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50-70% discapacidad intelectual asociada  49,58% problemas graves de conducta   (>55% autolesiones, 40% con agresiones a o...
49,58% problemas                 graves de conducta                 (>55% autolesiones, 40% con                 agresiones...
Los servicios de salud deberían aportar servicios para:•   Evaluación y dx de niños con TEA•   Apoyar a las familias en el...
…existe el peligro de que los niños con TEA caigan entre los  Servicios de Salud Mental de Niños y Adolescentes y los  Ser...
Declaración: Autismo Europa“Access to the ordinary healthcare services and receive the care that isappropriate to their he...
ESTUDIOS DE NECESIDADES EN POBLACIÓN ESPAÑOLA                          NECESIDADES DETECTADAS:                          • ...
SALUD FÍSICA                               SALUD MENTAL  90% Salud buena o muy buena                  Alrededor del 60% me...
GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA                                  Autismo Galicia, 2007                                            ...
Premisas:• El sistema sanitario es complejo• El sistema sanitario es lento y rígido• Los profesionales sanitarios no saben...
Premisas II:Dificultades en comunicaciónComprensión: • Dificultad para contestar a preguntas. • Dificultad para seguir ins...
Premisas III: Dificultades en comunicaciónExpresión:   •   Dificultad para expresar malestar físico   •   Dificultad para ...
Premisas IV:   Inflexibilidad mental-comportamental• La salida de su entorno habitual rutinario supone un cambio que puede...
Las personas con TEA:  perciben peor sus problemas físicos  explican peor sus problemas físicos  tienen más patología médi...
Dada la gravedad del cuadro clínico de personas conautismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos yproblemas de salud...
www.hggm.es/ua/          SECCION DE PSIQUIATRÍA INFANTIL Y ADOLESCENTES                         DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍ...
• 4 Psiquiatras (1 de ellas, coord médica)• 1 DUE (coord. asistencial)• 1 Psicóloga
ESPECIALIDADES IMPLICADAS: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITAIO GREGORIO MARAÑÓN   AMI-TEA         INFANTIL 0-16                 ...
• 1. Diagnóstico de T.E.A.• 2. Todas las edades• 3. Toda la CAM
Aumento de la prevalencia   Prevalencia estimada de TEA en la población CAM (4-19 años)                                   ...
VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA • Historia médica y psiquiátrica • Establecimiento intensidad de síntomas
VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA • Historia médica y psiquiátrica • Establecimiento intensidad de síntomas • Exploración fí...
Puntos clave:•   Continuidad de cuidados•   Facilitación de acceso•   Facilitación de procesos•   Coordinación entre servi...
Ruptura de barreras  comunicativas
UTILIDADES: Cómo utilizar los SAACs en un contexto médico  Anticipar la secuencia o procedimientos de la exploraciónDESCRI...
Programa de Desensibilización Sistemática
RESULTADOSDesde 1 de Abril de 2009 al  30 de Marzo de 2011       (24 meses)
Población atendida         HOMBRES   502         MUJERES   134                   636
Resultados                                    502                                    134Actividad global                  ...
Visitas de PsiquiatríaNUEVOS        636REVISIONES   1699             2335
Visitas de Psiquiatría
Interconsultas a otras especialidades y pruebasmédicas
Frecuencia de visitas a otras especialidades
Especialidades más frecuentemente           demandadas PRUEBA/ESPECIALIDAD                       Infantil         Adulto T...
Infantil        Adulto        Total generalExtracción AMI                   76            90                   166EEG     ...
Confirmación diagnóstica (año 2010)                          N= 32                          TEA confirmado en 14 casos
Evaluación de la efectividad del programa   EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS Y SERVICIOS DE SALUD          Proyecto fi...
Evaluación de la efectividad del programa
Proyecto TIC-TEA: familiarización con el entorno médicoa través de las nuevas tecnologías
GUÍAS DE BUENA     PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN DE PRÁCTICA CLÍNICA     LAS ESPECIALIDES EN HGGM PARA LA ATENCIÓNMÉDICA DE PERS...
-Distribución horizontal y homogéneade pacientes a los profesionales delservicio-Primeras citas de la mañana-Devolución de...
Guía Buenas Práctica:               problemas de conducta                                                       Fase de   ...
CARTA DE SERVICIOS:Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General   de Calidad de los Servicios...
DIFUSIÓN y FORMACIÖN
PARA CONCLUIR: ¿Qué aporta el AMI-TEA?– Servicio profesional coordinador, canalizador y centralizador de toda la  informac...
ConclusionesAMI- TEA sí es:Atención médica especializada   1. Diagnóstico diferencial orgánico       De problemas asociado...
Conclusiones    AMI- TEA no es:• Servicio de diagnóstico• Servicio de intervención/estimulación
Derivación Inicial                        SeguimientoURGENTE                            PROGRAMADA                        ...
