Proyecto tesis terminales 2010

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Proyecto tesis terminales 2010

  1. 1. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2011 ALUMNO : INFANTES GÓMEZ, FRANCISCO MERCEDES MÓDULO : V ESCUELA : MEDICINA ASESOR : DRA. EVELYN GOICOCHEA TRUJILLO – PERÚ 2010 1
  2. 2. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN I. GENERALIDADES 1. TÍTULO: GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2011 2. AUTOR: Infantes Gómez, Francisco 3. ASESOR: Dra. Goicochea Evelyn. 4. TIPO DE INVESTIGACIÓN: Aplicada 5. RÉGIMEN DE INVESTIGACÓN: Libre 6. INSTITUCIÓN A LA QUE PERTENCE: Escuela de Medicina. Facultad de Ciencias Médicas. Universidad César Vallejo 7. LOCALIDAD DONDE SE EJECUTARÁ EL PROYECTO: Organización: Parroquia “Jesús Solidario” Alto Trujillo Lugar : Centro Poblado Menor Alto Trujillo Distrito : El Porvenir Provincia : Trujillo Región : La Libertad 2
  3. 3. 8. DURACIÓN DEL PROYECTO: 1 año. Fecha de inicio: 01 de Enero 2011 Fecha de término: 31 de Diciembre 2011 9. CRONOGRAMA: Tiempo Actividad 1º Trimestre 2011 2º Trimestre 2011 3º Trimestre 2011 4º Trimestre 2011 1. Planificación. X 2. Implementación. X 3. Recolección de datos. X X 4. Análisis de datos. X X 5. Elaboración de informe. X 10.RECURSOS: A. Humanos: Autor, asesora. B. Servicios: Internet, Fotocopias, Pasajes, Impresiones, C. Materiales: Escritorio, Computadora, impresora, memoria USB 11.PRESUPUESTO: 3
  4. 4. 12.FINANCIAMIENTO: El presente trabajo de investigación será autofinanciado por el investigador responsable. Costo Rubro CANTIDAD COSTO UNITARIO (S/.) COSTO TOTAL (S/.) Material de escritorio: - Papel bon A4. - Lapiceros Servicios: - Fotocopias - Tipeado - Impresiones - Internet - Anillado - Pasajes - Imprevistos 01 millar 06 unid 300 hojas 40 hojas 40 hojas 30 horas 03 juegos 60 25,00 1,00 0,10 0,50 0,20 1,00 3,00 1,00 25,00 6,00 30,00 20,00 8,00 30,00 9,00 60,00 50,00 TOTAL S/. 238,00 4
  5. 5. II. PLAN DE INVESTIGACIÓN MARCO TEÓRICO Y ANTECEDENTES Marco Teórico Desde el punto de vista epistemológico, el concepto de enfermedad terminal (ET) está fundamentado en el pensamiento positivista, que propone categorías cerradas y excluyentes que dificultan la relación dialógica con el saber del enfermo. Es así como se ha llegado a definir la ET como aquella de pronóstico fatal, que en un plazo relativamente corto, no mayor de seis meses, lleva al enfermo a una situación de agonía que culmina con la muerte. Debe distinguirse entre enfermo y ET. Hoy se utilizan otros términos, como "situaciones críticas al final de la vida" o "situación irreversible". Se trata de definiciones útiles desde el punto de vista operativo, pero inspiradas en el mismo paradigma positivista, que pueden dar lugar a similares tensiones dialógicas en la Relación Médico- Paciente. 1 La "Sociedad Española de Cuidados Paliativos” (SECPAL) define la enfermedad terminal como una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, donde concurren numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes que produce gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de muerte y con un pronóstico de vida inferior a 6 meses. En el cáncer se cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de SIDA, insuficiencias orgánicas específicas (renal, cardiaca, hepática, pulmonar,…)" 2 . Existen criterios, que orientan al clínico a plantear su actividad asistencial en términos de cuidados paliativos en casos de enfermedad pulmonar, insuficiencia cardiaca, enfermedad hepática, cirrosis hepática e insuficiencia renal crónica avanzadas; así como en demencias y enfermedades cerebrovasculares avanzadas, enfermedad oncológica, SIDA.3 Las condiciones socioculturales de la época en que vivimos, la transición epidemiológica con el aumento de las enfermedades crónicas, el reconocimiento explícito de la autonomía de las personas, diversas 5
  6. 6. actitudes y conceptos sobre la muerte, situaciones variadas relacionadas con el uso de los recursos existentes o disponibles y las exigencias cotidianas del ejercicio de la Medicina Clínica, entre otras razones, hacen necesario y útil reflexionar sobre el tema del enfermo terminal.4 La categorización de un enfermo como terminal ha variado en el tiempo, en función del progreso de la medicina y la disponibilidad de nuevos tratamientos y de tecnologías de apoyo vital para enfrentar enfermedades graves. Hay enfermos muy graves que antiguamente morían pero que hoy día pueden ser recuperados al disponerse de tratamientos específicos y de recursos terapéuticos que reemplazan funciones u órganos vitales dañados. Igualmente, hoy se dispone de intervenciones terapéuticas que permiten prolongar la vida, por un período significativo de tiempo, en pacientes portadores de una condición patológica anteriormente considerada terminal. Un buen ejemplo es el de los enfermos con insuficiencia renal crónica, catalogada antiguamente como "terminal", que hoy sobreviven al ser tratados con diálisis crónica o trasplante renal. 