Your SlideShare is downloading. ×
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
FEM 36 catala
Upcoming SlideShare
Loading in...5
×

Thanks for flagging this SlideShare!

Oops! An error has occurred.

×
Saving this for later? Get the SlideShare app to save on your phone or tablet. Read anywhere, anytime – even offline.
Text the download link to your phone
Standard text messaging rates apply

FEM 36 catala

438

Published on

FEM, revista de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) sobre actualitat de la malaltia.

FEM, revista de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) sobre actualitat de la malaltia.

Published in: Health & Medicine
0 Comments
0 Likes
Statistics
Notes
  • Be the first to comment

  • Be the first to like this

No Downloads
Views
Total Views
438
On Slideshare
0
From Embeds
0
Number of Embeds
0
Actions
Shares
0
Downloads
2
Comments
0
Likes
0
Embeds 0
No embeds

Report content
Flagged as inappropriate Flag as inappropriate
Flag as inappropriate

Select your reason for flagging this presentation as inappropriate.

Cancel
No notes for slide

Transcript

  • 1. 36 núm. SETEMBRE 2012 INFORMATIU DE LA FUNDACIÓ ESCLEROSI MÚLTIPLECongrés de la Plataforma Europead’Esclerosi Múltiple,per primera vegada a Barcelona 4 18 16 Avenços en EM Entrevista Dia Mundial de l’EM Resultats positius Audie Norris, Cada dia un nou cas d’EM en nous fàrmacs exjugador de bàsquet
  • 2. EDITA:Fundació Esclerosi Múltiplec. Tamarit, 104 - entresòl Editorial A08015 BarcelonaTel.: 93 228 96 99 quest primer semestre del 2012 ha estat fructíferwww.fem.es pel que fa al debat de l’esclerosi múltiple. Per una banda, Barcelona ha acollit per primera vegadaCONSELL EDITORIAL:Rosa Masriera el Congrés Europeu d’Esclerosi Múltiple, que ha portat aMargi Vilarrúbia la ciutat professionals de renom que han explicat les darreres novetatsGisela Carrés en recerca i han evidenciat les perspectives d’un futurLaura Juanola esperançador, i no gaire llunyà, quant a tractaments.DIRECTOR EDITORIAL: De l’altra, a finals de maig es va commemorar el Dia MundialVíctor Bottini de l’Esclerosi Múltiple, una oportunitat excel·lent per sensibilitzar la societat respecte a la malaltia. Aquesta celebració ésPRODUCCIÓ una bona ocasió per fer balanç de la situació en què ensI REALITZACIÓ: trobem actualment.Bottini Communication Catalunya té set mil persones afectades d’EM i cada dia se’n diagnos-Gran de Gràcia 140, 1r 2a08012 Barcelona tiquen un o dos casos nous. En la conferència del Dia Mundial,Tel.: 93 453 21 77 organitzada per la Fundació Esclerosi Múltiple, el doctor i capwww.bottini.es de Neurologia-Neuroimmunologia de l’Hospital Universitari deDIRECCIÓ EXECUTIVA: la Vall d’Hebron, Xavier Montalban, va donar un missatge optimista.Núria Fusté Durant l’any 2011 es van produir avenços importants en diversosCarolina Bottini fronts i les aportacions fetes per equips de casa nostra constitueixen un pas important en la recerca en esclerosi múltiple.Redacció, disseny,maquetació En un moment difícil per al país, la recerca en aquesta malaltiai fotografia: prospera. Que això succeeixi i que l’esclerosi múltiple tingui cada copBottini Communication més presència pública són fets esperançadors.Departamentcientífic: Rosamaria EstranyDr. Xavier Montalban Presidenta de la FEMImpressió:Tallers Gràfics SolerDipòsit legal:B-50674-99
  • 3. 3Sumari 4 6 7Avenços EM Avui toca parlar Hospitals de Dia Resultats positius en estudis La fatiga. Novetats a l’Hospital de Barcelona,de natalizumab, firategrast, de Lleida, de Reus i al servei dei laquinimod. Girona.10 13 14Plataforma Europea d’EM FEM-CET Club feinaBarcelona acull el congrés anual Programa de suport telefònic Insercions laborals, programaeuropeu d’esclerosi múltiple. al pacient. Incorpora i Servei Català d’Ocupació.16 18 20Dia Mundial de l’EM Entrevista SolidaritatL’escriptor Albert Espinosa, Audie Norris, exjugador de bàsquet Últimes edicions de les campanyesal costat dels afectats d’EM. del FC Barcelona. «Una poma per la vida» i «Mulla’t i corre», entre d’altres.24 26Voluntariat NotíciesEntrevistes a Joan Escalada Congrés RIMS i Manuali Mª Ángeles Pereiro. de fisioteràpia en neurologia.Voluntariat corporatiu.
  • 4. 4 AVENÇOS EM Un estudi determina l’efectivitat de l’injectable natalizumab Un estudi en el qual ha participat el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) juntament amb 85 centres més de tot l’Estat espanyol determina que la teràpia amb natalizumab és efectiva en el tractament de l’esclerosi múltiple. L’ estudi ha avaluat la seguretat i l’efectivitat d’aquest tractament injectable l’Estat espanyol. Els 86 centres participants, entre els quals es troba el Centre d’Esclerosi d’una mitjana de 2,1 l’any ante- rior a tan sols 0,25 durant l’any que van rebre natalizumab. per a pacients amb esclerosi Múltiple de Catalunya, que ha múltiple i ha estat publicat a la coliderat l’estudi, han presen- Els resultats d’aquest estudi prestigiosa revista Journal of tat dades sobre caracterís- observacional amb una gran Neurology. tiques de la malaltia a l’inici i mostra de pacients confir- Natalizumab ha demos- després de rebre el tractament men l’efectivitat de natalizu- trat ser eficaç en el context amb natalizumab. mab en la pràctica clínica. d’assajos clínics en persones A l’estudi hi han participat L’important descens en la amb esclerosi múltiple i perfils 1.415 pacients d’esclerosi múl- taxa de recaigudes amb el clínics determinats. L’objectiu tiple. Per als 825 pacients que natalizumab confirmen els d’aquest estudi és recollir da- havien rebut tractament durant resultats obtinguts en altres des sobre l’ús del natalizumab un període mínim d’un any, la estudis similars duts a terme en la pràctica clínica diària a taxa de recaigudes va passar en altres països. El fàrmac oral firategrast, validat per un estudi internacional Un estudi internacional en el qual ha participat el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) determina que la teràpia amb firategrast, un fàrmac oral anti å4ß-integrina, és eficaç en el tractament de l’esclerosi múltiple. L’ estudi ha avaluat la segu- retat i l’eficàcia d’aquest fàrmac oral per a pacients amb fàrmac oral anti å4ß-integrina firategrast, que s’ha dut a terme a centres d’Austràlia, Àustria, període continuat de 6 mesos, els participants van rebre tracta- ment i, posteriorment, es va fer esclerosi múltiple i ha estat Canadà, França, Alemanya, un seguiment de 12 mesos. publicat a la prestigiosa revista Itàlia, Holanda, Nova Zelanda, Els participants van ser assig- Lancet Neurology. El doctor Noruega, Polònia, Rússia, Gran nats de forma aleatòria a un dels Xavier Montalban, cap de Bretanya i Espanya. L’estudi ha quatre braços de l’estudi: fira- Neurologia-Neuroimmunologia comptat amb la participació de tegrast 150 mg, firategrast 600 de l’Hospital Universitari de la 343 persones amb esclerosi mg, firategrast 900 mg per a Vall d’Hebron, ha participat en múltiple, 244 de les quals van dones o 1.200 mg per a homes, l’estudi internacional en fase tractar-se amb firategrast i 99 i placebo. II al voltant de l’eficàcia del van rebre placebo. Durant un Durant la fase de tractament es
  • 5. 5van realitzar ressonàncies mag- tractament d’afectats per es- firategrast va ser ben tolerat, inètiques cada quatre setmanes. clerosi múltiple en aquest estudi els seus efectes secundaris esLa dosi més alta de firategrast fase II i requerirà confirmació varen limitar, en alguns casos, aha demostrat ser eficaç en el en posteriors estudis fase III. El infeccions urinàries.Laquinimod redueix la progressió de la discapacitat en EM Un estudi internacional, publicat per la New England Journal of Medicine, en el qual han participat el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), determina que el fàrmac oral laquinimod redueix la progressió de la discapacitat i la quantitat de recaigudes en l’esclerosi múltiple.E l doctor Xavier Montalban, cap de Neurologia-Neuroim-munologia de l’Hospital Univer- dosi oral diària de laquinimod 0,6 mg o placebo durant 2 anys. L’objectiu primari va ser Cada tres mesos durant els 2 anys que va durar l’estudi es van realitzar avaluacions neu-sitari de la Vall d’Hebron, ha par- analitzar el nombre de recaigu- rològiques a tots els pacients.ticipat en l’estudi internacional des durant aquest període. Els Els resultats determinen que elsen fase III al voltant de l’eficàcia objectius secundaris de l’estudi pacients que van rebre laquini-del fàrmac oral laquinimod, que eren analitzar la progressió de mod van reduir significativaments’ha dut a terme a 139 centres la discapacitat i l’evolució dels la progressió de la discapacitatde 24 països diferents. L’estudi paràmetres de ressonància associada a l’esclerosi múltiple,ha comptat amb la participació magnètica. així com la taxa de recaigudes.de 1.106 pacients amb escle-rosi múltiple que van rebre una Editor: Jaume Sastre-Garriga, neuròleg i subdirector del CEM-Cat
