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Etica brca

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La dimensione etica nella pratica assistenziale: discussione di un caso clinico in ambito chirurgico. Indicazioni, limiti e problematiche legate alla richiesta di mastectomia preventiva

La dimensione etica nella pratica assistenziale: discussione di un caso clinico in ambito chirurgico. Indicazioni, limiti e problematiche legate alla richiesta di mastectomia preventiva

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  • 1. Discussione di un caso clinico in ambito chirurgico. Indicazioni, limiti e problematiche legate alla richiesta di mastectomia preventiva. Vittorio GobbiComitato etico ASL n.3 Bassano del Grappa
  • 2. Nella confusione, generata dalla spettacolarità dell'evento, la scienza si mescola con l'etica, ponendo domande di non facile risposta …. il caso Jolie può moltiplicare le ansie connesse per natura al tema “prevenzione tumori”, generando una corsa al test genetico.
  • 3. Carcinoma mammario  Sporadico: rischio generico di ammalare 10-13% nel corso della propria vita  Familiare: frequenza superiore in alcune famiglie senza caratteristiche di predisposizione ereditaria, varianti in geni a bassa penetranza, fattori di rischio ambientali condivisi (circa il 15-20% delle neoplasie)  Genetico: legato a mutazione genetica 5-7% delle neoplasie mammarie 1-5/10.000 donne (150.000 in Italia)
  • 4. BReast Cancer: BRCA 1-2  Presenza di mutazione genica scoperta negli anni ‘90 studiando donne di etnia Ebrea Hashkenaz oncosoppressori a trasmissione autosomica dominante si trasmettono nel 50% della prole  su cromosoma 17 per il BRCA1  su cromosoma 13 per il BRCA2
  • 5. BRCA1 50-80% ca mammario 40-60% controlaterale, multifocale, giovane età basal like o triplo negativo = peggior prognosi 30-50% ca ovarico BRCA2 40-80% ca mammario 15-25% ca ovarico prostata,pancreas,melanoma,mammella BRCAx, pT53, pTEN neg., LKB1 BReast Cancer: BRCA
  • 6. Carcinoma ereditario BRCA1 35% BRCA2 25% ALTRI 5% UNKN 35% genotipi
  • 7. Quali opzioni?  Mastectomia bilaterale (+ovariectomia?) = chirurgia di riduzione del rischio PRO  Eliminazione dell’organo bersaglio  Riduzione dell’apporto ormonale CONTRO  Rischio residuo quantificato nel 5%  Complicanze (intervento e sue possibili complicanze,  caspula, rigetto infezione protesi, necessità di sostituzione..)  Scelta irreversibile  Impatto psicologico della mutilazione  Alterazione dell’ immagine di sè
  • 8.  Misure di sorveglianza Screening serrato fin dall’età giovanile (RNM,Eco,Mx) per una diagnosi precoce del tumore (dai 25 a.)  Prevenzione farmacologica (TAM, Raloxifene, Fenretinide)  Appropriati stili di vita, alimentazione (fitoestrogeni competitori con i recettori)
  • 9. Le opinioni  Veronesi: se la condizione di rischio per il tumore non genera un’ansia eccessiva ci sono più vantaggi a fare controlli e a scoprire precocemente il tumore (alta percentuale di guarigione se scoperto in fase iniziale 98%)  Luini: nessuno dice che la mastectomia profilattica sia sbagliata, non lo è. Si deve avere un approccio individuale, buona relazione tra la donna e l’equipe per arrivare insieme ad una giusta decisione per quella specifica persona. Allo IEO circa 10 casi all’anno, in Italia si presume un centinaio
  • 10.  Approccio Europeo la scelta della donna è individualizzata in base alle aspettative , desiderio di gravidanza, allattamento  Approccio USA influenza degli aspetti medico legali, ruolo delle assicurazioni
  • 11.  Diagnostici : confermano un sospetto clinico di malattia ereditaria  Presintomatici: prima che una malattia (che si manifesterà certamente) diventi manifesta  Predittivi: probabilità (non del singolo ma statistica) di sviluppare una malattia. Indicano il rischio, non la certezza (possibile la malattia come no) né dopo quanto tempo potrebbe insorgere
  • 12. Test genetici A chi sono rivolti?  Malati che vogliono sapere la propria situazione genetica  Persone sane con suggestiva storia di familiarità per una determinata malattia  Familiari di persone positive al test
  • 13. Test genetici  Ruolo della consulenza genetica prima di decidere se eseguire il test Adeguata informazione Interpretazione dei risultati Conseguenze sulla persona e sui familiari Possibilità di accettare, rifiutare, procrastinare il test
  • 14. Test genetici Poter pertanto decidere di eseguire il test con una SCELTA LIBERA CONSAPEVOLE INFORMATA
  • 15. E l’ ETICA in questa storia?  Il vissuto familiare  Il ruolo della medicina “predittiva”  L’ influenza dei testimonial famosi nell’immaginario collettivo  Il diritto all’autodeterminazione  L’ossessione della salute “piena”  La tutela del cittadino o la “produttività del settore”?  L’ asportazione di un organo sano in funzione di dati statistici (principio di totalità)