4 La gravedad de una enfermedad es un concepto distinto al de terminalidad. Generalmente, se califica de grave a un paciente cuya enfermedad o condición representa una amenaza potencial para su vida. Así, un enfermo terminal es habitualmente un enfermo grave pero, obviamente, la mayoría de los enfermos graves no pueden ser calificados como terminales. Por ejemplo, los pacientes que ingresan a Unidades de Cuidado Intensivo para recibir tratamiento de enfermedades o complicaciones agudas potencialmente mortales son, ciertamente, pacientes graves, pero no por el hecho de estar en una Unidad de Cuidado Intensivo se puede decir que un paciente es terminal. Tampoco la incurabilidad es sinónimo de terminalidad. Hay pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los conducen a la muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son terminales (v.gr: la Enfermedad de Alzheimer). Diagnosticar un paciente como terminal constituye para el médico una gran responsabilidad profesional y ética. Por una parte, induce un cambio radical en su actitud y acciones terapéuticas, ya que el tratamiento curativo da paso al paliativo y 6
  7. 7. al cuidado básico del enfermo. Por la otra, implica la obligación de quien tenga, efectivamente y en la práctica, el rol de médico tratante, de asumir en plenitud el cuidado del paciente hasta su muerte. Todo lo anterior señala la importancia de definir, con la mayor precisión posible, lo que se entiende por enfermo terminal o condición terminal de una afección, así como describir los deberes del médico en el cuidado de estos pacientes. Para que un paciente pueda ser clasificado como terminal deben ser portador de una enfermedad o condición patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un médico experto. El diagnóstico de la enfermedad o condición patológica debe estar bien fundamentado y ser formulado por un médico que tenga los conocimientos, habilidades y experiencia necesarias para hacerlo más allá de toda duda razonable (diagnóstico experto). Si el médico tratante tiene dudas sobre el diagnóstico de la afección que sufre su paciente, es su deber consultar otras opiniones idóneas. La enfermedad o condición diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve. La progresividad e irreversibilidad de la enfermedad son elementos definitorios necesarios para clasificar a un enfermo como terminal. Hay que reconocer, sin embargo, que el pronóstico fatal de una enfermedad se basa principalmente en criterios estadísticos de modo que, en casos individuales, puede haber variaciones en la evolución predicha para la enfermedad, dependiendo de su naturaleza u otros factores. Sobre la extensión del plazo en que se produce la muerte hay diversas opiniones, desde menos de un mes, hasta seis meses. Este último es el criterio utilizado por Medicare, en los Estados Unidos de Norteamérica, por razones administrativas. Tratar de establecer un plazo exacto parece arbitrario pero, en la mayoría de los casos se trata de plazos breves (horas, días, semanas o -a lo sumo- unos pocos meses). 5 Los criterios que hemos mencionado pueden cumplirse en cualquier grupo etario. La edad avanzada no es un criterio válido para catalogar como terminal a un paciente. Tampoco lo es el compromiso de conciencia, cognitivo o de relación, si ello no se acompaña de una condición patológica grave, progresiva e irreversible, para la cual no 7
  8. 8. existe tratamiento curativo. 4 Los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en fase terminal presentan un grado de distress sintomático semejante al de los pacientes oncológicos y se pueden beneficiar de los programas de cuidados paliativos. 5 El personal que atiende a un paciente terminal debiera ser seleccionado entre aquellos que más disposición y habilidades muestren para relacionarse con este tipo de enfermos. Puede permitirse el contacto de estos enfermos con estudiantes de Medicina o de la salud, por razones docentes claramente definido y supervisado y si contribuyen a mejorar la atención del paciente, resguardando siempre la tranquilidad y dignidad del enfermo. 