  • 6. 6 AVUI TOCA PARLAR Una enquesta mundial indica que la fatiga és un dels tres símptomes principals de l’EM Més de deu mil persones de 101 països diferents han participat en una enquesta mundial que indica que la fatiga és un dels tres símptomes principals de l’esclerosi múltiple (EM). L’enquesta, iniciativa de la Federació Internacional de l’Esclerosi Múltiple, es va realitzar a persones que tenien EM des de feia entre dos i deu anys. L’ enquesta estava dispo- tractar i que té un gran impac- nible en onze idiomes i te en la majoria de les àrees El 86% declara es va fer online, així que de la vida. Molts enquestats que la fatiga és un només es van obtenir respos- senten que les persones del dels seus tres tes de persones amb accés a seu voltant no entenen els símptomes principals Internet. efectes de la fatiga. El 86% va declarar que és un dels seus Els resultats mostren que la tres símptomes principals, en la vida diària, per exemple, fatiga és un símptoma molt fet que confirma que es tracta en la capacitat per mantenir comú de l’EM, que és difícil de d’un estat molt comú entre les un horari de treball regular o persones amb esclerosi per atendre les responsabili- múltiple. Aquest resultat tats familiars. reforça la necessitat de més investigació en el tractament En relació a l’impacte de la i gestió d’aquest símptoma fatiga, els enquestats van en particular. explicar que, per a la majoria Més d’un terç de les de les persones afectades, persones enquestades va oscil·la entre mitjà i extrem en respondre que la fatiga va totes les àrees de la seva vida i ve al llarg del dia i la nit, com el treball, les aficions o la mentre que un 16% va dir vida social, entre d’altres. que l’afecta de forma per- manent. Aquests resultats Més de la meitat van reconèi- subratllen la naturalesa xer també que el seu estat fluctuant de la fatiga en influeix en les persones del l’EM i suggereixen que pot seu entorn, com ara la família, tenir un impacte significatiu amics o companys.
  • 7. HOSPITALS DE DIA 7Un 75% dels usuaris dels hospitals de dia, Quantes vegades per setmanasatisfets amb la freqüència de visita assisteix a l’hospital de dia? (núm. persones)Un 75% d’un total de 204 usuaris dels hospitals de diaa Barcelona, Lleida i Reus es mostren satisfets ambla freqüència de visites. Per la seva banda, la majoria 98dels 134 familiars enquestats expressen igualment que troben 63que l’organització dels serveis s’adapta a les seves necessitats. 43L’ enquesta sobre preferèn- cies de servei als hos-pitals de dia, recollida entre de dia i que el 75% ho fa en horari de matí. A més, el 93% d’usuaris diu sentir-se satisfet 1 cop per setmana 2 cops per setmanaels mesos de febrer i març visitant-se en dies alterns. 3 cops per setmanad’aquest any 2012, s’ha rea- litzat a un total de 204 usuaris Per la seva banda, els familiars En quin horari fa la rehabilitació?i 134 familiars dels centres a també troben correcta la fre- (núm. persones)Barcelona, Lleida i Reus. Els qüència setmanal amb què són 8resultats determinen que tres visitats i tractats els pacients. Elde cada quatre malalts estan 67% dels familiars prefereixen 45satisfets amb el servei i les fre- que els pacients vagin al cen- 151qüències de visita, mentre que tre en horari de matí i la granun de cada quatre troba que hi majoria, un 96%, opta perquèha un excés o manca de fre- els pacients siguin tractats enqüència de visites. dies alterns. Això fa que en el MatíL’enquesta determina que gai- futur es mantingui aquest for- Tardarebé el 50% dels usuaris visiten mat, ja que s’ajusta a la de- Tot el dia2 cops per setmana l’hospital manda dels usuaris.L’Hospital de Dia de Barcelona s’integra físicament al CEM-CatA partir del mes d’octubre, l’Hospital de Dia de Bar-celona s’integrarà al Centred’Esclerosi Múltiple de Ca-talu-nya (CEM-Cat). El CEM-Cat és un centre de gestiócompartida entre l’Institut Neuroimmunologia Clínica es concreta en un edifici nouCatalà de la Salut i la Funda- (UNiC) de l’Hospital Univer- dins l’Hospital Universitarició Esclerosi Múltiple, situat sitari Vall d’Hebron i la Unitat Vall d’Hebron. Els tres gransal recinte de l’Hospital de de Neurorehabilitació de la objectius del CEM-Cat sónla Vall d’Hebron. L’integren, Fundació Esclerosi Múltiple l’assistència, la investigació iel Servei de Neurologia/ (UNER). Aquesta integració la docència d’alta qualitat.
  • 8. 8 HOSPITALS DE DIA Taller de mediació artística a l’Hospital de Dia de Barcelona El taller de mediació artística de l’Hospital de Dia de Barcelona és una modalitat d’intervenció terapèutica que utilitza l’expressió i creació artística per aconseguir millores en malalties neurodegeneratives com l’esclerosi múltiple. L’ objectiu del taller, es realitza cada setma- na, és proporcionar un espai que A través de la creació artís- tica, els afectats estimulen capacitats cognitives com d’expressió i de creació artís- l’atenció, la memòria, les fun- tica. Núria Martínez, artera- cions executives i la coordina- peuta i responsable del taller, ció. Al taller elaboren bijuteria explica que amb aquesta terà- i complements amb materials pia «els afectats evidencien reciclats, obres pictòriques, que encara tenen molt per ex- objectes de vímet, paper pressar, i augmenta el seu sen- maixé i fusta, estampació de timent d’utilitat i d’autoestima». mentant la participació social samarretes o seda pintada. El taller de mediació artística a través de les arts plàstiques Per Sant Jordi, els usuaris també ajuda, segons Núria i desenvolupant la creativitat, la del taller també fan roses de Martínez, a millorar la comu- motivació, l’espontaneïtat i els cartró, punts de llibre i petits nicació entre els afectats, fo- potencials de cada persona. detalls amb feltre de colors. Girona recupera el servei d’hidroteràpia Amb el suport de l’Ajuntament de Girona, la Fundació Esclerosi Múltiple ha reactivat el projecte d’hidroteràpia a la Piscina Municipal de Palau (Girona). Les activitats aquàtiques proporcionen beneficis per als afectats psicològicament i, també, físicament. fisioterapeuta i responsable del ció mèdica específica. Germán servei, «dins de la piscina ens Ávila recorda que la teràpia «s’ha movem en un medi diferent on d’adaptar de manera individual la força de la gravetat juga a per tal que tingui un efecte més favor de l’usuari ja que permet beneficiós» i que aquesta depen- moviments que a terra li serien drà «del tipus d’alteració fisico- impossibles de realitzar, com funcional de cada usuari». ara saltar». A més, la tempera- tura de l’aigua permet fer mo- Actualment, el servei d’hidrote- viments fluids i afavoreix la re- ràpia de Girona compta amb E l servei d’hidroteràpia, que té lloc durant el calendari escolar a la Piscina Municipal laxació muscular dels pacients gràcies a la flotació. usuaris amb un bon grau de mobilitat i autonomia i centra les sessions a realitzar poten- de Palau, a Girona, propor- L’activitat aquàtica està reco- ciació muscular, estiraments de ciona als afectats d’esclerosi manada per a qualsevol persona les possibles retraccions mus- múltiple beneficis psicosocials que vulgui practicar-la, sempre culotendinoses i la disminució i físics. Segons Germán Ávila, que no hi hagi una contraindica- de l’espasticitat.
