ambivalencias,riesgos,y en de-asegure el logro de los objetivos, sino que los pro- finitiva, de crisis vitales.fesionales que nos dedicamos a esta patología in- En latín ADOLECERE, significa «crecer» o «cre-corporamos el mayor número de métodos y de es- cer hacia la madurez». Es en la pubertad cuando eltrategias aplicando en cada situación el más ade- organismo experimenta una serie de cambios quecuado, puesto que la educación sanitaria a padres y concluirán en la anatomía y la fisiología de nues-niños se ha de hacer de forma personalizada, es tros adolescentes, especialmente diseñados para eldecir, interviniendo sobre cada familia y paciente cumplimiento de la función biológica de la pro-individualmente de manera motivadora y persua- creación.siva. Stram y colaboradores, han realizado un estudioEsto no significa, que la educación grupal no cons- multicéntrico en el que analizan los «trastornostituya una ayuda y un complemento indispensable adaptativos en la etapa adolescente» con una inci-en la etapa adolescente, favoreciendo el logro de dencia según los resultados entre un 5 y un 20%.los objetivos educativos, creando cauces de diálo-go con y entre los padres, motivándose entre ellos Esto tiene como consecuencia que tengamos quecon sus propias experiencias. abordar las patologías en esta etapa de manera más intuitiva que protocolizada.La tecnología médica, que tantos frutos ha dado,paradójicamente, no ha liberado tiempo para que La respuesta «desadaptativa» de describe en fun-el enfermo y el médico se aproximen y se exami- ción de componentes genéricos de tipo emocional o conductual que en la práctica, suponen una muynen mutuamente. extensa y variada gama de posibles reacciones.Dentro del 32 Simposio de Neumología, celebra- Las crisis, como las definió Hipócrates, son el mo-do en Burgos, se presentó la conferencia «Como mento en que la enfermedad cambia su curso pararespirar bien para vivir mejor» en donde se acepta- bien o para mal, por lo tanto no son ni buenas niron de buen grado los términos «neumosaludable» malas en sí mismas, son un momento de corte oy «pulmosaludable» en justa correlación con los ruptura con el status anterior donde lo importantede «cardiosaludable». es la manera como se sale de ellas, es decir, si seEl término neumosaludable no está reconocido en resuelven hacia la funcionalidad y el crecimientoel corrector ortográfico de Windows y si lo busca- o hacia la disfuncionalidad y el estancamiento. Esmos en Google tampoco existe una sola cita con por tanto en la adolescencia cuando hay más ries-esta terminología, sin embargo, necesitamos este go de procesos psicopatológicos característicos (an-término al menos para convencer a nuestros ado- siedad, crisis de pánico, depresión, conductalescentes trasladándoles que si bien el corazón es disocial etc.) que agravan el cuadro asmático ac-importante e imprescindible para la vida, los pul- tuando como factor desencadenante o de agudiza-mones lo son al menos en la misma medida por- ción de otros preexistentes con la consiguiente al-que ninguno de estos órganos podría vivir sin la teración funcional en el contexto familiar.colaboración del otro. El niño que llega a la pubertad tiene un tiempo En los estudios de Sherrod, Haggerty y Featherman limitado para madurar y adaptarse a las transfor-(1993),se define la adolescencia como el periodo maciones físicas, a los cambios hormonales, a ladel ciclo vital que va desde la pubertad hasta la sexualidad y al mismo tiempo iniciar el procesojuventud que abarca de los 11 a los 18 años de autonomización de sus padres, adquirir el senti-aproximadamente,durante el que transcurren im- do de su propia identidad personal, e incluso, alportantes cambios físicos y psicológicos.Es el tiem- final de la etapa tendrá que afrontar decisiones de66 ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL: ADOLESCENCIA
    • Marzo / Tenerife 2007gran trascendencia en relación con su futura vida Parece que ninguna de las Guías Nacionales e In-académica y/o profesional. ternacionales al uso para el cuidado del niño asmá- tico dedican un apartado específico a la adolescen-Si para un adolescente sano el mundo emocional cia, siendo la etapa en que más turbulencias se ob-es complejo, extremo, contradictorio, y fluctuante servan en la adherencia a los tratamientos.y fácil caldo de cultivo para la emergencia de con-flictos, más aún lo será si padece un problema de En un primer momento es frecuente que las fami-salud como el asma que le va a exigir una discipli- lias vivan la enfermedad del hijo como una catás-na y unos hábitos de vida que chocan con los de- trofe sobrevenida, que va a exigirles cambios deseos de libertad y rebeldía propios de su grupo de estilo de vida, adaptaciones, gastos y esfuerzos.iguales. Muchas de las reacciones de las familias ante la enfermedad asmática son normales, es decir,En el adolescente, la perspectiva de una enferme- adaptativas y por tanto previsibles, que trás un ciertodad crónica o ante un tratamiento de larga evolu- desajuste finalmente se transforman en una actitudción, es necesario conocer la vulnerabilidad perso- de colaboración activa hacia el hijo y los profesio-nal o predisposición personal, por ello el intentar nales y redundan en el crecimiento de todos susconcretar criterios se convierte en algo obligatoria- miembros.mente inespecífico. De los 6 modelos de familias que define NardoneGeneralmente en el asma adolescente baja la como hiperprotectores, permisivos, sacrificantes,autoestima, se avergüenza, se inhibe, niega la en- intermitentes, delegantes y autoritarios, en las fa-fermedad o la reta lanzándose a un peligroso milias de los adolescentes son más frecuentes eldescontrol poniendo en grave riesgo su vida. hiperprotector y el sacrificante con sus típicas re-El adolescente asmático tiene miedo a que su cuer- glas y modalidades comunicativas.po le falle en diferentes aspectos que son muy im- Las reacciones más frecuentes son: laportantes para él e incluso miedo a la propia muer- sobreprotección, la no facilitación del proceso dete. autonomización y en ocasiones la negligencia.Ha quedado plenamente establecido que el trata- En el momento actual, por una amplia mayoría estámiento del asma se basa en tres pilares fundamen- aceptado, que no se logran los objetivos si no so-tales mos capaces de obtener la colaboración de los pa- cientes (sobre todo en la etapa adolescente) y de1. El tratamiento farmacológico. las familias, en el manejo del asma mediante la2. Medidas de control de los factores que empeo- educación. ran el asma. El adolescente, ha de entender lo que es el3. Educación del paciente y de la familia. ASMA y ser capaz de diseñar junto con el mé- dico un plan de autocuidados según sus propiasEntendemos por familia un sistema vivo, abierto, necesidades.dinámico, con historia que va creando sus propiasreglas por ensayo y error a lo largo de la conviven- Por la Sociedad de Neumología Pediátrica, secia. han propuesto METAS en la educación del niño asmático:El entorno familiar tiene un papel preponderantepara mantener, optimizar y restablecer la salud de 1) Conseguir que realicen en tratamiento de forma constante y adecuada.sus hijos y en el caso de los adolescentes con asmaes el soporte fundamental de su autocuidado y de 2) Información suficiente para disminuir la an-la adherencia a los tratamientos. siedad que provoca la enfermedad.Dra. Angeles Neira 67
    • IV Curso para Educadores en Asma3) Conseguir una calidad de vida física e intelec- versas circunstancias», condiciones, etc. El térmi- tual similar al niño no asmático. no utilizado en inglés «adjustment», puede4) Disminuir el absentismo escolar. traducirse como «adaptarse, reajustarse» y partien- do de este significado hemos de conseguir que el5) Explicar la bondad de los medidores del flujo adolescente no desarrolle síntomas en relación con espiratorio para el control de las dificultades para reajustarse y recuperar su equili- exacerbaciones, estimulando su manejo. brio psicológico ante determinadas circunstancias,6) Enseñarles a reconocer una exacerbación y como es la enfermedad asmática, produciéndose como tratarla a tiempo (autocontrol). un deterioro importante del sentimiento de bienes- tar.En la edad escolar y en la adolescencia, cuando sepresenta un primer episodio de asma, la probabili- Finalmente y como resumen se ha establecido quedad de la cronicidad de la enfermedad es mucho el concepto actual sobre la educación va mas allámayor que en los lactantes y preescolares en don- de la simple información, proponiéndose funda-de los procesos catarrales suelen ser los factores mentalmente el cambiar conductas y actitudes quedesencadenantes y cuando estos cesan es más pro- nos lleven a una mayor autonomía del pacientebable la desaparición de su asma. ante su enfermedad.El asma en el adolescente se identifica principal- En la educación del adolescente, el «grupo de pa-mente con la atopia en la infancia, la historia fami- res» ha resultado ser el más eficaz porque:liar (padre y hermanos) y la presencia de rinitis • Los adolescentes se llevan bien con otras per-alérgica, es lo que se conoce como «marcha sonas de su misma edad.atópica» que corresponde a un orden cronológico • Porque el lenguaje y los mensajes utilizados porde sensibilización a alergenos. los promotores son pertinentes y apropiados.El asma del adolescente es predominantemente de • Porque permiten una participación directa delorigen alérgico (alergenos respiratorios oneumoalergenos). En la actualidad, existen más de adolescente en su propio problema.300 alergenos, por lo que es obvio la necesidad de • Porque esta terapia de grupo, además de ser deseleccionar los más sospechosos en el entorno de bajo coste, tiene una mayor influencia que la decada adolescente y en relación siempre con la los propios padres.estacionalidad de los síntomas y del entorno geo- Es necesario que el educador tenga:gráfico así como de sus hábitos (tabaquismo). • Interés en trabajar en el grupo.Pero también en la adolescencia se presenta el asmainducida por el ejercicio (asma de esfuerzo), la in- • Ser respetuoso y hacerse respetar.tolerancia a los AINE y en las mujeres el asma en • Ser aceptado por los adolescentes, mantenien-relación con el ciclo menstrual. do buenas relaciones.La educación del adolescente asmático no solo se • Saber ser confidente y tener capacidad de diri-ha de basar en «enseñar conceptos y habilidades», gir.sino también en la «motivación y la adaptación» Alguien escribió que «el ejercicio de la medicinacon el fin de que participe activamente en el trata- tendría que ser bastante agradecido: curar (cuandomiento. se puede), paliar (la mayor parte de las veces), con-Adaptarse, significa según la Real Academia de la solar (siempre)».Lengua Española, «acomodarse», «avenirse a di-68 ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL: ADOLESCENCIA
    • Marzo / Tenerife 2007BIBLIOGRAFÍA 9. Aguinaga I., Arnedo A., Bellido J., Guillén F.,1. Wolf FM., Guevara JP., Grum CM., Clark Morales M.: Prevalencia de síntomas relacio- NM., Cates CJ., Educational interventions for nados con el asma en niños de 13-14 años de asthma in children. (Cochrane Review). In: 9 poblaciones españolas. Estudio ISAAC. The cochrane library. Issue 1. 2004 Chichester. Med. Clin. (Barc) 1999; 112: 171-175. UK: John Wiley. Sons Ltd. 10. Williams SG., Schmidt DK.: Redd SC., Stoms2. Richardson CR., Educational interventions W.: National Asthma Education and improve outcomes for children with asthma. Prevention Program. Key clinical activities for J. Fam Pract. 2003; 52: 764-766. quality asthma care. Recommendations of the National Asthma Education and Prevention3. Gibson PG., Powell H., Coughlan J., Wilson Program. MMWR Recomm Resp 2003. Mar AJ., Hensley MJ., Abramson M., Bauman A., 28; 52 (RR-6): 1-8. Walters EH:, Limited patient education programs for adults with asthma (Cochrane 11. J. Rodríguez Sacristán. Psicopatología infan- Review). In: The Cochrane library. Issue 4 til básica. Ed. Pirámide 2002. 2003. Chichester, UK: Jhon Witey. Sons Ltd. 12. A. M. Beneitez, W. Molina, T. Camps. Aspec-4. The International Study ofAsthma in Children tos psicológicos del asma infantil. Rev Pediatr (ISAAC) Eur. Respir J. 1998. aten primaria. 2005; 7 supl 2: S137-149.5. Shah S., Mammoon AH., Gibson PG., Peer- 13. M. A. Roca Perara. La familia ante la enfer- led asthma education for adolescents: medad crónica de uno de sus miembros. development and formative evaluation. Healt Infomed. www.sld.cu/saludvida/temas Prom Aust 1998; 8, 77-82. 14. A. Escribano, G. G. Hernández. Manejo tera-6. Smita S., Peat J., Mazurki E.; Wang H., péutico del adolescente asmático. Adolescen- Sindhusake D., Bruce C., et al. Effect of peer te. Albacete 2005. led programe for asthma education in 15. G. Nardote, E. Giannotti. Modelos de familia. adolescents: chuster randomiced controlled Ed. Herder 2003. trial. Br Med J. 2001; 322: 1-5. 16. L. Onnis. Terapia familiar de los trastornos7. Rajmil L., Serra – Sutton V.; Fernández López psicosomáticos. Ed. Paidos 2003. J.A., Berra S.; Aymerich M., Cieza A. Et al. 17. J. Korta Murua. Como mejorar el cumplimien- Calidad de vida relacionada con la Salud en to terapéutico. Monografía asma y educación población adolescente: el KINDL.An. Pediatr. II curso para educadores en asma 2005. 2004; 60: 514-521.8. Nystad W., Magnus P., Gulsvik A., Skarpaas IJK., Carlsen KH. Chamging prevalence of asthma in school childrem: evidence for diagnostic changes in asthma in two surveys 13 years apart. Eur Respir J. 1997; 10: 1046- 1051.Dra. Angeles Neira 69
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    • Marzo / Tenerife 2007 ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL.SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN Dr. Joan Figuerola Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca.El asma puede controlarse en la medida que la per- El educador debe adaptar sus objetivos, conteni-sona asmática tenga acceso a los tratamientos mé- dos y métodos a cada una de las personas o gru-dicos apropiados y pueda, por las intervenciones pos. Además éstos DEBEN adecuarse al lugar,educativas pertinentes, participar activamente de personas, circunstancias...estos tratamientos y de la prevención de las crisis Tampoco existe un lugar para desarrollar las estra-asmáticas. tegias educativas y estas deben realizarse en losLa educación de los asmáticos se dirige a: diferentes ámbitos en los que se encuentra el pa-• Mejorar la calidad de vida. ciente: casa, hospital (urgencias, hospitalización, consultas), escuela..., por lo tanto, la atención a la• Facilitar el aprendizaje de conductas dirigidas crisis en la sala de urgencias y en la de hospitaliza- a reducir los síntomas de la enfermedad me- ción es un eslabón más de la cadena que debe con- diante la utilización de una medicación adecua- figurar una atención integral al asma infantil y que da, la adopción de hábitos de vida adecuados y ha de incluir una acción coordinada entre la Aten- actuar sobre el medio disminuyendo los facto- res desencadenantes del asma. ción Primaria y Hospitalaria con una protocolización común del diagnóstico, de la edu-• Reducir la mortalidad y la morbilidad cación y de la terapéutica.• Hacer las personas menos dependientes de los Ya que en cualquier intervención médica intervie- profesionales. (1) nen aspectos educativos, las visitas a un Centro dePara conseguir estos objetivos es importante im- Urgencias o las hospitalizaciones nos proporcio-plicar en el proceso educativo al mayor número de nan la oportunidad para establecer mecanismos quepersonas y profesionales (médicos, pacientes, pa- lleven a un óptimo control de la enfermedad. Sedres, maestros...) relacionadas con el niño. Todos trata de mejorar los aspectos educativos y de rela-debemos ser educados. ción con el enfermo y su familia.Pero, al intentar iniciar un programa educativo nos La finalidad principal a conseguir en un centro deencontramos con algunos problemas: urgencias sería, además de todos los demás objeti-No encontramos un programa estandard de edu- vos educacionales, la de enseñar planes de ac-cación. El programa es el conjunto de una serie de ción preventiva que redujesen las asistencias aintervenciones educativas, cada una de ellas con las mismas.sus objetivos, recursos, contenidos y método. 71
    • IV Curso para Educadores en AsmaAlgunos ejemplos podrían ser: repaso de la secuen- El análisis de subgrupos no revela diferencias sig-cia de actuación en el domicilio desde que se inicio nificativas en los resultados obtenidos cuando sela crisis (repaso del automanejo de la misma), com- comparan programas extensos vs. únicamente in-probación y corrección si precisa, de la técnica del formación o cuando la intervención se realiza an-Flujo Espiratorio Máximo, y finalmente compro- tes o más tardíamente.(6)bación y corrección, de la técnica de utilización de En el año 2006, se han publicado varios trabajoslos diferentes dispositivos de inhalación. muy interesantes que tratan este tema, destacamos:Así pues, en al ámbito de la Urgencia, si bien qui- 1. Delivering Tailored Asthma Family Educationzás no sea posible desarrollar un programa educa- in a Pediatric Emergency Department Setting:tivo como tal, si puede ser un lugar adecuado don- A Pilot Studyde poder reforzar algunos aspectos importantes delmismo (2). Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, Edward Brooks, A. Chantal Caviness, Susan Pilney,Si realizamos una revisión de la literatura médica Christine Koerner and Charles G. Maciassobre programas de educación en pacientesasmáticos observamos que pocos estudios han eva- Pediatrics 2006;117;135-144luado la educación realizada en un Servicio de ur- En este estudio, los educadores se apoyan en ungencias o durante el seguimiento posterior, o du- programa informático para realizar una instrucciónrante una hospitalización, siendo los resultados ob- individualizada que incluye un plan de acción y untenidos variables (3). resumen de la intervención por escrito. La inter-El estudio de Kelso realizado en Urgencias con vención se centra principalmente en la identifica-una intervención de 1 hora demostró una reduc- ción de problemas que se presentan en el cuidadoción en las visitas posteriores y hospitalizaciones del paciente, en la comunicación con el pediatra de(4). Otro estudio prospectivo y randomizado reali- atención primaria y en el manejo individualizadozado en adultos con asma, en el cual la interven- según la severidad de la enfermedad y losción fue realizada por la enfermera, también ob- desencadenantes.serva una reducción en las visitas a urgencias a las La intervención con el niño y la familia dura unos6 semanas; no obstante en los casos en que la inter- 30 minutos.vención se suplementaba con material con mate- De sus resultados se llega a la conclusión de querial escrito no se observaba un impacto adicional una intervención individualizada en urgencias so-(5). Una revisión de la Cochrane del 2000 sobre bre automanejo del asma demuestra efectos signi-Intervenciones educativas en niños que han asisti- ficativos sobre la autoconfianza de la familia y eldo a un servicio de urgencias por asma realizada seguimiento adecuado del enfermo.(7)por Haby MM, Waters E, Robertson CF, GibsonPG, Ducharme FM y que incluye incluye las ac- 2. Randomized trial of a comprehensive asthmatualizaciones del registro hasta marzo de 1999 con- education program after an emergencycluye que no existen pruebas firmes para apoyar el department visituso de la educación sobre el asma en los niños que Michael D. Brown, MD, et alhan asistido al servicio de urgencias por asma, comouna medida para disminuir las visitas posteriores Ann Allergy Asthma Immunol. 2006;97:44–51.al servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios En este estudio, realizado en adultos y niños, seo las visitas médicas no programadas. Sin embar- obtiene con la aplicación de un programa de edu-go, tampoco hay pruebas de que no sea efectiva o cación una reducción de un 21% de las visitas aque cause daño a los participantes.72 ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL. SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN
    • Marzo / Tenerife 2007urgencias durante los 6 meses siguientes, aunque rriente de confianza con el paciente y su familialos resultados no resultan estadísticamente signifi- que facilite, posteriormente, el llevar a cabo la edu-cativos. Un análisis parcial de los resultados obser- cación.va una mayor reducción (38%) en niños que no es La realización de todo este proceso, aunque parez-suficiente para ser estadísticamente significativa. ca compleja, puede ser tan sencilla como una con-Se concluye que el desarrollo de un extenso pro- versación de la que obtengamos la informacióngrama de educación en el paciente asmático des- deseada. El desarrollo del proceso nos orientará apués de una visita a un centro de urgencias no es la consecución de unas metas u objetivos que se-efectivo en pacientes adultos, aunque podría serlo rán consensuados con los padres y el paciente; es-en niños.(8) tos objetivos serán claros y concretos, y asequibles3. Change in Approach and Delivery of Medical a cada caso particular (14). Care in Children With Asthma: Results From a Multicenter Emergency Department Educational Asthma Management Program BibliografiaRodney B. Boychuk et al. 1. L P Boulet. L’ASTHME: notions de base, éducation, intervention.. Les Presses dePediatrics 2006;117;145-151 l’Université Laval 1997. Canadà.Este programa demuestra que las intervenciones 2. Mario Castro, MD, Asthma education for therealizadas en la sala de urgencias son posibles y frequent emergency department visitor: doesefectivas. (9) it work?. Annals of Allergy, Asthma &En el ámbito hospitalario pocos programas de edu- Immunology; 2006; 97: 5 – 6.cación se han centrado en el paciente asmático. 3. Korta J. Ámbito de la educación. ¿Por qué noGeorge et (10)al demostró una reducción signifi- en urgencias?. www.neumoped.org Revistacativa de las hospitalizaciones y visitas a urgencias Asma y Educación; 3. mayo 2003.después de una intervención educativa dirigida poruna enfermera. En un estudio realizado en una 4. Kelso T, Self T, Rumbak M, Stephens M,muestra de 201 niños, se obtiene una reducción Garrett W, Arheart K. Educational and long-significativa de los reingresos después de una in- term intervention in the emergencytervención educativa centrada en el manejo domi- department: effect on outcomes in adultciliario del asma.(11) Anteriormente, otro estudio indigent minority asthmatics. Am J Emergrealizado en 160 niños obtiene resultados simila- Med. 1995;13:632– 637.res después de la aplicación de un programa edu-cativo junto a un plan de automanejo (12). Recien- 5. Maiman L, Green L, Gibson G, MacKenzietemente, otro trabajo demuestra que una breve in- E. Education for self-treatment by adulttervención realizada por la enfermera en pacientes asthmatics. JAMA. 1979;241: 1919–1922.adultos hospitalizados con antecedente de alta fre- 6. Haby MM, Waters E, Robertson CF,cuentación delos servicios sanitarios demuestra una Gibson PG, Ducharme FM. Interventionsimportante reducción en las readmisiones, pérdida for educating children who have attendedde días de trabajo o escuela y de los costes sanita- the emergency room for asthma. Cochranerios directos e indirectos (13). Database Syst Rev. 2001;(1):CD001290.La llegada a la unidad de hospitalización no es el 7. Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson,momento propicio para iniciar el proceso educati- Edward Brooks, A. Chantal Caviness,vo, pero es una ocasión idónea para crear una co- Susan Pilney, Christine Koerner and Char-Dr. Joan Figuerola. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca. 73
    • IV Curso para Educadores en Asma les G. Macias. Delivering Tailored Asthma programme in children admitted to hospi- Family Education in a Pediatric Emergency tal with acute asthma: a randomized Department Setting: A Pilot Study. controlled study. Thorax. 1997;52:223– Pediatrics 2006;117;135-144 228.8. Brown M, Reeves M, Meyerson K, 12. Wesseldine L, McCarthy P, Silverman M. Korzeniewski S. Randomized trial of a Structured discharge procedure for children comprehensive asthma education program admitted to hospital with acute asthma: a after an emergency department visit. Ann randomised controlled trial of nursing Allergy Asthma Immunol. 2006;97:44 –51. practice. Arch Dis Child. 1999;80:110 –114.9. Rodney B. Boychuk et al. Change in 13. Castro M, Zimmermann N, Crocker S, Approach and Delivery of Medical Care in Bradley J, Leven C, Schechtman K. Asthma Children With Asthma: Results From a intervention program prevents readmi- Multicenter Emergency Department ssions in high healthcare users. Am J Respir Educational Asthma Management Crit Care Med. 2003;168:1095–1099. Program. Pediatrics 2006;117;145-151 14. Maite López García. Educación en el ám-10. George M, O’Dowd L, Martin I, et al. A bito del Hospital. MONOGRAFÍA ASMA comprehensive educational program Y EDUCACIÓN. CURSO PARA EDU- improves clinical outcome measures in CADORES EN ASMA. 3ª EDICIÓN. innercity patients with asthma. Arch Intern Donostia-San Sebastián, 23-25 de Febrero Med. 1999;159: 1710–1716. de 2006.11. Madge P, McColl J, Paton J. Impact of a nurse-led home management training74 ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL. SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE HOSPITALIZACIÓN
    • Marzo / Tenerife 2007 EL PLAN DE ACCION PERSONALIZADO. ¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO? Dra. JM Román Pediatra. Neumólogo - Palma de Mallorca¿Qué es un Plan de Acción? ¿Sirve para algo? Estos datos son reconocidos y validados en las¿Es eficaz? ¿A quien hay que proponerlo? ¿a recomendaciones internacionales que preconizantodos los pacientes? la autogestión como clave del manejo del asmáti- co, con planes individuales, modulables yEl Plan de Acción implica la comprensión de un adaptables a las necesidades de los pacientes.concepto clave en las enfermedades crónicas: elconcepto de autogestión. El Plan de Acción es la modalidad más importante de la puesta en práctica de la autogestión. Es unLa autogestión, base de los planes de acción, , es la documento muy simple que debe determinar uncapacidad de gestionar los síntomas, el tratamien- número de acciones que el paciente debe poner ento, las consecuencias físicas, psico-sociales y el marcha en caso de deterioro de su asma., y porcambio de estilo de vida inherente al hecho de vi- tanto debe ser personalizado y adaptado a cadavir con una enfermedad crónica. paciente en función de la severidad de su asma y de su tratamiento. Es un documento que va a ser En las enfermedades crónicas se considera que el consecuencia de una negociación entre el pacienteenfermo es el mejor conocedor de su enfermedad. y su médico, quienes van a fijar el tipo de plan yNo experto en el sentido médico, ya que no lo sus- las medidas que deben ser tomadas en caso de em-tituye, sino experto en el conocimiento de sí mis- peoramiento.mo. Él sabe, como nadie, lo que le sucede y portanto hay que permitirle esta competencia y otor-garle la confianza. ¿Cuáles son los objetivos de un Plan de Acción? Es imprescindible desarrollar, en todas las enfer- El Plan de Acción es una prescripción médica es-medades crónicas, el concepto de autogestión, ha- crita, detallada e individualizada que responde acer al paciente el centro del tratamiento e intentar cuatro objetivos:desarrollar con el un tratamiento fundado sobre una * enseñar al paciente a reconocer los síntomasalianza y objetivos terapéuticos. que indican un deterioro de su asmaLa «educación terapéutica» o educación del pa- * enseñarle como ajustar su tratamiento frente aciente, comporta un aprendizaje de la autogestión un empeoramiento de sus síntomas o a unadel tratamiento por el paciente, entendiéndose por disminución de sus flujos espiratorios de picoautogestión del tratamiento, el plan de acción por * enseñarle a identificar los signos que prece-escrito, la valoración de los síntomas y la medida den a una crisis grave, para que pueda diri-del flujo máximo espirado. girse con urgencia a un centro hospitalario 75
    • IV Curso para Educadores en Asma* orientarlo para que identifique signos de bron- En la práctica, el Plan de Acción es algo muy sim- quitis infecciosa (fiebre, expectoración verdo- ple. Se considera globalmente que debe constar de sa…) a fin de iniciar un tratamiento antibiótico cuatro partes: apropiado. − evaluar el momento en el que es necesario au- mentar el tratamiento¿Cuáles son los beneficios esperados de un Plan − como aumentarlo concretamentede Acción? − durante cuanto tiempoPara el paciente, va a suponer un mejor control − en que momento sabe el paciente que debede su asma y una mejor calidad de vida, pudiendo llamar al médico o al servicio de urgencias.realizar ejercicios físicos sin presentar dificultadrespiratoria, efectuar actividades cotidianas sin pre-sentar disnea importante, utilizar un broncodilatador ¿En que momento se debe aumentar el trata-en inhalación menos de 3-4 veces por semana, pre- miento y como hacerlo?sentar fluctuaciones de flujos espiratorios de pico Hay dos tipos de criterios para estructurar un planinferior al 15% y flujos espiratorios superiores a de acción: los que están fundados en la clínica y80-85% del mejor valor personal. los que se basan en la medida del soplo.Podrá evitar la aparición de crisis severas o peli- No existen estudios que demuestren la superiori-grosas. Aumentará su autonomía y su sentimiento dad del plan de acción basado sobre los pico-flujosde seguridad ya que en general, el paciente vive con el basado en el reconocimiento de los sínto-con un sentimiento continuo de inseguridad y ame- mas (Charlton et al.1990), por lo que los pacientesnaza permanente, con la idea de que algo puede pueden elegir el método que para ellos sea maspasarle de manera imprevisible. simple.Al sentirse el paciente lejano al médico y a la vez En estudios posteriores, los asmáticos que teníandependiente, el plan le va a permitir hacerse cargo un plan de acción basado sobre la evaluación dede su propia salud, disminuyendo su ansiedad. sus síntomas evolucionaron tan bien como aque-Para el médico, le va a permitir obtener un mejor llos que medían sus flujos-pico (Cóte et all. 1995).seguimiento del tratamiento y tener el convenci- La Revisión Cochrane (2006) deduce que los ni-miento de haber hecho un trabajo personalizado ños que siguieron planes basados en síntomas re-de calidad, ya que el enfermo habrá aprendido a quirieron menor tratamiento urgente por crisis agu-controla mejor su enfermedad. das, comparados con los que recibieron un planSe facilita la comunicación con el paciente, lo que basado en el flujo máximorepresenta una modalidad de alianza, de decisión * Plan de acción basado sobre los flujosconjunta. Para el paciente sentir que el médico le espiratorios de picodeposita su confianza es algo que le satisface y quele fideliza permitiendo que esta relación de con- En la primera visita del paciente, se planificará lafianza que se establece, de lugar a una mejor ob- obtención de sus flujos espiratorios de pico (DEP)servancia de su tratamiento. durante dos a cuatro semanas mediante un aparato portátil (peak-flow) y con un método riguroso.En términos de salud pública, supone la reduc- Después de una inspiración máxima, el pacienteción de complicaciones y de hospitalizaciones oca- debe soplar los más rápido posible (en un golpesionando una reducción del coste sanitario. seco) en el aparato. Repetirá la secuencia tres ve-76 El PLAN DE ACCION PERSONALIZADO. ¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?
