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FEM la revista de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) con la información de actualidad de la enfermedad

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  • 36 nº SEPTIEMBRE 2012 INFORMATIVO DE LA FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLECongreso de la Plataforma Europeade Esclerosis Múltiple,por primera vez en Barcelona 4 18 16 Avances en EM Entrevista Día Mundial de la EM Resultados positivos Audie Norris, Cada día un nuevo caso de EM en nuevos fármacos exjugador de básquet
  • EDITA:Fundación Esclerosis Múltiplec. Tamarit, 104 - entresuelo Editorial E08015 BarcelonaTel.: 93 228 96 99 ste primer semestre del 2012 ha sido fructífero en relaciónwww.fem.es con el debate de la esclerosis múltiple. Por un lado, Barcelona ha acogido por primera vez el CongresoCONSEJO EDITORIAL: Europeo de Esclerosis Múltiple, que ha traído a la ciudad a profesionalesRosa MasrieraMargi Vilarrúbia de renombre que han explicado las últimas novedades en investigación yGisela Carrés han dejado entrever las perspectivas de un futuro esperanzador,Laura Juanola y no muy lejano, en cuanto a tratamientos. Por otro, a finales de mayo se conmemoró el Día MundialDIRECTOR EDITORIAL: de la Esclerosis Múltiple, una oportunidad excelente para sensibilizarVíctor Bottini a la sociedad respecto a la enfermedad. Esta celebración es una buenaPRODUCCIÓN ocasión para hacer balance de la situación en la que nos encontramosY REALIZACIÓN: actualmente.Bottini Communication En Catalunya hay siete mil personas afectadas de EM y cada díaGran de Gràcia 140, 1r 2a08012 Barcelona se diagnostican uno o dos casos nuevos. En la conferencia del DíaTel.: 93 453 21 77 Mundial, organizada por la Fundación Esclerosis Múltiple, el doctorwww.bottini.es y jefe del Servicio de Neurología-Neuroinmunología del Hospital UniversitarioDIRECCIÓN EJECUTIVA: Vall d’Hebron, Xavier Montalban, transmitió un mensaje optimista.Núria Fusté Durante el año 2011 se produjeron avances importantes en distintosCarolina Bottini frentes y las aportaciones realizadas por equipos de nuestro país constituyen un paso importante en la investigación en esclerosis múltiple.RedaccióN, disEÑO,maquetacióN En un momento difícil para el país, la investigación en esta enfermedadY fotografÍa: avanza. Que esto suceda y que la esclerosis múltiple tenga cada vezBottini Communication más presencia pública son hechos esperanzadores.DepartamentOcientíficO: Rosamaria EstranyDr. Xavier Montalban Presidenta de la FEMImpresióN:Tallers Gràfics SolerDEPÓSITO legal:B-50674-99
  • 3Sumari0 4 6 7Avances EM Hoy hablamos de Hospitales de Día Resultados positivos en estudios La fatiga. Novedades en el Hospital dede natalizumab, firategrast, Barcelona, de Lleida, de Reus y eny laquinimod. el Servicio de Girona.10 13 14Plataforma Europea de EM FEM-CET Club empleoBarcelona acoge el congreso anual Programa de apoyo telefónico Inserciones laborales, programaeuropeo de esclerosis múltiple. al paciente. Incorpora y Servei Català d’Ocupació.16 18 20Día Mundial de la EM Entrevista SolidaridadEl escritor Albert Espinosa, Audie Norris, exjugador de básquet Últimas ediciones de las campañasal lado de los afectados de EM. del FC Barcelona. «Una manzana por la vida» y «Mójate y corre», entre otras.24 26Voluntariado NoticiasEntrevistas a Joan Escalada Congreso RIMS y Manualy Mª Ángeles Pereiro. de fisioterapia en neurología.Voluntariado corporativo.
  • 4 AVANCES EM Un estudio determina la efectividad del inyectable natalizumab Un estudio en el que han participado el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) conjuntamente con 85 centros más de todo el Estado español determina que la terapia con natalizumab es efectiva en el tratamiento de la esclerosis múltiple. E l estudio, publicado en la prestigiosa revista Journal of Neurology, ha evaluado la del natalizumab en la prácti- ca clínica diaria en el Estado español. Los 86 centros par- los 825 que habían recibi- do tratamiento durante un periodo mínimo de un año, seguridad y la efectividad de ticipantes, entre los cuales la tasa de recaídas pasó este tratamiento inyectable se encuentra el Centro de de una media de 2,1 el año para pacientes con esclero- Esclerosis Múltiple de Ca- anterior a tan sólo 0,25 du- sis múltiple. talunya, que ha coliderado rante el año que recibieron el trabajo, han presentado natalizumab. Natalizumab ha demostrado datos sobre características ser eficaz en el contexto de de la enfermedad al inicio y Los resultados de este es- ensayos clínicos en perso- después de recibir el trata- tudio observacional con una nas con esclerosis múltiple y miento con natalizumab. gran muestra de pacientes perfiles clínicos determinados. En el estudio han partici- confirman la efectividad del El objetivo del estudio era pado 1.415 pacientes de natalizumab en la práctica recoger datos sobre el uso esclerosis múltiple. Para El fármaco oral firategrast, validado por un estudio internacional Un estudio internacional en el que han participado el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) determina que la terapia con firategrast, un fármaco oral anti å4ß-integrina, es eficaz en el tratamiento de la esclerosis múltiple. E l estudio ha evaluado la se- guridad y la eficacia de este fármaco oral para pacientes con eficacia del fármaco oral anti å4ß-integrina firategrast, que se ha llevado a cabo en centros un periodo continuado de 6 me- ses, los participantes recibieron tratamiento y, posteriormente, esclerosis múltiple y ha sido pu- de Australia, Austria, Canadá, se hizo un seguimiento de 12 blicado en la prestigiosa revista Francia, Alemania, Italia, Holan- meses. Los participantes fueron Lancet Neurology. da, Nueva Zelanda, Noruega, asignados de forma aleatoria a El doctor Xavier Montalban, Polonia, Rusia, Gran Bretaña uno de los cuatro bloques del jefe del Servicio de Neurología- y España. En el estudio han estudio: firategrast 150 mg, Neuroinmunología del Hospital participado 343 personas con firategrast 600 mg, firategrast Universitario Vall d’Hebron, ha esclerosis múltiple, 244 de las 900 mg para mujeres o 1.200 participado en el estudio in- cuales se trataron con firategrast mg para hombres, y placebo. ternacional en fase II sobre la y 99 recibieron placebo. Durante Durante la fase de tratamiento
  • 5se realizaron resonancias mag- tratamiento de afectados por es- El firategrast fue bien tolerado,néticas cada cuatro semanas. clerosis múltiple en este estudio y sus efectos secundarios seLa dosis más alta de firategrast fase II y requerirá confirmación limitaron, en algunos casos, aha demostrado ser eficaz en el en posteriores estudios fase III. infecciones urinarias.Laquinimod reduce la progresión de la discapacidad en EM Un estudio internacional, publicado en el New England Journal of Medicine, en el cual han partici- pado el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) y el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), determina que el fármaco oral laquinimod reduce la progresión de la discapacidad y la cantidad de recaídas en la esclerosis múltiple.E l doctor Xavier Montal- ban, jefe del Servicio deNeurología-Neuroinmunología tiple, que recibieron una dosis oral diaria de laquinimod 0,6 mg o placebo durante 2 años. El Durante los 2 años que duró el estudio se realizaron evaluacio- nes neurológicas trimestrales adel Hospital Universitario Vall objetivo primario era analizar todos los pacientes. Los resul-d’Hebron, ha participado en el el número de recaídas durante tados determinan que en losestudio internacional en fase este periodo, y los secunda- pacientes que recibieron laquini-III del fármaco oral laquinimod, rios, analizar la progresión de mod se redujo significativamenteque se ha desarrollado en 139 la discapacidad y la evolución la progresión de la discapacidadcentros de 24 países diferen- de los parámetros de resonan- asociada a la esclerosis múltiple,tes. El estudio ha contado cia magnética. así como la tasa de recaídas.con la participación de 1.106pacientes con esclerosis múl- Editor: Jaume Sastre-Garriga, neurólogo y subdirector del CEM-Cat
  • 6 Hoy hablamos de Una encuesta mundial indica que la fatiga es uno de los tres síntomas principales de la EM Más de diez mil personas de 101 países diferentes han participado en una encuesta mundial según la cual la fatiga es uno de los tres síntomas principales de la esclerosis múltiple (EM). La encuesta, una iniciativa de la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple, se realizó entre personas que llevan de dos a diez años afectadas por EM. L a encuesta estaba dispo- en la mayoría de las áreas de nible en once idiomas y se la vida. Muchos encuestados El 86% declara hizo online, así que sólo se sienten que las personas a su que la fatiga es uno obtuvieron respuestas de perso- alrededor no comprenden los de sus tres síntomas nas con acceso a Internet. efectos de la fatiga. El 86% principales declaró que es uno de sus Los resultados muestran que tres síntomas principales, he- la fatiga es un síntoma muy co- cho que confirma que se trata ejemplo, en la capacidad para mún de la EM, de difícil trata- de un estado muy común en- mantener un horario de trabajo miento y con un gran impacto tre las personas con esclerosis regular o para atender las res- múltiple. Este resultado ponsabilidades familiares. refuerza la necesidad de investigar más en el trata- En relación con el impacto miento y gestión de este de la fatiga, los encuestados síntoma en particular. explicaron que, para la mayo- Más de un tercio de los ría de las personas afectadas, encuestados respondió fluctúa entre medio y extremo que la fatiga va y viene a en todas las áreas de su vida, lo largo del día y la noche, como el trabajo, las aficiones o mientras que un 16% afir- la vida social, entre otras. mó que les afecta perma- nentemente. Estos resulta- Más de la mitad de los encues- dos subrayan la naturaleza tados reconocieron también fluctuante de la fatiga en la que su estado influye en las EM y sugieren que puede personas de su entorno, como tener un impacto significa- la familia, los amigos o los tivo en la vida diaria, por compañeros.