  • 9. 9Lleida crea un protocol de prescripció d’articles ortoprotèticsL’Hospital de Dia de Miquel Martí i Pol de Lleida, a través del Servei de Teràpia Ocupacional, haelaborat un protocol d’assessorament en la prescripció d’articles ortoprotètics. El protocol és unaeina que permet millorar la coordinació entre els diferents professionals. minueix el nivell de sobrecàr-rega tètics. Aquest protocol és una del cuidador. eina de treball de qualitat, que La valoració de teràpia ocupa- permet la coordinació entre els cional permet detectar la neces- diferents professionals: metge sitat d’un producte de suport i/o rehabilitador, ortopedista, tera- article ortoprotètic. La intervenció peuta ocupacional, els usuaris i anirà dirigida a facilitar l’adquisició la família. i acceptació del producte, que Mònica Gotsens, terapeuta s’haurà d’ajustar a les necessi- ocupacional de l’Hospital de DiaE ls productes de suport i/o material ortoprotèticpermeten assolir un major ni- tats de l’afectat i la seva família. Aquesta tasca, que es porta a terme a tots els hospitals de dia, de Lleida, explica que «el servei d’assessorament i intervenció especialitzada facilita el procésvell d’autonomia i seguretat en la ara s’ha protocolaritzat a tra- d’adquisició d’aquests tipus derealització de les Activitats de la vés d’un projecte creat des de productes, millora la qualitat deVida Diària Bàsiques i Instrumen- l’Hospital de Dia de Lleida. vida tant de l’afectat com de latals. D’aquesta manera, es pre- Tot el procés es recull en el Pro- família i mostra un alt nivell deveuen possibles complicacions, tocol d’Assessorament en la satisfacció per part dels afec-es millora el posicionament i dis- Prescripció d’Articles Ortopro- tats atesos».Reus llança un projecte pilot d’un nou servei per a afectats d’EML’Hospital de Dia Mas Sabater de Reus ha iniciat el projecte pilot d’un nou servei per a persones ambesclerosi múltiple (EM) en fase avançada. L’objectiu és evitar l’aïllament de l’afectat, supervisar lasimptomatologia i acompanyar la família en aquest període de la malaltia.L’ objectiu del projecte és do- nar resposta a l’absència deserveis dirigits a persones i fami- al cuidador i la família i l’atenció a la persona malalta. D’una banda, l’atenció dirigida alliars que pateixen malalties neu- cuidador i la família oferirà suportrològiques progressives de llarga de terapeutes ocupacionals, tre-evolució, com ara l’esclerosi múl- balladors socials, psicòlegs i fisio-tiple, en les seves fases avança- terapeutes. I, de l’altra, l’atenciódes no pal·liatives. Dolors Sans, dirigida a la persona malaltadirectora de l’Hospital de Dia de cions de la mobilitat, d’alteració consistirà en supervisió mèdica,Reus, explica que l’abordatge de cognitiva, d’aïllament social i de transport adaptat, dues sessionsla malaltia en aquest període, que risc de claudicació familiar. Per fer setmanals de fisioteràpia domici-pot durar entre 5 i 10 anys, és molt front a aquesta situació, el projec- liària, una sessió setmanal grupalcomplex a causa dels nombrosos te pilot pretén concretar el servei d’estimulació cognitiva, activitatssímptomes de salut, de restric- en dues línies d’activitat: l’atenció d’oci i sortides, entre d’altres.
  • 10. 10 PLATAFORMA EUROPEA D’EM Barcelona acull per primera vegada el Congrés de la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple El Congrés anual europeu d’Esclerosi Múltiple, organitzat per la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP), es va celebrar per primera vegada a Barcelona i a l’Estat espanyol el 19 i 20 de maig. Durant la trobada, que va aplegar 150 persones d’arreu d’Europa, es va debatre, entre d’altres, sobre la malaltia, els avenços que s’estan produint, els tractaments i la recerca. E l conseller de Benes- una explicació àmplia i clara tar Social i Família, El Dr. Thompson sobre l’embaràs i l’esclerosi Josep Lluís Cleries, múltiple. Tintoré va explicar va explicar que no tots va inaugurar el con- que l’esclerosi múltiple és grés destacant el paper que els fàrmacs van bé una malaltia més femenina ha tingut a Catalunya la Fun- per a totes les persones que masculina i que aquesta dació Esclerosi Múltiple a l’hora amb EM és una característica de les de donar a conèixer la malaltia malalties autoimmunes. No i sensibilitzar la societat. Pos- recentment a 10 pacients amb obstant això, els alts nivells teriorment, els doctors Alan cèl·lules mare i que sembla d’estrògens que, durant Thompson i Mar Tintoré, tots que apunta a una possible l’embaràs, poden ser bons dos neuròlegs de referència en millora del sistema per a l’esclerosi múltiple, po- esclerosi múltiple (EM), van fer visual. den esdevenir nocius en altres les ponències inaugurals. malalties autoimmunes. D’altra banda, el professor Tintoré va exposar que Thompson repassa Thompson va advertir que el l’embaràs pot tenir un paper els fàrmacs nous preu dels fàrmacs per a l’EM protector en la malaltia fins El doctor Alan Thompson va pot esdevenir un problema. al punt de tenir la possibilitat repassar l’estat de diversos En aquest sentit, va demanar de reduir el risc de patir un assajos i tractaments que po- una millora de l’accessibilitat primer atac d’EM. La neuròlo- den acabar en medicaments d’aquests tractaments i la ca- ga també va fer referència a al mercat properament. pacitat de saber gestionar els la lactància i va explicar que Així, des del firategrast fins al efectes adversos que poden en aquests moments s’està teriflunomida passant pel fin- comportar. estudiant si podria disminuir golimod, el doctor va explicar el risc de tenir un brot durant cada tractament amb els seus Mar Tintoré: el postpart. De fet, els estudis pros i contres atès que no tots «Les dones amb EM actuals apunten cap a aques- els fàrmacs van bé per a poden rebre l’epidural» ta direcció, tot i que es tracta totes les persones amb Mar Tintoré va pronunciar la d’estudis molt primerencs. Pel EM. Thompson també va segona exposició inaugural de que fa a l’epidural, Tintoré va fer referència a un estudi fet les jornades. La seva va ser afirmar que les dones amb EM
  • 11. 11 El conseller Josep Lluís Cleries; la presidenta de la FELEM, Ana Torredemer; la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany i el president de l’EMSP, John C. Holding.la poden rebre. «En general, no s’interromp abans, no sol múltiple. D’altra banda durantles dones amb EM no te- haver-hi més risc d’avortament. el congrés es van mostrar lesnen més complicacions que Després del part, Tintoré va primeres imatges del projectealtres durant l’embaràs», va recordar que el metge i la «Underpressure», una expo-dir. A més, va afirmar que seva pacient han d’acordar sició fotogràfica de personesexisteix «un 97% de pro- de forma individualitzada quin amb EM d’arreu d’Europa.babilitats que el nadó neixi és el moment més adequatsense la malaltia». De fet, les per reprendre la medicació en Joves i EMdones embarassades amb funció del desig de lactància i Un dels trets diferencials delEM no tenen més nadons de l’activitat de la malaltia. congrés va ser la celebracióamb pes baix o amb malfor- d’una cita paral·lela sobremacions que la resta. Un congrés fructífer joves i esclerosi múltiple Al llarg del congrés de la Pla- centrada en la sexualitat iD’altra banda, la doctora taforma Europea d’Esclerosi l’embaràs. Així, una quinzenaTintoré va recomanar que es Múltiple a Barcelona es van de dones amb EM de diferentsplanifiqui l’embaràs, bàsica- repassar les darreres investi- països europeus es van reunirment perquè s’aconsella inter- gacions que s’estan realitzant per tractar sobre aquests dosrompre el tractament mèdic i com evoluciona el servei i temes. En general, les jovesde l’EM. Segons Tintoré, la els tractaments als diferents van coincidir que busquensituació ideal és interrompre’l països de la Unió Europea. habitualment informació sobreentre un i tres mesos abans Així, per exemple, a Portugal, esclerosi múltiple per Internetde quedar embarassada. 34 dels 42 hospitals del país i que la seva malaltia afectaTambé va comentar que, si ja tenen unitat d’esclerosi el dia a dia de la seva vida. A