4 Un paciente terminal puede recibir atención médica en su casa, el hospital u otro tipo de establecimiento adecuado para ello. Para tomar una decisión sobre el sitio en que se cuidará al enfermo, el médico debe tomar en cuenta factores como gustos y preferencias del afectado, haciendo con el paciente las consultas pertinentes, toda vez que sea posible. La situación socio-económica personal y familiar, a la vez que los recursos disponibles para el caso particular. El sistema previsional al que se encuentra adscrito el paciente, así como los beneficios que dicho sistema le otorga. La disponibilidad cierta (o su ausencia) de una red efectiva de apoyo social, proporcionada por la familia, otras personas cercanas u organizaciones de voluntarios, que estén dispuestas a participar activamente en la atención del enfermo. Factores culturales, que pueden incidir en las preferencias del enfermo o la familia por un determinado lugar de atención. La familia es la más antigua de las instituciones sociales humanas, es el grado primario de adscripción. Es un conjunto de elementos ligados entre sí por reglas de comportamiento y por funciones dinámicas en constante interacción interna y con el exterior a través de su cultura, tradiciones, desarrollo económico, convicciones, concepciones ético- morales, políticas y religiosas.9 Este grupo social primario es la instancia de intermediación entre el individuo y la sociedad; constituye el espacio por excelencia para el 8
  9. 9. desarrollo de la identidad y es la primera fuente de socialización del individuo. Es en la familia donde la persona adquiere sus primeras experiencias, valores, concepción del mundo. La familia se ha denominado como una institución básica de la sociedad ya que constituye la unidad de reproducción y mantenimiento de la especie humana. La sociedad descansa en la familia como entidad llamada a garantizar la vida organizada y armónica del hombre. La familia es un grupo de potencia natural en la cual se establecen recíprocas dependencias y vínculos afectivos entre sus miembros. Posee estructura jerárquica dinámica y funcionamiento sistémico. 9 La necesidad de vivir en familia que tiene el ser humano se acrecienta ante el carácter eminentemente psicológico que tiene la relación niño-adulto durante todo el proceso en el cual crece y deviene la personalidad. Los adultos que se ocupan del cuidado del niño y que constituyen su familia, garantizan que se produzcan los procesos psicológicos que intervienen en el desarrollo de la personalidad, así como en la identidad del yo, la socialización y la autonomía, entre otros. 9 La dinámica familiar puede verse afectada por desorganización cuando se afecta la organización interna de la familia por múltiples causas como la enfermedad somática o siquiátrica, alcoholismo, drogadicción, invalidez significativa de algún miembro, un paciente en estadio terminal que crea desequilibrio afectivo, bajo nivel cultural, condiciones inadecuadas de la vivienda, etc. Desmoralización cuando se violentan los valores éticos, morales, ideológicos, legales, etc., de la familia, conducta antisocial de sus miembros, encarcelamiento, abuso sexual, maltrato psicológico y físico, negligencia, etc. 9 Conviene aclarar algunas confusiones semánticas entorno a los términos de la familia sana o enferma y familia normofuncional o disfuncional. Con los dos primeros se hace referencia a la salud de los miembros que la conforman; por tanto, trata de la prevalencia e incidencia de enfermedades en una familia determinada. Con el término “salud familiar” se hace referencia al funcionamiento en un factor dinámico que 9
  10. 10. influye en la conservación de la salud o en la aparición de la enfermedad. Cuando la familia “enferma”, es decir, se hace ineficaz y no puede ejercer sus funciones, se utiliza el término de “familia disfuncional”. Una familia es “normofuncional” cuando es capaz de cumplir las tareas que le están encomendadas, de acuerdo al ciclo vital en que se encuentre y en la relación con las demandas que percibe desde su ambiente externo o entorno. 7 La familia, para mantener su equilibrio, posee una dinámica interna que regula las relaciones entre sus componentes y las de estos con el medio exterior. El mantenimiento de su homeostasia es requisito indispensable para ejercer sus funciones, y utiliza todos sus recursos para mantenerlas. 7 Por función familiar se entiende las tareas y actividades que deben realizar todos los miembros que la conforman, de acuerdo con la posición y papel que desempeñan en la unidad familiar, que les permitan alcanzar los objetivos psicobiológicos, culturales, educativos y económicos que caracterizan a esta peculiar organización grupal. La familia cumple funciones vitales que otros grupos no puedan llevar a cabo tan eficazmente. Dichas funciones comprenden la relación sexual, la reproducción, la educación y la subsistencia. Para calcular el funcionamiento familiar se puede analizar las seis funciones básicas de toda la familia a decir comunicación es una función primordial, ya que gracias a ella todas las demás pueden cumplirse, la familia utiliza muy variados mensajes verbales y paraverbales para transmitir afecto, ayuda, autoridad, comprensión. Junto a un lenguaje común, expresión de las características étnicas y socioculturales de la comunidad a la que pertenece, existen otros propios de la familia, de tal manera que suelen ser ininteligibles para un observador ajeno a la misma. La relación de cariño o amor existente entre los miembros de la familia. Supone una función básica a partir de la cual se transmite parte del apoyo necesario en momentos de crisis. La familia proporciona apoyo a los miembros que lo necesitan. Esta ayuda puede ser económica, afectivo, financiero etc., gracias a ella se puede resolver situaciones conflictivas o abortar momentos de crisis individuales o familiares. El apoyo nace del sentimiento de pertenencia a 10