  • 16. Test genetici  Criterio paternalistico Il medico è detentore della verità diagnostica e prognostica, è giudice supremo del bene del Paziente. La verità non deve essere comunicata per non turbare il Paziente, non gli sarebbe di alcuna utilità sapere, le decisioni spettano esclusivamente al medico
  • 17. Test genetici  Criterio di autonomia Il medico informa il Paziente in modo chiaro ed esauriente affinchè questi possa prendere decisioni pertinenti e possa dare pertanto un consenso o un rifiuto all’atto medico. Una decisione autentica ed autonoma dopo adeguata informazione
  • 18.  Volontarietà del test  Confidenzialità e privacy dei risultati  Possibilità in qualsiasi momento di ritirare il proprio consenso  Protezione delle persone che non possono dare il proprio consenso (minori, deficit psichici)
  • 19. Test genetici E se il test fosse positivo? Quali conseguenze? Sapere l’entità del rischio consente di prendere le dovute misure per prevenire o ritardare l’insorgenza della malattia attraverso l’aumento dei controlli, il cambio dello stile di vita o attraverso misure preventive (es. interventi chirurgici)
  • 20. Test genetici E se il test fosse positivo? quali conseguenze? Possibili reazioni negative: Tempesta psicologica Ansia per sé e per i familiari Solitudine Frustrazione Senso di morte imminente >>> Fondamentale il supporto Psicologico
  • 21. Test genetici: rapporti con i famigliari  La famiglia è comunque coinvolta (ereditarietà)  Ansia e senso di colpa per i discendenti  Responsabilità del non voler sapere il risultato o non volerlo comunicare se positivo per evitare allarmismi  Rapporto con i minori: quando informarli, ansie e timori reciproci  Protezione delle persone che non possono dare o non vogliono dare il consenso all’informazione >>> il problema deve essere considerato nel counselling precedente il test
  • 22. Test genetici  DIRITTO di SAPERE  DIRITTO di NON SAPERE
  • 23. Test genetici  DIRITTO di NON SAPERE  DOVERE di SAPERE >>> Dovere verso gli altri (dovere morale, non obbligo legale) vs. autonomia personale
  • 24. Oltre alla famiglia  Implicazioni sociali: La responsabilità individuale per la propria salute come punto di riferimento per la creazione di politiche di salute pubblica. La possibilità di prevenire può consentire di ridurre i conti pubblici nel welfare  Nel lavoro: assunzione, discriminazioni, carriere  Assicurazioni (in Europa è illegittima la richiesta di test da parte delle assicurazioni. Parlamento Europeo 1988)
  • 25. Altre problematiche  Test influenzati da fattori ambientali, bassa predittività (stima del rischio 15-20%)  Metodo di esecuzione del test e sua interpretazione (Kit acquistabile anche via internet) Test Predisposizione Genetica | Test Malattie Genetiche www.easydna.it/test-dna-predisposizione-genetica.html‎ Ordina oggi il tuo test di predisposizione genetica per verficare più di 25 malattiegenetiche. Il nostro test DNA per la salute e rapido e facile. (Da google)  Test per malattie per cui non c’è possibilità di prevenzione o cura efficace  Ruolo delle ditte produttrici, richiesta di brevetti (sentenza della suprema corte USA vs Myriad
  • 26. E l’eugenetica?  Gli esperimenti sugli embrioni e la nascita di bambini selezionati (GB 2009; Spagna 2011)  Fecondazione assistita con portatore di gene interessato dalla mutazione: si selezionano gli embrioni che non lo posseggono, si scartano gli embrioni affetti …  >>> una vera fortuna per Angiolina Jolie non essere stata concepita in questi tempi …..
  • 27.  Brad Pitt, notissimo fidanzato della Jolie, ne ha parlato come di una donna eroica. Certamente. Proprio come tutte quelle donne che, nonostante non abbiano mai fatto nessuna mappatura del DNA, ogni sei mesi fanno antipatici esami ginecologici con annesse mammografie.Eroica come tutte quelle donne che magari la mastectomia la devono fare non per prevenire una malattia che forse potrebbe palesarsi, ma per correre ai ripari rispetto ad una malattia che avanza troppo velocemente.Eroica come quelle donne che devono rinunciare ad esser mamme per poter sperare di vivere. Eroica come quelle donne, lavoratrici, mogli, mamme che nonostante una recidiva vanno avanti. Eroica come quelle donne che nonostante la chemio hanno la forza di organizzare cene tra amici e di farsi vedere così, bellissime, anche senza capelli fluenti.Il loro coraggio e amore per la vita è impareggiabile. 
  • 28.  Nelle questioni di bioetica non esiste una risposta giusta o sbagliata. La bioetica è tra le cose più democratiche che esistano sulla Terra. Le scelte di vita dovrebbero sempre e solo appartenere alla dimensione della coscienza.  Valentina Palumbo
  • 29. Grazie per l’attenzione