    • Marzo / Tenerife 2007ces, reteniendo el mejor de los resultados y regis- durante cinco-diez días (máximo 60 mg) y acudirtrándolos en un gráfico, mañana y tarde. al médico.En una segunda visita, algunas semanas después, Zona Rojase deberá comprobar si es correcto el manejo.. En Sí los síntomas de asma le impiden dormir la no-el curso de esta visita de seguimiento, se evaluará che anterior, habla con dificultad, el efectosí los valores de los flujos espiratorios de pico del broncodilatador dura menos de dos horas, tomarpaciente corresponden a los valores predictivos por inmediatamente prednisona/deflazacort 1-2 mg/kgla edad, sexo y talla. y acudir inmediatamente al servicio de urgenciasSe medirá la fluctuación circadiana de los flujos mas próximo.espiratorios de pico, es decir el valor de los flujos En resumen, los planes de acción contemplan unamañana y noche. El valor máximo de los flujos gran autonomía del paciente y una mejor partici-espiratorios de pico medido por la persona cuyo pación en su tratamiento.asma es estable, será considerado como la referen-cia a partir de la cual se elaborará el plan de acción El paciente necesita criterios muy precisos, ya quebasados sobre los flujos. las generalidades no funcionan y al final los enfer- mos no saben suficientemente que hacer, recurrien-* Plan de acción basado sobre los síntomas do a los servicios de urgencias con simples episo-Ciertos pacientes presentan dificultades para me- dios de asma agudodir sus flujos espiratorios de pico de manera regu-lar. Un plan de acción basado esencialmente sobrelos síntomas puede revelar gran eficacia. ¿Qué implica modificar el tratamiento en un Plan de Acción?Zona Verde. Implica, en general, aumentar los El paciente es capaz de hacer ejercicios físicos broncodilatadores a demanda, pero sobre todo,moderados sin desencadenar distres respiratorio o aumentar los corticoides inhalados, tomarrealizar actividades habituales sin presentar difi- corticoides por vía oral en gotas o comprimidos, ocultad respiratoria. No se despierta por la nochepor síntomas de asma. Utiliza â2 menos de una asociar los dos tipos de corticoides.vez por día (asma moderado a grave) En caso de empeoramiento se pueden aumentarPlan: continua la misma medicación los corticoides inhalados durante un cierto tiempo, en general unos diez días, o tomar corticoides enZona Amarilla. comprimidos, o las dos cosas juntas. Los últimosEl paciente presenta disnea en el curso de sus acti- estudios demuestran que sería más eficaz asociarvidades habituales y está disminuida la tolerancia las dos medidas.al esfuerzo. Utiliza el broncodilatador en inhala-ción mas de una a dos veces por día. Se despiertapor la noche o al amanecer con síntomas de asma. ¿Que pacientes deben beneficiarse de los Pla-Plan: ha de doblar la dosis de corticoide tópico nes de Acción?durante un mínimo de 14 días o hasta que el asma * Pacientes que presentan un asma persistentese estabilice (zona verde) y desean gestionar su propia enfermedadSí 48 horas después de haber doblado la dosis de manteniendo su autonomía.corticoides no mejoran los síntomas, ha de tomar * Pacientes que han sido hospitalizados porprednisona/deflazacort a la dosis de 1mg/kg/día asma agudo.Dra. JM Román 77
    • IV Curso para Educadores en Asma* Pacientes que han recibido al menos una vez, Bibliografía corticoides orales por una exacerbación 1. Côte, J.,A.Cartier,M. Rouleau et al.* Pacientes que presentan un asma inestable « Influence of anasyhma education program including a self-management plan based on PEFR or asthma symptoms monitoring on¿Son eficaces los Planes de Acción? asthma morbidity and patients knowledge ».Estudios actuales muestran que los Planes de Ac- am J Respir Crit Care Med 1955,151: A352,ción son verdaderamente eficaces. A607 Un reciente meta-análisis sobre 36 estudios reali- 2. Sly,MR,Mortality from asthma.J.Allergy cinzado por especialistas de asma australianos, mues- Inmunol 1989,84:421-434tra que cuando los programas de educación están 3. Charlton,I, G.Charlton, J.Bromfield et al.basados sobre la auto-gestión y sobre el Plan de Evaluation of peak flow and syntoms self-Acción, se consigue un impacto mas favorable en management plans for control of asthma intérminos de reducción de hospitalizaciones. general practice. Br.Med.J 1990,301:1359-Un estudio multicéntrico francés en un número im- 1362portante de pacientes, muestra que un programa 4. Bhogal S, Zemek R, Ducharme FM. Planesde educación terapéutica comportando un plan de de acción escritos para el asma en niños.acción personalizado por escrito, permite mejorar Revisión Cochrane, número 4, 2006.el control del asma.. Oxford. Update Software.Así, es necesario que los pacientes sean educadosen el asma y que adquieran las competencias nece-sarias en el manejo de las técnicas de inhalación,técnicas de utilización del pico-flujo e interpreta-ción de las medidas, conocimiento de los medica-mentos que sirven para tratar la crisis aguda o paradisminuir la inflamación bronquial a medio o lar-go plazo.78 El PLAN DE ACCION PERSONALIZADO. ¿UN INSTRUMENTO INSUFICIENTEMENTE UTILIZADO?
    • Marzo / Tenerife 2007 APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA Manuel Praena Crespo Centro de Salud La Candelaria. SevillaLa revisión sistemática con metanálisis de Guevara dad que se presenta episódicamente y solo buscany Wolf sobre el efecto de las intervenciones edu- un tratamiento cuando los síntomas se presentan.cativas para el automanejo del asma en niños y Los pacientes suelen fracasar en el seguimiento deadolescentes concluye en tales programas deben las recomendaciones que el médico hace a pesarformar parte de los cuidados de rutina de niños de que aparentemente van a seguirlas cuando sa-con asma. Esto es porque se constata en el conjun- len de la consulta.to de los estudios que los pacientes mejoran en su Sin embargo el asma no es una enfermedad agudafunción pulmonar, disminuye la morbilidad y la y el control del asma no está en únicamente lasutilización de recursos de salud. manos del médico como cree el paciente o su fa-El centro de salud es el escenario idóneo para dar milia, sino que depende de un esfuerzo coordina-respuesta a este gran volumen de necesidades plan- do por parte de médico y paciente o sus cuidadores.teadas puesto que el pediatra de atención primaria En la actualidad todas las guías de asma incluyenes de fácil accesibilidad, presta una atención conti- la educación del paciente como esencial para con-nuada al niño desde que nace y conoce mejor su seguir el control total de la enfermedad. Un profe-entorno sociofamiliar. El pediatra de Atención Pri- sional que tiene un gran dominio técnico de su tra-maria debe ser el encargado del diagnóstico y se- bajo (incluyendo un diagnóstico correcto y un tra-guimiento integral y el promotor de la educación tamiento actualizado), pero desconoce las venta-en autocuidados configurándose así como el res- jas, los contenidos y la metodología de la educa-ponsable principal del niño y del adolescente as- ción fracasará en su intento de que el pacientemático en colaboración con la Atención Especiali- mejore. Poco se podrá conseguir sin que el pacien-zada para aquellos casos con dificultades para el te se involucre.diagnóstico o el control de la enfermedad. Cuan-do la asistencia al asma se programa u organiza se Para obtener éxito en el control del asma se requie-ponen de manifiesto resultados positivos frente a ren cambios complejos en comportamientos y es-otras áreas no organizadas tilos de vida del niño y su familia:Los pacientes acuden al médico para que este so- • Reducir los factores desencadenantes.lucione «su problema». Asumen que el médico • Monitorizar la función pulmonar.tiene los conocimientos necesarios para aplicar el • Llevar a cabo planes de autocontrol de la en-tratamiento adecuado a su dolencia. Los pacientes fermedad.y su familia entienden el asma como una enferme- 79
    • IV Curso para Educadores en Asma• Tomar a diario medicamentos aún cuando el Qué ocurre en las vías aéreas durante un asma está sin síntomas. ataque de asma• Reconocer un empeoramiento precozmente y 2. Función de los medicamentos. ajustar la medicación de forma apropiada a la • Diferencias entre medicación de control que situación. hay que administrar durante largos perio-• Utilizar adecuadamente los servicios de salud. dos de tiempo y la medicación de alivio o rescate de crisis.• Conseguir una comunicación efectiva entre el 3. Habilidades. médico y los cuidadores de los niños • Enseñanza del uso apropiado de los• Promover un ajuste positivo tanto del niño como inhaladores mediante demostración y com- de otros miembros de la familia a la enferme- probación posterior dad del niño sin que ello perjudique las necesi- • Como emplear las cámaras de inhalación. dades de todos los que intervienen en esta rela- ción. • Como registrar los síntomas y medir el pico de flujo, así como reconocer precozmenteUn programa educativo es un entrenamiento que los signos de empeoramiento del asma.incluye asegurar conocimientos por parte del niñocon asma y su familia, encontrar técnicas que apo- 4. Medidas de control ambiental.yen dichos conocimientos y los transformen en ac- • Tiene que identificar y evitar los factores quetitudes, habilidades, cambios de conducta positi- desencadenan el asma.vos, sentido de responsabilidad y autocuidado. Este 5. Cuando y como tomar la medicación de alivio.autocuidado capacita para tomar decisiones quelleven a resultados terapéuticos adecuados. • Tienen que tener un plan de automanejo por escrito que previamente se le ha explicado. Sin embargo no basta con que el paciente y su fa-OBJETIVOS DE LA EDUCACIÓN EN EL milia conozcan todos estos contenidos educativos.ASMA . Además tiene que ser integrados en su vida diariaLos objetivos de un programa de educación y de tal manera que ellos mismos deciden cuidar deautomanejo son que el niño realice la vida que él y sí mismo con lo aprendido. La educación de pa-su familia deseen con las menores limitaciones y cientes con asma y sus cuidadores debe tender aque ellos sean los principales responsables del con- un modelo de autocuidados basado en estos cua-trol de su asma. El objetivo principal de la educa- tro aspectos:ción en asma para los niños y sus familias es ayu- • Necesidades y aspiraciones de la familiadarles cambiar comportamientos , estilo de vida yel entorno ambiental que rodea al niño, sin que ello • Fortalezas y capacidades de la familiasuponga una amenaza para la familia consiguien- • Ayudas y recursos sociales, ydo . El NAEPP ha recomendado que los cinco men-sajes educativos clave se integren en cada escalón • Comportamiento profesional para proporcio-clínico de los cuidados del asma: nar cuidados.1. Conocer qué es el asma. • Concepto de inflamación y asma en activi- dad.80 APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
    • Marzo / Tenerife 2007FASES EN EL MODELO DE AUTOCON- gramada, la consulta a demanda, la asistencia a unaTROL. crisis. Cada uno de estos escenarios tiene unas ca-El paciente y/o su familia (en el caso de niños pe- racterísticas donde se abordarán contenidos espe-queños) pasa por varias fases antes de tomar la cíficos.iniciativa en el autocontrol del asma: Consulta programada: Aprovechando que se leEstadio 1. Negación del asma. El asma es percibida va a estudiar por síntomas sugerentes de asma lospor la familia como un problema episódico del niño. mismos datos recogidos para la historia clínica se les puede presentar al paciente o sus cuidadoresEstadio 2: Aceptación del asma. La familia reco- para que reconozcan síntomas, desencadenantes ynoce que el niño tiene síntomas entre las crisis de entorno ambiental. También en esta consulta pro-asma; sin embargo, la familia actúa solo cuando el gramada se puede enseñar a confeccionar un dia-niño está con síntomas. rio de síntomas, a medir el pico de flujo o a tomarEstadio 3: Fase de adherencia. La familia se adhie- los inhaladores correctamentere a la medicación preventiva, pero percibe que las Consulta a demanda: Cuando el paciente acudefluctuaciones en el estado del asma representa un por síntomas, se puede valorar qué conocimientosfracaso del tratamiento. ha adquirido para manejar situaciones imprevis-Estadio 4: Control del asma. La familia aplica un tas y como las soluciona. En este momento se leplan de acción cuando cambian los síntomas y dis- puede animar a tomar decisiones si no ha afronta-cute la eficacia del plan de tratamiento con el mé- do los síntomas o bien se le refuerza positivamentedico del niño en las consultas programadas. Ade- cuando toma decisiones adecuadas.más se interesa por todo aquello que puede contri- Asistencia a una crisis de asma. En este caso con-buir a mejorar el control y realiza cambios para viene emplear para yugular una crisis los mismosmantenerlo. medios de tratamiento que tiene el paciente (su pro-Durante el proceso educativo hay que tener pre- pia cámara espaciadora y su broncodilatador desente estas fases para que el educador considere en rescate). Además se le invita a autoadministrarsequé situación está el paciente y no se sienta frustra- el medicamento y se le enseña a comprobar losdo cuando el ritmo del proceso educativo parezca signos de mejoría o empeoramiento por los cualesestancado. puede quedarse en casa o acudir por ayuda médica respectivamente. En la misma anamnesis de la cri- sis se pueden identificar cuales han podido ser losESCENARIOS DE LA EDUCACIÓN EN factores desencadenantes que han intervenido (cau-ATENCIÓN PRIMARIA. sa-efecto cercano). Con esto pretendemos que elLa educación en el asma no se basa en una consul- paciente evite lo que le hace daño y tome decisio-ta diferenciada para impartir educación, sino en una nes de tratamiento.forma de interaccionar con el paciente de modoque con cada contacto pueda recibir información, ELEMENTOS DE LA EDUCACIÓN ENque a su vez pueda utilizar en su propio provecho, AUTOMANEJO.y le sirva para tomar decisiones encaminadas asolucionar sus problemas de salud de los que es Los programas de educación considerados óp-plenamente consciente. Por tanto en todos aque- timos contemplan estos cuatro elementos:llos escenarios por donde pasa el paciente se debe 1. Información: Proporciona información so-realizar educación. Ello comprende la consulta pro- bre el asma y su tratamientoManuel Praena Crespo 81
    • IV Curso para Educadores en Asma2. Automonitorización. Medida del pico de flujo • Diagnóstico alergológico. Acceso a Test in vitro y su registro diario por parte del paciente, así o Prick-test como de sus síntomas y la utilización de trata- • Tratamiento. Guías útiles de práctica clínica ac- miento de alivio. tualizadas.3. Revisiones médicas periódicas: Incluye la va- • Seguimiento y Educación del paciente. Cáma- loración por su médico del control del asma y ras, dispositivos placebos, medidores de FEM, de la medicación con realización de vídeos y espacios adecuados para actividades espirometrías y cambios de tratamiento. grupales.4. Plan de acción por escrito. Es un plan • Formación de profesionales. individualizado hecho con el propósito de que el paciente haga autotratamiento en caso de de- 3. Crear espacios de agenda para consultas pro- terioro de su asma. Estos planes pueden basar- gramadas: se en síntomas o bien en cambios en las medi- a. de pediatría (diagnóstico, seguimiento y edu- das del pico de flujo cación) y b. de enfermería (pruebas funcionales, de diag-ACTIVIDADES A REALIZAR EN ATEN- nóstico alergológico y educación).CIÓN PRIMARIA 4. Reparto de tareas. El equipo pediatra-enfermeraUna vez que hemos asumido la importancia de la repartirá su funciones:educación de pacientes con asma y queremos em- • El pediatra realiza la historia clínica, diagnosti-pezar a trabajar de forma programada nos pregun- ca y clasifica el asma, indica el tratamientotamos ¿Qué pasos tenemos que dar para conse- farmacológico adecuado, estimula su cumpli-guirlo? Es necesario hacer lo siguiente: miento y confecciona un plan individual de1. Conocer la prevalencia de asma en la Zona autocontrol; a la vez educa al paciente y su fa-Básica de Salud. Todo niño con criterios de asma milia en conceptos, procedimientos y actitudes.debe ser diagnosticado, incluido en un programa • La enfermera a su vez, realiza la espirometría,de seguimiento y registrado con un marcador de medición del PEF, Prick test; educa a los pa-asma que sirve para identificar el paciente en las cientes en los conocimientos y habilidades yautoauditorías que, al menos, se deberían hacer una promueve el cumplimiento de las medidas am-vez al año. En ellas se tiene que comprobar si, en bientales y el tratamiento farmacológico. El pesoese periodo, el asma ha estado activa. En ese caso mayor en el proceso educativo es de la enfer-se deben de poner en marcha actividades de eva- mera, pero siempre deben facilitarse mecanis-luación funcional y terapéutica, educación y se- mos de información sobre el paciente no sólo aguimiento. Deberíamos empezar por los pacientes través de la historia, sino compartiendo espa-de mayor gravedad o que consultan con mayor fre- cios comunes de tiempo en consulta para revi-cuencia sar aquellos casos que revistan mayores pro-2. Obtener los recursos materiales necesarios. En blemas.el estudio del asma de un paciente se necesita abor- 5. Adecuación del diagnóstico, tratamiento y se-dar los siguientes aspectos: guimiento a las guías de práctica clínica. Las guías• Diagnóstico clínico. Historia estandarizada clínicas más recomendables son aquellas que si- guen un formato de Medicina Basada en la Evi-• Diagnóstico funcional. Espirómetros.82 APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
    • Marzo / Tenerife 2007dencia (MBE). En nuestro ámbito de trabajo, el animales domésticos. Recomendamos siempreProcesoAsma en la edad pediátrica de la Consejería no fumar en la casa de un niño con asma.de Salud de Andalucía, eligió la Guía Británica • Antecedentes familiares y personales para verporque, tras pasarle el instrumento AGREE, fue la características peculiares de su asma y su posi-mejor valorada entre otras guías importantes pu- ble evolución.blicadas por entonces. Más recientemente se hapublicado la Guía Vasca del Asma con una meto- A continuación, se realiza la exploración y sedología semejante a la Guía Británica. En nuestro piden las pruebas complementarias, segúnpaís cabe destacar la publicación de la Guía Espa- anamnesis y exploración.ñola para el Manejo del Asma (GEMA) y el Con- • Respecto al diagnóstico, se especifica el gradosenso sobre tratamiento de Asma en Pediatría. de asma y se relaciona con su posible causa.6. Autoauditoría de las actividades realizadas. • En los niños mayores de 6 años se solicita unaDebe contemplar indicadores de proceso (cober- espirometría. O se mide la variabilidad del picotura, seguimiento...) y resultados (morbilidad y ca- de flujo o flujo espiratorio máximo (FEM).lidad de vida). • En función de la gravedad se establece el trata- miento. Se da por escrito un plan terapéuticoPROGRAMA EDUCATIVO DESARRO- con: medidas de evitación y medidasLLADO EN NUESTRO MEDIO. farmacológicas.En el centro de salud La Candelaria se desarrolló • En esta primera visita se inicia la enseñanza deun programa educativo. En la figura 1 se muestra aspectos educativos como:un resumen de la secuencia del programa y las ac- o Sospecha o confirmación de la enfermedad,tividades principales. ilustrando a la familia y al paciente sobre el proceso inflamatorio, los tipos de tratamiento prescritos y la función de cada uno.1. Primera visita (duración 45 minutos) o Técnica inhalatoria: cómo usar el inhaladorSe realiza una historia clínica del niño con: escogido, considerando la edad y los gustos del paciente.• Los datos de filiación, edad y riesgo social. o Realización del pico de flujo, si procede.• La clínica, con los síntomas que presenta y los medicamentos con los que mejora. o Suministro del diario de síntomas y pico de flujo e indicaciones de cómo completarlo.• El impacto de la enfermedad, es decir, la fre- cuencia de síntomas durante el día y la noche, o Se escucha y se trata de responder a todas número de despertares nocturnos y días con las preguntas y sugerencias que se hagan o molestia al levantarse. También el número de se posponen para próximas visitas. consultas por asma no programadas y el núme- ro de crisis, así como las visitas a urgencias y 2. Segunda visita los ingresos. Se refleja también el absentismo escolar y la intolerancia al ejercicio. Se realiza unos 15 ó 30 días después de la pri- mera. También es llevada a cabo por el pedia-• También se detallan los desencadenantes sos- tra. pechados y el predominio estacional de los sín- tomas, las características de la vivienda y del • Se valoran las pruebas solicitadas anterior- dormitorio del niño, así como la existencia de mente.Manuel Praena Crespo 83
    • IV Curso para Educadores en Asma• Se comprueba la técnica de inhalación. o Relación entre asma y ejercicio; deportes y• Valoración de la confección del diario de sínto- actitudes recomendados. Ejemplos de gran- mas. des deportistas afectos de asma.• Revisión del tratamiento: los efectos secunda- o Fármacos utilizados en el asma; distinguir rios del tratamiento y sus posibles soluciones. entre broncodilatadores y antiinflamatorios; Se trata de conocer las dudas, preocupaciones escala de colores. y dificultades surgidas respecto al tratamiento o Por qué es mejor usar inhaladores. y las sugerencias del niño y su familia. o Técnicas de inhalación y uso del medidor• Se proporciona por escrito un plan de actua- de pico de flujo. ción ante una crisis según el reconocimiento de • Coloquio con repaso de los mitos del asma síntomas o FEM: qué medicamentos debe to- mar al comienzo de una crisis y la necesidad de tratar ésta lo antes posible. el suministro de este 4. Revisión de enfermería material se realiza de forma individualizada, • Se revisan los diarios de seguimiento que los contando con las necesidades de cada niño y la pacientes rellenan en su domicilio. compresión de su familia. • En segundo lugar, se anotan los resultados de• También se da por escrito información para el las espirometrías realizadas y los picos de flujo profesor, sobre la naturaleza de la enfermedad que el paciente recoge. y la medicación que el niño toma. • También se registra el tratamiento seguido has-• Si el niño realiza deporte o educación física se ta ese momento, tanto el de crisis como el de entrega otra hoja informativa relativa a esta ac- mantenimiento. tividad. • A continuación se comprueba la técnicaDespués, el pediatra los cita para la próxima acti- inhalatoria, puntuando la correcta ejecución devidad del programa: cada paso. • En las revisiones también se recogen las res-3. Actividad grupal puestas de los pacientes o sus familiares a 8A ella asisten, unos 8-10 parejas de niños y cuestiones relativas a conocimientos sobre elcuidadores. La actividad consta de dos partes: manejo de los inhaladores.•· Proyección de un vídeo educativo de anima- • Por último, en la revisión de enfermería, se fa- ción, en cuya realización participaron niños del cilita el material necesario para llevar a cabo el Centro de Salud. En este audiovisual se expo- diario en casa. nen los siguientes contenidos sobre asma: o Concepto; se explica qué ocurre en los bron- 5. Automanejo quios de un niño con asma y la diferencia Es la fase de aprendizaje óptimo. Se trata de que el entre inflamación y broncoconstricción. niño y su familia cuenten con un mayor grado de o Los síntomas de asma: tos, sibilancias, fati- autonomía, mediante la comprensión de cada si- ga... tuación clínica y la toma de decisiones adecuadas. o Desencadenantes más comunes y cómo evi- El paciente y su entorno forman parte del «equipo tarlos. terapéutico», participando activamente en él. Esta84 APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
    • Marzo / Tenerife 2007fase se propone siempre teniendo en cuenta la ca- • Estudio con grupo de comparación no equiva-pacidad de comprensión y el nivel de motivación lente: Con otros 87 niños de la misma área hos-de la familia, así como la edad del niño. Se fomen- pitalaria, que no asistían regularmente a sesio-ta la toma de decisiones por parte de la familia nes programadas de educación en asma. Como resultado del estudio antes-después hemos6. Asistencia a escuela concluido que los niños que han participado en el programa de educación y automanejo, han mejo-Les comentamos que hay que conseguir que el niño rado significativamente en:acuda a la escuela diariamente; el niño no debepermanecer en el domicilio más que en los episo- − Un decremento en el número de días con sínto-dios de reagudización moderados o graves, duran- mas a lo largo de la jornada,te los días que el niño requiera reposo. En cuanto − Una disminución de los despertares nocturnos,mejore su función respiratoria debe acudir al cole- − Decremento del número de exacerbaciones quegio. requieren corticoides orales. − Disminución de las visitas a urgencias,7. Actuación frente al ejercicio físico y el − Disminución de ingresos hospitalarios,deporte − Disminución de absentismo escolar.Se explica que todos los niños asmáticos debenrealizar habitualmente ejercicio físico. En algunas − Mejoraron la técnica de inhalación con el dis-ocasiones limitarán su actividad hasta que su fun- positivo MDI.ción pulmonar mejore pero sólo durante las crisis. Como resultado del estudio de comparación noLa aparición de síntomas tras el esfuerzo es un sig- equivalente: El grupo de niños de nuestro Centrono de que el asma no está bien controlada y requie- de Salud mostró un mejor conocimiento respectore cambios terapéuticos, hasta que el niño pueda a aspectos teóricos de la enfermedad y de la medi-realizar el ejercicio físico habitual sin presentar sín- cación, valorado a través de 8 cuestiones: Recono-tomas. cer los síntomas que sugieren asma, distinguir en-Se informa de que deberá tener en cuenta unas tre la medicación de rescate y la de mantenimien-normas mínimas: no hacer ejercicio con tos y pi- to, si la aplica correctamente etc.tos, iniciar siempre el ejercicio con calentamiento − Los niños que recibieron educación demostra-progresivo, tomar la medicación (si está prescrita) ron un automanejo más adecuado de situacio-antes de iniciar el ejercicio. nes frecuentes a las que se enfrenta un asmáti-También se orienta a los padres hacia los deportes co. Para medir este manejo los niños y sus fa-más adecuados según las características del asma milias respondieron a un cuestionario donde sede su hijo. formulaban cuestiones relativas a las infeccio- nes, al ejercicio y a las crisis. Nosotros puntuamos las respuestas a cada de estos su-EVALUACIÓN puestos.Hemos realizado una valoración del programa que − Se objetivó que las familias intervenidas,se lleva a cabo en el Centro de Salud Candelaria, tenían menos prejuicios y creencias erróneascon dos estudios: en torno al asma. Para comprobarlo, se rea-• Estudio antes-después: Consigo mismo antes y lizó un cuestionario donde se abordaban después del programa (n-85).Manuel Praena Crespo 85
    • IV Curso para Educadores en Asma cuestiones sobre la posible herencia del asma, También observamos una relación significativa en- su relación o no con la alergia, si puede influir tre la existencia de riesgo social y el abandono de en el crecimiento del niño, por qué es mejor nuestro programa. El 33,3% de los niños de riesgo usar inhaladores, si éstos son peligrosos, si es abandona el programa vs. el 10,3% de los asmáticos útil la llamada medicina alternativa, si se deben que abandonan sin presentar riesgo social. vacunar de la gripe etc.La mayoría de estas preguntas fueron mejor res-pondidas por los niños que participaron en las se-siones de educación. Figura 1 . Secuencia del Programa de Educación86 APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