  • 12. 12 PLATAFORMA EUROPEA D’EM aquest va ser un altre punt que les joves van reivindicar. Per a moltes dones amb EM, la seva parella hauria de tenir serveis per ajudar-lo a entendre millor la malaltia. I no només això, moltes dones amb EM van admetre que els van molt bé les reunions socials que fan amb altres dones amb problemàti- ques similars. En aquest sentit, van reclamar també trobades de parelles de persones amb EM per compartir experiències i La Dra. Mar Tintoré amb el Dr. Alan Thompson durant el congrés de l’EMSP trobar solucions. Precisament, per fomentar l’hora de quedar-se embaras- drien compaginar la seva vida la participació de joves amb sades, algunes van explicar amb la tasca de fer de mares esclerosi múltiple, i en el marc que s’havien sentit culpables s’han esvaït. «Els nens saben de la celebració del Dia Mun- o egoistes per voler tenir fills que necessito estar estona dial de l’Esclerosi Múltiple, malgrat patir una EM. Un cop estirada descansant al sofà», les organitzacions Esclerosis els havien tingut, però, to- explicava una mare. Múltiple España, Fundació tes van coincidir que la seva Al llarg del congrés, les joves Esclerosi Múltiple (FEM) i malaltia queda normalitzada també van debatre quin és el Associació d’EM del Baix amb els seus fills. De fet, els millor moment per dir a la pa- Llobregat van organitzar el 18 nens han conegut les mares rella que es té EM. La primera de maig una trobada centrada amb la malaltia i, per tant, hi cita? Aquí tothom coincidia en els «joves amb esclerosi conviuen amb normalitat. «De que era prematur. No obstant múltiple i vida activa». La seu això, les dones amb EM tro- de la FEM a Barcelona va acollir baven adient començar-ho a joves, familiars, amics i profes- La Dra. Tintoré explicar a la segona o a la ter- sionals, que van reunir-se amb va exposar que cera. No cal amagar la malaltia l’objectiu de conèixer millor quina l’embaràs pot tenir ni tampoc pregonar-la. Moltes és la situació, les inquietuds i un paper protector vegades el millor és tractar-ho les necessitats de les persones amb naturalitat. joves amb EM. Entre les conclu- en la malaltia sions de la trobada destaquen Durant el congrés de joves la demanda de major atenció i vegades penses: “Com li expli- també es van evidenciar els informació psicològica en el mo- caré això als nens?”. Però tot efectes que té l’EM i la fati- ment del diagnòstic, la necessitat és molt més fàcil», explicava ga en les relacions sexuals. d’independència dels afectats una de les participants. Totes Moltes vegades no és fàcil i, a davant la sobreprotecció de estaven contentes de la seva més, aquest és un tema força familiars i cuidadors i l’aposta per experiència de ser mares. Els tabú encara. La clau, sovint, és promoure una actitud proactiva dubtes inicials sobre si po- la comprensió de la parella. I cap a estils de vida saludables.
  • 13. FEM-CET 13Centre Especial de Treball. FEM-CETUn miler de persones participen enprograma de suport telefònic al pacient El programa Patient Feedback®, de l’empresa de serveis especialitzats en salut ADELPHI TARGIS S.L., permet fer un seguiment individualitzat del pacient per mantenir informat el metge de l’evolució de patologies com l’esclerosi múltiple.E ls programes d’ADELPHI TARGIS s’ofereixen, a ins- tàncies del metge, perfer un seguiment telefònic enrelació amb determinades pa- que comença un tracta- ment o bé que el canvia. Així, aquest pot contactar amb especialistes, metges i infermeres, que li reso- l’avantatge de fer un segui- ment permanent i individua- litzat. ADELPHI TARGIS ha con-tologies que permeti mantenir len els dubtes sobre el nou tractat els serveis del Centreinformat el metge de l’evolució tractament. D’altra banda, Especial de Treball de la FEMdel pacient, alhora que millo- el programa permet recor- (FEM-CET) per donar su-ra l’adherència terapèutica i dar als pacients quan han port en el desenvolupamentl’evolució de la malaltia. d’efectuar canvis de dosi o d’aquest programa. Un equip qualsevol altra modificació. d’infermeres, amb discapaci-Aquest programa dóna su- El programa, que segueixen tat, s’ocupa d’aquest serveiport i acompanya el pacient un miler de persones, té des del FEM-CET.M. Àngels Higueras i Rosa Uria, infermeres-M. Àngels, què vas sentir xements juntament amb totaquan et van contractar per fer la formació específica rebudaaquesta feina? per atendre aquests pacientsFeia temps que buscava feina serveixen per resoldre dubtes D’esquerra a dreta tenim a M. Àngelsperò no trobava ningú que em que, de vegades, es plantegen. Higueras i Rosa Uriadonés l’oportunitat de demostrar Aquesta feina em permet fer unaque encara podia exercir com a tasca que, a més d’agradar-me, Rosa, com reaccionen les per-infermera. Quan em van trucar del no em genera cap impediment sones que ajudeu per telèfon?FEM-CET vaig veure una opció per realitzar-la. Estan satisfetes del servei?laboral que fins ara no havia con- Normalment sí, però també depènsiderat. -Rosa, se’t fa estrany fer d’infer- del que esperin. Nosaltres per mera a través del telèfon? telèfon expliquem com funcio--M. Àngels, com vius Com que és la primera vegada que nen els medicaments, com s’hanl’experiència de treballar ho faig, sí que se’m fa estrany. de fer les cures bàsiques i comdonant suport a pacients i Fins ara jo sempre havia treba- s’administren els tractaments. Depodent transmetre els teus llat «en directe». L’ajuda que vegades hi ha gent que espera unconeixements? dónes és diferent si ets davant servei mèdic i nosaltres, per te-Estic satisfeta i il·lusionada de de la persona que si contactes lèfon, no suplim els metges. Sóncomprovar que els meus conei- amb ella per telèfon. serveis diferents.
  • 14. 14 CLUB FEINA Més de 50 insercions laborals durant el 2011 Tot i el moment de crisi econò- da si es té en compte que dones d’entre 30 i 45 anys i mica generalitzada en tots els el 2010 n’hi va haver 32. han trobat ocupació en l’àmbit sectors, l’any 2011 s’ha tan- Des d’aquesta àrea s’ha fet un dels serveis i la indústria. Es cat amb un balanç positiu en balanç molt positiu: «Hem superat tracta de persones amb perfils insercions laborals realitzades totes les expectatives que ens ha- laborals diversos que poden en el marc del programa In- víem proposat», ha explicat Ester anar des de professionals corpora, de l’Obra Social “la Pérez, la seva responsable. de la neteja, administratius, Caixa”. En total, des del Servei teleoperadors, recepcionistes d’Inserció Laboral de la FEM, se El perfil dels usuaris beneficiats i operaris de manteniment, n’han fet 54, una xifra molt eleva- es correspon amb homes i entre d’altres. Un grup d’entitats socials del programa Incorpora de Polònia visita la FEM Fundació “la Caixa” iniciarà properament el programa Incorpora a Polònia, amb l’objectiu que les entitats so- cials d’aquest país coneguin a fons quina és la metodologia de treball i com es realitza El 28 de març un grup En aquest sentit, es va expli- l’activitat a casa nostra. d’entitats Incorpora Polònia va car la tasca d’intermediació i Per aquest motiu ha convidat visitar les instal·lacions de la inserció laboral de persones diverses associacions polo- FEM. En el decurs de la visita amb EM i/o amb el certifi- neses a visitar dues entitats es va fer una exposició de la cat de discapacitat física i/o referents dins del programa metodologia de treball que sensorial. Posteriorment, es que atenen col·lectius en risc porten a terme els professio- va realitzar una visita guiada al d’exclusió social. La FEM n’ha nals de la FEM implicats en el Centre Especial de Treball estat una. programa Incorpora. (FEM-CET). La FEM, agència de col·locació del Servei d’Ocupació de Catalunya La Fundació Esclerosi Múltiple A partir d’aquest moment, la recerca de treball a través del (FEM) ha estat reconeguda com FEM actua com a agència Club Feina. A més realitza a agència de col·locació del de col·locació ja que realitza tasques d’intermediació amb Servei d’Ocupació de Cata- tasques d’orientació laboral empreses així com seguiments lunya (SOC). Amb el número i formació específica. Entre per a les persones que ha 0900000095, la Generalitat reco- d’altres, organitza formació inserit laboralment. Tot plegat, neix la tasca de la FEM a l’hora en idiomes, telemàrqueting, es fa a través d’un itinerari de fomentar la inserció laboral atenció al client, ofimàtica i personalitzat que dirigeixen de persones amb esclerosi múl- administració. Igualment, la professionals especialitzats en tiple i de persones amb disca- Fundació Esclerosi Múltiple té la inserció laboral de persones pacitats físiques i/o sensorials. borsa de treball i suport a la amb discapacitat.