  • HOSPITALES DE DÍA 7Un 75% de los usuarios de los hospitales de día,satisfechos con la frecuencia de visitas ¿Cuántas veces por semana asiste al hospital de día?Un 75% de un total de 204 usuarios de los hospitales de día (nº personas)de Barcelona, Lleida y Reus se mostraron satisfechos con lafrecuencia de visitas. Por su parte, la mayoría de los 134 familiaresencuestados expresan igualmente que encuentran que 98la organización de los servicios se adapta a sus necesidades. 63 43L a encuesta sobre preferen- cias de servicio en los hos-pitales de día, realizada entre el hospital de día y que el 75% lo hace por las mañanas. Ade- más, el 93% de los usuarios 1 vez por semanalos meses de febrero y marzo dice sentirse satisfecho visitán- 2 veces por semanade este año, se hizo a un total dose en días alternos. 3 veces por semanade 204 usuarios y 134 familia-res de los Hospitales de Día de Por su parte, los familiaresBarcelona, Lleida y Reus. De también encuentran correcta ¿En qué horario hace la rehabilitación? (nº personas)acuerdo con los resultados, tres la frecuencia semanal con quede cada cuatro enfermos están son visitados y tratados los pa- 8satisfechos con el servicio y la cientes. El 67% de los familia-frecuencia de las visitas, mien- res prefiere que los pacientes 45 151tras que uno de cada cuatro vayan al centro en horario deencuentra que hay un exceso o mañana y la gran mayoría, unfalta de frecuencia de visitas. 96%, que sean tratados en días alternos. Esto hace que MañanaLa encuesta determina que en el futuro se mantenga este Tardecasi el 50% de los usuarios formato, ya que se ajusta a la Todo el díavisitan dos veces por semana demanda de los usuarios.El Hospital de Día de Barcelona se integra físicamente en el CEM-CatA partir del mes de octubre, el Hospital de Día de Barce-lona se integrará en el Centrode Esclerosis Múltiple de Cata-lunya (CEM-Cat). El CEM-Cates un centro de gestión com-partida entre el Institut Català nología Clínica (UNiC) del Hos- un edificio nuevo dentro del Hos-de la Salut y la Fundación Es- pital Universitario Vall d’Hebron pital Universitario Vall d’Hebron.clerosis Múltiple, situado en el y la Unidad de Neurorrehabili- Los tres grandes objetivos delrecinto del Hospital de la Vall tación de la Fundación Esclero- CEM-Cat son la asistencia, la in-d’Hebron. Lo integran, el Servi- sis Múltiple (UNeR). vestigación y la docencia de altacio de Neurología/Neuroinmu- Esta integración se concreta en calidad.
  • 8 HOSPITALES DE DÍA Taller de mediación artística en el Hospital de Día de Barcelona El taller de mediación artística del Hospital de Día de Barcelona es una modalidad de intervención terapéutica que utiliza la expresión y creación artísticas para conseguir mejoras en enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple. E l objetivo del taller, de pe- riodicidad semanal, es pro- porcionar un espacio de expre- A través de la creación artística, los afectados estimulan capacidades cognitivas como la atención, la sión y de creación artísticas. memoria, las funciones ejecutivas Núria Martínez, arterapeuta y la coordinación. En el taller ela- y responsable del taller, expli- boran bisutería y complementos ca que con esta terapia «los con materiales reciclables, obras afectados evidencian que aún pictóricas, objetos de mimbre, tienen mucho por expresar, papel maché y madera, estam- aumentando el sentimiento de pan camisetas o pintan prendas utilidad y autoestima». El taller ticipación social a través de las de seda. Con motivo del día de de mediación artística también artes plásticas y desarrollando Sant Jordi, los usuarios del taller ayuda, según explica, a mejo- la creatividad, la motivación y la también elaboran rosas de cartón, rar la comunicación entre los espontaneidad potenciales de puntos de libro y pequeños deta- afectados, fomentando la par- cada persona. lles con fieltro de colores. Girona recupera el servicio de hidroterapia La Fundación Esclerosis Múltiple, con el apoyo del Ayuntamiento de Girona, ha reactivado el proyecto de hidroterapia en la Piscina Municipal de Palau (Girona). Las actividades acuáticas proporcionan beneficios a los afectados a nivel psicológico y también físico. fisioterapeuta y responsable ción médica específica. Germán del servicio, «dentro de la pisci- recuerda que la terapia «se ha na nos movemos en un medio adaptado de manera individual diferente, donde la fuerza de para que tenga un efecto más la gravedad juega a favor del beneficioso», y que dependerá usuario permitiendo movimien- «del tipo de alteración físico-fun- tos que en el suelo le serían cional de cada usuario». imposibles de realizar, como saltar». Además, la tempera- Actualmente, el servicio de hi- tura del agua permite realizar droterapia en Girona cuenta movimientos fluidos y favorece con usuarios con un buen gra- E l servicio de hidroterapia, que se ofrece durante el curso es- colar en la Piscina Municipal de la relajación muscular de los pacientes gracias a la flotación. do de movilidad y autonomía y el objetivo de las sesiones es realizar potenciación muscular, Palau en Girona, proporciona a La actividad acuática está reco- estiramientos de las posibles los afectados de esclerosis múlti- mendada para cualquier persona retracciones musculo-tendino- ple beneficios a nivel psicosocial que quiera practicarla, siempre sas y lograr disminuir la espas- y físico. Según Germán Ávila, que no haya una contraindica- ticidad.
  • 9Lleida crea un protocolo de prescripción de artículos ortoprotésicosEl Hospital de Día Miquel Martí i Pol de Lleida, a través del Servicio de Terapia Ocupacional, haelaborado un protocolo de asesoramiento en la prescripción de artículos ortoprotésicos. El protocoloes una herramienta que permite mejorar la coordinación entre los diferentes profesionales. La valoración de terapia ocupa- es una herramienta de trabajo de cional permite detectar la nece- calidad que permite la coordina- sidad de un producto de apoyo ción entre los diferentes profesio- y/o artículo ortoprotésico. La in- nales: médico rehabilitador, or- tervención irá dirigida a facilitar topeda, terapeuta ocupacional, la adquisición y aceptación del con el usuario y la familia. producto, que deberá ajustarse Mònica Gotsens, terapeutaL os productos de apoyo y/o material ortoprotésicomiten alcanzar un mayor nivel per- a las necesidades del afectado y su familia. Esta tarea, que se lleva a cabo en ocupacional del Hospital de Día de Lleida, explica que «el servicio de asesoramiento ede autonomía y seguridad en la todos los hospitales de día, aho- intervención especializada fa-realización de las actividades de ra se ha protocolarizado a través cilita el proceso de adquisiciónla vida diaria básicas e Instru- de un proyecto creado desde el de este tipo de producto, me-mentales. De esta manera, se Hospital de Día de Lleida. jora la calidad de vida tanto delprevén posibles complicaciones, Todo el proceso se recoge en el afectado como de la familia yse mejora el posicionamiento y Protocolo de Asesoramiento en muestra un alto nivel de satis-disminuye el nivel de sobrecarga la Prescripción de Artículos Or- facción por parte de las perso-del cuidador. toprotésicos. Este documento nas atendidas».Reus lanza un proyecto piloto de un nuevo servicio para afectados de EMEl Hospital de Día Mas Sabater de Reus ha iniciado un proyecto piloto para ofrecer un nuevo servicioa las personas con esclerosis múltiple (EM) en fase avanzada. Con él se quiere evitar el aislamiento delafectado, supervisar la sintomatología y acompañar a la familia en este periodo de la enfermedad.E l objetivo de este proyecto pi- loto es dar respuesta a laausencia de servicios dirigidos dador y la familia, y la atención a la persona enferma. La atención dirigida al cuidadora las personas que sufren enfer- y la familia ofrecerá apoyo demedades neurológicas progre- terapeutas ocupacionales, tra-sivas de larga evolución, como bajadores sociales, psicólogosla esclerosis múltiple, y a sus y fisioterapeutas, mientras quefamiliares, en las fases avanza- fermedad, de restricciones de la la dirigida a la persona enfermadas no paliativas. Dolors Sans, movilidad, de alteración cogni- consistirá en supervisión médi-directora del Hospital de Día de tiva, de aislamiento social y de ca, transporte adaptado, dosReus, explica que el abordaje riesgo de claudicación familiar. sesiones semanales de fisio-de la enfermedad en este pe- Para hacer frente a esta situa- terapia domiciliaria, una sesiónriodo, que puede durar entre 5 ción, el proyecto pretende con- semanal grupal de estimulacióny 10 años, es muy complejo a cretar el servicio en dos líneas cognitiva, actividades de ocio ycausa de los síntomas de la en- de actividad: la atención al cui- salidas, entre otras.