  11. 11. la familia, de saber que comparte, como grupo, creencias, proyectos y afectos comunes. La familia es un grupo dinámico, que mantiene relaciones internas con los elementos que la conforman, y externas con el entorno social, educacional y laboral, todas ellas las exponen a cambios, necesitando para resolver cada nueva situación una buena capacidad de adaptación que le permita responder adecuadamente a una gama variada de estímulos. Todos los componentes de la familia necesitan un cierto grado de independencia que les facilite su crecimiento y maduración. La familia establece esta autonomía mediante mecanismos que marcan los limites entre dependencia -independencia, no solo dentro del grupo familiar sino en su relación con el entorno social. Las familias establecen reglas y normas de comportamiento que permitan mantener con orden y armonía la conducta de sus miembros dentro del hogar. Cada familia tiene sus propias reglas, no escritas pero claramente establecidas, que solo ellos reconocen e identifican. Estas normas facilitan las relaciones, identifican los papeles y afectan a la autoridad. Entre los elementos que afectan a la dinámica familiar conviene destacar dos por su importancia: en primer lugar los cambios obligados, que se producen en el tránsito de una etapa a otra del ciclo vital, y en segundo la presentación de acontecimientos vitales estresantes, algunos de los cuales son: factores familiares, enfermedades o accidentes familiares, factores económicos, factores laborales-escolares, factores legales y situaciones ambientales.10 Veamos ahora las manifestaciones clínicas de la disfunción familiar, durante un tiempo variable, el sistema incapacitado para mantener la homeostasia genera alteraciones objetables en uno de sus miembros; para mantener el equilibrio en alguien enfermo. Este acude a la consulta aquejado de manifestaciones muy diversas, unas veces expresa somatizaciones mal definidas, otras remeda cuadros clínicos mas elaborados seudoulcus, seudoangor etc., o bien expone cuadros sugestivos de trastornos de ansiedad, el estado de ánimo o fobias. 11
  12. 12. Para estudiar el equilibrio familiar existen distintos instrumentos, lo cuales son poco precisos debido a la corta experiencia que existe en el campo de la investigación familiar y también a la propia complejidad del concepto de función familiar. Por otra parte, presentan una gran variedad, notoria a pesar de basarse en una misma perspectiva dinámica e interactiva de la función familiar. Esto puede explicarse porque han sido diseñadas con diferentes propósitos específicos, por la diversidad en las fuentes de información, porque requieren diversas habilidades de aplicación y porque a veces miden también dimensiones diferentes a la función familiar. Los instrumentos de evaluación se clasifican según su utilidad práctica cuestionarios autoadministrados unidimensionales; entre ellos el apgar familiar. Instrumentos para evaluar el impacto de la enfermedad sobre el sistema familiar. Instrumentos para evaluar las relaciones familiares. El Apgar Familiar, desarrollado por Smilkstein (Seattle 1978) es un cuestionario auto administrado, que ha sido diseñado para obtener una evaluación rápida y sencilla de la función familiar. Es importante señalar que con este cuestionario no se obtiene una evaluación objetiva de la función familiar, sino que detecta el grado de satisfacción que percibe el paciente al evaluar la función de su sistema familiar.10 Para establecer su estado funcional mediante la técnica de APGAR, el doctor Gabriel Smilkstein ha diseñado un instrumento ágil para detectar el grado de funcionalidad (o disfunción) de la familia. Para esto se ha creado un cuestionario de cinco preguntas que, mediante una escala de 0 a 4, evalúa el estado funcional de la familia. 12