    • Marzo / Tenerife 2007BIBLIOGRAFÍA 9. Scottish Intercollegiate Guidelines Network1. Guevara JP, Wolf FM, Grum CM and Clark and The British Thoracic Society. British NM. Effects of educational interventions for Guideline on the Management of Asthma. self management of asthma in children and Thorax 2003; 58 (Suppl I). adolescents: systematic review and meta- 10. ProcesoAsma en la edad pediátrica. Consejería analysis. BMJ 2003;326;1308-1309 de Salud, 2003. Plan de Calidad de la2. Martos Fernández A. Evaluación del progra- Consejería de Salud. Gestión por procesos ma de educación para niños asmáticos en el integrados. [Fecha de consulta 12 Diciembre centro de salud La Candelaria (Sevilla). Tesis 2006]. Disponible en doctoral leída 14 de Marzo 2.003. Facultad de http://www.juntadeandalucia.es/salud/proce- Medicina de Sevilla. sos/documentos.asp?idp=1083. Irwin RS, Richardson ND Patient-Focused 11. Guía Española para el Manejo del Asma . Dis- Care. Using the Right Tools. Chest 2006; ponible en www.gemasma.com (Fecha de ac- 130:73S-82S. ceso 12/12/2006).4. Díaz Vázquez CA, Alonso Bernardo LM, 12. Guía de Práctica Clínica sobre Asma. García Muñoz MT. Programa del niño asmá- Osakidetza / Servicio Vasco de Salud. 2005 tico. Ministerio de Sanidad y Consumo. 13. Busquets Monge RM, Escribano MontanerA, INSALUD. 1.996. Fernández Benítez M, García-Marcos L,5. Alba F, Madrilejos R, Gimeno J, Gonzalez M. Garde Garde J, Ibero Iborra M. Consenso Evaluación del impacto de un programa de sobre tratamiento del asma en Pediatría. An atención al niño asmático sobre la calidad de Pediatr (Barc) 2006; 64: 365 – 378. la prescripción de fármacos antiasmáticos. 14. Zimmerman BJ, Bonner S, Evans D, Mellins Aten Primaria 1995;16: 33-7. RB. Self-regulating childhood asthma: a6. The AGRRE Colaboration. AGREE developmental model of family change. Health Instrument Spanish version, disponible en Educ Behav. 1999 Feb;26(1):55-71. www.agreecollaboration.org (Fecha de acce- 15. Gibson PG et Boulet LP. Role of Asthma so 12/12/2006). Education. In FitzGerald JM, Ernst P, Boulet7. Global Initiative for Asthma (GINA). Global LP, O’Byrne PM. Evidence-Based Asthma Strategy for Asthma Management and Management. 2001 B.C. Decker Inc. Prevention. NHLBI/WHO Workshop Report. Hamilton. London National Heart, Lung and Blood Institute. 16. Bhogal S, Zemek R, Ducharme FM. Planes National Institutes of Health. Bethesda, MD, de acción escritos para el asma en niños (Re- U.S. NHLBI. Publication Number 02-3659, visión Cochrane traducida). En: La Bibliote- 2006. Disponible en: www.ginasthma.com ca Cochrane Plus, 2006 Número 4. Oxford:8. National Institutes of Health. National Heart, Update Software Ltd. Disponible en: http:/ Lung, and Blood Institute. Expert Pannel /www.update-software.com. Report 2. Guidelines for the diagnosis and 17. Toelle BG, Ram FSF. Planes de tratamien- management of asthma. NIH Publication No. to personalizados escritos para el asma en 02-5075. Updates the NAEPP Expert Panel niños y adultos (Revisión Cochrane traduci- Report 2 (NIH Publication No. 97-4051). Dis- da). En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2006 ponible en www.nhlbi.nih.gov .Manuel Praena Crespo 87
    • IV Curso para Educadores en Asma Número 4. Oxford: Update Software Ltd. Dis- 19. Domínguez B, Lora A, Fernández C, Praena ponible en: http://www.update-software.com. M, Montón JL. Educación sanitaria y asma.18. Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, En: Cano A, Díaz CA, Montón JL (ed). Asma Cates CJ. Intervenciones educativas para el en el niño y adolescente. 2004. Ergón . Ma- asma infantil (Revisión Cochrane traducida). drid. En: La Biblioteca Cochrane Plus, 2006 Nú- 20. Praena M. Educación grupal en el asma. En: mero 4. Oxford: Update Software Ltd. Dispo- Cano A, Díaz CA, Montón JL (ed). Asma en nible en: http://www.update-software.com. el niño y adolescente. 2004. Ergón . Madrid.88 APLICACIÓN DE UN PROGRAMA EDUCATIVO EN ATENCIÓN PRIMARIA
    • Marzo / Tenerife 2007 EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO. CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA R.G. Suárez López de Vergara1, A. Callejón Callejón2, M. Dorta Suárez 1 Coordinadora del Grupo de Tabaquismo de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica, Centro de Salud Finca España. 2 Dpto. Pediatría Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria. Santa Cruz de Tenerife. El tabaquismo ha suscitado una progresiva y En relación al Asma, que es la patología desa-creciente polémica en la comunidad científica, des- rrollada en este curso de educadores, se ha obser-de que a mediados del siglo pasado, en la década vado en los últimos años, un rápido incrementode los cincuenta, se demostró la asociación entre el del número de niños asmáticos, lo que sugiere quehábito de fumar y el cáncer de pulmón, tras la pu- la contaminación medioambiental podría jugar unblicación de tres importantes estudios1-3. papel importante en el desarrollo de la enferme- dad, y aunque se barajan muchas hipótesis so- La epidemia que produce el consumo del taba- bre su etiología, ésta aún no ha sido del todoco ha seguido avanzando, y la situación actual po- establecida4.dría resumirse del siguiente modo: También se ha investigado acerca del efecto que• Continúa muy arraigado en la población el con- tiene la exposición al humo del tabaco sobre la evo- sumo del tabaco. lución del Asma infantil5, observando que existe• No existe una conciencia colectiva para lograr un incremento de la prevalencia de sibilancias, tos una adecuada prevención, ya que la magnitud y flemas en la infancia, y que puede actuar como del problema no es percibida por la opinión desencadenante de las reagudizaciones asmáticas. pública, aunque con las nuevas normativas y Sin embargo, no está suficientemente demostrado campañas institucionales, este aspecto se va que la exposición al humo del tabaco incremente modificando lentamente. el riesgo para desarrollar Asma4. Gilliland et al.6 encontraron correlación entre la exposición• Ha disminuido la incorporación al hábito de fu- intrauterina al humo del tabaco, sin posterior ex- mar tabaco en el adulto, sin embargo los jóve- posición tras el nacimiento, con una serie de varia- nes siguen incorporándose a este hábito tóxico. bles relacionadas con el diagnóstico y la evolución Hoy día, se tiene bien establecido que el taba- desfavorable de Asma, y concluyen que el hábitoquismo es una drogadicción producida por el con- tabáquico de la madre durante el embarazo,sumo regular de tabaco, siendo además uno de los incrementa la frecuencia del diagnóstico de Asmaprincipales problemas sanitarios en el mundo oc- y sibilancias durante la infancia. Sin embargo, lacidental. exposición habitual al humo del tabaco ambiental se asocia con sibilancias, pero no con mayor Las enfermedades causadas por el tabaquismo número de diagnóstico médico de Asma.en la infancia, pueden ser consecuencia de la ex-posición al humo de tabaco antes o después del Gilliland et al.7 evaluaron también la influen-nacimiento. cia del tabaquismo materno durante el embara- 89
    • IV Curso para Educadores en Asmazo y la posterior exposición al humo del tabaco Por otra parte, el efecto del tabaquismo de los pa-ambiental, sobre la función pulmonar de los niños dres, ejerce una doble influencia en sus hijos: losno fumadores, y objetivaron que la exposición induce a ser futuros fumadores al servirles de mo-intrauterina al tabaco materno, se asociaba con una delo, y los expone al humo del tabaco de una for-reducción en los valores de algunos parámetros ma continuada, convirtiéndolos en fumadores pa-funcionales, principalmente los relacionados con sivos.los mesoflujos correspondientes a la pequeña vía Los hijos de menor edad son los que sufren unaérea. Asimismo, se ha observado relación dosis- mayor riesgo por este consumo, debido a la inma-respuesta entre el número de cigarrillos fumados durez de su aparato respiratorio. Esta mayor inci-por los padres y el tiempo de duración del hábito dencia de patología respiratoria, guarda relacióntabáquico de los mismos, con la severidad de los sobre todo con el tabaquismo materno, pues es lasíntomas de Asma en el niño8. madre la que está más en contacto con el niño, encontrándose también una mayor incidencia de Por otra parte, la adolescencia constituye la eta- patología respiratoria en los niños de mayor edadpa con mayor riesgo para iniciarse en el abuso de fumadores pasivos, en relación a los no expuestossustancias tóxicas. Este periodo, marcado por una al tabaco6,7,11-15.necesidad de cambio y de posterior consolidación Por todo lo referido, es importante que desde lade la propia identidad, está sujeto a múltiples ten- edad pediátrica se realicen intervenciones sobre elsiones que inducen a un sector de los adolescentes hábito de fumar de los padres, para favorecer ela introducirse en el camino de las toxicomanías. abandono del mismo, o al menos que no fumen en El inicio del hábito de fumar tiene lugar duran- el entorno del niño. Asimismo, habrá que realizarte la infancia y la adolescencia, y las repercusiones la prevención para evitar el inicio del consumo por parte del adolescente, y en el caso de que se hayasobre el estado de salud, van a ser muy importan- introducido, efectuar actuaciones que logren eltes a lo largo del desarrollo del niño, del adolescen- abandono del hábito.te y del adulto, por ello las medidas de prevenciónhan de comenzar precozmente en estas edades in-fantiles, dado que sólo un 10% de los fumadores CARACTERÍATICAS DE LA INTER-han comenzado su hábito en la edad adulta9. Ade- VENCIÓN TABÁQUICA EN PEDIATRÍAmás, es suficientemente conocido que resulta máseficaz evitar que los niños y adolescentes se ini- Los modelos de intervención frente al tabaco tie-cien en el tabaquismo, que intentar cambiar la de- nen como objetivos:pendencia de los adultos fumadores. • Impedir el inicio del consumo El hábito tabáquico y las expectativas de fumar • Retrasar la edad de inicio del consumoen el futuro de un adolescente, están relacionadascon el número de fumadores que hay en su entor- • Limitar el acceso a esta sustancia adictivano (sobre todo de sus padres). Por ello, ayudar a • Educar para que el adolescente sea capaz delos adultos y jóvenes fumadores a abandonar el mantener una postura firme frente a esta drogahábito, contribuye no sólo a la salud de éstos, sino • Modificar las condiciones del entornotambién a prevenir el inicio del tabaquismo en los socioculturaladolescentes. Además, en los últimos años, los • Proporcionar alternativas de vida saludableestudios realizados sobre el consumo de tabacoentre los jóvenes, demuestran una elevada preva- Los Pediatras y Enfermeros dedicados a la aten-lencia en niños y adolescentes, con un aumento ción del niño, tenemos un amplio campo de actua-del mismo sobre todo en el sexo femenino10. ción sobre el tabaquismo, que abarca desde el ini-90 EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
    • Marzo / Tenerife 2007cio de la gestación, conjuntamente con los cualquier patología, debemos iniciar nuestra actua-Ginecólogos y Centros de seguimiento de la mujer ción frente al tabaco.embarazada, efectuando medidas de protección al En la apertura de la Historia clínica se debe con-feto, potencialmente fumador pasivo de sus padres. signar el hábito tabáquico de la familia. En el periodo de lactante, preescolar y esco- Ante la presencia de fumadores en el ambientelar, asistimos a una progresiva relajación por familiar del niño, hay que dar mensajes educati-parte de los padres fumadores, en no guardar vos y provocar la suficiente motivación que a suun ambiente exento de humo de tabaco en el vez, induzca al fumador, la acción de intentar de-entorno del niño. Por lo tanto, debemos refor- jar de fumar, siendo este conjunto de actuación lozar la actitud de la familia frente a esta droga, que recibe el nombre de Intervención mínima.por ser ella la que tiene mayor capacidad deinfluencia en el niño: fijando modelos, estable- Se sabe que cualquier intervención, que el médicociendo ejemplo y señalando normas, que el niño realice de tabaquismo sobre sus pacientes es efi-va aprendiendo. La actitud que tengan los pa- caz, pero si ésta se adecua a las características indi-dres, hermanos y familia frente al tabaco, es la viduales de cada fumador, su eficacia y eficienciareferencia inicial que tiene el niño, y determina aumentará16.conductas futuras. En los padres fumadores hay que realizar el De este modo, nuestra primera actuación debe diagnóstico del hábito tabáquico, su intensidadiniciarse dentro de la propia familia, siendo pri- y su grado de dependencia, a través del Test demordial para disminuir la incidencia de patologías Fagerström breve (Tabla 1), así como el tiempoasociadas al tabaquismo pasivo. transcurrido como fumador, apuntándolo en la his- toria. No olvidemos preguntar lo mismo de otros En la preadolescencia y adolescencia, la inter- miembros de la familia, que se hacen cargo delvención debe ir encaminada a reforzar las actitu- paciente y conviven con él de modo habitual.des de la familia frente al tabaquismo, así comoincrementar campañas de divulgación que eviten Tabla 1. Valoración de la dependenciael inicio del hábito tabáquico en la adolescencia, y tabáquica. Test de Fagerström brevepromover mecanismos que motiven el abandono,en aquellos jóvenes que ya se hayan iniciado el 1. ¿Cuántos cigarrillos fuma cada día?consumo. Más de 30 (3 puntos) Recordemos que en nuestro país, la tolerancia De 21 a 30 (2 puntos)familiar ante el tabaco es elevada, observando que De 11 a 20 (1 punto)el 45.5% de los niños son fumadores pasivos, yque no hay restricciones al consumo del tabaco en 10 (0 puntos)el 30.8% de los hogares15, y que la prevalencia detabaquismo en los adolescentes es mayor cuando 2. ¿Cuánto tiempo pasa entre que sefuma algún miembro de la familia. levanta y fuma el primer cigarrillo? Hasta 5 minutos (3 puntos) De 6 a 30 minutos (2 puntos)¿CUÁNDO Y CÓMO INICIAMOS LA De 31 a 60 minutos (1 puntos)ACTUACIÓN ANTITABÁQUICA EN Más de 60 minutos (0 puntos)LA FAMILIA? Sumar la puntuación de las dos preguntas. Valora- Desde la primera visita del paciente, tanto en la ción: 5-6 puntos dependencia alta, 3-4consulta del niño sano, como en la consulta por puntosdependencia moderada, 0-2 dependencia bajaR.G. Suárez López de Vergara, A. Callejón Callejón, M. Dorta Suárez 91
    • IV Curso para Educadores en Asma A continuación, efectuamos sobre ellos una in- En sucesivas consultas, reforzamos la informa-tervención mínima: ción de los perjuicios del tabaco y la personaliza-• Damos información concisa sobre el tabaco y mos en relación con la salud de su hijo o con la valoramos la disponibilidad para el cese del há- patología que éste presente. En este momento, los bito tabáquico. Debemos evitar la confronta- Pediatras deberíamos tener a nuestra disposición ción en aquellos casos en que observamos una un método analítico específico de marcador de firme negativa a recibir el conocimiento, humo del tabaco (cotinina o CO espirado), para poder determinar en la consulta de modo rápido, y• Indicamos el perjuicio del tabaco para su hijo, dar un dato objetivo al paciente de su situación como y la necesidad de que no fume dentro del fumador, que sirva de motivación para el cese del domicilio, ni en espacios abiertos cuando se hábito tabáquico. encuentre con el niño. Hay que recordar que las modificaciones de con-• Dejamos una puerta abierta, para que en su- ducta del fumador, se realiza a través de cambios cesivas consultas, podamos indicar cómo y discretos18, que establece 5 ó 6 estadios por los que cuándo pasar a la acción. puede ir transcurriendo hasta lograr la condición El consejo debe ser breve (menos de 3 mi- de abandono. Es importante que se investigue ennutos) y firme, acompañado de entrega de fo- el fumador la fase de abandono en la que se en-lletos con instrucciones para dejar de fumar. cuentra, para así poder instaurar el tratamiento más adecuado a cada paciente, y también la motiva-No hay que olvidar que la deshabituación ción para este abandono. Para este fin, existen unastabáquica es un proceso lento, que pasa por una recomendaciones específicas en un Documento deserie de fases. En primer lugar, lo que se intenta es Concenso19, que establecen las pautas a seguir anteconseguir un cambio de actitud del fumador hacia cada fumador.su concepto de tabaco, y así llegar a lograr unamodificación de la conducta. Sabemos que la difi- En nuestra consulta de pediatría, podemos en-cultad para dejar de fumar está en función de dos contrarnos con distintas actitudes en los padres, enparámetros fundamentales: la dependencia relación con su hábito tabáquico:nicotínica y la motivación que el fumador tenga 1. Si observamos una actitud positiva para dejarpara dejar el consumo de tabaco. de fumar, le cuestionaremos sobre si esa intención El número de mensajes que se dan al padre o de dejar de fumar será pronto, en el próximo mes,madre fumadores, sobre el riesgo de la exposición en caso negativo nos encontramos ante un fuma-al humo del tabaco por parte del niño, debe tam- dor en una fase de contemplación, en este casobién ser reducido, de 1 a 3 como máximo, pero es trataremos de averiguar las razones que tiene paraimportante que se realicen al inicio de la interven- dejar de fumar, pero también preguntaremos sobreción y se refuercen al final de la misma. Deben ser los obstáculos que presenta este abandono. Apro-mensajes que produzcan reacciones de autoestima vechamos el momento para darle folletos informa-(padres responsables), de protección al niño (com- tivos, y guía para dejar de fumar, con lo que trata-promiso en la salud del niño y la familia), no obs- mos de aumentar su motivación. Si el fumador nostante, de debe tener precaución con la inclusión de indica que sí está dispuesto a dejar de fumar en elmensajes que induzcan al miedo como factor de próximo mes, éste se encuentra en una fase de pre-motivación (compromiso de la salud del niño, que paración, y a parte de alegrarnos y felicitarle, de-se pueda encontrar afectada), puesto que puede bemos darle folletos informativos y encauzarlecrear conflictos de culpabilidad17. hacia su Médico de Familia o a la Unidad de Taba-92 EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
    • Marzo / Tenerife 2007quismo del adulto, para introducirle en los planes ¿CUÁNDO Y CÓMO INICIAMOS LAde deshabituación tabáquica, que requieren el se- ACTUACIÓN ANTITABAQUICA DES-guimiento del Neumólogo (Figura 1). Nuestra mi- DE EL NIÑO AL ADOLESCENTE?sión será la de efectuar una intervención mínima y El pediatra debe tomar una actitud frente alreforzar los criterios de la Unidad de Tabaquismo. tabaco y actuar de forma directa sobre el niño,2. Si observamos una actitud negativa para de- mediante mensajes de educación sanitaria parajar de fumar, este padre o madre se encuentra procurarles herramientas de utilidad, que lesen una fase de precontemplación. Actuaremos ayude a contraponer las presiones sociales.dándole información sobre el tabaco, No nos debemos olvidar de la protección delresaltándole los beneficios para dejar de fumar, recién nacido, cuando la madre fumadora queque se individualizarán según las característi- logró una cesación del hábito durante la gesta-cas de cada uno. ción, se incorpora de nuevo al mismo tras el En el caso de padres no fumadores, debemos nacimiento del niño. En este momento debería-realizar una intervención que les refuerce y motive mos actuar con rapidez según la pauta descritapara lograr un ambiente sin humos dentro del do- para los padres fumadores.micilio y en el entorno del niño. También, investi- Desde la etapa preescolar y escolar, motiva-garemos la posible exposición al humo del tabaco remos al niño a que se aleje de ambientes conpor parte del niño, en otros ambientes en que pue- humo del tabaco, explicándoles de modo sen-da estar habitualmente: cuidadores, otros cillo, los perjuicios que éste puede ocasionarleconvivientes etc. potenciando un ambiente libre de a sus vías respiratorias.humo de tabaco.Figura 1. Etapas de cambio del fumadorR.G. Suárez López de Vergara, A. Callejón Callejón, M. Dorta Suárez 93
    • IV Curso para Educadores en Asma En la preadolescencia y adolescencia, nos en- lescente a dejar de fumar30, observándose que cuan-contramos con que ya tienen elaborado los mode- do en la práctica diaria, se registra un adolescentelos de conducta a seguir. Sabemos que aquellos como fumador, el consejo antitabaco efectuadoque han convivido durante su desarrollo con fu- sobre él, es menor del esperado31. Incluso se hamadores en su domicilio, la incidencia de tabaquis- comprobado, que los Médicos de Familia fueronmo activo en la adolescencia es superior que cuan- más eficaces en promover la interacción del cesedo los padres no fuman, incrementándose esta po- de fumar comparado con Pediatras, hecho que pue-sibilidad cuanto mayor sea el número de fumado- de ser debido probablemente al mejor conocimientores en el domicilio11, puesto que han servido de de las guías antitabaco por parte de los Médicos demodelo durante largo tiempo y porque también, se Familia32.encuentran en un situación de «dependencia cró- También es importante desarrollar programas,nica» del tabaco, al ser fumadores pasivos de sus en esta franja de edad, para encauzar una serie depadres durante muchos años20, 21. No olvidemos variables psicosociales en el adolescente, en lostambién, que el cigarrillo es utilizado por los jóve- que se debe incorporar a la familia para lograr esenes como vía para la introducción en otros hábitos apoyo tan necesario para el adecuado desarro-tóxicos11. llo del adolescente. En el adolescente fumador, sería el Pediatra- Las distintas fases de actuación para el ado-Neumólogo o el Pediatra de Atención Primaria, el lescente fumador incluirán:que se debería encargar el seguimiento del mismo. 1. Fase o etapa de conocimiento: informaciónEl modo de actuación inicial sería el diagnóstico dirigida a explicarle los efectos perjudicia-del grado de dependencia nicotínica, con el Test les del tabaco, así como la composición delde Fagerström (Tabla 2) y la valoración del nivel cigarrillo.de motivación para dejar de fumar (Test deRichmond)22. A continuación lo clasificaremos se- 2. Fase: valorar la actitud frente al tabaco y lasgún el grado de dependencia, para poder efectuar barreras que existen para su abandono.una actitud terapéutica 3. Fase: se aporta información escrita (folletos in- Existen trabajos de investigación en los que se formativos, guías, cursos interactivos), se le brin-evalúan la efectividad de los programas de da apoyo psicológico para la corrección de con-deshabituación tabáquica en adolescentes, que pue- ductas adictivas, y se le aporta tratamientoden incluir: intervención con consejo antitabáquico, farmacológico si lo requiere, según el grado deincentivar la capacidad personal, control del estrés, dependencia nicotínica.corrección de pensamientos distorsionados, inter- 4. Fase: reforzar comportamiento de abandono delvención informatizada, programas interactivos a tabaco, estimulando para que continúe en la si-través de internet, plan individualizado de trata- tuación de exfumador ya lograda.miento antitabaco, con controles telefónico o depresencia física, así como seguimiento a largo pla- Los trabajos de intervención sobre los padreszo durante un número de años, en los que se logra fumadores en pediatría son escasos, en ellos se hauna abstinencia, que oscila entre 6 meses y 2 años. observado que una intervención mínima destinadaEsta abstinencia es superior en el grupo interveni- al abandono del tabaquismo y realizada durante lado, en relación a la tendencia natural que presenta consulta del niño, puede ser un método eficaz parael adolescente para dejar de fumar23-29. llegar a los fumadores, que de otro modo, es poco No obstante, se ha objetivado una muy baja in- probable que acudan a su médico para dejar deformación por parte del médico para inducir al ado- fumar 33-36.94 EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
    • Marzo / Tenerife 2007 Por todo ello, debemos dejar de ser Pediatras lescencia, puesto que somos nosotros los que man-expectantes y tomar una actitud activa frente al ta- tenemos un contacto estrecho y continuado tantobaco en el niño, desde el nacimiento hasta la ado- con el niño, como con su familia.Tabla 2. Test de Fagerström simplificado. Medición de la dependencia física. Valora el grado de dependencia de la nicotina en una escala de 0 a 10 puntos ¿Cuánto tiempo pasa entre que se levanta ¿Cuántos cigarrillos fuma al día? y se fuma su primer cigarrillo? Menos de 10 cigarrillos ............. 0 puntos Hasta 5 minutos ...................... 3 puntos Entre 11 y 20 cigarrillos. ........... 1 punto De 6 a 30 minutos ................... 2 puntos Entre 21 y 30 cigarrillos ............ 2 puntos De 31 a 60 minutos ................. 1 punto Más de 30 cigarrillos. ................ 3 puntos Más de 60 minutos .................. 0 puntos ¿Fuma más durante las primeras horas ¿Encuentra difícil no fumar en lugares después de levantarse? donde está prohibido? Si. ............................................. 1 punto Si. ........................................... 1 punto No ............................................ 0 puntos No ........................................... 0 puntos ¿Fuma aunque esté tan enfermo que tenga ¿Qué cigarrillo le costará más dejar de fu- que estar en la cama? mar? Si .............................................. 1 puntos El primero de la mañana .......... 1 punto No ............................................ 0 puntos Cualquier otro ......................... .0 puntos TOTAL .................................. PUNTOSPuntuación menor o igual a 4: baja dependencia de la nicotinaPuntuación con valores entre 5 y 6: dependencia mediaPuntuación igual o superior a 7: alta dependencia de la nicotina.BIBLIOGRAFÍA1. Wynder EL, Graham EA. Tabacco smoking 4. Committee the assessment of Asthma and as a possible etiological factor in indoor air. Clearing the air: asthma and bronchiogenic carcinoma. JAMA indoor exposures. Washington, DC: 1950;143:329-36. National Academy of Sciences;2000.2. Levin ML, Goldtein H, Gerhard PR. Cancer 5. Cook DG, Strachan DP. Health effects of and tobacco smoking: preliminary report. passive smoking: Parenteral smoking and JAMA 1950;143:336-8. prevalence of respiratory symptoms and3. Doll R, Hill AB. Smoking and carcinoma asthma in school age children. Thorax of the lung: preliminary report. Br Med J 1997;52:1081-94. 1950;2:739-48.R.G. Suárez López de Vergara, A. Callejón Callejón, M. Dorta Suárez 95
    • IV Curso para Educadores en Asma6. Gilliland FD, Li Y, Peters JM. Effect of ma- cia. Estudio Neumoair: Actitudes de los pa- ternal smoking during pregnancy and dres de hijos asmáticos frente al consumo environmental tobacco smoke on asthma del tabaco. An Pediatr 2005;62(1):70. and wheezing in children. Am J Respir Crit 15. Proyecto Neumoair: Restricciones Care Med 2001; 163:429-36. tabáquicas en los hogares. Objetivación7. Gilliland FD, Berhane K, McConnell R, mediante cotinina urinaria. Altet Gómez Gauderman WJ, Vora H, Rappaport EB et MN y Grupo de trabajo sobre Tabaquismo al. Maternal smoking during pregnancy, en la Infancia de la Sociedad Española de environmental tobacco smoke exposure and Neumología Pediátrica. An Pediatr childhood lung function. Thorax 2006;64(1):58. 2000;55:271-6. 16. Fiore MC, Bailey WC, Cohen SJ, Dorfman8. Malveaux FJ, Fletcher-Vincent SA. SF, Goldstein MG, Gritz ER, et al. Treating Environmental risk factors of childhood tobacco use and dependence. Clinical asthma in Urban Centres. Environ Health practice quideline. Rockville, MD:US Perspect 1995;103(6):59-62. Department of Health and Human Services. Public Health Service. 2000.9. Pérez Trullén A, Herrero Labarga I. El ta- baquismo, una enfermedad desde la ado- 17. Altet Gómez N. Abordaje del tratamiento lescencia. Prev Tab 2002;4(1):1-2. del tabaquismo mediante intervención mí- nima por neumólogos-pediatras. Prev Tab10. Barrueco M, Cordovilla R, Hernández- 2002;4(1):1-6. Mezquita MA, de Castro J, González JM, Rivas P et al. Diferencias entre sexos en la 18. Prochaska JO, DiClemente CC, Nircross experimentación y consumo de tabaco por JC. In search of how people change : niños, adolescentes y jóvenes. Arch Applications to addictive behaviours. Am Bronconeumol 1998;34:199-203. Psychologist 1992;47:1102-14.11. Suárez López de Vergara RG, Galván 19. Jiménez Ruiz CA, Barrueco Ferrero M, So- Fernández C, Oliva Hernández C, lano Reina S, Torrecilla García M, Doménech Martínez E. Adolescentes y há- Domínguez Grandal F, Díaz-Maroto bitos tóxicos (tabaco, alcohol y drogas) Rev Muñoz JL et al. Recomendaciones en el Esp Ped 1999;55(6);509-14. abordaje diagnóstico y terapéutico del ta- baquismo. Documento de Concenso. Arch12. Galván Fernández C, Suárez López de Bronconeumol 2003;39(1):35-41. Vergara RG, Oliva Hernández C, Doménech Martínez E. Patología respira- 20. Suárez López de Vergara RG, Galván Fernández C, Oliva Hernández C, toria en los jóvenes y hábito tabáquico. Arch Doménech Martínez E, Barroso Guerrero Bronconeumol 2000;36:186-90. F. Exposición al tabaco y niveles de cotinina13. Suárez López de Vergara RG, Galván en el niño. Rev Clin Esp 1999;199:362-5. Fernández C, Oliva Hernández C, Doménech Martínez E, Barroso Guerrero 21. Suárez López de Vergara RG. Importancia F. Tabaquismo en adolescentes, valores de de la prevención del hábito tabáquico en la cotinina en saliva y enfermedad respirato- infancia. An Esp Pediatr 2000;52(5):408- ria. An Esp Pediatr 2001;54:114-9. 12.14. Altet Gómez MN, Grupo de Trabajo sobre 22. Solano Reina S, García-Tenorio Damasceno el Tabaquismo en la Infancia y Adolescen- A, de Granda Orive. El paciente que va a96 EDUCACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DEL TABAQUISMO: CUÁNDO Y CÓMO ACTÚA EL PEDIATRA