  • 10 PLATAFORMA EUROPEA DE EM Barcelona acoge por primera vez el Congreso de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple El Congreso anual europeo de Esclerosis Múltiple, organizado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP), se celebró por primera vez en Barcelona y en el Estado español los días 19 y 20 de mayo. Durante el encuentro, que reunió a 150 especialistas de toda Europa, se debatió, entre otros temas, sobre la enfermedad, los avances que se están produciendo, los tratamientos y la investigación. E l conseller de Bienes- exposición amplia y clara sobre tar Social y Familia de El Dr. Thompson el embarazo y la esclerosis la Generalitat de Ca- múltiple. Tintoré explicó que la explicó que no todos talunya, Josep Lluís EM es una enfermedad más Cleries, inauguró el congreso los fármacos van bien femenina que masculina y que y destacó el papel que en para todas las personas ésta es una característica de las Catalunya ha desempeñado con EM enfermedades autoinmunes. la Fundación Esclerosis Múl- A pesar de ello, los altos niveles tiple, que ha trabajado para bien para todas las personas de estrógenos que, durante el dar a conocer la enfermedad con EM. Thompson también embarazo, pueden ser bue- y sensibilizar a la sociedad. hizo referencia a un estudio nos para la esclerosis múltiple, Posteriormente, los doctores reciente con células madre pueden convertirse en nocivos Alan Thompson y Mar Tinto- efectuado a 10 pacientes, que en otras enfermedades autoin- ré, neurólogos de referencia parece que apunta a una posi- munes. en esclerosis múltiple (EM), ble mejora del sistema visual. La ponente indicó que el pronunciaron las ponencias Por otra parte, el profesor embarazo puede tener un inaugurales. Thompson advirtió que el papel protector en la enferme- precio de los fármacos para dad, hasta el punto de que es Thompson repasa los la EM puede convertirse en posible que reduzca el riesgo fármacos nuevos un problema. En este sentido, de sufrir un primer ataque de El doctor Alan Thompson pidió una mejora en la accesi- EM. También hizo referencia a la hizo un repaso del estado de bilidad de estos tratamientos y lactancia y explicó que en estos distintos ensayos y tratamien- la capacidad de saber gestio- momentos se está estudiando tos que pueden acabar en nar los efectos adversos que también si podría disminuir el medicamentos disponibles en pueden suponer. riesgo de sufrir un brote durante el mercado próximamente. el posparto. Los estudios actua- Así, desde el firategrast hasta Mar Tintoré: «Las mujeres les apuntan en esta dirección, la teriflunomida pasando por con EM pueden recibir la a pesar de que aún están en el fingolimod, el doctor explicó epidural» fase muy inicial. Por lo que se cada tratamiento con sus pros La segunda ponencia inaugural refiere a la epidural, la doctora y contras, teniendo en cuenta de las jornadas corrió a cargo Tintoré afirmó que las mujeres que no todos los fármacos van de Mar Tintoré, que hizo una con EM la pueden recibir. «En
  • 11 El conseller Josep Lluís Cleries; la presidenta de la FELEM, Ana Torredemer; la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany y el presidente del EMSP, John C. Holding.general, las mujeres con EM forma individualizada cuál es el sición fotográfica de personasno tienen más complicaciones momento más adecuado para con EM de toda Europa.que otras durante el embarazo», retomar la medicación en fun-dijo. Además, afirmó que existe ción de si se desea amamantar Jóvenes y EM«un 97% de probabilidades de al bebé y de la actividad de la Uno de los rasgos diferencialesque el bebé nazca sin la enfer- enfermedad. del congreso fue la celebra-medad». De hecho, las mujeres ción de una cita paralela sobrecon EM embarazadas no tienen Un congreso fructífero jóvenes y esclerosis múltiplemás bebés con peso bajo o con Durante el congreso de la centrada en la sexualidad y elmalformaciones que el resto. Plataforma Europea de Escle- embarazo. Así, unas quinceLa doctora Tintoré recomendó rosis Múltiple en Barcelona se mujeres con EM de distintosque se planifique el embarazo, repasaron las últimas investiga- países europeos se reunieronbásicamente porque se aconse- ciones que se están realizando para tratar sobre estos dosja interrumpir el tratamiento mé- y cómo evolucionan el servicio y temas. En general, las jóvenesdico de la EM. Según explicó, lo los tratamientos en los distintos coincidieron en que habitual-ideal es interrumpirlo entre uno países de la Unión Europea. mente buscan informacióny tres meses antes de quedar Así, por ejemplo, en Portugal, sobre esclerosis múltiple porembarazada. También comentó 34 de los 42 hospitales del país Internet y que su enfermedadque, en caso de no interrum- ya tienen unidad de esclerosis afecta su vida diaria. A la horapirlo antes, el riesgo de aborto múltiple. Por otro lado durante de quedarse embarazadas, al-no suele ser más elevado. el congreso se mostraron las gunas explicaron que se habíanDespués del parto, el médico y primeras imágenes del proyec- sentido culpables o egoístassu paciente deben acordar de to «Underpressure», una expo- por querer tener hijos a pesar
  • 12 PLATAFORMA EUROPEA DE EM que facilitaran que las parejas de las afectadas entendieran mejor la enfermedad. Y no sólo eso, muchas mujeres con EM admitieron que las reuniones sociales que hacen con otras mujeres con problemáticas similares son de gran utilidad. En este sentido, reclamaron también que hubiera encuentros entre parejas de personas con EM para compartir experiencias y encontrar soluciones. Precisamente, para fomentar La Dra. Mar Tintoré con el Dr. Alan Thompson durante el congreso de la EMSP la participación de jóvenes con esclerosis múltiple, y en el marco de sufrir EM. Una vez los habían sando en el sofá», explicaba una de la celebración del Día Mun- tenido, sin embargo, todas de ellas. dial de la Esclerosis Múltiple, coincidieron en que su enfer- A lo largo del congreso, las jóve- las organizaciones Esclerosis medad queda normalizada con nes también debatieron cuál es Múltiple España, Funda- sus hijos. De hecho, los niños el mejor momento para decir a la ción Esclerosis Múltiple y la han conocido a sus madres pareja qué es la EM. ¿La primera Asociación de EM del Baix con la enfermedad y, en conse- cita? Todas coincidieron que era Llobregat organizaron el 18 de cuencia, conviven con ella con prematuro. A pesar de ello, las mayo un encuentro para tratar normalidad. «A veces piensas: mujeres con EM encontraban sobre los «jóvenes con escle- “¿Cómo le explicaré esto a los conveniente empezar a explicar- rosis múltiple y vida activa». La niños?”. Pero todo es mucho lo a la segunda o a la tercera. No sede de la FEM en Barcelona más fácil», explicaba una de las es necesario esconder la enfer- acogió a jóvenes, familiares, participantes. Todas estaban medad ni tampoco pregonarla. amigos y profesionales, que se Muchas veces lo mejor es tratar reunieron con el objetivo de co- La Dra. Tintoré explicó la cuestión con naturalidad. nocer mejor cuál es la situación, las inquietudes y las necesida- que el embarazo Durante el congreso de jóve- des de las personas jóvenes con puede tener un papel nes también se evidenciaron los EM. Entre las conclusiones del protector en efectos que tiene la EM y la fatiga encuentro destacan la demanda la enfermedad que se produce en las relaciones de mayor atención e información sexuales. Muchas veces no es psicológica en el momento del contentas de la experiencia de fácil y, además, éste es un tema diagnóstico, la necesidad de haber sido madres. Las dudas todavía bastante tabú. La clave, a independencia de los afecta- iniciales sobre si podían com- menudo, es la comprensión de la dos frente a la sobreprotección paginar su vida con la labor de pareja. Y éste fue uno de los pun- de familiares y cuidadores, y hacer de madres han desapa- tos que las jóvenes reivindicaron. la apuesta por promover una recido. «Los niños saben que Para muchas mujeres con EM, actitud proactiva hacia estilos de necesito estar un rato descan- debería haber servicios de ayuda vida saludables.