  13. 13. Antecedentes M. Bernabeu-Wittel, et al; España. 2006 11 ; abordaron el proceso de atención a pacientes con enfermedad terminal para conocer el impacto y las características clínicas y asistenciales de este grupo de pacientes en un estudio prospectivo observacional, se estratificó a los pacientes en tres cohortes (paliativo, pluripatológicos y general). Se analizó la incidencia, procedencia, características clinicoevolutivas y consumo de recursos en los 12 meses previos al estudio. Se incluyeron 52 pacientes (53,8% mujeres; edad media: 66,5 ± 15 años) de la cohorte global de 339. Los pacientes de la cohorte de paliativos, tuvieron menor Barthel basal (47,5 frente a 95; p < 0,0001), al ingreso (40 frente a 75; p < 0,0001) y alta (20 frente a 75; p < 0,0001), mayor deterioro funcional durante ingreso (caída de valores basales-alta de 27,5 frente a 20 puntos; p<0,003). Con respecto a los pluripatológicos, la cohorte de paliativos tuvo menor edad media (66,5 ± 15 frente a 75 ± 11; p = 0,001) y similar limitación funcional basal al ingreso y al alta.10 M. Luz Bascuñán Ra. Chile. 12 2005. En comunicación de la verdad en medicina: contribuciones desde una perspectiva psicológica. La “comunicación de la verdad”, particularmente cuando se trata de informar “malas noticias” es una situación estresante y difícil para los médicos. Por “mala noticia” entendemos cualquier información que altera negativamente la visión que el paciente tiene de su futuro. De allí que su impacto dependa de la brecha entre las expectativas del paciente y su condición, incluyendo una amplia variedad de casos (desde el resultado de un examen hasta un diagnóstico terminal). J Mauricio O, et all; Colombia. 13 2007; Determinaron la frecuencia y los factores asociados con la presencia de sobrecarga para el cuidador en ancianos dependientes. Evaluaron 35 pacientes ancianos entre marzo y mayo de 2006. En la valoración social se empleó la escala de APGAR familiar, para determinar la carga del cuidado la escala de Zarit y para la valoración funcional se utilizó el índice de Barthel. 13
  14. 14. Se encontró que en 54.2% de los cuidadores no había sobrecarga, 40% presentaban una sobrecarga leve y el resto presentaba una sobrecarga intensa. Al realizar análisis bivariado entre la presencia de sobrecarga para el cuidador con número de enfermedades crónicas, puntajes en las escalas de la prueba de Minimental, depresión geriátrica y APGAR familiar se observaron asociaciones estadísticas (p<0.02). Se observó asociación significativa entre el grado de dependencia en las actividades básicas cotidianas (ABC) en el aspecto físico con la presencia de sobrecarga para el cuidador (p<0.001). E. Dueñas, et all; Colombia. 14 2006; Describieron la prevalencia del síndrome del cuidador y las características psicosociales de los cuidadores de adultos mayores discapacitados para evaluar la funcionalidad familiar (APGAR familiar), la ansiedad y depresión (escala de Goldberg), estudiaron 102 y observaron una mayor proporción de depresión (81.3% vs. 53.9%, p<0.01), una mayor proporción de ansiedad (85.2% vs. 45%, p<0.001), y una mayor proporción de disfunción familiar severa (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) en los cuidadores en relación con los no cuidadores. De los cuidadores principales 47% presentaron el síndrome del cuidador que se asociaba con ansiedad (96%, p=0.01) y con depresión (100%, p<0.0001); 85.3% de los cuidadores habían presentado enfermedades previas en comparación con 63.7% de los no cuidadores (p=0.0004). Los cuidadores de adultos mayores discapacitados presentan altos niveles de ansiedad, depresión, disfunción familiar. Bermejo C., M. Martínez M. Madrid. 15 2005; estudiaron los Factores, necesidades y motivaciones de los cuidadores principales que influyen en el mantenimiento del cuidado de las personas dependientes en el núcleo familiar encontraron que la población de 65 o más años representa en la actualidad un 17,5% de la población general a nivel nacional y en el caso de mayores de 74 años es de un 7,6%, fundamentalmente mujeres. En la Comunidad de Madrid este porcentaje es de un 15,47% y un 6,6% respectivamente. Los datos sobre 14
  15. 15. prevalencia de la Demencia en nuestro país son variados, oscilando en el 1-14% en personas mayores de 65 años y el 4,5-21,63% en mayores de 80 años y en torno al 40% de los mayores de 85 años. Para la precisión de los resultados utilizaron el intervalo de confianza con un nivel de significación del 95%. Para ello utilizaron la versión española del Apgar-Familiar, que se compone de 5 preguntas correspondientes a cinco áreas de la función familiar. A partir de la suma de las puntuaciones de cada una de las preguntas (de 0 a 3), se pueden distinguir tres niveles de disfunción: 0-3 disfunción grave, 4-6 disfunción leve, 7-10 familia funcional. 