  • 15. CONEIX DE PROP A 15Xavier Cases:«No podem canviar el que tenim,però sí la manera d’afrontar-ho»L a quarta edició dels En què consisteix exacta- Monòlegs de Cerdanyola ment aquesta iniciativa? del Vallès, que va tenir lloc Els Monòlegs són una altrael mes de febrer, va ser un èxit manera de donar a conèixerrotund. Unes 500 persones van l’esclerosi múltiple, sempre ambomplir l’Ateneu per veure un es- un to optimista. En la quarta edi-pectacle amb sis monologuistes ció que vam organitzar el 4 dei gaudir d’un sopar a benefici de febrer, vam comptar amb els mo-la lluita contra l’esclerosi múltiple. nologuistes Albert Castro, José - La societat està prou sen-El Xavi Cases és periodista i fa Romero (Paramount Comedy), sibilitzada amb la malaltia?dotze anys li van diagnosticar Joaquín Blanco, Pilar Chava- En general, a la gent li costa moltEM. D’esperit actiu i emprene- rrias, Carlos i Javier Soler, Dani implicar-se i entendre-la. Per aixòdor, fa quatre anys va decidir Pérez i la col·laboració especial ja fa uns cinc anys que des delcrear aquest espectacle per a de Gé Dé Cé Dansa i del cantant grup de voluntaris de Cerdanyolarecaptar fons per a l’EM. Ramón Sauló acompanyat de treballem perquè la gent la co- Josep Maria Ribelles a l’arpa. A negui més i poc a poc ho anem- Des de la teva professió continuació també vam organit- aconseguint. La Fundació Escle-de periodista, com creus que zar un sopar amb les actuacions rosi Múltiple i les campanyes compots contribuir a la difusió d’Anskar i Vanesita la del tigre. el «Mulla’t» ajuden molt que lai sensibilització de malalties En tots els espectacles hi ha una sensibilització de la societat siguicom l’esclerosi múltiple? pinzellada sentimental vers la cada vegada més gran.A banda d’organitzar el FEM malaltia, perquè no podem can-Monòlegs, també poso el meu viar el que tenim, però sí la mane- - Ens pots avançar algungra de sorra a través de la ràdio. ra d’afrontar-ho. projecte de futur?Fa 23 anys que treballo a Ràdio La veritat és que el FEMCerdanyola, on faig un programa - Com va sorgir la idea d’or- Monòlegs ha estat un èxit idedicat a la malaltia crònica i a ganitzar aquests Monòlegs? cada vegada tenim més públic,la discapacitat, Espai vital, una Feia un temps que col·laborava més de 500 en l’última edició!coproducció de sis emissores en l’organització de diverses gales Això ens ha animat i ja estemde ràdio municipal. A més, tam- amb entitats de Cerdanyola i en preparant per a l’any que ve unbé dirigeixo un altre programa, campanyes com «Una poma per altre projecte, el FEM Dansa, unGent de Cerdanyola, on donem la vida» i el «Mulla’t», on muntàvem espectacle professional amba conèixer els nostres veïns ciu- petites obres de teatre al costat de diverses companyies de dansatadans de Cerdanyola del Vallès. la piscina. La gent reia molt i vaig molt reconegudes. Així doncs, pensar que podia funcionar si ho us convido a tots a venir a Cer-- Aquest mes de febrer vas li- convertíem en un acte més per tal danyola del Vallès el proper mesderar la quarta edició del FEM de recaptar fons per a la investiga- de febrer per al FEM Monòlegs iMonòlegs de Cerdanyola. ció en l’esclerosi múltiple. el FEM Dansa!
  • 16. 16 DIA MUNDIAL L’escriptor Albert Espinosa, al costat dels afectats en el Dia Mundial de l’EM A mb motiu de la celebra- al qual també van assistir Ro- malaltia com l’EM i es va donar ció el 30 de maig del Dia samaria Estrany, presidenta un missatge d’optimisme i es- Mundial de l’Esclerosi de la Fundació Esclerosi Múlti- perança. múltiple (EM), la Fundació Es- ple (FEM), i Ana Torredemer, clerosi Múltiple (FEM) i el Centre presidenta de Esclerosis Múlti- Cada dia es diagnostiquen d’Esclerosi Múltiple de Catalunya ple España-FELEM. entre un i dos casos d’EM (CEM-Cat) van organitzar una a Catalunya taula rodona amb la participació Espinosa va explicar que, L’acte de commemoració del de l’escriptor Albert Espinosa i dels 14 als 24 anys, va tenir Dia Mundial de l’EM a Barcelo- afectats d’EM, en la qual es va tres càncers i va perdre una na també va comptar amb una reflexionar sobre la lluita diària cama, un pulmó i mig fetge, conferència informativa sobre dels que afronten aquesta però va destacar la importància els últims avenços en l’esclerosi malaltia. D’altra banda, el Dr. d’acceptar la malaltia, «no per- múltiple a càrrec del director del Xavier Montalban, director dre mai l’humor i sempre ser fe- CEM-Cat i cap de Neuroimmu- Participants a la conferència del Dia Mundial de l’EM del CEM-Cat i Cap de Servei liç». El director de la sèrie Polse- nologia de l’Hospital Universi- de Neurologia-Neuroimmuno- res vermelles també va donar a tari Vall d’Hebron, doctor Xavier logia de l’Hospital Universitari conèixer que un dels personat- Montalban. El Dr. Montalban va Vall d’Hebron, va pronunciar ges que prendrà protagonisme explicar que la prevalença de la una conferència informativa en la segona temporada serà malaltia està «en clar augment sobre els últims avenços en un afectat d’esclerosi múltiple. a casa nostra i a nivell global» i EM. «Creure en els somnis i A continuació, Albert Espinosa que, segons el registre epide- ells es crearan». Aquest és el va participar, juntament amb miològic del Departament de títol de la conferència que va tres afectats d’esclerosi múl- Salut de la Generalitat de Cata- realitzar l’escriptor Albert Espi- tiple, Noèlia Acosta, Mario lunya coordinat pel CEM-Cat, nosa en l’acte de commemo- Juez i Albert Urrutia, en una «com a mínim es diagnostiquen ració del Dia Mundial de l’EM, taula rodona en la qual es van cada dia entre 1 i 2 casos nous que va tenir lloc el 30 de maig a compartir experiències sobre d’esclerosi múltiple a Catalunya». l’Auditori ONCE de Barcelona i el dia a dia de viure amb una Segons un estudi epidemiològic
  • 17. 17realitzat recentment a la comarca cia amb perfils de seguretat més «Les mil cares ded’Osona, aquesta prevalença ha justos. En aquest sentit va con- l’esclerosi múltiple»augmentat en un 90% els dar- firmar la validesa dels fàrmacs La Fundació Esclerosi Múl-rers 20 anys: l’any 1995 era de existents, com són els injecta- tiple també va participar en50 sobre 100.000 habitants i el bles, i la bona notícia dels nous la campanya de celebració2011 s’ha comprovat que és de fàrmacs com els anticossos del Dia Mundial de l’EM, que91. El director del CEM-Cat tam- monoclonals i els fàrmacs orals, aquest any portava el lemabé va destacar que la proporció dels quals va destacar la impor- «L’esclerosi múltiple no és invi-d’homes i dones afectats aug- tància d’avaluar-ne l’eficàcia i la sible, les persones que la pa-menta passant de 2 a 4 dones seguretat, cercant d’adaptar-los teixen tampoc». Amb la cam-afectades per cada home. a cada cas en un enfocament panya mundial «Les mil cares de «medicina personalitzada». de l’esclerosi múltiple» es van Montalban va preveure que recopilar fotos de persones El Dr. Montalban va «cap al 2013 o 2014 tindrem amb EM i les seves històries explicar que la preva- una nova onada de fàrmacs» personals per sensibilitzar la lença de la malaltia que es troben en fase d’estudi societat”. està en clar augment estan mostrant resultats satis- factoris com són el laquinimod, el teriflunomida o el fumarat.El Dr. Montalban també va ex-plicar que durant el 2011 s’ha Seguidament, el director delavançat molt en el coneixe- CEM-Cat i Cap de Servei dement dels factors genètics de la Neurologia-Neuroimmunologiamalaltia. Un estudi d’àmbit mun- de l’Hospital Universitari Vall ALBERT ESPINOSAdial realitzat recentment amb la d’Hebron va explicar que el Albert Espinosa és un reconegutparticipació de més de 10.000 CEM-Cat, la FEM i l’Agència de escriptor, guionista de teatre,pacients de diversos centres la Informació, l’Avaluació i la Qua- cinema i televisió, actor de teatrecom ara el CEM-Cat i d’altres a litat en Salut (AIAQS) del Depar- i director de teatre i cinema. TambéCatalunya, ha identificat 50 gens tament de Salut de la Generalitat és autor del llibre El món groc i deque, de forma variable i sempre de Catalunya estan finalitzant la novel·la Tot el que podríem haveren funció de cada pacient, in- els darrers punts d’una guia de estat tu i jo si no fóssim tu i jo.flueixen en el desenvolupament pràctica clínica sobre l’esclerosi També fou el guionista de pel·lículesde la malaltia. D’altra banda, va múltiple. En la guia hi han par- com Planta 4a, Tu vida en 65 minutosdestacar que «gràcies a la millo- ticipat més de 100 professio- i Va a ser que nadie es perfecto.ra dels criteris diagnòstics de la nals de tot l’Estat i associacions Darrerament, Espinosa ha guionitzatmalaltia, amb importants aporta- professionals i de pacients i s’hi la sèrie de televisió Polserescions catalanes, actualment un estableixen recomanacions per vermelles a TV3.50% dels pacients poden rebre al maneig de la malaltia en grauun diagnòstic definitiu ja a partir divers en funció de l’evidència La campanya ha fet aquestdel primer brot». A més, també científica. La guia s’elabora amb any especial incidència en elva fer un repàs dels tractaments l’aportació, a més del món sa- fet que l’esclerosi múltiple esexistents per a l’esclerosi múlti- nitari, de les associacions i dels diagnostica a persones joves,ple, amb perfils de seguretat alta mateixos afectats i recull les ne- especialment en el períodeperò nivells limitats d’eficàcia en- cessitats que consideren que te- que va entre els 25 i els 31front de fàrmacs de millor eficà- nen o que tindran entorn de l’EM. anys.