    • Marzo / Tenerife 2007 dejar de fumar. En: Barrueco Ferrero M, 30. Shelley D, Cantrell J, Faulkner D, Haviland Hernández Mezquita MA, Torrecilla García L, Healton CH, Messeri P. Physician and M. editores. Manual de prevención y Tra- dentist tobacco use counselling and tamiento del Tabaquismo. 3ª ed. Madrid: adolescent smoking behaviour: Results Ediciones Ergon, 2006; p.97-114. from the 2000 National youth tobacco23. Patten CA, Ames S, Ebbert JO, Wolter TD, survey. Pediatrics 2005;115(3):719-25. Hurt RD, Gauvin TR. Tobacco use 31. Thorndike AN, Ferris TG, Stafford RS, outcomes of adolescents treated clinically Rigotti NA. Rates of U.S. physicians for nicotine dependence. Arch Pediatr counselling adolescents about smoking. J Adolesc Med 2001;155:831-7. Natl Cancer Inst, 1999, 91(21),1857-62.24. Kim S, Nam K, Seo M, Lee H. 32. Klein JD, Levine LJ, Allan MJ. Delivery Effectiveness of a smoking cessation of smoking prevention and cessation program for adolescents. J K Acad Nur services to adolescents. Arch Pediatr 2004;34(4):646-53. Adolesc Med. 2001;155(5):597-602.25. Hollis JF, Polen MR, Whitlock EP, 33. Winickoff JP, Buckley VJ, Palfrey JS, Perrin Lichtenstein E, Mullooly JP, Velicer WF, JM, Rigotti NA. Intervención sobre padres et al. Teen reach: outcomes from a fumadores en una clínica pediátrica randomized, controlled trial of a tobacco ambulatoria con asesoramiento y sustitu- reduction program for teens seen in Primary ción de la nicotina. Pediatrics. Medical Care. Pediatrics 2005;115(4):981-9. 2003;56(5)308.26. Chen HH, Yeh ML. Developing and 34. Winickoff JP, McMillen RC, Carroll BC, evaluating a smoking cessation program Klein JD, Rigotti NA, Tanski SE, Weitzman combined with an internet-assisted M. Manejo del tabaquismo de los padres instruction program for adolescents with en pediatría y medicina de familia:una en- smoking. Patient Educ Couns 2006;61:411- cuesta nacional para progenitores. 18. Pediatrics. 2003;56(5)309.27. Alfano C, Zbikowski S, Robinson L, 35. Berrueco R, García-Algar O, Pichini S, Klesger R, Scarinci I. Adolescent repots of Álvaro M, Busquets RM. Guía para padres physician counselling for smoking. fumadores de niños asmáticos. An Padiatr Peditrics 2002;109(3):1-6. 2006;64(1):65.28. Russos S, Keating K, Hovell M, Jones 36. Altet Gómez MN, Alcaide Megías J. Pre- JA, Slymen DJ, Hofstetter CR,et al. vención y control del tabaquismo: un reto Counseling Youth in Tobacco use para las unidades de pediatría. Prev Tab prevention: determinants of clinian 2006; 8 (1): 25-36. compliance. Prev Med. 1999;29(1):13-21.29. Tyc VL, Rai SN, Lensing S, Klosky JL, Stewart DB, Gattuso J. Intervention to re- duce intentions to use tobacco among pediatric cancer survivors. J Clin Oncol 2003;21:1366-72.R.G. Suárez López de Vergara, A. Callejón Callejón, M. Dorta Suárez 97
    • IV Curso para Educadores en Asma98
    • Marzo / Tenerife 2007 AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA Emilio J. Sanz Departamento Farmacología Clínica. Universidad de La LagunaEl «cumplimiento» de la medicación prescrita es algunas ideas relacionadas con la aplicación de es-un tema recurrente en el tratamiento de todas las tos conceptos a la utilización de los medicamen-enfermedades, pero especialmente en las crónicas. tos, y los cambios en los estilos de vida, en losLa mayor parte de los estudios sobre cumplimien- niños, y lo que supone a la hora de considerar suto lo hacen desde una perspectiva puramente mé- autonomía y responsabilidad, tanto en el caso dedica (sanitaria), sin reflejar, ni siquiera ocuparse, niños sanos, con enfermedades agudas leves, comodel otro lado de la moneda: las expectativas de los en niños con enfermedades crónicas, como el asma.pacientes. Por eso, el término «cumplimiento», en Por lo general la comunicación clínica se establecesu acepción original se encuentra lleno de «prejui- entre dos personas, médico y paciente, pero elcios» o visiones unilaterales. Y esto ha dado lugar empleo de medicinas en niños implica siempre aa una progresiva sustitución del concepto de cum- un tercer «actor»: los padres. Por eso, el análisis deplimiento por el de «adherencia» al tratamiento; la comunicación médica en la consulta pediátricapero incluso este término representa una visión suscita preguntas que no tienen respuestas directassesgada de la situación. Se sigue manteniendo la y evidentes. Por ejemplo, ¿deberían los niños tenerenorme distancia entre el médico y el paciente. El un papel más activo en la toma de decisiones sobremédico decide lo que hay que hacer y se pretende la salud y el uso de las medicinas del que tienenque el paciente «se adhiera» a ese curso de actua- actualmente? ¿Debería ponerse un énfasis mayorción. Por eso el siguiente paso ha sido la aparición en la información a los padres sobre la enfermedadde un «movimiento» cultural e ideológico, que y su tratamiento o en la comunicación directa concomenzó en el Reino Unido y que se denomina el niño enfermo? ¿A partir de qué edad hay que«Medicines Partnership» (http:// hablar más directamente con los niños?¿Qué eswww.medicinespartnership.org). Son los promo- realmente relevante para ellos? ¿Coinciden las per-tores de entender la relación entre el médico y el cepciones de los padres y las de los niños sobre lapaciente de una forma algo diferente: la «concor- utilidad y los riesgos y el empleo de las medicinas?dancia». Concordancia significa un esfuerzo porambas partes; por parte del paciente a la hora de Este artículo está basado en estudios cualitativosintentar comprender mejor y seguir las recomen- sobre las percepciones de los niños y sus actitudesdaciones del médico, pero también por parte del ante la salud, la enfermedad, y el empleo de medi-médico, del que se espera un esfuerzo adicional cinas. Presenta información que aunque no dapor comprender y adaptarse a la comprensión de respuestas «correctas» a las preguntas anterio-la situación por parte del paciente, sus expectativas res, por lo menos puede facilitar el debate y lay sus prioridades (que no coinciden siempre con profundización en estos temas.las del profesional sanitario…). Voy a presentar 99
    • IV Curso para Educadores en AsmaMétodos zado a ser un tema de investigación relativamenteLa mayor parte de estudios sobre «cumplimiento» recientemente; sobre todo en el ámbito de las cien-y «educación sanitaria» se basan en los criterios cias sociales y enfocado a niños de entre 7 y 11médicos y lo que los profesionales consideran op- años. La mayor parte de lo que se comenta a conti-ciones correctas, casi siempre en relación a un tra- nuación se refiere, de hecho, sólo a esta categoríatamiento médico concreto. Muy pocos se orientan de edad. Los niños un poco mayores, y los adoles-a analizar o diseñar estrategias sobre cómo mejo- centes, se consideran cada vez más como «jóve-rar el «cumplimiento» (o crear concordancia). A nes adultos» y entran dentro de los estudios de esosademás, a pesar de algunas revisiones sistemáticas grupos de edad. Por otra parte, hay mucha menosexcepcionales llevadas a cabo por el grupo de «con- investigación todavía con niños más pequeños, ensumidores y comunicación» de la colaboración los que su limitada experiencia y entendimientoCochrane (1-3) hay muy pocos estudios que ha- parecían excluir una comunicación más directa conyan examinado las perspectivas de los pacientes ellos.sobre las medicinas, y aún menos los que han estu-diado este tema en los niños. Comunicación Padres- Médico.Sin embargo, un grupo de científicos de diferentes Una consulta pediátrica, en muchas ocasiones, seespecialidades (medicina, pediatría, farmacología, basa en un médico que pregunta a la madre sobresociología, antropología, psicología, educación, los síntomas de su niño, examina al niño, y da con-etc…) hemos desarrollado, entre 1989 y 2000 tres sejos a la madre. Los niños son normalmente ex-proyectos de investigación, subvencionados por la cluidos de la comunicación directa y se les dirigeUnión Europea, que compararon a niños sanos y la palabra directamente sólo para darles una bien-asmáticos en su conocimiento, percepciones, y venida más o menos cortés y amigable y para des-expectativas sobre la salud, las enfermedades, y su pedirlos. Sin embargo, los niños saben mucho mástratamiento. Los métodos utilizados eran propios de lo que parece y son especialmente hábiles ende las ciencias sociales: dibujos de los niños, entre- «oír» las conversaciones de los mayores. A vecesvistas abiertas o semi-estructuradas, grupos de dis- los niños corrigen lo que cuenta su madre o inclu-cusión, etc… que luego fueron analizados siguien- so pueden llegar a preguntar al médico directamentedo el método de la «Grounded Theory». Los resul- sobre su enfermedad, aunque los adultos no espe-tados de la mayor parte de estos estudios se en- ren tal comportamiento (pero suelen recibirlo biencuentran recogidos en algunos libros como cuando ocurre). En ocasiones al presentar estos«Children Medicine and Culture», editado por P. resultados algún pediatra o médico de familia seBush, D. Trakas y E. Sanz, publicado por Haworth siente incómodo porque percibe que su comporta-Press en New York. (4-6) y en la Tesis Doctoral miento en la consulta es bastante distinto al reseña-presentada en la Universidad de La Laguna por la do aquí: intenta hablar con el niño directamente,Dra. Carmen Rosa Rodríguez (7). Los datos pre- explicarle a él las cosas, incluso antes de explicár-sentados en este artículo están basados en esos tra- selo a la madre. Y tienen razón; existen médicosbajos. que se comportan habitualmente así. Sin embargo un análisis de las entrevistas con un número eleva-Medicinas y niños: el triángulo de la comunica- do de niños, y en varios países nos ha mostradoción que el cuadro general se parece más al descrito inicialmente. Parece que todavía hay mucho, oEl triángulo de la comunicación entre los profesio- muchos, que mejorar.nales de la salud, los padres, y los niños ha comen-100 AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007Comunicación Niño – Médico. do se deben tomar y en qué dosis.La exploración del conocimiento de niños sanos Sufrir, y vivir, con asma es principalmente un pro-sobre sus enfermedades (usando métodos cualita- ceso de negociación: a) de los niños con su am-tivos, con dibujos de los niños y entrevistas semi- biente (incluyendo a compañeros de colegio, pro-estructuradas) ha generado un cuerpo sustancial fesores, hermanos, y amigos); b) de los padres conde conocimiento. En la mayor parte de las casas, el médico, los profesores del colegio, y otros miem-las medicinas están «distribuidas» por toda la casa, bros de familia (para asegurar que las «exigenciasy los niños (de estas edades) tienen un acceso fácil ambientales» que indican los médicos –alfombras,a ellas (como a cualquier cosa que haya en el ho- cortinas, juguetes, flores, mascotas, etc…- puedangar) (8). Sin embargo, los niños son generalmente conseguirse en casa, en la escuela, durante las va-capaces de distinguir correctamente entre las me- caciones, etc.); y c) de los niños con sus padres,dicinas y los caramelos o comestibles y no suelen por un lado tratando de ganar mayor libertad e in-tomarlos «por diversión» o «equivocación». Re- dependencia y por otro, durante las crisis, inten-conocen que las medicinas tienen efectos secun- tando controlar los síntomas que podrían ser peli-darios, aun cuando pocos niños relatan haber ex- grosos.perimentado alguno personalmente, y saben que Los médicos son una parte importante en estasla toma de medicinas sin estar enfermo es peligro- complejas negociaciones, pero no son, en cualquiersa y hasta podría conducir a la muerte (9). caso, el centro de ellas o de la vida del niño (y laLas medicinas son vistas como artículos útiles para familia) que padece asma. Las actitudes de los pa-la recuperación de las enfermedades, pero normal- dres ante la enfermedad (que la perciban como unamente dan al mismo valor a otros «remedios de enfermedad crónica o como una serie de crisissalud» como la permanencia en casa o en la cama, repetitivas) influyen en el conocimiento y las per-comidas o bebidas especiales, y a menudo, los cui- cepciones que tienen sus hijos sobre la enferme-dados especiales, mayor atención, mimos o inclu- dad. Los niños con asma usan sus medicinas solosso regalos (ver figura). Los niños, en estas edades, la mayor parte de las veces, guardan sus medicinasraras veces consideran que las medicinas tengan como cosas propias, y frecuentemente recuerdan aun valor preventivo, y encuentran difícil de enten- sus padres que deben comprar una nueva receta, yder por qué alguien debería tomar medicinas cuan- son capaces de ajustar la frecuencia y la intensidaddo «no se está enfermo de verdad». Los mecanis- de las inhalaciones cuando «sienten» que se acer-mos de acción de las medicinas son vistos como ca una crisis. De hecho están solos, o sólo con otros«mágicos» (sobre todo las inyecciones), y los co- niños, la mayor parte de las veces en las que apare-lores o los sabores de las medicinas no suelen estar ce una crisis. Entonces buscan rápidamente ayuda,normalmente asociados con indicaciones particu- pero generalmente saben tomar, y lo hacen muylares o enfermedades (aunque esto pudiera ser más bien, las primeras medidas para controlarla yrelevante en niños más pequeños). En cualquier manejarla.caso, los niños están familiarizados con las medi- Aunque el asma es una enfermedad crónica co-cinas más comunes, y a menudo las conocen por mún, es posible que tenga sus propias particu-sus nombres comerciales. laridades y que sea diferente de la forma que seEl cuadro es muy diferente cuando se trata de ni- viven y experimentan otras enfermedades cró-ños con asma. Su grado de autonomía en el em- nicas en la infancia, como la diabetes y la epi-pleo de medicinas es considerable. Incluso niños lepsia. Es imposible referirse a todas esas dife-de 7 años son capaces de dar explicaciones claras rencias en este artículo, pero si son de lecturasobre su enfermedad, las medicinas que usan y sus muy recomendable, para ilustrar la forma en lacaracterísticas principales: cómo funcionan y cuán-Emilio J. Sanz 101
    • IV Curso para Educadores en Asmaque los niños viven su enfermedad, las descrip- adultos... Por eso, las decisiones sobre la con-ciones que hace Bluebond-Langner en su libro servación o la recuperación de la salud no pue-«el mundo privado de los niños moribundos» den quedar restringidas a meros consejos técni-(10) donde estudia sistemáticamente la forma cos sobre cómo tomar las medicinas, sino quede vivir –su «mundo»- de niños ingresados en implica el mundo entero del paciente. Por esoun departamento de oncología. la noción de cumplimiento representa un puntoTodos estos trabajos nos han hecho llegar al con- de vista muy restringido de la realidad. La con-vencimiento de que hay muchas posibilidades cordancia tiene que acomodar todos estos otrosde mejora en la comunicación directa de los factores también, y el primero de ellos es la co-médicos con los niños. Los niños con una en- municación que los niños pueden ofrecer a susfermedad crónica son a menudo directamente médicos y cuidadores.responsables de sus medicinas y de su tratamien- Hace varios años se desarrollaron los «diez prin-to, pero incluso los niños sanos con enfermeda- cipios para enseñar a los niños y los adolescen-des ocasionales, pueden, y desean, tener alguna tes sobre las medicinas», que quería ser una guíaresponsabilidad sobre su enfermedad y su tra- para los programas de educación para la saludtamiento, supervisados por sus padres. (12). Actualmente hay varias organizaciones na- cionales y locales que están siguiendo esta ini- ciativa, incluyendo estrategias para «enseñar»Comunicación Padres - Niños a los pacientes (los niños) a «hacer preguntas»La exploración de la comunicación entre pa- y de ese modo participar más activamente endres y niños en relación con la salud y el em- sus relaciones con los profesionales sanitariospleo de medicinas es también muy difícil (11); y sus cuidadores.en los estudios antes nombrados hemos encon- Etimológicamente, concordancia viene del la-trado discrepancias notables entre las percep- tín «concordare», y este de «con-corde» (lite-ciones de niños sobre su autonomía en el em- ralmente, con el mismo corazón). El desarrollopleo de medicinas y la autonomía «relatada» de la concordancia significa intentar conseguir«o concedida» por los padres. Los niños tien- que los dos corazones de las dos personas va-den a sentirse importantes cuando toman sus yan al unísono. Por eso, la concordancia impli-propias medicinas (incluso si es la madre la que ca no sólo la mejor solución técnica al proble-pone el jarabe sobre la cuchara) y relatan tomar ma (el cuerpo), sino también el mejor acerca-las medicinas «ellos solos», aunque no sean ellos miento a la enfermedad y el cómo vivir con ellalos que toman la decisión. (la mente, el corazón, el alma, la psique). Qui- zás el cambio es demasiado profundo para ser incorporado inmediatamente, pero las estrate-¿Como desarrollar la «concordancia» con los gias y la filosofía que están detrás de estos con-niños? ceptos son muy atractivos.Conseguir la concordancia en la relación médi- Tener el mismo «corazón» que un niño es unco – paciente con niños tiene muchas facetas: desafío: los clínicos tienen que bajar de su «ele-las medicinas son parte del «dibujo» de la en- vada posición» hasta la tierra, literalmente elfermedad, pero son igualmente importantes los suelo –en el caso de los niños- que es dondealimentos y el cuidado especiales, y el amor/ ellos prefieren jugar: descubrir el significado decariño que reciben en esos momentos (ver figu- las vidas y del juego de los niños. Esto requierera). Eso mismo debería aplicarse también a los más coraje y flexibilidad por parte de los profe-102 AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007sionales de salud, pero los niños siempre dan NOTA: Este artículo está basado en uno pre-todo su corazón cuando sienten que se les trata viamente publicado por el mismo au-«en serio» y se les tiene en cuenta. Conseguir la tor: «Concordance and children use ofconcordancia con los niños es mucho más exi- medicines». BMJ 2003;327:858–60gente, pero también mucho más agradecida.FiguraDibujo de una niña griega de 10 años: «Ésta soy yo cuando me dolía la garganta. Estoy en la camay estoy tomando un té caliente. En la mesilla, al lado de mi cama, hay una frasco de medicinas y unacuchara para tomarla. Mi mama me trae una flor, porque las flores significan salud» Guía de los diez principios para la «enseñanza a niños y adolescentes sobre las medicinas» 1. Los niños, como usuarios de las medicinas, tienen derecho a una información sobre sus medici- nas que esté de acuerdo con su estado de salud, sus capacidades, y su entorno cultural. 2. Los niños desean saber. El personal sanitario y los educadores deben hablar directamente a los niños sobre sus medicinas 3. Se debe fomentar el interés de los niños sobre las medicinas y hay que animarles y enseñarles a hacer preguntas sobre ello, tanto a los profesionales sanitarios, sus padres y otras personas impli- cadas. 4. Los niños aprenden con el ejemplo. Las acciones de los padres y los profesionales sanitarios deben mostrar a los niños el uso apropiado de medicinasEmilio J. Sanz 103
    • IV Curso para Educadores en Asma 5. Los niños, sus padres, y los profesionales sanitarios deben negociar la transferencia gradual de la responsabilidad del uso de las medicinas de manera que se respeten las responsabilidades de los padres y el estado de salud y las capacidades del niño 6. La educación sobre las medicinas que se de a los niños debe tener en cuenta tanto lo que los niños desean saber sobre ellas, como lo que los profesionales de la salud consideran que deben saber. 7. Los niños deberían recibir información básica sobre las medicinas más habituales y su uso apro- piado como parte de la educación en salud de la escuela. 8. La educación sobre medicinas para los niños debe incluir información sobre el uso general y el uso erróneo de las medicinas, y también sobre las medicinas específicas que el niño esté utilizan- do. 9. Los niños tienen derecho a la información que les permita evitar intoxicaciones por el uso erróneo de las medicinas. 10. Los niños que participen en ensayos clínicos (tras el adecuado consentimiento de los padres, y demás requisitos legales) tienen derecho a recibir la información apropiada antes de que ellos también den su conformidad a su participación. Estos principios fueron desarrollados por la «Division of Information Development» de la «Farmacopea Americana» (United States Pharmacopeia (www.usp.org)), como resultado de una Conferencia de expertos denominada «Children and medicines: information isn’t just for grownups» («Medicinas y niños: la información no es sólo para los adultos») que tuvo lugar en Washington DC en 1996. PUNTOS MÁS RELEVANTES Las consultas pediátricas implican tradicionalmente una conversación de dos vías entre el médi- co y la madre, con el niño tomando un papel puramente pasivo. Sin embargo, los niños están familiarizados con los conceptos de enfermedad y sus tratamientos y son capaces de tomar un papel más activo. En particular, los niños con asma son a menudo muy autónomos, tomando la responsabilidad del cuidado de su enfermedad y de su tratamiento. Intentar la concordancia con los niños significa más que la explicación de la mejor solución técnica a una enfermedad (el cuerpo), sino que debe tomar en consideración también el mejor acercamiento a su enfermedad y cómo vivir con ella (la mente, el corazón, el alma, la psique).104 AUTONOMÍA Y CONCORDANCIA EN EL USO DE MEDICAMENTOS: EL CASO DEL ASMA
    • Marzo / Tenerife 2007BIBLIOGRAFÍA 7. Rodríguez Fernández-Oliva CR. Estudio cua-1 Haynes RB, McDonald H, Garg AX, litativo sobre el manejo sociocultural y el uso Montague P. Interventions for helping patients de las medicinas en el niño asmático y su fa- to follow prescriptions for medications. milia. Tesis Doctoral. Mayo 1999. Universi- Cochrane Database Syst Rev dad de La Laguna. 2002;(2):CD000011. 8 Sanz E, Bush P, García M. Medicines at home: the contents of medicine cabinets in eight countries. In: Bush PJ, Trakas DJ, Sanz EJ,2 Scott JT, Entwistle VA, Sowden AJ, Watt I. Wirsing RL, Vaskilampi T, Prout A, eds. Communicating with children and adolescents Children, medicines, and culture. New York: about their cancer. Cochrane Database Syst Pharmaceutical Products Press, 1997:77-105. Rev 2001;(1):CD002969. 9 García M, Sanz E, Aramburuzabala P, Almarsdottir A. Concepts of adverse drug3 Lewin SA, Skea ZC, Entwistle V, Zwarenstein reactions among children in eight countries. M, Dick J. Interventions for providers to In: Bush PJ, Trakas DJ, Sanz EJ, Wirsing RL, promote a patient-centred approach in clinical Vaskilampi T, Prout A, eds. Children, medici- consultations. Cochrane Database Syst Rev nes, and culture. New York: Pharmaceutical 2001;(4):CD003267. Products Press, 1997:193-209. 10 Bluebond-Langner M. The private worlds of dying children. Princeton, NJ: Princeton4 Trakas DJ, Sanz E. Studying childhood and University Press, 1978. medicine use. A multidisciplinary approach. Athens: ZHTA Medical Publications, 1992. 11 Aramburuzabala P, García M, Almarsdottir A, Sanz E, Polaino-Llorente A. Decision makers5 Trakas DJ, Sanz E. Childhood and medicine in the treatment of childhood illness in Ma- use in a cross-cultural perspective:A European drid, Tenerife and Chapel Hill. In: Bush PJ, concerted action. Luxembourg: European Trakas DJ, Sanz EJ, Wirsing RL, Vaskilampi Commission Directorate-General XII Science, T, Prout A, eds. Children, medicines, and Research and Development, 1996. culture. New York: Pharmaceutical Products6 Bush PJ, Trakas DJ, Sanz EJ, Wirsing RL, Press, 1997:155-73. Vaskilampi T, Prout A, eds. Children, medici- 12 Bush PJ, Ozias JM, Walson PD, Ward RM. nes, and culture. New York: Pharmaceutical Ten guiding principles for teaching children Products Press, 1996. and adolescents about medicines. Clin Ther 1999;21:1280-4.Emilio J. Sanz 105
    • IV Curso para Educadores en Asma106
    • Marzo / Tenerife 2007 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO Dra. Olga María Alegre de la Rosa Dr. Juan José Sosa Alonso. Facultad de Educación. Universidad de La Laguna.Si se asume que por salud debemos entender «un 1) Aprender a conocer, esto es, adquirir los ins-estado completo de bienestar físico, mental y so- trumentos de la comprensión. Conocer requierecial, y no solamente la ausencia de enfermedad» asimilar, esfuerzo, compromiso, constancia.(OMS, 1948) y la matización posterior de la Ofici- Aprender a conocer es una exigencia para res-na Regional Europea de la OMS que define el con- ponder a las demandas prácticas y profesiona-cepto de salud como «la capacidad de desarrollar les de la sociedad cognitiva. Aprender a cono-el propio potencial personal y responder de forma cer supone ejercitar capacidades de la mente.positiva a los retos del ambiente» resulta inevita- 2) Aprender a hacer, para poder actuar sobre elble concluir la necesidad de complementar todo entorno. No se refiere a aprender prácticas ru-enfoque terapéutico con aquellas medidas que con- tinarias. La nueva economía exige competen-tribuyan a potenciar en el enfermo las competen- cias como son la capacidad de iniciativa, pro-cias que le permitan afrontar su situación de modo yecto personal y compromiso, actitud para tra-compatible con un desarrollo completo en el pla- bajar en grupo, disposición a asumir riesgos,no físico, mental y social. Entre ellas, las acciones afrontar y resolver conflictos, planificar, tomar decisiones y evaluar procesos y resultados, in-educativas. troducir motivaciones y mejoras.En consecuencia, entendemos por «educación 3) Aprender a vivir juntos, para participar y co-terapéutica» aquellas actividades de carácter operar con los demás en todas las actividadeseducativo, con valor terapéutico, asociadas al tra- humanas. Aprender a convivir. No es sólo de-tamiento de enfermedades agudas o crónicas, en- clarativo, es procedimental. Se adquiere prac-caminadas a estimular y capacitar a los pacientes ticándolo y exige tiempo y condiciones ade-y a su entorno familiar a convertirse en tan cuadas.autosuficientes y competentes como sea posible 4) Aprender a ser, progresión esencial que parti-en el control y gestión de sus problemas de salud. cipa de los tres aprendizajes anteriores.Esta concepción es plenamente coincidente con Por ello, nuestra propuesta derivada de los plan-los planteamientos europeos de educación del fu- teamientos de la convergencia europea que hemosturo, organizados alrededor de cuatro aprendiza- plasmado en Villar, De Vicente y Alegre (2005),jes, que serán los pilares del conocimiento a lo lar- aplicados al caso concreto de la educación tera-go de la vida de cada individuo: péutica, tal y como la concebimos, implican: 107