  • FEM-CET 13 Centro Especial de Trabajo. FEM-CET Un millar de personas participan en un programa de apoyo telefónico al paciente El programa Patient Feedback®, de la empresa de servicios especializados en salud ADELPHI TARGIS S. L., permite hacer un seguimiento individualizado del paciente para mantener informado al médico sobre la evolución de patologías como la esclerosis múltiple. L os programas de ADEL- PHI TARGIS se ofrecen, a instancias del médico, para realizar un seguimiento telefónico de determinadas pa- tamiento o que lo cambia. Así, el enfermo puede contactar con especialistas, médicos y enfermeras que le resuelven las dudas sobre el nuevo tra- tiene la ventaja de hacer un se- guimiento permanente e indivi- dualizado. ADELPHI TARGIS ha contra- tologías que permita mantener tamiento. Por otro lado, el pro- tado los servicios del Centro informado al médico acerca de grama permite recordar a los Especial de Trabajo de la FEM la evolución del paciente, a la pacientes que deben efectuar (FEM-CET) para colaborar en vez que mejora la adherencia cambios en las dosis o cual- el desarrollo del programa. terapéutica y la evolución de quier otra modificación. Un equipo formado por enfer- la enfermedad. Este programa meras con discapacidad se ofrece apoyo y acompaña al El programa, que actualmente ocupa del servicio desde el paciente que empieza un tra- utilizan un millar de personas, FEM-CET.M. Àngels Higueras y Rosa Uría, enfermeras-M. Àngels, ¿qué sentiste cuan- cimientos, juntamente con todado te contrataron para hacer la formación específica recibidaeste trabajo? para atender a estos pacientes, De izquierda a derecha M. Àngels Higueras y Rosa UriaHacía tiempo que buscaba sirven para resolver dudas que atrabajo pero no encontraba veces se plantean. Este trabajonadie que me diera la oportu- me permite hacer una labor que, -Rosa, ¿cómo reaccionan lasnidad de demostrar que aún además de gustarme, no me ge- personas a las que ayudáis porpodía ejercer como enfermera. nera ningún impedimento. teléfono? ¿Están satisfechas delCuando me llamaron del FEM- servicio?CET vi una opción laboral que -Rosa, ¿se te hace extraño ha- Normalmente sí, pero también de-hasta entonces no había con- cer de enfermera a través del pende de lo que esperen. Nosotrassiderado. teléfono? explicamos por teléfono cómo fun- Como es la primera vez que lo cionan los medicamentos, les expli--M. Àngels, ¿cómo vives la hago, sí, se me hace extraño. camos cómo se tienen que hacer lasexperiencia de trabajar dando Hasta ahora yo siempre había curas básicas y cómo se administranapoyo a pacientes y transmi- trabajado «en directo». La ayuda los tratamientos. A veces hay gentetiendo tus conocimientos? que das es diferente si estás de- que espera un servicio médico y no-Me siento satisfecha e ilusiona- lante de la persona que si con- sotros, por teléfono, no suplimos a losda al comprobar que mis cono- tactas con ella por teléfono. médicos. Son servicios distintos.
  • 14 CLUB EMPLEO Más de cincuenta inserciones laborales durante 2011 A pesar del momento de crisis 54, una cifra muy elevada si se El perfil de los usuarios bene- económica generalizada en tiene en cuenta que en 2010 ficiados se corresponde con todos los sectores, el año 2011 fueron 32. hombres y mujeres de entre 30 se ha cerrado con un balance y 45 años, que han encontrado positivo en inserciones laborales Desde esta área se ha hecho un ocupación en el ámbito de los realizadas en el marco del pro- balance muy positivo: «Hemos servicios y la industria. Se trata grama Incorpora de la Obra So- superado todas las expectativas de personas con perfiles labora- cial “la Caixa”. En total, desde que nos habíamos propuesto», les distintos, como profesionales el Servicio de Inserción Laboral ha explicado Ester Pérez, su de la limpieza, administrativos, de la FEM, se han conseguido responsable. teleoperadores, etc. Un grupo de entidades sociales del programa Incorpora de Polonia visita la FEM Fundación “la Caixa” iniciará próximamente el programa Incorpora en Polonia. Como paso previo y para que las entidades sociales de este país conozcan a fondo cuál es la metodología de traba- El 28 de marzo un grupo de sentido, se explicó la labor jo y cómo se realiza aquí la entidades Incorpora Polo- de intermediación e inserción actividad, se invitó a distintas nia visitó las instalaciones laboral de personas con EM asociaciones polacas a visitar de la FEM. Durante la visita y/o con el certificado de dis- dos entidades de referencia se hizo una exposición de la capacidad física y/o sensorial. dentro del programa, que metodología de trabajo que Posteriormente, se realizó atienden a colectivos en ries- llevan a cabo los profesionales una visita guiada al Centro go de exclusión social. de la FEM implicados en el Especial de Trabajo (FEM- La FEM fue una de ellas. programa Incorpora. En este CET). La FEM, agencia de colocación del Servei d’Ocupació de Catalunya La Fundación Esclerosis Múl- A partir de este momento, la gación de trabajo a través tiple (FEM) ha sido reconocida FEM actúa como agencia de del Club Empleo. Ademas, como agencia de colocación del colocación ya que realiza realiza tareas de intermedia- Servei d’Ocupació de Cata- tareas de orientación laboral ción con empresas así como lunya (SOC). Con el número y formación específica. Entre seguimientos para las perso- 0900000095, la Generalitat otras, organiza formación nas que han conseguido un reconoce el trabajo de la FEM en idiomas, telemarketing, puesto de trabajo. Todo se en relación con el fomento de atención al cliente, ofimática efectúa a través de un itinera- la inserción laboral de personas y administración. Igualmen- rio personalizado dirigido por con esclerosis múltiple y de te, la Fundación Esclerosis profesionales especializados personas con discapacidades Múltiple tiene bolsa de em- en la inserción laboral de per- físicas y/o sensoriales. pleo y apoyo a la investi- sonas con discapacidad.
  • CONOCE DE CERCA A 15Xavier Cases:«No podemos cambiar lo que tenemos, perosí la manera de hacerle frente»L a cuarta edición de los gos de Cerdanyola. ¿En qué Monólogos de Cerdanyola consiste exactamente esta del Vallès, que tuvo lugar iniciativa?el pasado mes de febrero, fue un Los Monólogos son otra mane-éxito rotundo. Unas 500 perso- ra de dar a conocer la esclerosisnas llenaron el Ateneu para ver múltiple, siempre con un tonoun espectáculo con seis mono- optimista. En la cuarta edición,loguistas y disfrutar de una cena celebrada el 4 de febrero, conta- -¿La sociedad está suficien-a beneficio de la lucha contra la mos con los monologuistas Albert temente sensibilizada con laesclerosis múltiple. Xavier Cases Castro, José Romero (Paramount enfermedad?es periodista y hace doce años Comedy), Joaquín Blanco, Pilar En general, a la gente le cuestaque le diagnosticaron EM. De es- Chavarrías, Carlos y Javier Soler, mucho implicarse y entenderla.píritu activo y emprendedor, hace Dani Pérez y la colaboración espe- Por eso hace ya unos cinco añoscuatro años que decidió crear cial de Gé Dé Cé Dans y del can- que desde el grupo de voluntarioseste espectáculo para recaudar tante Ramón Sauló acompañado de Cerdanyola trabajamos parafondos para la EM. por Josep Maria Ribelles al arpa. que la gente la conozca más y También organizamos una cena poco a poco lo vamos logrando.-Desde tu profesión de pe- con las actuaciones de Anskar y La FEM y las campañas como elriodista, ¿cómo crees que Vanesita la del Tigre. En todos los «Mójate» ayudan mucho a que lapuedes contribuir a la difusión espectáculos hay una pincelada sensibilización de la sociedad seay sensibilización de enferme- sentimental respecto a nuestra cada vez mayor.dades como la EM? enfermedad, porque no podemosAparte de organizar el FEM cambiar lo que tenemos, pero sí la -¿Nos puedes avanzar algúnMonólogos, también aporto mi manera de hacerle frente. proyecto de futuro?grano de arena a través de la La verdad es que el FEM Monó-radio. Hace 23 años que traba- -¿Cómo surgió la idea de or- logos ha sido un éxito y cada vezjo en Radio Cerdanyola, donde ganizar estos Monólogos? tenemos más público, ¡más dehago un programa dedicado Hacía tiempo que colaboraba en 500 espectadores en la últimaa la enfermedad crónica y a la la organización de distintas galas edición! Esto nos ha animado ydiscapacidad, «Espai vital», una con entidades de Cerdanyola y pare el año próximo ya estamoscoproducción de seis emisoras en campañas como «Una manza- preparando otro proyecto, el FEMde radio municipal. Además, na por la vida» y el «Mójate», don- Danza, un espectáculo profe-dirijo otro programa, «Gent de de montábamos pequeñas obras sional con distintas compañíasCerdanyola», en el que damos de teatro. La gente se reía mucho de danza muy reconocidas. Asía conocer a nuestros vecinos y pensé que podía funcionar si lo pues, os invito a todos a venir ade Cerdanyola del Vallès. convertíamos en un acto más para Cerdanyola del Vallès el próximo-En febrero lideraste la cuar- recaudar fondos para la investiga- mes de febrero para el FEM Mo-ta edición del FEM Monólo- ción de la esclerosis múltiple. nólogos, ¡y el FEM Danza!