2.2 Justificación del Problema El presente estudio surge ante la necesidad de conocer el grado de funcionalidad de las familias con paciente terminal en el Centro Poblado de Alto Trujillo, los principales problemas de adaptabilidad que las familias encuentran para encaminarse en ese nuevo rol que les toca vivir con su nuevo integrante. Considerando que este va a afectar sus relaciones extra e intrafamiliares. Pues el mismo llega alterado con esta nueva etapa de su vida que debe llevar adelante. Observar que no es la misma adaptación para los adultos como para los niños, pues estos tienen una manera diferente de enfocar la presencia del paciente terminal en su seno familiar, término que ni siquiera han logrado entender muy bien y quizás tampoco conciben muy bien la idea de que necesariamente se tiene que morir, como si la asumen, aunque tampoco lo entienden muy bien los adultos. Que tan fácil o difícil es adaptarse a la presencia de un miembro diagnosticado como terminal en el seno familiar. Además del dolor y sacrificio que ello implica para la familia, pues conllevará cambios en todas sus relaciones. Por esta razón, creo importante identificar cual es el nivel de adaptabilidad por parte de las familias de Alto Trujillo que tienen un integrante con enfermedad terminal. Por lo anterior, considero de suma importancia, para la calidad de vida tanto del paciente terminal como de la familia en esta etapa, conocer como ambos se van adaptando en este nuevo periodo. 15
  16. 16. Siendo esta investigación de gran importancia y magnitud, considero que, conocer si, las familias pueden mantener un grado de funcionalidad asumiendo un buen nivel de adaptabilidad con la presencia de este enfermo terminal de modo que no perturbe sus relaciones hasta antes de su llegada nos ayudara a elaborar protocolos de actuación que se podrán replicar en otras situaciones similares. Por lo anterior expuesto, el conocer el grado de funcionalidad con un buen nivel de adaptabilidad de las familias con paciente terminal nos ayudara a comprender como desarrollar mecanismos de interrelación que no perturben la armonía de la familia y repercutan en el mejor cuidado del nuevo miembro de la familia. 2.3 Formulación del Problema ¿Cuál es el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo con paciente terminal durante el año 2011? 2.4. Objetivos 2.4.1. Objetivo General Determinar cual es el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo con paciente terminal durante el año 2011. 2.4.2 Objetivo Específico - Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo con paciente terminal según grupo etareo. - Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo con paciente terminal según sexo. - Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo con paciente terminal según tipo de familia. 16
  17. 17. - Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo con paciente terminal según tipo de paciente oncológico, no oncológico. 2.5. Metodología 2.5.1 Población y Muestra - Población en estudio 30 Familias con paciente terminal captados en el Centro Poblado de Alto Trujillo que aceptaron participar en la investigación. - Unidad Muestral Cada una de las familias con paciente terminal en Alto Trujillo durante Enero a Diciembre 2010. Se tomara la totalidad de las familias con paciente terminal. Es decir tendrá carácter censal. - Unidad de Análisis Cada una de las familias con paciente terminal captados en la Parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo que aceptaron participar en la investigación. - Criterios de inclusión: Todas las familias con paciente terminal de la jurisdicción de la parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo. - Criterio de exclusión: Todas las familias que tengan un integrante oncológico no terminal, enfermedades incapacitantes / psiquiátricas, paciente grave o muy grave de la jurisdicción de la parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo. 2.5.2 Diseño de Investigación El presente estudio es de tipo descriptivo, transversal con una sola variable cualitativa y una sola población. 17
  18. 18. 2.5.3 Técnicas y Procedimientos. Recogida de datos: Se hará mediante encuesta que incluye el formato del apgar familiar de Smilkstein18 . (ver anexo) Análisis estadístico: Se aplicará la estadística descriptiva mediante la descripción de tablas y gráficos y se trabajará el grado de funcionalidad como única variable, según la puntuación obtenida en el Apgar familiar. la variable principal de estudio. De esta forma podremos medir el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo con paciente terminal. Limitaciones: ninguna. 18