Otras iniciativasTarjeta AAA( Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo).Tarjeta AA (Atención y Acompañamiento)               ...
AMI-TEA•   Coordinadora del Programa: Dra. Parellada•   Psiquiatría: Dra. Moreno, Dra. Llorente y Mª Luisa Dorado•   Enfer...
Atención Medica Integral de Trastornos Espectro Autistaamitea.hgugm@salud.madrid.org
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  1. 1. Programa AMI-TEA Introducción Atención Médica Integral a los Trastornos del Espectro Autista. TERCERA JORNADA TÉCNICA: COORDINACION DE LOS DISPOSITIVOS DE SALUD MENTALHospital Dr. R. Lafora. Madrid. 2 FEBRERO 2012.
  2. 2. 50-70% discapacidad intelectual asociada 49,58% problemas graves de conducta (>55% autolesiones, 40% con agresiones a otros, 40% con rabietas) 40% de los casos tienen patología orgánica detectada 37% infecciones víricas, 23% alteraciones del sistema nervioso, 20% crisis epilépticas, 7% alteraciones cromosómicas y 28% otros trastornos orgánicos (gastrointestinales -estreñ., reflujo, celiaquía-) 41,5% de casos con problemas asociados importantes (35% problemasvisuales,18% problemas auditivos, 11% problemas de sueño,26%problemas de nutricionales -obesidad, especificidad dieta-)
  3. 3. 49,58% problemas graves de conducta (>55% autolesiones, 40% con agresiones a otros, 40% con rabietas)Simonoff ,2008
  4. 4. Los servicios de salud deberían aportar servicios para:• Evaluación y dx de niños con TEA• Apoyar a las familias en el manejo de los niños• …….• Apoyar a los sujetos y sus familias en la promoción de aspectos positivos de salud, incluyendo la salud mental
  5. 5. …existe el peligro de que los niños con TEA caigan entre los Servicios de Salud Mental de Niños y Adolescentes y los Servicios de Educación Especial, en tierra de nadie, y reciban atención inadecuada.• Idealmente, los servicios de salud, servicios sociales, educación y el sector de voluntariado deberían trabajar juntos a nivel de la autoridad local para desarrollar una estrategia para entender, diseñar y atender a las necesidades de estas familias
  6. 6. Declaración: Autismo Europa“Access to the ordinary healthcare services and receive the care that isappropriate to their health needs, in accordance to the same standardsafforded to other ill persons”Position paper on care for persons withAutism Spectrum Disorders, Autism Europe,2010
  7. 7. ESTUDIOS DE NECESIDADES EN POBLACIÓN ESPAÑOLA NECESIDADES DETECTADAS: • Dificultad en las visitas más comunes como dentista, oculista, etc. • Limitaciones para reconocer malestar físico /psíquico y dolor. • Dificultades para desarrollar hábitos saludables (nutrición, ejercicio físico, sueño, etc.). • Gasto económico que conllevan algunos procedimientos de exploración. • Ausencia de seguimiento desde la perspectiva médica. • Ajuste de la medicación. • Vacío en salud mental. • La necesidad de establecer convenios con entidades y profesionales sanitarios familiarizados en la problemática de los TEA(Belinchón et al. 2001)
  8. 8. SALUD FÍSICA SALUD MENTAL 90% Salud buena o muy buena Alrededor del 60% medicación 74% No suelen necesitar ir al médico Más del 80% de los padres 60% No acuden cuando se encuentran mal considera medicación poco útil/inútil vs. 72% muy útil o 44% nunca se quejaba cuando se ponían bastante útil por pacientes enfermos 10% no querían acudir cuando enfermos >18 años 63% no ejercicio 66% no pedir/tomar analgésicos 50% alimentación y sueño 46% hipersensibilidad dolor 16% asearse (Belinchón, Hernández y Sotillo,2008)
  9. 9. GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA Autismo Galicia, 2007 Autismo Castilla León, 2009 (Rosa Álvarez et al, 2009) Autismo Andalucía 2007 y 2009 Autismo Europa, 2010 2004 2004
  10. 10. Premisas:• El sistema sanitario es complejo• El sistema sanitario es lento y rígido• Los profesionales sanitarios no saben cómo es una persona con autismo
  11. 11. Premisas II:Dificultades en comunicaciónComprensión: • Dificultad para contestar a preguntas. • Dificultad para seguir instrucciones. • Dificultad para entender conceptos abstractos como “tiempo”, “espera”, “dolor”, “salud”… • Dificultad para comprender la finalidad de la exploración.