  • 18. 18 ENTREVISTA Audie Norris: «Vaig jugar a bàsquet des d’una cadira de rodes amb un afectat d’esclerosi múltiple» Han passat gairebé 20 vint anys des que Audie Norris, àlies Atomic Dog, va deixar Barcelona. Per a molts és el millor jugador de bàsquet estranger que ha passat pel Barça, on va deixar empremta durant sis temporades pletòriques. L’Audie Norris va ser un dels padrins de la XII edició de la campanya solidària «Mulla’t i corre per l’esclerosi múltiple al Circuit de Catalunya» de la Fundació Esclerosi Múltiple, que va tenir lloc el 29 d’abril. - Audie, què t’ha - Quin és el teu millor fet decidir tornar a record com a juga- viure a Barcelona? dor del Barça? La vida de Barcelona El primer títol que vaig m’agrada molt i sem- guanyar com a profes- pre he tingut la idea sional. Recordo la gent de tornar a Espanya que, després de l’última a viure. Aquí em vaig cistella, quan l’àrbitre va sentir molt estimat i xiular el final, va llançar- molt còmode. se a la pista. Va ser ge- nial! - Ara has decidit ensenyar a jugar a - Vas començar a bàsquet al Montan- jugar a bàsquet yà. Com ha estat a la Universitat aquest campus? de Jackson Sta- És el primer campus te. Com van ser d’Audie Norris a Es- aquests primers panya. Fa anys que passos? ho volia fer i ara n’he Tot va començar a tingut l’oportunitat. l’institut, on vaig tenir M’encanta entrenar un entrenador molt fort els joves i ensenyar-los els - Què és el que trobes a i molt bo. Allà vaig formar la trucs i les trampes del bàs- faltar de la teva etapa com meva personalitat com a juga- quet. L’objectiu era, a més de a jugador del Barça? dor i va ser on em van inculcar passar uns dies de diversió en Els entrenaments i els partits la mentalitat que m’ha acom- un campus d’estiu, poder en- i, sobretot, els meus com- panyat sempre. Llavors em va trenar a bàsquet al màxim ni- panys d’equip. Per damunt fitxar la Universitat Jackson vell. Els participants també han de tot són amics. De fet, en- State perquè el meu germà practicat l’anglès amb els mo- cara mantinc amistat amb jugava amb el seu equip. Més nitors, a més de fer una hora Epi, Solozábal, Crespo, Abad tard vaig jugar tres temporades de classe al dia. i molts altres. en els Portland Trail Blazers.
  • 19. 19- Als Estats Units habitual- molt bons. Avui en dia,ment es juga a bàsquet al el joc és massa exte-carrer... rior. A la gent li agra-Sí, i tant! En un pati darrere de da massa tirar des decasa meva el meu germà i jo va- fora i entrenen des derem construir una cistella amb joves d’aquesta ma-fusta i amb una roda de bicicle- nera... Busquen moltta. Jugàvem sempre amb els més els triples queveïns del barri. A la meva mare abans. Si un dia elsno li agradava perquè sempre llançaments no en-ens embrutàvem! tren, no tens alterna- tives. En canvi, si tens- Per què et van posar el gent que sap jugar per en la lluita contra l’espina bífi-sobrenom d’Atomic Dog? dins ho pots solucionar. Nosal- da... i ara, per l’esclerosi múl-Tot va ser obra de Mychal tres lluitàvem molt més sota tiple!Thompson, una bèstia del bàs- el tauler i ara això s’ha perdutquet. Ell explica que es va ins- perquè els entrenadors avui en - Coneixes algú que tinguipirar en la contundència amb dia no entrenen prou el joc per esclerosi múltiple?què encistellava. Deia que pro- l’interior. Jo crec que és un error Vaig estar un any en cadira devocava com un mena de sis- perquè el joc interior agrada rodes quan em vaig lesionar elme, com si hagués caigut una molt al públic, és més especta- genoll. Quan era a la clínica hibomba atòmica! Mychal que- cular. Que tothom tiri des de la havia un noi amb esclerosi múl-dava al·lucinat amb les meves línea de 6,25 és avorrit... tiple i jugàvem junts a bàsquet.esmaixades. Després d’un Ell tenia més ganes d’entrenarpartit amb els Dalls Mavericks que jo, i mira que jo només COMPROMÍS AMB ELSva entrar al vestidor i em va dir: estava lesionat per un temps! AFECTATS«Quin mat que has fet, Atomic Encara és amic meu i sé queDog!». I des d’aleshores ha es- - Has estat padrí de l’última segueix jugant a bàsquet.tat el meu sobrenom. edició de la campanya Conèixer gent que pateix tant «Mulla’t i corre per l’esclerosi i és tan optimista m’ha canviat- Com veus el Barça actual? múltiple al Circuit de Catalu- la vida i m’ha donat ganes deÉs molt diferent del de la teva nya». Per què vas decidir su- viure amb més alegria.època? mar-te a aquesta iniciativa?El Barça actual és molt dife- Tinc amics que estan afectats - Què li diries a una per-rent. El nostre equip tenia joc d’esclerosi múltiple i sempre sona o empresa perquèexterior i interior, i els dos eren que puc fer alguna cosa per col·laborés amb la FEM? donar suport a una iniciativa Els que som famosos podem solidària com aquesta ho faig. ajudar molt a sensibilitzar la Conèixer gent que És tot un honor per a mi. societat i a difondre la tasca pateix tant i és que fan organitzacions com la - És la primera vegada que Fundació Esclerosi Múltiple a tan optimista m’ha col·labores amb una causa través dels mitjans. Imagina’t canviat la vida solidària? si Leo Messi donés suport a la Als Estats Units havia col·laborat causa... Seria genial!
  • 20. 20 SOLIDARITAT «Una poma per la vida» 2012: 36.000€ per als hospitals de dia Ja fa dotze anys que la Fundació Esclerosi Múltiple i Condis Supermercats organitzen la campanya «Una poma per la vida» per a recaptar fons per a la lluita contra l’esclerosi múltiple amb el suport de voluntaris. En l’última edició, celebrada els dies 9 i 10 de març, es van vendre 24.000 pomes solidàries i es van recaptar 36.000 euros per als serveis sociosanitaris dels hospitals de dia de la FEM. L a dotzena edició de la per als altres i que contribueixo dària. També han col·laborat en campanya «Una poma a difondre la lluita contra una la recerca d’aquells proveïdors per la vida» va tenir lloc malaltia com l’esclerosi múlti- de fruita –enguany l’empresa a més de 400 establi- ple», explica la Mapril. Kanzi- que han entès el sentit ments Condis a Catalunya i Ma- de la convocatòria i que s’han drid els dies 9 i 10 de març. Més adherit, durant aquests anys, a de 500 persones voluntàries van la mateixa. participar als diferents punts de venda informant sobre la tasca Enric Ezquerra, director de que fa la Fundació amb l’esclerosi Condis Supermercats, afirma múltiple i demanant als clients la que l’objectiu és poder contri- seva col·laboració amb la com- buir, dins les seves possibilitats pra de pomes solidàries al preu en iniciatives que els acosten d’1 euro i mig. La Mapril Casa- als clients. «Això ens permet just Orta té 72 anys i va ser una sumar amb els nostres clients de les voluntàries en l’última edi- per anar de la mà vers un ob- ció de la campanya. Fa 13 anys jectiu social comú», explica. que la Mapril va començar a Ezquerra afegeix que la partici- col·laborar amb la Fundació Es- Mapril Casajust Orta pació de Condis Supermercats clerosi Múltiple amb el «Mulla’t» en iniciatives d’ordre social com i també ha donat suport als «Una poma per la vida» és la menjadors de l’Hospital de Dia suma dels esforços de la socie- de Barcelona. «Ara la campan- tat civil, la fundació, el personal ya “Una poma per la vida” em voluntari i l’empresa privada per permet seguir fent el que més donar suport i millorar la qualitat m’agrada, sentir que sóc útil de vida de les persones afec- tades. Condis Supermercats ha apostat per aquesta iniciati- Sabas: «La continuïtat va des dels seus inicis oferint i de la iniciativa juga acondicionant els seus establi- molt a favor de ments perquè els ciutadans pu- guin participar a la campanya la sensibilització» amb la compra de la poma soli-