  19. 19. 2.5.4 Operacionalización de la Variable Aspectos éticos Variables Definición conceptual Definición operativa Codificación Tipo Grado de funcionalidad familiar Por función familiar se entiende el estado de equilibrio en que se desarrolla la familia, su integración, autorrealización, afectividad, e interrelación entre los miembros de la familia.7 Adaptación. Participación. Crecimiento. Afecto. Recursos. 0= nunca 1= casi nunca 2= algunas veces 3= casi siempre 4=siempre Cualitativa Ordinal Paciente terminal 0= oncológico 1=no oncológico Nominal cualitativa Edad en años Cuantitativa continua Sexo 1= M 2= F Nominal Cualitativa Tipo de familia Se considerarán los 5 tipos de nucleo familiar 1=Nuclear 2=Extensa 3=Monoparental 4=Familia de madre soltera 5=Familia de padres separados Nominal cualitativa 19
  20. 20. Se pedirá autorización del Párroco R.P. Aitor Esteban Agueda de la Parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo para poder realizar las entrevistas y/o recolección de datos significativos para el proyecto. Así mismo se solicitará el consentimiento de las familias y su integrante en calidad de enfermo terminal. En este estudio se obtendrá el consentimiento informado de los participantes. Se informará a los pacientes del objetivo del estudio y de la posibilidad de no participar en el mismo, sin que esto tenga ninguna consecuencia. Se informará a los participantes de la confidencialidad de las encuestas y la no utilización o aparición de los nombres en el informe final ni durante todo el proceso de análisis. Las encuestas se guardarán en lugar seguro por el investigador principal y nadie podrá tener acceso a las mismas, salvo el investigador que llevarán a cabo el análisis de la información. Posteriormente se destruirán. La trascripción la llevará a cabo una persona sin conocer los nombres completos de los participantes. Tampoco estos números constarán en ningún informe ni en ningún análisis de datos. Sólo podrán ser conocidos por el investigador principal. De lo cual se les informará a los participantes. La base de datos será guardada por el investigador principal. y a la misma sólo tendrá acceso dicho investigador. OTRAS CONSIDERACIONES Esta investigación puede aportar conocimientos a incluir en el acompañamiento psico-terapéutico y espiritual de las familias conociendo la funcionalidad o disfuncionalidad en que caen las familias de Alto Trujillo con paciente terminal permitiéndonos así poder intervenir para ayudar a restablecer esa armonía considerando que grupos son más vulnerables o que áreas han sido las más afectadas BIBLIOGRAFIA 20
  21. 21. 1. Navarro J. (2007). Cuidados paliativos no oncológicos. Enfermedad Terminal: Concepto y factores pronósticos. SECPAL. Guías Médicas. Consultado: 12/05/10 Disponible en: http://www.secpal.com/guiasm/index.php? acc=see_guia&id_guia=2. 2. Pascual S., Martín M., Álvarez F., Burgos J., (2007). Cuidados paliativos en Geriatría Consulta en línea: http://www.geriatrianet.com/numero2/privado2/forodeb2.html#2. Consultado: 04/05/10. Rojas Malpica Carlos (2002). Disponible en http://bitacoramedica.com/weblog/2008/05/el-concepto-de-enfermedad- terminal/. 3. El enfermo terminal. Revista médica Chile [revista en la Internet]. 2000 Mayo [citado 2010 Mayo 24]; 128(5): 547-552. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S003498872000000500015&lng=es. doi: 10.4067/S0034-98872000000500015. 4. Roa A. El Enfermo Terminal y la Muerte. En: Ética y Bioética, Editorial Andrés Bello. Santiago de Chile. 1998. 5. Navarro R, López C. Aproximación a los Cuidados Paliativos en las enfermedades avanzadas no malignas. Anales Medicina Interna. Madrid [online]. 2008, vol.25, n.4, pp. 187-191. ISSN 0212-7199. 6. Kubler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo- Mondadon; 2001. 7. De La Revilla L. La Disfunción Familiar. Atención Primaria. 10 (2): 582-583. Ediciones Doyma, S. A. Barcelona. España. 1992. 8. Valladares G. A. La familia. Una mirada desde la Psicología. Revista Electrónica de las Ciencias Médicas en Cienfuegos ISSN:1727-897X Medisur 2008; 6(1) Especial CTS. Consultado: 20/05/2010. Disponible en : http://www.medisur.sld.cu/index.php/medisur/article/download/402/3801 21
  22. 22. 9. Mejía D. Salud Familiar para América Latina. Asociación Colombiana de Facultades de Medicina. Bogotá. 1991 10.Irigoyen A. Nuevos Fundamentos de Medicina Familiar. 1a. Edición México. Ediciones Medicina Familiar Mexicana. 2002. 11.Bernabeu-Wittel M., García-Morillo S., González-Becerra C., Ollero M., Fernández A., Cuello- Contreras J., Impacto de los cuidados paliativos y perfil clínico del paciente con enfermedad terminal en un área de Medicina Interna. Revista Clínica Especializada. 2006; 206(4):178-81. 12.Bascuñán L. 2005. Comunicación de la verdad en medicina: Contribuciones desde una perspectiva psicológica. Revista Médica Chile. Chile. 2005; 133 (6): 693-698.8. 13.Mauricio J., Herrera J., Torres P., Rodríguez J., Loboa L., García C., Sobrecarga asociada con el cuidado de ancianos dependientes 2007 Colombia Médica, enero-marzo, año/vol. 38, número 001 Universidad del Valle Cali, Colombia pp. 40-46. 14.Dueñas E., Martínez M., Morales B., Muñoz C., Viáfara A., Herrera J., Síndrome del cuidador de adultos mayores discapacitados y sus implicaciones Colombia Médica 2006 Abril; 37 (1) 31-38. 15.Bermejo C., Martínez. M., Madrid Factores, necesidades y motivaciones de los cuidadores principales que influyen en el mantenimiento del cuidado de las personas dependientes en el núcleo familiar. Nure Investigación 2005 Diciembre; 11 16.Smilkstein G., Ashworth C., Validity and reliability of the family Apgar as a test of Family Function. J Fam Pract 1982; 15: 303- 311. 22
