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Quanto costano le malattie rare, 15.06.11
 

Quanto costano le malattie rare, 15.06.11

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slides presentate dal Prof. G. Arbosti al Convegno SANIT 2011

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    Quanto costano le malattie rare, 15.06.11 Quanto costano le malattie rare, 15.06.11 Presentation Transcript

    • Graziano Arbosti QUANTO COSTANO LE MALATTIE RARE Roma, 15 Giugno 2011 Convegno “ Storie comuni di malattie rare”
    • Sono “RARE” le malattie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 Il 75% di queste malattie colpisce i bambini In Europa sono 30 milioni di persone In Italia sono 2 milioni di persone
      • Nel 2009 è stato avviato uno Studio Pilota per la rilevazione dei costi sociali e dei bisogni assistenziali a carico delle famiglie con un componente affetto da malattia rara.
      • Obiettivo: contribuire all’individuazione di efficaci politiche sociali
      Studio Pilota: costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare
      • Hanno collaborato con la Fondaz. Istituto Neurologico C.Besta allo Studio Pilota:
      • UNIAMO, Federazione delle Associaz. di Malattie Rare
      • IAS Istituto Affari Sociali
      • Orphanet-Italia
      • Farmindustria
    • Sono state individuate a priori dal Gruppo di Ricerca 11 malattie rare che, per le specifiche caratteristiche, potessero essere rappresentative di più ampie categorie di patologie. lo Studio ha potuto mettere a fuoco i molteplici problemi sociali ed economici legati alle differenti situazioni di gravità delle patologie e alle diverse modalità di assistenza richieste. Per raggiungere le famiglie con componenti affetti dalle patologie individuate, sono state invitate a partecipare allo studio 11 Associazioni di pazienti, per le rispettive patologie rare.
      • Sono stati raccolti in totale 600 questionari:
      • 400 attraverso le Associazioni coinvolte
      • 200 attraverso l’IRCCS BESTA
      • Le aree esplorate dallo studio sono state:
        • Aspetti clinici e assistenziali
        • Costi socio-economici
        • Aspetti psicologici
    • PIU’ DI 1 ANNO PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI Nel 65% dei casi, altre diagnosi prima di arrivare a quella definitiva.
      • Molte spese per arrivare ad una diagnosi a causa di:
      • distanza dal Centro di Riferimento
      • spese per spostamenti (viaggi e trasferte costose)
      • necessità di essere accompagnati alle visite
      Presenza di un Centro clinico di riferimento
    • Molte spese per arrivare ad una diagnosi a causa di:
      • cambiamento della situazione lavorativa
    • Tutto ciò incide pesantemente sulla qualità della vita e comporta conseguenze sociali serie Isolamento nella scuola per i bambini assenza sul lavoro per i familiari che assistono i malati
        • una famiglia su tre scende sotto la soglia di povertà, stimata in 15.000 euro/anno, a causa delle spese mediche e di assistenza.
        • Il 40 per cento dei genitori con figli malati peggiora la propria situazione lavorativa. Molti smettono di lavorare: alcuni vengono licenziati (10 per cento), altri preferiscono lasciare il lavoro per stare con i figli.
      CONSEGUENZE:
    • MALATTIA DI GENERE
        • I malati sono soprattutto bambini; ad assistere i bambini sono soprattutto le madri , ma in quasi la metà dei casi l’assenza dal lavoro non è retribuita.
    • COSTI SOCIO-ECONOMICI
      • Quale è il peso economico che la gestione di una malattia rara comporta?
      • I compiti assistenziali di cui le famiglie si fanno carico comportano costi diretti ed indiretti.
    • REDDITO DELLE FAMIGLIE
      • Le famiglie che nel rapporto tra reddito e numerosità del nucleo familiare possono essere considerate povere, o a forte rischio di povertà, arrivano ad una percentuale molto alta e cioè il 35% .
    • Per approfondire la questione, c’è bisogno di un finanziamento pubblico per estendere la ricerca e coinvolgere almeno 3.000 famiglie, così potremmo capire se il nostro sistema di welfare è davvero in grado di aiutare chi ha bisogno. CONCLUSIONI
    • Chi desiderasse ricevere copia del volume sullo Studio Pilota può farne richiesta alla Segreteria 02.23944029