  • 21. 21les que impulsa la FEM sem- Ezquerra: «Ara méspre ha format part de la sevamanera de fer i pensar. «Ho que mai ens hemhem anat aplicant durant molts de preguntar què podemanys en diverses iniciatives de fer per la societat»vessant no només social, sinótambé mediambiental i labo-ral». Segons el director general l’objectiu d’aquesta campanyade Condis Supermercats, «ara, és incrementar aquesta sensibi-més que mai, ens hem de pre- litat i, segons Sabas, «en funcióguntar tots què podem fer per dels resultats que obtenim anyla societat i el seu benestar». rere any podem concloure que estem fent una bona feina». Sa-La campanya «Una poma per Enric Ezquerra bas opina que «la continuïtatla vida» també implica de forma de la iniciativa juga molt a favordirecta els treballadors dels di- ca que el satisfà formar part d’aquesta sensibilització i co-versos establiments de Condis d’una companyia que ajuda neixement, tenint en compteSupermercats. Xavier Sabas, a impulsar la investigació en que tenim clients fidels i que jaencarregat de l’establiment una malaltia que per desgrà- han tingut ocasió de conèixerCondis del carrer República cia és molt greu i encara no és i participar amb la poma soli-Argentina de Barcelona, expli- prou coneguda. Precisament dària».El pa del teatre, amb la lluita contra l’EM El conseller Felip Puig comprant pa del teatre. na va donar part de la re- captació obtinguda per la venda d’aquests produc- tes a la Fundació Esclerosi Múltiple. La iniciativa es porta a ter-E ls flequers de Catalunya van commemorar el mes demarç el Dia Mundial del Teatre me des de fa dos anys amb la col·laboració de l’Associació d’Empreses de Teatre de Ca-elaborant pa i coca del teatre talunya, l’Associació d’Actorsamb forma de màscara simu- i Directors Professionals delant la comèdia i la tragèdia. El Catalunya i els Teatres PúblicsGremi de Flequers de Barcelo- de Catalunya.
  • 22. 22 SOLIDARITAT 7.000 assistents al Mulla’t i Corre al Circuit de Catalunya 1.500 atletes es van inscriure a les diverses curses al Circuit de Catalunya amb motiu de la XII edició del «Mulla’t i corre per l’esclerosi múltiple». Enguany l’actriu Loles León, l’exjugador del Futbol Club Barcelona Audi Norris i l’atleta Carles Castillejo van apadrinar la campanya. A les diverses curses que Esclerosi Múltiple i l’Ajuntament es van organitzar al llarg de Montmeló amb el suport de del matí del diumenge 29 la Secretaria General de l’Esport d’abril per donar suport a la lluita de la Generalitat de Catalunya, el contra l’esclerosi múltiple hi van Circuit de Catalunya, la Federa- assistir nombroses autoritats, ció Catalana d’Atletisme i el Diari entre les quals hi havia Santi Si- Sport, ja fa disset anys que es quier, representant territorial de celebra. David Otero, president l’Esport a Barcelona; Antoni Guil de l’Associació Mitja Marató de Roman, alcalde de Montmeló; Marató de Terrassa i Rosama- Terrassa i un dels creadors de Sergi Mingote, alcalde de Pa- ria Estrany, presidenta de la la campanya, afirma que «en rets del Vallès; Joan Villuendas, Fundació Esclerosi Múltiple. un món que mira molt pels seus president de la Federació Cata- L’acte, que cada any organit- propis interessos, és importan- lana d’Atletisme; David Otero, zen l’Associació Esportiva Mitja tíssim que hi hagi un acte on les president de l’Associació Mitja Marató de Terrassa, la Fundació persones siguin solidàries». GUANYADORS CATEGORIA MASCULINA CATEGORIA FEMENINA CURSA 10.000 METRES Pol Guillén (30’46’’) Raquel Parrado (37’18’’) CURSA 5.000 METRES José Luis Blanco (17’12’’) Josefina Toscano (22’34’’) 1 MILLA ATLÈTICA (ADULTS) Sergi Luque Marta Moragas 1 MILLA ATLÈTICA (INFANTIL) Antonio López Anna Saperas Loles León, Audie Norris i Carles Castillejo, padrins de la campanya L’actriu Loles León, l’exjugador seu bloc blogstillejo.blogspot. del Futbol Club Barcelona Au- com, Castillejo explica que, entre die Norris i l’atleta Carles Cas- els assistents, es va trobar amb tillejo van ser els encarregats el pare d’un atleta que havia en- enguany de presentar la cam- trenat fa set anys a la Unió Atlètica panya «Mulla’t i corre» i fer una Rubí. «Em va explicar que al cap crida a la participació ciutadana d’un mes de detectar-li esclerosi al Circuit de Catalunya. Carles múltiple ja estava en una cadira», Castillejo admet que a la roda relata Castillejo en el seu bloc i de premsa de presentació es va destaca que, malgrat les adversi- emportar «un dels cops de reali- tats, l’atleta està motivat i intenta tat més grans» de la seva vida. Al participar en alguna cursa.
  • 23. 23Los Miserables, amb la FEM La FEM, al soparDues-centes cinquanta perso- amb una escenografia especta- d’homenatge a Santines van assistir el dia 9 de Fe- cular que canvia constantment Santamariabrer al musical Los Miserables i que tothom elogia. L’obra,amb la Fundació Esclerosi Múl- basada en la novel·la de Víctortiple (FEM). Part de la recaptació Hugo, narra la història de Jeande l’espectacle solidari d’aquella Valjean i mostra les vicissitudsnit es va destinar a la FEM. Los de la vida amb l’amor com aMiserables és un dels musicals rerefons. L’espectacle dura tresmés famosos i amb més repre- hores i inclou fins a 30 artistessentacions a tot el món. Compta sobre l’escenari.Sopars solidaris a Cambrils i Salou La Fundació Esclerosi Múl-El 22 de març es va celebrar la tiple i nou entitats més ambdotzena edició del Sopar Social les quals col·laborava el xeforganitzat per l’Ajuntament de Can Fabes Santi Santa-de Cambrils (Tarragona) en maria, juntament amb la sevabenefici de la Fundació Escle- família i amics, es van unir perrosi Múltiple. Durant el sopar al organitzar un sopar benèficRestaurant Mas Gallau de d’homenatge al primer cuinerCambrils es van repartir entre els en aconseguir tres estrelles Mi-assistents productes cedits per tar amb una projecció de com chelin. El sopar, que va tenir llocdiverses empreses de la zona. es va construir el Titànic i amb el 9 de juliol a l’Hotel HesperiaD’altra banda, més de 80 per- l’exhibició de manualitats dels Tower de l’Hospitalet, va anarsones van assistir el 15 de juny usuaris i voluntaris de l’Hospital a càrrec dels xefs Estrella Mi-a un altre sopar social per a la de Dia Mas Sabater. Els sopars chelin Xavier Pellicer, IsmaelFEM organitzat al restaurant solidaris de Cambrils i Salou van Alegria i Óscar Velasco delsFlash Bar de Salou (Tarrago- aconseguir recaptar un total de restaurants Can Fabes, Evona). Enguany, el sopar va comp- 9.000€ destinats a la FEM. i Santceloni, respectivament. Els fons recaptats en el sopar12 maratons el 2012 per l’esclerosi múltiple es destinaran a El Xiprer, unaEl sabadellenc Domingo enguany. Per fer-ho possible ha entitat de Granollers que ofereixRovirosa Ventura, afectat llançat la seva pròpia campanya cada dia esmorzar i sopar ad’esclerosi múltiple, ha decidit de captació de fons a favor de desenes de persones sense llarplantejar-se un repte: fer 12 la FEM a través de www.migra- o en situació de pobresa.maratons durant l’any 2012 nodearena.org, amb el qual japer recaptar fons per a la FEM. ha aconseguit més de 1.300€. Amb l’adhesió a aquest so-Aprofitant que la seva malaltia Fins ara, Domingo Rovirosa ja ha par d’homenatge, la FEM hali permet fer esport sense pro- corregut maratons per l’esclerosi volgut agrair la col·laboracióblemes, que vivim a l’any 2012 múltiple a Canàries, Sevilla, Ma- que sempre va trobar en San-i que l’any té 12 mesos, Domin- drid i Empúries, entre d’altres, i tamaria, que va participar engo Rovirosa s’ha proposat as- encara n’hi queden per assolir el activitats de la FEM com ara elsolir la fita de córrer 12 maratons repte. Mulla’t o el Sopar Ball Taxi.