  23. 23. ANEXOS 23
  24. 24. DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO Proyecto: GRADO DE FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2010 Yo, _________________________________________________(nombre del paciente), † He leído la información que se me ha entregado. † He podido hacer preguntas sobre el proyecto. † He recibido suficiente información sobre el mismo. He hablado de ello con____________________________________ Comprendo que mi participación es voluntaria. Comprendo que puedo retirar mi consentimiento: 1º. Cuando quiera. 2º. Sin tener que dar explicaciones. 3º. Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos. PRESTO LIBREMENTE MI CONFORMIDAD PARA PARTICIPAR EN EL PROYECTO FIRMA DEL PACIENTE: _________________ Nombre________________________________________________________________ Fecha: ___/_____/________ Yo he explicado por completo los detalles relevantes de este proyecto al paciente y/o la persona autorizada a dar el consentimiento en su nombre. FIRMA: ______________________ Nombre________________________________________________________________ Fecha: ___/_____/________ 24
  25. 25. Se entrega copia de este documento al paciente. APGAR FAMILIAR: COMPONENTES Componentes Definición Adaptación Adaptación es la utilización de los recursos intra y extra familiares, para resolver los problemas cuando el equilibrio de la familia se ve amenazado por un cambio o período de crisis. Participación Es la participación como socio, en cuanto se refiere a compartir la toma de decisiones y responsabilidades como miembro de la familia. Define el grado de poder y participación de cada uno de los miembros de la familia. Crecimiento Es el logro en la maduración emocional y física y en la autorrealización de los miembros de la familia a través de soporte y fuerza mutua. Afecto Es la relación de amor y atención que existe entre los miembros de la familia. Recursos Es el compromiso o determinación de dedicar (tiempo, espacio, dinero) a los demás miembros de la familia. CLASIFICACIÓN El APGAR familiar puede utilizarse periódicamente para detectar un problema especifico de disfunción familiar. Puede incluirse en la evaluación inicial y también como evaluación a través del tiempo, sobre todo cuando se hace necesario involucrar a la familia en el manejo del paciente El resultado puede ser diferente para cada miembro de la familia, ya que la percepción individual o la situación de cada uno pueden variar. El APGAR se clasifica de la siguiente manera: 0 = Nunca 1 = Casi nunca 2 = Algunas veces 3 = Casi siempre 4 = Siempre El APGAR, no sólo sirve para detectar la disfuncionalidad familiar sino que guía al profesional de la salud a explorar aquellas áreas que la persona ha 25
  26. 26. señalado como problemáticas. Este cuestionario ha sido utilizado en diversas culturas y ha sido comparado con cuestionarios más complejos, con muy buena correlación CUESTIONARIO DE APGAR FAMILIAR Nº: ________ Fecha: / / Sexo: F____ M ____ Nombre: _______________________________ Edad:___________ Grado de Instrucción: _____________________________________ Dirección:_______________________________________________ Diagnóstico: _____________________________________________ Tipo de Familia: __________________________________________ Parentesco: _____________________________________________ Función Nunca 0 Casi Nunca 1 Algunas veces 2 Casi siempre 3 Siempre 4 Me satisface la ayuda que recibo de mi familia cuando tengo algún problema y/o necesidad. Me satisface la participación que mi familia me brinda y permite. Me satisface cómo mi familia acepta y apoya mis deseos de emprender nuevas actividades. Me satisface cómo mi familia expresa afectos y responde a mis emociones tales como rabia, tristeza, amor, y otros. Me satisface cómo compartimos en mi familia; a) el tiempo para estar juntos, b) los espacios en la casa, c) el dinero. Estoy satisfecha con el soporte que recibo de mis amigos(as) 26
  27. 27. ¿Tiene usted algún(a) amigo(a) cercano(a) a quien pueda buscar cuando necesita ayuda? Puntaje Total : _________ Observaciones:____________________________________________________ ____________________________________________________ _______________ 27

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