  12. 12. Premisas III: Dificultades en comunicaciónExpresión: • Dificultad para expresar malestar físico • Dificultad para reconocer sus síntomas. • Dificultades para localizar el origen del dolor. • Dificultades para describirlo
  13. 13. Premisas IV: Inflexibilidad mental-comportamental• La salida de su entorno habitual rutinario supone un cambio que puede producir alteraciones comportamentales.• Dificultades con las esperas. .• Dificultad de adoptar posturas adecuadas durante periodos de tiempo prolongados o de mantener la inmovilidad.• Trastornos de ansiedad asociados. Temor a objetos nuevos.• Interferencia en las consultas de conductas repetitivas, rituales, etc.• Dificultad para asociar dicho entorno a una mejoría y/o alivio. Asociación negativa al contexto sanitario.Alteraciones de percepción sensorial
  14. 14. Las personas con TEA: perciben peor sus problemas físicos explican peor sus problemas físicos tienen más patología médica asociada tienen patología médica intercurrente los problemas fisiológicos interfieren mucho con su funcionamiento
  15. 15. Dada la gravedad del cuadro clínico de personas conautismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos yproblemas de salud relevantes asociados, así como lascaracterísticas de esta población en cuanto a su capacidadde expresar sus necesidades y sus dificultades, y paraentender el mundo que les rodea, se considera que laspersonas con TEA, requieren una atención sanitariapreferente y singular.
  16. 16. www.hggm.es/ua/ SECCION DE PSIQUIATRÍA INFANTIL Y ADOLESCENTES DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍA HOSPITAL G .U. GREGORIO MARAÑON www.cibersam.es ASISTENCIA, INVESTIGACIÓN, DOCENCIA CLÍNICA INVESTIGACIÓN INGRESO PRIMEROS EPISODIOS POBLACIÓN DE RIESGO ESQUIZOFRENIAAMBULATORIO HOSPITALARIO FRONTERAS DIAGNÓSTICAS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISAMI-TEA NEUROPSIQUIATRIA INFANTIL OTROS INFANTIL BIPOLARES SUICIDIOUMERP PIENSA ATRAPA CLÍNICA NEUROPSICOLOGÍA NEUROIMÁGEN BIOQUÍMICA ENSAYOS GENÉTICA PSICOFARMACOLOGÍA EDIP CLÍNICOS
  17. 17. • 4 Psiquiatras (1 de ellas, coord médica)• 1 DUE (coord. asistencial)• 1 Psicóloga
  18. 18. ESPECIALIDADES IMPLICADAS: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITAIO GREGORIO MARAÑÓN AMI-TEA INFANTIL 0-16 ADULTOS >16
  19. 19. • 1. Diagnóstico de T.E.A.• 2. Todas las edades• 3. Toda la CAM
  20. 20. Aumento de la prevalencia Prevalencia estimada de TEA en la población CAM (4-19 años) (3-17 años) Población en la CAM de 4 a 19 años = 896.749 1 / 150 5.978 1 / 91 9.854 Padrón municipal 2008 Comunidad de Madrid.
  21. 21. VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA • Historia médica y psiquiátrica • Establecimiento intensidad de síntomas
  22. 22. VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA • Historia médica y psiquiátrica • Establecimiento intensidad de síntomas • Exploración física general • Valorar necesidad de: • Observación diagnóstica: entrevista ADOS • Valoración neuropsicológica • Valoración neurológica • Exploraciones complementarias básicas • Datos antropométricos: peso, talla, TA, FC, perímetro abdominal. • Hemograma, iones, creatinina, urea, colesterol, función hepática, ECG, lactato, piruvato.
  23. 23. Puntos clave:• Continuidad de cuidados• Facilitación de acceso• Facilitación de procesos• Coordinación entre servicios• Profesionalización de la atención• Ruptura de barreras comunicativas• Minimización de variables nuevas• Protocolización/Individualización
  24. 24. Ruptura de barreras comunicativas
  25. 25. UTILIDADES: Cómo utilizar los SAACs en un contexto médico Anticipar la secuencia o procedimientos de la exploraciónDESCRIBIR LA INTENSIDAD DEL DOLOR, IDENTIFICAR UN ESTADO, ETC.