  • 24. 24 VOLUNTARIAT Joan Escalada: «A Badalona hi ha un esperit de superació i d’associació extraordinari» Joan Escalada és president la Fundació Esclerosi Múltiple. de l’Associació de Volun- Nosaltres no creem res de nou, taris de Badalona i coor- simplement donem un cop de dinador del Voluntariat de mà a aquelles entitats que ja es- l’Ajuntament de Badalona tan funcionant. Tot va sorgir amb des de l’any 1993. motiu dels Jocs Olímpics de Bar- Professor de secundària celona i amb el temps hem anat fins fa 9 anys, el Joan ges- creixent: actualment participem tiona actualment més de en més de 1.200 actes l’any amb ris aporta a les campanyes 900 voluntaris. més de 900 voluntaris. solidàries de la FEM, espe- - Com funciona l’Associació Paral·lelament també coordino el cialment a «Una poma per la de Voluntaris de Badalona? Voluntariat des de l’Ajuntament vida». Com us organitzeu du- A l’Associació coordinem to- de Badalona, que es dedica a rant aquells dies? tes les persones voluntàries que assessorar i orientar en la creació Comptem amb una seixantena s’ofereixen a la ciutat de Bada- d’entitats de voluntariat. de persones distribuïdes habi- lona per ajudar i col·laborar en tualment en hores de matí o de campanyes i activitats solidàries - L’Associació de Badalona tarda en els 22 establiments de que organitzen entitats com ara és de les que més volunta- Badalona. Ma Ángeles Pereiro: «La satisfacció que et dóna ajudar les persones és inexplicable» Mª Ángeles Pereiro Elejos - Quina és la teva tasca al és voluntària al menjador menjador? de l’Hospital de Dia Mas Ajudo a preparar les taules, a do- Sabater de Reus. De for- nar de menjar a alguns usuaris i mació ATS, Mª Ángeles viu també col·laboro en tot allò que a Cambrils i és mestressa puguin necessitar al menjador. de casa. - Què t’aporta fer de volun- - Com vas decidir col·laborar tària? amb l’Hospital de Dia? Estic encantada de fer-ho… De Sóc voluntària al menjador de fet, quan no hi vaig, ho trobo molt l’Hospital de Dia de la FEM a a faltar. Si hi ha èpoques en què Reus des que es va iniciar l’any endavant, a través de l’escola no hi puc anar intento sempre 2002. Ser voluntària és una dels meus fills, vaig conèixer passar-hi en algun moment per cosa que sempre havia pen- una persona que col·laborava visitar els usuaris i parlar una mica sat però que mai em decidia a a l’hospital de dia i vaig decidir amb ells. L’hospital de dia ja ha fer. Coneixia la malaltia perquè atrevir-me. Des d’aleshores no passat a formar una part impor- una amiga meva la patia, i més he deixat mai de col·laborar-hi! tant de la meva vida.
  • 25. 25Què és el voluntariat corporatiu?El voluntariat corporatiu o voluntariat promogut per l’empresa pretén que les companyiesincentivin els seus treballadors perquè aquests donin voluntàriament temps, habilitats o talentcol.laborant en organitzacions sense ànim de lucre com la Fundació Esclerosi Múltiple.L a societat valora cada que a més està vinculat a vegada més que les em- una de les nostres línies de preses siguin socialment negoci, les piscines». Laresponsables i, alhora, són col·laboració de Fluidra amoltes les persones que vo- través del voluntariat cor-len fer voluntariat i no saben poratiu es va iniciar l’anyon adreçar-se. Una solució pot passat i continua enguany.ser el voluntariat corporatiu, «La filosofia corporativaque té com a objectiu promou- Voluntaris de Fluidra d’ajuda social és comparti-re una cultura de col·laboració da per molts col·laboradorsi sensibilitzar la plantilla sobre el voluntariat d’empresa en de Fluidra», assegura Fran-les necessitats socials d’altres campanyes de sensibilització cisca Beltrán, que afegeix quecol·lectius. com el «Mulla’t» o «Una poma ara que comencen a treba- per la vida». L’experiència de la llar més a fons aquests temesEl voluntariat corporatiu com- FEM indica que les empreses s’adonen que hi ha «moltes per-porta avantatges per a tots els tenen moltes maneres de fer sones amb una gran capacitatparticipants: ajuda a millorar voluntariat corporatiu. Fluidra, de solidaritat cap als altres» i quela imatge de l’empresa per- grup multinacional que ofereix des de les empreses «encara hiquè la humanitza, contribueix ha molt camí per recórrer».a estrènyer els vincles entrel’empresa i la societat; ajuda L’experiència de Altres companyies com araa millorar el clima laboral i afa- la FEM indica que Almirall, Genzyme, Cuatre-voreix el treball en equip. Per a casas, Novartis o Barclaysles entitats, el voluntariat cor- hi ha múltiples opcions són també exemples de bo-poratiu d’empresa augmenta de voluntariat nes pràctiques. Al llarg delsla provisió de voluntaris i les anys, han ajudat la FEM amb per a les empresesajuda a assolir els seus objec- venda de marxandatge, ambtius, genera aliances amb les mercats solidaris pel «Mulla’t»,empreses i contribueix a aug- solucions per a la conservació, creant equips entre el personalmentar la sensibilització social conducció, tractament i gau- per nedar uns metres i per re-en sectors no sempre propers di de l’aigua, col·labora amb captar fons o creant microllocsa les entitats. Tot plegat genera la FEM a través del «Mulla’t». a www.migranodearena.orgun augment de la sensibilitza- Francisca Beltrán, del de- per captar fons entre el per-ció social. partament de RSC de Fluidra, sonal. Hi ha múltiples opcions explica que «després de l’èxit de voluntariat corporatiu queLa Fundació Esclerosi Múlti- inicial, vam estar encantats de s’adapten a les necessitats deple fa anys que treballa amb donar continuïtat al projecte, l’empresa i de l’entitat.
  • 26. 26 NOTÍCIES Professionals de la FEM participen al Congrés RIMS 2012 D iversos professionals dels hospitals de dia de la Funda- ció Esclerosi Múltiple van assistir a sionals dels hospitals de dia de la FEM intercanviar coneixements i tendències terapèutiques amb l’edició d’enguany del congrés de especialistes d’altres centres de la Xarxa Europea per a les Bones neurorehabilitació en EM. Pràctiques i la Investigació en Es- clerosi Múltiple (Rehabilitation in amb gran discapacitat deguda a Segons l’equip dels hospitals Multiple Sclerosis - RIMS, en l’esclerosi múltiple (EM). de dia, assistir al congrés facili- les seves sigles en anglès), que va ta informar-se i actualitzar- se en tenir lloc a Hamburg (Alemanya) Pel que fa a les bases neurofisio- les últimes recerques i estudis del 31 de maig al 2 de juny. lògiques de la malaltia, segon bloc realitzats arreu d’Europa en trac- L’enfocament centrat en el pa- temàtic del congrés, es va tractar taments farmacològics i tracta- cient (Shared Decision Making) la importància de la ressonància ments assistencials. Els profes- va ser un dels dos blocs te- magnètica funcional i l’estimulació sionals afegeixen que aquests màtics tractats durant el con- cerebral per millorar la comprensió nous coneixements aplicats a grés. En aquest sentit, es va dels mecanismes de neuroplasti- la seva tasca diària possibiliten posar èmfasi en la praxi amb citat i desenvolupar noves estratè- oferir els tractaments més cap- el pacient, en la informació ba- gies terapèutiques. davanters en la rehabilitació en sada en l’evidència, la teràpia esclerosi múltiple, «donant major cognitivoconductual i en les L’assistència en aquest tipus de qualitat en els diferents serveis cures pal·liatives per a pacients congressos permet als profes- dels hospitals de dia». Manual de fisioterapia en neurologia C armen Santoyo, respon- sable del servei de fisioterà- pia de l’Hospital de Dia de la FEM pecialistes en neurologia. Santoyo explica que el manual «s’organitza al voltant de les principals síndro- i professora de la Facultat de mes neurològiques per a un major Ciències de la Salut Blanquerna enteniment de l’ús pràctic de la fi- (FCSB), ha elaborat conjuntament sioteràpia i els seus beneficis». amb Vicenç Segarra i Marta Bisbe de la FCSB el manual Fi- Carmen Santoyo és diplomada sioterapia en Neurología. Procedi- en fisioteràpia per l’Escola Univer- mientos para restablecer la capa- sitària d’Infermeria de Blanquerna cidad funcional. i llicenciada en psicologia per la Universitat Nacional d’Educació El llibre, publicat enguany per a Distància (UNED). A banda de l’Editorial Panamericana, no està pertànyer a l’equip del CEM-Cat adreçat a malalts o familiars sinó a i d’impartir classes de fisioteràpia professionals de l’àmbit de la sa- en neurologia a la FCSB, Santoyo la Fundació Esclerosi Múltiple i és lut, especialment a estudiants de també ha participat en diversos membre de diversos grups de re- fisioteràpia o fisioterapeutes es- protocols de recerca realitzats a cerca d’àmbit internacional.
  • 27. www.fem.esAra més que mai,NECESSITEM EL TEU SUPORTFes arribar aquesta informació a les persones que pensis quepoden ajudar-nos en la lluita contra l’esclerosi múltiple.Com pots col·laborar-hi? Fes una donació on line amb tota la seguretat a través de la nostra pàgina web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx Fes-te’n soci a través de la nostra pàgina web http://www.fem.es/pf-socis.aspx Fes-te voluntari de la FEM per donar-nos suport als hospitals de dia o participa en les campanyes de difusió, trucant al 902 11 30 24 o a través de la nostra pàgina web: http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx La FEM és membre de: Pots realitzar una única aportació al número Federación Española para la lucha de compte següent: contra la Esclerosi Múltiple 2100-3419-48-2200018424 Envia un xec a nom de Fundació Esclerosi Múltiple a: Federació ECOM Fundació Esclerosi Múltiple Tamarit, 104 08015 Barcelona Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya

×