  • 16 DÍA MUNDIAL El escritor Albert Espinosa, al lado de los afectados en el Día Mundial de la EM E l 30 de mayo, con moti- ditorio ONCE de Barcelona, al de vivir con una enfermedad vo de la celebración del cual también asistieron Rosa- como la EM y se dio un mensaje Día Mundial de la Escle- maria Estrany, presidenta de de optimismo y esperanza. rosis Múltiple (EM), la Funda- la Fundación Esclerosis Múlti- ción Esclerosis Múltiple (FEM) y ple (FEM), y Ana Torredemer, Cada día se diagnostican el Centro de Esclerosis Múltiple presidenta de Esclerosis Múlti- entre uno y dos casos de de Catalunya (CEM-Cat) organi- ple España-FELEM. EM en Catalunya zaron una mesa redonda con la En el mismo acto se organizó participación del escritor Albert Espinosa explicó que, de los 14 una conferencia informativa Espinosa y afectados de EM, a los 24 años, tuvo tres cánce- sobre los últimos avances en en la cual se reflexionó sobre la res y perdió una pierna, un pul- esclerosis múltiple a cargo del lucha diaria de los que afrontan món y medio hígado, pero des- director del CEM-Cat y jefe del esta enfermedad. Por otro lado, tacó la importancia de aceptar Servicio Neurología-Neuroinmu- el Dr. Xavier Montalban, direc- la enfermedad, «no perder nun- nología del Hospital Universita- Participantes en la conferencia del Día Mundial de la EM. tor del CEM-Cat y jefe del Ser- ca el humor y ser siempre feliz». rio Vall d’Hebron, doctor Xavier vicio de Neurología-Neuroinmu- El director de la serie Polseres Montalban. El Dr. Montalban nología del Hospital Universitario vermelles también dio a cono- explicó que la prevalencia de la Vall d’Hebron, pronunció una cer que uno de los personajes enfermedad está «en claro au- conferencia informativa sobre que tomará protagonismo en mento en nuestro país y a nivel los últimos avances en EM. la segunda temporada será un global» y que, según el registro afectado de esclerosis múltiple. epidemiológico del Departa- «Creer en los sueños y ellos se A continuación, Albert Espinosa mento de Salud de la Genera- crearán.» Éste es el título de la participó, juntamente con tres litat de Catalunya coordinado conferencia pronunciada por afectados de esta enfermedad, por el CEM-Cat, «como mínimo, el escritor Albert Espinosa en Noèlia Acosta, Mario Juez y cada día se diagnostican entre el acto de conmemoración del Albert Urrutia, en una mesa re- uno y dos casos de esclerosis Día Mundial de la EM, que tuvo donda en la que compartieron múltiple en Catalunya». Según lugar el 30 de mayo en el Au- experiencias sobre el día a día un estudio epidemiológico
  • 17realizado recientemente en la de seguridad alta pero niveles la evidencia científica. La guía secomarca de Osona, esta pre- limitados de eficacia frente a ha elaborado con aportacionesvalencia ha aumentado en un fármacos de mayor eficacia de las asociaciones y de los90% en los últimos 20 años: en con perfiles de seguridad más mismos afectados, además de1995 era de 50 sobre 100.000 justos. En este sentido, con- las del mundo sanitario, y recogehabitantes y en 2011 se ha firmó la validez de los fárma- las necesidades que considerancomprobado que es de 91. El cos existentes, como son los que tienen o que tendrán alre-director del CEM-Cat también inyectables, y la buena noticia dedor de la EM.destacó que la proporción de que han supuesto los nuevoshombres y mujeres afectados fármacos como los anticuerpos «Las mil carasaumenta y ha pasado de 2 a 4 monoclonales y los fármacos de la esclerosis múltiple»mujeres por cada hombre. orales, de los cuales destacó Con la campaña mundial “Las la importancia de evaluar su mil caras de la esclerosis múl- El Dr. Montalban explicó eficacia y seguridad, buscando tiple” se recopilaron fotos de adaptarlos a cada caso, en un personas con EM y sus historias que la prevalencia enfoque de «medicina perso- personales para sensibilizar a la de la enfermedad nalizada». Montalban prevé que sociedad. está en claro aumento «hacia 2013 o 2014 tendremos una nueva ola de fármacos»El Dr. Montalban también que se encuentran en fase deexplicó que durante 2011 se estudio y están mostrandoha avanzado mucho en el resultados satisfactorios comoconocimiento de los factores el laquinimod, el teriflunomida ogenéticos de la enfermedad. el fumarato.Un estudio de ámbito mundialefectuado recientemente con la A continuación, el director del ALBERT ESPINOSAparticipación de más de 10.000 CEM-Cat y jefe del Servicio de Albert Espinosa es un reconocidopacientes de distintos centros Neurología-Neuroinmunología escritor, guionista de teatro, cine ycomo el CEM-Cat y otros en del Hospital Universitario Vall televisión, actor de teatro y directorCatalunya, ha identificado 50 d’Hebron explicó que el CEM- de teatro y cine. También es autor delgenes que, de forma variable Cat, la FEM y la Agencia de libro El mundo amarillo y de la novelay siempre en función de cada Información, Evaluación y Todo lo que podíamos haber sido túpaciente, influyen en el desa- Calidad en Salud (AIAQS) del y yo si no fuéramos tú y yo. Ha hechorrollo de la enfermedad. Por Departamento de Salud de la los guiones de películas como Plantaotro lado, destacó que «gra- Generalitat de Catalunya están 4ª, Tu vida en 65 minutos y Va a sercias a la mejora de los criterios finalizando los últimos puntos que nadie es perfecto. Últimamente,diagnósticos de la enfermedad, de una guía de práctica clínica Espinosa ha escrito el guión de la se-con importantes aportaciones sobre la esclerosis múltiple. En rie de televisión Polseres vermellescatalanas, actualmente un 50% la guía han participado más de emitida en TV3.de los pacientes pueden recibir cien profesionales de todo elun diagnóstico definitivo ya a Estado y asociaciones profesio- La campaña ha hecho estepartir del primer brote». Asi- nales y de pacientes, y en ella año especial incidencia en quemismo, hizo un repaso de los se establecen recomendaciones la EM se diagnostica en per-tratamientos existentes para la para la gestión de la enfermedad sonas jóvenes, especialmenteesclerosis múltiple, con perfiles en grado diverso, en función de entre los 25 y los 31 años.