    • IV Curso para Educadores en Asma1) EL CONOCER: vidad cara al autocontrol y el pensamiento positi-Para conseguir que los niños tengan un buen con- vo. A los que se unirán procedimientostrol de su enfermedad, debe existir un buen control autoinstruccionales y técnicas de relajación yexterno. Desde la sensibilización a la sociedad, autoestima.pasando por una mejora de las redes sociales en las El niño con asma ha de ser él mismo el que vayacomunidades. aprendiendo a llevar el control de su propia vida.Se ha de conocer mejor el asma para poder respon- En este sentido, la relevancia de la educación tera-der mejor a la misma. La formación de profesiona- péutica será tanto mayor cuanto más largo se pre-les médicos y sanitarios, psicólogos, vea el curso de la enfermedad y cuanto más am-psicopedagogos y pedagogos, así como a los pro- plio sea el cambio y el control en las condicionesfesores tendrá una especial relevancia cara al futu- de vida del paciente, asociados al enfoque terapéu-ro. tico y al control de la enfermedad.La presencia en los medios de comunicación so- Por otra parte, son numerosos los estudios que de-cial y los avances científicos contribuirá a un me- muestran que la adhesión a los tratamientos y lajor conocimiento de esta diversa enfermedad. eficacia de los mismos mejoran significativamenteLos profesionales han de ser competentes cada uno cuando los pacientes y sus entornos familiares sonen sus funciones y trabajar de manera colaborativa educados y asesorados en los aspectos relativos ae interdisciplinaria. su enfermedad y al control de la misma. Los beneficios de la educación terapéutica no se2) EL HACER: limitan a la mejora de la calidad de vida y al incre-Es una intervención dirigida a que los padres y mento en el éxito del tratamiento en el paciente,madres, aprendan a manejar la enfermedad de su sino que se extienden al conjunto del sistema dehijo utilizando técnicas que han demostrado su efi- asistencia sanitaria al disminuir de modo significa-cacia. Consiste en formar a los padres. El hacer de tivo el número de demandas de asistencia a con-las familias se basa en el manejo de la enfermedad sulta (con la consiguiente descongestión de los ser-y en el autocontrol de si mismos. La ayuda de otras vicios de asistencia sanitaria) y los costes de losfamilias donde se contrasta y apoya, es fundamen- servicios.tal. En el caso de niños aquejados de enfermedades crónicas, la educación terapéutica se torna en un3) EL CONVIVIR: elemento, a nuestro juicio, aún más imprescindi- ble en la medida en que estos niños y sus familiasLa ley considera a los niños con asma como niños son poblaciones expuestas a una serie de proble-con necesidades educativas especiales. Los profe-sores han de tener buena información sobre la en- mas y dificultades añadidos o derivados de la en-fermedad y cómo debe actuar ante la misma y las fermedad que exigen apoyo y previsiones que vanadaptaciones que debe hacer en la enseñanza para más allá del mero tratamiento médico.lograr el progreso de todos sus estudiantes en la El marco de nuestro análisis educativo de la edu-convivencia diaria en el centro. cación terapéutica girará en torno a dos considera- ciones o núcleos de interés. Por un lado, reflexio- naremos acerca de la enfermedad crónica, en ge-4) EL SER neral, y del asma, en particular, como origen deLa intervención psicopedagógica y clínica con el necesidades educativas especiales y de la conside-niño de manera directa, ha demostrado su efecti- ración de este tipo de necesidades en el marco de108 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007una educación en la diversidad. Por otro lado, tra- za de familia, la situación de las niñas, la parti-taremos de profundizar en las características de la cipación de la mujer en la vida social y política,respuesta educativa que debe ofrecerse a este tipo las mujeres de edad avanzada, las mujeres connecesidades, desde el planteamiento general de la discapacidad, la mujer y la enfermedad, entreeducación terapéutica. otros aspectos. • Diversidad por razón de edad. Por una parteII. EDUCAR EN LA DIVERSIDAD. FACTO- las personas de edad avanzada y los aspectosRES DE DIVERSIDAD EN NIÑOS relativos a su salud, familia, derechos, calidadASMÁTICOS. de vida, enfermedad, etcétera. Y por otra parte, nos encontramos con la realidad de los niños y1. EL VALOR DE LA DIVERSIDAD niñas, como objeto preferencial de atención por1.1.-Hacia una cultura de la diversidad. razón de su edad. Desde 1924 con la Conven- ción de Ginebra se ha hablado de los derechosLa cultura de la diversidad supone no sólo un mero de los niños, ratificado por Naciones Unidas encambio organizativo o estructural en los centros 1959. Sin embargo, día a día, niños y niñas eneducativos y sociales, sino que implica un cambio todo el mundo se ven expuestos a grandes su-profundo en lo ideológico y político y de la rela- frimientos consecuencia de la guerra y la vio-ción entre las personas que lleva a entender la di- lencia, víctimas de discriminación étnicas, agre-versidad como un valor. sión, niños y niñas refugiados y desplazados,Nos movemos en el marco de considerar el valor con problemas de salud, de educación, niñosde la diversidad como un valor alternativo que le mentalmente discapacitados, niños físicamen-ha de dar a la vida de los seres humanos la calidad te discapacitados, niños abandonados, de la ca-que se merece. lle, por abuso y explotación, delincuencia juve-Educar en y para la diversidad es el reto más im- nil, niños en conflictos armados, niños objetoportante a que se enfrenta la educación en este si- de crueldades y explotación. Cada día muerenglo. Nada es comparable en importancia en nues- más de cuarenta mil niños por malnutrición ytra época de cambios a saber moverse en una ágil enfermedades.bipolaridad entre unidad y diversidad (Villar y Ale- • Diversidad poblacional y de etnias. El artículogre, 2004). 1.2 de la Declaración sobre prejuicios raciales1.2.-Algunos matices de la diversidad. dice que: «todos los individuos y grupos tienen derecho a ser diferentes». Aquí nos encontra-Una vez entendida la diversidad como un valor, mos con todas las actitudes de xenofobias, tanpodemos contemplar dicho concepto como si de actuales, a pesar que desde 1965 se viene pro-un poliedro se tratase, desde múltiples caras, as- clamando la protección de aquellas personaspectos o ámbitos, como son (Alegre, 2000): que pueden ser objeto de discriminación por• Diversidad por razón de género. Se incluyen motivo de su diversidad poblacional y étnica. aquí las diferencias que surgen por razón del • Diversidad de lenguas. Temas fundamenta- género. Entrarían todos los aspectos de coedu- les como el bilingüismo y la integración se cación e igualdad de oportunidades para hom- abordan en este tipo de diversidad. bres y mujeres, las desigualdades en el trabajo, • Diversidad de religiones. Toda persona tie- propiedad y herencia, la condición de la mujer en las zonas rurales, la violencia, la mujer cabe- ne derecho a profesar su religión individual y colectivamente. Nadie por razón de su reli-Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 109
    • IV Curso para Educadores en Asma gión, puede ser privado de ninguno de sus de- • Diversidad por motivaciones, capacidades y rechos fundamentales. ritmos diferentes. No todas las personas tienen• Diversidad de orígenes económicos. La pobre- las mismas motivaciones, ni poseen idénticas za se relaciona directamente con la calidad de capacidades o iguales ritmos. Hay diversidad vida, la alimentación, el empleo, la vivienda, en los niveles de desarrollo y de maduración y salud y educación. Es la diversidad injusta por- en los aprendizajes previos. que es la diversidad que surge por injusticia so- cial. 2. MANIFESTACIONES DE LA DIVERSI-• Diversidad ideológica. Está aquí el ámbito re- DAD EN LA EDUCACIÓN ferido a los refugiados. Las libertades políticas y democráticas y las medidas de emergencia y La amplia diversidad que acabamos de presentar, asilo con ellos y sus familias. El desarrollo in- se observa y se amplifica en las aulas y en los cen- dustrial del norte sólo puede sostenerse a costa tros educativos. Y así nos encontramos (Alegre, de elevadas facturas en los ecosistemas del sur. 2003): Junto al emigrante laboral y al refugiado políti- • Diversidad de centros. No hay dos centros igua- co, cobra cada día más fuerza la figura del refu- les, el contexto donde realizan su labor educati- giado ecológico. La diversidad cultural conlle- va, la dinámica de trabajo que genera, su propia va también a la diversidad política. historia, el tipo de relaciones que se dan en el• Diversidad por razón de justicia. Nos encon- mismo y con su entorno, las expectativas o pro- tramos ante el ámbito de los derechos de los blemáticas, le confieren personalidad propia a delincuentes, su rehabilitación, la realidad de cada centro. las reclusas con hijos menores, los cuales son • Diversidad de profesorado. Existen grandes aspectos aún pendientes de abordar desde la diferencias formativas y en la actitud entre el globalidad del ser humano. profesorado. Existe una gran diversidad en el• Diversidad y medio ambiente. Entrarían aquí profesorado, basta acercarnos por cualquier cen- todos aquellos aspectos relacionados con la de- tro educativo para comprobarlo. mografía, el agua, la energía, la urbanización, • Diversidad de familias. Cada vez encontramos la gestión de recursos, el consumo, los deshe- diferentes modelos de familia y una gran varie- chos o el desarrollo. Preservar el medio am- dad de estilos parentales, que nos hablan tam- biente porque de ello depende nuestra propia supervivencia. Diversidad de especies y de bién de que no se puede pensar en las familias ecosistemas. La biodiversidad y su relación con como un contexto uniforme, sino como un la diversidad de los seres humanos en cuyo ámbito de encuentro que poseen muchas dife- ambiente natural se enriquece la calidad de la rencias entre sí. vida humana. • Diversidad del alumnado.• Diversidad por deficiencias y/o discapacidad. − Diversidad de estilos de aprendizaje. No todo En la Conferencia Mundial de Derechos Hu- el alumnado aprende de la misma manera y manos de 1993, la Declaración de Viena se pide por ello se hace necesario tenerlo en cuenta a a los Gobiernos que adopten las leyes necesa- la hora de planificar la actividad educativa para rias para garantizar el acceso a todos los dere- dar respuesta adecuada a las diferencias. En- chos de las personas con discapacidad y dice: tre el alumnado de un mismo grupo y aula se «El lugar de las personas discapacitadas está.... han de dar formas de pensar y de proceder en todas partes». más o menos inductivas, deductivas, creativas110 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007 o críticas y que inclusive coexistan a diferen- mo número de procedimientos. tes niveles en una misma persona. Mientras − Diversidad de intereses, motivaciones y ex- algunos alumnos prefieren trabajar de forma pectativas. Con relación a contenidos de estu- individual, otros tienden a realizar las diferen- dio o a métodos de trabajo, los niveles de inte- tes actividades educativas en grupos. Los ni- rés o motivación tampoco son los mismos para veles de autonomía que demuestran a la hora todos los alumnos y alumnas. Las expectati- de llevar a cabo actividades son otro elemento vas para con el centro educativo de sus padres diferenciador y mientras a unos les es posible, o familiares, también son diversas y mientras en base a ciertas pautas, desarrollar determi- que unos casos, esperan de éste una prepara- nadas tareas, para otros es totalmente impres- ción básica que les facilite el acceso a otro pro- cindible el que haya una labor continua de ceso formativo, otros no pretenden más que tutorización por parte del profesorado. adquirir una serie de conocimientos básicos − Diversidad de capacidades para aprender. Se para incorporarse al mundo laboral. constata en las aulas que no todo el alumnado − Pertenencia a minorías étnicas. Formar parte aprende lo mismo en los mismos tiempos ni de etnias minoritarias confiere a este alumnado con la misma facilidad. características y necesidades educativas espe- − Diversidad de niveles de desarrollo y apren- ciales (n.e.e.) y diferenciadas que habrán de dizajes previos. Asimismo, podemos compro- ser consideradas en el hecho educativo. bar que no todos los alumnos presentan el mis- − Pertenencia a grupos sociales desfavore-cidos mo nivel de madurez y aprendizajes previos a o marginales. Alumnos y alumnas que perte- la hora de hacer frente a una unidad didáctica. necen a determinados grupos sociales (perso- Cómo hacer para que esas diferencias no se nas con discapacidad, pobreza, emigración, conviertan en desventajas a lo largo del pro- etcétera), los cuales precisan una educación ceso educativo, será una de las principales ta- tendente a equilibrar tales desequilibrios so- reas del profesorado. El que un contenido se ciales. trabaje seis meses antes o después, como con- secuencia del diferente nivel de desarrollo que − Diferente escolarización. Alumnado que no presenta el alumnado, puede ser determinante ha estado escolarizado, o ha sido tardía o in- para que sea asumido o no por algún alumno adecuada su escolarización y que marca tam- o grupo de éstos. bién importantes diferencias entre el alumnado. − Diversidad de ritmos. Tanto en el ritmo de tra- − Diversidad por razón de discapacidad o en- bajo, como el de aprendizaje, es muy distintos fermedades. Tiene que ver con aquellos estu- para unos y otras alumnas y alumnos. La ca- diantes que por razón de una discapacidad o pacidad de centrarse en el trabajo y realizar enfermedad crónica deben tener una aten- determinadas tareas no es uniforme y mien- ción específica en las aulas o en la adapta- tras que para algunos leer o escribir un cierto ción curricular. número de páginas no supone gran esfuerzo, En definitiva, todo un conjunto de manifesta- para otros puede ser materialmente imposi- ciones, a la vez condicionantes de los significa- ble. La cantidad y calidad de contenidos so- dos que los alumnos construyan o puedan cons- bre los que poder realizar aprendizajes tam- truir y del sentido que puedan dar a su propio poco va a ser la misma y mientras que unos aprendizaje. podrán asimilar varios procedimientos en una sesión de trabajo, es probable que para otros Por tanto, lo normal es la heterogeneidad, lo nor- sean necesarias varias sesiones para un mis- mal es la diversidad.Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 111
    • IV Curso para Educadores en Asma3. ACTITUDES Y DIVERSIDAD alumnado. El movimiento actual a favor de la in-La actitud de la sociedad es lo que ha marcado el clusión implica un proceso inacabado y continuopapel que las personas con cualquier tipo de dife- (Ainscow, 2001), que se procesa internamente enrencia han desempeñado en la misma. Así, en la la persona y se transmite con sus actos y acciones.antigüedad la práctica común en relación era la Es un proceso participativo donde al valorar la di-eliminación sistemática de aquellas personas que versidad se respetan las capacidades de cada apren-tenían algún déficit, por ejemplo. Más adelante, la diz y se considera que cada persona es un miem-acción caritativa de la Iglesia acogió a estas perso- bro valioso que puede desarrollar distintas habili-nas pero, durante toda la Edad Media la considera- dades y desempeñar diferentes funciones para apo-ción de cualquier déficit se acompañaba de una yar a los otros. La inclusión, por tanto, se centra enfuerte connotación demoníaca. De ahí que el pri- las capacidades de los aprendices (Alegre, 2004),mer concepto que la sociedad tuvo de la diferencia De esta manera, podemos hablar de tres modelosfue el de lisiado. La actitud hacia ese ser es la re- educativos que han intentado abordar la diversi-pulsión y el rechazo, por ignorancia. dad de dichos aprendices: un doble sistema educa-Posteriormente se crean las Instituciones de bene- tivo, un sistema educativo y de un único sistemaficencia. La creación de la Institución tranquilizó educativo diversificado, tal como se refleja en lala conciencia colectiva, pero con la llegada de los tabla siguiente:Derechos Universales o Fundamentales, las Insti- Consideramos que a menudo «se proponen medi-tuciones pierden vigencia y surgen dos derechos: das, recursos y organizaciones, pero no se modifi-El Derecho a la Educación y el Derecho a la Igual- ca la esencia de la práctica» (Sosa yAlegre, 2006).dad de Oportunidades. Para la organización educativa desde la educaciónMás tarde se plantea el término Normalización y en la diversidad, destacamos, la aportación que hala actitud es la integración social. Mikkelsen (1969) supuesto el Índice para la Inclusión. El índice con-habla de que se desarrolle un tipo de vida tan nor- siste en un sistema de materiales para dirigir es-mal como sea posible. Nirje (1969, 1976), por su cuelas con un proceso de revisión de la cultura, departe, insiste en esta definición cuando añade que: la política y de la práctica educativa. Se trata de un«El término adecuado no es normalizar la perso- proyecto apoyado por un sistema de indicadores yna, sino normalizar sus condiciones de vida». Pero preguntas que permiten a las escuelas avanzar. Elaún se avanza más cuando se habla de Valoriza- Índice organiza el trabajo de desarrollo de la es-ción del rol social (Wolfensberger, 1983,1985). cuela alrededor de un ciclo de actividades que diri-Llegamos a una época en que hablamos de la di- gen a los centros a través de distintas etapas deversidad humana y atención a la diversidad del preparación, investigación y revisión. El Índice es DOBLE SISTEMA DOBLE SISTEMA EDUCATIVO: ÚNICO SISTEMA EDUCATIVO: INTEGRADO EDUCATIVO: PARALELO DIVERSIFICADO - Segregación - Integración - Inclusión - Acento en el déficit - N.E.E. - Atención a la Diversidad - Educación Especial - Educación Especial Integrada -Educación de calidad para todos y todas112 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007un recurso para apoyar el desarrollo inclusivo de dades de formación del profesorado para hacer quelos centros. las clases respondan más a la diversidad, etcétera.El Index se compone de un proceso de auto-eva-luación de los centros educativos en tres dimensio- 4. FACTORES DE DIVERSIDAD EN NIÑOSnes: referidas a la cultura, las políticas y las prácti- ASMÁTICOS.cas de una educación inclusiva. La investigación-acción que implica este proceso está pautada a tra- 4.1. Déficit crónicos de mayor repercusión en elvés de un conjunto de indicadores y de preguntas, ámbito escolar.a partir de las cuales el centro educativo se tiene De manera general la mayoría de los niños y niñasque comprometer a realizar un análisis exhaustivo con enfermedades crónicas pueden integrarse ende su situación presente, y de sus posibilidades fu- su grupo escolar y pueden llevar una vida más oturas cara a una mayor inclusión. Las dimensiones menos normal como adultos.son (Sandoval y cols., 2002): Algunos de los déficit crónicos de mayor repercu-• Dimensión A: Crear CULTURAS inclusivas. sión en el ámbito escolar son: o Sección A.1. Construir comunidad. • Los déficit debidos a problemas o Sección A.2. Establecer valores inclusivos. cardiorrespiratorios: cardiopatías congénitas; fibrosis quística, asma, alergias.• Dimensión B: Elaborar POLÍTICAS inclusivas. • Los déficit de la sangre: deficiencias hemolíticas, o Sección B.1. Desarrollar una escuela para deficiencias de los glóbulos blancos, hemofi- todos. lia. o Sección B.2. Organizar el apoyo para aten- • Déficit renales: deficiencias de riñón, fallo re- der a la diversidad. nal, nefropatías que precisan diálisis.• Dimensión C: Desarrollar PRÁCTICAS • Déficit metabólico: diabetes mellitus. inclusivas. • Otros déficit crónicos: ulceras, epilepsias, artri- o Sección C.1. Orquestar el aprendizaje. tis, tumores, etc. o Sección C.2. Movilizar recursos. Grau (2004, citando a Argumosa y Herrán, 2001)Estas dimensiones y secciones podrían utilizarse describía de la siguiente manera las dificultadespara estructurar el plan de mejora del centro edu- que pueden presentarse en casos de niños con en-cativo que responda a la diversidad de sus estu- fermedades crónicas:diantes y servir de epígrafes principales del mis- − Las enfermedades crónicas en los primeros añosmo. Cada sección contiene hasta un máximo de de vida pueden afectar a los parámetros de cre-doce indicadores. Los indicadores representan una cimiento y desarrollo, al influir en los hábitosformalización de «aspiraciones» con las que se va- de alimentación, sueño y en las habilidadeslora y compara la situación presente en el centro, motoras o sensoriales.para poder llegar a establecer determinadas priori-dades de mejora. Cada centro puede seleccionar − Hospitalizaciones o crisis frecuentes con lasaquellos indicadores o aspectos que consideran consecuentes ausencias escolares yimportantes trabajar. Como por ejemplo, desarro- discontinuidades en el proceso de aprendi-llar estrategias a través del currículo para mejorar zaje, lo que conlleva dificultades en lala autoestima de los estudiantes o introducir activi- escolarización y en los procesos de sociali- zación.Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 113
    • IV Curso para Educadores en Asma− Probabilidad alta de sentirse diferentes, con de la angustia y el miedo que sufren los padres desarrollo de un autoconcepto negativo y con ante los problemas de sus hijos. un alto riesgo de presentar problemas de com- • Dificultades en el normal seguimiento del cu- portamiento y de fracaso escolar. rrículo escolar por las frecuentes interrupcio-− Los cuidados derivados de la atención a estos nes y absentismo, debido a la fase de agrava- menores impide, con frecuencia, que ambos pro- miento de la enfermedad. genitores puedan trabajar, lo que repercute en • Relaciones complicadas del niño o niña con sus el nivel de ingresos familiares y es un factor de compañeros en la escuela, que no pueden com- estrés familiar añadido. portarse con él o ella con la habitual rudeza con− Las familias pueden desarrollar sentimientos de la que acostumbran con otros compañeros. desesperanza y aislamiento, dado el escaso apo- • Integración incompleta o parcial en las activi- yo y comprensión que se presta en el entorno dades deportivas y de diversión que forman social a su situación, al ser relativamente poco parte de las actividades escolares. frecuente. • Sentimientos de angustia, frustración, aburri-− La sobrecarga emocional asociada a la incerti- miento y auto-devaluación asociadazos las hos- dumbre que implica la evolución futura de la pitalizaciones prolongadas. enfermedad, junto con el aislamiento social, las dificultades laborales y, posiblemente, econó- • Conductas de rebelión, inmadurez, depresión, micas, pueden desembocar en situaciones de ansiedad, etcétera. tensión y en un funcionamiento familiar • Con los niños recién escolarizados, presentan desestructurado. problemas para integrarse luego a la escuela.En muchos hospitales existen servicios • Con los niños de educación secundaria se ob-psicopedagógicos. Se han organizado en distintos servarán grandes dosis de ansiedad hacia el tra-hospitales dentro del Departamento de Pediatría, bajo escolar, especialmente en matemáticas.como un servicio educativo a los niños hospitali- En general ¿qué cosas les gustan y son capaces dezados que está contemplado en la legislación. hacer bien?:En concreto en Canarias, destaca la Orden de 9 de • Son niños que aprenderán muchísimo sobre suabril de 1997 donde se contemplan las necesida- enfermedad.des educativas especiales de los niños hospitaliza-dos. • Desarrollan grandes dosis de fortaleza y pacien- cia.De manera general, nos hacemos tres preguntasrelacionadas con las necesidades educativas espe- • Suelen desarrollar habilidades como juegos, lec-ciales de los niños con enfermedades crónicas (Ale- tura, etcétera.gre, 2000): • Son niños como los demás en todos los aspec-En general ¿qué dificultades suelen tener?: tos generales y tienen las mismas necesidades que los demás, con la diferencia de que deben• Alteraciones del carácter y la personalidad, a soportar la carga de su enfermedad durante lar- causa de tener que soportar durante años sínto- go tiempo. mas molestos, dolorosos y, a veces, angustio- sos en las fases más agudas de la enfermedad. • Les gusta divertirse, realizar excursiones, salir del hospital, jugar con sus amigos, sin miedo.• Relaciones padres-hijos complicadas a causa114 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007• Les gusta saltarse alguna comida o comer go- b) Las relacionadas con los trastornos emociona- losinas y otros productos prohibidos normal- les y sociales que produce en los padres y ni- mente. ños la adaptación y afrontamiento de la enfer-• Les gusta cuando no les tienen que pinchar. medad.En general ¿de qué manera les podemos ayudar?: c) Las relacionadas con la prevención y tratamien- to de las secuelas cognitivas, sensoriales y• La coordinación con los padres, el apoyo de y a motrices, o el retraso escolar que producen las estos, así como la información compartida. enfermedades y que pueden afectar a su rendi-• La coordinación e información con los espe- miento escolar. cialistas de la salud, proporcionará al niño o niña 4.2. El asma infantil como enfermedad crónica di- la atención más adecuada. versa.• La educación adecuada del niño o niña enfer- El asma infantil es una enfermedad crónica y mo será competencia de dos instituciones: sis- episódica que aunque tenga un carácter leve o tema de salud y sistema educativo, además de moderado repercute intensamente en la vida del la familia. niño, su familia y el entorno escolar.• Favorecer su autoestima, la formación de acti- El asma es también una enfermedad diversa y cam- tudes positivas hacia la enfermedad y biante. La clínica cambia también con la edad. entrenándolo en habilidades sociales. Además cambian los conceptos sobre su patogenia,• Con un horario flexible durante la hospitaliza- su etiología y los factores que intervienen en ella a ción y coordinándose la enseñanza ordinaria con medida se va profundizando en la misma. la hospitalaria. Las complicaciones pueden ser variadas y el trata-• La escuela hospitalaria y pedagogía hospitala- miento experimenta también modificaciones con- ria favorecerá y compensará las secuelas que la tinuas en su búsqueda por conseguir una terapéuti- enfermedad, a la vez que desarrollará progra- ca adecuada y eficaz en el control de la enferme- mas en colaboración con la escuela ordinaria. dad del niño en su desarrollo evolutivo hasta adul- to.• Dicha escuela hospitalaria relajará y anulará la ansiedad y el estrés a través de actividades Además, esta enfermedad a menudo ha sido eti- lúdicas y recreativas. quetada con diversas denominaciones que han enmascarado su diagnóstico (bronquitis• Los profesores deben lograr que la vida del niño espástica, alergia respiratoria, entre otros). o niña en el centro sea lo más normal posible. De otra parte, aunque tenga una misma deno-• Será necesario flexibilizar horarios, sobre todo minación, el asma infantil no implica una mis- con niños que se dializan o diabéticos para los ma etiopatogenia, sino que es una enfermedad que los horarios de comidas son muy impor- multifactorial. tantes. O bien otros niños que han de llegar tar- de a clase, debido a medicaciones etcétera. Existe una mayor prevalencia del asma y pue- den influir factores hereditarios y ambientalesDe este conjunto de circunstancias se derivan una diversos en los distintos países y zonas en cadaserie de necesidades educativas y de intervención país.que deben girar en torno a tres ejes fundamentales: Por tanto, hay una gran diversidad dentro dea) Las relacionadas con el control de la enferme- una misma patología. dad por el niño, la familia y el entorno escolar.Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 115