  26. 26. Programa de Desensibilización Sistemática
  27. 27. RESULTADOSDesde 1 de Abril de 2009 al 30 de Marzo de 2011 (24 meses)
  28. 28. Población atendida HOMBRES 502 MUJERES 134 636
  29. 29. Resultados 502 134Actividad global 636 Total = 4567 actuaciones médicas
  30. 30. Visitas de PsiquiatríaNUEVOS 636REVISIONES 1699 2335
  31. 31. Visitas de Psiquiatría
  32. 32. Interconsultas a otras especialidades y pruebasmédicas
  33. 33. Frecuencia de visitas a otras especialidades
  34. 34. Especialidades más frecuentemente demandadas PRUEBA/ESPECIALIDAD Infantil Adulto Total general Neuropediatría 327 327 Nutrición 154 100 254 Oftalmología 177 34 211 Gastro-Digestivo 104 18 122 Trauma-Ortopedia 85 12 97 Neurología 13 66 79 Dermatología 62 16 78 Estomatología 7 59 66 Anestesia 43 14 57 ORL 40 12 52 Urología 39 11 50 Endocrinología 34 12 46 Alergia 29 6 35 Rehabilitación 25 3 28 Medicina Interna 4 22 26 Genética 21 2 23 Cirugía Pediátrica 21 21 Cardiología 9 11 20 Ginecología 10 10 20 Urgencias 6 8 14 Nefrología 11 11 Neumología 8 2 10
  35. 35. Infantil Adulto Total generalExtracción AMI 76 90 166EEG 71 19 90Analítica Genética- 71 2 73MetabólicaRx 38 22 60ECO 23 24 47RMN 33 4 37ECG 13 15 28TAC 7 7Endoscopia 1 3 4Ergometría 1 1Angiología 1 1Colonoscopia 1 1Potenciales Evoca. 1 1Flujometria 1 1Densitometria 1 1Phmetría 1 1
  36. 36. Confirmación diagnóstica (año 2010) N= 32 TEA confirmado en 14 casos
  37. 37. Evaluación de la efectividad del programa EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS Y SERVICIOS DE SALUD Proyecto financiado por M. Ciencia e Innovación Duración: 2 años
  38. 38. Evaluación de la efectividad del programa
  39. 39. Proyecto TIC-TEA: familiarización con el entorno médicoa través de las nuevas tecnologías
  40. 40. GUÍAS DE BUENA PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN DE PRÁCTICA CLÍNICA LAS ESPECIALIDES EN HGGM PARA LA ATENCIÓNMÉDICA DE PERSONAS CON TEA
  41. 41. -Distribución horizontal y homogéneade pacientes a los profesionales delservicio-Primeras citas de la mañana-Devolución de resultados de pruebas(2ª visitas) sin necesidad de presenciadel paciente-Algoritmo de diagnóstico diferencial
  42. 42. Guía Buenas Práctica: problemas de conducta Fase de explosiónANSIEDAD Fase deFRUSTRACIÓN intensificaciónSTRESS Fase de Recuperación Fase desencadenante Miinutos - horas
  43. 43. CARTA DE SERVICIOS:Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General de Calidad de los Servicios, según los criterios del Modelo EFQM de Excelencia de Calidad
  44. 44. DIFUSIÓN y FORMACIÖN
  45. 45. PARA CONCLUIR: ¿Qué aporta el AMI-TEA?– Servicio profesional coordinador, canalizador y centralizador de toda la información médica.– Ajuste al horario y/o disponibilidad de la familia. Concentración en un mismo día de varias citas/pruebas.– Facilitación de gestiones administrativas (registro, cambio de citas, etc). Reducción de tiempos de espera.– Acompañamiento a especialidades– Protocolos específicos/ especialidad (facilitación de info.) + Familiarización por parte de los profesionales
  46. 46. ConclusionesAMI- TEA sí es:Atención médica especializada 1. Diagnóstico diferencial orgánico De problemas asociados al autismo De problemas intercurrentes De morbilidad general 2. Diagnóstico y seguimiento psiquiátrico
  47. 47. Conclusiones AMI- TEA no es:• Servicio de diagnóstico• Servicio de intervención/estimulación
  48. 48. Derivación Inicial SeguimientoURGENTE PROGRAMADA REGLADOContacto con el coordinador Contacto con el coordinador Revisiones anualesasistencial del programa asistencial del programa Evaluación inicial Psiquiátrica/generalOrganización del traslado •Confirmación diagnóstico Odontología •Evaluación psiquiátrica OftalmologíaPreparación de la recepción: •Evaluación médicainformación, Estándar según edadacompañamiento •ginecología Organización del seguimientoRecepción del paciente enurgencias. Protocolo TEA Coordinación de las pruebas complementarias y derivación a otras especialidades •facilitación •acompañamiento INGRESOS •protocolo general TEA •protocolos específicos/ especialidad
  49. 49. Otras iniciativasTarjeta AAA( Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo).Tarjeta AA (Atención y Acompañamiento) Comunidad Valenciana Galicia Burgos. Valladolid. (Castilla León)
  50. 50. AMI-TEA• Coordinadora del Programa: Dra. Parellada• Psiquiatría: Dra. Moreno, Dra. Llorente y Mª Luisa Dorado• Enfermería: José Romo• Psicología: Leticia Boada www.hggm.es/ua
  51. 51. Atención Medica Integral de Trastornos Espectro Autistaamitea.hgugm@salud.madrid.org

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