  • 18 ENTREVISTA Audie Norris: «Jugué a baloncesto desde una silla de ruedas con un afectado de esclerosis múltiple» Han pasado casi 20 años desde que Audie Norris, alias Atomic Dog, dejó Barcelona. Para muchos es el mejor jugador extranjero de baloncesto que ha pasado por el Barça, donde dejó huella durante seis temporadas pletóricas. Audie Norris fue uno de los padrinos de la XII edición de la campaña solidaria «Mójate y corre por la esclerosis múltiple en el Circuit de Catalunya» de la Fundación Esclerosis Múltiple, que tuvo lugar el 29 de abril. - Audie, ¿qué te ha El primer título que gané hecho decidir a volver como profesional. Re- a vivir en Barcelona? cuerdo que la gente, des- La vida en Barcelo- pués de la última canasta, na me gusta mucho y cuando el árbitro pitó el siempre he tenido la final, se lanzó a la pista. idea de volver a Espa- ¡Fue genial! ña a vivir. Aquí me sentí muy querido y muy có- -Empezaste a jugar modo. a baloncesto en la Universidad Jackson - Ahora has decidido State. ¿Cómo fue- enseñar a jugar a ba- ron estos primeros loncesto en el Mon- pasos? tanyà. ¿Cómo ha sido Todo empezó en el ins- este campus? tituto, donde tuve un Es el primer campus entrenador muy fuerte de Audie Norris en Es- y muy bueno. Allí formé paña. Hace años que mi personalidad como quería hacerlo y ahora jugador y fue donde me he tenido la oportunidad. Me -¿Qué es lo que echas de inculcaron la mentalidad que encanta entrenar a los jóve- menos de tu etapa como me ha acompañado siempre. nes y enseñarles los trucos jugador del Barça? Entonces me fichó la Universi- y trampas del básquet. El Los entrenamientos y los partidos dad Jackson State porque mi objetivo era, además de pa- y, sobre todo, a mis compañeros hermano jugaba con su equi- sar unos días de diversión en de equipo. Por encima de todo po. Más tarde jugué tres tem- un campus de verano, poder son amigos. De hecho, aún man- poradas en los Portland Trail entrenar al máximo nivel. Los tengo amistad con Epi, Solozábal, Blazers. participantes también han Crespo, Abad y muchos otros. practicado inglés con los mo- -En Estados Unidos habi- nitores, además de hacer una - ¿Cuál es tu mejor recuerdo tualmente se juega a balon- hora de clase al día. como jugador del Barça? cesto en la calle…
  • 19Sí, ¡por supuesto! En un patio siado tirar desdedetrás de mi casa mi hermano fuera y entrenany yo construimos una canasta desde jóvenes decon madera y una rueda de esta manera…bicicleta. Jugábamos siempre Buscan muchocon los vecinos del barrio. ¡A más los triples quemi madre no le gustaba porque antes. Si un díasiempre nos ensuciábamos! los lanzamientos no entran, no tie--¿Por qué te pusieron Ato- nen alternativas.mic Dog como apodo? En cambio, si tie-Todo fue obra de Mychal nes gente que sabe jugar por En Estados Unidos había co-Thompson, un referente del dentro lo puedes solucionar. laborado con la lucha contra labaloncesto. Él explica que se Nosotros luchábamos mucho espina bífida… Y ahora, ¡por lainspiró en la contundencia con más debajo del tablero y aho- esclerosis múltiple!la que hacía canastas. Decía ra esto se ha perdido porqueque provocaba una especie de los entrenadores actuales no -¿Conoces a alguien queseísmo, ¡como si hubiera caído practican suficiente el juego tenga esclerosis múltiple?una bomba atómica! Mychal interior. Yo creo que es un Estuve un año en silla de rue-se quedaba alucinado con mis error, porque el juego interior das cuando me lesioné la rodi-mates. Después de un partido le gusta mucho al público, es lla. En la clínica había un chicocon los Dallas Mavericks entró más espectacular. Que todo el con esclerosis múltiple y jugá-en el vestuario y me dijo: «¡Qué mundo tire desde la línea de bamos juntos a baloncesto. Élmate que has hecho, Atomic 6,25 es aburrido… tenía más ganas de entrenarDog!». Y desde entonces ha que yo, ¡y eso que mi lesiónsido mi apodo. sólo iba a durar unos meses! COMPROMISO CON LOS Aún es amigo mío y sé que AFECTADOS-¿Cómo ves al Barça actual? sigue jugando al baloncesto.¿Es muy diferente del de tu -Has sido padrino de la última Conocer a gente que sufre tan-época? edición de la campaña «Mó- to y que es tan optimista me haEl Barça actual es muy diferen- jate y corre por la esclerosis cambiado la vida y me ha dadote. Nuestro equipo tenía jue- múltiple en el Circuit de Ca- ganas de vivir con más alegría.go exterior e interior, y los dos talunya». ¿Por qué decidisteeran muy buenos. Hoy en día, sumarte a esta iniciativa? -¿Qué le dirías a una perso-el juego es demasiado exte- Tengo amigos afectados de na o empresa para que co-rior. A la gente le gusta dema- esclerosis múltiple y siempre laborara con la FEM? que puedo hago alguna cosa Los que somos famosos pode- para apoyar una iniciativa so- mos ayudar mucho a sensibilizar Conocer gente lidaria como ésta. Para mí, es a la sociedad y a difundir la tarea que sufre tanto y todo un honor. que hacen organizaciones como la Fundación Esclerosis Múltiple es tan optimista me -¿Es la primera vez que a través de los medios. Imagínate ha cambiado la vida colaboras con una causa si Leo Messi diera su apoyo a la solidaria? causa… ¡Sería genial!
  • 20 SOLIDARIDAD «Una manzana por la vida» 2012: 36.000 € para los hospitales de día Ya hace doce años que la Fundación Esclerosis Múltiple y Condis Supermercados organizan la campaña «Una manzana por la vida» para recaudar fondos para la lucha contra la esclerosis múltiple con el apoyo de voluntarios. En la última edición se vendieron 24.000 manzanas solidarias y se recaudaron 36.000 euros para los servicios sociosanitarios de los Hospitales de Día de la FEM. L a doceava edición de que más me gusta, sentir que boración para contactar con la campaña «Una man- soy útil para los demás y que los proveedores de fruta –este zana por la vida» se de- contribuyo a difundir la lucha año la empresa Kanzi– que han sarrolló en más de 400 contra una enfermedad como entendido el sentido de la con- establecimientos Condis de Ca- la esclerosis múltiple», explica. vocatoria y se han adherido a la talunya y Madrid los días 9 y 10 campaña a lo largo de los años. de marzo, y contó con la partici- pación de más de 500 voluntarios Enric Ezquerra, director de en los diferentes puntos de venta, Condis Supermercados, afir- que informaron sobre el trabajo ma que el objetivo es poder que lleva a cabo la Fundación con contribuir, dentro de sus posi- la esclerosis múltiple y pidieron a bilidades, apoyando iniciativas los clientes su colaboración con que les acerquen a los clien- la compra de manzanas soli- tes. «Esto nos permite sumar darias al precio de 1,5 euros. con nuestros clientes para ir de Mapril Casajust Orta tiene la mano hacia un objetivo so- 72 años y fue una de las vo- cial común», explica. Ezquerra luntarias en la última edición de añade que la participación de Mapril Casajust Orta la campaña. Mapril comenzó a Condis Supermercados en ini- colaborar hace 13 años con la «Una manzana por la vida» es ciativas de orden social como Fundación Esclerosis Múltiple la suma de los esfuerzos de la las que impulsa la FEM siempre con el «Mójate» y también ha sociedad civil, la Fundación, el prestado apoyo en los come- personal voluntario y la empresa dores del Hospital de Día de privada para apoyar y mejorar Barcelona. «Ahora, la campa- la calidad de vida de las per- ña “Una manzana por la vida” sonas afectadas. Condis Su- me permite seguir haciendo lo permercados ha apostado por esta iniciativa desde sus inicios, ofreciendo y acondicionando Sabas: «La continuidad sus establecimientos para que de la iniciativa juega los ciudadanos puedan partici- mucho a favor par en la campaña mediante la compra de la manzana solidaria. de la sensibilización» También ha prestado su cola-
  • 21ha sido una característica de su Ezquerra: «Ahora másmanera de hacer y pensar. «Lo que nunca nos tenemoshemos ido aplicando durante que preguntar qué podemosmuchos años en distintas inicia- hacer por la sociedad»tivas de vertiente no sólo social,sino también medioambiental ylaboral.» Según el director gene- objetivo de esta campaña esral de Condis Supermercados, aumentar la sensibilidad hacia«ahora, más que nunca, todos la enfermedad y, según Sabas,nos tenemos que preguntar qué «en función de los resultadoses lo que podemos hacer por la que obtenemos año tras añosociedad y su bienestar». podemos concluir que estamos haciendo un buen trabajo». EnLa campaña «Una manzana Enric Ezquerra su opinión, «la continuidad depor la vida» también implica de la iniciativa juega mucho a favorforma directa a los trabajadores tisface formar parte de una com- de esta sensibilización y cono-de distintos establecimientos de pañía que ayuda a impulsar la cimiento, teniendo en cuentaCondis Supermercados. Xavier investigación en una enferme- que tenemos clientes fieles queSabas, encargado de la tienda dad que por desgracia es muy ya han tenido ocasión de cono-de la calle República Argentina grave y aún no se conoce su- cer y participar en la manzanade Barcelona, explica que le sa- ficientemente. Precisamente, el solidaria».El pan del teatro, con la lucha contra la EM El conseller Felip Puig comprando pan del teatro de Barcelona donó parte de la recaudación obteni- da por la venta de estos productos a la Fundación Esclerosis Múltiple. La iniciativa, que se lleva a cabo desde hace dosL os panaderos de Catalunya conmemoraron en marzo elDía Mundial del Teatro elaboran- años, cuenta con la co- laboración de la Asociación de Empresas de Teatro de Cata-do pan y coca del teatro, que lunya, la Asociación de Acto-reproducía las máscaras que res y Directores Profesionalessimbolizan la comedia y la tra- de Catalunya y los teatros pú-gedia. El Gremio de Panaderos blicos de Catalunya.
