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  • 1. Programa AMI-TEA Introducción Atención Médica Integral a los Trastornos del Espectro Autista. TERCERA JORNADA TÉCNICA: COORDINACION DE LOS DISPOSITIVOS DE SALUD MENTALHospital Dr. R. Lafora. Madrid. 2 FEBRERO 2012.
  • 2. 50-70% discapacidad intelectual asociada 49,58% problemas graves de conducta (>55% autolesiones, 40% con agresiones a otros, 40% con rabietas) 40% de los casos tienen patología orgánica detectada 37% infecciones víricas, 23% alteraciones del sistema nervioso, 20% crisis epilépticas, 7% alteraciones cromosómicas y 28% otros trastornos orgánicos (gastrointestinales -estreñ., reflujo, celiaquía-) 41,5% de casos con problemas asociados importantes (35% problemasvisuales,18% problemas auditivos, 11% problemas de sueño,26%problemas de nutricionales -obesidad, especificidad dieta-)
  • 3. 49,58% problemas graves de conducta (>55% autolesiones, 40% con agresiones a otros, 40% con rabietas)Simonoff ,2008
  • 4. Los servicios de salud deberían aportar servicios para:• Evaluación y dx de niños con TEA• Apoyar a las familias en el manejo de los niños• …….• Apoyar a los sujetos y sus familias en la promoción de aspectos positivos de salud, incluyendo la salud mental
  • 5. …existe el peligro de que los niños con TEA caigan entre los Servicios de Salud Mental de Niños y Adolescentes y los Servicios de Educación Especial, en tierra de nadie, y reciban atención inadecuada.• Idealmente, los servicios de salud, servicios sociales, educación y el sector de voluntariado deberían trabajar juntos a nivel de la autoridad local para desarrollar una estrategia para entender, diseñar y atender a las necesidades de estas familias
  • 6. Declaración: Autismo Europa“Access to the ordinary healthcare services and receive the care that isappropriate to their health needs, in accordance to the same standardsafforded to other ill persons”Position paper on care for persons withAutism Spectrum Disorders, Autism Europe,2010
  • 7. ESTUDIOS DE NECESIDADES EN POBLACIÓN ESPAÑOLA NECESIDADES DETECTADAS: • Dificultad en las visitas más comunes como dentista, oculista, etc. • Limitaciones para reconocer malestar físico /psíquico y dolor. • Dificultades para desarrollar hábitos saludables (nutrición, ejercicio físico, sueño, etc.). • Gasto económico que conllevan algunos procedimientos de exploración. • Ausencia de seguimiento desde la perspectiva médica. • Ajuste de la medicación. • Vacío en salud mental. • La necesidad de establecer convenios con entidades y profesionales sanitarios familiarizados en la problemática de los TEA(Belinchón et al. 2001)
  • 8. SALUD FÍSICA SALUD MENTAL 90% Salud buena o muy buena Alrededor del 60% medicación 74% No suelen necesitar ir al médico Más del 80% de los padres 60% No acuden cuando se encuentran mal considera medicación poco útil/inútil vs. 72% muy útil o 44% nunca se quejaba cuando se ponían bastante útil por pacientes enfermos 10% no querían acudir cuando enfermos >18 años 63% no ejercicio 66% no pedir/tomar analgésicos 50% alimentación y sueño 46% hipersensibilidad dolor 16% asearse (Belinchón, Hernández y Sotillo,2008)
  • 9. GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA Autismo Galicia, 2007 Autismo Castilla León, 2009 (Rosa Álvarez et al, 2009) Autismo Andalucía 2007 y 2009 Autismo Europa, 2010 2004 2004
  • 10. Premisas:• El sistema sanitario es complejo• El sistema sanitario es lento y rígido• Los profesionales sanitarios no saben cómo es una persona con autismo
  • 11. Premisas II:Dificultades en comunicaciónComprensión: • Dificultad para contestar a preguntas. • Dificultad para seguir instrucciones. • Dificultad para entender conceptos abstractos como “tiempo”, “espera”, “dolor”, “salud”… • Dificultad para comprender la finalidad de la exploración.