    • IV Curso para Educadores en AsmaDe otra parte, la repercusión del asma en el ámbito por la medicación si la integran en sus rutinas, mien-escolar es muy importante. También hay diversi- tras que los segundos siempre estarán en disputadad en cuanto al género puesto que afecta más a por olvidos de la medicación, dificultades con losniños que a niñas por debajo de los 14 años y a padres, etcétera.partir de los 20 años, parece ser más frecuente en También existe diversidad en las crisis y aquí des-mujeres. taca que lo importante es el hecho de tener queLa diversidad del asma nos lleva a reconocer remi- estar en casa, quieto, inmovilizado, o bien, hospi-siones y recaídas espontáneas o su desaparición talizado. Este es un elemento diferenciador que cau-con la edad. sa malestar en los niños y causar incluso angustia.De otra parte, es una enfermedad que adopta un La necesidad del autocontrol: tranquilizarse y con-carácter agudo e intermitente en la mayoría de los trolar la ansiedad marca diferencias entre los ni-casos lo que acrecienta este enfoque de la diversi- ños. Ha sido ampliamente estudiada la vinculacióndad. de los factores emocionales y los síntomas asmáticos con lo que la personalidad y las diferen-El asma afecta de distinta manera a la vida diaria cias individuales participa como covariable en todode los niños en aquellos lugares donde el niño de- este proceso.sarrolla su vida cotidiana y la más importante es elcolegio, donde más horas dedica. Está también el Existe un nuevo elemento diferenciador vincula-deporte, el juego con hermanos y amigos, entre do al niño y sus familias respecto a los estilosotros. parentales que facilitan o dificultan el desarrollo adecuado. Así en ocasiones pueden rentabilizar laEn este sentido, existe una gran diversidad de cen- enfermedad unido a elementos de sobreproteccióntros educativos y de profesionales vinculados a los de los padres y a la tendencia del niño a aislarse.mismos. Los niños deben medicarse en la escuela Puede convertirse en un sentimiento dea menudo y el profesorado debe estar informado minusvaloración que les lleve a encubrir la enfer-de qué medicamentos y cuándo debe tomarlos, así medad.como el modo de actuar ante una crisis. Las familias del niño asmático también son diver-La diversidad del profesorado manifiesta la exis- sas: padres y madres que se preocupan, que llevantencia de profesores que tomen un papel activo de control de medicamentos y de rutinas y otros queayuda y apoyo, mientras que otros se limitarán a no lo hacen. El modo de afrontar la enfermedad deidentificar algún síntoma y avisar a la familia o su hijo y la construcción cognitiva de la enferme-aquellos que no quieren responsabilidades en el dad es también variado. Influyen elementos comoseguimiento. lo prolongado del tratamiento, la expectativa futu-Un niño asmático en el aula, ante todo es un niño y ra, las crisis, la necesidad de vigilancia de sínto-debe ser considerado como uno más en el centro. mas, entre otros.Las relaciones que establezca con sus compañeros Existen elementos relevantes manifestados por fa-han de ser normales y el seguimiento del currículo milias entrevistadas (Rodríguez, 1999):escolar ha de ser completo, con las adaptacionesprecisas en deportes y juegos. 1. Rutinas familiares impuestas por la enferme- dad. Destaca el cambio impuesto en la rutinaDe otra parte, hay diferencias entre los niños que para conseguir las modificaciones recomenda-asumen el papel de la medicación en su rutina dia- das en la casa; la modificación de actividadesria e integran su enfermedad y aquellos que no lo de fin de semana; la afectación en la jornadahacen. Los primeros, no suelen sentirse diferentes laboral; la modificación en hábitos.116 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 20072. La repercusión psicológica o anímica en la b) Asesorar a las familias sobre el modo de con- familia. Como indicamos anteriormente, exis- trolar la enfermedad y colaborar en el proceso te gran diversidad de formas de afrontar de educación del niño en los aspectos de inte- emocionalmente la enfermedad y cómo reper- rés a la educación terapéutica. cute en la familia. c) Educar y entrenar al niño en las competencias3. Las situaciones de «desacuerdo» manifesta- asociadas al control y manejo de la enferme- das como conductas contrarias a los consejos dad. médicos sobre todo vinculada a las modifica- d) Asesorar y cooperar con la institución escolar ciones en el ambiente familiar y rutinas. para facilitar la atención educativa de las NEE4. También han una gran diversidad en el niño y de este alumnado, prevenir la aparición de di- su familia en cuanto a la independencia que ficultades de aprendizaje y contribuir a la eli- minación y adecuación de factores ambienta- logran desarrollar respecto al control de la en- les desencadenantes de las crisis propias de la fermedad. enfermedad.De otra parte, hemos de destacar la diversidad en Por otra parte, todo modelo de educación terapéu-los agentes de la salud que se relacionan con el tica debe partir, como cualquier programa educati-niño y su familia. vo, de la realidad psicológica, social y educativaDe todo ello se deriva que un planteamiento de de los destinatarios y de la definición de los objeti-esta naturaleza requiere la implicación y colabora- vos últimos que se persiguen con la intervenciónción coordinada de todos los agentes que intervie- educativa.nen en el proceso (personal sanitario, educadores En este sentido, los programas en educación tera-y familias) y que este esfuerzo se extienda a todos péutica se diferencian de las iniciativas de educa-los escenarios y contextos: centros sanitarios, es- ción para la salud o de formación sanitaria generalcuelas y hogares. de la población no enferma (desarrollados con fi- nes preventivos y de divulgación), en que este tipo de iniciativas se planifican para unas audienciasIII. EL PROGRAMA EDUCATIVO EN EDU- inespecíficas, de carácter general. Por el contrario,CACIÓN TERAPÉUTICA. TÉCNICAS DE la educación terapéutica debe responder a un for-APROXIMACIÓN AL NIÑO mato individualizado y estar centrada en las nece-1. UN MODELO DE EDUCACIÓN TERAPÉU- sidades y características del enfermo y su entornoTICA. familiar. El primer paso, por tanto, en la definición de esteA partir de las consideraciones realizadas en la pri- tipo de iniciativas, será la de proceder a una valora-mera parte de este trabajo, las finalidades últimas ción inicial de las condiciones y necesidades edu-que, a nuestro juicio, debería perseguir cualquier cativas del destinatario de la intervención y de suiniciativa de educación terapéutica, atendiendo entorno familiar.siempre a la triple perspectiva y los múltiples con-textos ya señalados anteriormente, girarán en tor- El proceso de valoración diagnóstica inicial debe-no a las siguientes: ría permitir recabar información sobre, al me- nos, los siguientes elementos:a) Establecer un marco de cooperación y apoyo entre profesionales sanitarios y familias para a) Características biológicas del paciente y ca- racterísticas de su enfermedad. Esta infor- el control de la enfermedad. mación se deriva del propio diagnóstico médico previo y del tratamiento propuesto.Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 117
    • IV Curso para Educadores en Asmab) Características psicológicas del paciente: de- neas de acción básicas que, a nuestro juicio, per- sarrollo cognitivo, carácter, madurez afectiva mitirían dar respuesta a cada uno de los ámbitos de y emocional, madurez social, intereses, actitu- intervención en los diferentes contextos y alcanzar des, motivaciones, etc. las finalidades expresadas, son las siguientes:c) Características del entorno familiar: estructura a) Definición de un programa de educación sani- familiar, situación sociolaboral, posibilidades taria para niños y familias. económicas, estresores familiares añadidos o b) Asesorar y apoyar a las familias y a los enfer- preexistentes, estilo comunicativo familiar, etc. mos en los aspectos relativos a la enfermedad,d) Conocimientos previos del paciente y su fami- su control y su gestión. lia sobre la enfermedad y sobre el tratamiento, c) Asesorar y orientar al entorno escolar en los creencias erróneas y expectativas de evolución aspectos relativos a la enfermedad, su control futura. y su gestión.A partir de este proceso de valoración inicial, una En la Figura 1 ilustramos el esquema gene-vez extraídas las conclusiones que orientan la defi- ral del proceso de educación terapéutica.nición de acciones formativas determinadas, las lí- MARCO DE COOPERACIÓN CON LA FAMILIA Y EL ENFERMO VALORACIÓN PREVIA: - Características biológicas. - Características psicológicas. - Características del entorno familiar. - Conocimiento previos sobre la enferme- dad NECESIDADES DE INTERVENCIÓN EDUCATIVA PROGRAMA DE EDU- APOYO Y ASESORA- ASESORAMIENTO Y CACIÓN SANITARIA MIENTO A LA FAMILIA ORIENTACIÓN AL PARA EL NIÑO Y SUS Y A LOS ENFERMOS ENTORNO ESCOLAR FAMILIASFigura 1: Modelo general de educación terapéutica.La necesidad y amplitud de cada una de estas líneas de acción vendrá determinada por las conclusio-nes derivadas del diagnóstico previo de la situación educativa del paciente. Veamos cada uno de estoselementos con mayor detalle.118 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 20072. PROGRAMAS DE EDUCACIÓN SANI- las actividades exige definir la metodología di-TARIA PARA NIÑOS Y FAMILIAS. dáctica con la que se va a trabajar, los recursosSe distinguen dos situaciones: necesarios para su desarrollo y la temporalización (momentos y duración de las − Enfermos crónicos hospitalizados. mismas). − Enfermos crónicos con tratamiento ambu- d) Evaluación del grado en que se han alcanzado lante. los objetivos de aprendizaje propuestos, lo queEn el primer caso, el diseño y desarrollo de progra- exige determinar el grado de competencia al-mas de educación sanitaria compete a las denomi- canzado por el paciente en el manejo de sunadas «aulas hospitalarias» y supondrá un progra- enfermedad. Paralelamente, se evalúa la me-ma formativo más amplio y complejo, en tanto en joría de los parámetros clínicos y la normaliza-cuanto debe suplir y tratar de incluir los aprendiza- ción de resultados de parámetros biológicos.jes propios de la escolarización ordinaria. La espe- Evidentemente, el desarrollo práctico de esta se-cificidad de este tipo de acciones y el hecho que, cuencia no suele ser tan lineal. En realidad se trataen general, el enfermo asmático no requiera de de un proceso complejo en el que el propio desa-hospitalización, hace que decidamos, por cuestio- rrollo del programa puede dar lugar a frecuentesnes de espacio, centrarnos en la segunda de las revisiones de las decisiones adoptadas en los dife-opciones. rentes elementos del programa.¿Qué características debe poseer un programa de Debemos recordar que la definición de los objeti-educación sanitaria para niños y su entorno fami- vos de aprendizaje debe ser una consecuencia delliar en tratamiento ambulante? En este segundo su- diagnóstico previo y de la identificación de las ne-puesto, se parte de la premisa de que el niño acude cesidades formativas relativas a la gestión de en-a un centro escolar, por lo que el programa forma- fermedad, por lo que la definición de objetivos de-tivo puede acotarse a las cuestiones directamente berá ser específica y propia de cada programa yrelacionadas con el conocimiento de la enferme- cada enfermo.dad y su manejo. Es importante destacar, también, que la definiciónProponemos un marco conceptual de pedagogía objetivos de modo unilateral por parte del personalpor objetivos, aceptado por la mayoría de autores sanitario responsable de la intervención, por muyy profesionales que han profundizado en la educa- perfecta, rigurosa e idónea que pueda aparentar ser,ción terapéutica. Se trata de una aproximación sis- desde el punto de vista experto, puede no ser asu-temática en la cual se suceden varias etapas: mida por el paciente y su entorno.a) La negociación de objetivos de aprendizaje, a En la fase de definición de objetivos es importante partir del diagnóstico educativo, relacionados garantizar que se produzca una implicación y com- con las competencias que debe adquirir el pa- promiso del paciente con los objetivos de la edu- ciente. cación terapéutica y esto sólo es posible con pro-b) La selección de contenidos (conceptuales, cesos de negociación y colaboración entre los di- procedimentales y actitudinales) relativos a la versos agentes que intervienen (ocupando en di- enfermedad y su manejo. cho proceso un lugar determinante las familias de los niños objeto de la intervención) en los que lac) La planificación de actividades de enseñanza definición de objetivos sea asumida como una y aprendizaje que permitan el logro de los ob- tarea conjunta y en respuesta al análisis de una jetivos propuestos. La correcta definición de situación problemática a la que se debe tratarDra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 119
    • IV Curso para Educadores en Asmade ofrecer solución. Un elemento crucial en la de- fermedad, determinará que tipo de contenidos de-finición de esta situación problemática será la ex- berán abordarse. En este proceso de selección depresión y vivencia que el paciente y su entorno contenidos es importante considerar que los con-hacen de la enfermedad. tenidos no deben limitarse sólo al plano concep- tual (definiciones, hechos, teorías, modelos, etc.)El proceso de definición de objetivos, por tanto, sino que, sobre todo, debe incluir procedimientosdeberá articularse en una secuencia en la que, en de intervención y actitudes compatibles con unaprimer lugar, se garantice una toma de conciencia evolución favorable del enfermo.acerca del significado, trascendencia e importan-cia real de la enfermedad y del papel protagonista El siguiente paso en el proceso de definición delque el enfermo y sus hábitos tienen en su evolu- programa educativo corresponderá a la planifica-ción y desarrollo. Para ello será necesario trasladar ción y secuenciación de actividades concretas conla información necesaria para comprender la en- las que se pretende introducir los diferentes conte-fermedad y poder adoptar un posicionamiento ante nidos y el logro de los objetivos negociados. Unella. En esta fase, tan importante como la informa- buen programa incluye la correcta definición deción que se transmite (que debe ser la justa y nece- actividades exige que se especifiquen, al menos,saria en función del objetivo que se persigue y siem- las siguientes cuestiones:pre expresada en unos términos comprensibles por − Título de la actividadlos destinatarios), es la actitud y la calidad de larelación que se establece entre profesionales sani- − ¿Qué se pretende con la actividad?tarios y los enfermos y sus familias. Sobre este par- − Duraciónticular y los modos en que este tipo de relaciónpuede establecerse profundizaremos posteriormen- − Desarrollo de la actividadte. − Materiales necesariosEn un segundo momento, una vez definida y asu- − Organización metodológicamida la situación problemática que se configura a Desde el punto de vista de metodológico (la formapartir de la conciencia del padecimiento de la en- o estrategia educativa con que se desarrolla la acti-fermedad y las exigencias asociadas a su control, vidad), es importante recordar que los modelos dedebe propiciarse un proceso reflexión y de toma aprendizaje cognitivo, basados en los desarrollosde decisiones encaminadas a buscar alternativas y de la psicología constructivista y de aprendizajesoluciones que permitan dar respuesta a dicha si- significativo, defienden una serie de principiostuación problemática. Este proceso, que debe ser metodológicos a considerar en todo proceso deguiado y orientado por el profesional sanitario, con- aprendizaje que pretenda promover un cambiofluirá en la definición de objetivos del programa verdaderamente profundo y duradero en las estruc-de educación terapéutica y en una toma de postura turas cognitivas y de comportamiento del apren-respecto a los mismos que garantizarán la adhe- diz. Estos principios, adaptados a las circunstan-sión y desarrollo del mismo. cias en que se desarrolla la educación terapéutica,Una vez definidos y asumidos los objetivos de la se pueden resumir en los siguientes:intervención, que como ya hemos señalado, no 1. Partir de los conocimientos previos y experien-pueden venir dados de modo unilateral por parte cias del aprendiz.del «experto sanitario», el resto de los elementosque definen el programa educativo terapéutico se- 2. Posibilitar que el niño desarrolle los aprendi-rán una consecuencia de los primeros. zajes significativos por sí mismos.Así, la selección de contenidos corresponderá al 3. Facilitar una intensa actividad intelectual porprofesional responsable del programa quien, ha- parte de los aprendices.ciendo uso de su criterio y conocimiento de la en- 4. Utilizar estrategias y recursos variados.120 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 20075. Facilitar y comprobar la incorporación progre- cidad para poner en relación al aprendiz con los siva de los aprendizajes a la vida cotidiana. contenidos objetos de aprendizaje. La idea de edu-6. Favorecer la participación del aprendiz en la cador como mero transmisor de información no evaluación (autoevaluación). cabe en este planteamiento. Esta idea nos remite a la necesidad de analizar el proceso a través del cual7. Proporcionar información al alumnado sobre debe desarrollarse esta propuesta formativa, aten- el momento del proceso en el que se encuentra diendo a la relación triádica esencial que establece y cómo va evolucionando. entre el profesional sanitario, las familias y los en-La idea central que se destila del conjunto de prin- fermos.cipios anteriores es la de que es el aprendiz quien A continuación, para concluir, representamos, adebe ocupar el lugar protagonista en el proceso de modo de ejemplo, un programa de educación sani-aprendizaje y que el educador debe pasar a taria para niños con asma y su entorno familiar,interpretarse como un agente mediador con capa- adaptado del propuesto por Grau (2004; Pág. 36): Objetivos Contenidos Metodología Recursos - Comprender el - Diagnóstico del - Personalizada/ a)Equipamiento. diagnóstico reali- asma y pruebas com- individualizada. - Espirómetro. zado al niño. plementarias. Adaptada. - Pruebas cutáneas. - Adquirir conoci- - Síntoma y evolución Coherente. b) Material educativo.- mientos sobre el del asma. Material para entrena- asma. Realista. miento (placebos, y di- - Desencadenantes. - Adquirir habilida- Clara. ferentes sistemas y - Deporte y asma. medidores de FEM des y destrezas de Gradualprogresiva. intervención en - Habilidades terapéu- homologados). crisis asmática. ticas (técnicas de in- - Apoyarse en la edu- - Apoyos visuales (herba- halación y cación grupal. rio de plantas, videos - Conocer y evitar miniespiro-metría). - Educar en cada visi- educativos, guías infor- estilos de vida, mativas). comportamientos - Autocontrol / control ta. y hábitos contra- familiar. c) Documentos para el - Utilizar cuñas educa- producentes. niño y su familia. tivas (menajes para las familias). - Carpetas. - Lograr el autocon-trol y el - Hoja de instrucciones de - Buscar la concordan- control familiar medicación inhalada. cia en vez del cum- del asma. plimiento. - Hoja de manejo del me- didor de FEM. - Ofrecer apoyos para - Hoja de registro de los vencer las dificulta- valores del medidor des. FEM. Intervenir sobre el - Hoja de registro de inci- medio para hacerlo dencias en las crisis o un más favorable. diario de síntomas.Figura 2. Ejemplo de programa formativo adaptado de Grau (2004; Pág. 36).Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 121
    • IV Curso para Educadores en Asma3. APOYO Y ASESORAMIENTO A LA FA- 1. Para lograr la información necesaria paraMILIA Y A LOS ENFERMOS. personalizar la intervención: no basta con «cla-En el apartado anterior abordábamos uno de los sificar» a los niños en una determinada cate-ejes de nuestro modelo de educación terapéutica goría diagnóstica (asma) para pasar a conside-que, en esencia, hace referencia a la estructura de rar al niño como un ente homologable con losun programa de educación sanitaria dirigido al en- restantes incluidos en esa categoría. La inter-fermo y sus familias. En este apartado tratamos de vención, sobre todo la educativa y orientada adesarrollar otro de los ejes de trabajo que mantiene la inserción comunitaria, orientada a desarro-una relación directa con el anterior, en tanto en cuan- llar personas autónomas y competentes en elto que supone abordar las condiciones en que di- afrontamiento de sus problemas de salud re-cho programa educativo debe desarrollarse. quiere, ante todo, comprender las circunstan-El desarrollo del programa educativo (plan que guía cias y necesidades de cada niño y niña consi-la acción) se basa en la interacción didáctica, es derados en su individualidad. Esta exigenciadecir, en la interacción con el enfermo y con su trae consigo la necesidad de numerosas y fre-entorno familiar, esencialmente. Ya hemos señala- cuentes observaciones en circunstancias y con-do reiteradamente que de la calidad e intensidad textos diferentes. Sólo los padres y los familia-del vínculo que se establezca entre profesionales res, por la cantidad de tiempo que pasan consanitarios responsables del desarrollo del progra- los niños pueden ser capaces de aportar la in-ma y el enfermo y su entorno dependerá, en mayor formación necesaria para poder personalizarmedida, el éxito del programa, que de las caracte- la intervención educativa.rísticas intrínsecas del mismo. Por esta razón, cree-mos importante dedicar un espacio a reflexionar 2. Porque es un derecho y un deber inherente asobre los modos y formatos en que dicha interacción la condición de padres: Los padres y madresdebería transcurrir. de los niños son sus tutores legales y los máxi- mos responsables de su desarrollo físico, psi-La interacción didáctica en el marco de la educa- cológico y social y, salvo en casos excepciona-ción terapéutica es, en esencia, un acto de comuni- les, deben ser los protagonistas de las decisio-cación y la calidad de dicha interacción será resul- nes que afectan a la salud de sus hijos. Nadietado de las condiciones que hacen que los proce-sos de comunicación sean más eficaces. Por otra debería sustituirlos en este proceso, salvo queparte, a diferencia de otros procesos didácticos, por ellos, previo establecimiento de una relaciónlas propias características de la educación terapéu- estrecha, basada en la confianza y la coopera-tica, la interacción didáctica requerirá, ción, decidan delegar algunas decisiones en elinsoslayablemente, la cooperación e implicación personal sanitario. En este sentido, los padresde las familias. Desde este punto de vista, resulta y madres deben tener la consideración y el res-imprescindible analizar y conocer pautas que per- peto sincero por parte del personal experto ymitan desarrollar procesos de comunicación efica- corresponde a estos impulsar de manera activaces con enfermos y con sus familias y estrategias procesos de comunicación veraz y sincera.que permitan desarrollar los marcos de coopera- 3. Porque mejora de manera importante el re-ción adecuados con estas. sultado de la intervención terapéutica: Las in-3.1. Marcos de cooperación y asesoramiento a las fluencias del contexto familiar son evidentes,familias: lo que justifica el que los profesionales se de-La necesidad de trabajar con las familias de los ban plantear intervenir y educar no sólo al niñoniños es absolutamente evidente por varias razo- sino también asesorar a la familia en general ynes: ofrecer a esta pautas para que continúen, en el122 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007 ámbito familiar, los esfuerzos educativos rea- − Información insuficiente. lizados en el ámbito sanitario. Los padres, como − Información inexacta. figuras de apego primarias y modelos cotidia- nos de comportamiento, son los agentes edu- − Información excesiva, transmitida de modo pre- cativos de primer orden. Si se consigue que cipitado. entre las pautas educativas se incorporen los − Información incomprensible por el uso de un hábitos y los estímulos adecuados, la intensi- lenguaje excesivamente técnico o por presen- dad del proceso educativo se incrementa tarse de modo deficiente (por ejemplo, dando significativamente. Por ello, insistimos, lo más por sentado que el receptor dispone de una in- rentable y eficaz para los profesionales sanita- formación previa de la que carece). rios responsables de este tipo de programas es b) Frialdad o distanciamiento en el trato. Esta cir- compartir sus conocimientos con las familias. cunstancia es la que se produce cuando el pro-Si se aceptan estas premisas, una exigencia funda- fesional se centra exclusivamente en la enfer-mental que se deriva de ello para los profesionales medad, domina excesivamente la interacción,sanitarios es la de consultar a los padres de los en- evita la intimidad, no alienta las preguntas, lasfermos para conocer lo que sienten y necesitan. A trivializa o, simplemente, no escucha. Un efec-este respecto, Alegre, Seoane y Ortigosa (2003) en to similar es el que se deriva de la calidad yun estudio con niños enfermos celíacos, afirma- acondicionamiento del espacio físico en el queban que «las distorsiones cognitivas están relacio- se produce la interacción (un pasillo de un hos-nadas con las reacciones emocionales al diagnós- pital o de un centro médico, por ejemplo).tico» y continuaban diciendo que «no es el diag- c) Percepción de incompetencia profesional. Lanóstico lo que provoca una determinada reacción confianza en la capacidad profesional de las per-emocional, sino la interpretación que los padres sonas que atienden al niño es primordial parahacen de ese diagnóstico». Afirmación que es per- que produzca una buena interconexión. La ca-fectamente extensible al caso de niños enfermos pacidad de los profesionales para interactuar yasmáticos. relacionarse con la familia, por sí sola, vale deEn general, podríamos resumir lo anterior dicien- poco si no va acompañada de una percepcióndo que, en general, la mayor necesidad que tienen de competencia en los profesionales.los padres con niños con necesidades especiales, d) Recursos o servicios inexistentes o insufi-sean estas del tipo que sean, es la de un asesora- cientes. Una crítica común es la que se con-miento profesional constructivo en las diversas eta- creta en la ausencia de servicios necesariospas del desarrollo del niño que les permita encon- o su insuficiencia. Esto se manifiesta en ayu-trar respuesta a sus propios problemas en un grado das esporádicas en largos periodos de espe-razonablemente satisfactorio. ra que restan continuidad a la intervenciónEn efecto, cuando se indaga sobre las principales (educativa).quejas y críticas que las familias suelen plantear en e) Servicios inaccesibles. Aun en el caso de quesu relación con servicios disponibles en relación a existan los servicios adecuados, pueden con-la atención especializada, suelen aparecer las si- tinuar surgiendo problemas que dificultan oguientes (Cunnigham y Davis, 1994): impiden en al acceso a los mismos: no se anuncian o divulgan suficientemente, no sea) Problemas de comunicación, asociados a una distribuyen adecuadamente desde el punto información inadecuada por diferentes motivos: de vista geográfico, los horarios no contem-Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 123
    • IV Curso para Educadores en Asma plan las realidades sociales y profesionales de sobre los servicios para cubrirlas. Esto implica las familias o no se contempla un sistema de una falta de apoyo a la idea de evaluación y de apoyo para atender a los otros hijos cuando se responsabilidad ante los padres y los enfermos. acude al servicio. La toma en consideración de este conjunto de que-f) Organización deficiente. Con frecuencia, las jas debe proporcionar indudables elementos de re- familias que acuden a estos servicios se quejan flexión de cara la práctica y a la organización de de una organización deficiente en diversos as- servicios en general. Muchas conclusiones remiti- pectos que van desde falta de puntualidad, in- rán a instancias de decisión de carácter político y cumplimiento de los horarios, organización de- de financiación que escapan a las posibilidades del ficiente de las sesiones o ubicación en instala- personal sanitario. Otras, sin embargo, tienen que ciones inadecuadas. Todas estas quejas reper- ver con las cualidades personales y las característi- cuten en la actitud de las familias y los enfer- cas de la relación que se establece entre estos y las mos y ponen en serio peligro la relación básica familias y los enfermos. A estas dedicaremos el que auguran el éxito el programa de educación resto de nuestra exposición. terapéutica. Nuestra tesis fundamental es que el personal sani-g) Descoordinación en la prestación del servicio. tario a cargo de programas de educación terapéuti- Con frecuencia sucede que, por cambios en los ca debe poseer, además de una incuestionable ca- profesionales al frente de los programas, las fa- pacidad y competencia técnica sanitaria, una pre- milias y los enfermos tienen, en cada ocasión, paración adicional que implique el dominio de mar- la sensación de encontrarse en el punto «cero» cos conceptuales y técnicas relativas al modo de de nuevo, informando y poniendo al día al nue- establecer relaciones y comunicaciones eficaces vo profesional del camino andado. En ocasio- con enfermos y familiares. nes, incluso, la única forma que tiene el nuevo A esta interacción genérica con el enfermo y su profesional de conocer la trayectoria seguida entorno, con una finalidad de ayuda, las es a través de la propia familia. Estas circuns- englobaremos bajo la denominación genérica de tancias actúan como elemento desmoralizador asesoramiento. y restan percepción de utilidad al servicio. Peor aún es cuando se reciben consejos e informa- La característica que define esta relación de aseso- ciones contradictorias. ramiento, desde nuestro punto de vista, no es la rigidez formal de la situación, sino el hecho queh) Falta de continuidad en la prestación del servi- quien acude a solicitar el consejo (la ayuda) presu- cio. En el caso de niños enfermos crónicos es me una competencia técnica y especialización en previsible que la necesidad del servicio se alar- el asesor y espera de este una respuesta con inten- gue en el tiempo y, por tanto, la continuidad del ción de ayuda. Sin embargo, esta respuesta puede mismo es vital. Si embargo, con frecuencia, en ofrecerse de muchas maneras. De entre todas las márgenes de tiempo relativamente cortos, de- posibles formas de abordar el reto del asesoramien- terminados servicios desaparecen, bien pro fal- to, la fórmula más eficaz (y aquí enlazamos con lo ta de recursos o bien por traslado del profesio- comentado previamente respecto a la definición nal que lo impulsaba al tratarse más de una ini- de objetivos del programa educativo) es aquella ciativa personal que institucional. que ayuda a las personas a explorar e identificar lasi) Percepción de ineficacia. No es raro que los principales características del problema y a esta- padres digan que los profesionales no escuchan blecer un conjunto negociado de opciones para lo que tienen que decir sobre sus necesidades y aportar soluciones.124 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007Quien busca asesoramiento lo hace, esencialmen- • El rol de los padres sólo es tenido en cuenta ente, porque desea provocar cambios que, de alguna la medida en que es necesario para llevar a cabomanera entrañen algún beneficio para sus hijos y, las instrucciones dadas por los profesionales encon frecuencia, deberán aplicarse a ellos mismos o relación con sus objetivos.a toda la familia. En este sentido es más probable • Se da escasa valoración a los puntos de vista yque los cambios tengan lugar dentro de una rela- los sentimientos de las familias y por ello no seción entre los padres y los profesionales de mutua considera necesaria la existencia de una rela-confianza y respeto, y esto suele llevar cierto tiem- ción y negociación mutuas o el intercambio depo. información.Todo profesional está, de hecho, implicado desde Asociado a este modelo están prácticas e imáge-un principio en una relación de asesoramiento y, nes como las de los padres esperando fuera las sa-en principio, dado que esta labor se basa en com- las de consulta o tratamiento, puesto que se consi-petencias y habilidades sociales, está capacitado dera que no tienen nada que aportar a la soluciónpara poderla desarrollar adecuadamente. Sin em- del problema, o bien que pueden suponer un estor-bargo, es posible mejorar la calidad y eficacia de bo.esa labor de asesoramiento si el profesional cono-ce los diferentes marcos o modelos de afrontar esa Desde esta forma de entender la relación profesio-tarea y reflexiona sobre el suyo propio, tratando de nal – familias es evidente que no existe un interésavanzar hacia aquellos que facilitan los fines de la por implicar a las familias y, por ello, no es de ex-educación terapéutica. trañar que estos reaccionen mostrándose reacios a preguntar sus dudas al profesional, que haya unaA los efectos que nos ocupa, podemos definir y interpretación deformada de la información y pau-diferencias tres modelos básicos1 de entender y tas que se le proporcionan y que haya altos nivelesdesarrollar la relación entre profesionales y fami- de insatisfacción e incumplimiento de las pautaslias: de intervención prescritas.a) Modelo de experto. Por otra parte, otro efecto propio de la adopciónb) Modelo de actuación delegada. del modelo de «experto» en esta relación, es la dec) Modelo de usuario. incrementar la sensación de dependencia respecto de los servicios profesionales y de restringir la con-El modelo que denominamos «de experto» es fianza en sí mismos y en su competencia, disminu-aquel en el que los profesionales parten del con- yendo consecuentemente la capacidad de las fa-vencimiento de ser los únicos depositarios del co- milias para ayudar al niño.nocimiento y de la experiencia relevante para sa-car adelante «el caso». Se caracteriza por los si- El efecto más negativo del modelo sea, quizá, el hecho de que al no solicitar y no considerar lasguientes rasgos esenciales: ideas u opiniones alternativas de las familias,• Son los profesionales los que asumen el con- los profesionales pueden considerar al niño des- trol absoluto de la situación y quienes tomas las de un único punto de vista (por ejemplo, su pro- decisiones (definen los objetivos, seleccionan blema de salud) y descuidarle como un todo que los contenidos, etc.). está dentro entramado general físico y social.• Los profesionales seleccionan la información Hay que señalar que, paradójicamente, este mo- que creen importante para los padres y, a su delo, pese a sus efectos negativos, es bastante vez, sólo solicitan a estos aquella información común y suele ser el modelo por el que optan que consideran de capital importancia. no sólo bastantes profesionales, sino que inclu-Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 125
    • IV Curso para Educadores en Asmaso las propias familias llegan a exigir. ¿Por qué y destrezas que harán que el niño progrese.sucede esto? Son varias las causas que podríamos Desde esta perspectiva se considera a las familiasrecopilar, pero vamos a limitarnos a las más rele- como una parte importante de la intervención, perovantes. sólo en la medida en que son una extensión dele-En primer lugar, porque las familias, fruto del pro- gada del servicio o unidad de intervención. Comopio modelo con el que se ha desarrollado tradicio- consecuencia, es un modelo que tiende a reforzarnalmente la relación profesional – enfermo, parten la confianza en sí mismos de los padres (muchoya de un estereotipo de dependencia y sumisión al más que lo que hace el modelo anterior) y favorececriterio profesional. una intervención activa en el proceso de ayuda alEn segundo lugar, para el profesional de la ayuda niño. En consecuencia, la posibilidad de que lases un modelo que proporciona seguridad ante la familias descuiden algunos aspectos del tratamientoincertidumbre y complejidad del propio proceso o que se desentiendan de él disminuye.de intervención. Es poco probable encontrar pro- En general, con este enfoque podemos esperar, fren-fesionales que no se hayan «protegido» en situa- te al modelo de experto, una mejor comunicaciónciones de presión o de amenaza profesional, recu- padres-profesional y, por tanto, una disminuciónrriendo a una jerga incomprensible, alegando que de la insatisfacción, la incomprensión o el incum-se trata de temas demasiado complejos para ser plimiento.comprendidos por un profano o recordando su Para afrontar este modelo los profesionales requie-estatus como argumento que zanje la cuestión. ren de competencias adicionales a las estrictamen-El modelo que denominamos «de actuación de- te asociadas a su ámbito de especialización. Enlegada» se produce cuando los profesionales, aún esencia, las competencias que se derivan de la apli-asumiendo que son ellos los depositarios de los cación de este modelo es la capacidad de instruir yconocimientos y experiencias relevantes y necesa- de mantener una relación positiva continuada conrias para abordar la intervención, reconocen la ven- los padres.taja de recurrir a los padres como «co-terapeutas». El principal riesgo o insuficiencia de este modeloDesde este planteamiento, los profesionales y es- deriva del peligro de que el profesional tienda apecialistas consideran que su intervención espe- percibir a todas las familias o padres con los quecializada puede ser «delegada» en la figura de los trabaja como a un grupo homogéneo, ignorando lapadres, consiguiendo con ello que esta interven- individualidad de las familias, sus capacidades, susción multiplique su efecto e intensidad. características, sus ansiedades o sus valores. El pro-En el fondo, el modelo sigue asumiendo una posi- fesional puede llegar a esperar que todas las fami-ción de control y dominio en la toma de decisiones lias cumplan automáticamente sus instrucciones ypor parte del profesional y una cierta subordina- que sean igualmente competentes en las diversasción de los padres, como en el modelo de experto. técnicas que se les enseñen.De hecho, abierta o encubiertamente, son los pro- Sin embargo, es posible que las familias no com-fesionales los que seleccionan los objetivos de la partan los objetivos y valores del profesional o delintervención, los tratamientos y los métodos de en- programa educativo (en cuya definición no hanseñanza. Sin embargo, a diferencia de cómo se plan- participado), o que no dispongan de los recursostea la relación en el modelo anterior, se parte de la (cognitivos, materiales o temporales) necesariospremisa de que los padres están dispuestos a ayu- para afrontar las tareas encomendadas, o bien quedar a sus hijos, que se encuentran en buena posi- las familia esté demasiado desorganizada comoción para ello y sólo necesitan conocer las técnicas para responder a las demandas del programa. Ante126 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007estas circunstancias es muy posible que surja la Las ventajas de este modelo frente a los anterioresincomprensión, la frustración y la hostilidad entre son muchas. Entre ellas que la probabilidad de queterapeutas y familias, lo que puede resultar devas- se acabe imponiendo un único modelo de inter-tador para el éxito del programa. vención sin considerar las condiciones particula-Para salir al paso de estas dificultades es preferible res de cada familia prácticamente desaparece, jun-optar por el tercero de los modelos que citamos en to con todos los efectos indeseables asociados asu momento como modelo «de usuario». esta posibilidad.Desde esta forma de entender la relación familias- Por otra parte, la posibilidad de fomentar los senti-profesionales se interpreta la figura de los padres mientos de dependencia o de incapacidad en loscomo usuarios del los servicios, con derecho a de- padres se minimiza, por cuanto el propio procesocidir y seleccionar lo que crean apropiado para su tiende a potenciar su posición, relevancia yconsumo. La toma de decisiones se halla siempre, protagonismo en el programa de educación e in-en última instancia, bajo el control de las familias. tervención.El rol del profesional es ofrecer a las familias toda Evidentemente, en esta concepción de la relaciónla gama de opciones y la información necesaria padres-profesional, la distribución de poder en lapara que puedan hacer una selección adecuada de relación está mucho más equilibrada, por lo que,aquellas que mejor se adapten a sus condiciones y en cierto modo, el profesional se puede sentir másposibilidades. vulnerable. Será, en último extremo, la eficacia delEn este modelo, el profesional respeta a los padres profesional en el proceso de negociación y de ob-y reconoce su competencia y su experiencia por jetivos educativos y de búsqueda de soluciones acuanto son estos los que mejor conocen su situa- los problemas planteados, lo que determine su fuer-ción y posibilidades. za en la relación y no su estatus profesional.De modo similar a cómo sucedía en el modelo an- Con todo, lo que quizá genere mayores reticenciasterior, el profesional actúa como un instructor o en los profesionales a la hora de decantarse porasesor, pero el fundamento de la actuación ya no este modelo de relación, es la sensación de pérdidaes la decisión de actuaciones a delegar en las fami- de la seguridad y control que le confiere el rol tra-lias sino la negociación de las actuaciones en una dicional de experto. Esta sensación se puede verrelación en un plano de igualdad con las familias. compensada en la medida en que recuerde que esa renuncia y el decantarse por la negociación y elComo ya hemos señalado en reiteradas ocasiones, diálogo es un aspecto clave del éxito de su inter-en este proceso de negociación las habilidades de vención.comunicación del profesional son determinantes.Además, es importante que la relación se califique Como se habrá podido deducir ya, nuestra pro-como una relación genuinamente sincera en la co- puesta de educación terapéutica se decanta cla-municación pueda fluir libremente en ambas di- ramente por este último modelo.recciones. 3.2. Competencias y técnicas de asesoramien-Evidentemente, no debe interpretarse de lo comen- to con familias:tado hasta aquí que se está abogando por una re- Entendemos por competencias el conjunto denuncia a la responsabilidad de los profesionales, conocimientos, habilidades y actitudes que per-sino más bien en una redefinición de la misma: su miten una excelente práctica médica y sanita-responsabilidad consiste ahora en negociar todas ria, en continuo perfeccionamiento, adecuadalas etapas en el proceso de toma de decisiones. al contexto social en que se desarrolla.Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 127
    • IV Curso para Educadores en AsmaUno de los elementos dinamizadores del debate − Tener una interés sincero por ponerse en el lu-sobre la formación en competencias es el proceso gar de la otra persona para poder comprenderde convergencia europeo, el cual, junto a aspectos no sólo lo que está diciendo sino, además y so-cognitivos (conocer y comprender), presta mayor bre todo, lo que está sintiendo.atención a las habilidades psicomotoras (saber − Demostrar comprensión y aceptación median-como actuar) y a la formación en valores y actitu- te los siguientes comportamientos no verbales:des (saber como ser). o Con un tono de voz suave.La Conferencia Nacional de Decanos de Faculta-des de Medicina Españolas, tomando como refe- o Una expresión facial y gestos acogedores.rencia la nueva normativa sobre convergencia Eu- o Estableciendo contacto visual.ropea ha propuesto las competencias específicasque deben aprenderse y dominarse al concluir la o Una postura corporal receptiva.formación básica del médico. Entre ellas están las También exige unas ciertas condiciones ambienta-habilidades comunicativas que se concretan en las les favorecedoras del proceso de escucha. Por ejem-siguientes competencias que debe desarrollar el plo, que no haya nada que interfiera en la relaciónmédico: entre quien habla y quien escucha o que quien pre-• Escuchar con atención, obtener y sintetizar in- tende escuchar disponga del tiempo necesario para formación pertinente acerca de los problemas ello. que aquejan al enfermo, y comprender el con- En sentido general, podemos decir que se hace uso tenido de esta información. de la escucha activa cuando, ante un mensaje reci-• Redactar historias clínicas y otros registros mé- bido por parte del emisor, se le comunica lo que se dicos de forma comprensible a terceros. ha entendido de lo dicho, destacando la compren- sión del sentimiento que hay detrás del mensaje.• Comunicarse de modo efectivo y claro, tanto Se logra este nivel de comunicación cuando en el de forma oral como escrita con los pacientes, proceso de escucha se hace uso de las siguientes los familiares, los medios de comunicación y técnicas: otros profesionales. - Mostrar interés: en interés se puede mostrar de• Establecer una buena comunicación forma no verbal, por ejemplo, moviendo la cabeza interpersonal, que capacite para dirigirse con afirmativamente la cabeza, o de forma verbal, ha- eficiencia y empatía a los pacientes, a los fami- ciendo uso de expresiones del tipo: «entiendo», liares, medios de comunicación y otros profe- «ajá», «ya veo», etc. sionales. - Clarificar: sirve para obtener la informaciónA efectos prácticos, es posible que la destreza más necesaria para comprender mejor lo que la perso-relevante en este proceso de comunicación y tra- na está diciendo, o lo que siente, o la situación quebajo con familias sea la escucha activa. describe. Para facilitar esta acción se suelen em-En efecto, la escucha activa es la habilidad más plear preguntas abiertas que son las que pretendenpotente, interesante y útil para garantizar procesos provocar una respuesta amplia en el interlocutor yde comunicación eficaces. Bien ejecutada, la es- no limitada a un sí o un no.cucha activa sirve para empatizar con nuestro in- − Parafrasear: consiste en repetir con palabrasterlocutor y comprender su punto de vista y sus propias las principales ideas o pensamientos ex-posiciones. presados por el que habla. Sirve para compro-La escucha activa exige una determinada actitud bar que se ha entendido efectivamente lo quepor parte de quien la práctica que, brevemente, se ha comunicado y para constatar que el signi-podemos resumir en las siguientes características: ficado que el emisor ha dado a su mensaje es el mismo que el que ha entendido el receptor.128 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007 Adopta formatos como «entonces, lo que me proyectivo del niño, informes de profesores, etcé- estás diciendo es que…». tera que completan la visión holística del paciente.− Reflejo empático: consiste en decir con tus pro- El personal de la salud ha de conocer que existen pias palabras los sentimientos existentes bajo distintos niveles de comprensión de la enfermedad lo que el otro ha expresado. Supone el máximo en función de la edad de los enfermos. Así, a los 4 nivel de escucha y comprensión pues implica años los niños no conocen las causas ni la posibili- haber ido más allá de las palabras para com- dad de evitación. Hacia los 5-6 años existe una prender lo que subyace a ellas. noción preoperacional de la enfermedad ligada a− Resumir: consiste en agrupar o recopilar la in- la experiencia del niño, por ejemplo, estar enfermo formación que nos van dando, tanto la que se es no poder jugar con los otros, que tu madre te refiere a sentimientos como a hechos. Ofrece ponga el termómetro, es resultado de haber ido una buena oportunidad al que habla para corre- descalzo y se previene tomando vitaminas o yen- gir o añadir algo sobre lo ya dicho. do a que le vacunen. Entre los 7-8 años ya existe un razonamiento lógico de la enfermedad. Se ex-La escucha activa es una habilidad o competencia plica la misma más allá de la anécdota puntual.básica asociada a cualquier profesional de la ayu- Mientras que entre los 9-11 años toman concien-da y, evidentemente, no es de uso exclusivo en el cia del fenómeno de la enfermedad y su preven-trabajo con familias, también es de aplicación cuan- ción. A los 12-13 años la entrada psicológica en lasdo se trabaja con los niños. operaciones formales hacen que conciban las dis-3.3. Técnicas de aproximación al niño: tintas enfermedades en sentido abstracto, así comoEn todo caso, parece claro que en la educación en los sistemas y funciones corporales.general, y en la educación terapéutica, en particu- En el proceso de interacción con el niño enfermolar, se debe superar la vieja pedagogía que consi- es fundamental conseguir comunicarse de maneraderaba que bastaba con dar la información. La nue- eficaz en todo el proceso. Especialmente impor-va educación entiende la educación para la salud tante es:como un proceso de enseñanza-aprendizaje ten- 1. Ayudar al niño a afrontar y expresar los senti-dente a provocar cambios comportamentales don- mientos que surgen de la propia vivencia de lade intervienen factores cognitivos y actitudinales. enfermedad.Desde esta perspectiva, interesa que el médico sedirija también al niño y no sólo a sus padres. Debe 2. Propiciar la colaboración y responsabilidad enintegrarlo y que no esté pasivo. El médico debe el tratamiento, requisito para el éxito de la inter-obtener información directa del niño y proporcio- vención en educación terapéutica.nársela también al mismo como protagonista que 3. Fomentar la autonomía, objetivo último de todoes en su propia enfermedad. el proceso.El personal de la salud ha de estimular la comuni- A continuación presentamos algunas sugerenciascación con el niño en la consulta y dirigirle a él y reflexiones que pueden servir de orientación enconsejos prácticos sobre control de síntomas, avi- este trabajo con niños, entendidas como com-sos de crisis, modo de actuar ante las mismas, el petencias profesionales o técnicas de aproxima-seguimiento del tratamiento, escuchar sus dificul- ción al niño, adaptado de un interesante trabajotades, etcétera. de Faber y Mazlish (1997). En cada caso pre-El pediatra debe acostumbrarse a utilizar múltiples sentamos los hábitos o prácticas negativas yfuentes de información y variados instrumentos, señalamos, de modo muy esquemático, las al-no sólo los diagnósticos clínicos y técnicas cuanti- ternativas que se han demostrado más eficacestativas, sino dar importancia a técnicas cualitativas en cada caso.de recogida de información: entrevistas, dibujoDra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 129
    • IV Curso para Educadores en Asmaa) Ayudar a afrontar y a expresar sentimientos en experimentando. A veces, ni siquiera es nece-el niño: sario que el adulto diga nada, basta con un si-¿Qué debemos evitar cuando un niño intenta ex- lencio solidario que demuestre que se está es-presar o manifiestar sus sentimientos?: cuchando.− Negación de los sentimientos («No veo por qué 2. Reconocer los sentimientos del niño con un sim- te ha afectado tanto. Es una bobada sentirse así. ple «¡vaya!», «¡ajá!» o «Ya veo». Estas expre- Probablemente estás fatigado y has magnificado siones, unidas a un actitud propicia (sustitución todo el asunto. Venga, sonríe,… Cuando ríes de preguntas interrogatorios o manifestaciones estás mucho más guapa»). de adhesión vehemente a su sentimiento), son invitaciones al niño para que explore sus pro-− Adoptar una actitud filosófica («Mira, la vida pias ideas y sensaciones y, posiblemente, para es así. Las cosas no salen siempre como uno que halle una solución al conflicto o problema quisiera. Tienes que aprender a tomártelo con que los genera. más calma. En el mundo no hay nada perfec- to»). 3. Dar nombre a los sentimientos. La tendencia de los adultos suele ser la de intentar negar el− Proporcionar un consejo («¿Sabes lo que de- sentimiento del niño, como intento de que des- berías hacer? …). eche ese mal sentimiento (tristeza, dolor, etc.).− Interrogar («¿Qué tenías que hacer que fuera La creencia es la de que el hecho de negar el más importante que tomar la medicación? ¿Te sentimiento puede favorecer su superación. El había ocurrido ya alguno otra vez? ¿Qué has efecto es más bien al contrario. Sin embargo, hecho en esas otras ocasiones?»). cuando se concede un nombre al sentimiento, el niño siente que se le reconoce y se le com-− Defensa de terceras personas que intervienen prende, lo que favorece el consuelo porque al- en la situación («Comprendo el enfado de tu guien ha reconocido su vivencia interior. padre (o madre). Es posible que esté muy pre- 4. Conceder al niño sus deseos en la fantasía.Ante ocupado. Tienes suerte de que no pierda los demandas del niño que no está disponible y nervios más a menudo»). genera frustración, la tendencia de los adultos− Actitudes de conmiseración y lástima («¡Oh, suele ser la de intentar ofrecer explicaciones ló- pobrecillo! ¡Es horrible! ¡Qué pena!»). gicas de por qué no puede ser. Generalmente,− Psicoanálisis de aficionado («¿No será que, en ante la lógica suele arreciar las protestas. Es pre- ferible conceder los deseos en la fantasía («¡Oja- el fondo, es que estás enfadado con tu padre (o lá pudiéramos tirar esta medicina y no tener que madre)?»). dártela más!»).Aveces, el hecho de que el adulto− Actitudes excesivamente vehementes de solida- demuestre comprender cuánto desea el niño ridad («¡Caramba, qué experiencia tan horro- algo hace la realidad más llevadera. rosa! ¡Qué gesto tan inmenso de valentía!»). No obstante, por encima de las expresiones y¿Qué parece favorecer la expresión y afrontamiento verbalizaciones que se empleen, lo realmente im-de sus sentimientos y emociones? portante en esta comunicación afectiva con los ni- ños es la actitud que adoptemos. Si nuestra actitud1. Escuchar con gran atención. Puede resultar no es compasiva cualquier cosa que digamos será desalentador comunicarse con alguien que sólo recibida como una impostura, una falsedad o un escucha en apariencia o que no parece conce- intento de manipulación. der importancia a la vivencia interior que se está130 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007b) Propiciar la colaboración y responsabilidad en se espera que desarrolle si nos limitamos a des-el tratamiento: cribir exactamente lo que queremos que haga¿Qué debemos evitar como recurso para conse- que si nos dedicamos a criticar o reprochar loguir la colaboración y la responsabilización en el que no hace. En la mayor parte de las ocasio-tratamiento?: nes, la mera descripción del problema (lo que no se ha hecho), de manera neutra y no agresi-− Reproches y acusaciones («¡Qué es lo que te va suele ser suficiente para que el niño se de pasa! ¿Es que no puedes hacer nada a derechas? cuenta y entienda lo que debe hacer. ¡Por qué no eres más responsable! ¡Tu proble- ma es que no escuchas! ¡Eres una irresponsa- 2. Ofrecer información. Siguiendo un razonamien- ble!»). to similar al anterior, si en lugar de limitarse a prohibir, amenazar o reprochar se ofrece infor-− Insultos («¡Hay que ser memo! ¡No digas im- mación de lo que se espera que se haga, la im- becilidades!»). portancia que tiene, es muy probable que los− Amenazas («¡O te tomas la medicina o verás!»). sepan, de modo automático cómo deben de actuar.− Órdenes («¡Quiero que te pongas este abrigo en este mismo instante! ¡Hazlo inmediatamen- 3. Expresarse sucintamente. A los niños les suele te! ¿Qué estás esperando? ¡Muévete de una disgustar los sermones largos o las explicacio- vez!»). nes prolijas, es preferible ser sucinto, ir al gra- no, señalando exactamente lo que se desea que− Sermones moralizantes («Veo que no has com- se haga. prendo la importancia de tomarte la medicina». «¿Te parece bonito tu actitud?»). 4. Expresar los propios sentimientos. Un mensa- je en primera persona, aun cuando expresa des-− Advertencias («Ponte la chaqueta o pillarás un agrado, nunca puede herir la sensibilidad de resfriado». «Tómate el jarabe o te pondrás nadie, pues se limita a expresar el estado de peor»). ánimo de quien lo expresa. Los adultos deben− Victimismo («¿Ves estas canas? Pues las tengo acostumbrarse a corregir las acciones e incum- por tu culpa». «¿Qué pretendes? ¿Qué me de plimientos de los niños señalando cómo se sien- un ataque al corazón?»). ten. Es importante que recordar que es más fá-− Comparaciones («¿Por qué no te parecerás más cil colaborar o seguir las instrucciones de al- a tu hermano? El siempre se tomaba el jarabe guien que, pese a estar irritado o enfadado, no sin rechistar»). nos ha atacado directamente sino que se ha li- mitado a expresar su enfado.− Sarcasmos («¿Piensas salir con esa camisa de asillas con el frío que hace? ¡Qué lista eres! ¡Qué 5. Escribir una nota. Recurrir a una nota escrita, o alarde de inteligencia!»). un dibujo, en el que detallemos lo que se espera que haga o el comportamiento adecuado en una− Profecías («Ni una sola vez eres capaz de re- situación es una buena estrategia para garanti- cordar la pauta de tu tratamiento. Ya te veo, den- zar la interiorización progresiva de pautas de tro de diez años, con una crisis diaria»). comportamiento aún no automatizadas.¿Qué tipo de interacciones parecen favorecer el Evidentemente, estas cinco estrategias o fórmu-deseo de colaborar o de responsabilizarse en los las facilitadotas de una conciencia de coopera-niños? ción y de responsabilización en el niño no son1. Describir, antes que reprochar o criticar. Es más infalibles ni aplicables en todos los casos a to- fácil para el niño centrarse en las conductas que dos los niños. Sin embargo, la idea que subyaceDra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 131
    • IV Curso para Educadores en Asmaa todas ellas es la de tratar de generar un clima de d. Ofrecer opciones («En el futuro, podrás ele-respeto, carente de tensiones y de rencores, en el gir entre recordar abrigarte o no salir a ju-que pueda germinar un espíritu participativo y en gar»).el que las formas no oculten la esencia del mensa- e. Ser consecuente, si la conducta no cambiaje. («¿Por qué me has hecho subir y no me de-c) Fomentar la autonomía: jas seguir jugando, papa? Mira tu ropa y dí- melo tú»).¿Qué impide el desarrollo autónomo y favorece ladependencia y la sumisión? 2. Afrontar los problemas conjuntamente y re- flexionar conjuntamente para buscar una solu-− Limitarse a castigar ante el incumplimiento. ción.− Decidir siempre por el niño o la niña, sin darle 3. Ofrecer opciones al niño y acostumbrarle a to- opción a que escoja. mar decisiones y a escoger.− Intervenir ante la primera dificultad sin respe- 4. Mostrar respeto por sus retos cotidianos y tar el ritmo y el proceso de desarrollo y apren- alentarlos a afrontarlos y superarlos. dizaje del niño. 5. No ser demasiado inquisitivo ni intrusivo, res-− Precipitarse dando respuestas sin permitir que petar la autonomía y la independencia. el niño las elabore por si mismo. 6. No precipitarse ofreciendo respuestas, dejar que− Evitando que el niño recurra a otras fuentes y el niño pregunte o demande ayuda. apoyos distintos de los que ofrecen los padres. 7. Animar al niño a buscar fuentes de informa-− Desalentando la iniciativa y la ambición per- ción externas, a preguntar. sonal. 8. No desalentar sus planes, sueños o intereses.¿Qué podemos hacer para favorecer la autonomía?1. En vez de castigar, se sugiere la siguiente pau- ta: IV. REFERENCIAS. a. Expresar los sentimientos de malestar y des- Ainscow, M. (2001): Desarrollo de escuelas agrado con rotundidad, pero sin atacar al niño inclusivas. Ideas, propuestas y experiencias ni a su carácter («Me pone furiosa saber que para mejorar las instituciones escolares. otra vez te has ido a la calle en mangas de Madrid: Narcea. camisa»). Alegre, O.M. (2000): Diversidad Humana y Edu- b. Manifestar las expectativas que se tenían de cación. Málaga: Aljibe. conducta adecuada («Yo esperaba que des- Alegre, O.M. (2003): La educación en y para la pués de habértelo dicho y explicado muchas diversidad. En: Gallego, J. L. y Fernández, veces dejarías de hacerlo»). E. (Dtrs.): Enciclopedia de Educación In- c. Mostar cómo rectificar y enmendar el error fantil Vol II. Málaga: Aljibe, 525-544. («Ahora deberás tomar un buen baño ca- Alegre, O., Seoane, S. y Ortigosa, L. (2003): Re- liente y luego vas a hacer un cartel grande percusiones de la enfermedad celíaca en los para colgar en el armario que te permita re- niños y niñas y sus familias. A tu salud, 43, cordar que hay que abrigarse bien antes de 15-18. salir a la calle»).132 EDUCAR EN LA DIVERSIDAD TÉCNICAS DE APROXIMACIÓN AL NIÑO
    • Marzo / Tenerife 2007Alegre, O. M.; De Vicente, P. y Villar, L. M. (2005): Rodríguez, C.R. (1999): Estudio cualitativo sobre Conocimientos, Capacidades y Destrezas el manejo sociocultural y el uso de las me- estudiantiles. Madrid: Pirámide. dicinas en el niño asmático y su familia. Te-Cunnighan, C. y Davis, H. (1994): Trabajar con sis Doctoral. los padres. Marcos de colaboración. Ma- Sandoval, M.; López, M. L.: Miquel, E.; Durán, drid: MEC-Siglo XXI. D.; Giné; C. y Echeíta, G. (2002): Index forFaber, A. y Mazlish, E. (1997): Cómo hablar para inclusión. Una guía para la evaluación y me- que sus hijos le escuchen y cómo escuchar jora de la educación inclusiva. Contextos para que sus hijos le hablen. Barcelona: Educativos, 5, 227-238. Medici. Sosa, J. J. y Alegre, O. M. (2006). La incorpora-Grau, C. (2004): Atención educativa al alumnado ción y tratamiento normativo del concepto con enfermedades crónicas o de larga du- de «Necesidades Educativas Especiales» en ración. Málaga: Aljibe. España: algunas contradicciones, incoheren- cias y confusiones. Qurriculum, 19, 91-115.Mykkelsen, D. (1969): A metropolitan area in Denmark Copenhagen. R. Kugel y W. Villar, L. M. y Alegre, O. M. (2004): Manual para Wolfensberger (eds.). Changing patterns in la excelencia en la enseñanza superior. residential services for the mentally retarded. Madrid: McGraw-Hill. President’s Committee on Mental Wolfensberger, W. (1983): Social role valorization: Retardation. Washinton. a proposed new term for the principle ofNirje, B. (1969): The normalization principle and normalization. Mental Retardation., 21 (6), its human management implications. R. 234 - 239. Kuge y W. Wolfensberger (Eds.). Changing Wolfensberger, W. (1985): A reconceptualization patterns in residential services for the of normalization as social role valorization. mentally retarded. President’s commitee on The Canadian Journal of Mental mental retardation. Washington. Retardation, 34 (2), 22 - 26.Nirje, B. (1976): The normalization principle. R. Kugel y A. Shearer (Eds.). Changing patterns in residential services for the mentally retarded. Presidet’s commitee on mental retardation. Washinton.Dra. Olga María Alegre de la Rosa. Dr. Juan José Sosa Alonso 133
    • IV Curso para Educadores en Asma134
    • Marzo / Tenerife 2007 DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA Javier Korta Murua1, Santiago Rueda Esteban2 1 Unidad de Neumología Infantil. Hospital Donostia. San Sebastián, 2Unidad de Neumología Infantil. Hospital Clínico San Carlos. Madrid).La vía inhalatoria es la preferible y la más utilizada seguir un gran depósito en las vías respiratorias ypara la administración de fármacos en neumología. poco depósito en la región orofaríngea.Los aspectos que le reportan notables beneficios − Conseguir un buen depósito del fármaco en lasfrente a otras medidas terapéuticas son: vías intrapulmonares:- Permite una mejor distribución del fármaco den- Los factores que influyen en el depósito de los tro de las vías aéreas. fármacos son:- El fármaco actúa directamente sobre el lugar − Tamaño, forma y densidad de las partículas2. deseado. Los aerosoles forman partículas de distintos tama-- La actuación del medicamento es más rápida. ños, clasificándose en función del diámetro de masa- Al conseguir una distribución y penetración del media aerodinámico (DMMA). Las partículas con medicamento más eficaz, las dosis que se de- un DMMA superior a 5 micras se depositarán en ben utilizar del mismo son inferiores. la orofaringe y vías aéreas superiores y las de 1-5 micras en la región alveolar y pequeñas vías. Las- Presenta menores efectos secundarios que los partículas menores de 1 micra de diámetro se ex- reportados por otras formas de medicación y, pulsan con la espiración. en particular, la vía parenteral. − Calibre y anatomía de la vía aérea. Según el- Comodidad, en general, en el transporte y utili- tamaño de la garganta y la vía aérea del paciente el zación de los aerosoles. paso de la medicación va a ser diferente. Hay dife-Aspectos a considerar en la prescripción de un rencias incluso entre un preescolar y un niño ma-inhalador yor3. En los lactantes la respiración a través de la nariz se comporta como un filtro de partículas gran-− Obtener una buena razón terapeútica o ratio des. En los pacientes con asma grave el calibre basalterapeútica1: de la vía aérea altera profundamente el perfil deLa ratio terapeútica es el cociente que se obtiene al absorción temprana.relacionar el efecto clínico y el efecto sistémico. El − Factores funcionales:efecto clínico se debe al depósito del medicamen-to en las vías aéreas intrapulmonares. El efecto • Velocidad de emisión de las partículas: a ma-sistémico depende del medicamento depositado en yor velocidad, mayor impacto en las vías aé-la vía aérea y el que se ha pasado a la vía digestiva reas superiores.desde donde se absorbe. Por ello nos interesa con- 135
    • IV Curso para Educadores en Asma• Patrón ventilatorio, volumen de aire inhalado: 2- Nebulizadores cuanto más profunda y homogénea sea la inspi- 1- INHALADORES ración mayor será la penetración de las partícu- las. En el niño pequeño el llanto o hablar mien- − Inhaladores presurizados de dosis medida tras inhala disminuye el rendimiento. (pMDI)• Flujo inspiratorio: el flujo ideal es entre 30-60 Son inhaladores con dosificación presurizada de l/min. un principio activo envasado, que libera una dosis fija de medicamento en cada activación o puff. Es-• Apnea postinspiración: debe ser de unos 10 se- tán constituidos por tres elementos5: gundos. 1- Un cartucho o dispositivo cilíndrico metálico,• Técnica de inhalación: La biodisponibilidad de con capacidad variable en torno a 10 ml, que medicamento en los pulmones es mayor reali- contiene el medicamento activo en solución o zando la técnica inhalatoria en las condiciones suspensión en un gas propelente siguientes4: 1-Exhalando suavemente antes de (hidrofluoroalcanos) y a una presión de entre 3 la inhalación hasta el volumen residual, mejor y 4 atmósferas. que hasta la capacidad residual funcional. 2- In- halación lenta (10 l/min) en comparación con 2- La válvula dosificadora, pieza clave de este inhalación rápida (50 l/min). 3- Contener la res- sistema inhalatorio, que permite liberar en cada piración 10 segundos tras la inhalación. pulsación una dosis controlada y reproducible del fármaco micronizado.Debe recomendarse el dispositivo de inhalaciónque mejor se adapte a las necesidades individuales 3- Envase externo de plástico en el que se encajadel paciente. el cartucho. La presión ejercida sobre el cartu- cho acciona la válvula que permite la salida del aerosol a través de un orificio.Sistemas de inhalación Inmediatamente después de la liberación de la do-Se entiende por aerosol una suspensión de peque- sis, el diámetro de las partículas es de 30-40 micrasñas partículas líquidas o sólidas en un gas. Los y la velocidad de 100 km/h, lo que implica un im-inhaladores son los dispositivos utilizados para ge- pacto orofaríngeo importante cuando se aplica di-nerar aerosoles de partículas sólidas y los rectamente en la boca y que tan sólo el 10-20%nebulizadores de partículas líquidas. alcance el territorio pulmonar. La velocidad dismi-Disponemos de 4 cuatro sistemas diferentes de in- nuye debido a la resistencia del aire y por la evapo-halación: ración de las gotitas del gas propelente.1- Inhaladores Más del 50% de los niños cometen alguno de los errores descritos al utilizar terapia inhalada con− Inhaladores presurizados de dosis medida MDI. Esto conlleva un reducido efecto clínico de (pMDI) y autohaler (pMDI activado por la in- las medicaciones prescritas cuando se compara con halación) las cámaras espaciadoras o los inhaladores de pol-− Inhaladores presurizados de dosis medida vo seco. Los pMDI no son la mejor elección para (pMDI) con cámara espaciadora con o sin mas- niños si se disponen de otros dispositivos alterna- carilla tivos.− Inhaladores de polvo seco o «dry powder − Inhaladores presurizados de dosis medida inhalers» (DPI) (pMDI) con cámaras espaciadoras Las cámaras espaciadoras simplifican la técnica de inhalación y mejoran la eficiencia de los MDI.136 DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA
    • Marzo / Tenerife 2007Permite al paciente, sin necesidad de maniobra de que está tomando la medicación porque pode-sincronización alguna entre la salida del fármaco y mos ver su movimiento y la válvula espiratoriala inhalación, inspirar la medicación tranquilamente permite que exhale el aire sin volver aen varias respiraciones. Esto posibilita tomar el reintroducirlo en la cámara, evitando el despla-medicamento a un flujo bajo que facilita su depó- zamiento del medicamento7.sito en las vías respiratorias. − Mascarilla facial en niños pequeños yLa cantidad de fármaco disponible para la inhala- lactantes2: la mascarilla facial facilita la inhala-ción en la cámara depende de diversos factores: ción en niños que respiran la medicación a tra-− Desaparición pasiva del aerosol: se reduce la vés de boca-nariz (lactantes y niños pequeños), velocidad de salida debido a que el gas pero aportan espacio muerto, por lo que en cuan- propelente se evapora, las partículas son de to el niño sea capaz de inhalar a través de bo- menor tamaño, y se mueven más lentamente al quilla se eliminará. ser inhaladas. − El retraso del inicio de la respiración tras la− Edad: a menor edad, menor rendimiento de la pulsación disminuye la cantidad de fármaco técnica (falta de colaboración y anatomía de la disponible ya que se deposita en las paredes de vía aérea). El lactante y niño pequeño inhalan a la cámara. volumen corriente y el niño puede colaborar − Número de disparos: sólo se debe efectuarse con una técnica inhalatoria más eficiente. una pulsación para cada inhalación y realizar− Material de la cámara6: la vida media de las las respiraciones tras cada disparo, espaciando partículas depende del volumen de la cámara y éstos de 30 segundos a un minuto. especialmente del material de la cámara, de si − Tiempo de apnea: la apnea postinspiratoria me- las paredes están impregnadas previamente con jora el depósito intrapulmonar. Debe ser de unos el aerosol y de su limpieza. Las cámaras de plás- 10 segundos de duración. tico ejercen un efecto electrostático sobre el Las cámaras espaciadoras constan de un espa- aerosol que atrae las partículas del medicamen- cio cerrado, de forma y tamaño variables y de una to, disminuyendo la vida media de las partícu- válvula unidireccional, que permite el paso de aire las. Con el uso y el lavado con agua jabonosa a través de ella hacia la vía aérea del niño. La vál- disminuye dicho efecto. Se deben secar sin fro- vula se cierra al exhalar el aire, con lo que se impi- tar. Las cámaras metálicas (cámara de que el niño espire en ella. Tienen diferentes ca- Nebuchamber®) no tienen carga electrostática racterísticas que se deben conocer (Tabla-1): y prolongan la vida media de las partículas. − Tamaño grande: se pueden emplear en niños a− Volumen de la cámara: Si va a inhalar a volu- partir de 5-6 años que son capaces de colaborar men corriente el número de respiraciones a rea- de forma adecuada e inhalar a partir de una bo- lizar son el volumen de la cámara en cc dividi- quilla, aunque algunas de ellas llevan aco- do por el volumen corriente (10 x kg de peso). pladas una mascarilla facial que facilita la− Longitud de la cámara: La distancia ideal que administración en niños más pequeños. Son genera una distribución óptima de partículas de un tamaño de 700 a 800 ml y precisan por (DMMA entre 1-5 micras) es entre 18-28 cm. parte del niño un determinado esfuerzo y− Dispositivo valvular y espacio muerto: la cá- volumen inspiratorio para abrirla. mara ha de disponer de una válvula − Tamaño pediátrico: se pueden emplear en unidireccional sensible que se abra con flujos niños menores de 4 años. Todas incorporan inspiratorios bajos. Siempre es preferible que una mascarilla facial. disponga de válvula inspiratoria y espiratoria. La válvula inspiratoria permite asegurarnos deJavier Korta Murua, Santiago Rueda Esteban 137
    • IV Curso para Educadores en AsmaTabla 1. Cámaras espaciadoras existentes en el mercadoCamara Volumen(ml) Válvula Mascarilla CompatibilidadAerochamber 150 Sí Unidireccional de baja Sí Universal resistenciaBabyhaler 350 Sí Dos unidireccionales de Sí Propia ( productos Glaxo) baja resistenciaNebuchamber 250 Sí Unidireccional de Sí Propia (productos Astra) baja resistenciaOptichamber 350 Sí Válvula sonora Sí UniversalAeroscopic 700 Sí Unidireccional Sí UniversalNebuhaler 750 Sí Unidireccional No Propia(productos Astra)Fisonair 750 Sí, de gomaUnidireccional No UniversalInhalventus 750 Sí Unidireccional No Propia (Aldo Unión)Ildor 750 Sí Unidireccional No UniversalVolumatic 750 Sí Unidireccional No Propia ( productos Glaxo)− Inhaladores de polvo seco o «dry powder − Inhaladores de polvo multidosis: accuhaler®, inhalers» (DPI) turbuhaler®, novolizer®Dependiendo del número de dosis del fármaco que Precisan ser cargados para cada dosis que estánproporcionan, pueden dividirse en dos grupos: todas contenidas dentro del dispositivo. El flujoinhaladores de polvo monodosis y multidosis. inspiratorio ideal es de 30-60 L/min y el depósito− Inhaladores de polvo monodosis pulmonar llega a alcanzar un 25-35% de la dosis administrada.Se trata de cápsulas con una sola dosis del fárma-co. Estas cápsulas son introducidas en el dispositi- 1- Turbuhaler®vo y luego perforadas por agujas o seccionadas al Contiene 200 dosis de medicación. No contienedar media vuelta al dispositivo, antes de iniciar la aditivos ni propelentes por lo que la percepcióninhalación. Tienen la ventaja que el paciente ve si por parte del paciente es escasa. Cuando es inhalado,el medicamento desaparece de la cápsula con la la medicación se fragmenta en un aerosol de partí-inhalación asegurando que lo ha recibido. culas pequeñas a gran velocidad, gracias a las turbu-138 DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA
    • Marzo / Tenerife 2007lencias creadas al pasar el aire por unos conductos Los hay de dos tipos:en forma helicoidal, con el que se dota al dispositi- − Nebulizador neumático o tipo Jet: Elvo y por el cual recibe el nombre. nebulizador funciona generalmente por medioLa cantidad de partículas menores de 5 micras que de aire comprimido u oxìgeno, que entra en elgenera es aceptable pero es edad-dependiente y, nebulizador a través de un pequeño orificio. Lapor lo tanto, a flujos inspiratorios bajos será la me- expansión y el aumento de la velocidad del aire,nor cantidad de partículas dentro del rango que pasa que ocurren cuando el aire abandona este pri-a vías intrapulmonares. Por este motivo la inspira- mer orificio, provocan una caída de presión queción ha de hacerse brusca y enérgicamente para succiona el líquido a nebulizar a través del tuboconseguir flujos inspiratorios algo mayores que los de alimentación de líquido y lo dirige hacia unrequeridos por otros sistemas y obtener un mejor 2º orificio (Efecto Bernoulli). Cuando el líqui-rendimiento. do se encuentra con el aire a gran velocidad es2- Accuhaler® desmenuzado en pequeñas gotas. Las gotitas pequeñas son conducidas fuera del nebulizadorContiene 60 dosis selladas y protegidas. El fárma- por el flujo de aire, en forma de fina niebla.co viene dispuesto en una tira de aluminio tipo blis-ter (protección frente a la humedad), colocada den- − Nebulizadores ultrasónicos: Las gotitas sontro del dispositivo. Cada vez que se acciona el producidas por ondas de sonido de alta frecuen-gatillo del dispositivo, un óvulo es desplazado ha- cia generadas por un cristal piezoeléctrico. Elcia la zona de inhalación y agujereado, cargándose tamaño de la gotita viene determinado por laautomáticamente la dosis. El aparato tiene un con- frecuencia del transductor, y así, las frecuen-tador, que muestra el número de dosis que aún que- cias altas producen ondas pequeñas y, por tan-dan. Las partículas de medicamento de 3-5 micras to, gotas más pequeñas.van adheridas a partículas de lactosa como aditivo Alrededor del 75-80% de la dosis nominal se pier-por lo que la percepción del medicamento al ser de en el ambiente durante la fase espiratoria. Delinhalado es mayor, pero puede producir mayor irri-tación faríngea. 20-25% restante de la dosis nominal, sólo el 50% va al pulmón. Por tanto, se estima que sólo un 5-El tamaño de las partículas liberado es más consis- 10% de la dosis nominal es depositada a niveltente, independientemente de la edad del paciente pulmonar8.y del flujo inspiratorio que con el método turbuhaler. Su empleo ha quedado reducido a los Servicios de3- Novolizer® urgencias para tratar crisis asmáticas moderadas oSe activa por la inspiración incluso a flujo bajo (35 graves que requieren nebulización continua.l/min). Tiene un reservorio recargable de polvo seco.Al cargarlo aparece una ventana verde que indica Elección del tipo de inhaladorque está listo para su uso. Cuando se realiza unainhalación correcta el indicador pasa a color rojo. A la vista de los estudios existentes y las reco-Contiene un indicador de dosis que avisa del con- mendaciones de las distintas sociedades cientí-tenido restante. ficas se considera razonable recomendar9: − Niños de 0-3 años de edad: MDI con cá-2- NEBULIZADORES mara espaciadora más mascarillaSon aparatos que se emplean para administrar − Niños de 4-6 años edad: MDI con cámarafármacos en forma de una fina niebla, para que más boquilla o mascarillapuedan ser inhalados fácilmente a través de unamascarilla facial o de una boquilla. El tiempo de − Niños mayores de 6 años: MDI con cáma-administración no debe ser superior a 10 minutos. ra y boquilla o DPIJavier Korta Murua, Santiago Rueda Esteban 139
    • IV Curso para Educadores en AsmaTabla-2. Comparación entre los diferentes dispositivos de inhalación Ventajas Inconvenientes pMDI - Pequeños y ligeros- Buena per- - Escasa coordinación disparo-inhalación cepción de la inhalación- Dosis - Elevado depósito en orofaringe- Efecto exacta y reproducible- Esterili- freón-frío (cierre glotis, broncoespasmo) dad del fármaco- Poco sensible - Efecto adverso sobre la capa de ozono a la humedad- Conservación fá- - La dosis liberada puede cambiar si no se cil- Baratos agita bien el dispositivo - Evitan el problema de la coordi- - Gran tamaño y poca manejabilidad- Incom- pMDI con nación disparo-inhalación- Ob- patibilidad entre diferentes cámaras y dis- cámara tienen un depósito pulmonar positivos mayor (20%) que en los pMDI - Necesidad de limpieza periódica sin cámara: enlentecen el flujo y disminuyen el tamaño de las partículas- Disminuye el impac- to orofaringeo: menos efectos secundarios locales- Facilidad de empleo DPI - Dosis administrada del fármaco - Precisan flujo inspiratorio alto (30-60 l/ uniforme- Eficacia clínica supe- min), limitando su uso en menores de 6 años rior a los pMDI (depósito y pacientes con grado severo de obstruc- ción. intrapulmonar: 30-35%)- Pe- - No se pueden utilizar en pacientes incons- queños, ligeros y de fácil mane- cientes o ventilados. jo.- No usan gases propelentes - Elevado impacto orofaríngeo. contaminantes (ecológico)- In- - Escasa percepción del fármaco (puede dis- forman de las dosis disponibles minuir la adherencia al tratamiento) - La espiración en la boquilla dispersa la do- sis precargada. Nebulizadores - Posibilidad de administrar - Escaso control de la dosis del fármaco inhalado: más efectos secundarios por ma- fármacos en dosis altas o en yores concentraciones plasmáticas combinación.- Facilidad de in- - Riesgo de hiperreactividad bronquial halación: el paciente respira a vo- (broncoconstricción paradójica) por solu- lumen corriente y flujos bajos.- ciones hipotónicas o frías Compatible con distintas formas - Menor depósito pulmonar que en los otros de oxigenoterapia y ventilación dispositivos (10%) asistida.- Humidificación de las - Requiere más tiempo para su administra- vías aéreas.- No utilizan ción propelentes - Poco transportable y precisa fuente exter- na de energía - Coste elevado - Limpieza y mantenimiento adecuados140 DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA INHALADA
    • Marzo / Tenerife 2007Bibliografía: 6- Dubus JC, Dolovich M. Emitted doses1- Pedersen S. Delivery systems in of salbutamol pressurized metered- children. In Barnes PJ, Grunstein MM, dose inhaler from five different plastic Leff AR, Woolcock AJ (ed) Asthma II 1ª spacer devices. Fundam Clin Pharmacol Ed Philadelphia: Lippincot-Raven; 1997. 2000; 14: 219-24.2- Torregrosa Bertet P, Domínguez 7- Síndrome de obstrucción bronquial en Aurrecoechea B, Garnelo Suárez L. Ma- la infancia. Grupo de Trabajo para el nejo de inhaladores en el asma del niño estudio de la enfermedad asmática en el y adolescente. En Cano A, Díaz C, Mon- niño. An Esp Pediatr 2002; 56 (Suppl 7): tón JL eds. Asma en el Niño y Adoles- 44-52. cente. Madrid: Ergón; 2004. 8- VL Silkstone, SA Corlett & H. Chrystyn3- Anhoj J, Torzón L, Bisgaard H. Lung determination of the relative deposition of inhaled drugs increases bioavailability of salbutamol to the with age. Am J Respir Crit Care Med, lungs and systemic circulation 2000; 162 (5): 1819-22. following nebulization. Br J Clin Pharmacol , 54: 115-119.4- Hindle M, Newton DA, Chrystyn H. Investigations of an optimal inhaler 9- Canadian asthma consensus report. technique with the use of urinary CMAJ 1999; 161 (11 Suppl): 44-9. salbutamol excretion as a measure of 10- Sistemas de inhalación. Curso de for- relative bioavailability to the lung. mación continuada. Faes Farma 2002: 9- Thorax. 1993; 48(6): 607-10. 845- Giner J, Basualdo LV, Casan P, Hernández C, Macian V, Martínez I, Mengibar A. Normativa sobre la utili- zación de fármacos inhalados. Arch Bronconeumol 2000; 36 (1): 34-43.Javier Korta Murua, Santiago Rueda Esteban 141
    • IV Curso para Educadores en Asma142
    • Marzo / Tenerife 2007 TALLER DE ESPIROMETRÍA Dr.Máximo Martínez1, Dra.Concepción Oliva2 1 Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Universitario Materno Infantil. Granada 2 Pediatra. Neumología Pediátrica, Hospital Univesitario Ntra. Sra. de Candelaria. TenerifeTEST DE BRONCODILATACIÓN Metodología de la prueba:Prueba broncodinámica con la que se demuestra si Antes de la realización de la prueba, hay que sus-la obstrucción bronquial es reversible. Consiste en pender la administración de fármacosla realización de una prueba funcional basal, repi- broncodilatadores , ya sean inhalados, nebulizadostiendo la misma un tiempo después de la adminis- u orales. En caso de que esta premisa no puedatración de un broncodilatador de acción corta (beta cumplirse, la realización de la prueba debe consi- derar esta circunstancia.2 agonista adrenérgico). El fármaco broncodilatador se administra habitual-Los broncodilatadores de acción corta, son efecti- mente mediante dosificador presurizado (con o sinvos a los pocos minutos de la inhalación, mante- cámara espaciadora, dependiendo de la habilidadniendo su actividad durante 6 a 8 horas. Su admi- o experiencia del paciente) o en dispensador denistración produce una broncodilatación aguda que polvo seco.puede verse alterada si no se modifica el tono de lamusculatura lisa o existe un marcado componente Las dosis de broncodilatador aconsejadas oscilan entre 0.4 mg de salbutamol (dosificadorinflamatorio en la pequeña vía aérea.. presurizado) o 0.5 mg de terbutalina (polvo seco). A los 10-20 minutos de la administración del fár-Indicaciones: maco, se realiza una nueva maniobra de espira- ción forzada y medición del FEV1.Siempre que exista evidencia de obstrucción de lavía aérea, está indicado valorar la respuestabroncodilatadora y establecer si la obstrucción es Valoración de resultados:o no reversible. Esta reversibilidad puede ser total El incremento de FEV1, se calcula a partir de dosy parcial, indicando esta última opción, la existen- índices:cia de un componente inflamatorio. Lareversibilidad de la obstrucción , está ligada tam- 1. Incremento de FEV1 en valores absolutos enbién a situaciones específicas y por tanto momen- ml: FEV1 postbroncodilatación – FEV1táneas, como pueden ser la exposición del pacien- prebroncodilataciónte a estímulos broncoconstrictores , por ejemplo 2. Cambio porcentual respecto al valor inicialpólenes ambientales en época estacional de prima- del FEV1vera . FEV1 post- FEV1 pre / FEV1pre X 100. 143
    • IV Curso para Educadores en AsmaEs interesante valorar también el incremento de la Como test de broncoprovación inespecífica paraCV (capacidad vital) y la CVF. Este incremento diagnosticar asmasignifica que disminuye el Volumen Residual (VR) En estudios epidemiológicos de asmaal disminuir la obstrucción en la pequeña vía aé-rea.. Para analizar la eficacia de la medicación antiasmáticaSe considera positivo el test de broncodilatacióncuando el incremento de FEV1 es como mínimoun 9% sobre el valor teórico. Si el incremento se Metodología de la pruebasitúa entre el 9%-12%, se considera como efecto En condiciones basales óptimas ( FEV1 normal,broncodilatador moderado y si es superior al 12% no síntomas de episodio agudo) y sin haber toma-como francamente positivo. do antes medicación que pueda alterar los resulta- dos finales, tales como antihistamínicos 48 horas Realización del Test de broncodilatación (re- antes, broncodilatadores de acción prolongada 24 sumen) horas antes o broncodilatadores de acción corta al menos 6 horas antes. Espirometría basal (Generalmente válida para edad superior a 5-6 años) La intensidad del esfuerzo debe ser lo suficiente- mente prolongada que permita alcanzar y mante- Administración de 0.4 mg de salbutamol o 0.5 ner una frecuencia cardíaca del 80% del máximo mg de terbutalina teórico (en niños entre 170 l/m-175 l/m) . En gene- Permanecer en reposo tras la administración, ral la prueba debe tener un inicio rápido, duración durante 10-20 minutos entre 6 a 8 minutos (en pacientes entrenados puede Repetir la maniobra de espiración forzada superarse este tiempo hasta conseguir una frecuen- cia cardiaca óptima), y un cese rápido. Valorar y comparar resultados del FEV1 con los de la espirometría basal Las condiciones de humedad y temperaturas , de- ben ser adecuadas, aconsejándose temperaturas entre 25º a 27º y humedad entre 40% a 70%. Am-TEST DE EJERCICIO (Asma de esfuerzo) bientes secos con temperaturas bajas son más asmógenos.Se considera asma inducido por ejercicio obroncoespasmo inducido por ejercicio, a la obs- Tipos de Test:trucción bronquial transitoria que se produce como 1. Carrera libre: Carrera durante 6 minutos a es-consecuencia del esfuerzo. Es una manifestación fuerzo máximode hiperreactividad bronquial que afecta a la cali-dad de vida del niño asmático. Aunque es relativa- 2. Carrera sobre tapiz rodante: Permite regular lamente frecuente (40%-50%) en el asma moderada inclinación e incrementar la velocidad del ta-y grave, puede ser una manifestación única y aisla- piz; inicio con 10º de inclinación y de 0-5 o 6da de asma. Se manifiesta también en el 40% de km/hpacientes con rinitis alérgica. 3. Bicicleta ergométrica: Permite incrementar de forma progresiva la resistencia al esfuerzo; laIndicaciones: colaboración depende de la preparación física Para diagnóstico de Asma inducido por ejerci- del paciente. cio144 TALLER DE ESPIROMETRÍA
    • Marzo / Tenerife 2007Valoración de resultados: En la medición del Pico/flujo (PEF) se consideraTras la realización de la prueba, se determinará positiva una caída entre el 15% al 20% con res-FEV1 a los 5, 10, 15 y 30 minutos pecto a valores basales.Se considera como positiva una caída del FEV1 En ocasiones, la no recuperación espontánea de>20% (sobre el basal), aunque una caída del 10% parámetros funcionales basales tras la realizaciónse puede admitir como anormal. Un descenso de del ejercicio , obliga a la utilización de beta 2MEF25-75 del 25% también es valorable. adrenérgico de acción corta para su normalización Test de esfuerzo o ejercicio (Resumen) Ambiente en condiciones óptimas de temperatura y humedad Realizar Espirometría basal (generalmente por encima de 5-6 años) Realizar ejercicio (carrera libre o tapiz rodante o bicicleta ergométrica) ; 6 minutos Espirometrías post esfuerzo (5, 10, 15 ,30 minutos) Valorar y comparar resultados de FEV1 y MEF25-75; valorar PEFDr.Máximo Martínez, Dra.Concepción Oliva 145