  • 22 SOLIDARIDAD 7.000 asistentes al «Mójate y corre» en el Circuit de Catalunya 1.500 atletas se inscribieron en las distintas carreras celebradas en el Circuit de Catalunya con motivo de la XII edición del «Mójate y corre por la esclerosis múltiple». Este año, la campaña la apadrinaron la actriz Loles León, el exjugador de baloncesto del Fútbol Club Barcelona Audie Norris y el atleta Carles Castillejo. L a jornada tuvo lugar la maña- la Associació Mitja Marató de na del domingo 29 de abril, a Terrassa, la FEM y el Ayunta- lo largo de la cual se corrieron miento de Montmeló, con el las distintas carreras programadas apoyo de la Secretaría General para dar apoyo a la lucha contra del Deporte de la Generalitat la EM. Además de los entusiastas de Catalunya, el Circuit de Ca- corredores, las autoridades tam- talunya, la Federación Catalana bién quisieron sumarse a la fiesta, de Atletismo y el diario Sport, y entre ellas se contó con la pre- ya hace diecisiete años que se sencia de Santi Siquier, repre- la Federación Catalana de Atle- celebra. Para David Otero, «en sentante territorial del Deporte en tismo; David Otero, presidente un mundo que mira mucho por Barcelona; Antoni Guil Roman, de la Associació Mitja Marató sus propios intereses, es im- alcalde de Montmeló; Sergi Min- de Terrassa, y Rosamaria Es- portantísimo que haya un acto gote, alcalde de Parets del Vallès; trany, presidenta de la FEM. donde las personas sean soli- Joan Villuendas, presidente de El acto, que cada año organizan darias». GANADORES CATEGORÍA MASCULINA CATEGORÍA FEMENINA CARRERA 10.000 METROS Pol Guillén (30’46’’) Raquel Parrado (37’18’’) CARRERA 5.000 METROS José Luis Blanco (17’12’’) Josefina Toscano (22’34’’) 1 MILLA ATLÉTICA (ADULTOS) Sergi Luque Marta Moragas 1 MILLA ATLÉTICA (INFANTIL) Antonio López Anna Saperas Loles León, Audie Norris y Carles Castillejo, padrinos de la campaña La actriz Loles León, el exju- blog blogstillejo.blogspot.com, el gador de baloncesto del Fútbol corredor explica que, entre los Club Barcelona Audie Norris y asistentes, se encontró con el el atleta Carles Castillejo fueron padre de un atleta con EM que los encargados de presentar este había entrenado hacía siete años año la campaña «Mójate y corre» en la Unión Atlética Rubí. «Me y hacer un llamamiento a la par- explicó que un mes después de ticipación ciudadana en el Circuit detectarle esclerosis múltiple ya de Catalunya. Carles Castillejo estaba en una silla», relata Cas- admitió que en la rueda de pren- tillejo y destaca que, a pesar de sa de presentación experimentó las adversidades, el atleta está «uno de los golpes de realidad motivado e intenta participar en más grandes» de su vida. En su alguna competición.
  • 23Los Miserables, con la FEM La FEM, en la cenaDoscientas cincuenta personas una escenografía espectacular homenaje a Santiasistieron el 9 de febrero a la que cambia constantemente y Santamariarepresentación del musical Los que ha recibido elogios uná-Miserables con la Fundación nimes. La obra, basada en laEsclerosis Múltiple (FEM). Parte novela de Victor Hugo, narrade la recaudación del espec- la historia de Jean Valjean ytáculo solidario de esa noche muestra las vicisitudes de lase destinó a la FEM. Los Mise- vida con el amor como fondo.rables es uno de los musicales El espectáculo dura tres horasmás famosos y del que se han durante las cuales intervienenhecho más representaciones sobre el escenario hasta 30 ar-en todo el mundo. Cuenta con tistas. La Fundación Esclerosis Múlti-Cenas solidarias en Cambrils y Salou ple y nueve entidades más conEl 22 de marzo se celebró la do- las que colaboraba el chef deceava edición de la Cena Social Can Fabes, Santi Santamaria,organizada por el Ayuntamiento juntamente con su familia y ami-de Cambrils (Tarragona) a bene- gos, se unieron para organizarficio de la Fundación Esclerosis una cena benéfica de homenajeMúltiple. Durante la velada, el es- al primer cocinero que consiguiócenario de la cual fue el restau- tres estrellas Michelin. La cena,rante Mas Gallau de Cambrils, que tuvo lugar el 9 de julio ense repartieron entre los asistentes misma se proyectó una película el hotel Hesperia Tower deproductos cedidos por diversas sobre la construcción del Titanic l’Hospitalet, corrió a cargo deempresas de la zona. Asimis- y se exhibieron manualidades los chefs «Estrella Michelin» Xa-mo, el 15 de junio más de 80 de los usuarios y voluntarios del vier Pellicer, Ismael Alegría ypersonas asistieron a otra cena Hospital de Día Mas Sabater. Óscar Velasco, de los restau-social para la FEM organizada Las cenas solidarias de Cambrils rantes Can Fabes, Evo y Sant-en el restaurante Flash Bar y Salou recaudaron un total de celoni, respectivamente. Losde Salou (Tarragona). Durante la 9.000 € destinados a la FEM. fondos recaudados en la cena se destinarán a El Xiprer, una12 maratones en 2012 por la esclerosis múltiple entidad de Granollers que cadaEl sabadellense Domingo Domingo Rovirosa se ha pro- día ofrece desayuno y cena aRovirosa Ventura, afectado puesto alcanzar el hito de co- decenas de personas sin hogarde esclerosis múltiple, se ha rrer 12 maratones, uno cada o en situación de pobreza.planteado un reto solidario: mes. La vertiente deportivacorrer 12 maratones durante de su reto personal va acom- Con la adhesión a esta cena deel 2012 para recaudar fon- pañada de una campaña de homenaje, la FEM quiso agrade-dos para la FEM. Dado que captación de fondos a favor cer la colaboración que siempresu enfermedad le permite ha- de la FEM a través de www. encontró en Santamaria, quecer deporte sin problemas, migranodearena.org, con la participó en actividades de laque estamos en el año 2012 que ya ha logrado reunir más Fundación como el «Mójate» oy que el año tiene 12 meses, de 1.300 € en donaciones. la Cena Baile Taxi.