  • 12. Premisas III: Dificultades en comunicaciónExpresión: • Dificultad para expresar malestar físico • Dificultad para reconocer sus síntomas. • Dificultades para localizar el origen del dolor. • Dificultades para describirlo
  • 13. Premisas IV: Inflexibilidad mental-comportamental• La salida de su entorno habitual rutinario supone un cambio que puede producir alteraciones comportamentales.• Dificultades con las esperas. .• Dificultad de adoptar posturas adecuadas durante periodos de tiempo prolongados o de mantener la inmovilidad.• Trastornos de ansiedad asociados. Temor a objetos nuevos.• Interferencia en las consultas de conductas repetitivas, rituales, etc.• Dificultad para asociar dicho entorno a una mejoría y/o alivio. Asociación negativa al contexto sanitario.Alteraciones de percepción sensorial
  • 14. Las personas con TEA: perciben peor sus problemas físicos explican peor sus problemas físicos tienen más patología médica asociada tienen patología médica intercurrente los problemas fisiológicos interfieren mucho con su funcionamiento
  • 15. Dada la gravedad del cuadro clínico de personas conautismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos yproblemas de salud relevantes asociados, así como lascaracterísticas de esta población en cuanto a su capacidadde expresar sus necesidades y sus dificultades, y paraentender el mundo que les rodea, se considera que laspersonas con TEA, requieren una atención sanitariapreferente y singular.
  • 16. www.hggm.es/ua/ SECCION DE PSIQUIATRÍA INFANTIL Y ADOLESCENTES DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍA HOSPITAL G .U. GREGORIO MARAÑON www.cibersam.es ASISTENCIA, INVESTIGACIÓN, DOCENCIA CLÍNICA INVESTIGACIÓN INGRESO PRIMEROS EPISODIOS POBLACIÓN DE RIESGO ESQUIZOFRENIAAMBULATORIO HOSPITALARIO FRONTERAS DIAGNÓSTICAS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISAMI-TEA NEUROPSIQUIATRIA INFANTIL OTROS INFANTIL BIPOLARES SUICIDIOUMERP PIENSA ATRAPA CLÍNICA NEUROPSICOLOGÍA NEUROIMÁGEN BIOQUÍMICA ENSAYOS GENÉTICA PSICOFARMACOLOGÍA EDIP CLÍNICOS
  • 17. • 4 Psiquiatras (1 de ellas, coord médica)• 1 DUE (coord. asistencial)• 1 Psicóloga
  • 18. ESPECIALIDADES IMPLICADAS: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITAIO GREGORIO MARAÑÓN AMI-TEA INFANTIL 0-16 ADULTOS >16
  • 19. • 1. Diagnóstico de T.E.A.• 2. Todas las edades• 3. Toda la CAM
  • 20. Aumento de la prevalencia Prevalencia estimada de TEA en la población CAM (4-19 años) (3-17 años) Población en la CAM de 4 a 19 años = 896.749 1 / 150 5.978 1 / 91 9.854 Padrón municipal 2008 Comunidad de Madrid.
  • 21. VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA • Historia médica y psiquiátrica • Establecimiento intensidad de síntomas
  • 22. VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA • Historia médica y psiquiátrica • Establecimiento intensidad de síntomas • Exploración física general • Valorar necesidad de: • Observación diagnóstica: entrevista ADOS • Valoración neuropsicológica • Valoración neurológica • Exploraciones complementarias básicas • Datos antropométricos: peso, talla, TA, FC, perímetro abdominal. • Hemograma, iones, creatinina, urea, colesterol, función hepática, ECG, lactato, piruvato.
  • 23. Puntos clave:• Continuidad de cuidados• Facilitación de acceso• Facilitación de procesos• Coordinación entre servicios• Profesionalización de la atención• Ruptura de barreras comunicativas• Minimización de variables nuevas• Protocolización/Individualización
  • 24. Ruptura de barreras comunicativas
  • 25. UTILIDADES: Cómo utilizar los SAACs en un contexto médico Anticipar la secuencia o procedimientos de la exploraciónDESCRIBIR LA INTENSIDAD DEL DOLOR, IDENTIFICAR UN ESTADO, ETC.
  • 26. Programa de Desensibilización Sistemática
  • 27. RESULTADOSDesde 1 de Abril de 2009 al 30 de Marzo de 2011 (24 meses)
  • 28. Población atendida HOMBRES 502 MUJERES 134 636
  • 29. Resultados 502 134Actividad global 636 Total = 4567 actuaciones médicas
  • 30. Visitas de PsiquiatríaNUEVOS 636REVISIONES 1699 2335
  • 31. Visitas de Psiquiatría
  • 32. Interconsultas a otras especialidades y pruebasmédicas
  • 33. Frecuencia de visitas a otras especialidades
  • 34. Especialidades más frecuentemente demandadas PRUEBA/ESPECIALIDAD Infantil Adulto Total general Neuropediatría 327 327 Nutrición 154 100 254 Oftalmología 177 34 211 Gastro-Digestivo 104 18 122 Trauma-Ortopedia 85 12 97 Neurología 13 66 79 Dermatología 62 16 78 Estomatología 7 59 66 Anestesia 43 14 57 ORL 40 12 52 Urología 39 11 50 Endocrinología 34 12 46 Alergia 29 6 35 Rehabilitación 25 3 28 Medicina Interna 4 22 26 Genética 21 2 23 Cirugía Pediátrica 21 21 Cardiología 9 11 20 Ginecología 10 10 20 Urgencias 6 8 14 Nefrología 11 11 Neumología 8 2 10
  • 35. Infantil Adulto Total generalExtracción AMI 76 90 166EEG 71 19 90Analítica Genética- 71 2 73MetabólicaRx 38 22 60ECO 23 24 47RMN 33 4 37ECG 13 15 28TAC 7 7Endoscopia 1 3 4Ergometría 1 1Angiología 1 1Colonoscopia 1 1Potenciales Evoca. 1 1Flujometria 1 1Densitometria 1 1Phmetría 1 1
  • 36. Confirmación diagnóstica (año 2010) N= 32 TEA confirmado en 14 casos
  • 37. Evaluación de la efectividad del programa EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS Y SERVICIOS DE SALUD Proyecto financiado por M. Ciencia e Innovación Duración: 2 años
  • 38. Evaluación de la efectividad del programa
  • 39. Proyecto TIC-TEA: familiarización con el entorno médicoa través de las nuevas tecnologías
  • 40. GUÍAS DE BUENA PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN DE PRÁCTICA CLÍNICA LAS ESPECIALIDES EN HGGM PARA LA ATENCIÓNMÉDICA DE PERSONAS CON TEA
  • 41. -Distribución horizontal y homogéneade pacientes a los profesionales delservicio-Primeras citas de la mañana-Devolución de resultados de pruebas(2ª visitas) sin necesidad de presenciadel paciente-Algoritmo de diagnóstico diferencial
  • 42. Guía Buenas Práctica: problemas de conducta Fase de explosiónANSIEDAD Fase deFRUSTRACIÓN intensificaciónSTRESS Fase de Recuperación Fase desencadenante Miinutos - horas
  • 43. CARTA DE SERVICIOS:Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General de Calidad de los Servicios, según los criterios del Modelo EFQM de Excelencia de Calidad
  • 44. DIFUSIÓN y FORMACIÖN
  • 45. PARA CONCLUIR: ¿Qué aporta el AMI-TEA?– Servicio profesional coordinador, canalizador y centralizador de toda la información médica.– Ajuste al horario y/o disponibilidad de la familia. Concentración en un mismo día de varias citas/pruebas.– Facilitación de gestiones administrativas (registro, cambio de citas, etc). Reducción de tiempos de espera.– Acompañamiento a especialidades– Protocolos específicos/ especialidad (facilitación de info.) + Familiarización por parte de los profesionales
  • 46. ConclusionesAMI- TEA sí es:Atención médica especializada 1. Diagnóstico diferencial orgánico De problemas asociados al autismo De problemas intercurrentes De morbilidad general 2. Diagnóstico y seguimiento psiquiátrico
  • 47. Conclusiones AMI- TEA no es:• Servicio de diagnóstico• Servicio de intervención/estimulación
  • 48. Derivación Inicial SeguimientoURGENTE PROGRAMADA REGLADOContacto con el coordinador Contacto con el coordinador Revisiones anualesasistencial del programa asistencial del programa Evaluación inicial Psiquiátrica/generalOrganización del traslado •Confirmación diagnóstico Odontología •Evaluación psiquiátrica OftalmologíaPreparación de la recepción: •Evaluación médicainformación, Estándar según edadacompañamiento •ginecología Organización del seguimientoRecepción del paciente enurgencias. Protocolo TEA Coordinación de las pruebas complementarias y derivación a otras especialidades •facilitación •acompañamiento INGRESOS •protocolo general TEA •protocolos específicos/ especialidad
  • 49. Otras iniciativasTarjeta AAA( Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo).Tarjeta AA (Atención y Acompañamiento) Comunidad Valenciana Galicia Burgos. Valladolid. (Castilla León)
  • 50. AMI-TEA• Coordinadora del Programa: Dra. Parellada• Psiquiatría: Dra. Moreno, Dra. Llorente y Mª Luisa Dorado• Enfermería: José Romo• Psicología: Leticia Boada www.hggm.es/ua
  • 51. Atención Medica Integral de Trastornos Espectro Autistaamitea.hgugm@salud.madrid.org

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