  • 24 VOLUNTARIADO Joan Escalada: «En Badalona hay un espíritu de superación y de asociación extraordinarios» Joan Escalada es presi- entidades como la Fundación dente de la Asociación de Esclerosis Múltiple. Nosotros Voluntarios de Badalona y no creamos nada de nuevo, coordinador del Volunta- simplemente echamos una riado del Ayuntamiento de mano a estas entidades que ya Badalona desde 1993. Pro- están funcionando. Todo sur- -La Asociación de Badalona fesor de secundaria hasta gió con motivo de los Juegos es de las que más voluntarios hace 9 años, Joan gestiona Olímpicos de Barcelona y con aporta a las campañas solida- actualmente a más de 900 el tiempo hemos ido creciendo: rias de la FEM, especialmente voluntarios. actualmente participamos en en «Una manzana por la vida». -¿Cómo funciona la Aso- más de 1.200 actos al año con ¿Cómo os organizáis durante ciación de Voluntarios de más de 900 voluntarios. estos días? Badalona? Contamos con unas sesenta per- En la asociación coordinamos Paralelamente, también coor- sonas distribuidas, habitualmente a todas las personas volunta- dino el Voluntariado desde el en horario de mañana o de tarde, rias que se ofrecen en la ciudad Ayuntamiento de Badalona, en los 22 establecimientos de Ba- de Badalona para ayudar y co- que se dedica a asesorar y dalona. Además, nuestra asocia- laborar en campañas y activi- orientar sobre la creación de ción también se implicó con el dades solidarias que organizan entidades de voluntariado. «Mójate» desde los inicios. Mª Ángeles Pereiro: «La satisfacción que te da ayudar a las personas es inexplicable» Mª Ángeles Pereiro Elejoste Ayudo a preparar las mesas, a es voluntaria en el come- dar de comer a algunos usua- dor del Hospital de Día Mas rios y también colaboro en todo Sabater de Reus. ATS de aquello que puedan necesitar formación, Mª Ángeles vive en el comedor. en Cambrils y es ama de casa. -¿Qué te aporta hacer de voluntaria? -¿Cómo decidiste colaborar Estoy encantada de hacerlo... con el Hospital de Día? adelante, a través de la escuela De hecho, cuando no voy, lo Soy voluntaria en el comedor de mis hijos, conocí a una perso- echo de menos. Si hay épocas del Hospital de Día de la FEM na que colaboraba en el hospital en que no puedo ir, siempre en Reus desde sus inicios en de día y me atreví a intentarlo. paso por allí en algún momen- 2002. Ser voluntaria era algo que ¡Desde entonces no he dejado to para visitar a los usuarios y siempre había pensado pero nunca de colaborar! hablar un poco con ellos. El que nunca me decidía a hacer. hospital de día ya ha pasado a Conocía la enfermedad porque -¿Cuál es tu tarea en el formar parte importante de mi una amiga mía la sufría, y más comedor? vida.
  • 25¿Qué es el voluntariado corporativo?El voluntariado corporativo o voluntariado promovido por la empresa pretende que las compa-ñías incentiven a sus trabajadores para que éstos ofrezcan voluntariamente tiempo, habilidades otalento colaborando con organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación Esclerosis Múltiple.L a sociedad valora cada las piscinas». La colabora- vez más que las empresas ción de Fluidra a través del sean socialmente respon- voluntariado corporativosables y, ahora, son muchas se inició el año pasado ylas personas que quieren ha- continúa este año. «La filo-cer voluntariado y no saben sofía corporativa de ayudaa dónde dirigirse. Una solu- social es compartida porción puede ser el voluntariado muchos colaboradorescorporativo, cuyo objetivo es Voluntarios de Fluidra de Fluidra», asegura Fran-promover una cultura de co- cisca Beltrán, que añadelaboración y sensibilizar a la ción como el «Mójate» o «Una que ahora que empiezan aplantilla sobre las necesidades manzana por la vida». La expe- trabajar más a fondo estos te-sociales de otros colectivos. riencia de la FEM indica que mas se dan cuenta de que hayEl voluntariado corporativo im- las empresas tienen muchas «muchas personas con unaplica ventajas para todos los maneras de hacer voluntaria- gran capacidad de solidaridadparticipantes: ayuda a mejorar do corporativo. Fluidra, grupo hacia los otros» y que desdela imagen de la empresa por- multinacional que ofrece solu- las empresas «aún queda mu-que la humaniza, contribuye ciones para la conservación, cho camino por recorrer».a estrechar los vínculos entreésta y la sociedad, ayuda a Otras compañías como Almi-mejorar el clima laboral y fa- La experiencia de rall, Genzyme, Cuatrecasas,vorece el trabajo en equipo. la FEM indica que Novartis o Barclays son tam-Para las entidades, el volunta- bién ejemplos de buenas prác-riado corporativo de empresa hay múltiples opciones ticas. A lo largo de los años,aumenta la provisión de vo- de voluntariado han ayudado a la FEM con laluntarios y ayuda a alcanzar para las empresas venta de merchandising, consus objetivos, genera alianzas mercados solidarios para elcon las empresas y contribuye «Mójate», creando equiposa aumentar la sensibilización conducción, tratamiento y dis- entre el personal para nadarsocial en sectores no siem- frute del agua, colabora con unos metros y para recaudarpre próximos a las entidades. la FEM a través del «Mójate». fondos, o creando microespa-Todo ello genera un aumento Francisca Beltrán, del depar- cios en www.migranodearena.de la sensibilización social. tamento de RSC de Fluidra, org para captar fondos entre explica que «después del éxito el personal. Hay múltiples op-La Fundación Esclerosis Múlti- inicial, nos encantó poder dar ciones de voluntariado cor-ple hace años que trabaja con continuidad al proyecto, que porativo que se adaptan a lasel voluntariado de empresa además está vinculado a una necesidades de la empresa yen campañas de sensibiliza- de nuestras líneas de negocio, de la entidad.
  • 26 NOTICIAS Profesionales de la FEM participan en el Congreso RIMS 2012 V arios profesionales de los hospitales de día de la Fun- dación Esclerosis Múltiple asis- fesionales de los hospitales de día de la FEM intercambiar conocimientos y tendencias tieron a la edición de este año terapéuticas con especialistas del Congreso de la Red Europea de otros centros de neurorre- para las Buenas Prácticas y la habilitación en EM. Según el Investigación en Esclerosis Múlti- para pacientes con una gran equipo de los hospitales de ple (Rehabilitation in Multiple discapacidad debida a la escle- día, poder asistir al congreso Sclerosis – RIMS, en sus siglas rosis múltiple (EM). En cuanto a facilita la labor de informarse en inglés), que se desarrolló en las bases neurofisiológicas de la y actualizarse en las últimas Hamburgo (Alemania) del 31 de enfermedad, segundo bloque investigaciones y estudios mayo al 2 de junio. temático del congreso, se trató realizados en toda Europa en sobre la importancia de la reso- tratamientos farmacológicos y El enfoque centrado en el pa- nancia magnética funcional y la asistenciales. Los profesiona- ciente (Shared Decision Making) estimulación cerebral para me- les añaden que estos nuevos fue uno de los bloques temáti- jorar la comprensión de los me- conocimientos aplicados a su cos tratados en el congreso. En canismos de neuroplasticidad tarea diaria posibilitan ofrecer este sentido, se puso énfasis en y desarrollar nuevas estrategias los tratamientos más punteros la praxis con el paciente, en la terapéuticas. en la rehabilitación en esclero- información basada en la evi- sis múltiple «dando mayor cali- dencia, la terapia cognitivocon- La asistencia a este tipo de dad en los diferentes servicios ductual y en las curas paliativas congresos permite a los pro- de los hospitales de día». Manual de fisioterapia en neurología C armen Santoyo, respon- sable del servicio de fisiote- rapia del Hospital de Día de Bar- sioterapeutas especializados en neurología. Santoyo explica que el manual «se organiza alrededor celona de la FEM y profesora de la de los principales síntomas neu- Facultad de Ciencias de la Salud rológicos para un mayor enten- Blanquerna (FCSB), ha elaborado, dimiento del uso práctico de la conjuntamente con Vicenç Se- fisioterapia y sus beneficios». garra y Marta Bisbe de la FCSB, el manual Fisioterapia en Neurolo- Carmen Santoyo es diploma- gía. Procedimientos para resta- da en fisioterapia por la Escuela blecer la capacidad funcional. Universitaria de Enfermería Blan- querna y licenciada en psicología varios protocolos de investiga- El libro, publicado este año por la por la Universidad Nacional de ción realizados por la Fundación Editorial Panamericana, no está Educación a Distancia (UNED). Esclerosis Múltiple y es miembro dirigido a enfermos o familiares Además de pertenecer al equipo de distintos grupos de investi- sino a profesionales del ámbi- del CEM-Cat y de impartir clases gación de la Fundación Escle- to de la salud, especialmente a de fisioterapia en neurología en la rosis Múltiple y de otros de ám- estudiantes de fisioterapia o fi- FCSB, también ha participado en bito internacional.
  • www.fem.esAhora más que nunca,NECESITAMOS TU APOYOHaz llegar está información a las personas que pienses quepueden ayudarnos en la lucha contra la esclerosis múltiple.¿Cómo puedes colaborar? Haz una donación online con toda la seguridad a través de nuestra página web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx Hazte socio a través de nuestra página web http://www.fem.es/pf-socis.aspx Hazte voluntario de la FEM para dar tu apoyo a los hospitales de día o participa en las campañas de difusión, llamando al 90211 30 24 o a través de nuestra página web: http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx La FEM es miembro de: Puedes realizar una única aportación al siguiente Federación Española para la lucha número de cuenta: contra la Esclerosi Múltiple 2100-3419-48-2200018424 Enviar un cheque a nombre de Fundación Esclerosis Múltiple a: Federació ECOM Fundación Esclerosis Múltiple Tamarit, 104 08015 Barcelona Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya